Comme la surdicécité est un handicap rare , l’activité dans un seul pays ne suffirait pas à assurer une identité spécifique à ce secteur. Le travail en réseau et l’échange d’informations au plan international sont indispensables au développement de la notion de surdicécité et de services de qualité pour les personnes sourdes-aveugles. Pour tirer des enseignements des bonnes pratiques, nous devons collaborer par delà les frontières.

DbI cherche à faire connaître le handicap rare de la surdicécité.
DbI met au premier plan les besoins des personnes sourdes-aveugles.
DbI garantit à ses membres l’accès aux informations sur les travaux sur la surdicécité dans le monde entier.
DbI encourage le développement et la diffusion des informations et de la documentation.
DbI assure le développement et la prospérité du secteur de la surdicécité.

Les activités de DbI comprennent :

• la publication d’un journal , DbI Review, deux fois par an ;
• la fourniture d’informations dans divers médias, y compris sur l’Internet.
• l’encouragement au développement de réseaux ;
• permettre l’accès au soutien de la part d’organismes internationaux ;
• le soutien d’événements tels que les Conférences internationales.

Tout comme les conférences internationales, des événements régionaux peuvent avoir lieu sous l’égide de DbI, par exemple les conférences européennes. DbI essaie d’atteindre ses objectifs en encourageant les réseaux et le développement d’une activité régionale dans le monde entier.

Les réseaux internationaux sont des groupes internationaux d’individus ou d’organisations / institutions d’au moins 3 pays différents. Les réseaux peuvent être fondés sur la géographie, la langue, la culture ou l’objectif - exemple : le groupe d’études européen sur le syndrome d’Usher – les réseaux échangent des informations et peuvent organiser des événements tels que visites, réunions d’experts, ateliers, séminaires et conférences.

Peuvent en être membres de DbI les organisations, les réseaux et les particuliers. Par leurs cotisations et leurs dons, les institutions fournissent les ressources pour les activités de DbI.

Deafblind International a une assemblée générale qui se réunit lors de sa conférence mondiale. Le conseil qui dirige DbI est composé de représentants des grandes et petites organisations et des réseaux. L’adhésion individuelle ne donne pas le droit de vote.

Les individus peuvent aussi être membres et recevoir le journal , DbI Review. L’adhésion est gratuite, afin que l’information soit accessible à tous – mais un don est demandé et doit être versé si possible.

Les buts de Deafblind International sont :

1. Promouvoir la reconnaissance et la prise de conscience de la surdicécité comme maladie unique ou handicap acquis qui affecte les enfants, les adultes et les personnes âgées.
2. Défendre les droits civils des personnes sourdes-aveugles et l’égalité des chances dans tous les aspects de la vie
3. Encourager la création de réseaux et d’opportunités d’association et de formation pour les professionnels et au profit des sourds-aveugles et de leurs familles.
4. Permettre les relations entre les sourds-aveugles, leurs familles, les professionnels et le grand public.
5. Promouvoir l’éducation et les opportunités de développement pour les sourds-aveugles.
6. Encourager le soutien et les services pour les sourds-aveugles dans le sens de l’autodétermination et la qualité de la vie
7. Promouvoir la qualité dans les services pour les sourds-aveugles en encourageant la recherche, le développement et la formation du personnel, la promotion de politiques pour de bonnes pratiques, et la diffusion des informations.

Qu’est-ce que la surdicécité ?

Le terme surdicécité désigne une combinaison des deux handicaps auditif et visuel à des degrés divers. La présence de deux déficiences sensorielles multiplie et intensifie leur impact et créée un handicap sévère qui est différent et unique.

Tous les sourds-aveugles connaissent des problèmes de communication, d’accès à l’information et de mobilité. Toutefois, leurs besoins spécifiques varient beaucoup selon l’âge, le moment d’apparition de la surdicécité et le type de celle-ci.

Les sourds-aveugles ne peuvent pas utiliser un sens pour compenser totalement la déficience de l’autre. Par conséquent, ils auront besoin de services différents de ceux conçus exclusivement soit pour les aveugles soit pour les sourds.

La conversation prend beaucoup de formes et dans cet article Per Lorentzen, qui est Norvégien, décrit les possibilités de communication réelle avec l’aide de sa fille Kaja et de son éducatrice Liv Holmen.

J’ai découvert au cours des années, en essayant d’aider des parents et des professionnels à établir la communication avec des enfants sourds-aveugles, que ce n’est pas juste de se parler les uns aux autres qui est important. ( j’entends par là l’émission et la réception d’informations en sens unique). Ce qui est plus important, c’est de pouvoir entrer en conversation les uns avec les autres. Lorsque l’enfant sourd-aveugle et son partenaire s’écoutent de façon sensible et réceptive, et que chacun d’eux de façon sensible et réceptive, forme son discours et formule les énoncés qu’il adresse à l’autre en conséquence, alors il se produit quelque chose de très spécial. La personne sourde-aveugle et son partenaire deviennent les co-auteurs de ce qui est dit. Ils deviennent co-locuteurs et co- auditeurs. Ils forment un " nous ".

Cette conversation en collaboration n’est planifiée par aucun des deux. Ce qui se passe dans une conversation entre un enfant sourd-aveugle et son partenaire, lorsqu’ils sont vraiment intimes, est authentiquement créatif. Une réponse unique aux circonstances partagées à ce moment-là émerge. Ce qui importe c’est l’intimité de la réception en face à face de la situation actuelle. Une telle conversation en face à face ne fait pas que remanier de vieux mots et de vieilles significations, mais en crée de nouveaux.

Mon point de départ, c’est que la conversation est une réalité humaine fondamentale La conversation fait référence à toutes sortes d’énoncés communicatifs et de systèmes de signification par lesquels deux personnes se disent quelque chose et où cela se voit dans leur interaction. Ce n’est pas seulement la conversation verbale, mais aussi le dialogue corporel et gestuel . Donc, à quoi ressemble cette conversation quand un enfant sourd-aveugle y participe ?

