DbI Review : Numéro 32  juillet-décembre 2003

Message du Président

Après avoir travaillé pendant 30 ans dans le secteur de la surdicécité, le rôle de président de DbI est un honneur auquel je suis véritablement très attaché. Toute ma vie, j’ai participé à des activités internationales – en coordonnant des conférences mondiales et européennes, en organisant des séminaires internationaux et des réunions de réseaux, et en trouvant des financements pour des activités transnationales. Rassembler les gens de différents pays a toujours été mon but car je pense qu’ainsi on peut créer des opportunités pour que les gens se rencontrent, parlent et échangent des idées. Je crois que cela est essentiel pour le développement et l’épanouissement de notre domaine.
Au cours des quatre prochaines années, DbI continuera sur des bases solides avec des projets pour développer et garder son identité d’importante organisation internationale. Ceci signifiera abattre les barrières pour que des personnes plus jeunes accèdent aux rôles de dirigeants et pour faire participer nos partenaires naturels – particulièrement les sourds-aveugles et les membres de leurs familles. Il faudra que nous devenions encore plus accessibles et que nous proposions notre soutien pour permettre aux gens de participer plus pleinement. J’ai été très honoré de participer avec des amis et collègues à la création de l’Union Européenne des Sourds-Aveugles en novembre au Danemark. Vous trouverez des détails sur ce formidable événement dans ce numéro.
La reconnaissance des sourds-aveugles comme des partenaires à part égale est au cœur du travail de DbI et je pense qu’il est vital que notre organisation travaille en étroite collaboration avec d’autres pour garantir les droits et la reconnaissance des sourds-aveugles où qu’ils vivent. Mon souhait serait que tous – nouveaux venus ou vieux amis – se sentent chez eux dans notre organisation. Pour que ce soit possible, nos activités, bulletins et journaux doivent englober ce que nos membres veulent, ainsi ils tiennent à être membres et souhaitent participer. Nos réseaux se développent. Ils sont thématiques ou géographiques et ils joueront un rôle important pour atteindre nos objectifs. J’ai eu la chance dernièrement de visiter l’Ukraine , avec l’équipe de Slovaquie, pour prendre de nouveaux contacts là-bas !
Au fur et à mesure que nous donnons le pouvoir aux sourds-aveugles, le rôle des professionnels change et DbI devra aborder de nouvelles manières de travailler. Travailler au changement au niveau des principales instances mondiales, y compris les Nations Unies, figure dans les premiers points de notre programme. La campagne en Europe, à partir de janvier, au Parlement européen à Bruxelles, est déjà organisée et lancée. Je demande instamment à tous d’y participer .
Au fur et à mesure que DbI se développe, il faudra contrôler que notre constitution et nos pratiques restent adaptées et efficaces. Il faudra aussi consacrer du temps à notre planning stratégique afin de réaliser nos souhaits pour l’avenir.
Personnellement, et en votre nom à tous, je voudrais exprimer notre profonde sympathie à la famille et aux collègues de Dietrich Bunck, dont la mort prématurée est évoquée dans ces pages. C’était un ami dont l’immense contribution ne sera pas oubliée. Et pour Sam Boshielo et sa famille , nous pensons à vous, toute notre amitié.
J’espère travailler avec vous tous – que vous soyez professionnel, sourd-aveugle ou membre d’une famille. Au cours de ces quatre prochaines années cruciales, nous continuerons à travailler dans le but d’assurer que des services de qualité existent pour les enfants et les adultes sourds-aveugles et, par conséquent, que l’on approche de leur pleine participation à tous les aspects de la vie.

William Green.

Editorial

Il y a beaucoup à faire ici, et on s’est activé pour que vous ayez tous le magazine pour le Nouvel An ! On espère que vous aimez le nouveau look !
Les sujets traités sont vastes, avec des articles sur le travail que nous faisons, les pays où nous travaillons, les organisations pour lesquelles nous travaillons et qui nous sommes !Tim Hartshorne souligne l’importance de la compétence sociale, l’étudie en tant que concept en termes très clairs, et rapporte ces idées aux enfants sourds-aveugles. Connie Miles, consultante au Centre d’étude et de traitement du syndrome d’Usher, décrit son travail avec les familles, en insistant sur le choix en connaissance de cause, et ce que cela signifie pour la recherche génétique. Nous avons aussi un premier article ( sur deux) d’Isabel Amaral sur un travail récent sur la communication – donnant une analyse détaillée de sa recherche dans ce numéro, et dans le prochain quelques indications pour les praticiens.
Les nouvelles du monde entier continuent à montrer que vous êtes de plus en plus nombreux à nous contacter pour nous parler de vos projets et nous faire part de vos réflexions. On voyage avec ce que vous écrivez et les photos qu’on reçoit ! Les vacances en Pologne ont apparemment été fantastiques – cela se voit dans le récit que nous en avons. Le travail se développe dans les pays de l’Europe de l’Est, y compris l’ex URSS, ainsi qu’un grand nombre de projets à long terme en Amérique latine. Et enfin, merci de tout cœur aux Canadiens pour la merveilleuse conférence.
Donc merci de penser à nous. Nous aimerions avoir des nouvelles de votre programme, ou de votre passion, et si cela vous intimide d’avoir à écrire dans une langue étrangère, on peut vous aider pour cela aussi !

Eileen et Frances
eileen.boothroyd@sense.org.uk

SOUTIENS COMPORTEMENTAUX POSITIFS ET RELATIONS SOCIALES

Tim Hartshorne, Central Michigan University
tim.hartshorne@cmich.edu

Tous les gens devraient vivre dans un environnement où ils peuvent réussir et où ils peuvent se sentir bien dans leur peau. Dans certains environnements, le fait d’avoir un handicap empêche de réussir et de se sentir bien. Avec certains handicaps, les enfants peuvent avoir des difficultés à acquérir les techniques sociales nécessaires pour avoir des relations avec les autres, et peuvent aussi développer certains comportements qui vont à l’encontre de relations sociales positives. Dans cet article j’utilise les  » soutiens comportementaux positifs  » comme concept d’ensemble pour examiner la compétence comportementale et sociale des enfants, suivi d’un examen plus détaillé du concept de compétence sociale. Enfin, j’étudie une méthode pour aider les enfants sourds-aveugles à développer leur compétence comportementale et sociale.

Pour illustrer les concepts, j’utiliserai un exemple ( imaginaire). Justin est un garçon de 9 ans ayant des handicaps sensoriels multiples. Souvent, lorsque des élèves ou des professeurs le touchent volontairement ou par hasard, il les frappe.

