N° 33 Janvier-juillet  2004

Sommaire

– Le vieillissement et les manifestations tardives des maladies causes de surdicécité congénitale chez les adultes sourds-aveugles au Danemark
Birthe Laustrup
– Invitation à des vacances en Suède ( FSDB)
– Un nouveau monde dans le Petersbourg russe ! Un nouveau succès pour les sourds-aveugles! Andrey Markov
– Katmandou et les gens du Népal – quelle expérience ! Lone Poggioni
– L’intervenant – un relais de communication entre la personne sourde-aveugle congénitale et le monde Natalia Molino Llano
– Synchroniser le chant et la danse : réflexions sur le développement de l’écoute chez les enfants sourds-aveugles/multihandicapés sensoriels Patricia Gibbons
–  Un centre d’intervention précoce pour les enfants multi-handicapés sensoriels Meena Ramesh Nikam
– Règles pour l’intervention en communication Isabel Amaral
– Travailler avec des enfants sourds-aveugles en Roumanie Andrea Hathazi
– John fait des toasts Gill Morbey

Nouvelles des réseaux Nouvelles régionales Conférences Nouvelles du Comité directeurMessage du président

Il y a eu énormément d‘activité depuis le début de l’année ! Nous avons tenu une réunion du Conseil très réussie et bien soutenue en Hollande en février, dont le changement de forme a été le bienvenu: il a donné aux membres du Conseil plus d’opportunités de discussion et un rôle plus important dans la prise de décision. Le gros travail de révision de notre constitution a été fait et cela nous apportera plus de clarté dans notre développement. Le Secrétariat, qui se trouve maintenant en Inde, fait toujours du bon travail pour soutenir toutes nos activités : une première tâche importante a été de revoir les listes d’adhérents et d’encourager de nouveaux membres à adhérer.
Il y a beaucoup d’événements à venir auxquels nous pourrons participer. Il y a une Conférence du Réseau sur la Surdicécité Acquise en Angleterre en octobre, une Conférence DBI / ICEVI ( Conseil International pour l’Education des Personnes ayant un Handicap Visuel*) au Népal en novembre et au moment où j’écris ces lignes, nous nous préparons à notre réunion de parents au Danemark ! L’été prochain nous préparons une autre Conférence Européenne de DbI . C’est un beau pays, la Slovaquie, qui sera notre hôte et nous espérons accueillir un nombre record de participants de toute l’Europe et du monde entier. Tous travaillent dur pour que ces événements soient accessibles à tous.
Nous continuons à collaborer avec des partenaires internationaux comme la Fédération mondiale pour les sourds-aveugles et ICEVI* – cela entre tout à fait dans nos objectifs et profite à tous. Notre groupe responsable des contacts et des campagnes a remporté un grand succès ce printemps – voir ci-dessous – et nous a montré à tous que faire pression de la bonne manière donne des résultats et que travailler ensemble nous donne plus de poids. Vous serez aussi heureux de savoir que dernièrement notre demande de reconnaissance par les Nations Unies a été envoyée.
Comme nous sommes fondamentalement une organisation de réseaux de contact, il est bon de rappeler quelques succès. J’ai récemment participé au projet Culture 2000, un étonnant projet international d’art et de théâtre pour les sourds-aveugles qui aiment les arts – et pour ceux qui commencent juste ! Une autre première vient d’Amérique du Sud, où s’est tenue une conférence virtuelle, organisée par les membres du Conseil, considérée comme une réussite.
Merci de votre travail assidu où que vous soyez dans le monde – votre aide est vitale.

William Green

Editorial

Merci à tous ceux qui ont collaboré à ce numéro de la Revue. Je pense que vous conviendrez que, si nous examinons notre travail, des compétences et des savoirs se développent dans beaucoup de contextes culturels différents grâce au travail assidu de nos membres.
Ce tour d’horizon de notre travail comprend les importants résultats de la recherche faite au Danemark sur les effets de la surdicécité congénitale sur des personnes vieillissantes. C’est un domaine qui a des implications pour presque toutes les organisations prestataires de services à long terme et toutes les personnes atteintes du syndrome de la rubéole congénitale (SRC) et autres maladies. Nous avons aussi les conseils pour les praticiens sur les stratégies de communication , suite de la recherche d’Isabel Amaral, parue dans le dernier numéro.
Comme d’habitude, nous avons une image de l’activité dans le monde entier, et ce qui est frappant, c’est que tellement d’initiatives soient des collaborations, impliquant plusieurs membres de DbI ou institutions qui travaillent ensemble. Nos réseaux sont faits pour cela, mais cette façon de travailler devient de plus en plus une seconde nature pour nous tous. Notre sujet de couverture concerne les familles du Népal qui ont invité Lone Poggioni, elle-même parent du Danemark, à leur rendre visite et à partager leurs expériences. Les résultats de cette aventure parlent d’eux-mêmes. Un travail collectif est présenté en Amérique latine, centré sur les jeunes et le genre d’intervention nécessaire pour qu’ils participent avec les autres, et aussi dans la formation d’un nouveau groupe de soutien en Russie !
La Roumanie aussi a connu une évolution formidable récemment, grâce à la clairvoyance et à l’engagement du gouvernement à encourager les professionnels par la création d’une formation. Nous lirons l’histoire de cette réussite et les avis personnels d’un jeune professionnel dans le domaine. En Inde aussi, une création intéressante pour les très jeunes enfants a commencé et nous espérons en savoir plus sur ses résultats pour les enfants à l’avenir.
Merci encore à mes collaborateurs réguliers qui nous tiennent au courant des nouvelles de leurs pays et de leurs réseaux.
Tous nos vœux de succès à tous et restez en contact….
Eilenn

Le vieillissement et les manifestations tardives des maladies causes de surdicécité congénitale chez les adultes sourds-aveugles au Danemark

Le Centre d’information sur la surdicécité congénitale au Danemark a réalisé une enquête et commencé à recueillir des informations en 1999. Dans cet article, Birthe Laustrup, Directeur du Centre d’Information, résume les principaux résultats de cette recherche. Le rapport complet est disponible en Danois.

But de l’enquête
L’enquête a recueilli des informations sur le processus de vieillissement et les manifestations tardives des causes de surdicécité congénitale.

Qui y a participé ?
Toutes les personnes de plus de 18 ans , pour lesquels a été diagnostiquée une surdicécité congénitale au Danemark, sont incluses dans l’enquête, soit au total 58 personnes. 53 des participants ont déclaré que l’étiologie de leur maladie était connue. Les 5 pour lesquels il n’y avait pas de diagnostic étaient tous du groupe non-rubéolique. Les 2/3 du groupe vivent dans des résidences pour personnes sourdes-aveugles congénitales, et l’autre tiers vit avec une personne ou des personnes ayant d’autres handicaps.

Pour faire quoi ?
L’enquête a comparé 26 personnes, avec un diagnostic de syndrome de rubéole congénitale (SRC), avec 32 personnes ayant d’autres étiologies.

Terminologie
Les données statistiques sont organisées en  » groupe rubéolique  » et  » groupe non rubéolique « .
Lorsqu’on emploie le terme  »  les deux groupes « , on fait allusion à des variables applicables à la fois au  » groupe rubéolique  » et au  » groupe non rubéolique « .

Résumé des résultats

Informations médicales et physiologiques
Le groupe rubéolique comporte plus d’hommes que le groupe non rubéolique.

Poids
Dans les deux groupes, il y a un fort pourcentage de  » petits poids  » à la naissance( nées à terme, mais avec un poids à la naissance inférieur à la normale). Dans les deux groupes, il y a beaucoup de personnes qui ont eu des problèmes de poids plus tard. Dans le groupe non rubéolique, il y a un problème caractéristique de perte de poids non désirée. Ceci au contraire du groupe rubéolique où il est plus fréquent d’être en surpoids à l’âge adulte.
Selon les données recueillies, les problèmes de prise de poids sont d’une importance telle qu’ils demandent une enquête supplémentaire pour en identifier les causes.

Coeur
L’arrêt cardiaque congénital se produit surtout dans le groupe rubéolique. Avec une opération précoce, les malformations cardiaques ne posent pas de problèmes plus tard.

Développement moteur
Si nous examinons les fonctions motrices et les handicaps physiques présents à la naissance, ceux-ci n’existent que dans le groupe non rubéolique. Mais , dans les deux groupes, il y a des individus qui, plus tard dans leur vie, connaissent une détérioration physique telle qu’ils ont besoin d’appareils d’assistance à la mobilité. Dans le groupe non rubéolique, cette détérioration a lieu tôt dans la vie, et dans le groupe rubéolique, elle n’a lieu qu’après 30 ans. Ceci peut indiquer la présence d’une manifestation tardive de la maladie.
Dans les deux groupes, il y a une fréquence relativement élevée ( 15,5%) de détérioration musculaire et de mauvais équilibre à l’âge adulte. Ceci renforce l’exigence d’un traitement par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes pour les personnes sourdes-aveugles congénitales à l ‘âge adulte.

Vision et audition
La majorité des participants, dans les deux groupes, ont un handicap visuel qui a été diagnostiqué au cours de la première année de leur vie.
Environ les 2/3 de la population présentant une surdicécité congénitale ont une perte de vision progressive ( comme le glaucome, le décollement de la rétine, le rétrécissement du champ visuel, et la perte d’un œil). Nous pouvons aussi constater les changements dus à l’âge qui se produisent en général, sensiblement au même niveau dans les deux groupes. L’enquête danoise indique que :

les personnes ayant un syndrome de rubéole congénitale présentent un grand risque de manifestations tardives, comme le glaucome. la combinaison du glaucome et de la cataracte est spécifique au diagnostic de syndrome de rubéole congénitale le décollement de la rétine est aussi significativement plus fréquent dans le groupe rubéolique. Un facteur de déclenchement possible pourrait être la cataracte. la microphtalmie est présente chez un individu sur deux dans le groupe rubéolique et chez un individu sur quatre dans le groupe non rubéolique. il peut y avoir une relation entre la microphtalmie et le développement ultérieur du glaucome.Dans les deux groupes, les individus ont des pertes auditives sévères ou une surdité ( cette dernière étant plus fréquente). Des pertes auditives  » modérées  » ne sont identifiées que dans le groupe non rubéolique. Les deux groupes montrent que les déficiences auditives sont identifiés plus tard que les déficiences visuelles.
Les individus du groupe non rubéolique sont en général diagnostiqués plus tôt que ceux du groupe rubéolique. Ce résultat peut surprendre, car une cataracte congénitale, pouvant être associée à un faible poids de naissance et à une malformation cardiaque, devrait faire suspecter une perte auditive concomitante causée par le virus de la rubéole.

Appareils auditifs
Selon nos informations ; 50 individus avaient eu un appareil auditif au moment où ils avaient été diagnostiqués. Aujourd’hui, 16 individus portent encore leurs appareils. Des pertes auditives progressives sont identifiées dans les deux groupes. Cependant, la fréquence des pertes auditives progressives peut être plus élevée que ne le montrent les données recueillies car, à la différence des progressions des pertes visuelles, la progression de la perte auditive n’est pas immédiatement détectée dans les observations de changements dans le comportement. Pour cette raison même, il semble alarmant que des examens appropriés ne soient pas faits à intervalles réguliers.
En ce qui concerne les pertes auditives et visuelles, l’enquête relève que la conscience du risque de déficiences sensorielles progressives fait défaut dans les environnements ou vivent les sourds-aveugles adultes. L’enquête indique aussi qu’on a plus conscience des possibilités de baisse de la vision. C’est pourquoi un individu sur deux est régulièrement emmené chez l’ophtalmologue , et seulement un sur cinq a un contrôle de son audition.

Maladies hormonales
Les problèmes de métabolisme sont une manifestation tardive connue du syndrome de Down, et sont mentionnées dans des études étrangères comme une manifestation tardive du syndrome de la rubéole congénitale aussi. Aucun des participants à l’étude danoise ne présente un diagnostic de problèmes de métabolisme, donc il semblerait que ce ne soit pas une question de manifestation tardive.
Néanmoins, d’après les données recueillies, il faut dire que 10 individus sur 20 dans le groupe rubéolique sont en surpoids , et ces 10 personnes présentent de 2 à 6 symptômes de faible métabolisme ( fatigabilité, tristesse, accroissement de l’instabilité émotionnelle, passivité, moins de résistance, et prise de poids).
Des études étrangères démontrent que le syndrome de la rubéole congénitale entraîne un risque important de diabète . Dans notre étude, nous avons identifié quelques cas de diabète (3) , et seulement dans le groupe rubéolique. Nous n’avons pas pu déterminer d’après la présente étude si ce résultat était une coïncidence statistique ou s’il représentait vraiment une manifestation tardive.
Le retard de croissance a aussi été mentionné comme problème spécifique aux personnes nées avec un syndrome de rubéole congénitale. Nous avons identifié des cas de retard de croissance dans les deux groupes, mais la fréquence est nettement plus élevée dans le groupe rubéolique.

Maladies neuropsychologiques
L’épilepsie , selon nos informations, a une fréquence presque identique dans les deux groupes, mais l’âge du diagnostic est différent.
Dans le groupe non rubéolique, l’épilepsie est diagnostiquée très jeune et doit être considérée comme faisant partie de l’image clinique. Les témoignages sur les individus présentant une épilepsie dans le groupe rubéolique confirment l’hypothèse que l’épilepsie est une manifestation tardive – susceptible d’apparaître à l’adolescence.
Dans notre étude, nous avons aussi demandé des informations sur les changements dans les phénomènes neuropsychologiques comme l’attention, la concentration et la mémoire. Là nous avons trouvé des différences nettes entre les deux groupes, la baisse des capacités dans ces fonctions étant remarquablement plus fréquente dans le groupe rubéolique. Notre étude, qui recouvre toutes les étiologies présentes dans notre pays chez les personnes atteintes de surdicécité congénitale, montre que la baisse de la mémoire et de l’attention sont des manifestations tardives caractéristiques du diagnostic de syndrome de rubéole congénitale.
Un certain nombre d’individus du groupe non rubéolique présente aussi des problèmes croissants de concentration, et donc la différence entre les deux groupes est moins importante.

Développement de problèmes de comportement
Dans notre étude, nous avons demandé des informations sur les changements de comportement dans 11 domaines différents , qui sont : auto-stimulation, agitation motrice, comportement d’auto-agression, agressivité, tolérance des changements dans la routine, niveaux de confusion, agitation, impulsivité accrue, initiative, capacité de démarrer une activité, difficultés à passer d’une activité à une autre.
Dans six de ces domaines, il y a un score dominant des personnes atteintes du syndrome de rubéole congénitale (SRC).

Comportement d’auto-stimulation, agitation motrice et augmentation du comportement d’auto-agression sont trois types de comportement fondamentalement identifiés avec le groupe rubéolique. Cette tendance semble confirmer l’hypothèse d’une manifestation tardive en ce qui concerne le développement de ces types de comportement. Il y a une différence importante entre les deux groupes. Augmentation de l’agressivité, moins de tolérance aux changements dans la routine, et niveaux de confusions accrus sont trois types de comportement qui étaient auparavant considérés comme des manifestations tardives du SRC. Ces comportements sont relativement fréquents dans les deux groupes, cependant, avec la différence que l’agressivité et la diminution de la tolérance aux changements de routines sont beaucoup plus importants dans le groupe rubéolique, ce qui pourrait indiquer une rapport avec le diagnostic original.Il y a aussi d’autres explications possibles : que ces trois types de comportement expriment une carence généralisée chez les sourds-aveugles congénitaux, ou bien qu’ils sont liés à des processus de vieillissement précoce. Nous savons d’après la gérontologie que les comportements mentionnés peuvent s’observer dans les processus de vieillissement normaux.

Une augmentation de l’agitation et de l’impulsivité sont décrites comme des manifestations tardives du SRC dans des études étrangères précédentes. Notre étude ne peut pas le confirmer. Selon nos données, l’augmentation de l’agitation et l’augmentation de l’impulsivité sont signalées dans les deux groupes, mais pas de façon importante.Ces comportements sont aussi connus en gérontologie.

Moins d’initiative, une baisse de la capacité à démarrer une activité, de même que des difficultés à passer d’une activité à l’autre, sont aussi des comportements que des études précédentes ont décrits comme des manifestations tardives du SRC. Toutefois, aucun de ces comportements ne semble être caractéristique d’aucun des deux groupes de notre étude. Bien qu’une petite minorité dans le groupe rubéolique présente ces comportements, nos données ne peuvent pas confirmer les hypothèses précédentes. Comme ces comportements sont aussi décrits en gérontologie, ils peuvent être des indicateurs d’un processus de vieillissement précoceParmi ceux qui travaillent avec des sourds-aveugles congénitaux, on s’est souvent demandé si ces types de comportements à problèmes pouvaient s’expliquer par des facteurs environnementaux.

Nous avons donc essayé d’identifier d’éventuelles caractéristiques communes des personnes et de leur environnement lorsque les comportements en question se produisent. Aucun ne semble dépendre de ce que le cadre soit spécifique aux sourds-aveugles ou non. Nous ne pouvons pas non plus établir une corrélation avec le niveau général de fonctionnement de la personne ou sa capacité à communiquer.

Etat psychologique et facteurs psycho-sociaux
Nous avons étudié 11 types de comportement : repli émotionnel, fréquent accès de larmes et passivité accrue, moins d’énergie, dépression, instabilité émotionnelle, abaissement du seuil de frustration, troubles du sommeil, durée de sommeil très brève et troubles du rythme circadien.
Deux sont peu fréquents dans les deux groupes. Cinq sur les neuf restants ont une fréquence modérée dans les comportements étudiés, avec sensiblement le même niveau dans les deux groupes. Quatre variables ont des chiffres élevés dans les deux groupes , mais nettement plus pour le groupe rubéolique.

Repli émotionnel et accroissement de l’anxiété de séparation ne sont pas, selon les résultats de notre étude, un problème particulier pour les adultes sourds-aveugles congénitaux. Le repli social, des accès plus fréquents de larmes, et l’accroissement de la passivité, sont des comportements que l’on trouve chez une personne sourde-aveugle congénitale sur cinq , avec presque la même fréquence dans les deux groupes. Comme ces comportements se retrouvent aussi en gérontologie, ils peuvent être des signes de vieillissement précoce. La baisse de l’énergie semble être un problème chez une personne sourde-aveugle congénitale sur trois dans les deux groupes. Nous n’avons pas pu trouver d’explication claire à cela. Est-ce que cela pourrait être les carences causées par la surdicécité depuis toujours ? Est-ce un signe de vieillissement précoce ? L’explication pourrait-elle être tout simplement le manque d’exercice ?Le risque de développer une maladie psychiatrique est relativement élevé dans les deux groupes. La seule différence entre les groupes que l’on peut affirmer, c’est que la maladie est diagnostiquée plus tôt dans le groupe non rubéolique.