Pour répondre à cela, je vais décrire un tel échange entre ma fille sourde-aveugle Kaja et son éducatrice Liv Holmen. A mon avis, c’est une situation de dialogue typique de ces deux personnes , et c’est une situation où elles entrent en conversation l’une avec l’autre. Même si elles n’utilisent pas beaucoup de signes tactiles, ce type de situation fait que Kaja acquiert finalement d’autres signes conventionnels.

Imaginons que Kaja soit en train de manger. Elle est assise sur les genoux de son éducatrice et sur la table devant elles il y a un biberon de jus de fruit, un bol de porridge, une serviette humide et une cuiller. De quoi parlent-elles ? Quel est le modèle des énoncés ? Qui est la plus active pour décider des sujets de conversation ? comment est-ce qu’elles s’organisent et gèrent la situation afin de créer une continuité et une cohérence ?

L’éducatrice remplit la cuiller de porridge et la lève devant Kaja. C’est une façon habituelle de demander : " Encore ? Une autre cuillerée ? "

Kaja touche la main de Liv et la repousse avec un air irrité. C’est sa réponse : " Je n’en veux plus ! "

Liv pose la cuiller, tend son index et le place dans la main de Kaja. Elles ont ainsi pris la position de départ pour le signe " boire " de Kaja, où elle répondra soit en poussant la main de l’éducatrice vers sa bouche, soit en la repoussant. C’est le " oui "  au biberon ou le " non ".Kaja exécute le geste " oui " et leurs mains perdent le contact lorsque Liv prend le biberon sur la table. Pendant qu’elle fait cela, Kaja place ses deux mains devant sa poitrine et attend le biberon. Lorsque le biberon arrive, Kaja le prend à deux mains avec l’éducatrice et le porte à sa bouche. Elle confirme l ‘acte.

D’une main elle tient le biberon et elle tend l’autre pour chercher les mains de Liv . Liv prend sa main dans la sienne et là nous arrivons au problème de à qui le tour : Qui va faire une suggestion pour un nouveau sujet ? Liv remarque que Kaja regarde vers une source de lumière au-dessus de la table, et en la montrant , elle tend leurs deux mains vers le plafond : " Regarde ! il y a la lumière ! nous regardons la lumière ensemble ! " . Puis leurs mains reviennent vers les genoux de Kaja. Une autre façon de changer de tour. Kaja suggère maintenant de toucher son biberon et elle lève la main de l’éducatrice vers le biberon. Kaja met sa main au bout du biberon et Liv confirme avec sa propre main. Elle presse légèrement la main de Kaja sur le dos du biberon pour indiquer qu’elle est intéressée aussi. En plus, elle fait sentir à Kaja la longueur du biberon. . Cela dure quelques secondes. puis les mains retournent sur les genoux : " Et maintenant ? Quel sujet ? Ton tour ou mon tour maintenant ? "

Liv reste passive et Kaja prend sa main et la met sur le bord de la table. Maintenant la table c’est le sujet. Elles la sentent ensemble, déplacent ensemble leur main de côté sur la surface et restent en contact tactile. Elles sentent la table et Liv commence à cogner sur le bois avec la main de Kaja sur la sienne afin de lui montrer de nouveaux aspects du sujet : " nous pouvons sentir la table et nous pouvons taper dessus ! " Puis il y a une petite pause pendant laquelle Kaja boit. Elle fait une autre suggestion : " Touchons ton visage ! " Kaja attrape le cou de l’éducatrice et rapproche sa tête de la sienne pour faire un câlin. Kaja touche le nez, la bouche, les oreilles, les cheveux, le collier de Liv et Liv répond , ses actes reflétant sa propre perspective et son état d’esprit. A chaque fois que Kaja touche le nez de Liv, Liv se penche et frotte son nez contre celui de Kaja. Quand Kaja touche sa bouche, elle a un baiser. Quand Kaja la prend par le cou, elle a un câlin.

Après cela, Kaja lève sa main en l’air, la main de l’éducatrice l’attrape et après une petite hésitation, elles regardent la lumière au plafond , en faisant ensemble le geste de montrer du doigt.

Jaja retire le biberon de sa bouche et le tient en l’air. Liv le prend et fait semblant de le porter à sa bouche.

Pendant le reste du temps, environ 15 mn, elles passent à divers sujets : toucher la table, explorer le biberon, faire un câlin, toucher le visage, regarder la lumière, chatouiller les cuisses de Kaja, boire au biberon à tour de rôle, etc. A chaque fois qu’elles abordent un sujet, Liv essaie d’ajouter quelque chose au répertoire de Kaja, pour en faire un " thème avec des variations ". Pendant tout ce temps, Kaja boit au biberon et les quelques tentatives sporadiques pour l’intéresser à manger encore sont fermement rejetées. A un moment, alors que Kaja boit, Liv touche sa poitrine et la sienne avec la main de Kaja en disant : " Toi et moi nous sommes assises ici en train de boire ".

Cette situation très simple a une structure similaire à une conversation orale, bien que quelques signes seulement soient utilisés. La situation est similaire aux conversations futiles de tous les jours que nous avons, c’est-à-dire un genre de bavardage où il n’y a pas de lignes directrices préétablies et où les deux participants sont libres de suggérer de nouveaux sujets de conversation, de dire ce qu’ils veulent et de recevoir une réponse immédiate de l’autre. Un tel " bavardage " est primordial . C’est le genre de conversation que tout le monde sait faire et fait en premier.

Kaja et Liv doivent continuellement gérer ensemble la situation, et cela implique d’organiser l’alternance du tour de parole, de placer leurs énoncés, de donner des réponses, de suggérer de nouveaux sujets, de donner leur avis et de se montrer leur état d’esprit intérieur par leur actes extériorisés. La situation est une situation de coopération, pour que l’enfant sourd-aveugle puisse exécuter sa communication et ses actions sans effort. Dans cette situation, il ne lui manque aucune capacité. Il y a une relation immédiate et directe entre ses actions et ses énoncés et ceux de sa partenaire. Elle peut " voir " et " sentir " ces relations, et à cause de cela elle peut dire ses propres vues et opinions sur le monde extérieur et comprendre aussi celles de l’éducatrice.