Soutiens comportementaux positifs (PBS/SCP)

Dans le passé, nous nous sommes efforcés de changer l’enfant. Justin aurait subi diverses punitions pour lui apprendre que c’était mal de frapper. Le mouvement des soutiens comportementaux positifs ( SCP) a changé cette orientation. Le SCP  » regarde les carences du système, du cadre ou des techniques plutôt que l’individu . La modification du comportement essaie de  » réparer  » la personne, alors que le SCP ajuste le système et le cadre, en visant à améliorer les techniques  » ( Travnikar, 2001). Le comportement se produit toujours dans un contexte. Le SCP recherche les carences dans ce contexte, soit dans les conditions environnementales, soit dans les techniques comportementales de l’individu (Carr, Horner, Turnbull, Marquis, Magito McLaughlin, McAtee, et al., 1999). L’objectif du SCP n’est pas juste la réduction ou l’élimination des comportements à problèmes,  » mais plutôt d’améliorer la vie des gens  » ( Carr et al. 1999, p.5).

Le SCP a deux étapes de base. Premièrement, une évaluation fonctionnelle du comportement est faite pour comprendre le but du comportement. Deuxièmement, un projet d’intervention sur le comportement est élaboré pour entreprendre les soutiens nécessaires pour améliorer les techniques.

L’évaluation fonctionnelle du comportement rassemble des informations sur les  » pourquoi  » d’un comportement particulier ( Carr, Levin, McConnachie, Carlson, Kemp & Smith, 1997). En d’autres termes, l’évaluation fonctionnelle sert à identifier le but du comportement à problème. Si on connaît le but, le comportement est compréhensible.

Pourquoi Justin frappe-t-il ceux qui le touchent ? Qu’est-ce que son comportement nous communique à propos de Justin et de son expérience dans son environnement ? Nous pourrions être tentés de l’étiqueter comme  » agressif « . Mais au lieu de cela, nous pourrions considérer que Justin pourrait dire ou communiquer quelque chose en frappant. Quels pourraient être son but ou sa fonction ? Douglass ( 1995) suggère les possibilités suivantes :

Je déteste les surprises ; Je n’aime pas qu’on me touche ; Je voulais montrer que je savais que vous étiez là ; Je vous aime beaucoup ; J’ai besoin de plus d’avertissement avant que vous m’approchiez ; On m’a trop touché et je ne peux plus le supporter ; Je vous disais que j’étais prêt à travailler ; Je vous demandais de revenir plus tard.

En d’autres termes, il y a beaucoup de buts possibles pour ce comportement, dont certains ne sont pas évidents.

Les quatre objectifs principaux d’une évaluation fonctionnelle du comportement sont (1) d écrire le comportement ; (2) prédire les heures et les situations où le comportement se produira ; (3) identifier le but ou l’objectif du comportement ; et (4) proposer des interventions liées au contexte et au but du comportement ( Travnikar, 2001).

Une évaluation complète examinera les contextes dans lesquels le comportements se produit, et les conséquences de ces comportements, afin d’identifier le but. Des hypothèses sont développées sur la base de l’évaluation, et les interventions sont choisies sur la base des hypothèses. La réussite des interventions apporte un soutien aux hypothèses, ou si elles ne réussissent pas, cela indique qu’une évaluation supplémentaire est nécessaire.

Un projet d’intervention sur le comportement est un projet individualisé de soutien du comportement qui porte à la fois sur les conditions d’environnement carencées qui peuvent exister et sur les techniques insuffisantes que peut avoir la personne. Les exemples de conditions environnementales carencées peuvent inclure le cadre matériel, le cadre social, les activités et l’instruction, la programmation et la prévisibilité, et les opportunités de choix. Les techniques insuffisantes peuvent inclure la communication, les techniques sociales, le contrôle de soi, et les comportements adaptatifs. Des composants d’intervention multiples sont employés pour changer l’environnement et construire les techniques, avec l’objectif de ne pas simplement modifier le comportement visé, mais plutôt d’envisager la qualité de vie au sens large de la personne ( Travnikar, 2001).

Si, par exemple, Justin communique qu’il a besoin de plus d’avertissement quand les gens s’approchent de lui, et que le but du comportement est d ‘éviter de tels contacts et de se protéger, quelle construction de technique ou quelle modification environnementale peuvent être justifiées ? Peut-on lui apprendre d’autres méthodes d’exprimer son désir d’éviter le contact soudain avec les autres ? L’environnement peut-il être modifié de façon à éviter la probabilité de ce contact ? Peut-on apprendre aux élèves et aux professeurs d’autres manières d’approcher Justin ? Dans quelle mesure le toucher fait-il partie de la qualité de vie, et comment peut-on l’incorporer dans l’expérience de Justin d’une manière qu’il apprécie ?

Compétence sociale

 » Le degré auquel les élèves sont capables d’établir et de maintenir des relations interpersonnelles satisfaisantes, de se faire accepter par leurs pairs, d’établir et maintenir des amitiés, et de mettre fin à des relations interpersonnelles négatives ou pernicieuses, définit la compétence sociale et permet de prévoir l’adaptation psychologique et sociale à long terme  » ( Gresham, Sugai, & Horner, 2001). La compétence sociale est la capacité d’accomplir avec compétence des tâches sociales. Les techniques sociales sont les comportements spécifiques qu’une personne emploie pour accomplir ces tâches avec compétence. Il est évident que le comportement de Justin qui frappe quand on le touche n’est pas une bonne technique sociale et indique quelques problèmes de compétence sociale. Le SCP envisage la compétence sociale en termes de contextes, à la fois les techniques sociales qu’une personne a acquises, et l’environnement dans lequel l’action sociale se produit.

Techniques sociales

Les techniques sociales peuvent se classer en plusieurs catégories ( Caldarella & Merrell, 1997) :

Techniques de relations avec les pairs ( complimenter les autres, offrir son aide, inviter ses pairs à jouer) Techniques de contrôle de soi ( maîtriser la colère, suivre des règles, faire des compromis) Techniques scolaires ( faire son travail tout seul, écouter le professeur, ne pas déranger) Techniques de conformité (suivre des indications, suivre des règles, employer son temps libre de manière appropriée) Techniques d’affirmation ( entamer des conversations, tenir compte des compléments, faire des demandes)

Les déficits ou manques dans les techniques sociales peuvent aussi être classés ( Gresham, Sugai & Horner, 2001) :

Déficit d’acquisition – ne l’a jamais appris Déficit d’exécution – l’a appris mais ne peut pas ou ne veut pas le faire Déficit de facilité – ne le fait pas très bien ou pas dans tous les contextes

Justin a peut-être un déficit dans les techniques d’affirmation , ou la manière appropriée de faire savoir aux autres ce qu’il aime ou n’aime pas. IL peut ne jamais avoir acquis cette technique, il peut manquer de pratique, ou il peut ne pas vouloir l’utiliser. Frapper peut être simplement son comportement préféré , ou il peut ne pas en connaître d’autre. Les techniques sociales peuvent s’enseigner ; en général dans le cadre d’un groupe en utilisant répétition guidée, feedback, renforcement et pratique ( Waas & Graczyk, 1998). Mais le SCP exige de s’attaquer à la fois aux manques de techniques et aux carences de l’environnement.

