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Retours sur les Journées de rencontre et de formation sur le syndrome CHARGE à Poitiers
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Les 10, 11 et 12 octobre 2024, le CRESAM proposait des rencontres et formation sur le syndrome CHARGE, au CREPS de Poitiers. Organisées en partenariat avec l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital NECKER ENFANTS MALADES et l’association ANPSA, ces rencontres ont réuni des médecins nationaux et internationaux, spécialistes du syndrome (pédiatres, dentistes, ORL, psychologues), des professionnels du médico-social, des étudiants, des familles et des personnes porteuses du syndrome. Lire la suite
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Journée européenne des sourdaveugles 2024
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Publication
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A l'occasion de la journée européenne des personnes sourdaveugles, l'EDbU (European DeafBlind Union) publie un manifeste avec 12 propositions d'actions concrètes. Lire la suite
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Sensations réinventées : dialogue autour de la surdicécité - Webinaire
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Événement
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Le 29/01/25, participez à cette webconférence sur la plateforme du FISAF, pour mieux comprendre la surdicécité. Une occasion unique de découvrir les nouvelles avancées dans l'accompagnement des personnes sourdaveugles, avec des experts qui partageront leurs expériences et recommandations. Lire la suite
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Les activités d’échange de la communauté de pratique en surdicécité
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Actualités
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La communauté de pratique en surdicécité a lancé en juin dernier des activités d'échanges en distanciel entre des professionnels et membres de la communauté de pratique en surdicécité. Le CRESAM a animé les 2 premières éditions. Lire la suite
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Progressions pédagogiques des enfants avec une surdicécité
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Recherche
Cette recherche a porté sur les spécificités importantes de la perception auditive et visuelle qui peuvent être présentes chez les enfants avec surdicécité et autres handicaps complexes sévères
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Podcast : Les voix de la CAA
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Nouveauté
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Découvrez le premier podcast du GNCHR : Les voix de la CAA - La Communication Alternative et Améliorée pour les personnes avec des troubles complexes de la communication... Lire la suite
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Un kit pédagogique pour apprendre à utiliser l’outil de CAA « Mon carnet parcours de vie »
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Outils
Découvrez ce kit gratuit contenant des contenus interactifs pour faciliter l'appropriation. Il est disponible sur 2 logiciels de communication alternative et améliorée : Clicker et LifeCompanion.
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Le DuoDay au CRESAM : une immersion professionnelle pour les personnes en situation de handicap
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Actualité du CRESAM
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La 7e édition nationale du DuoDay a eu lieu le 21 novembre 2024. L'occasion au CRESAM de former un nouveau duo entre un professionnel et une personne en situation de handicap, tout au long d'une journée d'immersion. Lire la suite
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Bienvenue à Emmanuelle Fillonneau, cheffe de projet du CRESAM
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Actualité du CRESAM
Nous avons le plaisir d’accueillir Emmanuelle FILLONNEAU, Cheffe de projets du CRESAM depuis septembre. Emmanuelle concevra et pilotera les projets retenus par le CRESAM et contribuera à entretenir et enrichir les relations partenariales.
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Bienvenue au Dr Isabelle Bouillevaux
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Actualité du CRESAM
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Le CRESAM accueille dans son équipe le Dr Isabelle Bouillevaux comme médecin - conseiller technique. Elle apporte un avis médical à l'équipe du CRESAM et des conseils quant au parcours de soins pour les personnes concernées. Lire la suite
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L’écorce des choses
Cécile Bidault
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C’est l’histoire d’une petite fille privée de sa voix. Dans un monde qu’elle perçoit comme un gigantesque aquarium, elle va trouver refuge au pied d’un arbre, lieu de ses rêveries et de ses parties de jeux, et aussi de sa rencontre avec un petit garçon mystérieux. C’est un roman graphique original, sans paroles, sans texte. Nous suivons une petite fille sourde, qui évolue, communique, fait des rencontres, rêve... Un livre tout en émotions, douceur, sensibilité, simplicité. Découvrir l'ouvrage
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Agenda : Sensations réinventées : dialogue autour de la surdicécité
Webinaire
Le 29/01/25 de 10h à 12h, participez à cette webconférence sur la plateforme du FISAF, pour mieux comprendre la surdicécité. Une occasion unique de découvrir les nouvelles avancées dans l'accompagnement des personnes sourdaveugles, avec des experts qui partageront leurs expériences et recommandations. Loïc Le Minor, Directeur du CRESAM, participera notamment à cet échange.
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Cette formation permettra de revenir sur les objectifs suivants :
🔹La reconnaissance de la surdicécité : enjeux, rééducation et scolarité ;
🔹Les dispositifs d'accompagnement récents pour améliorer la qualité de vie des personnes sourdaveugles ;
🔹La présentation des premières recommandations de la mission ministérielle ;
🔹Le décryptage des mesures annoncées lors de la Conférence Nationale du Handicap (GEM surdicécité, RBBP, etc.).
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Cette formation est ouverte à tous. Ce moment d'échange s'adresse aux professionnels travaillant sur les besoins spécifiques des personnes atteintes de surdicécité, tout en proposant des solutions concrètes et innovantes. C’est aussi l’occasion d’échanger avec des experts reconnus, de poser vos questions, et de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement des personnes concernées.
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Intervenants : Sandrine Marlin coordinatrice du FISAF, Thomas Soret d'UNANIMES et Stéphanie Rodrigues, Chargée de projet (FISAF).
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Ressources sur le syndrome CHARGE
À l’occasion des journées CHARGE 2024, le Cresam met à disposition un document présentant les principales ressources sur le syndrome CHARGE.
Cet état des lieux ne se veut pas exhaustif mais propose une porte d'entrée sur les ressources existantes, pour informer et accompagner les personnes concernées par ce syndrome.
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Parentalité et surdicécité
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Le Cresam est régulièrement sollicité par des parents et des grands parents, des services d’accompagnement aux parents, des écoles et des services d’aides aux enfants, ou des services hospitaliers qui s’interrogent : Qu’est-ce qu’être parents sourdaveugles aujourd’hui ? ou Quel est le parcours des parents ?
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Les ressources manquent pour répondre à ces demandes. En effet, en France, les publications et les études sur le thème de la parentalité pour les personnes en situation de handicap sont rares, et plus encore pour les parents en situation de surdicécité. Face à ce constat, le Cresam a souhaité s’atteler à ce sujet et investiguer ces questions pour apporter des réponses. Cette page est créé pour recenser et partager les ressources accessibles sur la parentalité et la surdicécité.
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Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité – CRESAM
12, rue du Pré Médard
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Mail : centre.res@cresam.org
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