C’est à cause de cette relation " sentie " qu’elle peut apprendre plus efficacement auprès de l’éducatrice. Malgré les grandes différences de capacités entre l’éducatrice et l’enfant sourd-aveugle, dans cette situation elles parlent le même " langage ", et elles ont une conversation où les actions, les énoncés et les émotions vont ensemble. La situation est un effort conjoint. De ces actions de discours émerge la notion de " je " et de " tu " :  Je suis la personne qui te dit et qui te fait cela, et tu es la personne qui me dit et qui me fait cela. Nous partageons, coopérons, créons ensemble notre situation et nos moyens de communication.

A partir de là, la voie vers une compétence linguistique plus formelle est grande ouverte.

CUEmmunication*: Le début de la communication avec des personnes sourdes-aveugles

Sharon Barrey Grassick Coordinatrice des services pour sourds-aveugles à l’association des sourds-aveugles d’Australie occidentale ( Western Australia Deaf-Blind Association (Inc)

*cue=signal, indice

Par où commencer

Des informations claires et concises peuvent être particulièrement utiles aux personnes s’occupant de sourds-aveugles et commençant à travailler sur la communication. Bien que les indications qui suivent aient été écrites d’abord pour être utilisées avec des personnes sourdes-aveugles congénitales ou pré-linguistiques, les étapes 1-4 contiennent des informations qui peuvent être utiles pour communiquer avec des personnes devenues sourdes-aveugles par accident.

Approche

Le premier contact avec une personne sourde-aveugle de naissance est très important – il peut ouvrir la porte à la communication et au développement du langage.
Réfléchissez à cela: une personne voyante et entendante reçoit beaucoup d’indications secondaires sur une autre personne qui approche, même de loin. On peut dire si c’est un enfant ou un adulte; un homme ou une femme. Au fur et à mesure qu’elle s’approche, on peut reconnaître la voix, les expressions du visage et le langage corporel. On saura certainement si la personne est connue ou si c’est une étrangère, et il peut même être possible de savoir de quelle humeur elle est.

La personne sourde-aveugle ne bénéficiera pas de ces informations à distance que les personnes voyantes et entendantes trouvent naturelles. Il faudra donc approcher la personne sourde-aveugle de manière appropriée. Ce qui signifie donner des informations utiles, signifiantes, de la manière la moins menaçante possible.

Comment y parvenir ?

Avant que des évaluations fiables de la vision et de l’audition ne puissent être faites, nous ne devons jamais considérer qu’une personne sourde-aveugle sait que nous approchons, ou sait qui nous sommes une fois que nous sommes en contact. La CUEmmunication, ou Touch-Cue Communication, peut être employée pour donner des informations signifiantes par une combinaison d’approche, d’indices par objets palpables, d’indices de toucher, et de signes/gestes tactiles.

L’emploi régulier des techniques suivantes donnera l’occasion d’établir une routine prévisible sur laquelle on pourra construire une communication plus avancée et le développement du langage . Cette technique simple, mais structurée, peut être employée avec de très jeunes enfants comme avec des adultes

Etapes pratiques vers la CUEmmunication

Avant de prendre contact avec la personne sourde-aveugle, il est important de consulter ses parents et prestataires de services pour obtenir des informations sur les types de communication qui ont été employés, les noms en signes et ses activités préférées.

Rappelez-vous, les étapes suivantes doivent être adaptées aux besoins et préférences individuelles de la personne sourde-aveugle.

Etape 1.
Avant tout contact par une approche physique de face, si possible, déplacez-vous vers le côté en vous rapprochant: cela donne à la personne la possibilité d’utiliser son éventuelle vision résiduelle, qu’elle soit centrale ou périphérique.

Etape 2.
Parlez naturellement en vous approchant, dites le nom de la personne, qui vous êtes, exemple: "Bonjour Joe. C’est Sharon ". Cela donne à la personne la possibilité d’utiliser ses éventuels restes auditifs. Avancez jusqu’à environ 20 cm de son oreille en continuant à parler naturellement. Parlez clairement, avec les bonnes inflexions et intonations.

Ne criez jamais. Crier ne fait que déformer le son et peut gêner.

A cette distance rapprochée, d’importants informations peuvent passer par l’intonation, le ton et/ou le souffle. Un parfum ou un after-shave peut donner à la personne un bon indice pour vous identifier.

Toutefois, ne mettez pas de parfum ou d’after-shave trop fort, ceci peut indisposer certaines personnes, de même que l’odeur du tabac sur les mains ou dans l’haleine.

Etape 3.
Maintenant vous pouvez vous présenter. Poser doucement le dos de votre main sur le dos de sa main. Laissez y votre main jusqu’à ce que la personne prenne l’initiative d’un autre contact, par exemple en bougeant ses doigts ou en tâtant vos mains à la recherche de bagues ou d’un bracelet.

Soyez patient. Attendez que la personne fasse le premier pas.

S’il y a un bijou que vous portez toujours, ou un trait caractéristique comme une barbe, guidez sa main dessus à chaque fois. Si vous le faites régulièrement, il finira par chercher " l’indice " lui-même.

Ne jamais saisir les mains ou mettre de force des choses dans la paume, car ce sont les " yeux " de la personne sourde-aveugle .

Etape 4.
Dites "Bonjour". Si elle tend la paume, vous pouvez faire un mouvement circulaire sur sa paume pour dire "bonjour" ou sur le dos de sa main.

Rappelez-vous qu’attraper les mains ou mettre de force des objets dans les mains d’une personne sourde-aveugle sans l’avertir peut entraîner des dégâts considérables.

Etape 5.
Au début n’utilisez qu’une lettre ou un signe comme nom en signes de la personne. Un nom en signes peut être la première lettre de son nom en dactylologie, par exemple " bonjour J " , et ensuite diriger sa main de manière à le désigner et dire "  tu es J(oe) ", puis guider sa main de manière à vous désigner et à toucher votre signe distinctif en disant votre nom : " Je suis Sharon ". Puis guidez sa main pour revenir vers lui et épelez " J " en dactylologie dans sa main. Répétez la procédure.