Conditions environnementales

Une des conséquences du manque de techniques sociales peut être le rejet des pairs. Mais le rejet des pairs n’est pas dû simplement au manque de techniques sociales ; c’est aussi le résultat de schémas relationnels négatifs ( Waas & Graczyk, 1998). Les schémas relationnels sont les scénarios et les règles que vous avez sur vos relations avec les autres. Par exemple, les autres élèves peuvent avoir des schémas relationnels avec Justin selon lesquels  » il est agressif « ,  » il est désagréable à côtoyer « ,  » il faut l’éviter « . Beaucoup d’enfants handicapés souffrent probablement à la fois d’un manque de techniques sociales et de schémas relationnels négatifs les concernant. Ils peuvent eux-mêmes avoir des schémas relationnels négatifs sur les autres. Ces schémas relationnels négatifs font partie du contexte environnemental qui existe quand il y a un comportement négatif.

La conséquence de schémas relationnels négatifs peut être un environnement qui n’est pas favorable à l’apprentissage et à l’exécution des techniques sociales. Si Justin frappe pour avertir les autres qu’il lui faut plus de temps pour qu’ils l’approchent, son comportement réussit probablement à écarter les autres de lui. Il créée effectivement un contexte d’évitement, qui est soutenu par les schémas relationnels négatifs que les autres ont à son encontre. Il repousse, et les autres restent à l’écart. Apprendre à Justin un autre comportement est un début, mais à moins que l’environnement ne change, il n’aura aucune raison d’utiliser le nouveau comportement.

Projet centré sur la personne et cercle d’amis

Le projet centré sur la personne (PCP) est un processus qui permet l’inclusion de personnes handicapées dans leur communautés naturelles, y compris le voisinage, l’école, le travail. Les objectifs généraux du PCP pour l’individu comprennent :

être présent et participer à la vie de la communauté avoir et garder des relations satisfaisantes exprimer des préférences et faire des choix dans la vie quotidienne avoir l’occasion de remplir des fonctions respectées et de vivre avec dignité continuer à développer ses compétences personnelles ( Kincaid, 1996, p.440-441)

Pour tous les PCP , on commence par se concentrer sur les désirs et les besoins de l’individu et par reconnaître l’importance des soutiens formels et informels pour aider la personne à réaliser ses rêves. Le PCP représente un changement d’orientation : au lieu de trouver ce qui ne va pas chez une personne et comment y remédier, on va identifier ses capacités, et trouver comment les développer de façon à ce que la personne puisse vivre la vie qu’elle imagine ou que nous imaginons ( O’Brien, O’Brien & Mount, 1997)

Un type de PCP utilisé pour le personnes handicapées de tous âges est le MAPS / Etablir des plans d’action ( Pearpoint, Forest & O’Brien, 1996). Il est fréquemment utilisé par la personne et son Cercle d’amis. Le groupe examine plusieurs questions telles que : Qui est cette personne ? Quels sont les rêves de cette personne ? Quelles sont les points forts de cette personne ? A quoi ressemble une excellente journée pour cette personne ?

Le PCP permet de définir les conditions environnementales souhaitables pour cette personne. A partir de là, des plans d’action peuvent être élaborés pour réaliser les confrontations sociales parfaites dans la journée de la personne, à l’école ou au travail, qui tiennent compte des points forts et des besoins de la personne, et l’aident à aller vers la réalisation de ses rêves. Nous pourrions imaginer l’excellente journée de Justin à l’école comme celle où professeurs et pairs l’approchent avec précaution mais positivement d’une manière qu’il peut accepter et apprécier.

Un Cercle d’Amis est un cercle de soutien qui se forma autour d’une personne handicapée (Pearpoint, Forest & O’Brien, 1996). Il a pour but de soutenir l’inclusion de la personne à l’école, dans la communauté et le lieu de travail. La personne ( ou si sa communication est limitée, un proche) invite ceux dont elle désire qu’ils participent au cercle, selon qu’elle pense qu’ils la soutiennent dans sa vie. Les Cercles d’Amis peuvent comprendre des professionnels ou non. Dans l’idéal, les membres restent en permanence dans le Cercle, fournissant un réseau de soutien social naturel à l’individu.

Les Cercles d’Amis sont un moyen d’éviter ou d’éliminer les schémas relationnels négatifs. Frederickson et Turner ( 2003) ont montré que si un Cercle avait peu d’impact sur la perception de soi de l’enfant, ou sur la perception du comportement de l’enfant par le professeur, il avait bien un impact positif sur l’acceptation sociale de l’enfant. Le Cercle d’Amis de Justin peut soutenir le développement de sa compétence sociale en (1) apprenant comment prendre contact avec lui d’une façon qu’il peut accepter et à laquelle il peut répondre positivement, (2) aidant à lui enseigner les techniques sociales, et (3) faire savoir aux autres qu’ils sont des amis de Justin et que Justin a beaucoup de qualités positives. Personne ne développe une compétence sociale ou n’apprend les techniques sociales s’il est isolé. Et rien ne vient mieux à bout des schémas relationnels négatifs que l’interaction positive avec ses pairs.

Résumé

Il est préoccupant qu’un enfant manque de compétence comportementale et sociale. Mais l’approche des Soutiens Comportementaux Positifs fait que cela est une préoccupation partagée, un problème commun, avec une solution commune. On n’évalue pas la responsabilité . Au lieu de cela, on recherche les sources environnementales des problèmes, on identifie le but du comportement négatif pour l’enfant, et on élabore d’autres moyens pour que l’enfant atteigne ses objectifs. Un Projet d’Intervention Comportementale est élaboré dans le contexte du Projet Centré sur la Personne, et un Cercle d’Amis garantit que l’enfant soit soutenu tout au long du processus.

Choix et consentement en connaissance de cause dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher – Mise à jour.

Constance Miles, Consultante, Centre pour l’étude et le traitement du syndrome d’Usher au Boys Town National Research Hospital

Le diagnostic du syndrome d’Usher se fait maintenant de plus en plus tôt grâce aux progrès scientifiques réalisés par divers chercheurs dans le monde entier. Le Dr Claes Moller a observé qu’un enfant qui marche après 18 mois aura très probablement un syndrome d’Usher de type 1 ( Moller et al. 1989). Aujourd’hui, dans de nombreux cas, il est possible de faire un diagnostic moléculaire à la naissance ( Kimberling et al. 1999, 2003). Maintenant on peut identifier les bébés ayant un syndrome d’Usher grâce aux tests de dépistage auditifs pendant qu’ils sont encore à l’hôpital. Le diagnostic précoce du syndrome d’Usher permet aux familles d’envisager les avantages d’interventions, y compris les implants cochléaires et la participation aux prochains essais cliniques .