La dépression est le diagnostic le plus fréquent dans les deux groupes. Est-elle causée par un état permanent de carence ou est-elle due au vieillissement précoce ? L’instabilité émotionnelle est plus fréquente dans le groupe rubéolique que dans le groupe non rubéolique. L’étude la relève chez un individu sur deux atteints du SRC et chez un sur quatre des sourds-aveugles ayant d’autres étiologies. On retrouve la même chose pour les résultats concernant l’abaissement du seuil de frustration ; là encore le problème existe chez un individu sur deux atteints du SRC, et chez un sur quatre dans le groupe non rubéolique. Est-ce une preuve de manifestation tardive dans le groupe rubéolique ? Ou est-ce également un symptôme de vieillissement précoce ? Les troubles du sommeil, le sommeil très court et les troubles circadiens révèlent une différence’ importante entre les deux groupes. Un individu sur deux dans le groupe rubéolique connaît des troubles du sommeil considérables, tandis que dans le groupe non rubéolique, c’est seulement un sur six. L’absence de restes visuels affecte beaucoup les individus du groupe rubéolique. Dans ce groupe, les données indiquent une corrélation significative entre une infection précoce au cours de la gestation et des troubles du sommeil graves plus tard dans la vie.Les individus chez qui nous avons évalué tous ces comportements à problèmes constituent une section représentative du groupe rubéole congénitale de la population sourde-aveugle adulte au Danemark qui vit en foyers.
Du point de vue du niveau de fonctionnement, le groupe étudié est aussi hautement représentatif, à part les individus manifestant des troubles du sommeil. Ce sont essentiellement des personnes qui, dans une certaine mesure, sont capables de communiquer linguistiquement avec ceux qui les entourent.

Conclusions
Les changements dans le comportement observés dans le groupe rubéolique qui sont significativement différents du groupe non rubéolique pourraient indiquer une manifestation tardive du syndrome spécifique à la rubéole. Des changements de nature neurologique ou physiologique ont lieu dans certains organes de ces individus, et entraînent l’apparition de problèmes aux niveaux somatique, comportemental et psychosocial à l’âge adulte . Certains signes peuvent indiquer un vieillissement plus précoce dans le groupe rubéolique que chez les autres.
Lorsque nous constatons des changements dans le comportement, nous devons nous demander si ce sont des facteurs internes, externes ou une combinaison des deux qui ont déclenché les changements observés. D’abord, il faut chercher si la cause pourrait être une maladie somatique non décelée, une maladie neurologique, ou une baisse de l’audition et/ou de la vision. Il faut prêter attention au caractère soudain ou graduel des changements observés. Une évaluation neurologique et psychologique est également importante, et les interactions des individus avec leurs environnements doivent être observées et analysées comme faisant partie de l’évaluation totale de la situation de la personne.
Nous recommandons un contrôle annuel de la santé de toutes les personnes atteintes du syndrome de la rubéole congénitale. A l’annexe 2 du rapport d’enquête complet, il y a une liste récapitulative , qui peut être présentée au médecin examinant la personne atteinte du SRC. Nous insistons encore sur l’importance d’examens réguliers de l’audition et de la vision. En général, il y a besoin de faire beaucoup plus attention au risque de détérioration des deux principaux sens à distance pour la population sourde-aveugle dans son ensemble.
Si nous regardons combien les changements se produisent vite dans les deux groupes étudiés pour les variables évaluées, il apparaît que sur les deux années de notre enquête, les réponses affirmatives sont presque exclusivement dans le groupe rubéolique (compte-rendu à l’annexe 3 du rapport). Si cette tendance se confirme, nous pouvons estimer que dans cinq ans, les différences entre les deux groupes comparés seront encore plus importantes.

Suite
Le Centre d’Information sur la Surdicécité Congénitale recommande que cette enquête soit suivie d’une étude quantitative du même groupe d’individus commençant au plus tard en 2006. Jusque là, des entretiens axés sur le qualitatif peuvent contribuer au développement des connaissances actuelles en identifiant des indications utiles chez des participants sélectionnés. Une progression basée sur l’expérience est encore nécessaire dans ce domaine très important et il est prouvé que c’est un avantage certain lorsque ce travail est associé à la recherche médicale. Des informations systématiques de ce type seraient extrêmement précieuses pour le travail clinique dans notre domaine et contribueraient beaucoup à une meilleure qualité de vie pour les sourds-aveugles congénitaux.

Traduit en Anglais par Elin Ostli
Birthe Laustrup
Centre National d’Information sur la Surdicécité Congénitale
laustrup@vcdbf.nja.dk

INVITATION A DES VACANCES EN SUEDE

Chers amis,

Cette année, nos amis de Suède organisent la semaine de vacances européenne – du lundi 5 juillet au dimanche 11 juillet. L’hébergement sera à l’école de Mullsjö, bien connue pour ses nombreux stages internationaux et cours de formation. L’Association des Sourds-Aveugles Suédois y organise depuis de nombreuses années des stages pour les sourds-aveugles. L’école est très bien adaptée pour les personnes mal voyantes ou en fauteuil roulant et toutes les chambres ont une salle de bains. L’école est située dans un cadre pittoresque, elle donne sur un lac qui porte le même nom, Mullsjö. Un beau sentier de randonnée de 23 km fait le tour du lac et il y a une jolie plage pour se baigner , pas loin de l’école. Pour qui aime la nature, Mullsjö est l’endroit parfait pour les vacances – calme, paisible avec un environnement naturel préservé. L’école est située à 15 minutes de marche du centre de Mullsjö, où vous trouverez plusieurs boutiques, restaurants et autres.
L’aéroport le plus proche est Axamo in Jönköping et l’école est à 20 minutes en voiture. Les vols pour Axamo partent entre autre d’Arlanda ( Stockholm) ou de Kastrup ( Copenhague). Si vous avez Internet et que vous voulez des information supplémentaires, allez sur www.lfv.se et cliquez sur  » Airports  » puis sur  » Jönköping  » et vous trouverez des renseignements utiles pour préparer vos vacances ; vous trouverez aussi une carte des environs de Mullsjö.
Pendant les vacances, nous proposerons beaucoup d’activités de loisirs, culturelles et sociales, dont des excursions, du tandem, des activités artisanales, du sport, des jeux, de l’équitation – pour n’en citer que quelques unes. Mais nous croyons que ce qui est plus important que tout , c’est passer du temps ensemble, et nous laisserons suffisamment de temps pour cela. En outre, c’est à chacun de décider de prendre part ou non à toutes les activités ou de faire autre chose tout seul – après tout c’est les vacances !

Nous espérons vous voir tous en Suède ! Bienvenue !
Cordialement,

Mia Nyström
(pour Mona-Britt Broberg, Présidente)

Coût
Le coût total du séjour est de 340 Euros, comprenant la pension complète et les activités. Si vous voulez une chambre particulière, le prix est de 430 €.

Nb : Le voyage aller-retour à Mullsjö n’est pas compris !

Langue
Pour que tout le monde puisse communiquer, nous utiliserons l’Anglais. Donc ; il est important que les participants sourds-aveugles ( ou leurs interprètes/guides) parlent Anglais.

Assurance
Les participants doivent vérifier eux-mêmes qu’ils ont bien une assurance pour le voyage et pour leur séjour en Suède.

Candidature
Si vous êtes intéressé par les vacances pour personnes sourdes-aveugles en Suède, veuillez remplir le formulaire joint et nous le renvoyer directement ou par l’intermédiaire de votre association.
Un programme détaillé vous sera envoyé plus tard.
Si vous connaissez une personne sourde-aveugles qui pourrait être intéressée par ces vacances, veuillez lui transmettre ce message ou nous communiquer son adresse.
Si vous voulez d’autres informations ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter :

Association of the Swedish Deafblind, FSDB
S-122 88 Enskede
Sweden
Fax +46 (0)8 659 50 42
Email: mia@fsdb.org
Adresse de Mullsjö:
Mullsjö Folkhögskola
S- 565 32 Mullsjö
Tel : +46 (0)392-374 00 Fax +46 (0)392-374 04
Email : info.mfhs@email.mullsjo.se

Un nouveau monde dans le Petersbourg russe ! Un nouveau succès pour les sourds-aveugles !

Une organisation caritative appelée  » Monde ouvert  » vient d’être créée à St Petersbourg . Les conditions de vie des enfants et des adultes sourds-aveugles ont conduit ceux qui s’en occupent à réaliser la nécessité de fonder une organisation caritative. L’expérience de Sense Royaume-Uni leur a également servi.

Comment cela a-t-il commencé ?
Au début, nous connaissions deux familles. Dans l’une, il y avait un garçon sourd-aveugle qui n’avait pas seulement un handicap visuel et auditif, mais aussi des problèmes de mobilité. L’autre famille a une fille sourde-aveugle qui a eu des problèmes cardiaques en plus de ses handicaps visuel et auditif. Bien que ses problèmes soient très compliqués, elle est très active.
Ces familles nous ont poussés à commencer à réfléchir à la façon dont nous pourrions les aider. Dans notre pays, il n’y avait pratiquement aucune information sur la façon de travailler avec des enfants ayant des problèmes aussi complexes. Nous avons pris part à un partenariat russo-britannique  » Donner une voix aux sourds-aveugles en Russie  » qui nous a permis de connaître personnellement l’expérience britannique. Lors de notre visite au Royaume Uni, nous avons pu apprécier le niveau du soutien aux enfants et adultes sourds-aveugles et à leurs familles. Nous avons découvert que les sourds-aveugles étaient libres de se grouper en différentes associations et que ce n’était pas considéré comme inhabituel mais comme une aspiration naturelle de différents groupes à défendre leurs droits. Nous avons compris que nous pouvions utiliser l’expérience acquise pour continuer notre travail.
Petit à petit, d’autres personnes ont commencé à nous rejoindre. Des étudiants de l’Université de Pédagogie ( Université A.Hertzen et Raul Valenberg) sont devenus nos bénévoles. Ils se sont perfectionnés sur la surdicécité, nous ont aidés pour nos séminaires, ont lu le courrier, servi de guides et interprètes etc.
Les contacts avec le Centre des organisations à but non lucratif ont aussi été très utiles. Nous avons suivi leur formation sur la création d’une organisation caritative et sa reconnaissance officielle. Leur aide nous a été précieuse pour nos premiers pas.
En même temps, nous avons continué à chercher des alliés dans les milieux des mass médias. A cet égard, je voudrais insister sur notre collaboration avec Radio  » Maria « . Pendant deux ans, huit programmes ont été consacrés aux problèmes de la surdicécité , dont trois à notre partenariat russo-britannique. Nous espérons que notre collaboration avec Radio Maria va se renforcer.
Donc, notre travail s’est développé dans plusieurs directions. Le principal objectif était de développer la prise de conscience dans le public de l’existence des sourds-aveugles et de préparer le terrain pour la fondation d’une organisation caritative.
Le 18 mars 2004, l’organisation  » Monde ouvert  » a été officiellement reconnue d’utilité publique par le Ministère de la Justice.
Nous espérons qu’avec d’autres organisations russes et étrangères, nous résoudrons les problèmes complexes et très difficiles des sourds-aveugles dans notre ville.

Contact :
Audrey Markov
Pr. Prosveschenia, 5-1-25
194355 St Petersburg
Russie
Tel : (7-812) 513-72-73
Email : markov@pdmi.ras.ru

Katmandou et les gens du Népal – quelle expérience !

Lone Poggioni est allée pour la première fois dans ce fantastique pays en mars cette année. Elle était invitée pour rencontrer des familles. Armée de son expérience personnelle – ayant elle-même un fils sourd-aveugle – et de quelques jeux de construction pour les enfants, elle a donné une impulsion qui sera amplifiée par les familles népalaises
Après un très long vol depuis Copenhague, je suis arrivée pour la première fois à Katmandou ! J’étais très impatiente de connaître ce qui allait m’arriver dans les jours à venir. Mon séjour à Katmandou devait durer sept jours, et durant tout ce temps j’ai connu beaucoup d’émotions fortes.
Le lendemain de mon arrivée, lors d’une rencontre d’information avec nos contacts, on m’a informée du programme de mon séjour à Katmandou. Je devais rendre visite à des familles de sourds-aveugles congénitaux , et à une école avec quatre enfants aveugles, et enfin assister à une atelier de deux jours.

Visites aux familles
Le troisième jour, j’ai commencé la visite aux familles. Un chauffeur de taxi très aimable, un homme d’une exceptionnelle gentillesse, M.Madhav Aryal, qui était aussi mon interprète, et moi-même, dans une vieille voiture très distinguée, sommes partis voir la première famille. J’avais emporté quelques briques de construction DUPLO pour les enfants sourds-aveugles, et j’appréhendais de rencontrer les parents et de leur parler.
Nous avons quitté Katmandou par les rues sales et poussiéreuses et nous avons roulé environ une heure, puis grimpé pendant deux kilomètres sur des chemins pleins de trous et de poussière. Enfin, quand la voiture n’a plus pu monter, nous avons marché pendant les 2/3 derniers km. J’étais quasiment totalement épuisée, tellement le chemin était raide et glissant ! Finalement, nous sommes arrivés chez la famille , qui était composée d’une grand’mère, du père, de la mère, d’une grande sœur, et de deux frères sourds-aveugles de naissance, de 8 et 11 ans. C’est impossible de décrire la pauvreté  que j’ai vue et ce que j’ai ressenti en voyant ces deux frères sourds-aveugles très mignons, mais mal nourris et apathiques, assis par terre. La plupart du temps, ils étaient abandonnés à eux-mêmes avec leur sœur, car leurs parents et la grand’mère devaient travailler aux champs. Sans leur travail, ils ne gagneraient même pas le modeste salaire de 50/65 dollars par semaine pour vivre.
J’ai donné les briques DUPLO aux frères et, après un début prudent, ils ont peu à peu découvert que les briques pouvaient produire des sons et que certaines pouvaient même bouger ce qui était intéressant à sentir avec les mains. Nous nous sommes dit bonjour  » namaste  » et nous avons essayé de jouer !
Notre visite suivante a été pour une famille qui a un fils sourd-aveugle de 17 ans. M.Madhav Aryal m’a dit que le premier contact qu’ils avaient eu avec la famille datait d’il y a deux ans, quand ils avaient trouvé par hasard le fils gisant dans un grenier sans aucune stimulation et avec très peu de contact avec des gens. Le voir ainsi m’a fait mal au cœur. C’était un garçon de 17 ans, petit, avec des yeux effrayés, qui était un objet de honte pour la famille, et donc que l’on cachait à l’écart du monde – ni vu ni entendu.
La dernière visite a été à une famille avec trois adultes enfants sourds-aveugles. Le plus jeune avait 19 ans, la sœur 25, et le plus âgé 27 ans.
Le Danemark est le deuxième pays après le Japon pour l’aide économique au Népal , mais je ne peux que confirmer qu’il y aurait besoin d’encore plus d’aide. Les trois frères avaient reçu des appareils auditifs gratuits de la société danoise Oticon , mais comme ils n’avaient plus de piles, et ne pouvaient pas s’en payer d’autres, c’était pour eux une grosse perte. Le plus jeune le ressentait plus fortement, car il avait acquis un bon langage grâce à son appareil.
Obtenir une aide de l’administration au Népal, par exemple pour des piles ou des appareils auditifs pour des personnes handicapées, sans parler d’éducation spécialisée, c’est impensable, à cause du manque d ressources financières. Mais quelle gentille famille !
J’ai eu de la peine à m’endormir après avoir vu une telle pauvreté et la vie misérable que menaient les sourds-aveugles. Mais si la première visite m’avait donné beaucoup à réfléchir, j’ai découvert qu’il y a des familles qui vivent dans des conditions encore pires.
Le lendemain, nous avons rendu visite à une très mignonne petite sourde-aveugle de 11 ans. Sa maison était d’une pauvreté inimaginable. Son seul contact pendant la journée était sa vieille grand’mère, car ses parents devaient travailler aux champs pour gagner seulement quelques roupies.
La fillette avait une vision très faible et ne parlait pas du tout, mais elle était très intéressée par les briques DUPLO et a commencé tout de suite à jouer.
La dernière visite a été pour une famille ayant une fillette de 7 ans, peut-être celle qui avait le plus de  » chance  » parmi les sourds-aveugles congénitaux que j’ai rencontrés, parce que ses parents comprenaient mieux son état et avaient un revenu normal.
A cause des distances et des routes très mauvaises, nous n’avons malheureusement pas pu rendre visite à d’autres familles.

Atelier pour les parents
A cause d’une grève générale, notre atelier a été repoussé de deux jours, mais quand l’atelier a finalement eu lieu, ce fut un grand plaisir de voir combien de parents avaient fait un long voyage jusqu’à Katmandou pour y participer. Le premier jour, ils avaient leur enfants sourd-aveugle avec eux et le jour suivant ils sont venus seuls. C’était la première fois qu’ils participaient à une réunion de ce genre et avaient l’occasion de parler avec d’autres parents qui avaient les mêmes problèmes, frustrations, tristesse, colère et désespoir.
L’atelier a été ouvert par des représentants du gouvernements du Népal, avec des mots encourageants, mais, j’en ai peur, des promesses sans lendemain. L’ouverture officielle de l’atelier a été diffusée à la télévision et il y avait même des journalistes. Tout cet intérêt public était très positif, ce qui est le premier pas pour améliorer les conditions de vie des sourds-aveugles.
J’ai raconté mon expérience de mère d’un jeune homme sourd-aveugle, et sa vie au Danemark, et j’ai expliqué quel traumatisme c’est pour une famille d’avoir un enfant sourd-aveugle. Ensuite, j’ai passé un film vidéo avec par exemple les différentes manières de communiquer et les différentes méthodes d’enseignement pour les sourds-aveugles au Danemark. Au début, les parents étaient très silencieux mais très attentifs. Après quelques heures, ils ont commencé à poser des questions et un débat intéressant s’est instauré : une expérience magnifique ! Les parents attendaient beaucoup du  » savoir-faire  » danois, en particulier pour l’éducation et le programme d’aide aux familles.
Nous avons insisté sur le fait que nous étions très heureux de les aider à faire accepter un projet par Danida au Danemark, mais à condition que les parents au Népal prennent l’initiative et qu’ils soient notre contact direct ( eux-mêmes, pas le gouvernement). Cette façon de penser était entièrement nouvelle pour les parents et a dû être discutée en débat interne.

Organisation de parents
Peu de temps avant de quitter le Népal, j’ai été contactée par le coordinateur de Katmandou, Renu, qui voulait me donner une information formidable. Les parents avaient créé une organisation indépendante de parents, appelée  » Association de parents de sourds-aveugles « , qui devait être déclarée et reconnue par le gouvernement népalais, ce qui prendrait environ 6 mois.
J’ai quitté le pays avec dans la tête beaucoup  » d’images  » qui faisaient réfléchir , mais aussi plein d’espoir dans mes bagages. Cela à cause du grand nombre de bénévoles qui offrent leur sourire et leur aide, et des parents formidables qui sont prêts à faire la différence. Je suis sûre qu’avec l’aide de tous ceux qui participent à cette cause, cela va être le début d’une vie meilleure pour les sourds-aveugles au Népal.
Lone Poggioni
Association des Parents du Danemark

L’intervenant – un relais de communication entre la personne sourde-aveugle congénitale et le monde

Natalia Modina Llano est bénévole à Sense International depuis l’an dernier. Elle étudie l’orthophonie à l’université de Rosario à Bogota (Colombie). En tant que bénévole, elle travaille avec une personne sourde-aveugle congénitale et assure actuellement la coordination d’un projet pilote appelé  » Intervenants dans le Centre de Jour pour jeunes adultes sourds-aveugles « . Le centre est géré par l’Association des Sourds-aveugles de Colombie.

