JOURNAL DU CRESAM N°41 – Juin 2017

Sommaire
Editorial
Nos formations 2018
Touch and closeness - DbI 
Rareté, complexité des situations de handicap au quotidien. Quelles solutions ?
Les lectures du Cresam	
Nouvelle arrivée au GNCHR	
Projet LIGHT4DEAF
Nouveau catalogue de formations du Cresam	
L’agenda	

Editorial

Je vous retrouve avec grand plaisir après quelques semaines de vacances qui, je l’espère, vous ont été profitables et reposantes !
Ce retour est néanmoins assombri par l’annonce du décès du Professeur Christian Hamel, un des plus grands chercheurs en génétique ophtalmologique  auquel nous souhaitons rendre  hommage dans cet éditorial. Il a consacré sa vie à identifier les gènes responsables des maladies rares touchant la vision afin d’expérimenter des traitements pour guérir un jour.
Directeur de l’Institut des Neurosciences de Montpellier, il était également responsable du Centre de Référence des affections sensorielles génétiques au CHU et chercheur à l’INSERM. Son expertise sur le syndrome de USHER était unanimement reconnue et a été d’une grande richesse pour l’équipe du Cresam et toutes les personnes atteintes de cette maladie. Notre équipe tout entière est particulièrement affectée par sa disparition. 
Le Professeur Christian Hamel était un homme chaleureux, humain et bienveillant. Une figure incontournable de l’accompagnement des personnes sourdaveugles en France. 
La recherche et les travaux dépassent aussi nos frontières ! Du 5 au 8 septembre, la France était dignement représentée à la 9e conférence de Deafblind International à Aalborg au Danemark. Dominique Spriet pour l’ANPSA, Geneviève Strikland-Yates pour la MAS du Château de Brax, et trois professionnels du CRESAM ont pu ainsi participer à cette conférence sur le thème Touch and closeness à laquelle ont contribué des professionnels et des personnes atteintes de double déficience sensorielle. 
Ces journées, qui s’articulaient autour de séances plénières et d’ateliers, ont été l’occasion de consolider notre réseau avec d’autres professionnels à l’international, d’élaborer avec eux de nouvelles pistes de travail, de mettre en œuvre et concrétiser des échanges de pratiques dans des domaines qui restent encore à explorer. 
Je ne vous en dis pas plus… je vous laisse découvrir l’article complet développé un peu plus loin. Il est toutefois certain qu’avec cette conférence DbI au Danemark nous avons tous fait de grands progrès en anglais !
Je vous souhaite à tous une très bonne rentrée !

Sonja van de Molengraft
Directrice du CRESAM
Nos formations 2018

Nous proposons aux établissements, aux services, aux professionnels, des formations répondant à leurs besoins de développement des compétences liées à la prise en compte de la surdicécité.
Notre offre de formations à la gestion de la surdicécité :

Introduction aux surdicécités
Du 12 au 16 mars 2018
 
L’importance du toucher
Du 15 au 18 mai 2018
 
Communication et surdicécités congénitales
Du 12 au 14 juin 2018
 
Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel
Du 19 au 22 juin 2018

Communication et surdicécités acquises
Du 9 au 11 octobre 2018
 
Guide-interprète initiation
Du 3 au 7 décembre 2018
 
SITE INTERNET
Retrouvez nos formations et leur détail sur notre site internet :
www.cresam.org/formations

TOUCH AND CLOSENESS – DbI

La neuvième conférence européenne de DeafBlind International a eu lieu du 5 au 8 septembre à Aalborg au Danemark, sur le thème « TOUCH AND CLOSENESS ». Lors de cette conférence, 32 nations ont participé : beaucoup de pays d’Europe, mais aussi des pays comme l’Éthiopie, l’Australie, le Népal, le Brésil… C’est un peu plus de 500 personnes qui se sont retrouvées à Aalborg, des professionnels mais aussi des personnes avec une double déficience sensorielle et des familles.
Les journées débutaient par des séances plénières avec la contribution de professionnels mais aussi de personnes avec une double déficience sensorielle. Entre autres, le Dr Gallace, professeur en neurosciences à l’université de Milan, a souligné que lorsque nous parlons de tactilité, nous faisons communément référence au toucher par les mains. Il a illustré au travers d’exemples comment le toucher concerne le corps tout entier et comment toutes les activités humaines sont affectées par le toucher sans en avoir conscience, comme le fait de manger, marcher… Il y a eu aussi de nombreux témoignages de personnes avec une double déficience sensorielle, dont celui de Karine Vassboth Hestholm de Norvège qui a partagé sa propre expérience du toucher avec son cheval, Jesper. « Le cheval regarde et entend pour [elle] ». Avec lui, elle a développé une meilleure conscience et connaissance de son propre corps. Au cours de sa conférence, elle a partagé certaines de ses expériences de situations où elle a utilisé son sens tactile pour l'orientation et la perception du monde extérieur.
Chaque jour, il y avait des workshops en petit groupe : des professionnels présentaient des projets de travail innovant, des études, des pratiques professionnelles, comme le « Outdoor activities : Friends from the wild» par Joseph Gibson, Sofia Kristoffersen Nystuenn et Sunniva Joten Langsjøvold, de Norvège. Ils ont exposé dans ce workshop l’importance des « activités de plein air» pour les personnes avec une double déficience sensorielle d’origine congénitale : comment ces activités extérieures, parfois difficiles, comme l’escalade, la randonnée en montagne, l’équitation, le rafting, peuvent être des activités stimulantes, qui favorisent une empreinte durable dans la mémoire. Ces activités sont de belles opportunités pour apprendre mais aussi pour développer, renforcer les relations des personnes ayant une double déficience sensorielle avec les professionnels (internes à l’établissement et intervenants extérieurs) et entre les personnes elles-mêmes.
Il y a eu un après-midi dédié aux « Networks ». Le « Network CHARGE » a présenté trois études pratiques et scientifiques à propos des enfants et jeunes adultes atteints d’un syndrome CHARGE : ces networks sont l’opportunité d’échanger, de collaborer et de s’informer de pratiques mais aussi d’études plus scientifiques, avec des professionnels des différents pays impliqués dans ce réseau.
Tout au long de cette conférence, de nombreuses posters présentaient différents thèmes de recherches et de pratiques internationales comme l’oralité alimentaire, l’importance du portage pour les enfants atteints d’un syndrome CHARGE, la communication haptique… 
What a pleasure to share knowledge during these 5 days !! Great and beautiful perspectives of collaboration for the future!