Aujourd’hui beaucoup d’enfants entrent à l’école avec un diagnostic de syndrome d’Usher tandis que d’autres apprennent le diagnostic pendant leur adolescence. Alors que les adaptations éducatives peuvent être minimales à l’école primaire, les parents commenceront à demander conseil plus tôt car la recherche scientifique continue à en apprendre davantage sur les trois différents types de syndrome d’Usher. Les éducateurs et autres professionnels devront se tenir informés des découvertes médicales pour planifier de manière appropriée les programmes personnalisés et les services de soutien pour les enfants ayant les différents types de syndrome d’Usher.

L’éminent spécialiste de la psychologie de l’enfant, Fred Rogers, proposait ces réflexions aux ophtalmologistes qui travaillent avec des enfants :

Vous avez été enfant vous aussi, jadis. Cela peut paraître évident, mais le savoir et se rappeler comment c’était d’être un enfant peut faire une grande différence dans la relation entre vous et votre petit patient….Les enfants sentent très rapidement ce que ressentent leurs parents, et ils sont particulièrement sensibles aux anxiétés de leurs parents. Tout ce que vous pourrez faire pour aider les parents à se sentir confiants et calmes sera très utile pour calmer leurs enfants….La plupart des anxiétés viennent de la peur de l’inconnu ou du manque d’information ou de compréhension.

Dans nos rencontres sur le terrain, les parents parlent souvent du diagnostic initial et ont donné des conseils aux professionnels qui participent à la vie de leur enfant. Ne dites pas à mon enfant, ou à moi, qu’un test auditif, un examen de l’œil ou une autre procédure sont mauvais, demandent-ils. Les parents conseillent aux professionnels de dire qu’une perte auditive a été identifiée ou qu’une perte auditive a été détectée. Mauvais est un mot puissant qui ôte l’espoir. Rappelez-vous de sourire et de parler directement à nos enfants. Ne nous dites pas de faire apprendre le Braille à nos enfants. Rappelez-vous que ce sont d’abord des êtres humains avant d’être des sujets de recherche. Rappelez-vous que ce sont des enfants.

Adolescence

Beaucoup d ‘adultes chez qui on avait identifié un syndrome d’Usher à l’adolescence nous ont fait part de leur opinion que le diagnostic avait été plus difficile pour leurs parents que pour eux, à beaucoup d’égards. Les adolescents savaient souvent que leur vision était différente, en particulier le soir. Beaucoup avaient remarqué qu’il y avait des situations où ils ne pouvaient pas voir les conversations en langue des signes que leurs amis pouvaient suivre, qu’ils ne pouvaient pas se déplacer aussi facilement que leurs amis dans un cinéma quand on rallumait les lumières, ou ne voyaient pas bien pendant un orage soudain qui assombrissait le ciel. Dans des entretiens avec 40 personnes, toutes ont dit qu’elles savaient que quelque chose n’allait pas dans leurs yeux dès l’âge de 12 ans, même si le diagnostic n’avait pas encore été fait ou qu’on ne leur avait pas dit ( Miner, 1995).

J’ai réalisé une série d’entretiens et d’études avec 125 familles dont les enfants avaient eu un diagnostic de syndrome d’Usher à l’adolescence. L’étude a été faite en 1986 alors que je travaillais pour le Centre national Helen Keller, pour déterminer les besoins non satisfaits des familles et des adolescents pour lesquels on avait diagnostiqué un syndrome d’Usher. Les réponses sont par famille.

A la question :  »  De quoi vous souvenez-vous à propos de l’annonce du diagnostic de syndrome d’Usher pour votre enfant ?  »

125 des familles ont dit que l’annonce du diagnostic était stressante. 119 ont dit qu’elles se rappelaient peu ce que les professionnels avaient dit après l’annonce du diagnostic 119 n’avaient jamais entendu parler du syndrome d’Usher avant le diagnostic et n’avaient jamais rencontré personne qui ait le syndrome d’Usher. 32 des mères attribuaient la perte de vision à quelque chose qu’elles avaient fait avant ou pendant la grossesse – même après avoir entendu que le syndrome d’Usher est génétique. 97 parents souhaitaient cacher le diagnostic à leurs enfants aussi longtemps que possible. 67 parents voulaient cacher la nouvelle aux membres de la famille 78 voulaient cacher le diagnostic à l’école 1 mère avait placé l’un de ses deux enfants diagnostiqués pour adoption

A la suite de cette étude, nous avons organisé un groupe d’études pour psychologues et psychiatres travaillant avec des enfants sourds-aveugles ou ayant un syndrome d’Usher. Les intervenants comprenaient les Dr. McCay Vernon et Paul Wheatley, Art Roehrig, le psychologue pour sourds Dr.Larry Stewart, des psychologues de l’université de Californie à San Francisco, etc. Le Dr.Joann Boughman a parlé de la génétique du syndrome d’Usher. Tous les participants ont reconnu l’importance des informations et des mises au courant de la recherche génétique dans le soutien des personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et de leurs familles.

Mise au courant de la recherche

Afin de tenir les familles au courant des dernières recherches et de répondre aux questions sur les types de syndrome d’Usher, des rencontres de terrain sont organisées par le Centre pour l’étude et le traitement du syndrome d’Usher au Boys Town National Research Hospital. Le Dr.William Kimberling donne les dernières informations sur la recherche et répond aux questions du public. Les rencontres sont toujours organisées pour répondre aux besoins d’information et aux demandes du public. Certaines rencontres sont seulement sur le syndrome d’Usher de type 2, et seront peut-être suivies d’une autre sur le syndrome d’Usher de type 1. Quiconque ayant un syndrome d’Usher de n’importe quel type peut assister à toutes les rencontres pour apprendre et poser des questions. Les parents et autres membres des familles sont toujours les bienvenus. Les rencontres sont gratuites. Les stages permettent souvent aux familles de parler à d’autres familles ou personnes atteintes du syndrome d’Usher pour la première fois. Les gens ne sont pas obligés de donner leur identité ni de dire pourquoi ils assistent aux rencontres.

Certains nous ont dit que le diagnostic de syndrome d’Usher avait presque été un soulagement parce que maintenant ils avaient un nom à mettre sur ce qui leur arrivait et qu’ils savaient que d’autres dans le monde connaissaient la même expérience. Mais, bien sûr, le diagnostic est toujours difficile et obsédant pour les parents et pour l’enfant. Et chaque parent et chaque enfant réagit différemment au diagnostic de syndrome d’Usher. Une mère, une artiste, a commencé à peindre avec son enfant en sachant que même si son enfant pourrait ne plus voir les peintures un jour, il pourrait toujours se les rappeler parce qu’elles entraient dans son âme par ses mains.