Laissez toujours à la personne le temps de commencer à répondre. Quelquefois, nous voulons trop " aider " et nous prenons la main de la personne pour lui faire former la réponse ou lui indiquer la réponse, avant qu’ils n’aient eu le temps de faire un mouvement.

Etape 6.
Vous pouvez maintenant passer à une activité. Guidez Joe. Répondez à tout essai de communication. S’il indique une préférence pour une activité particulière, réagissez en conséquence. A cette étape, il peut attendre que vous démarriez une activité.

Etape 7.
Donnez-lui des informations signifiantes sur l’activité à venir. Ne tenez jamais pour acquis qu’il comprend ce que vous attendez de lui, ou ce que vous avez l’intention de faire avec lui. L’emploi régulier d’un objet signifiant, ou signal, présenté avant une activité, peut permettre la création d’une association et d’une anticipation de cette activité .

L’objet, ou signal, doit avoir un sens pour lui, être utilisé constamment et avoir un lien avec l’activité.

* Rappelez-vous de choisir des objets appropriés pour des caractéristiques qui plairont à cette personne.

* L’objet peut être présenté avant l’activité, et si on fait cela régulièrement, la personne construira des associations et commencera à anticiper les activités concernées présentées avec l’objet.

* L’objet reste avec la personne pendant l’activité. A la fin, il peut placer l’objet dans une boîte spéciale. La boîte peut être l’objet qui indique le concept de "c’est fini".

* Des gestes naturels et des signes symboliques peuvent être associés aux objets, par ex. bouger les bras pour indiquer "nager"; porter la main à la bouche pour indiquer "manger"; la main sur la tête pour indiquer le chapeau pour sortir, etc.

* Servez-vous toujours de votre voix pour lui dire ce qui se passe. Donnez toutes les opportunités de stimulation langagière.

* Si la personne est dans un fauteuil, ne déplacez jamais le fauteuil sans indiquer d’abord ce que vous avez l’intention de faire, par ex. taper sur le dos du fauteuil ou sur les bras ( si c’est un fauteuil roulant). Faites toujours savoir à la personne qui est là.

Etape 8.
Faites l’effort de dire "bonjour" et "au revoir". La personne sourde-aveugle ne vous verra pas arriver ou partir, elle ne vous entendra pas dire bonjour ou au revoir, donc vous devez l’approcher pour lui donner cette information.

Respectez le besoin de la personne d’une CUEmmunication cohérente.

Etape 9.
Si vous devez quitter la personne un petit moment, indiquez-le- lui et accompagnez cela d’un signal de toucher, peut-être en lui pressant doucement l’épaule.

Dites toujours qui vous êtes quand vous revenez, même si vous n’êtes parti qu’une minute.

Etape 10.
La CUEmmunication n’est rien d’autre que du bon sens en fait. Utilisée régulièrement, elle donnera à la personne sourde-aveugle une raison de vous faire confiance et une motivation pour communiquer activement.

Ce qui est important dan une communication efficace, ce n’est pas tant la diversité des méthodes de communication et le nombre de signes que vous connaissez que la manière dont vous utilisez vois connaissances. Le respect de la méthode de communication utilisée et comprise par la personne sourde-aveugles est une première étape essentielle

TOUCHDOWN DANCE : comment enseigner la danse à des personnes ayant une déficience de la vue et de l’ouie ?

Georgia Pappa, une ergothérapeute travaillant avec l’association des parents, tuteurs et amis des enfants sourds-aveugles à Athènes, définit un intéressant programme encourageant les enfants à aimer l’équitation et à communiquer avec les chevaux.

Le cheval existe depuis des siècles et a un rôle noble dans l’histoire. On l’a utilisé de nombreuses manières, à l’origine pour le transport en temps de paix et de guerre, comme partenaire au travail et pour le sport et les loisirs.

L’équitation est une activité agréable pour beaucoup de gens. C’est un talent de société qui peut apporter beaucoup de plaisir à tous ceux qui la pratiquent. L’équitation thérapeutique remonte à l’antiquité et a probablement été utilisée pour la première fois par Hippocrate en Grèce entre 460 et 377 avant J-C.

L’équitation thérapeutique est une forme de thérapie complète qui a des effets positifs sur le bien-être physique, mental et psychologique du cavalier.

L’équitation thérapeutique comprend beaucoup d’activités différentes :

• L’équitation comme sport
• L’équitation psycho-éducative
• L’hippothérapie, avec un attelage qui peut très bien convenir à des handicapés sévères.

Presque toutes les handicapés ayant pratiqué l’équitation thérapeutique ont montré une amélioration de leur santé et de leur bien-être, y compris des améliorations du système cardio-vasculaire, la stimulation des fonctions corporelles de base, et une influence positive sur la fonction musculaire. En outre, il y a souvent des améliorations du contrôle de la tête et du tronc, de l’équilibre, et de la prise de conscience du corps.

Dans notre groupe d’Athènes, nous pratiquons l’équitation psycho-éducative avec des enfants sourds-aveugles. Le groupe se compose d’enfants sourds-aveugles avec des handicaps associés tels que l’autisme et le retard mental. Ils sont tous à des niveaux fonctionnels différents : certains ont des restes visuels alors que d’autres sont totalement aveugles. Certains sont dans des institutions d’état tandis que d’autres sont dans leur famille, et ils viennent de milieux sociaux et économiques très divers.

Avant d’essayer de donner confiance aux cavaliers sourds-aveugles, ce qui est essentiel, et de leur apprendre à monter, le moniteur et les assistants ont d’abord besoin d’établir un niveau de communication adapté à chaque individu. On utilise différentes méthodes de communication selon les niveaux de compréhension particuliers. Avec certains enfants, nous utilisons la parole associée à la langue des signes, avec d’autres nous utilisons les signaux corporels sous la forme d’un mouvement ou geste spécifique. Une fois la communication établie avec le cavalier, il est plus facile d’interpréter ce que chacun essaie de dire ou de faire et de savoir comment ils réagissent dans certaines situations.