Dans cet article, je voudrais vous dire comment, grâce à Pedro, le projet d’intervenants pour les sourds-aveugles congénitaux en Colombie a démarré et comment cela nous fait réfléchir sur l’avenir de ceux qui n’ont pas encore atteint un niveau de communication symbolique.
Pedro, qui est au centre de mon récit, est un jeune homme de 22 ans avec une déficience visuelle due à une cataracte congénitale, une déficience auditive et des déficiences d’apprentissage.
Depuis l’enfance de Pedro, ses parents, qui l’aiment beaucoup, ont visité plusieurs institutions, frappé à de nombreuses portes, et Pedro, petit à petit, a appris et développé des compétences. Mais les autres n’ont pas compris sa communication avec le monde, rendant ainsi son adaptation sociale plus difficile.
Il y a quelques mois, après avoir participé un certain temps à un groupe de bénévoles, j’ai commencé à me demander ce qui pouvait bien passer par la tête de Pedro tout le long de la journée. Son comportement au Centre faisait que tous se tenaient à l’écart de lui. Il était isolé, il se balançait sur une chaise et s’arrachait des petits morceaux de peau du visage. J’ai commencé alors à porter toute mon attention sur ce jeune homme. Je sentais que Pedro devait être capable de faire les choses que les autres font et, qu’avec mon aide comme relais de communication, Pedro pourrait affronter les autres et le monde. J’ai commencé à élaborer un projet structuré qui pourrait aider à atteindre ce but, en restaurant son estime de soi par l’apport d’un soutien.
Mais je me suis rendu compte que le concept avait déjà été mis en application ! Par des contacts professionnels, j’ai appris qu’au Canada, en Europe, et en particulier au Royaume-Uni, il y avait des programmes  » d’intervenants « , ce qui était exactement ce que je voulais devenir. Je voulais intervenir entre Pedro et son monde : Pedro et sa famille, et Pedro et son désir de faire partie d’un groupe de jeunes où chacun se construit une vie meilleure avec l’aide de nous tous.

Qu’est-ce qu’un intervenant ?
Un intervenant est la personne chargée d’ouvrir le monde à la personne sourde-aveugle, en lui apportant des informations importantes qu’il/elle ne pourrait pas atteindre autrement, et en lui fournissant des opportunités de profiter d’expériences sociales et d’apprentissage qui lui donnent un accès total à l’environnement et au programme scolaire. Pour que tout cela se produise, nous dirons que les principales fonctions d’un intervenant sont :

créer un accès plus facile aux informations de l’environnement ; faciliter le développement , et/ou l’usage, des capacités d’expression et de communication ; et développer et maintenir une relation interactive et confiante qui mène au bien-être social et émotionnel.Afin de remplir convenablement ces tâches, l’intervenant a besoin d’une formation spéciale sur la surdicécité, la communication, la mobilité, et autres aspects liés à son travail d’intervenant.
Nous, les intervenants, devons interpréter le sens des informations venant du monde de façon que les gens comme Pedro puissent les comprendre et les utiliser pour un futur apprentissage. Nous, les intervenants, avons besoin de certaines compétences spécifiques, comme des connaissances sur le développement de la communication, l’expérience du travail avec les personnes handicapées, être de bons communicateurs, avoir de bonnes compétences sociales, l’aptitude à travailler en équipe, beaucoup d’initiative , une attitude positive, de l’enthousiasme, de la patience, de la bonne volonté et de la souplesse.
Pas à pas, en franchissant chaque étape avec Pedro, lui et moi avons établi un lien mutuel de confiance. Lorsqu’il me voit, je sens qu’il me reconnaît et qu’il sait qui je suis et je sens que j’ai atteint son affection envers moi et envers les autres.
Ses comportements, qualifiés précédemment de répétitifs ou stéréotypés, sont devenus pour nous deux des comportements de communication, maintenant que je comprends ses désirs et ses mécontentements plus facilement, et nous pouvons faire des activités avec un objectif spécifique pour ses besoins de communication. Nous avons tous les deux développé des compétences d’exploration et de participation aux activités de groupe. IL est très important de garder à l’esprit que Pedro est celui qui doit faire les choses – pas moi ! Je lui ai présenté quelques défis et il m’a surprise et m’a appris à faire confiance à ses capacités et à dépasser nos objectifs.
Jusqu’ici, nous avons fait beaucoup de choses ensemble, comme utiliser les transports publics colombiens. Nous avons appris à monter et descendre comme si c’était un jeu et en espérant que Pedro descende à la station indiquée et pas n’importe où il en aurait envie ! Je suis allée chez lui et je connais sa famille. Nous sommes allés au parc où il aime faire du toboggan avec moi.
Pedro a rit pour la première fois au Centre lorsqu’on l’a félicité pour un travail bien fait ! Maintenant il n’arrête pas de rire quand je le chatouille. Il a découvert des choses que la vie peut lui apporter – des choses aussi simples qu’une sucette. Pedro imite nos mouvements, nos gestes et nos comportements, il obéit à des ordres simples, il commence à avoir des relations avec d’autres personnes, et il suit une routine et utilise des objets de référence pour anticiper ses activités quotidiennes. Il aime la musique, que nous utilisons comme moyen de communication. Petit à petit, son initiative s’éveille. Il fait souvent plus des activités qu’il préfère, mais pas celles qu’on lui dit de faire. Il prend son indépendance, choisit son goûter quand on l’achète, choisit les couleurs lorsqu’il peint sa nouvelle boîte de références, ce qui donne un style inhabituel de peinture mais très signifiant.
Les progrès de Pedro nous ont permis de connaître ensemble de nouvelles expériences de vie signifiantes.
Les intervenants font partie d’un projet pilote ; nous voulons aider d’autres jeunes comme ¨Pedro. Nous voulons qu’ils aient la possibilité de connaître le monde grâce à l’intervenant quand ils sont enfants. A l’avenir, nous voudrions pouvoir montrer les réussites du Projet d’Intervenants en Colombie …. et pourquoi pas en Amérique latine ?
Nous ,intervenants, ne sommes pas exactement interprètes, parce que le système de communication est très individuel ; nous ne sommes pas professeurs non plus, parce que nous n’enseignons pas en classe directement ; nous ne sommes pas guides parce que c’est pas notre seul rôle. Nous sommes ceux qui écoutons avec chaque partie de notre corps, bien sûr avec nos oreilles, mais aussi avec nos yeux et nos mains, mais particulièrement avec notre coeur.

Synchroniser le chant et la danse : réflexions sur l’apprentissage de l’écoute chez les enfants sourds-aveugles/multihandicapés sensoriels

Patricia Gibbons est une éducatrice expérimentée pour enfants multihandicapés sensoriels et travaille comme conseillère à Manchester, Royaume-Uni. Cet article est basé sur un atelier que Patricia a animé pour la première fois à la conférence de l’Association Britannique des Educateurs pour Sourds.

La vision, le toucher et les autres sens ont un rôle vital à jouer pour aider au processus d’apprendre à écouter. A partir de la 20e semaine de gestation, le fœtus connaît la voix de la mère et les composantes auditives du rythme du corps de la mère, ainsi que les sons venant de l’environnement extérieur. Le conditionnement prénatal permet aux expériences vibrotactiles et kinesthésiques d’être associées aux expériences auditives. Ce qui assure à son tour que le bébé continuera à développer une conscience de la cause et de l’effet après sa naissance. Les sons produits pendant les soins habituels seront associés aux expériences tactiles et kinesthésiques et aussi avec les expériences visuels au fur et à masure que la vision se développera.
La satisfaction des besoins corporels est le catalyseur précoce pour le développement de la conscience sensorielle. Il est probable que la première manifestation d’anticipation se produise autour des comportements de soins tels que nourrir et câliner. Le bébé est alerté par des signaux sensoriels – voix et bruit de pas de la mère – avant qu’on le nourrisse, par exemple. Au fur et à mesure que se développe le contrôle du corps, et avec lui l’expérience et la compréhension de la causalité, il y a une forte motivation pour essayer de créer les conditions pour que les expériences sonores ou visuelles se produisent – par exemple faire bouger et tinter le mobile. Les liaisons de tout le processus sont très vite faites – le bébé peut voir un objet ou un mouvement, et l’associer à un son, ou le sentir, ou entendre le son et chercher la cause, tactilement ou visuellement. Cette intégration des expériences sensorielles soutient le processus d’apprendre à être un auditeur actif et à contrôler son corps.
L’enfant atteint de surdicécité ou d’un handicap multisensoriel va expérimenter les stimuli sensoriels et la vie en général d’une manière fragmentaire, ce qui rend les expériences difficiles à déchiffrer. Les mois ou les années de stimuli sensoriels au hasard, incomplets et isolés conduisent à la confusion et à l’incapacité d’interpréter ou de faire usage des sons. Ceci peut très bien apprendre à un enfant à ignorer activement les stimuli auditifs , qui peuvent être vécus comme des bruits désincarnés. Le manque d’accès aux informations visuelles encourage la réponse sensée d’éviter ou de résister au toucher, ainsi que le refus de se déplacer ou d’attraper quelque chose au-delà de l’espace corporel.
Les techniques de tests de comportement pour l’audition sont référencées par rapport au développement sensoriel intégré habituel et dépendent de la suppression des indices sensoriels sans rapport pour se concentrer sur une réponse purement auditive. Pour l’enfant sourd-aveugle/multihandicapé sensoriel, cette réduction rend l’expérience encore plus fragmentaire, et peut-être effrayante. Cet enfant ressortira probablement d’une évaluation clinique avec des résultats non concluants. L’enfant peut ne répondre qu’à des niveaux d’  » intérêt « , bien au-dessus du seuil d’audition. Les sons purs et mélodieux, moins signifiants que des sons complexes, et très éphémères, peuvent être ignorés. Souvent, des enfants ayant une déficience visuelle sévère peuvent réagir une fois à un son, puis ne plus y répondre. En fait, cette unique réponse n’est peut-être pas un hasard . Elle peut signifier :  » Je sais que c’est là, mais je n’y peux rien, donc il n’y a pas de raison de réagir à nouveau « .
L’enseignement est plus efficace que les tests si vous voulons comprendre l’audition de l’enfant, et il faut l’organiser de manière à encourager la prise de conscience sensorielle et l’intégration sensorielle. Le développement cognitif dépend de l’exploration et d’apprendre à agir sur l’environnement, et les objets qui s’y trouvent. A côté de cela, l’enfant a besoin de l’aide d’un partenaire interactif, qui soit un bon communicateur. Nous savons aussi que la pragmatique, ou perception du but de l’activité, aide l’apprentissage. Les conditions favorisant l’apprentissage sont les mêmes pour les enfants ayant des besoins complexes, même si l’objectif est différent ( par exemple, nous ne pouvons espérer parvenir qu’à une communication non verbale ou à la relaxation par la musique).
Apprendre à écouter se fait dans un contexte d’interaction, d’expérimentation, où on obtient un feedback et où on connaît la réussite et la satisfaction. L’évaluation fonctionnelle de l’audition et du développement de l’écoute va établir un record de réponses soigneusement observées dans un contexte écologique fourni par des activités réelles : présentation de stimuli sensoriels signifiants, synchronisation du son avec le toucher, ou la vision, ou le mouvement, chaque stimulus renforçant l’autre, pour que l’enfant puisse organiser une réponse active.
Donc, par où commencer ? La première priorité est de structurer l’environnement – évacuer les distractions et s’assurer que l’enfant est dans la meilleure situation pour répondre. Assurez-vous que l’enfant est bien, dans une bonne position, sans faire des efforts pour garder l’équilibre, et pas distrait par une expérience sensorielle plus urgente. Utilisez un indice tactile, comme un symbole personnel ou une manière de saluer, pour que l’enfant sache qui vous êtes. Servez-vous des points forts de l’enfant. Un enfant ayant une vision extrêmement limitée a besoin d’un feedback social, tactile ou vibrotactile.
Un enfant qui ne voit pas, et qui est limité physiquement, est nécessairement un auditeur passif, incapable de rechercher activement le son ou de l’interpréter. Il faut que nous lui apprenions, avec un soutien coactif, à localiser et atteindre ce qui produit les sons , plutôt qu’à chercher du regard. Si l’enfant refuse le toucher, cela prendra plus de temps pour comprendre ce qui est proposé mais la plupart voudront toucher et pourront même attraper si l’expérience est familière, plaisante et cohérente. Ce qu’il ne faut pas faire, c’est abandonner, en pensant que l’enfant n’aime pas ça. La répétition rend l’activité familière, et une fois qu’elle est familière, elle devient d’abord tolérable, et plus tard elle deviendra même intéressante.
Souvent les appareils auditifs sont enlevés , mais il est hasardeux de décider que l’enfant ne les supporte pas – cela peut simplement être la preuve qu’il a remarqué qu’il y a quelque chose là ( par le toucher ou par le son), cela peut signifier  » Je n’ai rien de mieux à faire « , ou que le bruit de fond est totalement confus. Quelquefois, il est utile de cibler l’usage de l’amplification : mettre les appareils pour une session individuelle, et les enlever à la fin (l’acte même de les mettre et de les enlever fait alors partie de la communication, en signifiant  » maintenant nous allons travailler  » ou  » nous avons fini « ).
Prévoyez des activités d’écoute associées à des mouvements du corps, des mouvements ensemble en harmonie, des massages d’aromathérapie, l’exploration de jouets musicaux et multisensoriels, des conversations autour de l’activité dans laquelle l’enfant est impliqué. Une aimable interaction, le  » chacun son tour « , l’imitation ( de mouvements et de sons), les intonations de la voix, babiller et chanter, tout cela offre des occasions d’intégration sensorielle. Même la rééducation peut devenir tolérable si elle est faite en association avec de la musique et des massages !
Envisagez une gamme d’approches à l’amplification, favorisant la prise de conscience du son et de ses effets. Il faudrait utiliser une stéréo individuelle , si l’audition est assez bonne, ou bien une unité d’entraînement auditif pour écouter la musique. Essayez une planche de résonance, avec des jouets musicaux placés dessus pour obtenir une amplification supplémentaire et une boîte à rythmes. Les deux permettent aux enfants d’associer les vibrations avec la musique.
Routines et séquences permettent à l’enfant de savoir à quoi s’attendre, et apprennent à associer les sons avec les objets, les actions ou les événements. Cela vous permettra d’observer des preuves qu’il a  » pigé  » les sons – l’enfant peut essayer d’attraper l’objet associé, commencer le mouvement de balancement approprié, et montrer des signes d’anticipation.
Des observations attentives, et des discussions avec les parents et l’équipe éducative devraient permettre de se faire une idée de la façon dont le son est utilisé, depuis la conscience (réponses réflexes), l’attention ( s’immobiliser pour écouter), la localisation ( quoique ceci peut ne pas être possible si l’audition est inégale, ou associée à un handicap physique, et l’enfant aveugle ou avec une déficience visuelle sévère peut ne pas se retourner) , la discrimination ( reconnaître des sons familiers), la reconnaissance ( connaître des noms, ou des mots ou sons clé), et enfin, compréhension (en utilisant le son comme un indice et en déduisant le sens).
Notez quel comportement indique que l’enfant écoute, qu’il aime ou qu’il n’aime pas. Comment l’enfant réagit-il s’il est surpris par le son ? Comparez les réponses avec et sans composante auditive – le son fait-il une différence ? L’enfant peut rester occupé à une activité plus longtemps si elle comporte de la musique ou autres sons synchronisés. L’enfant peut avoir du mal à suivre visuellement un objet qui bouge, mais peut-être qu’il y aura une différence dans la réponse si l’objet produit aussi un son.
Quoi d’autre fait une différence dans les réponses – niveaux de rapprochement, de bruit, complexité, voix humaine, sons musicaux, animaux, son familier de l’école ou de la maison ? Quelle est l’influence de l’environnement – cela fait-il une différence su vous êtes dans une pièce plus silencieuse, dans une pièce inconnue, quand il fait plus froid, avant le dîner ? Quelles réponses sont rapportées par la maman, dans le cadre de la routine habituelle ?
Si vous n’intervenez que ponctuellement, établissez une session individuelle faite de séquences qui peut être répétée quotidiennement par l’équipe éducative ( ou par la famille). Observez le comportement de l’enfant au début, et comparez-le avec les réponses obtenues après chaque période de quatre semaines. Notez les changements d’attitude – signes d’intérêt, de plaisir, de plus grande vigilance, plus de recherche visuelle, ou meilleure tolérance du toucher. Mesurez les sons dont vous êtes sûr qu’ils ont obtenu une réponse, et notez la distance et la position ainsi que le niveau du son. Peut-être que vous n’aurez pas des résultats pour remplir un audiogramme , mais vous aurez ensemble une bonne écoute.

Patricia Gibbons
patricia@eidosnet.co.uk
www.deafblindinternational.org

Le secrétariat de DbI contribue au travail d’information de DbI et en particulier, il commence à développer le site web. Parag Namdeo et son collègue Shivkumar Sharma, ont commencé à remanier les pages et à mettre à jour les informations pour rendre compte de ce que les adhérents font dans le monde.
Nous avons l’intention de refaire tout le site, lorsque nous en aurons les moyens. Il n’a jamais été révisé et ne convient plus à nos besoins. En même temps, nous vérifierons que les informations sont à jour, pour trouver plus facilement les nouveautés au premier coup d’oeil. Nous avons pour objectif de répondre aux demandes le plus rapidement possible – soit en téléchargeant des éléments que vous avez envoyés pour publication soit en répondant lorsque des problèmes d’accès se posent.
Nous sommes heureux de pouvoir répondre aux demandes de soutien de la Campagne Européenne en mettant des informations et des contacts sur le site et en soutenant l’effort final pour obtenir le soutien nécessaire pour atteindre leur objectif de reconnaissance de la surdicécité comme un handicap à part entière.
Nous allons réfléchir sérieusement à la façon d’avancer et notre intention n’est pas de reproduire ou d’imiter les sites des membres de DbI, mais de les mettre en valeur. Ce que nous allons faire, c’est affirmer notre identité de DbI et fournir un site qui réponde aux besoins de nos membres et de ceux qui recherchent des informations sur nous – ou sur la surdicécité. Pour cela, nous fournirons des liens clairs pour que l’accès aux informations qui existent devienne plus facile.
Cette nouvelle équipe en est encore à son tout début. Nous reviendrons dans le prochain numéro de la revue, mais n’hésitez pas à nous contacter si vous avez des commentaires ou des suggestions, ou si vous avez quelque chose à afficher !

Eilen, Sumitra, Parag et Shiv

Un Centre d’Intervention Précoce pour enfants multi-handicapés sensoriels
Dans cet article, Mme Meena Ramesh Nikam décrit un nouveau projet pour de jeunes enfants à Mumbaï

Lorsque Rohit, un enfant de 4 ans, est allé à l’école maternelle, ses parents ont réalisé qu’il était différent des autres enfants. Ils ont remarqué que Rohit avait un problème de vision et d’audition et qu’il était en retard pour la motricité et la communication. Il avait 4 ans, mais il ne parlait pas et ne se liait pas aux autres enfants. Il ne supportait pas les changements dans l’environnement. Lorsqu’ils essayaient de trouver ce qui n’allait pas chez Rohit, la réponse était donnée en termes très techniques. Beaucoup de professionnels essayaient de les réconforter en leur disant qu’il irait mieux en grandissant. Mais les parents étaient inquiets et continuaient à l’emmener voir divers médecins, mais aucun ne savait diagnostiquer son problème à cet âge.
Ce n’est pas l’histoire du seul Rohit. Ils sont nombreux… Sunita a 5 ans ; c’était une prématurée avec une déficience visuelle et des problèmes de langage ; Ganesh a 3 ans et est sourd-aveugle ; Anu a 6 ans, elle est aveugle et a des symptômes autistiques.

