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DOCS À TÉLÉCHARGER – INFORMATIONS PRATIQUES

 

Le syndrome CHARGE est une maladie rare qui affecte le développement des enfants dans divers domaines : somatique, sensoriel, moteur et cognitif. Ces enfants ont besoin de bénéficier d’un environnement familial et professionnel adapté à leur mode particulier d’évolution.

L’association CHARGE, le CRESAM, les médecins experts de l’Hôpital NECKER, le CESSA et l’ANPSA proposent aux familles et aux professionnels des journées d’information et d’échanges, dans le but d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs besoins.

Ces journées visent à améliorer la vie quotidienne des enfants et des jeunes adultes présentant le syndrome, ainsi que les approches médicale et pédagogique en rendant l’information accessible à tous les acteurs potentiels.

 

Les journées 

Les prochaines journées consacrées au syndrome CHARGE auront lieu les 20, 21 et 22 septembre 2018 au CREPS de Poitiers.

Les enfants ayant un syndrome CHARGE seront les bienvenus : ils pourront bénéficier d’un accueil et d’activités avec des animateurs pendant les temps de conférence.

 

Le public attendu

Ces journées s’adressent aux professionnels des champs sanitaire et social qui œuvrent dans le domaine du handicap rare et plus particulièrement avec des personnes atteintes du syndrome CHARGE.

Elles concernent aussi les familles, aidants, accompagnateurs des personnes atteintes de ce syndrome.

Ces journées seront accessibles aux personnes double déficientes sensorielles car elles seront interprétées en Langue des Signes et les interventions seront retranscrites en direct grâce à la vélotypie.

 

Les objectifs

Ces journées ont pour but de faire connaître les derniers développements de la recherche médicale, de l’accueil et de l’accompagnement médico-social des enfants et des jeunes adultes. Les principaux spécialistes de cette maladie et handicap rare ont été invités à apporter leur contribution.

La préparation de ces journées et la mise au point du programme sont le fruit d’une étroite collaboration entre l’Association de Parents, le CRESAM, l’équipe Médicale de l’Hôpital Necker, le CESSA et l’ANPSA. Ce projet vise à améliorer la vie quotidienne des enfants et des jeunes adultes présentant le syndrome, ainsi que les approches médicale et pédagogique en rendant l’information accessible à tous les acteurs potentiels.

 

Les actes 

A la fin de ce colloque, des actes seront réalisés, comme lors des éditions précédentes, une publication en version numérique et en version papier est prévue. Des formats spécifiques d’accessibilité (gros caractères, braille…) pourront être aussi demandés. Cette publication sera gratuite.

La diffusion de ces actes se fera par nos canaux de communication habituels : newsletter, site internet, page Facebook. Cette information sera aussi relayée par les associations CHARGE ENFANT SOLEIL et ANPSA.

 

 

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