Samedi 19 septembre, c’était la Journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Usher. Pour en parler, rien ne remplace l’expérience des personnes concernées et de leurs proches.
– La Fondation Pour l’Audition diffuse le témoignage de Mathilde, mère d’un enfant qui vit avec le syndrome de Usher. Elle décrit une enfance rythmée par la rééducation et les rendez-vous médicaux, avec la fatigabilité et le rythme de l’école à suivre. Elle s’adresse aussi aux parents qui découvrent le diagnostic, et appelle à plus d’inclusion, car « entendre n’est pas forcément comprendre et regarder n’est pas forcément voir ».
– Sur sa page Facebook, l’association Syndrome de Usher France a repartagé il y a quelques jours le très beau reportage Marius et le bruit des vagues.
https://www.facebook.com/profile.php?id=61555691427915
– Sur LinkedIn, l’association irlandaise Usher Syndrome Ireland donne la parole à plusieurs personnes vivant avec le syndrome de Usher et à leurs familles dans un carrousel qui montre toute la diversité des expériences. Quelques extraits traduits (publication en anglais) :
– « Entendre, c’est épuisant. Je passe mon temps à déchiffrer ce que je crois avoir entendu : c’est un énorme effort mental. »
– « Le soutien de ma famille m’a aidé depuis le diagnostic, et rencontrer d’autres personnes avec le syndrome de Usher m’a aidé à vivre avec. »
– « On est capable de tout, on a juste besoin de quelques ajustements. »
– Sur Instagram, Thomas Soret rappelle que le syndrome de Usher est la première cause génétique de surdicécité dans le monde, et que chaque parcours de vie est différent. Il souligne aussi la portée symbolique de la date : le 3e samedi de septembre tombe tout près de l’équinoxe d’automne, quand les nuits commencent à dépasser les jours. C’est une image forte, quand on sait que la difficulté à voir la nuit est souvent l’un des premiers signes du syndrome.
https://www.instagram.com/p/Dddk1HijCMo
Pour une définition claire du syndrome de Usher, retrouvez notre carrousel : Nous vous invitons à prendre le temps de découvrir ces témoignages : ce sont eux qui font le mieux comprendre la réalité du syndrome.
Retrouvez aussi nos ressources sur le syndrome USHER : https://www.cresam.org/ressources/ressources-syndrome-usher
