Pour aider les parents d’enfants porteurs d’une maladie rare à formuler le projet de vie de leur enfant lors d’une demande à la maison départementale des personnes handicapées, l’AP-HP a réalisé une vidéo « Vivre comme les autres : bien exprimer son projet de vie » (nouvelle fenêtre). La CNSA a été associée à ce projet initié dans le cadre du plan national maladies rares.
Lorsque des parents entament des démarches auprès de la MDPH afin de compenser la situation de handicap de leur enfant malade, la constitution du dossier de demande est souvent une étape difficile.
Cette étape doit permettre d’exprimer un projet de vie, c’est-à-dire d’expliquer les attentes et les besoins de l’enfant. Il s’agit également de transmettre des informations sur la situation de l’enfant, d’appréhender les caractéristiques et l’impact de son environnement sur sa situation, d’apprécier les répercussions de la maladie dans les différentes dimensions de sa vie quotidienne et sur l’organisation de la vie de famille. Par exemple : quels sont les frais non remboursés liés à la maladie ? Les parents doivent-ils employer quelqu’un à la maison, s’absenter régulièrement pour participer à des essais cliniques ou consulter des spécialistes ? Le temps consacré aux repas est-il particulièrement long ? Faut-il veiller à ce que l’enfant ne se mette pas en danger ? L’enfant a-t-il besoin de temps supplémentaire pour ses examens scolaires ?
Pour des parents, décrire le quotidien et l’organisation familiale avec son enfant en situation de handicap est un exercice qui s’avère complexe, car ils estiment que leurs gestes relèvent du quotidien et ne sont pas exceptionnels.
Ainsi, nombre de projets de vie sont peu ou non renseignés ou, faute d’une connaissance suffisante de ce qui est nécessaire pour constituer ces dossiers, ont un contenu insuffisant ou inadapté.
Le tutoriel vidéo (nouvelle fenêtre) guide et conseille les parents dans cette démarche : les questions à se poser pour bien décrire le projet de vie, penser à joindre tous les devis, résumer une semaine type sous forme de tableau, se faire aider par des professionnels…
Il a été conçu par l’AP-HP, avec l’appui financier de Groupama, et avec l’aide d’assistantes sociales, des associations et de représentants des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Il est le fruit de travaux menés dans le cadre du 2e plan maladies rares. Les échanges entre les filières maladies rares et la CNSA visaient à faciliter l’évaluation des situations des personnes porteuses d’une maladie rare et l’identification de leurs besoins par les MDPH. Ces échanges ont montré la nécessité de travailler sur 2 grands axes :
- faciliter l’évaluation des situations des malades et l’identification de leurs besoins ;
- améliorer l’information des malades et de leur famille, un des axes du plan maladies rares. La vidéo répond à cet objectif.