Et après le diagnostic, il y a la vie. Il y a des choix à faire, on peut aller de l’avant, reconnaître et accepter le changement dans sa vie et embrasser l’avenir, ou bien on peut choisir de se retirer de la vie. Il y a aller de l’avant ou rester immobile. Il y a des décisions à prendre et des risques à prendre. Il y a de nouvelles techniques à apprendre qui exigent beaucoup d’énergie, de ténacité, et de volonté. Des techniques nécessaires pour continuer à être capable de se déplacer seul le soir ou les jours d’orage. Des techniques pour compléter la capacité de signer et de lire la langue des signes, de lire sur les lèvres, ou d’utiliser ses implants cochléaires à l’extérieur. Il y a des décisions à prendre sur la formation continue, le travail, les sorties avec les amis, et même sur les fêtes de famille et les styles de vie traditionnels dans la communauté. Il y a aussi des décisions à prendre sur les occasions de participer à la recherche scientifique dans des centres qui se consacrent à traiter le syndrome d’Usher dans le but final de le stopper, de retourner à l’état antérieur et de le guérir. Toutes ces décisions sont liées dans la vie.

Le diagnostic de syndrome d’Usher touche toute la famille et tous ceux qui ont les mêmes gènes. Tous ont des sentiments et des opinions sur la recherche scientifique. Bien que chaque adulte atteint d’un syndrome d’Usher décide de façon indépendante de participer ou non à la recherche, il peut être le vecteur de transmission des informations à sa famille élargie. Pour la majorité des familles, les progrès médicaux sont d’un grand intérêt et sont considérés comme bénéfiques. Si on a besoin d’autres échantillons de sang ou autres informations des membres de la famille, chaque adulte a la possibilité de prendre sa décision basée sur son choix en connaissance de cause et son consentement en connaissance de cause. Il est important de savoir que les informations médicales sur un membre de la famille ne seront pas communiquées à un autre membre de la famille par les chercheurs ou leurs hôpitaux. C’est un contrat moral dans le consentement en connaissance de cause.

Choix en connaissance de cause

Le choix en connaissance de cause, c’est recevoir et obtenir des informations, poser des questions, comprendre et décider seul de participer ou non à la recherche génétique sur le syndrome d’Usher. C’est apprendre les risques et bénéfices possibles de la participation à la recherche. Un test sanguin peut faire mal ou les résultats de la recherche peuvent prendre plus longtemps pour une personne que pour une autre. La participation peut conduire à l’identification du type de syndrome d’Usher. Le choix en connaissance de cause c’est plus que signer un formulaire pour accepter de participer à la recherche, et pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher cela peut être beaucoup plus compliqué.

Les opportunités de connaître les programmes de recherche sur le syndrome d’Usher sont limitées, en partie à cause du manque de fonds dont disposent les centres pour conduire des recherches sur le syndrome d’Usher.

En cas de perte progressive de la vue associée à la surdité ou à une déficience auditive, les conversations de personne à personne sont souvent compromises, sans l’intermédiaire d’un interprète connaissant les adaptations spéciales pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire. Il y a des périodes transitionnelles d’ajustement où une personne qui signait couramment doit maintenant se tenir à une certaine distance d’une autre personne qui signe. L’éclairage doit être correct et la pièce ne doit pas être trop lumineuse ni trop sombre. La personne qui signe doit porter une couleur appropriée qui fasse suffisamment de contraste avec sa peau sans être trop contrastante. Par exemple, le noir peut faire trop de contraste avec les peux blanches. Le marron peut se confondre avec une couleur de peau et on ne peut pas distinguer les signes. Porter un vêtement à pois ou un imprimé peut éblouir la personne qui regarde les signes. La rétinite pigmentaire peut causer des îlots de perte visuelle dans un champ visuel réduit. La perte de la vision périphérique peut nécessiter l’utilisation d’une langue des signes plus concise ou plus compacte, plus près du visage de l’interprète. Cela peut sembler être de petits détails, mais cela peut empêcher de comprendre une communication éloquente en langue des signes. Tous ces détails sont amplifiés quand une personne a une rétinite pigmentaire associée à une surdité ou une déficience auditive.

Il peut aussi y avoir des périodes transitionnelles d’ajustement si une personne atteinte de RP a une diminution de son champ visuel ou une modification de sa vision centrale l’obligeant à suivre la langue des signes matériellement. C’est le fait de placer sa main sur le bras du signeur pour suivre plus facilement les mouvements de la main. Il faut un moment de transition pour s’adapter à la nouvelle façon de recevoir l’information. La communication peut aller un peu plus lentement en attendant. Il arrive qu’une personne atteinte du syndrome d’Usher devienne un signeur tactile et lise les signes avec ses mains placées sur les mains de l’interprète. Il y a encore une période d’apprentissage pendant laquelle la communication peut être ralentie pendant un moment. Une perte de vision peut modifier la capacité d’une personne à lire sur les lèvres, à voir les signes ou juste à lire l’écriture. Une modification de la rétine peut nécessiter de nouvelles façons de traiter l’information. Cela peut être plus long pour comprendre la même information qui était facilement comprise un an plus tôt dans le même cabinet avec le même docteur. La communication doit être comprise ou il ne peut pas y avoir de choix en connaissance de cause.

Le choix en connaissance de cause signifie répondre aux besoins de communication actuels d’une personne atteinte du syndrome d’Usher. C’est une évolution. Acquérir plus d’information peut nécessiter plus de temps pour la traiter. Des changements dans l’interface de communication peuvent être nécessaires.

Le choix en connaissance de cause permet aux adultes de décider seuls de participer ou non à la recherche scientifique dont la recherche sur le syndrome d’Usher. Le choix en connaissance de cause permet l’autodétermination dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher. Si les adultes choisissent de participer, ils donnent leur consentement en connaissance de cause pour être impliqués dans la recherche. Les parents prennent ces décisions pour, et en général avec, leurs enfants atteints d’un syndrome d’Usher. Les enfants peuvent donner leur assentiment.

Les parents assistant aux rencontres du Centre d’étude et de traitement du syndrome d’Usher du Boys Town National Research Hospital ont dit qu’ils se sentaient optimistes simplement parce qu’ils avaient rencontré un chercheur qui travaillait à guérir le syndrome d’Usher. Quand le chercheur peut répondre à leurs questions, ils se sentent des points communs avec les autres qui ont un syndrome d’Usher. Ils ont aussi de l’espoir.