Le besoin d’un centre d’intervention précoce
Bien que la plupart des enfants mentionnés ci-dessus n’aient pas de problèmes physiques, ils ne marchent toujours pas tout seuls, ils préfèrent jouer avec leur propre corps et ils sont dépendants des autres pour leur vie quotidienne. Au fur et à mesure que ces enfants grandissent, leurs parents sont plus préoccupés par leur éducation et ne savent pas où aller. Il y a beaucoup d’enfants comme Sunita, Anu et Ganesh. Ce sont des enfants multi-handicapés sensoriels.
La plupart de ces enfants ont une déficience sensorielle de la vision ou de l’audition, mais il y a aussi des enfants qui ont d’autres problèmes qui s’ajoutent comme la paralysie cérébrale, le retard mental, des problèmes d’apprentissage et de comportement, et des retards de développement.
En Inde, il n’existe pas d’étude sur cette population, mais on estime qu’il pourrait y avoir 350000 enfants multi-handicapés sensoriels. Actuellement, moins de 200 bénéficient d’un type de service, ce qui fait seulement 1% de la population estimée. Cela signifie que ceux qui restent n’ont rien pour leur éducation et leur rééducation. TRavailler avec ces enfants représente un défi à cause du coût élevé des programmes, du ratio élevé éducateurs/enfants, de la nécessité de projets individualisés, et du manque de professionnels formés dans ce domaine particulier.
Les handicaps multi-sensoriels affectent les rapports de l’enfant avec les autres, son acquisition des concepts, du langage et son développement moteur. Cela limite en outre sa capacité à apprendre de son environnement, et ralentit son processus de développement par rapport à ses pairs. Le développement de ces enfants dépend d’une gamme de facteurs, dont l’étiologie, l’âge, l’apparition du handicap et l’âge du diagnostic, les relations familiales, et de si un programme d’éducation a été commencé à un stade précoce.
Les premières années d’un enfant sont une phase d’apprentissage intensif. A ce stade, l’enfant acquiert la diversité d’expériences, idées et connaissances qui deviennent le fondement de son développement général. Les apprentissages précoces d’un enfant sont le fondement des apprentissages suivants. Par conséquent, plus le programme spécial d’intervention commence tôt, plus l’enfant a de chances d’apprendre des compétences plus complexes. POur la plupart d’entre nous, ce processus se déroule de façon très naturelle, mais ce n’est pas la même chose pour les enfants handicapés sensoriels.
Les effets sur le développement des handicaps sensoriels sont importants et exigent des ressources considérables pour aider l’enfant à se développer au maximum de son potentiel.

Création d’un Centre d’Intervention Précoce

Après la création réussie d’un programme d’intervention dans la famille pour les enfants multi-handicapés sensoriels dans la ville de Mumbai ( et ensuite dans tout le pays), l’Association Nationale pour les Aveugles, Secteur Education, a décidé de créer un Centre d’Intervention Précoce à la pouponnière Mata Lachmi pour les aveugles à l’hôpital Mata Lachmi de Mumbai, qui a ouvert en octobre 2003.

Le principal objectif de ce service est :

toucher le nombre maximum d’enfants au plus jeune âge possible évaluer les enfants du point de vue clinique et fonctionnel aider les familles à accepter leur enfant par le conseil travailler en étroite collaboration et en équipe avec les membres de la famille et les aider à comprendre les conséquences des handicaps sur le développement général de l’enfant ; aider les parents à acquérir les compétences essentielles pour s’occuper de leur enfant quelle que soit leur situation financière ou leur éducation ; éduquer l’enfant chez lui dans son environnement pour qu’il puisse utiliser ses compétences sans avoir le problème du transfert de compétences ; apporter un soutien à l’enfant et sa famille qui empêchera l’enfant de développer des problèmes ou handicaps supplémentaires, par exemple des dispositifs d’assistance, appareils auditifs, aides pour basse vision, aides à la mobilité, etc. aider les familles à trouver des services d’aide complémentaires par exemple les orienter vers des institutions d’éducation appropriées, une assistance médicale, une aide financière, des conseillers, etc. ; utiliser au maximum les ressources locales ( ceci permet de faire prendre conscience de l’existence de ces enfants, de leurs besoins spéciaux et de leur potentiel).Si les besoins de ces enfants sont reconnus au stade initial et que l’intervention de tous les professionnels nécessaires est bien coordonnée, l’apprentissage et le développement de ces enfants peuvent être beaucoup améliorés. Si l’on considère qu’il y a un grand nombre d’enfant qui ont besoin de nos services, ce projet n’est qu’un début. Mais nous pensons pouvoir refaire d’autres centres dans tout le pays.
Ces Centres d’Intervention Précoces entraîneront une diminution importante du degré des handicaps résultant du fait d’être né avec des déficiences multi-sensorielles, et amélioreront le développement des enfants.
Meena Nikam

L’auteur remercie le Dr Sundribai Mirchandani, membre fondateur de la Pouponnière Mata Lachmi pour les Aveugles, de lui avoir fourni les locaux, et remercie les médecins de l’hôpital pour leur aide.

Règles pour l’intervention en communication

Dans le dernier numéro de la Revue, Isabel Amaral a parlé de sa recherche , et aujourd’hui nous continuons avec les règles qui ont été mises au point pour encourager la communication

Comment encourageons-nous les interactions du type chacun son tour et développons-nous des conversations avec des apprenants multihandicapés ? Comment apprenons-nous à baser nos interventions sur les expériences de la vie réelle qui aident à établir une communication sur la vie quotidienne dans un cadre habituel ? Enfin, comment encourageons-nous le personnel à comprendre et élaborer des stratégies pour accroître la communication et les opportunités d’apprentissage ?
Ce modèle décrit les interactions de la communication et de l’apprentissage , et comment des concepts comme le tour de rôle et les expériences de la vie réelle doivent être mis ensemble dans les projets de développement de la communication pour les apprenants multihandicapés.
Les interactions des apprenants avec les expériences de la vie réelle doivent donc être accrues par des conversations entre les apprenants et leurs partenaires communicants. Ces conversations créent des opportunités d’apprendre sur les environnements et aussi d’apprendre quoi demander, quoi mettre en question, ou quoi refuser dans ces environnements.

Comment développons-nous ces conversations ?

En développant l’interaction sociale
Ces sortes d’activités permettent aux enfants et aux éducateurs de se faire confiance et de s’apprécier. Ces interactions sont en général basées sur le mouvement, le rythme et la répétition, et reflètent la façon dont les mères et les enfants se conduisent quand ils jouent et parlent ensemble ( Trevarthen, 1977). En prenant un mouvement de l’enfant, en le répétant et en attendant que l’enfant montre qu’il veut que le mouvement continue, les deux parties sont engagées. L’éducateur peut aussi commencer un mouvement que l’enfant aime, attendre que l’enfant donne un signe et refaire le mouvement à nouveau. Van Dijk (1986) appelle ces interactions résonance, dans le sens que l’éducateur donne surtout une résonance aux comportements de l’enfant.

En développant le tour de rôle
Le tour de rôle social interactif peut mener à des conversations sur des thèmes autour d’un objet, d’une personne ou d’un événement. Cela exige que l’éducateur et l’enfant coordonnent les compétences d’attention qui leur permettent de prêter attention à des objets, et de déplacer l’attention de l’information fournie par ces objets à l’information fournie par les partenaires dans la conversation ( Mundy et Willouhby, 1998). C’est le rôle de l’éducateur de saisir quels objets, personnes ou événements intéressent le plus l’enfant et de les utiliser comme thèmes de conversations. Par ce type de conversation, d’autres thèmes peuvent être introduits, et on peut encourager des tours plus longs.

En travaillant dans des situations de la vie réelle
L’utilisation des expériences de la vie réelle dans l’intervention éducative avec des apprenants multihandicapés est basée sur plusieurs hypothèses :

qu’elles signifient quelque chose pour l’enfant dans le contexte de sa vie, sa famille et sa communauté, et donc fournissent un contexte familier pour les activités ; qu’elles donnent un sens qui est facilement saisi par les enfants car il concerne leurs propres besoins ; qu’elles font partie de la vie normale de l’apprenant, et ont un potentiel de répétition qui aide l’apprentissage ; qu’elles ont des résultats clairs qui permet à l’apprenant de comprendre le processus moyens – fin ; qu’elles se produisent dans des environnements normaux afin de pourvoir au contexte et au sens.En augmentant les opportunités de communication
La communication est à la fois un moyen et une fin dans le processus d’apprentissage d’un apprenant multihandicapé. Les apprenants ont besoin de développer des compétences de communication mais doivent aussi utiliser la communication pour apprendre sur de nouveaux sujets.
Un ensemble de thèmes doit être envisagé dans le développement d’opportunités de communication pour les apprenants multihandicapés :

Identifier, interpréter et répondre aux comportements des apprenants ; les apprenants multihandicapés communiquent souvent en utilisant des formes non conventionnelles telles que mouvements, regards ou objets. Les éducateurs doivent apprendre à identifier les comportements comme des actes potentiellement communicatifs ( Sigafoos et al. 2000) et choisir ceux qui aident le mieux à développer des interactions. Encourager l’initiative ; les apprenants multihandicapés ont besoin d’être maintenus actifs dans le processus de communication. Encourager l’initiative aide à faire des choix et prévenir l’impuissance intellectuelle ( Seligman, 1975) qui est souvent une caractéristique des apprenants multihandicapés. Développer l’utilisation de formes de communication appropriées ; Ceci en choisissant les formes adaptées à l’apprenant individuel, et en introduisant plus d’une forme si possible pour élargir les opportunités de communication. Utiliser en permanence les formes choisies en communiquant avec l’apprenant et apporter de nouvelles formes de communication lorsque les apprenants montrent qu’on peut leur proposer des niveaux de communication plus abstraits.En aidant au développement des fonctions de communication
Il faut insister particulièrement sur les demandes, négations et demandes d’attention, qui sont les fonctions de base concernant les niveaux précoces de communication . Modeler différentes fonctions en contexte, créer des opportunités de communication pour l’utilisation des différentes fonctions, et proposer à l’apprenant des formes de communication appropriées pour exprimer les fonctions communicatives sont des manières efficaces de développer et de diversifier l’usage des fonctions communicatives.

En augmentant le nombre de tours dans les interactions
Les interactions qui reposent sur un tour sont fréquentes dans les processus de communication avec les apprenants multihandicapés qui ne parlent pas. Bien que l’interaction sociale soit une base importante pour le développement d’autres compétences interactives, le tour de rôle de contenu doit être exploré et étendu afin de soutenir l’introduction et l’exploration de nouveaux thèmes tirés des activités de la vie réelle. Les éducateurs doivent encourager l’allongement des interactions, en répondant et en reprenant et développant les tours des apprenants, et en incluant des sujets signifiants qui apportent du contenu et aident à poursuivre l’apprentissage.
En rythmant les interactions selon les besoins des apprenants
Les apprenants multihandicapés ont souvent des façons de traiter l’information qui exigent que les éducateurs attendent plus longtemps les réponses que dans des conversations normales. Sauf si les éducateurs apprennent à régler leur tour sur le tour des apprenants, les interactions ne seront pas synchrones, entraînant une frustration du côté de l’éducateur et un repli du côté de l’apprenant. A long terme, cette interaction asynchrone entraînera une diminution d’intérêt. Développer les espoirs sur la capacité de l’apprenant à intervenir à son tour dans la conversation , et donner à l’apprenant le temps de répondre, sont deux points fondamentaux que les éducateurs doivent inclure dans leur pratique de partenaires de communication efficaces.

Enfin
Les éducateurs doivent organiser les activités de manière prévisible séquentiellement, pour aider les apprenants à comprendre comment une activité est développée et ce que l’apprenant est censé faire dans une activité. L’emploi de routines dans les activités de la vie réelle aide aussi à la répétition car les activités sont souvent répétées dans la vie des apprenants. Cela encouragera en fin de compte la prise de conscience des attentes de l’éducateur, encouragera l’initiative et permettra d’avoir le sentiment de réussir.

Réseau CHARGE
par David Brown

2003 a été une année importante et stimulante pour quiconque s’intéresse au syndrome de CHARGE. C’est extraordinaire de penser qu’en moins de 7 mois, nous avons assisté à la première réunion européenne sur CHARGE en mars à Hinckley, à la 6e conférence internationale sur CHARGE à Cleveland en juillet, à la 13e Conférence de DbI à Toronto en août ( avec une réunion du réseau CHARGE de DbI, et aussi 10 interventions sur CHARGE, par rapport à aucune lors de la dernière conférence il y a 4 ans), et à la réunion nationale des directeurs de projet pour sourds-aveugles à Washington D.C. en octobre ( avec un discours d’ouverture et un atelier sur CHARGE).
A la demande des parents et des autres membres de la famille, toutes ces réunions se sont d’abord préoccupées du comportement. A Cleveland, il y a eu une journée entière consacrée à divers aspects du comportement CHARGE ( avec des intervenants de Hollande, France, Norvège, Royaume-Uni, Australie et Etats-Unis) qui ont suscité un intérêt croissant et un élan au fur et à mesure des sessions. Plusieurs de ces intervenants avaient également parlé à la conférence de Toronto. Le sujet est si complexe que les thèmes et la gamme de points de vue présentés étaient très larges ; cela a troublé certaines personnes dans l’assistance qui voyaient des contradictions là où ils cherchaient des réponses nettes, mais en réalité cela montrait que nous commençons juste à explorer toutes ces idées, et que nous devons aller plus loin pour en faire une synthèse qui sera vraiment utile à chaque personne atteinte de CHARGE.
Le résultat le plus tangible de la réunion de Cleveland a été qu’on a demandé à l’American Journal of Medical Genetics d’envisager de publier les textes de toutes les interventions dans un numéro consacré à CHARGE en 2004. Nous espérons qu’il y aura aussi un article complémentaire écrit par trois parents sur le comportement de leurs enfants CHARGE. Le numéro Charge de l’AJMG sera une ressource appréciable pour informer les gens sur CHARGE et stimulera aussi la recherche.
A la réunion du réseau CHARGE de DbI à Toronto, il a été convenu que je serais le secrétaire du Réseau, en gardant un contact par Email avec quiconque sera intéressé pour assurer la représentation de CHARGE dans les programmes des futures conférences mondiale et européenne de DbI. Le Réseau a également établi une nouvelle listserv ( créée par Lisa Weir) et quiconque veut en savoir plus sur le réseau et sa listserv peut me contacter à : dmbrown1@pacbell.net . La commission du programme scientifique pour la conférence européenne de 2005 (qui aura lieu en Slovaquie) a invité David Levey (LEVEY2000@aol.com) à aider à préparer une partie CHARGE pour la conférence, et David aimerait avoir des nouvelles de quiconque aurait des idées à ce sujet ou peut y assister et aimerait participer. Bien que je ne puisse pas assister à la conférence en Slovaquie, j’espère participer à la conférence CHARGE en France en septembre, et à la prochaine conférence australasienne qui se tiendra à Sydney en octobre.
Si vous êtes parent, qu’est-ce que cela signifiera pour vous et votre enfant atteint de CHARGE ? Probablement pas grand’chose à court terme, même si vous avez pu assister à une des dernières conférences. Il y a tellement de choses que nous ne savons pas et que nous ne comprenons pas sur ces enfants et ces jeunes que, malgré l’activité intense de 2003, nous avons le sentiment de juste commencer à nous poser les bonnes questions et à partager nos idées. Mais, pour une maladie rare, CHARGE a réussi à prendre une place étonnamment importante dans le domaine des besoins spéciaux, et les conférences futures maintiendront cet élan de recherche et de partage.

David Brown
Spécialiste de l’Education
Services pour Sourds-Aveugles de Californie

Réseau Surdicécité Acquise

par Ges Roulstone

La principale nouvelle du réseau Surdicécité Acquise est le changement de date et de lieu du Séminaire international de 2004 sur la surdicécité acquise.
Pour des raisons indépendantes de la volonté de notre hôte de cette année, il a fallu changer les dates de la conférence qui se tiendra du vendredi 29 octobre au mardi 2 novembre. Ceci à cause d’une modification du lieu : la conférence se tiendra au Moat House Hotel à Harrogate dans le Yorkshire, pas loin de la vieille cité de York.
Mais la bonne chose dans ce changement est la diminution du prix ! Le coût de la conférence, hébergement et repas compris pour 5 jours, est de 655 Livres. Ceci rend la conférence moins chère que la conférence mondiale de Toronto en août 2003. Le programme complet du séminaire et le formulaire d’inscription seront disponibles en mai 2004. Si vous voulez recevoir le programme et le formulaire d’inscription, adressez-vous à Tracey Cook, PA to Divisional Director, Sense, 72 Church Street, Market Deeping, Peterborough, CAMBS PE6 7LX. Email : tracey.cook@sense.org.uk Tel: 01778 382230
En attendant, le groupe de coordination du réseau s’est réuni à Copenhague en mars. Le groupe s’est consacré à finaliser le programme du séminaire de 2004 et a examiné un certain nombre de propositions d’ateliers qui composeront une rencontre intéressante et stimulante du 29 octobre au 2 novembre.

Réseau Frères et Sœurs
par Sabine Kersten

Depuis le dernier numéro, plusieurs choses se sont passées. D’abord, le Réseau Frères& Soeurs a été officiellement reconnu par DbI ce qui nous permettra de mieux faire connaître le rôle que la fratrie joue dans les familles, aussi bien que le réseau.
La première réunion de frères & sœurs a eu lieu en Hollande. LE 25 mars le réseau Frères & Sœurs et Vitaal ont organisé une petite réunion pour les frères et soeurs des résidents adultes à Vitaal. Le principal thème de la soirée était :  » Responsabilité, qui s’occuper de mon frère ou de ma soeur lorsque mes parents ne le pourront plus « . Nous n’étions qu’un petit groupe, mais la réunion a été très positive. Nous avons échangé nos expériences et parlé de la responsabilité que la plupart de nous ressentons. A la fin de la réunion, tout le monde avait un sentiment positif et nous sommes convenus d’organiser une autre réunion en automne.
Enfin, nous projetons une journée des frères & soeurs pendant la conférence européenne en Slovaquie en 2005. Cette journée sera ouverte à tous les frères et soeurs (adultes) d’enfants et d’adultes sourds-aveugles. Nous échangerons nos expériences et auront des discussions sur différents thèmes. Je voudrais profiter de cette occasion pour demander à toutes les organisations pour et de sourds-aveugles de financer une place pour qu’un frère ou une soeur vienne à cette journée.
Pour tout renseignement complémentaire, on peut me contacter par Email à : siblingsnetwork@gmx.net

Réseau Communication

par Marlene Daelman, Anne Nafstad, Inger Rodbroe, Jacques Souriau et Ton Viser

Lors du dernier séminaire organisé à Paris par le réseau communication, le thème était :  » la formation du sens « . Ce sujet est toujours le thème central du réseau communication et nous a conduit vers de nouveaux secteurs scientifiques. Ces nouveaux secteurs pourraient nous aider dans notre recherche pour comprendre et décrire la communication unique et complexe que nous observons dans beaucoup de rencontres entre des personnes sourdes-aveugles et leurs partenaires voyants et entendants. En ce moment nous sommes inspirés par la collaboration avec Sarah Taub, professeur de linguistique cognitive à l’université de Gallaudet aux Etats-Unis et par le Professeur Per Aage Brandt du Centre de sémiotique cognitive à Aarhus au Danemark.
Trois nouveaux membres ont rejoint le groupe : Marlene Janssen, qui travaille comme consultante et chercheuse à Vitaal en Hollande depuis de nombreuses années ; Corinne Blouin, consultante au CRESAM en France ; et Flemming Ask Larsen, qui vient de terminer sa maîtrise de sémiotique cognitive. Son mémoire était basé sur l’analyse sémiotique de certaines des vidéos réalisées par le Réseau communication, et sa thèse a été une grande source d’inspiration pour le travail du groupe.
Flemming travaille actuellement au centre de Skadalen en Norvège comme consultant sur un projet avec Anne Nafstad. Dans ce projet sur un an, ils essaient d’appliquer la contribution de la sémiotique cognitive à la pratique éducative, en suivant les réseaux formés autour de 3 enfants sourds-aveugles à l’école du centre de Skadalen. L’objectif du projet est d’élaborer des méthodes théoriques fondées pour décrire et interpréter la communication des enfants sourds-aveugles et d’essayer ces méthodes dans la pratique clinique. Ce projet est suivi attentivement lors des réunions du réseau communication.
Au cours des 2 dernières années, le réseau communication a eu 3 réunions – toutes axées sur la compréhension et l’essai d’application de ce nouveau cadre théorique au domaine de la surdicécité.
L’année dernière, deux des membres du réseau ont terminé leur doctorat. Marleen Janssen, avec la thèse :  » Interactions harmonieuses entre les enfants sourds-aveugles et leurs éducateurs « , et Marleen Daelman avec la thèse :  » Une analyse de la communication présymbolique des enfants aveugles multihandicapés « .
Le site du Centre de formation nordique tient les mises à jour sur la communication (textes CNUS) sur les travaux récents du réseau communication.
A la conférence européenne en Slovaquie en août 2005, le réseau communication sera chargé du  » flux de communication « , ce qui signifie que certains travaux en cours actuellement seront présentés en Slovaquie.

