Les personnes vivant avec une surdicécité présentent toute combinaison de déficiences auditives et visuelles et requièrent donc une prise en charge interdisciplinaire. Représentant entre 0,2% et 2% de la population mondiale, les personnes ayant une double déficience sensorielle constituent un groupe très diversifié. Afin de fournir une terminologie universelle qui facilite la communication entre toutes les parties prenantes impliquées dans la prise en charge de la surdicécité, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a élaboré un cadre mondial, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), pour décrire la santé et le fonctionnement. Une sous-sélection de catégories, appelées ensembles de base de la CIF, fournit aux utilisateurs un outil pour décrire le fonctionnement et le handicap dans des conditions de santé spécifiques. Notre objectif est maintenant de développer les ensembles de base de la CIF pour la surdicécité.
L’équipe de recherche est composée du Dr Walter Wittich (Université de Montréal, Canada), du Dr Sarah Granberg (Université d’Orebro, Suède), du Dr Atul Jaiswal (Institut de recherche Bruyère, Canada), du Dr Saskia Damen (Kentalis, Pays-Bas), du Dr Mahadeo Sukhai (INCA, Canada) et du Dr Natalina Martiniello (Université Concordia, Canada). Les membres du groupe d’intervenants sont Frank Kat (Deafblind International, Pays-Bas), Ricard Lopez (European Deafblind Network, Espagne), Sonja van de Molengraft (CRESAM, France), Karen Keyes et Renu Minhas (DeafBlind Ontario Services, Canada), Sherry Grabowsky (Deafblind Community Services, Canada), Serge Maynard (Centre de réadaptation Lethbridge-Layton Mackay du CIUSSS du Centre-Ouest-de l’Île-de-Montréal, Canada), Genevieve Lizé (Institut Nazareth et Louis-Braille du CISSS de la Montérégie-Centre, Canada), Allan Wareham (Société canadienne de l’ouïe, Canada) et Jennifer Robbins (Centre canadien Helen Keller, Canada).
La phase I du développement de ce cadre, une revue systématique de la littérature, a été réalisée afin d’identifier les articles qui examinent le fonctionnement en surdicécité et de répondre aux questions de recherche suivantes : « Quels sont les aspects du fonctionnement qui sont décrits ou évalués dans la littérature scientifique sur la surdicécité ? » et « Quelles sont les mesures des résultats ainsi que les caractéristiques de l’étude et de la population des études incluses ? ». Avec l’aide d’une équipe internationale de plus de 50 cliniciens et chercheurs formés et investis dans le domaine de la perte sensorielle, cette phase 1 s’est achevée en juillet 2022.
Dans la phase II, l’équipe mènera une étude qualitative (approbation éthique en cours d’examen) pour répondre à la question « Quels sont les codes les plus pertinents du système de classification de la CIF qui décrivent le mieux les fonctions et la structure physiques, les activités et la participation, ainsi que les facteurs environnementaux du point de vue des personnes vivant avec une surdicécité et de leurs proches ? ».
La phase III est une enquête internationale qui sera lancée à l’automne 2022. Elle recueille l’opinion des professionnels de la santé et d’autres prestataires de soins professionnels sur les aspects du fonctionnement et des facteurs environnementaux lorsqu’ils travaillent avec des personnes vivant avec une perte combinée d’audition et de vision. Cette étude est financée par Deafblind Ontario Services, en collaboration avec Deafblind International pour le recrutement et la distribution.
La phase IV est une étude clinique multicentrique qui identifiera les défis cliniques rencontrés par les personnes vivant avec une surdicécité. Cette étude transversale sera menée dans plusieurs contextes cliniques internationaux, tels que des centres de réadaptation, des centres de soins de première ligne ou des centres de santé communautaires, où des professionnels de la santé mèneront des entretiens d’admission avec des personnes atteintes de surdicécité, sur la base des catégories d’évaluation de la CIF de l’OMS.
Enfin, une conférence de consensus virtuelle est prévue en 2024, au cours de laquelle les résultats des quatre phases seront discutés, l’ensemble de base préliminaire résultant pour la surdicécité sera présenté et un groupe représentatif d’experts votera sur un consensus international pour l’ensemble de base finalisé.
Walter Wittich, Ph. D., FAAO, CLVT
(Dr. Université de Montréal, Canada)
