Nous faisons suivre ce questionnaire à diffuser aussi largement que possible :
« Chers adultes atteints du syndrome CHARGE et aidants,
Pourriez-vous prendre 20 minutes pour remplir ce questionnaire conçu pour les adultes atteints du syndrome CHARGE ?
Nous distribuons ce questionnaire préliminaire aux adultes atteints du syndrome CHARGE afin de recueillir des informations pour de futures recherches. Les réponses au questionnaire nous fourniront des informations (anonymes) que nous utiliserons pour une présentation à la conférence internationale sur le syndrome CHARGE et à la conférence allemande sur le syndrome CHARGE.
Vos réponses seront précieuses pour comprendre les problèmes de santé auxquels sont confrontés les adultes atteints du syndrome CHARGE. Nous espérons également qu’il s’agira du début d’une future recherche formelle sur les problèmes médicaux des adultes.
Lien du questionnaire en anglais : https://forms.office.com/r/CZKjhqPJvP
Lien du questionnaire en français : https://www.survio.com/survey/d/W0G2C8M5S4O2Z3S2G
Lien du questionnaire en allemand : https://www.survio.com/survey/d/H6G4O5X9Q8O3V9O2C
Exigences :
Il faut être un adulte atteint de CHARGE âgé de 20 ans ou plus, ou un aidant d’un adulte atteint de CHARGE âgé de 20 ans ou plus.
Chaleureuses salutations,
Dr. Kim Blake – Professeur de pédiatrie, Université Dalhousie, Canada
Claudia Junghans – 1. Présidente de CHARGE Syndrom e.V., Allemagne »
