JEUDI 20 SEPTEMBRE

9h Accueil des participants et des enfants dans les lieux d’activités

9h30 Ouverture des journées par Anne CAILLAUD, Sonja van de MOLENGRAFT, Nathalie MORAND & Patrice BEHAGUE

10h-12h30 Plénière présidée par Véronique ABADIE

  • Le syndrome CHARGE aujourd’hui (Véronique ABADIE)
  • Les appareillages auditifs : lesquels ? pour qui ? (Natalie LOUNDON)
  • Vision anatomique et vision fonctionnelle (Gilles MARTIN & Christine AKTOUCHE)
  • Problèmes dentaires et orthodontie (Virginie MAGNAN)

12h30-14h Repas

Présidente de séance de l’après-midi : Nathalie MORAND

14h-16h Ateliers

  • La période de l’enfance – Modérateur : Véronique ABADIE

Développement et communication (Jacques SOURIAU)

– Les observations au CRESAM (Séverine CLÉMENT & Guillaume FERRON)

– Alimentation et mal voyance : les enjeux d’une éducation précoce (Nathalie CAFFIER)

– Adaptation au développement sensori-moteur chez les enfants ayant un syndrome CHARGE (Pauline PENOT & Romane BOUCRAULT)

  • La période de l’adolescence – Modérateur : Christine MICHON

– L’inclusion scolaire au travers de parcours singuliers (Christine BOUCHET)

– Troubles vestibulaires et apprentissage (Sylvie PAYEN)

– Les outils de communication dans l’accompagnement des jeunes sourdaveugles (Mélanie TELLIER & Françoise AGOSTINI)

 

  • L’âge adulte – Modérateur : Valérie TAGGIASCO

– L’intégration professionnelle avec un adulte ayant le syndrome CHARGE (sous réserve)

– Quels projets de vie pour les personnes plus dépendantes ? Présentation du pôle adultes de l’APSA (Séverine MILLON)

– Les démarches administratives à  entreprendre à l’entrée à  l’Âge adulte –  Informations sur les droits – prestations – orientations (Laure BRUNET & Claire GUITTARD)

16h-16h45 Pause préparée par l’atelier table d’hôtes du CESSA

16h45-17h15 Synthèse et retour des différents ateliers par les modérateurs. Echanges

19h00 Dîner

20h30-22h Soirée conviviale proposée par l’association de parents Enfant Soleil avec le groupe BATUCABRAZ.

 

VENDREDI 21 SEPTEMBRE

Plénière présidée par Christine MICHON

9h-10h00 Les aspects génétiques et retour sur le Programme Hospitalier de Recherche Clinique  (Marine LEGENDRE)

10h-11h00 Troubles du comportement  et syndrome CHARGE (Véronique ABADIE & Claire FAVROT)

11h-11h30 Pause

11h30-12h30  Rôle des centres de référence maladies rares (Véronique ABADIE)

Présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares (Sonja van de MOLENGRAFT)

12h30-14h Repas

Plénière présidée par V. TAGGIASCO

14h-15h30 Témoignages de personnes ayant le syndrome : Adrian TAGGIASCO & Etienne ARNAULD DE SARTRE

15h30-16h Pause

16h-17h Témoignages de parents : Marc & Thérèse MERLIN

17h-18h Retours sur la conférence en Allemagne (Nathalie MORAND)/ retour sur DBI (Séverine CLÉMENT & Guillaume FERRON)

En parallèle  Groupe de paroles pour les fratries (animé par Nadine BESLY & François BONNET)

Groupes de paroles pour les enfants avec le syndrome (animé par Elise BODOT & Corinne BOUTET)

16h-18h30 Possibilité de rencontres de différents professionnels médicaux et paramédicaux (Véronique ABADIE, Claire FAVROT, Jérôme LAUBRETON, Marine LEGENDRE & Esther KELLER)

19h Dîner

20h30-22h Soirée conviviale de la Cie Toupie, animée par les enfants et les jeunes

 

 

SAMEDI 22 SEPTEMBRE

Plénière présidée par Sonja van de MOLENGRAFT

9h-10h              Soleil intérieur, soleil extérieur : aides à l’autorégulation tonico-émotionnelle : la gestion du stress, la conscience de soi  (Isabelle PY)

10h-10h30       Pause

10h30-12h       On the road together – Ensemble en voyage (Esther KELLER & Marga LEEFKENS)

12h-12h30       Bilans et perspectives (Nathalie MORAND & Sonja van de MOLENGRAFT)

12h30-14h       Repas

14h-15h30       Assemblée Générale de l’association de parents CHARGE Enfant Soleil

 

 

Retour à l’ACCUEIL DES JOURNÉES CHARGE 2018

Nos partenaires financiers