EDBN

par Ursula Heinemann

Un article est consacré dans ce numéro à la récente victoire du réseau. Les mots peuvent à peine décrire ce que nous avons ressenti lorsque nous avons appris que la surdicécité avait été reconnue ! Mais maintenant que nous avons remporté cette victoire, il faut que nous l’exploitions et pour cela, nous allons élaborer une stratégie pour parvenir à ce que la déclaration marche dans tous les pays. C’est une tâche, mais nous avons un tel esprit d’équipe maintenant que je suis sûre que nous y arriverons !
Il faut aussi que nous commencions à réfléchir aux nouveaux pays qui ont rejoint l’Europe le 1er mai 2004. Il faut créer des mécanismes pour communiquer avec eux et comprendre leurs besoins.
Enfin, et c’est très important, il faut que nous examinions comment EdbN fonctionnera et sera financé à l’avenir pour que nous continuions à avancer !
Prenez contact si vous voulez en savoir plus sur le réseau ou en faire partie :
ursiheinemann@usa.net

Groupe d’études Usher
par Mary Guest

Le groupe d’études sur le syndrome d’Usher est devenu mondial. Depuis nos débuts très modestes en 1985 en Hollande à l’Institution pour les sourds de St Michielsgestel , avec juste une poignée de gens d’Europe occidentale, nous avons attiré des participants d’Afrique, d’Amérique du Sud, d’Europe de l’Est et au-delà.
Il n’est pas possible pour tous de venir en personne à chaque fois que nous réunissons le groupe d’études Usher, mais il est possible de maintenir les liens et le flux d’informations vers un groupe élargi de personnes intéressées entre les réunions et entre les continents si nous le voulons.
A la fin de la rencontre de Toronto en 2003, nous avons commencé à prendre les coordonnées de tous ceux qui voulaient faire partie du groupe d’études Usher, et en rentrant chez nous, nous avons envoyé à tous le point sur les dernières recherches médicales.
Notre prochaine étape est d’inviter d’autres personnes dans le monde à rejoindre le réseau du groupe d’études Usher si :

elles sont prêtes à communiquer leurs pratiques et leurs nouvelles dans leurs domaines elles veulent développer des travaux sur Usher elles souhaitent être actives dans le domaine du travail sur UsherSi vous voulez en savoir plus , et savoir comment faire partie du réseau ( c’est gratuit), prenez contact avec Mary Guest et Melanie Gonsalves à Sense.

mary.guest@sense.org.uk
melanie.gonsalves@sense.org.uk
Sense
11-13 Clifton Terrace
Finsbury Park
London N4 3SR Tel : 00 44(0)207 272 7774 Fax : 00 44(0)207 272 3862

Groupe de développement des réseaux de DbI

Lors de la dernière réunion du Conseil de DbI en Hollande, en février 2004, on a de nouveau reconnu que les réseaux de DbI sont très importants dans la vie de DbI. En même temps, on s’inquiétait que certains réseaux qui avaient été productifs aient maintenant disparu, peut-être par manque de soutien ou en ayant le sentiment de ne pas être liés à DbI.
Pour renforcer les liens entre les réseaux et le conseil de DbI, on a décidé de créer un petit groupe de travail, qui aurait la tâche de prendre contact avec tous les réseaux et d’ouvrir des canaux de communication entre les réseaux et DbI.
Les membres du groupe de développement des réseaux de DbI sont : Anny Koppen (Norvège), membre du comité directeur de DbI, Sergei Sorokin (Suède) et Mary Guest ( UK). Chacun sera chargé de prendre contact avec trois à quatre réseaux. Anny, qui préside le groupe, informera ensuite le Conseil et le comité directeur de DbI.
Notre première tâche est de voir comment les réseaux progressent, leurs projets, leurs éventuelles difficultés et quelles relations les réseaux souhaitent avoir avec le reste de DbI. On a envoyé aux réseaux une lettre et un questionnaire d’enquête à remplir pour le 1er août 2004. Le groupe de travail analysera les résultats et un rapport sera présenté par Anny Koppen au comité directeur de DbI lors de sa réunion de novembre au Népal.
Pendant l’été Anny, Sergei et Mary seront chargés de prendre contact chacun avec leur groupe de réseaux pour voir comment ils progressent. Nous espérons que suite à ces contacts le travail appréciable que font les réseaux au sein de DbI sera renforcé et progressera.
Rendez-vous dans le numéro de décembre de la revue pour d’autres nouvelles des réseaux !
Mary Guest, juin 2004

Travailler avec des enfants sourds-aveugles en Roumanie

Andrea Hathazi est une éducatrice spécialisée, qui prépare son doctorat. Après ses études, Andrea a travaillé 4 ans à l’école pour déficients visuels à Cluj-Napoca, dont 3 ans dans l’unité sourds-aveugles. Titulaire d’une maîtrise et ayant comme intérêt principal d’aider les enfants sourds-aveugles, elle joue un rôle clé dans la création de nouveaux services pour enfants sourds-aveugles en Roumanie. Elle vient d’écrire un guide d’évaluation utile aux enseignants aussi bien qu’aux parents.

Qu’ai-je appris pendant ces 4 années ? Cela m’a fait réfléchir, m’a apporté des satisfactions et des défis à relever !

J’ai appris à être meilleure, à ne rien considérer comme acquis dans la vie, à apprécier les petites choses simples, à être modeste. J’ai appris que l’erreur est humaine et c’est une bonne chose si on reconnaît ses erreurs et qu’on en tire la leçon. J’ai appris à être plus patiente qu’avant. Pourquoi ? Parce que l’enfant doit prendre son temps pour comprendre ce que dit l’éducateur et encore plus pour comprendre ce qu’il a à faire et comment il va le faire. La question que je dois me poser est :  » Est-ce que je serai encore là quand l’enfant répondra ?  » L’enfant ne sait pas et ne comprend pas que notre temps est limité. J’ai appris que l’enfant a besoin de temps pour se développer ; vous ne pouvez pas lui inculquer de force ce que vous pensez qu’il devrait savoir à ce stade. J’ai appris que si un enfant ne  » parle  » pas avec vous, cela ne veut pas nécessairement dit qu’il est autiste. En Roumanie, les enfants ont souvent ce diagnostic. Plus tard, après une période d’établissement de la confiance et de la compréhension, après avoir établi un contact avec l’enfant, il commence à avoir une interaction avec vous. Il commence à répondre, et ce qui est plus important, il commence à s’exprimer. J’aime envisager ce processus comme un certain nombre de passages. Cela commence quand vous rencontrez l’enfant pour la première fois et puis, tout à coup, vous commencez à marcher sur la même route, à un certain rythme, en rencontrant en chemin beaucoup de repères et d’obstacles. J’ai appris à rechercher les choses positives et à ne pas rechercher les résultats négatifs et les échecs de l’enfant. Il faut construire sur quelque chose qui existe, sur une capacité que l’enfant possède, aussi petite soit-elle. Une acquisition conduit à une autre acquisition. C’et notre travail de comprendre comment ces capacités sont liées les unes aux autres et comment nous pouvons stimuler et motiver l’enfant pour qu’il se développe. Chaque enfant sourd-aveugle ou multi-handicapé sensoriel est unique. En tant qu’éducateur, il faut adapter vos méthodes d’enseignement aux capacités de l’enfant, être créatif et s’amuser. On peut s’amuser en faisant des choses sérieuses ! J’ai appris que les enfants peuvent apprendre beaucoup en jouant et qu’on peut avoir des résultats scolaires en utilisant des méthodes d’enseignement non traditionnelles. La théorie peut être très différente de la pratique. Même si vous avez beaucoup de connaissances théoriques en la matière, en pratique vous pouvez vous heurter à des difficultés dans vos relations avec un enfant et en essayant de travailler avec lui. En fait, il faut être un très bon observateur et montrer de l’intérêt. J’ai appris à ne pas abandonner facilement. Les enfants réagissent souvent après une longue période – quand vous croyez que vos méthode sont fausses et que c’est sans espoir ! J’ai appris qu’en tant qu’éducateurs, nous faisons souvent ce qui est évident et naturel pour nous en pensant que ce doit être pareil pour l’enfant aussi. Il faut que nous envisagions les choses de leur point de vue. Je me suis parfois demandé :  » Pourquoi ne comprend-il pas ? C’est si facile ou c’est tellement évident ! « . Mais ensuite je réalise que cela peut être facile et évident si je sais comment le rendre facile et évident pour un enfant sourd-aveugle. J’ai appris que je n’ai pas besoin de tout savoir. Je n’ai qu ‘à me mettre à l’écoute , à communiquer et à laisser les choses suivre leur cours, même s’il semble que ce soit très difficile. Laisser aller les choses et accompagner l’enfant peut être très stimulant ! Les objectifs que vous vous fixez doivent être très clairs , réalistes et réalisables sur une période. Si nos attentes sont trop grandes depuis le début, nous diminuons les chances de réussite de l’enfant. Le temps crée l’opportunité et l’opportunité crée la réaction. Il est très important d’avoir une bonne relation avec l’enfant, il doit sentir qu’il peut vous faire confiance, que vous vous intéressez à lui et que vous êtes là. L’enfant a besoin de savoir que vous êtes là pour lui même quand il n’y a pas d’interaction. J’ai aussi appris que même si j’ai fait beaucoup d’erreurs et si j’ai été parfois trop impatiente, en voulant que les choses arrivent aussi vite que possible, cela m’émerveille de voir comme les enfants sont prêts à pardonner et à oublier, et m’aiment avec tous mes défauts.Je leur en suis reconnaissante .

ON RECHERCHE PAYS HOTE POUR CONFERENCE

Chers amis,
Nos excuses à ceux qui ne sont pas en Europe !
Votre organisation est-elle intéressée par l’accueil de la Conférence Européenne de DbI en 2009 ?
Cela semble loin, mais la prochaine conférence européenne aura lieu en 2005 en Slovaquie – et on y annoncera les hôtes de la conférence de 2009. Le processus de prise de décision commence maintenant !
La Conférence européenne est l’un des principaux événements du programme de DbI. Elle a lieu tous les 4 ans et en général elle vient immédiatement après la Conférence mondiale en termes de dimension et nombre de délégués.

Les candidatures devront parvenir au secrétariat de DbI d’ici le 31 octobre 2004.
Pour savoir comment présenter sa candidature ou tout autre renseignement dont vous auriez besoin à ce stade, veuillez contacter Richard Hawkes, secrétaire de DbI à Richard.Hawkes@senseinternational.org.uk
Dans l’attente de vos nouvelles,
Amicalement,
Richard
Richard Hawkes
Secretary
Deafblind International
11-13 Clifton Terrace
Finsbury Park
London N4 3SR
United Kingdom
Tel: +44.20.7561 3308 (direct)
+44.20.7272 7881
Fax: +44.20.7272 6012

NOUVELLES RÉGIONALES

AFRIQUE ORIENTALE
par Penny May Kamau

Il y a eu cette année énormément d’activité couronnée de succès , les parents et les professionnels ont travaillé dur – et ensemble – pour créer de nouveaux services et de nouveaux moyens de s’aider les uns les autres. Il y a eu une rencontre de 40 sourds-aveugles à Kibosawa, qui a été un événement. C’était un moment d’émotion et de fierté pour ceux qui ont travaillé sans relâche pour le rendre possible, mais qui a aussi fait ressortir l’amplitude du challenge qui s’offre encore à nous. Pour ceux d’entre nous qui travaillent avec des sourds-aveugles, c’était intéressant de voir les fruits de leur travail. Les sourds-aveugles qui ont fait partie du travail qui a ouvert la voie avaient des échanges d’adultes ayant acquis des compétences et un certain degré d’indépendance dans leur vie, quelque chose d’impensable il y 20 ans. Mais il y avait aussi la réalité dégrisante que beaucoup de sourds-aveugles vivent encore à la périphérie de la société et, à cause de ce manque de relation, sont particulièrement vulnérables aux mauvais traitements et au rejet.
L’accès à l’information des sourds-aveugles est très faible et les besoins sont grands. Cela est illustré par la manière dont les informations sur le sida ont atteint plus de 90% des Kenyans et cependant quelque chose d’aussi grave que cela n’est pas accessible aux sourds-aveugles faute de support de communication adapté.

ECOSSE

La popularité du prix international Helen Keller
Avec plus d’œuvres en concours que jamais – 330 pour être précis – le prix international Helen Keller est de plus en plus populaire. L’artiste écossais Aidan Fox Flynn a participé au lancement du prix 2004 au Glasgow Film Theatre le 1er décembre , où le film promotionnel sur le prix a été projeté avant le film principal pendant toute la semaine.

Le prix sera attribué en octobre cette année et la galerie Collins à l’université de Strathclyde à Glasgow accueillera l’exposition des œuvres en compétition du 8 janvier au 12 février 2005.
Pour tout renseignement complémentaire sur la section art de Sense Ecosse, s’adresser à :
Lindsay Mitchell
Sense Scotland
5th Floor, Clydeway Centre
45 Finnieston Street
Glasgow G3 8JU
Tel: +44 (0) 141 564 2444
Fax: +44 (0) 141 564 2443
Text: +44 (0) 141 564 2442
Email: arts@sensescotland.org.uk

Graeme Thomson (Sense): Une vie saine pour les sourds-aveugles

 » Healthy Living for Deafblind people  » (  » Une vie saine pour les sourds-aveugles ») est un projet national conjoint de Sense Scotland et Deafblind Scotland qui dure depuis 3 ans et est financé principalement par le New Opportunities Fund. Les deux équipes de Healthy Living identifient les problèmes actuels de santé chez les sourds-aveugles dont ils s’occupent.
L’équipe de Sense Scotland se compose du Conseiller principal , de trois employé à temps partiel, et d’un employé administratif. Ils ont une grande expérience des personnes qui utilisent les services de Sense Scotland et une bonne connaissance de la promotion du sport, de la santé et de la nutrition.
Des liens initiaux ont été établis avec les services résidentiels de Sense Scotland en Ecosse pour faire connaître les opportunités d’accéder à des activités de vie saine, en particulier l’activité physique et la nourriture saine. En outre, les équipes de vie saine étudient les priorités individuelles. Une fois les besoins basiques identifiés, l’équipe peut avoir une image plus claire des problèmes d’ensemble. Des thèmes se dégagent d’ores et déjà et on sait que beaucoup de personnes aimeraient être plus actives et profiter des équipements dans leur communauté.
Pour s’attaquer aux besoins identifiés, le personnel de Healthy Living a récemment organisé les Journées de la nutrition, des repas sains et un entraînement aux activités physiques. Les thèmes abordés jusqu’ici comprennent : les choix de vie saine ; l’importance de manger chaque jour des fruits et des légumes ; des sessions de dégustation et le développement d’activités ; le changement dans les habitudes alimentaires. L’équipe se rend compte que l’accroissement de l’activité physique peut être un plaisir et que cela peut faire une différence pour le bien-être. Ces sessions sont des moments de détente et donnent au participants une idée de la façon d’aider les personnes sourdes-aveugles congénitales ou ayant d’autres besoins complexes, à améliorer leur santé.
En outre, Deafblind Scotland et Sense Scotland organisent des manifestations publiques ou des événements  » La santé c’est un plaisir « . Ceux-ci sont ouverts à tous les sourds-aveugles , et les usagers de Sense Scotland et de Deafblind Scotland y participent. Une large gamme d’activités est proposée et chacun est encouragé à mieux connaître la façon de mener une vie plus saine. Depuis l’aérobic en fauteuil et les massages manuels jusqu’aux conseils sur le choix d’un style de vie sain, le travail consiste à aider tous les sourds-aveugles à prendre des mesures pour améliorer leur santé.
Commentaires du personnel de Sense Scotland qui a assisté à une de ces manifestations :
 » Je n’avais pas réalisé combien il était important de proposer des changements et des alternatives aux usagers des services  »
 »  Je pensais passer une bonne journée et bien manger, mais les informations était nouvelles et je vais pouvoir les communiquer aux usagers du service  »

Une vie saine pour les sourds-aveugles : objectifs généraux

améliorer la santé physique et mentale et le bien-être des sourds-aveugles en Ecosse développer l’activité physique et les possibilités de choisir une vie saine chez les sourds-aveugles en Ecosse apporter une formation aux professionnels dans la communauté élargie, tels que le personnel des centres de loisirs, les personnels de santé ( ex : médecins généralistes) et aussi le personnel des hôpitaux.Pour plus d’informations sur cet intéressant projet, prenez contact avec nous.

Maureen d’Inverno
Fife Sensory Impairment Centre
13 Wilson Avenue
Kircaldy KY2 5EF
Tel: +44 (0) 1592 412947
Fax: +44 (0) 1592 411761
Text: +44 (0) 141 564 2442
Email: hlc@sensescotland.org.uk

FINLANDE:

– La 8e conférence mondiale Helen Keller – Tampere, Finlande, juin 2005

– Assemblée générale de la Fédération mondiale des Sourds-aveugles : du 3 au 7 juin 2005
par Katri Pyykkö, responsable de l’Association des Sourds-aveugles de Finlande
A Tampere, en Finlande, il y aura deux grands événements en 2005. La 8e conférence Helen Keller sera suivie par la 2e assemblée générale de la Fédération mondiale des sourds-aveugles.
La conférence est organisée par la Fédération mondiale des sourds-aveugles (WFDB) et l’association finlandaise des sourds-aveugles (FDBA). La conférence est sous le patronage de la Présidente de la Finlande, Mme Tarja Halonen.
Le thème de la conférence est  » Notre droit d’être sourd-aveugle et de participer pleinement à la société « . Le programme comportera beaucoup d’informations et de débats sur les droits de l’homme des personnes handicapées, en particulier du point de vue des sourds-aveugles.
Nous attendons environ 200 à 300 participants. Il y aura surtout des personnes sourdes-aveugles avec leurs interprètes, guides et assistants, mais les personnes travaillant dan,s le domaine de la surdicécité seront aussi les bienvenus. Nous espérons que de nombreux participants prendront la route de la Finlande pour se rencontrer. Il y aura tout un programme de conférences plénières et d’ateliers.

