Le 28/02/2025, c’est la journée internationale des maladies rares.
Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
En effet, il existe 7 à 8000 maladies rares. C’est 3 millions de personnes concernées en France, soit 1 personne sur 20, souvent invisible. Il est donc important de mettre la lumière dessus grâce à cette journée.
En France, de nombreux acteurs se mobilisent chaque année pour faire connaitre les maladies rares : Ministère de la Santé, ARS, APSA, Filières de santé maladies rares, GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les CNRHR et ERHR, ainsi que les associations de personnes et de famille, etc.
Pour plus d’informations à l’international : rarediseaseday.org