La plupart des assistants, aides et éducateurs de notre groupe ont déjà travaillé avec les enfants auparavant, donc l’atmosphère est détendue et amicale car les enfants connaissent le personnel qui participe. Cela permet au personnel de mieux atteindre les objectifs formatifs et éducatifs.

La réussite du l’activité à ce jour fait que l’équitation thérapeutique est maintenant inscrite au programme de l’école de l’auteur.

Avant de sélectionner un enfant pour le programme d’équitation, nous évaluons ses capacités et essayons d’évaluer l’intérêt global pour chaque enfant en particulier.

Tous les cavaliers passent un examen médical avant de commencer l’activité. Ils viennent deux heures une fois par semaine en groupe, bien que le temps qu’ils passent individuellement avec ou sur un cheval soit de 20 à 30 minutes.

L’équipe d’équitation psycho-éducative est la suivante :

Le personnel du centre d’équitation essaie de combiner loisir et thérapie et pour ce groupe d’enfants l’objectif essentiel est la thérapie. Les compétences d’équitation sont adaptées à des résultats thérapeutiques spécifiques. Le cheval fournit la motivation pour atteindre les objectifs du programme thérapeutique du cavalier, et en conséquence il y a un lien naturel entre les enfants et les chevaux.

Les objectifs du programme sont les suivants :

• permettre aux cavaliers d’acquérir la confiance en soi et l’estime de soi, en maîtrisant le contrôle d’un gros animal avec les instructions et la surveillance appropriées.
• développer les compétences perceptives et motrices du cavalier
• permettre aux cavaliers d’améliorer leur capacité d’utilisation des informations sensorielles pour comprendre et avoir des interactions efficaces avec les personnes et les objets dans les activités de jeu, les activités scolaires et l’acquisition de l’autonomie.
• améliorer la capacité des cavaliers à travailler avec d’autres par deux ou en groupes grâce au partage des responsabilités pour panser et mener le cheval
• donner aux cavaliers des opportunités de développer leur adaptation sociale et émotionnelle.
• permettre aux cavaliers de profiter des nombreux bienfaits de l’exercice et de la thérapie d’un sport de plein air stimulant
• aider les cavaliers à surmonter une large gamme de peurs, par exemple la peur de bouger leur corps quand ils sont sur une surface en mouvement.
• leur apporter la confiance en eux par la reconnaissance de leur capacité à apprendre des compétences nouvelles et complexes
• permettre aux cavaliers d’améliorer leur équilibre, leur posture et leur mobilité.

Tous les enfants doivent porter une bombe appropriée pour répondre aux normes de sécurité exigées par le programme. Malgré ces procédures de sécurité strictes, le personnel s’efforce de rendre les cours aussi agréables que possible.

Les cours sont structurés de la façon suivante :

• monter
• échauffement
• exercices
• équitation
• relaxation
• descendre

Une fois que le ou les cavalier(s) est ( sont) monté(s) , le cours peut commencer. Pendant l’échauffement, le cavalier peut se concentrer sur le cheval et l’activité d’équitation en laissant de côté ses autres soucis ou préoccupations. Les cavaliers peuvent aussi s’échauffer et détendre leurs muscles.

Le mouvement et le corps du cheval fournissent au cavalier sourd-aveugle de fortes informations sensorielles progressives sous forme d’expériences tactiles, proprioceptives et vestibulaires.

La chaleur du cheval, la forte sensation au toucher et la sensation du déplacement du poids aident à réguler l’hyper ou l’hyposensibilité et, en outre, favorisent la stimulation vestibulaire grâce aux changements dans la vitesse, l’orientation et la position du corps. Les effets psychologiques positifs du lien entre l’être humain et l’animal sont le dernier bienfait pour chaque enfant.

Au cours de la leçon, les mouvements du cavalier et du cheval s’associent de manière à être liés et à s’influencer l’un l’autre. Certains de nos cavaliers sourds-aveugles ont une liberté de mouvement limitée qui leur permet seulement de rester assis droit à une allure de marche lente. Après plusieurs sessions, certains de ces cavaliers peuvent s’adapter au mouvement du cheval marchant rapidement ou tournant en rond.

Le mouvement tridimensionnel rythmé du cheval aide à relaxer les muscles, à mobiliser le tronc et le bassin, à réduire les mouvements involontaires et à stimuler les mouvements symétriques du corps.

L’équilibre s’améliore parce que lorsque le cheval bouge, les cavaliers doivent inconsciemment adapter leur position.

L’apprentissage est développé par l ‘équitation. L’équitation est une activité qui stimule tous nos systèmes sensoriels primaires : tactile, vestibulaire, kinesthésique, visuel, auditif et même olfactif. L’odeur, le toucher, et le mouvement du cheval peuvent être un réconfort qui est certainement une part importante de l’expérience de l’équitation pour les cavaliers sourds-aveugles.

En outre, le cavalier est motivé pour comprendre et communiquer efficacement avec le cheval. Au fur et à mesure que le cavalier apprend à faire confiance au cheval une relation sans menace se développe entre eux. Cette relation, associée à la stimulation sensorielle et à la relaxation musculaire, semble favoriser la communication chez le cavalier multihandicapé.

Le cheval peut aider les enfants sourds-aveugles à développer une meilleure conscience de leur image corporelle et de leur posture, ainsi que de l’orientation spatiale, par la stimulation des systèmes tactiles et kinesthésiques. Ce programme vise à développer de nombreux aspects de l’intégration sensori-motrice et les compétences motrices fines et générales. Dans toutes les activités, qu’on monte sur le cheval ou qu’on l’observe, le cheval et le cavalier peuvent réagir l’un à l’autre et coopérer – démontrant qu’apprendre peut être amusant !

Etude de 1999 sur la situation de l’éducation des élèves sourds-aveugles au Japon
Hiroyuki Sugai et Yoshimi Tsuchiya
Service de l’Education des Enfants Multihandicapés

INTRODUCTION
Cette étude de 1999 fait partie d’une série d’études nationales concernant les élèves sourds-aveugles faites par le Service de l’Education des Enfants Multihandicapés à l’Institut National d’Education Spécialisée (NISE). Les objectifs de l’étude étaient d’examiner les mesures et les méthodes d’éducation pour les élèves sourds-aveugles , et d’apporter des informations qui seraient utilisées afin de développer le soutien dans le domaine de l’éducation des sourds-aveugles.