Les conférences plénières traiteront des sujets suivants :

Que signifie la participation à la société ? Où en sont les droits de l’homme des personnes handicapées aux Nations Unies ? Qu’est-ce qui se passe dans l’Union Européenne ? Qu’est ce qui fait de la surdicécité un handicap à part entière ? Nous discuterons du droit d’être sourd-aveugle rechercherons des réponses aux questions telles que : qui est sourd-aveugle et comment cela se reconnaît-il ? Participation égale à la société : droits à l’éducation, droits professionnels, politiques et de communication, droit de se déplacer (mobilité) font partie des questions à discuter.La session de clôture sera le dimanche matin et ensuite commencera le 2e assemblée générale de la WFDB ( Fédération mondiale des sourds-aveugles) .
Le but de l’assemblée générale est de prendre des résolutions , de faire des déclarations officielles, etc.

 » L’assemblée reprendra les thèmes de la conférence et se concentrera sur le  » programme des droits  » pour les sourds-aveugles et sur  » la reconnaissance en tant que personne égale devant la loi « . En célébrant la diversité, la Conférence et l’Assemblée permettront aux délégués d’avoir une action positive dans le monde entier ;  » Lex Grandia, Secrétaire Général de la WFDB.

Qui parlera? Certains intervenants seront invités et certains seront choisis d’après les résumés soumis par les parties intéressées. La date limite pour soumettre un résumé d’intervention est le 1er novembre 2004. La préférence sera donnée aux personnes sourdes-aveugles pour intervenir en conférence plénière ou atelier, mais les résumés soumis par d’autres personnes sont les bienvenus. L’acceptation ou le refus des intervenants sera annoncée en mars 2005.

Qui fait partie du groupe de planification ?
M.Stig Olson, président de WFDB
M.Lex Grandia, secrétaire général de WFDB
M.Daniel Alvarez, vice-président de WFDB
M.Seppo Jurvanen, vice-président de FDBA.

Le comité d’organisation :
Mme Ullas Kungas, présidente de la FDBA
M.Seppo Jurvanen, vice-président de FDBA
Me Anita Palo, membre de la FDBA
M.Kai Leinonen, directeur général de la FDBA
Heikki Majava, responsable internationa de la FDBA
Katri Pyyko, responsable de l’information de la FDBA.
Le service d’organisation de la conférence est Tampere Conference Service Ltd, chatrgé des inscriptions, etc.

Aide aux délégués
Les participants sourds-aveugles des pays en voie de développement peuvent demander une aide pour leurs frais de voyage au comité de planification de la conférence. Les demandes doivent être soumises pour le 1er novembre 2004.

Où ?
La conférence aura lieu dans la ville de Tampere, au sud de la Finlande, à 170 km d’Helsinki. C’est une vieille ville industrielle. La conférence se tiendra à Tampere Hall, dans le centre. On peut s’y rendre à pied des hôtels.
Langue
La langue officielle de la conférence est l’Anglais.

Contact
Pour les propositions d’interventions et les demandes de subventions et autres informations :
Helen Keller Conference 2005
Finnish Deafblind Association
P.O.Box 40
FIN –00030 liris
Finland
Tel +358 9 5495 3513
Fax +358 9 5495 3517
Email: contact@helenkeller2005.com
site: www.helenkeller2005.com

Pour les questions concernant l’assemblée générale de la WFDB :

WFDB c/o FSBB
SE – 122 88 Enskede
Sweden
Tel : +46 8 39 9155
Fax : +46 8 659 5042
Email : stigohl@algonet.se , lotta@wfdb.org
site : www.wfdb.org

SUISSE

Le forum des usagers : les sourds-aveugles permettent de façonner les services de soutien !
par Stefan Spring, Association nationale suisse pour les aveugles, Zurich

Les services de soutien pour les déficients auditifs ou visuels et les sourds-aveugles en Suisse sont gérés par l’ Association nationale suisse pour les aveugles (SZB). En tout, 28 personnes travaillent comme assistants sociaux, moniteurs de rééducation ou dans le domaine des activités de loisir pour environ 350 sourds-aveugles. 54% des sourds-aveugles vivent de façon indépendante, soit seuls ou avec un partenaire ou leur famille, et 46% reçoivent un soutien et vivent dans un foyer ou une maison de retraite. Les services de soutien de la SZB font tous les ans une enquête écrite anonyme auprès de leurs usagers déficients visuels et auditifs et sourds-aveugles. Les questions portaient sur la satisfaction des services fournis. Mais ces enquêtes ne nous sont pas très utiles. Selon les enquêtes, environ 98% des clients sont satisfaits en général des services fournis. Donc, cela ne nous aide pas à améliorer notre travail. Nous pensons que beaucoup d’usagers dépendent beaucoup de notre travail et que par conséquent ils n’osent pas nous critiquer par écrit. En outre, l’écrit en lui-même est un problème pour nos usagers.
Ces 3 dernières années, nous avons fait l’expérience d’une forme différente de coopération avec nos usagers, une plate-forme que nous appelons  » Forum des usagers « . Les usagers déficients auditifs ou visuels et sourds-aveugles de toute la Suisse participent aux réunions du Forum des usagers organisées par les services de soutien de la SZB. Le Forum se consacre expressément à l’amélioration des services offerts par nos services de soutien. Environ 15 personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles se rencontrent deux fois par an pour des réunions d’une journée.
Dans la première partie de la réunion, la direction des services de soutien informe les usagers des changements de personnel, des nouvelles idées concernant les services ou des modifications importantes dans le financement ou la législation. Les personnes assistant au Forum peuvent faire des commentaires sur ces informations ou bien poser des questions sur n’importe quel domaine des services de soutien. Elles peuvent parler de leur expérience, faire remarquer les erreurs, faire des critiques ou des compliments et poser des questions à la direction. Si la direction des services ne peut pas répondre immédiatement à ces questions, une déclaration sera préparée pour la prochaine réunion.
Dans la seconde partie de la réunion, on discute d’un ou deux sujets concrets. Un spécialiste ou une personne sourde-aveugle ou déficiente auditive et visuelle présente le sujet. Ensuite, les usagers peuvent s’exprimer librement et parler de leurs attentes. Récemment, on a abordé les sujets suivants :

Les tâches d’un/e assistant/e social/e
Les discussions ont montré que beaucoup d’usagers sont prudents dans leurs commentaires sur des sujets délicats concernant le soutien ( maladies). Les assistants sociaux doivent se montrer discrets et en même temps écouter attentivement pour décider quand ils doivent traiter un sujet plus en détails. Les usagers encouragent les assistants sociaux à demander à une deuxième personne sourde-aveugle ou déficiente auditive et visuelle de les aider. Cela est particulièrement utile quand les parents d’enfants sourds-aveugles sont concernés. En outre, il a été demandé aux services de soutien de réfléchir à la meilleure façon d’appréhender des situations d’urgence et de donner plus de sécurité aux personnes concernées quand elles ont à faire face à des difficultés inattendues.

Nouvelles aides techniques pour les sourds-aveugles
La discussion a tourné sur la meilleure façon d’informer les personnes concernées sur les nouvelles aides techniques. Suite à cela, les services de soutien publient maintenant un bulletin par lequel toutes les personnes concernées sont informées.

Les personnes déficientes auditives et visuelles et sourdes-aveugles aux congrès internationaux
Les usagers souhaitent être informés régulièrement sur les congrès à venir et leurs résultats. En outre, les usagers souhaitent que la SZB prenne en charge une partie des frais pour assister à un congrès.

Guides- assistants
En Suisse, il n’y a pas de services d’aide professionnels. Mais nous avons plus de 150 bénévoles et cette aide est très appréciée par nos usagers. Cependant, ils ont souligné que le travail bénévole a ses limites et que c’est très ennuyeux si, par exemple, vous ne pouvez pas trouver quelqu’un pour vous accompagner pour un voyage important. Ils demandent clairement une aide rémunérée. Les services de soutien et les organisations de personnes déficientes auditives et visuelles et sourdes-aveugles mènent des actions en ce sens.
Ce ne sont que quelques uns des sujets discutés. A la fin de chaque réunion, nous convenons du sujet à discuter à la prochaine.
Le Forum des usagers nous a beaucoup aidés à améliorer la coopération avec les personnes concernées en Suisse. Nous trouvons que cette façon de donner la parole aux déficients auditifs et visuels et sourds-aveugles est bien plus efficace que les questionnaires écrits et nous recommandons chaudement cette méthode aux autres pays.

 

Contact pour SZB :
Catherine Woodtli, Email : szb.tbbl-cw@zugernet.ch

AUSTRALIE

Un nouveau service pour les sourds-aveugles en Nouvelle-Galles du Sud
par Mike Steer

La société royale des aveugles de Nouvelle-Galles du Sud (RBS) vient de créer un service pour sourds-aveugles, financé par ministère des personnes âgées, des handicapés, et services . On adapte actuellement ce service pour répondre aux besoins des adultes sourds-aveugles.
Le personnel du service sera composé de spécialistes qui donneront une formation en communication aux usagers et aux personnes qui s’occupent d’eux. Toutefois l’apprentissage de l’Auslan ( la langue nationale des Australiens sourds) n’est pas comprise dans le catalogue des propositions. Le programme sera centré sur ce qui suit :

apprentissage des activités de la vie quotidienne apprentissage de l’accès à l’information apport de soutien émotionnel et social fourniture de programmes de formation pour les professionnels travaillant avec des adultes sourds-aveugles.Actuellement, le groupe auquel s’adresse ce service est limité à 8 à 10 adultes. Il existe des critères de sélection et de priorité. On peut se renseigner auprès de Alyshie Hansen ou de Christine Cummins : par téléphone à Sydney, Australie au (02) 9334 3222 ou TTY (02) 9334 3260.

Un nouveau symbole pour la surdicécité en Australie : l’étoile de mer

Le Conseil australien des sourds-aveugles (ADBC) a décidé que l’étoile de mer deviendrait le symbole de la surdicécité en Australie. Les personnes sourdes-aveugles sont invitées à envoyer leurs dessins du symbole au comité pour choisir les finalistes. Les dessins sélectionnés seront exposés sur le site de l’ADBC et les personnes sourdes-aveugles seront invitées à voter pour choisir le dessin gagnant. Voici quelques unes des raisons pour lesquelles l’étoile de mer a été choisie comme symbole :

l’étoile de mer a des contacts par les vibrations et les sensations sans vision ni audition en tant que telles. une forme d’étoile est un symbole positif. ses cinq  » doigts  » peuvent symboliser la main et le toucher , qui sont tellement vitaux pour la plupart des sourds-aveugles ( deux étoiles de mer ensemble pourraient symboliser le contact et le toucher). sa forme simple permet beaucoup de possibilités. les étoiles de mer sont populaires – en particulier chez les plus jeunes. Combien de fois avez-vous vu des enfants ravis d’avoir trouvé une étoile de mer sur la plage ? Les produits en forme d’étoile de mer attireraient le grand public. Par conséquent, il y a un potentiel pour distribuer quelques beaux produits au cours de la Semaine de la Surdicécité en association avec un concepteur et un grand supermarché ou grand magasin par ex. des stylos, badges, broches, tatouages , sacs de plage ou mini sacs à dos décorés d’une étoile de mer, des auto-collants de pare-chocs, t-shirts, chapeaux. Les étoiles de mer peuvent bouger leurs bras et avoir une apparence humaine. Beaucoup de thèmes agréables d’évènements peuvent être liés à l’étoile de mer (plage, eau, fonds sous-marins).Les dessins doivent parvenir à l’ADBC avant le 30 juin 2004.
L’adresse est : ADBC
P.O.Box 1213
Camberwell Victoria

AUSTRALIA 3124

Fédération australienne des associations de handicapés (AFDO)

La nouvelle voix des personnes handicapées est en cours d’enregistrement comme personne morale auprès de la Commission australienne des titres et investissements . Lorsque cela aura été fait, l’AFDO remplacera l’actuel comité des organisations de handicapés. Les premiers membres à part entière sont :

L’association australienne des sourds Citoyens aveugles d’Australie Lésions cérébrales Australie Forum de la surdité Conseil national sur le handicap intellectuel Alliance nationale des handicapés des communautés ethniques Réseau national des handicapés indigènes Conseil des handicapés physiques d’Australie.Bonnes nouvelles d’Australie occidentale( WA)

Les bonnes nouvelles vont vite, donc beaucoup de lecteurs savent peut-être déjà que la Fondation Sense (WA) a été choisie pour accueillir la prochaine Conférence mondiale de DbI en Australie occidentale en 2007 ! Donc, commencez à faire des économies : nous attendons des visiteurs du monde entier.

Lancement du réseau enfants sourds-aveugles en Nouvelle-Galles du Sud (NSW)

Un nouveau réseau et groupe de soutien pour les familles d’enfants sourds-aveugles a été créé. Ce réseau et groupe de soutien apportera conseils en communication, guidance, soutien, sorties récréatives, et traitera des questions concernant les enfants sourds-aveugles.
Avec l’aide de l’association pour les sourds-aveugles ( NSW) le groupe essaiera d’améliorer la prestation de services par des séminaires , des ateliers et un bulletin régulier. Le projet de lancement d’une page web parents et familles est prêt. Il n’existe pas d’autre groupe de soutien de cette nature en NSW.

Pour plus d’informations, s’adresser à :
Deafblind Association (NSW), P.O.Box 1295, Strathfield, NSW 2135.
Email: dban@gpo.com.au
Site web: http://www.dbansw.org.au
Carolyn Ferguson – représentant des parents DBA (NSW) Email : herger@optusnet.com.au

7e Conférence nationale des sourds-aveugles australiens – 2 au 5 juillet 2004.

L’association des sourds-aveugles (Victoria) est fière d’accueillir la 7e Conférence nationale des sourds-aveugles australiens, qui se tiendra du 2 au 5 juillet 2004 à Rydges Riverwalk, Melbourne.
Les thèmes de la conférence sont :

Vendredi 2- dimanche 4 :  » Surdicécité et évolution  » Lundi 5 :  » Handicap et évolution « Renseignements auprès de : Annie Rose, tél. : (03) 9824 4288
Email : arevents@netspace.net.au

INDE

par Subash Detrange (Association cécité et basse vision- ABLV)

L’année dernière a vu une croissance régulière et un développement de l’association. Une idée de nos activités :

une étude sur les droits de l’homme des personnes aveugles et malvoyantes dans les pays de l’Union des aveugles d’Asie est disponible auprès du secrétaire général de l’ABU. il y a une évaluation de l’application de la Loi sur les personnes handicapées au Maharashtra, appelée :  » Laissons les faits parler d’eux-mêmes « . Des copies du rapport ont été présentées et malheureusement la mise en application par le gouvernement du Maharashtra a été évaluée comme  » mauvaise « . l’association a établi un Annuaire des organismes de financement dans le secteur du handicap de 83 pages. Beaucoup d’exemplaires ont déjà été vendus. Encouragée par ce résultat, l’ABLV se propose de sortir le complément sous peu. La Société de contrôle du SIDA du district de Mumbai a demandé à l’ABLV d’adapter et de produire en Braille /gros caractères des matériels sur le VIH/SIDA, afin de faire connaître cette maladie mortelle parmi les personnes déficientes visuelles. Ce projet vient d’être terminé. L’association produit des consignes de sécurité en Braille et gros caractères à la demande de Jet Airways Mumbai pour les passagers aveugles et malvoyants.ROUMANIE

La Roumanie vient d’accueillir un séminaire d’évaluation du stage de formation pour éducateurs, organisé par l’Inspectorat National Roumain pendant les 18 mois précédents. Le stage était conçu en particulier pour préparer le personnel à travailler avec des élèves sourds-aveugles et multihandicapés et était placé sous les auspices d’un accord de coopération existant entre Sense International (Roumanie) et le Ministère de l’éducation et de la recherche de Roumanie.
Le stage de formation, soit au total 112 heures de cours, s’est déroulé sur 2 ans, avec des éléments d’enseignement et d’apprentissage personnel. Les formateurs étaient une équipe de personnels de Roumanie et du Royaume-Uni qui ont collaboré à la conception du programme. 27 éducateurs ont été très heureux de recevoir leurs certificats de stage lors d’une cérémonie très animée à Bucarest au printemps. La cérémonie a été accueillie avec enthousiasme par l’inspecteur général M.Mircea Vlad et l’inspectrice générale Simona Nicolae du ministère de l’éducation et de la recherche, qui ont assisté en personne au séminaire avec des inspecteurs et des directeurs d’école de tout le pays. Ils se sont joints à Richard Hawkes, Cristiana Salomie et Norman Brown , qui coordonnaient la formation du Royaume-Uni, pour célébrer ce succès.

RENDRE VISIBLE L’INVISIBLE :

6e conférence européenne sur la surdicécité 2005
2 – 7 août à Presov – Slovaquie

Lieu : la conférence aura lieu à Presov, une belle ville historique de Slovaquie orientale. La conférence se tiendra près du centre ville. On peut s’y rendre à pied depuis les divers hôtels et foyers d’étudiants .

Transports : Il y a un aéroport international à Kosice, à 40 km de Presov. A Presov, il y a des liaisons par autocar et train avec les pays environnants.

Langue : La langue officielle de la conférence est l’anglais.

Dates à noter :

mai 2004 : seconde annonce et appel à communications novembre 2004 : date limite pour la soumission des communications février 2005 : notification de l’acceptation ou du refus des communications soumises 2 – 7 août 2005 : 6e conférence européenne sur la surdicécitéLa commission scientifique a identifié des questions clé qui couvrent toute la vie de la population sourde-aveugle. Le contenu concernera une large gamme de personnes travaillant avec des enfants, des adultes sourds-aveugles et leurs familles. Les thèmes principaux et les renseignements complémentaires sur le programme figureront dans la deuxième annonce.
Un camp familial sera organisé pour les familles d’enfants sourds-aveugles. Renseignements détaillés dans la 2e annonce.

Secrétariat de la conférence : A&D Global Business Relations, s.r.o.
Attn Anna Misinova
P.O.Box 208
Nam.legionarov 5
080 01 Presov tél. +421 51 7582 485
Slovakia fax +421 51 7582 485
Email: conference@dbiconference.sk

Pour plus d’informations, rendez vous sur notre site : www.dbiconference.sk
DbI : Deafblind International (DbI) est l’association mondiale de promotion des services pour les sourds-aveugles.
www.deafblindinternational.org

5e Séminaire européen du réseau surdicécité acquise
 » Espérances, opportunités et possibilités  »

Exploration des relations interpersonnelles dans le monde de la surdicécité acquise
du 29 octobre au 2 novembre 2004, à Harrogate, Royaume-Uni

Suite à des circonstances indépendantes de notre volonté, le lieu et la date de la conférence ont changé

Thème : Ce séminaire examinera les relations interpersonnelles dans le monde de la surdicécité acquise. Nous étudierons les moyens d’améliorer les services destinés aux personnes présentant une surdicécité acquise.
Dans ce cadre, nous parlerons des attentes des sourds-aveugles, quelles sont opportunités qui peuvent être créées et comment transformer ensemble les possibilités en réalité .

Réseau surdicécité acquise : le réseau est reconnu par DbI et a été créé en 1989. Son objectif est de créer et soutenir un réseau de personnes impliquées dans le monde de la surdicécité acquise. POur cette raison, un séminaire sur la  » surdicécité acquise  » a eu lieu tous les 2 ans dans un pays européen différent depuis 1994.

Sense : Sense est l’organisation caritative nationale pour les sourds-aveugles qui aide les personnes qui ont à la fois des problèmes d’audition et de vision. Sense offre une large gamme d’aides et de services dans tout le Royaume-Uni pour aider les sourds-aveugles de tous âges à réaliser leur potentiel. Cela inclut les conseils, le soutien et les informations pour les personnes qui ont eu une perte d’audition et de vision tard dans la vie.

