Ressources syndrome CHARGE
Sensibilisation à la migraine abdominale dans le syndrome CHARGE / Brochure à l’attention des familles et des professionnels de la santé
L’association CHARGE allemande s’est associée aux Dr Kim Blake et Conny van Ravenswaaij pour créer ce flyer médical à destination des familles et des professionnels de santé. Ce flyer est un des premiers d’une série de brochures à destination des familles et des professionnels de santé. Un grand merci à l’association CHARGE, au Dr Kim Blake et au Dr Conny van Ravenswaaij pour leur initiative et leur partage de ressources qui permet d’enrichir les ressources et connaissances sur le syndrome CHARGE.
Syndrome CHARGE et constipation / Brochure à l’attention des familles et des professionnels de la santé
L’association CHARGE allemande s’est associée au Dr Kim Blake pour créer ce flyer médical à destination des familles et des professionnels de santé. Ce flyer est un des premiers d’une série de brochures à destination des familles et des professionnels de santé. Un grand merci à l’association CHARGE et au Dr Kim Blake pour leur initiative et leur partage de ressources qui permet d’enrichir les ressources et connaissances sur le syndrome CHARGE.
Comprendre le syndrome CHARGE [vidéo en anglais]
Découvrez cette ressource vidéo venant du réseau international CHARGE produite dans le cadre de la journée de sensibilisation du 8/08/2024. Elle permet de mieux comprendre les conséquences de cette mutation génétique.
Cours en ligne : comprendre le syndrome CHARGE (en anglais)
Comprendre le syndrome de CHARGE est un cours en ligne gratuit de 6 à 8 semaines (en anglais) via un outil de formation innovant appelé MOOC (cours en ligne ouvert et massif). Le cours sera ouvert à toute personne dans le monde intéressée par le syndrome de CHARGE :
Les personnes atteintes du syndrome CHARGE, leurs familles et leurs soignants
Professionnels de la santé et des soins infirmiers
Professionnels paramédicaux
Enseignants et éducateurs
Défenseurs des droits, personnel de prestation de services, travailleurs de soutien, planificateurs
Contenu du cours
Le contenu et la prestation de ce cours offrent une éducation de qualité sur les dernières connaissances et recherches sur le syndrome CHARGE par les plus grands experts mondiaux dans le domaine, notamment :
Diagnostic et aspects médicaux de CHARGE et de la génétique
Communication et intégration sensorielle
Comportement et interactions sociales
L’éducation et l’âge adulte.
À l’occasion des journées CHARGE 2024, le Cresam met à disposition un document présentant les principales ressources sur le syndrome CHARGE.
Cet état des lieux ne se veut pas exhaustif mais propose une porte d’entrée sur les ressources existantes, pour informer et accompagner les personnes concernées par ce syndrome.
Vous pouvez l’écouter sur le site de la Filière TETECOU et la retrouver sur toutes les plateformes de podcasts.
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Les Fiches Sense sur le syndrome CHARGE
Ces fiches d’informations sur le syndrome CHARGE, rédigées par Sense, sont ici accessibles en français, traduites par le CRESAM.
Le Livret sur le syndrome de Charge
Ce livret sur le syndrome de CHARGE aborde des thèmes tels que les aspects médicaux, les comportements, la motricité, les aspects cognitifs, la communication…
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Checklist syndrome CHARGE : supervision de la santé tout au long de la vie (de la tête aux pieds
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L’équipe du syndrome CHARGE du Canada Atlantique a élaboré une liste de contrôle récapitulative organisée par système corporel et par âge pour aider les prestataires de santé dans leur approche des soins continus dispensés à ces personnes. Ces lignes directrices permettront d’améliorer les soins en prévenant les diagnostics manqués, en permettant des conseils anticipés et en facilitant l’orientation précoce vers des interventions et des traitements.
Article original : Developing a CHARGE Syndrome Checklist : Health Supervision Across the Lifespan (From Head to Toe) www.drkimblake.com/wp-content/uploads/2020/01/Checklist.pdf
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) 2021 : syndrome CHARGE 
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de syndrome CHARGE. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de cette maladie rare sur l’ensemble du territoire. Ce PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste. Les familles et les associations de patients/parents y trouveront des informations validées utiles.
Association CHARGE Enfant Soleil
L’Association CHARGE Enfant Soleil, concentre sur son site de nombreuses informations sur le syndrome CHARGE.