Recherche mondiale

Au fur et à mesure que la recherche et la collaboration sur le syndrome d’Usher deviennent mondiales, de nouveaux défis se présentent pour la communication. Non seulement les chercheurs et les professionnels se déplacent dans le monde entier, mais le monde vient aussi vers nous par les migrations des populations. Quelquefois, une personne atteinte du syndrome d’Usher connaît la langue des signes locale, mais peut ne pas connaître la langue écrite du pays où elle vit. Certaines cultures sont orales et n’ont pas traditionnellement de langue écrite. Quelquefois, les membres plus âgés de la famille parlent une langue tandis que les plus jeunes, dont ceux qui ont un syndrome d’Usher , connaissent plusieurs langues. Ceci introduit d’autres liens dans l’interface de communication vers le choix en connaissance de cause et le consentement en connaissance de cause, en particulier si plusieurs membres de la famille veulent s’engager dans la recherche. Certaines cultures ont des croyances sur l’origine du syndrome d’Usher. Quelquefois ces croyances interviennent dans le processus de décision. La recherche scientifique a réfuté certaines croyances locales sur le syndrome d’Usher. Par exemple, le syndrome d’Usher existe dans le monde entier, pas seulement dans une communauté ou une ethnie. Plusieurs personnes dans une famille peuvent avoir un syndrome d’Usher, mais ce n’est pas contagieux, c’est génétique. Dans une communauté, cette information a encouragé les membres d’une communauté sourde à consulter avec quatre frères et sœurs atteints d’un syndrome d’Usher après vingt ans de méconnaissance de l’étiologie.

Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et les parents de jeunes enfants atteints d’un syndrome d’Usher ont besoin d’avoir constamment des opportunités d’être informés des dernières recherches, avancées, et des possibilités de participation à la recherche et aux essais cliniques. Les éducateurs et autres professionnels devront se tenir informés des avancées médicales pour élaborer des programmes personnalisés et des services de soutien pour les enfants ayant différents types de syndrome d’Usher. Avec de meilleures connaissances, les personnes atteintes du syndrome d’Usher décident seuls s’ils veulent ou non participer aux programmes de recherche génétique dans le monde entier. L’autodétermination dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher ouvre les portes du développement des connaissances pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et leurs familles.

Email : cmilesusa@houston.rr.com
kimber@boystown.org

Campagne européenne d’EdbN – MAINTENANT
par Lucy Drescher 

EdbN ( Réseau européen des sourds-aveugles) travaille avec Richard Howitt , membre du parlement européen, président de l’intergroupe Handicap au parlement européen, à une campagne visant à faire reconnaître la surdicécité comme un handicap à part au niveau européen.

En 2002, Richard Howitt est intervenu lors du séminaire sur l’inclusion sociale organisé par Sense International, la Lega del Filo d’Oro et Casa Pia de Lisbonne, en promettant de soutenir la Charte pour les citoyens sourds-aveugles d’Europe. Lorsque EdbN s’est réuni à Londres en mars 2003, Sense UK a accepté de diriger la campagne et j’en ai donc pris la responsabilité. Pour donner suite à la promesse de Richard Howitt, je suis allée à Bruxelles en juillet cette année pour rencontrer Richard et Sophie Beaumont du Forum européen sur le handicap (EDF).

Richard et Sophie tiennent beaucoup à travailler avec les sourds-aveugles pour faire reconnaître la surdicécité au niveau européen. Cette reconnaissance de la surdicécité pourrait servir aux gens dans les différents états membres à persuader leur gouvernement de donner aux sourds-aveugles les droits dont ils ont besoin pour jouer un rôle à part entière dans la société.

A la suite de ces discussions nous avons convenu de faire une réception pour les membres du parlement européen et les autres personnes intéressées, au parlement européen début janvier, afin de lancer une Déclaration Ecrite sur les besoins des sourds-aveugles. La même semaine, nous ferons une exposition au parlement pour montrer les besoins des sourds-aveugles.

Comment participer ?

Une Déclaration Ecrite fait 200 mots et exprime ce que nous croyons devoir se passer dans l’Union européenne. Si nous pouvons persuader plus de la moitié des députés européens de signer la déclaration, elle sera adoptée par le parlement européen. Pour cela, il est vital que les sourds-aveugles, leurs familles et les professionnels travaillant dans ce secteur, fassent pression sur les députés européens de leur pays pour qu’ils signent. Contactez-moi si vous souhaitez participer à cette campagne.

Email : ldresch@sense.org.uk
Analyse des interactions enseignant/enfant : qu’est-ce qui fait que la communication est réussie ?

Cet article est le premier de deux articles d’Isabel Amaral de l’Ecole Supérieure d’Education de Lisbonne, Portugal. Il se rapporte à une étude faite par l’auteur avec l’aide d’enseignants et d’élèves. Le second article, qui découle des résultats de cette recherche, propose des règles d’intervention de communication, et est destiné à aider les équipes éducatives spécialisées. Il paraîtra dans la prochaine édition.

Introduction

La communication avec les enfants multihandicapés nécessite l’emploi de mode non linguistiques de communication qui ne sont pas toujours maîtrisés par les enseignants et les autres adultes dans l’école.

Cette étude a pour but de décrire le caractère communicatif des interactions entre deux enfants multihandicapés et leurs enseignants, et de présenter les résultats d’un processus d’intervention destiné à réduire le nombre de comportements des enfants qui ne reçoivent pas de réponse des enseignants.

Les résultats indiquent que les enseignants ratent des opportunités de communication, et qu’une procédure d’intervention qui diminue le nombre de comportements qui ne reçoivent pas de réponse des enseignants ne change pas considérablement les interactions. Des problèmes émergent des analyses de données qu’il faut faire pour des interactions avec des apprenants qui n’utilisent pas la parole pour communiquer. Une discussion sur ces problèmes est incluse dans la discussion des résultats.

Les résultats des analyses de données viennent à l’appui des conseils pratiques pour aider les enseignants sans formation en éducation spécialisée à planifier leur interven,tion de communication.

Les enfants multihandicapés 1 souvent n’utilisent pas la parole ni aucune autre forme de langage pour communiquer. Néanmoins, quand ils sont immergés dans un contexte ou une routine qui leur sont familiers, ils communiquent en employant des formes telles que mouvements, sourires, et manipulation d’objets ( Siegel-Causey & Guess, 1989). Les partenaires dans les environnements des apprenants ont donc à découvrir comment les modes différents que ces individus utilisent pour communiquer peuevnt être transformés en interactions communicatives qui permettront aux multihandicapés de découvrir et d’apprécier la vie pleinement.

La recherche n’a pas encore fourni suffisamment d’informations sur la façon d’apprendre de ces enfants, et comment les écoles et les services peuvent le mieux répondre à leurs besoins exceptionnels. Mais il ne fait pas de doute qu’à moins que ces enfants puissent interagir avec leurs environnements et communiquer avec les gens dans ces environnements, leur développement en sera sérieusement affecté et leur accès aux opportunités scolaires réduit.

Plus qu’une compétence, la capacité de communiquer efficacement est un art. Cet  » art  » devient un réel défi lorsque les partenaires de communication ne peuvent pas utiliser la parole comme moyen habituel de communication. L’absence de formes normalisées de communication gêne le processus de communication et créée des difficultés supplémentaires dans l’établissement d’interactions signifiantes et d’apprentissages.