Conférence & Hébergement
Lieu : Harrogate Moat House
Kings Road
Harrogate
North Yorkshire HG1 1XX  UK

Coût: 655 Livres par délégué.
Ceci comprend : – l’ inscription à la conférence
– 4 nuits en chambre simple ou double, tous les repas

Le programme complet du séminaire et le formulaire d’inscription seront disponibles en mai 2004

Sense East
72 Church Street
Market Deeping
Peterborough, Cambs
PE6 8AL UK

Si vous avez besoin de ces informations sous une autre forme ou d’autres renseignements, adressez-vous à : Tracey Cook – tracey.cook@sense.org.uk
Tél. +44 (0) 1778 382230
Text. +44 (0) 1778 382266
Fax : +44 (0) 1778 380078

John fait ses toasts

Gillian Morbey, Présidente de Sense Scotland, nous fait part de ses réflexions sur la valeur des programmes artistiques pour les sourds-aveugles et en particulier de  » Expression Unlimited  » qui fait participer des sourds-aveugles de toute l’Europe à des performances artistiques !

J’ai le privilège de travailler dans notre merveilleux domaine de la surdicécité depuis près de 30 ans. Pendant ce temps, j’ai fait quelques observations. Je voudrais faire part de quelques réflexions sur l’usage de l’art comme manière d’aborder le travail avec des sourds-aveugles.
J’ai constaté que beaucoup d’enfants et d’adultes sourds-aveugles, tout en ayant des compétences, ne semblaient pas motivés pour les utiliser. John savait se lever, s’habiller et se faire sa tasse de thé le matin , pourtant chaque journée était un combat.
Il n’y a pas si longtemps, nous avions l’habitude de fixer des objectifs pour John, en contrôlant qu’il entreprenait des tâches et, quand il réussissait, nous en ajoutions une autre. Notre soutien à John était orienté sur les tâches et mesuré en objectifs.
Je savais que je n’organisais pas ma vie comme ça. Ma vie n’était pas dirigée par la fixation d’objectifs et la mesure de mes réussites. Quelquefois, je pouvais même passer à des choses nouvelles sans maîtriser les anciennes. Comment alors notre façon de soutenir John pouvait-elle s’inscrire dans la philosophie de plus en plus répandue d’inclusion et de vies normales ?
Peut-être plus exactement, la méthode ne semblait pas aider John. Il ne semblait pas plus heureux ni plus motivé. Oui, il avait des compétences, mais il y avait beaucoup d’occasions où il ne les utilisait pas. En fait, quelquefois il s’employait activement à ne pas les utiliser.
Au long de ma carrière, j’ai entendu diverses opinions à ce sujet. En général, elles sont dans la ligne :  » les enfants rubéoliques sont difficiles à motiver « ,  » c’est si difficile de trouver la clé qui ouvre les enfants sourds-aveugles « ,  » il ne s’intéresse pas vraiment à grand’chose « , etc.
A l’origine, j’étais infirmière, et je travaillais dans un hôpital psychiatrique. Là , j’ai vu beaucoup de gens avec des problèmes mentaux, y compris la dépression. Les patients étaient difficiles à motiver, ils ne s’intéressaient à rien. Disons simplement que si vous n’avez pas le sens de votre propre valeur, il est difficile d’être intéressé et actif.
Je ne suggère pas que tous les sourds-aveugles sont déprimés, bien qu’on ait toutes les raisons de supposer que certains sourds-aveugles souffrent bien de dépression. Nous savons que pour que ce soit recherché, diagnostiqué et traité, il faudrait beaucoup de temps, car les médecins ne sont toujours pas préparés à s’occuper de sourds-aveugles. Nous continuerons , bien sûr, à travailler avec nos collègues de la santé pour améliorer notre compréhension et notre traitement ; mais cela serait le sujet d’un autre article.
En attendant, les personnes comme John n’avançaient pas et semblaient manquer du sens du bien-être et de l’estime de soi. Il était clairement nécessaire d’aider John maintenant , sans attendre que tous les professionnels ne lui soient tombés dessus.
L’art semblait être un domaine immédiat et simple à aborder. C’était purement intuitif. L’idée derrière tout cela c’était : Les gens ne peuvent pas être inclus à moins que les individus concernés n’aient un sens de leur valeur. Les sourds-aveugles ont peut-être l’expérience d’un sens de leur valeur et d’estime de soi très faible et l’art semble permettre de développer la confiance en soi et un sens de sa valeur.
Les sourds-aveugles sont exclus à cause de leur manque d’accès à l’information et aux difficultés auxquels ils sont confrontés en communication. La plupart des programmes artistiques peuvent transcender le besoin de communication verbale, et donc aplanir le terrain. Le théâtre, la musique, la peinture et la sculpture peuvent tous être non verbaux. Ces activités peuvent mettre les sourds-aveugles sur un pied d’égalité. Pensez par exemple à la façon dont vous profitez de la musique, il n’y a pas besoin de mots pour que vous ayez une réaction émotionnelle. La musique peut nous faire rire, pleurer et danser.
Beaucoup de sourds-aveugles trouvent difficile de s’exprimer et là encore les arts offrent une riche ressource d’expression et de communication.
En outre, dans nos programmes, nous avons découvert un avantage surprise. Nous étions vraiment inquiets que les artistes ordinaires n’arrivent pas à communiquer avec les sourds-aveugles. Mais cette crainte était sans fondement. Les moniteurs d’art ont trouvé leurs propres façons de communiquer et on pourrait dire qu’ils ont apporté une fraîcheur dans le travail avec les sourds-aveugles qui a pu être ôtée à certains d’entre nous par leur formation professionnelle. Ce court article ne permet pas d’explorer cette idée plus en détail, mais j’aimerais connaître les opinions de mes collègues à ce sujet.
Nous n’étions pas seuls à penser cela, et nous avons pu constater que d’autres organisations dans d’autres pays créaient aussi des programmes artistiques. Il est vite devenu évident en discutant que nous avions beaucoup à apprendre les uns des autres. Certains sont plus avancés en théâtre, d’autres en travail sur bois, sculpture, peinture etc.
Je ne veux pas dire que l’art est la réponse totale pour tous, mais je pense que c’est une approche importante, qui a beaucoup à offrir. Toutes les choses qu’un éducateur peut vouloir enseigner peuvent l’être par les arts. Communication, tour de rôle, couleurs, motricité fine et générale, travail en s’amusant et travail de groupe, pour n’en citer que quelques unes.
Etant donné qu’un certain nombre de pays et d’organisations étaient impliqués dans des aspects de ce travail, il semblait juste de commencer à travailler sur tous les pays, et c’est ici que nous en sommes. L’art, bien sûr, va aussi au-delà des divisions culturelles et de la langue.
Nous apprenons beaucoup grâce à un projet européen qui vient d’être financé :  » Expression Unlimited « . Là, les artistes ( en l’occurrence les sourds-aveugles) sont au centre. Ils ne font pas que participer ; ils contrôlent et dirigent.
Nous en sommes encore aux débuts, mais un certain nombre de pays vont se rencontrer en Italie en mai 2004 pour écrire et répéter une représentation avec des sourds-aveugles, avec l’aide de notre directeur artistique. En quittant l’Italie, nous aurons tous chacun nos rôles, que nous travaillerons en rentrant dans notre pays. Nous nous rencontrerons à nouveau pour une nouvelle semaine en Ecosse en septembre, qui se terminera par notre première représentation en public dans un grand théâtre de Glasgow.
Si le projet marche, et que nous pouvons développer le financement , d’autres pays pourraient se joindre à nous et, qui sait – nous pourrions fonder la première troupe itinérante d’artistes sourds-aveugles. Nous pourrions donner une représentation en Slovaquie en 2005, mais il faudra réserver car ça risque d’être complet !
Finalement, nous avons trouvé que la peinture était une clé pour John. Les rituels du matin ne sont plus si difficiles pour lui maintenant et il se fait même des toasts avec son thé du matin.

Gill souhaite remercier toutes les personnes et tous les pays qui ont participé, et en particulier William Green sans qui le projet Expression Unlimited ne serait pas devenu réalité.
Si vous voulez en savoir plus sur Expression Unlimited, contactez :
Gill Morbey Sense Scotland
45 Finnieston Street, G3 8JU
Tel. 00 44 141 564 2444
Email: gmorbey@sensescotland.org.uk

L’Europe reconnaît la surdicécité comme un handicap à part entière

Lucy Drescher raconte son travail avec des amis et collègues de toute l’Europe qui a conduit à cette décision innovante
Une déclaration historique sue les droits des sourds-aveugles a été adoptée formellement par le Parlement européen le 1er avril. C’était l’aboutissement d’une longue campagne des sourds-aveugles, de leurs familles et des professionnels d’Europe.
La Déclaration écrite est une déclaration de 200 mots sur le fait que la surdicécité est un handicap distinct. Elle énumère les droits auxquels les personnes sourdes-aveugles devraient avoir droit.
EDbN ( Réseau Européen des Sourds-Aveugles) travaille depuis quelque temps avec Richard Howitt, député européen, président du groupe Handicap au Parlement européen, à une campagne pour faire reconnaître la surdicécité comme un handicap à part entière au niveau européen. Sense, en tant que membre de EDbN, a eu un rôle prépondérant dans cette campagne.

Mai 2002
M.Howitt a pris la parole au séminaire sur l’inclusion sociale organisé par Sense International, la Lega del Filo d’Oro (Italie) et Casa Pia de Lisbonne et auquel assistaient de nombreux membres d’EDbN . Il a promis de soutenir la Charte pour les citoyens sourds-aveugles d’Europe.

2003
Faisant suite à la promesse de Richard Howitt, je suis allée à Bruxelles l’an dernier en juillet pour rencontrer Richard et Sophie Beaumont du Forum européen du handicap. Richard et Sophie souhaitaient tous les deux travailler avec des sourds-aveugles pour faire reconnaître la surdicécité au niveau européen. Il a été convenu que la reconnaissance de la surdicécité au niveau européen pourrait être opportunément utilisée par les gens des divers états membres pour persuader leurs gouvernements de donner aux personnes sourdes-aveugles les droits nécessaires pour jouer pleinement leur rôle dans la société.

Janvier 2004 – Bruxelles

La première semaine de janvier, il y a eu une réception et une exposition au Parlement européen pour le lancement de la Déclaration écrite 1/2004. Richard Howitt, Marion Mantovani, Liz Lynne, Ida Figueiredo et Patricia McKeena , députés européens , ont soumis cette déclaration au nom d’EDbN.
La réception donnée par Richard Howitt s’est tenue avec l’intergroupe Handicap des députés européens le 6 janvier 2004 au Parlement européen.
Des sourds-aveugles de Belgique, de Hollande, du Royaume-Uni et de France se sont rassemblés à Bruxelles pour la soirée avec des représentants des organisations Sense, la Lega del Filo d’Oro, CRESAM, ANPSA, APASCIDE et Spermalie. Plus de 80 personnes, dont 10 députés, ont assisté à cet événement très réussi. William Green (Italie) a parlé au nom de DbI, en tant que président, et Wolfgang Angermann (Allemagne) a parlé en tant que président suppléant d’EDbN. Peter Vanhoutte (Belgique) a parlé de son expérience personnelle et dit pourquoi la reconnaissance de la surdicécité est importante pour lui. Tous les intervenants se sont réjouis de la Déclaration écrite et ont encouragé les députés européens à la signer, en disant que même s’ils n’y croyaient pas, beaucoup de leurs électeurs y croyaient très fort !
La même semaine, s’est tenue une exposition au Parlement européen , des photos de personnes sourdes-aveugles de toute l’Europe étaient affichées avec des informations sur les organisations membres d’EDbN.

Le compte à rebours

La déclaration était disponible à la signature pour les députés européens pendant 3 mois, du 12 janvier au 12 avril. Les membres d’EDbN ont passé ces 3 mois à envoyer sans arrêt des Emails, des fax de lettres et des appels téléphoniques à leurs députés européens , pour leur parler de leur expérience personnelle de la surdicécité.
Le meilleur moment pour faire signer aux députés les déclarations écrites, c’est quand ils sont à Strasbourg pour les sessions plénières , parce que toutes les déclarations se trouvent juste à la porte de la Chambre. En mars je suis allée aux deux sessions de Strasbourg et je me suis postée à la porte de la Chambre en tenant une affiche pour leur rappeler de signer la déclaration. A part un bon mal aux pieds, cela m’a donné l’occasion de rencontrer beaucoup de députés et de leur rappeler de signer la déclaration, autrement ils auraient pu passer devant sans la signer.
J’étais à Strasbourg le 1er avril et alors que le vote arrivait à sa fin, il nous manquait encore 5 signatures ! Avec l’aide du député Liz Lynne, les derniers députés restants ont été persuadés de signer et la déclaration a été adoptée avec 323 signatures, ce qui fait plus de la moitié des 626 députés. Cela signifiait que la Déclaration était formellement adoptée par la session plénière du Parlement européen le1er avril dans l’après-midi.
L’adoption de cette déclaration est une victoire très importante pour les sourds-aveugles de toute l’Europe. Nous n’aurions pas pu la remporter sans les sourds-aveugles, leurs familles et les professionnels partout en Europe, qui ont travaillé ensemble à faire pression sur leurs députés européens en leur envoyant des mails, des fax, des lettres ou des coups de téléphone pour leur demander de signer. Ce n’est que le premier pas – maintenant que nous avons commencé à travailler ensemble, nous pouvons assurer que les voix des sourds-aveugles sont entendues dans l’Union Européenne.

Les membres de DbI ont réagi à la victoire de la campagne européenne par ces messages !

Plus d’une année de dévouement et de travail acharné ont conduit ce groupe à la victoire, et je veux remercier ceux qui ont excellé dans leurs efforts : Lucy, notre capitaine, Sue, Malcolm, et Richard, William et Martin Pav – qui s’est avéré un excellent sprinter dans les 100 derniers mètres. Je tiens absolument à inclure dans ces mots de remerciement Sense qui a mené la campagne et EDbN qui nous a donné une dimension européenne.
C’est pour moi une occasion unique de dire que nous pouvons et devons continuer le travail d’équipe au niveau européen.
Nous, les Catalans, vous invitons tous à Barcelone pour fêter cela au  » cava  » ( notre champagne local) !
Amitiés
Ricard Lopez
Catalogne & Espagne

Félicitations et merci beaucoup à vous tous ! Je suis vraiment content de votre résultat. En fait je n’ai jamais été aussi heureux qu’aujourd’hui. Portons un toast aux sourds-aveugles. A la vôtre !
Peter Vanhoutte

C’est un excellent résultat ! Je voudrais dire merci beaucoup à Lucy pour son combat extraordinaire pour obtenir le nombre de signatures nécessaires, et je voudrais dire aussi qu’EDbN apprécie avec une profonde gratitude le soutien précieux que Lucy a reçu de Sense International, de ses collègues de l’organisation et, le dernier mais non le moindre, du président de DbI. Nous pouvons être fiers de ce succès que nous avons remporté.
Amicalement
Wolfgang

Chers amis,
Nous avons réussi – nous avons vraiment réussi ! Cela a montré encore une fois quel pouvoir nous avons quand il faut se battre pour la cause de la surdicécité. Un travail remarquable – merci beaucoup.
Amitiés
Association danoise des parents
Lone

Félicitations à toute l’équipe pour ce grand succès !
Excellent !
Akhil Paul

Bonjour à tous
Juste pour me joindre à ce qui a été dit. C’est une merveilleuse nouvelle, félicitations à tous ceux qui ont participé à cet excellent travail.
Meilleur souvenir de tout le monde à Sense Ecosse
Gill

Lex Grandia envoie ses plus chaleureuses salutations à tous … en écrivant cette lettre…

C’est un honneur , mais aussi un travail solitaire que je fais en ce moment. En tant que secrétaire général de la Fédération mondiale des sourds-aveugles, j’ai de plus en plus d’activités aux Nations Unies. Il semble que ce soit le bon moment. Beaucoup de portes s’ouvrent lentement dans les diverses organisations des Nations Unies après que l’ Assemblée générale ait adopté les Réglementations des Nations Unies sur l’Egalité des Chances pour les Personnes Handicapées en décembre 1993. En 2001, l’assemblée générale des Nations Unies a adopté une résolution pour nommer une commission spéciale, composée de représentants nationaux, afin d’élaborer le texte préparatoire d’une convention sur les droits des personnes handicapées.

La commission spéciale s’est réunie deux fois pendant 2 semaines et le résultat des négociations a été qu’on a élu un groupe restreint composé de 27 représentants nationaux et de 12 représentants des organisations internationales de handicapés. Je fais partie de ce groupe de travail, en tant que représentant de la Fédération mondiale des sourds-aveugles.
Le groupe de travail s’est réuni pendant 2 semaines en janvier et a réussi à écrire un projet de rapport. Cette commission aura encore 4 semaines de réunions et de négociations, donc beaucoup de choses peuvent encore changer !
Je souhaite vous faire part de mes expériences jusqu’ici. J’espère que cela vous donnera à réfléchir.

Reconnaissance de la surdicécité

Très tôt, il a été clair que le groupe, pendant les réunions, parlait deux langages différents ! Les représentants nationaux, dont beaucoup étaient des juristes, parlaient un langage plus juridique, tandis que les organisations de handicapés parlaient un langage plus antidiscriminatoire. Les juristes avaient peur d’énoncer de nouveaux droits qui n’étaient pas encore formulés dans les autres conventions existantes. Les organisations de handicapés devaient faire pression pour obtenir ne serait-ce que le droit à un environnement accessible et l’accès à l’information et à la communication jusqu’au bout.
Certains délégués demandaient une définition du handicap, et d’autres pensaient qu’il était dangereux d’en avoir une. Une définition pourrait aussi être utilisée comme une arme contre nous.
C’était la même chose pour mentionner des handicaps, comme la cécité ou la surdité ou la surdicécité. Par exemple, si on dit que la langue des signes doit être reconnue pour les sourds, on exclut d’autres groupes qui utilisent aussi la langue des signes. Il peut aussi y avoir des handicaps et des syndromes que nous ne connaissons pas encore. Ils seraient exclus aussi.

Convention et réglementation

Nous avons aussi trouvé la différence entre une convention et les réglementations. Les réglementations sont des directives pour les états pour la création de services. La surdicécité y est mentionnée ; dans le supplément à la réglementation qui est encours d’adoption , la surdicécité est mentionnée encore plus. Le combat pour obtenir la reconnaissance de la surdicécité comme handicap unique est un combat politique. Une convention va plus loin que cela. Ce doit être un document solide qui a une base légale internationale. C’est pourquoi la  » liberté d’expression  » est devenue une question très importante pour moi. Le droit d’avoir sa propre langue n’est pas un droit existant, mais la liberté de s’exprimer de sa propre manière (en pensant à la langue des signes et à la communication tactile) existe. Il y aura même une définition de la langue où la communication tactile sera mentionnée. Je n’ai pas pu aller plus loin !

Education pour tous

Un autre point difficile a été l’éducation. La soi-disant  » éducation inclusive  » a de fervents supporters parmi les délégués nationaux et parmi d’autres organisations de handicapés. Là, l’Union mondiale des aveugles, la Fédération mondiale des sourds et la Fédération mondiale des sourds-aveugles ont dû se battre pour les besoins spéciaux des aveugles, des sourds et des sourds-aveugles. Pour beaucoup, l’éducation spéciale était liée aux institutions, où les personnes handicapées sont habituellement enfermées et exclues de la société. L’institutionnalisation doit être évitée, mais il faut reconnaître que les sourds-aveugles ont leurs propres besoins particuliers de communication, information et mobilité. Il faudra que nous nous battions énergiquement , dans les autres instances des Nations Unies aussi, pour que l’éducation spécialisée reste mentionnée comme possibilité pour ceux qui en ont besoin.