Rareté, complexité des situations de handicap au quotidien. Quelles solutions ?
 
Le 6 juin au Centre Saint-Jean de la Maison Diocésaine d’Angers, s’est déroulée la première journée thématique de l’Equipe Relais Handicaps Rares des Pays de la Loire sur le thème « Rareté, complexité des situations de handicap au quotidien – Quelles solutions ? Quelles coopérations inventer ? Partage de témoignages, d’expériences et de savoirs ».
Cette journée a été rythmée par des témoignages de personnes en situation de handicaps rares, de leurs familles et de professionnels permettant d’exposer différents points de vue pour mieux collaborer. L’équipe du CRESAM a animé un atelier intitulé « Lieu de vie : un autre regard… » où la question de la posture professionnelle dans l’accompagnement des personnes a été abordée avec la participation active des personnes inscrites (familles, associations, professionnels…).
Un projet de publication des actes est en cours.

Une nouvelle arrivée au GNCHR
Suite au départ à la retraite d’Elisabeth JAVELAUD, nous avons le plaisir d’accueillir Charlotte LEMOINE au poste de secrétaire générale du GNCHR. Elle a rejoint le groupement le vendredi 9 juin, après avoir quitté ses fonctions de Déléguée Générale HANDISUP en Haute-Normandie.

Les lectures du Cresam :
  
TRANSFORMER LE HANDICAP
Anne-Lyse Chabert
  
UNE CLÉ SUR LE MONDE
Victor Abbou
 
 LA SOCIÉTÉ VUE DE MA FENÊTRE
Sophie Belhay
     
ANTICIPER LA DEPENDANCE
M. Feuillée, J.L Gantier, A. Saugeras

Projet LIGHT4DEAF - Usher info
Le 15 juin dernier, les fondations Agir Pour l’Audition et Voir et Entendre organisaient la deuxième conférence publique dans le cadre du projet LIGHT4DEAF. Cette réunion avait pour thème la thérapie génique. Plusieurs généticiens sont venus présenter leurs recherches. 
Retrouvez l’essentiel de ce projet de recherche hospitalo-universitaire sur le syndrome de Usher, lancé depuis novembre 2015 et coordonné par le Professeur José-Alain Sahel, Directeur de l’Institut de la Vision et de la Fondation Voir & Entendre, sur : www.usherinfo.fr

Nouveau catalogue de formations

Le Cresam propose aux établissements, services, professionnels, familles et aidants, des formations répondant à leurs besoins de développement des compétences liées à la prise en compte de la surdicécité.
  
Nos formations 2018 :
Introduction aux surdicécités - du 12 au 16 mars 2018
L’importance du toucher - du 15 au 18 mai 2018
Communication et surdicécités congénitales - du 12 au 14 juin 2018
Oralité alimentaire et multihandicap sensoriel - du 19 au 22 juin 2018
Communication et surdicécités acquises - du 9 au 11 octobre 2018
Guide-interprète,initiation - du 3 au 7 décembre 2018

Journées de rencontres et de formation 
Le syndrome CHARGE du 20 au 22 septembre 2018 
L’association CHARGE Enfant Soleil, le CRESAM, les médecins experts de l’Hôpital NECKER, le CESSA et l’ANPSA proposent aux familles et aux professionnels ces journées d’information et d’échanges, dans le but d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs besoins. 
(Plus d’information sur le site internet du CRESAM)

Agenda

ANPSA
Café-Rencontre           
Samedi 25 novembre
15h30 cafétériat duJardin des Plantes de Paris
Ces échanges seront précédés à 13h30 par la visite d’une exposition au Museum d’Histoire Naturelle du Jardin des Plantes 
www.anpsa.fr/cafe-rencontre-du-19-mai

TEATSA
Journée nationale 
Test pour Enfants Aveugles avec Troubles du Spectre Autistique ou troubles apparentés 
Jeudi 9 novembre  
Roubaix 
À la Compagnie de l’Oiseau-Mouche 28 Avenue des Nations-Unies Roubaix . Le programme de cette journée nationale TEATSA est disponible sur leur site internet.
www.creaihdf.fr/content/journ%C3%A9e-nationale-du-teatsa

Prochain numéro du Journal du Cresam : DÉCEMBRE 2017

CRESAM 
12 rue du Pré Médard, 86280 Saint Benoît
Tél : 05 49 43 80 50     Fax : 05 49 43 80 51
Email : centre.res@cresam.org
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Le CRESAM est un Centre de ressources géré par l’APSA
	   
Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles
CS 30288 - 116 Avenue de la Libération  - 86007 POITIERS Cedex
www.apsa-poitiers.fr