Ressources Syndrome USHER
Le syndrome USHER – Qu’est-ce que c’est ?
Une définition du syndrome.
Qu’est-ce que le syndrome de Usher ? [LSF]
Le syndrome de Usher est une maladie rare touchant l’audition, la vision et parfois l’équilibre. À travers son expérience, Emma nous raconte ce que cela signifie de vivre avec cette maladie, comment mieux vivre au quotidien et les espoirs en matière de recherche.
La Fondation Pour l’Audition participe au projet de recherche LIGHT4DEAF sur ce syndrome : https://www.fondationpourlaudition.or…
MODE D’EMPLOI : Dossier complémentaire MDPH ou MDA / explications
Pour faire une demande à la MDPH ou à la MDA, il faut impérativement remplir le formulaire unique de demande (cerfa N°15692*01) et les certificats médicaux (cerfa n°15695*01). Plusieurs personnes ont fait part de la difficulté à remplir ces documents et ont posé beaucoup de questions. Certains ont donc proposé de constituer un groupe de travail pour mieux comprendre l’utilité du formulaire complémentaire « Informations complémentaires pour la MDPH ou MDA » et voir ensemble comment le remplir.
Dossier complémentaire MDPH ou MDA : explications et mode d’emploi
Pour faciliter vos démarches avec la MDPH ou la MDA, nous avons noté toutes les propositions faites par le groupe et les mettons à votre disposition.
Dans le cadre de l’amélioration continue des outils dédiés aux personnes en situation de handicap rare, un prototype en version FALC (Facile à Lire et à Comprendre) du document complémentaire MDPH pour les handicaps et maladies rares a été développé, par un groupe de travail inter filières maladies rares. Découvrir le prototype en FALC
C’est un site anglais qui a pour vocation d’aider les enfants, les jeunes (de 0 à 25 ans) et leurs familles atteints du syndrome d’Usher. Vous y trouverez des informations, du soutien, des recommandations pratiques, des ressources précieuses et des opportunités de rencontres, donnant ainsi à chaque enfant et à chaque famille les outils nécessaires à leur épanouissement.
Une page Facebook consacrée au syndrome de Usher
Le Livret sur le syndrome de Usher
Ce livret sur le syndrome de USHER aborde des thèmes tels que l’audition et l’équilibre, la vision, la génétique, les différents types de syndromes…
L’association IRRP oeuvre depuis plus 40 ans pour l’information et l’accompagnement des personnes atteintes de déficience visuelle et leur famille.
Reportage sur le syndrome de Usher
Reportage magazine de la santé – Tous avec Théo
Un film écrit et réalisé par Emilie Sajot et Laure Delalex :
Marius, filmé par sa mère Emilie, documentariste.
Marius est diagnostiqué Usher de type 1. Emilie raconte le parcours de trois années, entre le choc du diagnostic, le parcours médical et la construction de leur chemin de vie.