JOURNAL DU CRESAM N°43 - décembre 2017

Sommaire
Editorial
Nos formations 2018
L’initiative du CRESAM pour son programme d’observation de la personne 
Double déficience sensorielle : « En quête de savoir-faire pour mieux faire » 
Les lectures du Cresam
Réunion réseau surdicécité Nord-Est
Fiche de présentation et d’accompagnement du syndrome CHARGE
Agenda

Editorial

L’automne puis l’arrivée de l’hiver sont en général annonciateurs d’une diminution de l’activité, favorables aux  « discussions au coin du feu ». Pour le CRESAM ainsi que pour les Équipes Relais Handicaps Rares, il s’agit bien d’une période propice à la réflexion et à la poursuite du déploiement du dispositif intégré initié en début d’année 2017.

Dans ce sens, une journée sur la double déficience sensorielle a été organisée le 19 octobre dernier à Paris par l’Équipe Relais Handicaps Rares Île de France à destination des acteurs de ce territoire. Il s’agissait de mettre en œuvre une approche trans-disciplinaire afin de permettre un meilleur accompagnement des personnes et éviter les ruptures de parcours.

Poursuite également de la collaboration du CRESAM pour le Diplôme d’Université « Référent en surdicécité » en lien avec la Faculté de Médecine de RENNES. Ce DU veut renforcer les compétences de professionnels référents auprès des personnes atteintes de double déficience sensorielle, afin que ces dernières puissent disposer des moyens en aides techniques et humaines nécessaires à une vie plus autonome et plus participative.

À l’horizon se profilent aussi les prochaines journées de rencontres et de formation sur le syndrome CHARGE : en lien étroit avec l’Association de parents  d’enfant CHARGE - Enfant Soleil, le CESSA, l’Hôpital NECKER et l’ANPSA. 
Cet événement prévu les 20, 21 et 22 septembre 2018 est proposé aux familles et aux professionnels dans le but d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs besoins. Des groupes de parole pour les fratries et pour les enfants avec le syndrome seront animés par des Conseillers du CRESAM. 

Dans ce nouveau numéro, vous découvrirez un article sur le programme d’observation des personnes double déficientes  sensorielles, réalisé par le CRESAM dans un lieu neutre. Cette initiative d’ « observation à la Maison de Fontaine » avait été présentée par trois professionnels du CRESAM à Aalborg, au Danemark, en septembre lors de la 9e conférence européenne de DeafBlind International sur le thème « Touch and closeness  ». 

Je vous souhaite une bonne lecture de cette nouvelle édition et de très heureuses fêtes de fin d’année !
Sonja van de Molengraft
Directrice du CRESAM

Nos formations 2018

Nous proposons aux établissements, aux services, aux professionnels, des formations répondant à leurs besoins de développement des compétences liées à la prise en compte de la surdicécité.
Notre offre de formations à la gestion de la surdicécité :

Introduction aux surdicécités
Du 12 au 16 mars 2018
 
L’importance du toucher
Du 15 au 18 mai 2018
 
Communication et surdicécités congénitales
Du 12 au 14 juin 2018
 
Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel
Du 19 au 22 juin 2018

Communication et surdicécités acquises
Du 9 au 11 octobre 2018
 
Guide-interprète initiation
Du 3 au 7 décembre 2018
 
SITE INTERNET
Retrouvez nos formations et leur détail sur notre site internet :
www.cresam.org/formations

L’initiative du CRESAM pour son programme d’observation de la personne : La Maison de Fontaine
Chaque personne avec une double déficience sensorielle a des besoins et des compétences spécifiques. Dans certains cas très complexes, après une première rencontre là où vit la personne, nous pouvons conseiller de faire une observation au CRESAM. 
Les deux principaux objectifs de l’observation sont de :
-	Reconnaître les capacités de la personne avec une double déficience sensorielle et d’en découvrir de nouvelles.
-	Réunir les différents partenaires pour partager les savoirs et les compétences (famille, aidants, professionnels, CRESAM…) et co-construire de nouvelles connaissances.
Nous proposons un programme d'observation dans un cadre neutre, celui d’une maison d’un quartier résidentiel : La maison de Fontaine, à proximité de Poitiers. Ce lieu n’est ni une institution ni un  hôpital. De fait, il favorise un accueil et un cadre d’écoute nouveaux pour chaque partenaire.
L’observation se déroule généralement sur une journée, parfois plus, et le programme est ajusté à chaque personne et à ses partenaires. Les différents professionnels sollicités par le CRESAM interviennent tout au long de la journée suivant les propres initiatives et centres d’intérêts de la personne.
Pour cette observation, nous sollicitons des professionnels dotés de compétences et d’expériences dans la double déficience sensorielle, avec des formations spécifiques : orthoptiste basse vision, psychologue, praticienne Feldenkrais (approche corporelle), psychomotricienne, orthophoniste formée en oralité alimentaire…
Au fil de la journée, tous les participants échangent leurs expériences, leurs connaissances. Ensemble, chacun peut observer des compétences déjà présentes qui n’avaient jamais été vues ou partagées auparavant, ou l’émergence de nouvelles compétences.
Ce cadre neutre participe à créer des conditions de dialogues dans lesquels chaque partenaire a une place. Ensemble, ils sont mis au défi de s'adapter à une nouvelle situation, non familière, où chacun est disponible pour apprendre à voir les potentiels de la personne. 
Le travail de cette journée implique un croisement des regards, des savoirs, des compétences des participants. Elle permet de co-construire des connaissances en se référant à une expérience partagée. Cette co-construction contribue au bien-être et au soutien des compétences des personnes avec une double déficience sensorielle.
Le CRESAM a présenté son programme d’observation à la maison de Fontaine, lors de la Conférence Européenne d’Aalborg en septembre 2017 intitulé « Come to shared knowledge in 1 day ».