Il y encore beaucoup d’autres questions…
Et le droit à la vie ? Est-ce que cela inclut aussi le droit de survivre, en pensant à la qualité de vie des sourds-aveugles ?
Est-ce que le droit à l’accessibilité inclut aussi le droit d’avoir accès à l’eau potable ?
Jusqu’à quel point la santé est-elle liée à la rééducation ? Avons-nous droit à la rééducation ?
Et la famille ? L’emploi ? Et un niveau de vie raisonnable ?
Toutes ces questions seront discutées à l’avenir.
J’espère pouvoir présenter la prochaine fois un projet de Convention, qui deviendra un instrument légal pour garantir le droit à tous les services dont les sourds-aveugles ont besoin.

Lex Grandia, Secrétaire Général de la Fédération mondiale des sourds-aveugles
Snehvidevej 13, DK 9400 Noerresundby, Denmark
Tél. +45 98 19 20 99 – Fax : +45 98 19 20 57 – Mobile : +45 23 26 91 52
Email : lex.grandia@mail.dk

ANNONCE DE CONFERENCE

ICEVI Conseil International pour l’Education des DbI
personnes déficientes visuelles (17-19 novembre 2004) 20-21 novembre 2004
2e Conférence asiatique conjointe ICEVI-DbI
Organisée par le Réseau Népal ICEVI

1ère annonce
Bienvenue au Royaume himalayen du Népal, la terre du yak et du yéti, le pays de l’Everest

Lieu de la conférence : Nepal Administrative Staff College, P.O. Box 2152, Jawalakhel, Laitpur, ( près de Katmandou), Népal

ICEVI est une association globale de personnes et d’organisations pour la promotion de l’égalité de l’accès à une éducation appropriée pour tous les enfants et les jeunes déficients visuels pour qu’ils puissent réaliser tout leur potentiel. Son but est d’assurer l’accès et la pleine participation à l’éducation ; de promouvoir des moyens locaux et d’aider à les construire ; de collaborer avec les réseaux locaux pour garantir la durabilité ; de fournir les informations appropriées et de construire une structure appropriée et durable. Pour plus d’informations sur ICEVI rendez-vous sur le site www.icevi.org

DbI est l’association mondiale pour la promotion des services pour les sourds-aveugles. Elle rassemble des professionnels, des chercheurs, des familles, des sourds-aveugles et des administrateurs pour faire connaître la surdicécité et faire campagne pour les droits des sourds-aveugles de tous âges à une bonne qualité de vie. Peuvent y adhérer les organisations, institutions, réseaux et personnes physiques. Pour plus d’informations, voir : www.deafblindinternational.org

 

2e conférence asiatique conjointe ICEVI-DbI

Encouragés par le succès de la première conférence conjointe, ICEVI et DbI ont décidé d’organiser la 2e conférence dans le cadre magnifique de l’Himalaya, à Laitpur aux environs de Katmandou, au Népal. La conférence d’Asie occidentale de ICEVI se tiendra du 17 au 19 novembre, suivie par la conférence de DbI les 20 et 21 novembre 2004.

Thèmes de la conférence

Conférence ICEVI – La  » bonne  » méthode d’inclusion
Conférence de DbI – Surdicécité – Faire tomber les barrières en Asie

Comité d’organisation : présidé par Dr L.N.Prasad, avec M.Madhav Ariyal, secrétaire et Dr Bushan Punani, secrétaire à l’organisation. Les membres comprennent MM.Rajan Bahadur Raut, Rakesh Prasad Srivasta, Krishan Prasad Bhattarai, Janardan Nepal et Shyam Sunder Sharma ( tous du Népal) ; M.Gopal Krishna Aggrawal ( Inde) avec le président et le secrétaire de l’ICEVI ainsi que le secrétaire de DbI comme membres de droit.

Commissions scientifiques : La commission scientifique d’ICEVI sera présidée par le Dr M.NG.Mani. Les membres comprennent Mme Manju Samaddar ( Bangladesh), M.T.D.T.L.Dhanpala ( Shri Lanka), Dr S.R.Mittal ( Inde) M.Kumar Thapa ( Népal).

La commission scientifique de DbI sera présidée par M.Akhil S.Paul. Les autres membres comprennent M.Sigid Widodo (Indonésie), Mme Punitha Kovindaraju ( Malaisie), Mme Suwimon Udom (Thaïlande), Mme Milagrous Wayno ( Philippines), Mme Indira Shrestha (Népal), Mme Sheila Sinha (Inde), Mme Yolanda T.Capulong (Philippines) et Mme Vimal Thawani (Inde)

Commission de mobilisation des ressources : La commission ICEVI sera présidée par le secrétaire de l’ICEVI, Mme Nandini Rawaï avec Mme Grace Chan ,conseillère, et Mme Indira Srestha (Népal), membre. La commission de DbI sera présidée par le secrétaire de DbI, M.Richard Hawkes, avec Mme Binali Suhandani (inde) et M.Shyam Sundar Lal Kachapati( Népal), membres.

Inscription : Pour qu’elle soit accessible aux participants, en particulier aux éducateurs d’enfants déficients visuels et/ou sourds-aveugles, les organisateurs ont fixé un prix d’inscription très raisonnable :
ICEVI seulement : 80 dollars US
DbI seulement : 50 dollars US
ICEVI ET DbI : 100 dollars US

Tous les éducateurs, professionnels, membres des familles et bénévoles des déficients visuels et sourds-aveugles peuvent envoyer le formulaire d’inscription dûment complété par Email à icevi-dbiasia@sparsh-india.org
Pour plus de détails, rendez-vous sur le site www.sparsh-india.org/asianconference
Hébergement : Le comité d’organisation a l’intention de proposer un hébergement en foyer d’étudiants sur le campus même du Nepal Administrative Staff College ( # ENA) en chambres simples, doubles ou communes. Les tarifs varieront de 2 à 5 dollars US . Le comité proposera aussi un hébergement à l’hôtel près du lieu de la conférence en chambre double à partir de 12 dollars US.
Soumission des textes des interventions : Veuillez envoyer vos résumés sur les thèmes indiqués au Président concerné dans le format indiqué avant le 31 juillet 2004.

Pour tout renseignement complémentaire, s’adresser à :

M.Madhav Prasad Ariyal, secrétaire, représentant du pays, réseau ICEVI Népal – Email : glap@htp.com.np
Dr Bushan Punani, secrétaire à l’organisation – Directeur général, Association des aveugles, Ahmedabad, Gujarat, Inde – Email : blinadad1@sancharnet.in
Dr M.N.G.Mani, président de la commission scientifique ICEVI, secrétaire général d’ICEVI , Coimbatore (Inde) – Email : sgicevi@vsl.net
M.Akhil Paul, président de la commission scientifique DbI, directeur de Sense International (Inde), Email : info@senseintindia.org

NOUVELLES DE L’ADMINISTRATION

Le Conseil de DbI a créé une sous-commission d’élaboration de la politique
par Malcolm Matthews, de Sense, président de ce nouveau groupe

Dans le cadre de l’application de sa stratégie pour le développement de DbI et de promotion des services pour sourds-aveugles, le Conseil de DbI a décidé de créer une sous-commission d’élaboration de la politique . Avec moi dans ce groupe il y a Stan Munroe (Canada), Mike Collins et Bernadette Kappen (Etats-Unis), Graciela Ferioli (Argentine), Dr Bushan Punani (Inde) , et Ricard Lopez ( Espagne). La sous-commission dépendra du Conseil de DbI.

Le contexte de cette commission

L’élaboration et la diffusion d’une politique n’est pas une fin en soi. Le travail d’élaboration des politiques aura pour but d’aider et de soutenir les activités suivantes :

promotion de la reconnaissance de la surdicécité et du besoin de services pour sourds-aveugles influence sur les décideurs politiques pour qu’ils prennent en compte les besoins des sourds-aveugles influence sur les financeurs et les prestataires de service pour qu’ils financent les services pour sourds-aveugles et développent une bonne pratique.Le travail de la sous-commission aidera les praticiens en surdicécité à présenter clairement certaines déclarations qui sont à la base du travail de DbI , en particulier :

la surdicécité doit être reconnue comme un handicap à part entière les droits de l’homme pour les sourds-aveugles signifient répondre à leurs besoins exceptionnels il ne peut être répondu à des besoins exceptionnels que par des personnes ayant des compétences et une expérience spécifiques. la création de services spécifiques ou la modification de services pour répondre aux besoins spécifiques résultant de la surdicécitéLes processus suivis par la sous-commission devront inclure :

collaboration avec d’autres organisations travaillant aux niveaux mondial, régional et international. implication de praticiens en surdicécité opérant dans différentes cultures consultation avec les sourds-aveugles à un niveau national en particulier le Conseil de DbI ( dont dépend la sous-commission).Les principales productions de la sous-commission seront :

déclarations politiques et matériels disponibles sur papier et sur le site web de DbINous espérons pouvoir y ajouter ( en fonction des ressources à venir) :

matériels , ateliers ou séminaires de formation sur la promotion de la reconnaissance, la création de services et la qualité des services.Les tâches que le groupe s’est fixées :

Programme international d’action sur les services pour sourds-aveugles
Une première tâche est la préparation d’un document complet couvrant tous les aspects de  » la prise en charge sociale  » concernant la surdicécité et la prestation de services aux sourds-aveugles. Un second projet est en préparation et le troisième projet sera envoyé aux membres du conseil au début de l’été. C’est un document d’action. On peut en extraire les points d’action pour faire un  » manifeste  » séparé. On peut aussi en extraire différentes combinaisons d’éléments pour avoir des déclarations sur différentes questions concernant les sourds-aveugles qui peuvent être utilisées à un niveau national dans différents pays.
Le but de ce programme international sur les services pour sourds-aveugles est de fournir un cadre pour aider les organisations et les personnes dans différents pays à promouvoir la prise de conscience de la surdicécité et du besoin de services.
A la conférence mondiale de DbI en 1999, la résolution suivante a été adoptée :
 »  DbI appelle les gouvernements du monde entier, en considérant les définitions du handicap et les descriptions des catégories de handicap, à reconnaître spécifiquement la surdicécité. Surdicécité signifie une combinaison de déficience visuelle et de déficience auditive. Une telle reconnaissance doit figurer dans la législation – et doit se référer aux besoins particuliers des personnes sourdes-aveugles, qui sont différents des besoins des personnes ayant une seule déficience sensorielle « .
Ce programme fournit un cadre dans lequel les organisations peuvent développer les méthodes et services qui conviennent aux différentes cultures et répondent aux besoins des différents pays. Il ne donne pas un plan complet de prestations de services.

Le programme peut servir d’instrument pour influencer les gouvernements et les ONG et les organisations internationales pour promouvoir une législation qui reconnaît les droits et les besoins des sourds-aveugles, et pour exposer clairement les problèmes au public.
Le programme peut aussi au développement du secteur sourd-aveugle, en aidant à :

prendre des décisions sur les services pour sourds-aveugles aux niveaux locaux et nationaux faciliter la communication et la compréhension entre les pays en décrivant des concepts clé et en permettant de parler le même langage augmenter les opportunités de partenariat et de collaboration faire connaître la surdicécité et le besoin de services spécifiques pour répondre aux besoins des sourds-aveugles.Bien sûr, le programme ne compromet pas l’autonomie des organisations, ni en restreignant leur droit d’agir seules ni leur droit de travailler en dehors de ce cadre.

Reconnaissance de la surdicécité à un niveau national et régional
On prépare aussi des études de cas d’exemples de reconnaissance de la surdicécité au niveau national ou de l’état ou à un niveau régional. Ces études de cas peuvent être utiles aux membre de DbI pour la promotion de la reconnaissance de la surdicécité dans leur propre pays.
Des études de cas sont actuellement proposées sur les pays ou sujets suivants :

campagne pou faire adopter une déclaration écrite sur la surdicécité par le Parlement Européen Reconnaissance en Inde La campagne  » Oui à l’accès  » en Angleterre et au Pays de Galles Roumanie Reconnaissance de services éducatifs dans certaines provinces canadiennes L’emploi d’interprètes / intervenants pour les consultations médicales en Colombie britannique ( Canada)Si vous êtes intéressé par la préparation d’une communication sur la reconnaissance dans votre pays, je serais très heureux d’avoir de vos nouvelles.

Matériels de formation et ateliers ou séminaires
Des conseils pour l’utilisation des documents et pour faire campagne pour la reconnaissance des besoins des personnes sourdes-aveugles et pour promouvoir la prestation des services seront aussi préparés. Cela peut aussi comprendre la préparation et le pilotage d’un court stage ou la préparation d’une session pour les prochaines conférences de DbI.
Il serait utile que les lecteurs nous indiquent quelle pourrait être la demande pour un stage ou une session de ce genre.

Education
Une autre activité envisagée est de travailler avec d’autres pour convenir d’une politique d’éducation. Cela pourrait être dans la ligne de la déclaration politique commune du Conseil international pour l’éducation des personnes déficientes visuelles ( ICEVI) et l’Union mondiale des aveugles.
Pour DbI, une déclaration commune avec l’Union mondiale des sourds-aveugles serait préférable à un document adopté seulement par DbI. Lex Grandia , de l’Union mondiale des sourds-aveugles, a été un invité important à la dernière réunion du Conseil de DbI, et en conséquence nous espérons que nos deux organisations pourront travailler ensemble à une déclaration commune.

Proposition de Convention internationale sur la protection et la promotion des droits et de la dignité des personnes handicapées

La proposition de convention des Nations Unies sur le Handicap pourrait être un instrument extrêmement important pour obtenir des droits pour les sourds-aveugles. Nous voulons que la convention réponde spécifiquement aux besoins des sourds-aveugles.
Donc DbI veut travailler avec Lex et l’Union mondiale des sourds-aveugles pour que les gens dans notre secteur soient informés des développements et permettre aux sourds-aveugles, à leurs organisations et aux membres de DbI d’influencer les participants aux Nations Unies. Pour plus d’informations, allez sur le sitewww.deafblindinternational.org

Prochaines étapes ?
Il faudra beaucoup d’efforts de beaucoup de gens pour entreprendre les tâches que je viens de décrire. Il faudra que nous établissions un plan de travail à plus long terme basé sur la direction stratégique de DbI et les réactions et les idées de nos membres. Donc, restez en contact pour aider la nouvelle sous-commission à faire une différence dans la vie des personnes sourdes-aveugles dans le monde entier.
Enfin, n’oubliez pas que les progrès seront exposés dans DbI Review et sur le site de DbI.
Malcom Matthews
malcolm.matthews@sense.org.uk

Nouvelles du comité de direction
Des réunions du comité de direction et la première réunion du nouveau conseil se sont tenues à Hertogenbosch, Hollande, les 27 et 28 février 2004. Il y a eu d’importantes discussions sur l’augmentation du nombre des organisations membres, les publications de DbI , le site web et beaucoup d’autres points.

Nouvelles du Conseil
Le centre de ressources sur la surdicécité de Hollande et Sense International ont été acceptés comme membres à part entière du Conseil de DbI. Ils seront représentés respectivement par Christoff Marthaler et Geoffrey Atieli.

Cotisations
Le Conseil a décidé de fixer les cotisations en Euros, à cause des sommes importantes que DbI perd dans les opérations de change. De plus, lors de la réunion en Hollande, tous les membres du Conseil ont pris sur eux de chercher à faire adhérer de nouveaux membres.

La monnaie officielle de DbI est maintenant l’Euro. IL est demandé aux organisations membres de verser leur cotisation par virement sur le compte bancaire de DbI au lieu d’envoyer des chèques ou des mandats poste. Cela simplifiera le travail du trésorier et économisera de l’argent. Comme il n’y a pas eu d’augmentation des cotisations depuis presque 5 ans, nous demandons aux organisations d’envisager d’augmenter leur cotisation. Une augmentation de seulement 100€ des cotisations de toutes les organisations membres augmenterait le revenu de DbI de presque 4000€. Nous avons examiné la situation et nous avons besoins des fonds supplémentaires pour financer l’extension de notre travail, y compris les réseaux, le magazine et le site web.Pour une copie intégrale des minutes du comité de direction ou du conseil, s’adresser à : secretariat@deafblindinternational.org

Les principaux événements à venir sont :

5e séminaire du réseau surdicécité acquise
 » Espérances, opportunités et possibilités  » du 29 octobre au 2 novembre 2004. Le séminaire aura lieu à Harrogate, Royaume-Uni. Pour plus de détails, s’adresser à : tracey.cook@sense.org.uk

2e Conférence asiatique ICEVI-DbI, à Lalitpur, près de Katmandou au Népal , la conférence d’ICEVI est du 17 au 19 novembre et la conférence de DbI les 20et 21 novembre.

6e Conférence européenne de DbI, du 2 au 7 août 2005 à Presov, Slovaquie

La prochaine conférence mondiale de DbI aura lieu en Australie en 2007.

Mise à jour du fichier des adhésions

DbI remercie pour leur soutien continu les grandes et petites associations/ personnes morales adhérentes. Nous encourageons vivement les personnes physiques à adhérer à DbI afin de contribuer à notre communauté mondiale dans le domaine de la surdicécité et de l’élargir. Il y a actuellement 614 membres dont 44 associations membres de 79 pays différents, comprenant 43 membres d’Afrique, 76 d’Asie, 38 d’Australie, 337 d’Europe, 96 d’Amérique du Nord et 13 d’Amérique du Sud.
Sense Ecosse fait maintenant partie des grandes organisations membres !
Cette année nous avons l’intention de mettre à jour notre base de données, donc il est important de renouveler votre adhésion dès que possible.
Si nous n’avons pas de vos nouvelles le 30 septembre , nous supposerons que vous ne voulez plus être membre et vos coordonnées seront effacées de la base de données.
Des rappels ont été envoyés aux associations et individus membres. Tous les membres ont maintenant un numéro spécial de membre à utiliser dans toute future correspondance. Adressez-vous au secrétariat pour avoir plus de renseignements sur votre numéro de membre.
Encouragez vos amis et collègues à adhérer à DbI comme membres individuels .
Si vous avez des questions sur le statut de votre adhésion, n’hésitez pas à contacter le secrétariat à : secretariat@deafblindinternational.org

Site web DbI

Nous essayons que le site donne les dernières nouvelles et informations sur DbI. Allez sur www.deafblindinternational.org

Nous accueillons volontiers les nouvelles contributions au site, aussi si vous voulez envoyer quelque chose ou annoncer un événement ou un succès récent, envoyez les détails à Eileen Boothroyd à : eileen.boothroyd@sense.org.uk

Secrétariat de DbI

Le secrétariat de DbI est maintenant basé en Inde !
Après la conférence mondiale du Canada, Sense International a été désigné à nouveau pour continuer à gérer le secrétariat. Ils ont pensé qu’on pouvait offrir un service encore meilleur en déplaçant la majorité du travail de secrétariat en Inde. Richard Hawkes reste secrétaire de DbI, avec l’aide d’un secrétariat à Delhi, dirigé par Sumitra Mishra et Parag Namdeo.
Nous souhaitons mettre à jour les informations que nous avons sur vous et votre organisation .
Si vous avez des questions sur votre adhésion actuelle, ou si vous désirez remplir un formulaire d’adhésion par émail, contactez Sumitra à :

secretariat@deafblininternational.org ou adressez votre demande à :

DbI Secretariat
P.O. Box 9601
Janakpuri
New Delhi –110058
INDIA
Sumitra Mishra