L’éducation des sourds-aveugles a une longue histoire en Europe et en Amérique et forme une base solide pour l’éducation spécialisée des multihandicapés. L’éducation des multihandicapés au Japon a son origine dans l’éducation des sourds-aveugles. Un projet pour les sourds-aveugles établi dans les années 50 à l’école pour aveugles de Yamanashi (Umezu, 1974), a fourni le cadre de l’éducation des enfants multihandicapés. Après cela, les élèves multihandicapés ont été confiés au système de l’éducation obligatoire. Cependant, comme l’éducation spécialisée au Japon s’est développée sur la base de la catégorie de handicap, chaque type de handicap chez une personne peut avoir été compté séparément. Alors qu’on considère que relativement peu d’enfants sourds-aveugles ont fréquenté des écoles spécialisées, il n’y a eu jusqu’à maintenant aucune étude donnant des chiffres précis. Dans son étude précédente (Tsuchiya, Nakazawa & Takasugi, 1992. Nakazawa & Takasugi, 1995) le service s’est intéressé surtout aux écoles pour aveugles et pour sourds, et n’a inclus les autres écoles spécialisées que dans quelques études dont les données étaient considérées comme non fiables à cause des désaccords entre les personnes interrogées sur la définition du terme " sourd-aveugle ". Cela vient de ce que le concept de " surdicécité" n’est pas très répandu dans les écoles spécialisées, et indique que les besoins des élèves sourds-aveugles n’étaient pas suffisamment couverts. Il y a peu d’informations sur la façon dont les élève sourds-aveugles sont traités dans le système d’éducation spécialisée au Japon. En tenant compte de ces problèmes, cette étude nationale de 1999 cherchait à déterminer les dispositions éducatives prises pour les élèves sourds-aveugles dans les écoles spécialisées.

On s’attendait à quelques difficultés pour réaliser l’étude. D’abord, non seulement les élèves sourds-aveugles étaient inscrits dans différents types d’écoles spécialisées, mais aussi la définition de leur " surdicécité " n’était pas comprise du grand public. Il est possible que ce problème ait invalidé beaucoup de réponses à cause de processus de dépistage non fiables dans des écoles spécialisées. Deuxièmement, il n’y avait pas – et il n’y a pas – d’évaluation normalisée pour la surdicécité et l’étude a dû se fier à l’évaluation du niveau opérationnel. Troisièmement, étant donné que la surdicécité devait être évaluée sur la base des niveaux d’acuité visuelle et d’audition, il était vraisemblable que les autres handicaps deviennent des obstacles pour cette évaluation.

L’étude a géré ces difficultés de la manière suivante: Une courte description du terme " surdicécité " a été donnée dans la questionnaire afin de donner des explications sur les erreurs possibles d’interprétation et de jugement avec les méthodes de dépistage paramédicales. Une adresse et un numéro de téléphone étaient clairement indiqués au cas où les répondants auraient besoin d’éclaircissements. Les répondants devaient indiquer leur nom, leur poste dans l’école, et un numéro où les joindre sur le questionnaire au cas où on aurait besoin de préciser les données.

Cet article décrit les dispositions éducatives pour les élèves sourds-aveugles dans les écoles pour aveugles, pour sourds, et dans trois autres types d’écoles spécialisées. Il inclut le nombre d’inscrits ( inconnu jusqu’ici) , les degrés de handicap, et les installations à leur disposition. Ce rapport essaie de donner une image des dispositions d’éducation spéciale pour les élèves sourds-aveugles au Japon.

METHODE
L’étude a été réalisée au cours de l’année scolaire 1998-99 et se compose des études préliminaire ( étape 1) et secondaire ( étape 2). L’étape 1 avait pour but de déterminer le nombre d’élèves sourds-aveugles inscrits dans des écoles spécialisées. L’étape 2 , réalisée en janvier 99, consistait à recueillir des informations auprès des élèves identifiés à l’étape 1 comme étant sourds-aveugles.

Le contenu des informations individuelles recueillies est le suivant:

1. Profil de l’élève
2. Acuité visuelle et activité visuelle
3. Niveau d’audition et activité auditive
4. Activité visuelle observée par étude du comportement
5. Activité auditive observée par étude du comportement
6. Handicaps surajoutés à la surdicécité
7. Contenu de l’éducation donnée à l’élève
8. Modes de communication de l’élève
9. Modes de communication de son éducateur
10. Profil de l’éducateur et expériences d’éducation
11. Formation en cours d’emploi pour éducateurs
12. Gestion des cours
13. Présence/disponibilité d’éducateurs ayant l’expérience de l’éducation des sourds-aveugles
14. Coopération avec d’autres institutions
15. Activités auxquelles l’élève s’intéresse le plus (description détaillée)
16. Difficultés sur lesquelles son éducateur pense qu’il est le plus important de travailler ( description détaillée)
17. Soutien (description détaillée)

Le questionnaire contenait des questions portant surtout sur l’état de la vision et de l’audition des élèves, le contenu de leur éducation, le cadre éducatif et la gestion des cours, le système de communication, le profil des éducateurs, la coopération avec les autres institutions et les difficultés éducatives.

DEFINITION DE LA SURDICECITE
Il n’y a pas encore de définition généralement acceptée de la surdicécité. Cependant, cette étude a utilisé la mesure d’acuité visuelle corrigée inférieure à 0.3' et 'non mesurable' pour la cécité, et 'seuil d’audition au-dessus de 30 dB' ou 'non mesurable' pour la surdité afin d’essayer de faire une étude comparative avec les précédentes études réalisées par le NISE. Le terme surdicécité correspondait donc à l’état où les deux existaient. Comme le terme surdicécité n’était pas connu dans l’environnement de l’éducation spécialisée et qu’il était possible que le terme ne soit pas compris comme l’état à la fois de surdité et de cécité, l’étude employait l’expression " enfants atteints à la fois de déficience visuelle et de déficience auditive ".'

