Le CRESAM est intégré au Groupement national de coopération handicaps rares qui regroupe 4 Centres nationaux de ressources sur les handicaps rares :

Logo du Groupement national de coopération handicaps rares

 

 

 

Logo du Cresam   Logo de la Pépinière  Logo de Fahres   Logo de Robert Laplane

 

 


Le Centre national de Ressources Handicap rares
le CRESAM, destiné aux personnes souffrant d’une double déficience sensorielle, visuelle et auditive : la surdicécité.
Le Centre national de Ressources Handicap rares LA PEPINIERE, destiné aux personnes déficientes visuelles avec déficiences associées.
Le Centre national de Ressources Handicap rares FAHRES, destiné aux personnes souffrant d’épilepsie sévère.
Le Centre national de Ressources Handicap rares ROBERT LAPLANE, destiné aux personnes déficientes auditives avec troubles complexes du langage.

Le Groupement national de coopération handicaps rares a pour mission de

  • formaliser des connaissances et contribuer à la recherche ;
  • appuyer les professionnels et contribuer au développement de travail en réseau ;
  • structurer, mettre à disposition de l’information et élaborer un plan de communication afin de la rendre accessible aux personnes, à leur famille, aux institutions et aux professionnels ;
  • concevoir, organiser et mettre en œuvre des dispositifs de formation.

 

La notion de handicaps rares apparaît pour la première fois au plan législatif dans le cadre d’une modification de l’article 3 de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975, intervenue en 1998 (loi n°98-657 du 29 juillet 1998) :

 Les établissements ne peuvent être créés ou transformés ou faire l’objet d’une extension importante qu’après avis motivé du comité régional ou, dans des cas déterminés par voie réglementaire et notamment pour les établissements destinés à héberger des personnes atteintes de handicaps rares, du Comité national de l’organisation sanitaire et sociale mentionné à l’article L. 712-6 du Code de la santé publique 

 

1994-2003 : La définition juridique progressive des handicaps rares

Le rapport de la Direction de l’action sociale (DAS) de décembre 1996 sur les handicaps rares

C’est ce rapport qui a défini la doctrine actuelle sur les handicaps rares, et que les textes d’application de la loi du 2 janvier 2002 ont par la suite pris en compte. Il s’est appuyé sur un groupe d’experts, notamment composé du Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI), de deux Centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées (CREAI), d’associations et de professionnels. Le groupe avait apporté une première définition des handicaps rares ainsi formulée :

 Une configuration rare de troubles ou déficiences entraînant un ensemble d’incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui ne saurait se limiter à la simple addition des techniques et moyens employés pour prendre en charge chacune des déficiences considérées. 

 

Ainsi les handicaps rares ont-ils été définis au regard de deux critères croisés :

  • un taux de prévalence très bas (moins d’une personne atteinte sur dix mille) ;
  • des techniques spécifiques de prise en charge.

C’est donc sur la base de ces principes que le rapport a individualisé cinq catégories de personnes présentant des handicaps rares :

  • les personnes à la fois sourdes et aveugles ;
  • les personnes aveugles multihandicapées ;
  • les personnes sourdes multihandicapées ;
  • les personnes dysphasiques ;
  • les personnes handicapées, par ailleurs porteuses d’une affection somatique grave (souvent rebelle à toute médication, comme notamment certaines épilepsies).

Le rapport proposait un plan d’action sur les handicaps rares, articulant :

  • une planification interrégionale ;
  • la création de « centres de ressources », le plus souvent interrégionaux ;
  • l’individualisation de sections à vocation régionale au sein de quelques établissements médico-sociaux ;
  • la constitution de réseaux coordonnés par type de handicaps rares.

L ’arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition des handicaps rares (paru au JO du 12 août 2000)

Cet arrêté, en référence à l’article 3 de la loi du 30 juin 1975, alors encore en vigueur, a apporté une définition des handicaps rares au travers de deux articles :

  • l’article 1 indique que le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées ».
  • l’article 2 précise que « sont atteintes d’un handicap rare, tel que mentionné à l’article 1er, les personnes présentant des déficiences relevant de l’une des catégories suivantes :
  • 1° l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • 2° l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences ;
  • 3° l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences ;
  • 4° une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • 5° l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive ».

En France, la notion de handicaps rares est inscrite dans le cadre juridique pour la première fois en 1998 à l’occasion d’une modification de l’article 3 de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975, (loi n°98-657 du 29 juillet 1998) :

 Les établissements ne peuvent être créés ou transformés ou faire l’objet d’une extension importante qu’après avis motivé du comité régional ou, dans des cas déterminés par voie réglementaire et notamment pour les établissements destinés à héberger des personnes atteintes de handicaps rares, du Comité national de l’organisation sanitaire et sociale mentionné à l’article L. 712-6 du Code de la santé publique