Vous êtes sur la page surdi-cécité
La Surdi-cécité
:
Définition,
Classification,
Les
causes de
la surdi-cécité
Le syndrome de USHER,
Le syndrome CHARGE
Le cytomégalovirus,
La rubéole,
La toxoplasmose.
L'existence chez une même
personne d'une surdité et d'une cécité est une réalité rare et difficile à se
représenter.
L'intérêt pour les sourds-aveugles date de la deuxième partie du XIXe siècle. Jusqu'aux années 60, il est surtout le fait d'éducateurs particulièrement dévoués et créatifs, issus, pour la plupart, du monde de l'enseignement spécialisé.
La seconde moitié du XXe siècle constitue un tournant. A la mise en place de programmes ambitieux de prise en charge du handicap s'ajoute l'apparition de nouvelles étiologies comme la rubéole qui frappe de nombreux enfants. Les fondements des approches éducatives actuelles sont alors mis en place.
Le développement des programmes centrés sur les personnes sourdes-aveugles fait que la question de la définition du handicap est débattue de façon permanente. En effet, cette définition conditionne l'orientation adéquate des personnes handicapées sensorielles dans le système éducatif et thérapeutique ainsi que la planification des équipements nécessaires et leur mise en place.
Pour l'ensemble des professionnels impliqués
dans le domaine de la surdi-cécité, il est clair qu'une définition reposant uniquement
sur les critères médicaux traditionnels (l'acuité visuelle, le degré de perte
auditive) se révèle très insuffisante pour classer ou non quelqu'un dans le groupe des
personnes sourdes-aveugles.
Tout le monde s'accorde à penser que doivent être considérés en priorité les
critères fonctionnels, c'est-à-dire l'évaluation des conséquences de la perte auditive
et visuelle sur la vie quotidienne.
De plus le simple fait que des techniciens, si compétents soient-ils, décident de faire
entrer une personne dans la "catégorie" des sourds-aveugles peut ne pas suffire
à ce que la personne considérée se sente appartenir à cette catégorie. En effet, et
pour des raisons tout à fait compréhensibles, beaucoup de celles ou ceux qui deviennent
sourds-aveugles, sont réticents à se considérer comme sourds ou aveugles.
Le mot sourd-aveugle, universellement utilisé, implique, chez tous,des représentations,
des perceptions et des affects complexes qui peuvent conduire à des malentendus.
Il n'en reste pas moins vrai que les personnes sourdes-aveugles, leur famille ainsi que les professionnels sont d'accord : la surdi-cécité constitue un handicap unique qui ne doit pas être confondu avec d'autres, tels que la surdité, la malvoyance, le retard mental ou l'autisme.
L'effet de la perte de la vision et de l'audition varie considérablement selon le stade de développement atteint par celle ou celui qui la subit.
On distingue habituellement 4 situations :