RESULTATS
Taux de retour du questionnaire

100% des écoles spécialisées pour les sourds et pour les aveugles ont retourné le questionnaire rempli de l’étape 1 , et 84,1% des écoles spécialisées ( pour handicapés mentaux, handicapés physiques, malades et associés).

97.8% des écoles pour aveugles ont renvoyé l’étape 2. , 92.7% des écoles pour sourds et 84.5% des écoles spécialisées. Les répondants qui n’étaient pas concernés par cette étude ont été retirés.

Le nombre d’élèves sourds-aveugles inscrits dans des écoles spécialisées et jardins d’enfants pour aveugles et mal entendants figure au Tableau 1a.

Sur 334 élèves identifiés au total, le plus fort pourcentage (28.7% - 96 élèves) était inscrit dans les écoles pour aveugles. Suivi par 64 élèves (19.2%) dans les écoles pour handicapés mentaux, puis 59 (16.1%) dans les écoles pour sourds. 51 écoles pour handicapés mentaux (10% du nombre total de ce type d’écoles) admettaient des élèves sourds-aveugles.

Les élèves sourds-aveugles étaient inscrits dans 42 écoles pour aveugles , plus de la moitié ( 59.1%) du nombre total de ce type d’écoles, et dans 38 écoles pour sourds ( 35.5% du nombre total de ce type d’écoles). Voir Tableau 1b.

Le tableau 1b montre le nombre d’élèves sourds-aveugles par divisions . Le plus élevé était de 145 ( 43.4%) dans la division élémentaire ( âgés de 6 à 12 ans). Il y en avait 58 ( 17.4%) en division secondaire inférieure (entre 13 et 15 ans) et 74 (22.2%) en division secondaire supérieure (entre 16 et 18 ans). En résumé, l’étude montrait que les écoles pour aveugles avaient le plus grand nombre d’élèves sourds-aveugles, suivies par les écoles pour handicapés mentaux, en particulier dans la division élémentaire.

Afin de voir la distribution des niveaux d’acuité visuelle et d’audition chez les sourds-aveugles, des analyses ont été faites en utilisant les définitions de niveau suivantes, conformément à l’étude précédente réalisée par le NISE: -

Aveugle = acuité visuelle inférieure à 0.01
Basse vision = Acuité visuelle entre 0.01 et 0.03
Sourd = seuil 100dB
Dur d’oreille = entre 30dB et 100dB

Voir Tableau 2

Le tableau 2 montre les résultats de l’analyse avec les niveaux ci-dessus. Les élèves pour lesquels l’évaluation médicale de la surdicécité n’était pas possible, mais qui étaient identifiés comme sourds-aveugles par l’observation de leur comportement, ont été classés comme " autres (inconnu/non mesurable) ". Les plus nombreux étaient au niveau "dur d’oreille" – 62 élèves. 15 étaient totalement sourds-aveugles. Le nombre d’élèves dont l’acuité visuelle pouvait être mesurée était de 95, et dont le seuil d’audition pouvait être mesuré, de 158.

Voir tableau 3

Le tableau 3 montre la distribution des niveaux d’acuité visuelle et d’audition. 3 niveaux étaient appliqués à l’acuité visuelle dans l’usage du braille et des caractères d’imprimerie (Harad, 1989), et quatre niveaux à l’audition dans l’usage des appareils auditifs (Washio, 1996). Les niveaux d’acuité visuelle les plus répandus étaient 59 cas en Acuité visuelle 3 (entre 0.04 et 0.3). Les niveaux d’audition les plus répandus étaient 72 cas en Audition 2 ( entre 50 dB et 70 dB). En ce qui concerne le type de surdité, 167 cas ont répondu "inconnu". Les 142 cas de surdité neurosensorielle plus les "inconnus" faisaient au total 94%.

On a aussi examiné les pertes de champ visuel et la perte de vision nocturne. 13 élèves avaient une diminution du champ visuel , 67 pas de perte de champ visuel, et pour 273 il était noté " inconnu ". 14 élèves avaient une perte de la vision nocturne, 53 pas de perte, et pour 286 il était noté ‘inconnu’. Pour beaucoup d’élèves ( 70-80%), il était noté ‘inconnu’ pour les deux. Ceci est un taux très élevé et montre clairement que les méthodes d’évaluation normalisée de mesure du champ visuel et de la cécité nocturne ne sont pas encore bien établies dans le public.

Ceux qui avaient une diminution du champ visuel ou une cécité nocturne étaient vraisemblablement atteints de rétinite pigmentaire. Ceux dont la surdicécité était héréditaire avaient vraisemblablement un syndrome d’Usher. Il est donc de la plus haute importance que ces évaluations soient prises en considération dans le domaine de l’éducation spécialisée.

Parmi les réponses concernant la cause du handicap visuel et auditif, 162 cas (45.9%) ont répondu ‘inconnue". Il y avait 45 cas de naissance prématurée liée à un complication de la grossesse telle que asphyxie à l’accouchement, toxémie pré-éclamptique et accouchement avant terme. 42 cas étaient notés comme syndrome de rubéole congénitale. 31 cas étaient liés à diverses atteintes nerveuses centrales /du cerveau. 8 cas étaient des syndromes d’Usher. Il y avait encore beaucoup d’autres causes. Ceci indique que la surdicécité provient d’un nombre considérable de causes .

Les causes se surdité aussi bien que de cécité et pour lesquelles il y avait plus d’un cas, étaient les suivantes:

syndrome de CHARGE (10), syndrome de Cokayne (5), syndrome de Down (3), Cytomegalovirus (2), monosomie 4P(2), syndrome de Decker (2), syndrome Corneria de Langue (2) etc.

Voir tableau 4.

Des handicaps surajoutés étaient notés pour 85% des élèves identifiés comme sourds-aveugles dans l’étude. Une proportion très élevée des élèves avaient à la fois un handicap physique et un handicap mental. Ceux qui ont l’un ou l’autre ( pas les deux) sont aussi suivis.

Voir tableau 5 pour l’éducation donnée aux sourds-aveugles dans tous les types d’écoles.

