La communauté Rare Barometer Voices regroupe des personnes concernées par les maladies rares qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS.
L'enquête Rare Barometer Voice est disponible en français à l'adresse suivante: http://www.eurordis.org/voices/fr
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 705 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.
Rare Barometer Voices est une initiative d’EURORDIS dont le but est de faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare. Il s’agit de recueillir vos avis et expériences sur des sujets en lien direct avec votre quotidien pour les convertir en faits et en chiffres qui seront ensuite partagés avec un large public.
Nous avons créé ce programme parce que nous pensons que les perspectives de la communauté des maladies rares, aussi diverses soient-elles, doivent être entendues comme une voix unifiée pour pouvoir changer les choses. En partageant vos opinions et vos expériences, vous nous aiderez à atteindre cet objectif.
Les résultats de nos études et enquêtes sont communiqués :
- Aux associations de patients, qui les utilisent pour sensibiliser les décideurs de leur pays
- Aux décideurs européens et autres personnes d’influence, qui sont ainsi informés des actions à entreprendre pour la communauté des maladies rares en Europe
- Au grand public, notamment les professionnels de santé et les médecins, qui trouvent sur notre site Internet des informations sur les maladies rares
