Couverture des actes des journées du syndrome CHARGE

Les sixièmes journées de rencontres et de formation sur le syndrome CHARGE ont eu lieu du jeudi 9 au samedi 11 octobre 2014, au CREPS, à Poitiers-Biard.

Le Cresam publie les actes de ces journées dans lesquels vous découvrirez un contenu scientifique et technique dense et passionnant en rapport avec tous les âges de la vie et bien des thématiques : bébé-soleil, les enfants et les jeunes avec la pédagogie des choix, vie affective et sexualité, protection juridique des plus vulnérables, inclusion professionnelle et sociale.

 

Actes du colloque Surdicécité Identité, Diversité, Créativité – Toulouse – janvier 2014

Objectifs de ces journées d’étude : rassembler les professionnels et aidants concernés par la surdicécité, explorer ensemble un handicap rare et peu connu et mettre en évidence un corpus de pratiques souvent inventives face à la complexité et la diversité de ces situations. Un focus sur les capacités de repérage des enfants et adultes avec surdicécité, une approche des démarches d’évaluation ainsi que des techniques de prise en charge adaptées.

 

 

Ces rencontres organisées tous les trois ou quatre ans réunissent plusieurs jours durant les enfants et adultes atteints du autour du syndrome Charge, les parents, les professionnels, et des chercheurs.
Le thème du passage de la jeunesse à l’âge adulte est au cœur des échanges. L’intervention de la MDPH et les questions autour de l’activité et de l’orientation ont suscité bien des discussions.

 

 

Le colloque de Montpellier a permis d’actualiser l’état des connaissances et d’échanger entre professionnels des domaines sanitaire, médico-social et de la réadaptation fonctionnelle.

 

 

Couverture des actes du colloque Surdicécité et avancée en âge

Le colloque de Paris a été organisé à l’initiative de l’équipe du CRESAM, de son association gestionnaire l’APSA, mais aussi de parents de Sourdaveugles réunis dans l’association « Sans voir ni entendre s’insérer » ou dans l’association nationale pour les sourdaveugles. Qu’ils soient remerciés à la hauteur de leur contribution. Tout est parti de leur questionnement : que vont devenir nos enfants une fois que nous ne serons plus là ?! En effet, comme pour tous, la durée moyenne de vie des Sourdaveugles augmentent grâce aux progrès de la recherche et de la qualité des soins au sens large. Des parents âgés découvrent plus que jamais qu’ils partiront les premiers alors qu’il y a 40 ans ils pensaient que leurs enfants ne leurs survivraient pas !
A partir de là, des questions plus précises se posent auxquelles le colloque a tenté d’apporter des pistes de réponses. En arrière plan cela pose aussi le problème de personnes entendantes et voyantes qui, sur le tard, perdent l’ouïe et la vue et de la prise de conscience que ce double problème n’est pas une fatalité contre laquelle il n’y aurait rien à faire.