Nous devons nous poser, entre autres, les question suivantes : Comment les enfants multihandicapés accèdent-ils à des informations signifiantes du monde qui les entoure ? Qu’apprennent ces enfants, en l’absence de moyens efficaces de communication, qu’est-ce qui pose les bases d’interactions humaines réussies ?

Multihandicap : Association de retard mental sévère à profond et de handicaps sensoriels, moteurs et/ou de problèmes de santé

Créer des interactions

Le succès des interactions entre les parents ou éducateurs et les enfants multihandicapés dépend largement de la capacité du parent/éducateur à interpréter et à répondre aux formes non symboliques de communication de l’enfant. Même si les parents d’enfants qui ont un développement normal répondent spontanément aux enfants, la recherche a montré que les signaux envoyés par les enfants ayant un retard de développement sont plus difficiles à interpréter et qu’il est plus difficile d’y répondre pour les parents ( Walden et Knieps, 1996, Clark et Seifer, 1983). Les enfants handicapés peuvent aussi avoir des problèmes pour comprendre les signaux de leurs parents ( Walden et Knieps, 1996). Ces difficultés peuvent avoir des conséquences importantes sur le développement d’un enfant, car la réceptivité parentale aux signaux de l’enfant a des conséquences sur le développement social et émotionnel à venir et aux aptitudes de communication de l’enfant.

Certains auteurs suggèrent que les enfants multihandicapés ne sont pas aussi prévisibles que les enfants normaux au stade non symbolique ( Siegel-Causey et al. 1988). Ceci peut conduire à une diminution de la quantité et de la qualité des réponses de l’éducateur, et à la possibilité d’échanges asynchrones. Les parents/éducateurs ne perçoivent souvent pas les enfants multihandicapés comme des partenaires dans les interactions sociales, ce qui peut à son tour créer moins d’opportunités pour l’enfant de recevoir des réponses contingentes. Dans ces situations, les parents/éducateurs ont tendance à assumer la responsabilité d’initier et de contrôler les échanges ( Hanzlik & Stevenson, 1986 ; Mahoney & Robenalt, 1986) sans tenir compte des signaux et indications de l’enfant.

Siegel, Causey et al. (1988) , examinant les caractéristiques des interactions entre des mères et leurs bébés sourds-aveugles, ont souligné trois aspects : sensibilité, synchronisation et contingence et prévisibilité.

La sensibilité fait référence à la capacité du parent/éducateur de déchiffrer et de répondre aux comportements exceptionnels de l’enfant. Les enfants multihandicapés souvent ne font pas de vocalises, ce qui est le comportement auquel répondent le plus souvent les parents/éducateurs de bébés au développement normal, et donc exigent que les éducateurs apprennent à répondre à d’autres comportements comme les mouvements.

La synchronisation des réponses est difficile à obtenir lorsque les signaux des enfants ne sont pas compris comme communication par les éducateurs. Les enfants sourds-aveugles montrent souvent moins de réceptivité et de compétences rythmiques interactives , ce qui conduit les éducateurs à répondre au mauvais moment, soit en répondant trop vite, soit en laissant certains comportements sans réponse. Dans certains cas, les parents/éducateurs sur-stimulent en vocalisant constamment et donc en laissant moins de pauses, ce qui réduit les opportunités pour l’enfant de répondre ou d’initier la communication.

La contingence et la prévisibilité des réponses des éducateurs développe un sens de la réussite des tentatives de communication de l’enfant. Les enfants apprennent que leurs comportements sont reconnus par d’autres. Cependant, la contingence des comportements des éducateurs est souvent réduite à cause des caractéristiques exceptionnelles des bébés sourds-aveugles, telles que non réceptivité, répertoire de réponses limitées, opportunités réduites d’interaction sociale ou sentiments des éducateurs liés aux handicaps.

Le processus d’attachement décrit par Bowlby ( 1969), grâce auquel l’enfant développe un lien sûr avec son éducateur originel, lui permet d’explorer et d’accéder à de nouvelles opportunités d’expérience et d’apprentissage, est menacé chez les enfants multihandicapés à cause des difficultés décrites pour établir des systèmes de signaux lisibles. Les déficiences visuelles ont un rôle important dans le processus d’attachement et peuvent causer des difficultés supplémentaires pour un enfant multihandicapé car elles affectent l’établissement du contact visuel entre l’enfant et sa mère ( van Dijk, 1986 ; Fraiberg, 1975). Les enfants avec une perte visuelle sont donc menacés dans le développement de relations sûres avec leurs parents/éducateurs.

Objectifs de communication

La réussite du développement des compétences de communication pour les enfants multihandicapés dépend de diverses caractéristiques de communication liées essentiellement au rôle des éducateurs dans leurs interactions avec les enfants. Ces caractéristiques sont : a) la capacité de considérer les enfants multihandicapés comme des partenaires égaux dans les interactions ( Miles et Riggio, 1999), b) la capacité de lire et d’interpréter les signaux de communication potentiels ( Sigafoos et al., 2000), c) la capacité de répondre conditionnellement aux comportements des enfants ( Siegel-Causey et al, 1988) et d) la capacité de donner accès à des expériences signifiantes qui aideront au développement de la communication et à l’apprentissage ( Miles et Riggio, 1999, McLetchie et Riggio, 2002, Cripe et Venn, 1997).

IL y a eu peu de recherches sur les besoins de communication des enfants multihandicapés. Ceci est dû en partie à l’hétérogénéité de la population, mais aussi au fait qu’on ne croit pas que les individus multihandicapés puissent apprendre et se développer. Pour ces individus, le nombre réduit des environnement et le nombre réduit des partenaires de communication dans chaque environnement représentent un problème supplémentaire pour le développement d’une communication fonctionnelle. La capacité des éducateurs d’augmenter au maximum les opportunités de communication dépendra donc de la capacité de saisir et de choisir des opportunités signifiantes, y compris en identifiant des partenaires particuliers, ainsi que de la capacité à détecter les meilleures formes de communication pour un individu dans un environnement donné.

Le projet de recherche – Méthodes et procédures

Cette étude fait partie d’une étude plus vaste ayant pour objet la description et l’analyse des interactions entre les enfants multihandicapés et leurs professeurs. Le but de cette étude est d’analyser les manques d’opportunité de communication entre les enfants multihandicapés et leurs enseignants pendant les activités scolaires, et de décrire les résultats d’un processus d’intervention destiné à réduire le nombre des opportunités manquées.

L’étude utilise un mode d’étude de cas ( Yin, 1994 ; Stake, 1995) de deux enfants multihandicapés et de leurs professeurs. Quatre activités ont été filmées en vidéo pour chaque cas. Une procédure d’intervention a été effectuée entre la troisième et la quatrième activité filmée.

Les cassettes vidéo ont été analysées et les opportunités de communication ratées ont été comptées. Un groupe de juges utilisant une échelle de neuf items et cinq notations a observé les vidéos et exprimé son opinion sur la qualité des interactions.

