Ressources CHARGE et USHER

 

 

Cette fiche sur le syndrome CHARGE présente les caractéristiques du syndrome, ses singularités et des conseils pour l’entourage et l’accompagnement..

 

Ce livret sur le syndrome de CHARGE aborde des thèmes tels que les aspects médicaux, les comportements, la motricité, les aspects cognitifs, la communication…

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Checklist syndrome CHARGE : supervision de la santé tout au long de la vie (de la tête au pieds)

L’équipe du syndrome CHARGE du Canada Atlantique a élaboré une liste de contrôle récapitulative organisée par système corporel et par âge pour aider les prestataires de santé dans leur approche des soins continus dispensés à ces personnes. Ces lignes directrices permettront d’améliorer les soins en prévenant les diagnostics manqués, en permettant des conseils anticipés et en facilitant l’orientation précoce vers des interventions et des traitements.

Article original : Developing a CHARGE Syndrome Checklist : Health Supervision Across the Lifespan (From Head to Toe) www.drkimblake.com/wp-content/uploads/2020/01/Checklist.pdf

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) 2021 : syndrome CHARGE

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de syndrome CHARGE. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de cette maladie rare sur l’ensemble du territoire. Ce PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste. Les familles et les associations de patients/parents y trouveront des informations validées utiles.