Participez à une recherche de psychologie, sociologie et anthropologie portant sur les enfants et adultes porteurs d’ un syndrome de Usher, Wolfram ou Stickler, soutenue par la Fondation Maladies Rares (FMR). (Dépsysurdi)
Objectif de la recherche
Cette recherche a pour objectifs de mieux connaître le quotidien, les parcours scolaire et professionnel, les difficultés et les stratégies d’adaptation, les relations avec les médecins et le rapport aux technologies des personnes porteuses d’un syndrome de Usher, de Wolfram ou de Stickler, et ce, grâce au partage d’expériences. La recherche vise, plus particulièrement, à comprendre le vécu de chacun à travers les parcours de vie.
Les résultats permettront de proposer des pistes d’amélioration concernant, par exemple, l’accès à l’information (ex : utilisation de la synthèse vocale sur ordinateur), la relation avec les médecins et les aidants (ex : amélioration de la prise en charge après l’annonce du diagnostic, connaissance des particularités du syndrome pour les aidants), le travail (ex : aménagement de poste) la communication (ex : gestion du stress, présentation de soi), etc.
Les parents d’enfants porteurs de l’un de ces syndromes sont également invités à partager leur expérience.
Déroulement de la recherche
1) Des entretiens d’une durée de 1 h à 1H30 environ avec une chercheuse en psychologie clinique sont proposés. Des aides à la communication (vocale, gestuelle, écrit sur ordinateur, tactile, interprète, preneur de note, etc) peuvent être prises en charge. Le lieu de rendez-vous peut être proposé par la personne interrogée ou se situer dans un hôpital parisien. L’entretien peut, aussi, se faire par skype ou par téléphone.
2) Vous pouvez, également, remplir un questionnaire disponible en version papier et sur internet (version texte et LSF) . Ce questionnaire est divisé en trois blocs thématiques séparés. Le premier bloc regroupe des questions sur votre situation socioprofessionnelle ainsi que des questions relatives à votre audition et votre vision. Le deuxième bloc s’intéresse à votre vie quotidienne et à vos relations avec les professionnels du soin. Le troisième bloc est composé de questions concernant votre perception de votre qualité de vie. La réponse à chaque bloc prend de 30 minutes à 1 heure. Ce questionnaire sera disponible en juillet 2019. Une aide pour le remplir peut vous être apportée.
Les informations recueillies resteront strictement anonymes.
Pour toutes questions ou informations sur l’étude Dépsysurdi :
Contacts : marine.arcous@gmail.com Tel : 07 82 16 69 97
