Le CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité, et l’UCBA, Union centrale Suisse pour le Bien des Aveugles vous invitent à participer à l’étude sur les couples SELODY .
Nombre de personnes handicapées de la vue ou sourdaveugles témoignent de l’importance de leurs proches. Leur compagnon ou leur compagne en particulier subit aussi de nombreuses conséquences du handicap au quotidien.
Voici un exemple
Dans la relation de Nina et de Marco, le handicap visuel de Marco joue toujours un rôle important. Au début, tout allait très bien, croyait Marco… jusqu’à ce qu’il réalise que Nina, voyante, était totalement épuisée après les vacances en famille. Elle ne parvenait pas à se reposer durant les congés. Outre les enfants dont il fallait s’occuper, son mari avait besoin d’un soutien important. Loin de son environnement habituel, Marco perdait une grande partie de son indépendance, ce qui a entraîné beaucoup de stress et de malentendus pendant quelques années. En discutant entre eux ainsi qu’avec leur famille et leurs amis, Nina et Marco ont appris pas à pas à s’organiser autrement, afin de réduire l’effort pour les deux. Par exemple, ils divisent maintenant les vacances en deux parties : la famille part en vacances ensemble une semaine, puis Nina part une semaine seule pour se reposer pendant que Marco s’occupe des enfants à la maison. Nina et Marco souhaitent que l’on ose parler d’histoires comme la leur.
L’étude SELODY
Nous ne savons pratiquement rien à ce jour de l’influence et du défi réels qu’un handicap sensoriel impose à la relation de couple. Sur la suggestion de personnes concernées de Suisse, l’Université de Zurich et la Haute Ecole Spécialisée de Suisse occidentale à Lausanne réaliseront donc dès janvier 2019 une étude sur l’influence d’un handicap visuel ou d’une surdicécité sur la relation de couple. Cette étude se nomme SELODY et sera réalisée en allemand et en français, en Suisse, France, Allemagne et Autriche. SELODY met le couple au centre de l’attention, en tant que domaine important de la vie, également affecté par un handicap visuel ou une surdicécité. Le but est de créer une base pour parler de cette thématique de façon ouverte et scientifiquement fondée. Les résultats de l’étude interviendront dans le conseil aux personnes concernées et à leurs familles.
L’étude SELODY est soutenue par de nombreuses personnes qui s’occupent à titre professionnel ou privé de handicap visuel ou de surdicécité:
«Oui, je pense que ces aspects du handicap visuel ou de surdicécité sont très importants et devraient être étudiés, de sorte que nous les personnes concernées, nos proches et les personnes non concernées puissions bénéficier des expériences positives et négatives d’autres personnes ainsi que de recommandations fondées scientifiquement.»
Nous avons besoin de votre participation
Pour l’étude SELODY, nous cherchons des couples chez qui une nette détérioration de la vue et éventuellement de l’ouïe de l’un des partenaires s’est manifestée au cours de la relation. Pour atteindre un numéro suffisamment haut de participants nous avons besoin de l’effort commun des Suisses, Françaises, Allemands et Autrichiens qui vivent en couple avec un déficit visuel ou une surdicécité / malvoyance-malentendance.
Vous serez interrogés deux fois à une année d’intervalle, les partenaires répondant au questionnaire indépendamment l’un de l’autre. Vous disposerez de diverses possibilités pour participer à l’enquête (en ligne, gros caractères, interview téléphonique, autres solutions individualisées). Les hautes écoles sont neutres et vous garantissent l’anonymat. L’étude poursuit des objectifs purement scientifiques.
Vous trouverez à partir de janvier et pour une durée de six à huit mois un formulaire d’inscription ainsi que des informations complémentaires sur www.selody.ch.
Nous vous invitons cordialement à participer à l’étude et serions ravis que vous preniez contact avec nous !
Jennifer Fournier et
Romain Bertrand
Haute école de travail social EESP
Projet SELODY
Ch. des Abeilles 14
1010 Lausanne (Suisse)
- Par le site du projet selody.ch
- par courriel selody@eesp.ch
- par téléphone au 0041 21 651 03 98
Contact pour les questions destinées à l’UCBA : Stefan Spring, chargé scientifique, spring@szb.ch, 0041 79 617 22 34
