La filière AnDDI-Rares a organisé sa 8ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 16 novembre 2023.
Ces journées d’échanges s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares.
Ce fut l’occasion pour le GNCHR de présenter le MCPV dans le cadre de l’intervention : Mon carnet parcours de vie : favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap rare.
Dominique SPRIET, membre du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a présenté l’historique du projet et la philosophie du dispositif et Odile Antoine a partagé son expérience d’utilisatrice avec le carnet de sa fille Juliette qu’elles ont construit ensemble.
Vous pouvez dés à présent revoir le replay :
LE DISPOSITIF « MON CARNET DE PARCOURS DE VIE – MA MÉMOIRE PARTAGÉE »
C’est outil numérique utilisable avec un logiciel de Communication Alternative Améliorée, et permettant de constituer la mémoire de la vie de la personne qui ne peut pas la partager par des moyens aussi simples que l’oral et la langue des signes française.