Participants

Les participants à cette recherche sont deux élèves multihandicapés qui ne parlent pas et leurs enseignants. Anna est une petite fille de 10 ans, qui aime rester assise tranquillement et jouer avec de la pâte à modeler. Son profil médical indique qu’elle a une maladie chromosomique liée au chromosome X. Anna montre de bonnes compétences tactiles positives par rapport à ses aptitudes auditives et visuelles. Maria est une fillette de dix ans qui passe la plupart de son temps en fauteuil roulant. Elle aime la musique forte et les gens qui se montrent sociables avec elle. Elle a une quadriplégie spastique et une rétinopathie liée à sa prématurité. Elle répond aux sons mais ne comprend pas la parole.

Les deux enseignants sont des enseignants d’école maternelle ayant plus de 15 ans d’expérience et aucune formation en éducation spécialisée. C’est la première année qu’ils travaillent avec des enfants multihandicapés.

Recueil des données

Enregistrement vidéo

Une observation systématique des interactions enseignant/enfant a été effectuée grâce aux vidéos. On a enregistré quatre activités pour chaque enfant. Dans chaque cas, une vidéo a été faite après l’intervention pour recueillir des données pour l ‘évaluation de l’intervention. Les activités ont été choisies au hasard dans l’emploi du temps quotidien.

Le système vidéo utilisé était une caméra vidéo non professionnelle compacte VHS. La caméra était orientée vers l’enfant ou vers l’interaction dyadique enseignant/enfant. Comme les déplacements étaient très rares, on a utilisé une caméra fixe pour que l’enregistrement soit aussi discret que possible. Les vidéos ont été transcrites avec indication de l’heure.

L’analyse des vidéos couvrait :

les comportements de l’enfant auxquels l’enseignant répondait et, les opportunités de communication manquées

Le décompte des opportunités manquées a été utilisé pour évaluer les séances pré et post intervention.

Critères de  » comportement communicatif  »

Avant de commencer l’analyse des vidéos, on a établi des critères pour définir ce qu’est un comportement communicatif. On a considéré que tout comportement montré par l’enfant pouvait être considéré comme potentiellement communicatif et donc avoir une réponse des éducateurs.

Pour obtenir des informations complémentaires sur les différences pré et post intervention observées dans les observations systématiques, les vidéos ont été montrées à un groupe de juges, à qui on a demandé d’exprimer leurs opinions par l’évaluation de neuf items. Les juges, 26 au total, se composaient de spécialistes de la pathologie de la parole et du langage et de psychologues, tous avec une formation appropriée .

L’échelle d’évaluation se composait de neuf affirmations ( tableau 1) ayant pour but d’informer sur :

le potentiel de communication dans les activités l’initiation de la communication par les enfants les réponses de l’enseignant aux initiatives de l’enfant et la capacité de l’enseignant à inclure des opportunités de communication et d’apprentissage dans l’activité

Le processus d’intervention

La communication était un problème pour les deux enseignants et ils ont exprimé le désir d’en savoir plus sur les manières de communiquer avec les enfants multihandicapés.

La procédure d’intervention a été employée après trois des quatre observations systématiques. La méthodologie comprenait :

discussions avec les enseignants en regardant leurs comportements de communication sur vidéo et élaboration d’un plan d’intervention de communication visant à accroître les interactions communicatives entre enseignants et enfants.

Dans les deux cas, étaient incluses des stratégies pour répondre aux comportements potentiellement communicatifs.

Les interactions enseignant/enfant ont été observées à nouveau un mois après la procédure d’intervention.

Tableau 1 : Echelle d’opinion – Evaluation des interactions enseignant/enfant

Pour chaque évaluation, on choisit entre 5 possibilités :

Absolument pas d’accord ; pas d’accord ; un peu d’accord ; d’accord ; tout à fait d’accord

FDI l’activité permet de faciliter les interactions
IAT L’enseignant introduit le chacun son tour dans l’activité
CIC L’enfant initie la communication
RIC L’enseignant répond aux initiatives de l’enfant
AAM Activité amusante et motivante
ICC L’enfant interprète le comportement de l’enfant comme communicatif
RRF L’enseignant rythme l’interaction selon les besoins de l’enfant
POI L’enseignant manque les opportunités de communication
IPA L’enseignant développe des interactions donnant des opportunités d’apprentissage

Analyse des données

L’analyse de contenu et le comptage des comportements ont été utilisés comme méthodologies pour analyser les observations systématiques. Le nombre moyen des opportunités manquées de communication par minute dans les trois séances pré-intervention a été calculé. Le nombre obtenu a été utilisé pour calculer les opportunités manquées de communication prévues pour la séance post intervention. Les résultats prévus et les résultats obtenus ont été comparés et décrits.

Les données provenant de l’échelle d’opinion ont été analysés par statistiques descriptives. Les valeurs modales de chaque séance pré-intervention ont été comparées avec les valeurs de la séance post intervention pour évaluer la procédure d’intervention. Le test de Kolmogorov-Smirnov a été utilisé pour déterminer l’accord entre les juges.

Résultats

Observations systématiques

Dans le cas d’Anna, 67 actes potentiellement communicatifs ont été manqués au cours des 35 minutes qui représentent la durée totale des trois séances pré-intervention. D’après ces chiffres, on a calculé un nombre de 1,91 opportunités manquées par minute. En considérant la durée de l’activité post-intervention ( 13 minutes), un nombre de 24,8 comportements laissés sans réponse en séance A10 ( musique) était attendu. Les résultats de la séance post-intervention pour les comportements laissés sans réponse, indiquent un nombre de 12 comportements laissés sans réponse.

Dans le cas de Maria, sur un total de 32 comportements laissés sans réponse sur les 56 minutes qui représentent la durée totale des séances pré-intervention, un chiffre de 0,57 opportunités manquées par minute a été calculé. A l’aide de ce chiffre, on a obtenu un nombre attendu de 9,77 opportunités manquées pour la séance post-intervention . Le nombre observé d’opportunités manquées dans les séances post-intervention est de zéro ( tableau 2). Ceci conduit à la conclusion qu’il y a des différences entre les séances pré et post interventions en ce qui concerne les réponses de l’enseignant aux actes potentiellement communicatifs de l’enfant. Cependant, il faut remarquer que la nature de l’activité ( avec une forte composante rythmique) et la manière dont elle était développée par l’enseignant ( recherchant activement les réponses de Maria) créait en quelque sorte des opportunités naturelles pour que les réponses de Maria soient relevées par l’enseignant.

Comme la procédure d’intervention incluait des informations sur les manières de répondre aux comportements potentiellement communicatifs de l’enfant, on peut tirer la conclusion qu’il y a eu un changement dans la manière dont les enseignants ont répondu aux comportements potentiellement communicatifs qui indique la possibilité de résultats d’intervention positifs .

Tableau 3 : Valeurs modales pour les deux cas

Anna   Pré-intervention Post-intervention