Double déficience sensorielle : « En quête de savoir-faire pour mieux faire »
 
Le 19 octobre dernier, l’Équipe Relais Handicaps Rares Île de France organisait avec le CRESAM, une journée de sensibilisation à la double déficience sensorielle.
Plusieurs temps étaient organisés pendant cette journée, avec l’intervention de différents acteurs :
Le CRESAM pour un temps de présentation des doubles déficiences ; les différents types de surdicécité.
L’ANPSA, pour une présentation de la communication précoce.
Une table ronde, où l’IJS de Bourg la Reine et le SAVS de REMORA 95 ont présenté des expériences innovantes autour des personnes sourdaveugles.
L’après-midi était consacré à des ateliers sur la communication et sur les déplacements, puis à un témoignage d’une personne en situation de double déficience sensorielle.
  
Cette journée fut l’occasion pour bon nombre de partenaires (services, établissements, Mdph, ARS, familles…) de venir partager leurs expériences ou de découvrir la surdicécité. Ce fut également un espace de rencontres et d’échanges pour de futures collaborations.
Devant le succès de cette première journée, une deuxième journée est d’ores et déjà programmée au 1er février prochain.
Rendez-vous sur le site de l’ERHR Île de France et sur le facebook du CRESAM.

 

Les lectures du CRESAM 
  
LE COMMENCE AUJOURD’HUI
Jacques Lusseyran
  
JEUNES ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP
Ouvrages collectifs
 
 LA PARENTALITE A L’EPREUVE DU HANDICAP
Jacqueline Wendland
     
ELOGE DE L’INSUFFISANCE
Jean-Yves Barreyre

Réunion réseau surdicécité Nord-Est

Le 4 octobre dernier, à l’institut Michel Fandre de Reims (51) s’est tenue la 2e réunion du réseau Surdicécité Nord-Est. Une trentaine d’acteurs locaux étaient présents : directeurs d’établissements, chefs de service, MDPH, médecins, associations…
L’objectif était de concevoir une enquête pour recenser les personnes en situation de surdicécité dans les établissements sanitaires et médico-sociaux de l’inter-région Nord-Est. Le projet est soutenu conjointement par l’ERHR Nord-Est et le CRESAM. 
L’enquête est en cours de passation et l’exploitation des résultats se fera en début d’année 2018. 

Pour informations complémentaires : annette.gondrexon@erhr.fr

Fiche de présentation et d’accompagnement du syndrome CHARGE

L’équipe du CRESAM, en partenariat avec l’association «CHARGE - Enfant Soleil » a conçu et rédigé une fiche de présentation et d’accompagnement sur le syndrome CHARGE.
Elle détaille les caractéristiques du syndrome, ses singularités et des conseils pour l’entourage et l’accompagnement. Elle est disponible en version papier ou numérique sur le site internet du CRESAM. www.cresam.org

TEATSA : un outil d’évaluation

À l’occasion de la finalisation de la mallette TEATSA, le Centre National de Ressources Handicaps Rares La Pépinière a organisé le 9 novembre 2017 une journée de présentation de son outil d’évaluation destiné aux professionnels accompagnant des enfants aveugles avec troubles du spectre autistique ou troubles apparentés.
Le TEATSA est une évaluation fonctionnelle développée par le CNRHR La Pépinière qui permet de recenser les compétences développementales ainsi que les caractéristiques comportementales des personnes présentant une cécité associée à des troubles du spectre autistique ou troubles apparentés. Cet outil n’est pas destiné à établir un diagnostic de TSA ni réservé aux personnes déjà diagnostiqués ; le TEATSA constitue une aide potentielle à tout professionnel. L’analyse proposée par le TEATSA a pour objectif d’établir pour chaque personne un profil de capacités socio-adaptatives qui permettra d’élaborer un projet éducatif individualisé en respectant la dysharmonie développementale caractéristique de la personne aveugle avec caractéristiques autistiques.

Un compte-rendu de cette journée est disponible :
 https://www.cnrlapepiniere.fr/compte-rendu-de-la-journee-de-lancement-du-teatsa-du-9-novembre-2017 
 
(article extrait du site internet du CNRHR La Pépinière)

Agenda

Double déficience sensorielle « En quête de savoir-faire pour mieux faire ». 
Une journée pour les professionnels.
Jeudi 1er février 2018
 
Cette journée de sensibilisation est organisée conjointement par l’Équipe Relais Handicaps Rares Île de France et le CRESAM. Elle se déroulera à Paris au CISP Maurice Ravel.

Lancement du 1er site internet dédié à l’accompagnement de jeunes sourds-malvoyants :

Le site de l’Institut des Jeunes Sourds de Bourg la Reine. L’ergonomie et le contenu du site ont été conçus de manière à rendre accessible toutes les informations au plus large public possible.
http://surdimalvoyance.ijs92.fr

Prochain numéro du Journal du Cresam : MARS 2018

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Le CRESAM est un Centre de ressources géré par l’APSA
	   
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