Replay vidéo des Journées de rencontres et de formation consacrées au syndrome CHARGE / 2025

Les 10, 11 et 12 octobre 2024, le CRESAM proposait des Journées de rencontres et formation sur le syndrome CHARGE, au CREPS de Poitiers.

Organisées en partenariat avec l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital Necker-Enfants malades et l’association ANPSA, ces rencontres ont réuni des médecins nationaux et internationaux, spécialistes du syndrome (pédiatres, dentistes, ORL, psychologues), des professionnels du médico-social, des étudiants, des familles et des personnes porteuses du syndrome.

Échanger durant ces 3 jours fut l’occasion de moments très forts en émotion, tant pour ces familles, que pour les médecins, les étudiants et les organisateurs.

Les interventions de ces journées d’une richesse extraordinaire ont été filmées et interprétées. Nous sommes donc heureux de pouvoir mettre aujourd’hui les Replay vidéo à disposition de tous, en libre accès.

Ces journées ont été rendues possibles grâce au soutien des nos partenaires : le GNCHR, la filière TeteCou, Vyv3, Nutricia, Audika, le département de la Vienne, l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital Necker-Enfants malades et l’association ANPSA.

Retrouvez toutes les interventions filmées de ces journées en suivant les liens :

Ouverture des Journées sur le syndrome CHARGE / Hervé DAUGE (Président de l’APSA), Gwenaëlle CAPRANI (Membre de l’Association de Parents « Enfant-Soleil ») et Loïc LE MINOR (Directeur du CRESAM)

Le syndrome CHARGE aujourd’hui / Pr Véronique ABADIE (Professeure, Pédiatre)

Aspects génétiques / Dr Marine LEGENDRE (Médecin, Service de génétique clinique)

ORL : surdité et vestibule / Marine PARODI (Médecin Service ORL, chirurgie et cervico-faciale)

Les enjeux de la communication entre les familles et les professionnels dans le domaine de la surdicécité / Pr Rosemarie van den BREEMER (Professeure associée) et Pr Lilias LISTON (Professeure associée)

Impacts de la douleur, des déficiences sensorielles et de l’anxiété sur le comportement / Pr Tim HARTSHORNE (Professeur émérite de psychologie) (en VF et sous-titres en FR) / Version en VO anglais disponible ici

Parcours de vie de l’enfance à l’âge adulte dans les domaines du soin, de la scolarité et du médico-social / Séverine CLEMENT, (Conseillère Référente au CRESAM), Anaïs DUBOIS (Psychologue, au CRESAM), Isabelle BOUILLEVAUX, (Médecin conseillère technique), Thérèse MERLIN (Référente pair), Wassila MANA (Référente pair) et Basile DESMARS (Référent pair et porteur du syndrome)

Troubles alimentaires et déficit olfactif / Pr Véronique ABADIE (Professeure, Pédiatre)

Problèmes dentaires / Pr Lisa FRIEDLANDER (Professeure, Chirurgienne bucco-dentaire)

Puberté, fertilité : aspects gynécologiques de l’adolescente CHARGE / Dr Graziella PINTO (Endocrinologue, Gynécologue) et Dr Marie FALAMPIN (Endocrinologue, Gynécologue)

Le syndrome CHARGE : défi pour la famille / Pr Tim HARTSHORNE (Professeur émérite de psychologie) (en VF et sous-titres en FR) / Version en VO anglais disponible ici

Retour de conférences internationales / Sophie NOËL (Membre de l’Association de Parents « Enfant-Soleil ») et Pr Véronique ABADIE (Professeure, Pédiatre)

Quelques éléments à retenir sur le syndrome CHARGE / David Brown (Educateur spécialisé pour les personnes sourdaveugles) (en VF et sous-titres en FR) / Version en VO anglais disponible ici

Ressources sur le syndrome CHARGE / Loïc LE MINOR (Directeur du CRESAM), Guillaume FERRON (Conseiller Référent au CRESAM), Basile DESMARS (Administrateur du groupe « Syndrome CHARGE »), Etienne ARNAULT DE SARTRE (Administrateur du groupe « Syndrome CHARGE ») et Gwenaëlle CAPRANI (Membre de l’Association de Parents « Enfant-Soleil »)

Les vidéos replay sont également disponibles sur notre chaine YOUTUBE CRESAM : Playlist Colloque Syndrome CHARGE 2024