220 cas ont répondu 'Interaction avec une autre personne.' Les 5 réponses les plus fréquentes suivantes étaient: plaisir du mouvement (196 cas), autonomie ( 137 cas), rééducation fonctionnelle ( 105 cas), exploration ( 86 cas) et scolaire ( 54 cas). La plupart des écoles ont répondu " interaction avec une autre personne "  et " plaisir du mouvement ".

Toutefois, il y avait plus de réponses "formation professionnelle" parmi les écoles pour aveugles. Ceci est interprété comme venant de ce que les écoles pour aveugles ont une tradition de cours de formation professionnelle en massages japonais, acupuncture, et moxibustion et servent de centres de formation professionnelle pour aveugles.

La communication est considérée comme très importante pour les élèves sourds-aveugles. Un questionnaire à choix multiple a été utilisé pour demander les modes de communication utilisés par les élèves pour communiquer avec les éducateurs et ceux utilisés par les éducateurs pour communiquer avec les élèves.

Voir tableau 6.

210 élèves sourds-aveugles (43.5%) utilisaient un système de communication comme 'des signaux globaux comme toucher, crier, des objets ,' 68 élèves ' les gestes,' et 62 'la voix.' 223 éducateurs (32.6%) utilisaient "des signaux globaux comme toucher, crier, des objets ", 153 éducateurs (22.3%) utilisaient " la voix " et 90 éducateurs (13.1%) utilisaient " les gestes ". Sauf pour le braille dans la main, les éducateurs produisaient plus de communication que les élèves et utilisaient des méthodes plus variées de réception que d’expression. Ceci montre que, à part les modes de communication de niveau initial comme le contact physique ou montrer des objets, une gamme variée de modes de communication est utilisée par les élèves et par les éducateurs.

Voir tableau 6b

Ce tableau montre le nombre total pour chaque mode de communication choisi dans le questionnaire et indique que plus de la moitié du nombre total de cas utilisent une combinaison de méthodes de communication. Les éducateurs utilisent plus d’un mode.

Le tableau 7 montre le nombre d’éducateurs chargés de s’occuper des élèves sourds-aveugles pour les différents types d’écoles.

195 cas ont répondu : "un éducateur est désigné et les autres éducateurs participent aussi", 81 ont répondu : "un éducateur est désigné en principe ", et 42 : " plusieurs éducateurs sont désignés et les autres ne participent pas ". 9 cas ont répondu " autres ". Les résultats montrent nettement que dans la plupart des cas "un éducateur est désigné" pour s’occuper d’un élève, et que seulement 15% ont répondu que " aucun éducateur n’est désigné ".'

En outre, plus de 50% de chaque type d’école spécialisée, sauf les écoles pour enfants malades, ont répondu que "un éducateur est désigné et les autres éducateurs participent aussi ". Mais 43.6% des écoles pour enfants malades ont répondu que "un éducateur est désigné en principe", ce qui est la plus forte proportion de toutes ! La proportion de "un éducateur est désigné.." était plus de 2 fois celle de "un éducateur est désigné en principe" dans les écoles pour aveugles, pour sourds et pour handicapés mentaux.

Pour la durée pendant laquelle un éducateur est chargé d’un élève sourd-aveugle, il a été répondu entre 0 et 15 ans. Le plus grand nombre était 139 cas (47.7%) disant "être responsable pour la première fois" (0 années), suivi par " un an "  puis " deux ans ". La proportion de cas de moins de 2 ans était de 89.9%. Cela indique que les éducateurs s’occupent des élèves sourds-aveugles pendant 1 à 2 ans dans la plupart des cas, et s’occupent rarement d’un même élève pendant plus de trois ans.

Un cadre naturel d’apprentissage – la maison

Meena Nikam, Educatrice spécialisée, Association Nationale des Aveugles, Inde(NAB), parle du nouveau programme d’éducation à la maison impliquant les familles et les enfants dans la création d’un " environnement " d’apprentissage pour ceux qui ne peuvent pas avoir accès aux écoles et à une éducation classique.

"Chaque enfant a droit à l’éducation. Il a le droit d’acquérir des connaissances à son propre rythme et au mieux de ses capacités. " Comment pouvons- nous transformer cette louable intention en réalité ?

Après avoir fréquenté une école maternelle pour les aveugles pendant 2 ans, Sumitra, une petite fille sourde-aveugle atteinte d’hypotonie musculaire, est restée à la maison. Ses parents trouvaient difficile de l’emmener à la seule école , à 34 km de chez eux, parce que les trains étaient bondés. Alok et Vishal, qui avaient une déficience visuelle avec des handicaps surajoutés, étaient obligés de rester à la maison pour la même raison. Les parents de Kauskhik et de Gumit s’étaient efforcés de faire admettre leurs enfants dans les écoles spécialisées, mais ils avaient été refusés à cause de leurs handicaps associés. Prameed, Mukesh et Pratik n’étaient jamais allés à l’école, parce qu’il n’y en avait pas près de chez eux.

En Inde, à cause des progrès de la médecine, il semble que le taux de survie des enfants multihandicapés augmente. Pour le moment, il n’y a que quelques écoles qui puissent s’occuper de ces enfants. En 1995, l’Association Nationale pour les Aveugles, Inde (NAB), a lancé un programme de services pour les enfants atteints de handicap visuel avec handicaps associés dans la ville de Mumbai et ses faubourgs. C’est un programme basé sur la famille et la maison, spécialement destiné aux enfants qui ne peuvent pas fréquenter une école ou un centre de jour pour diverses raisons, telles que le manque de moyens de transports adaptés, la santé physique ou mentale de l’enfant, la situation socio-économique de la famille , ou le manque de services appropriés. Actuellement, ce programme s’occupe de 35 enfants et de leurs familles.

Chaque famille participe à l’organisation, à la prise de décision , à l’application et à l’évaluation du programme. Tous les parents, même ceux ayant une éducation minimum, acquièrent des compétences suffisantes et peuvent appliquer le programme dans le cadre le plus naturel. Avec l’aide de la famille, il devient aussi plus facile d’impliquer d’autres membres de la famille et des voisins.  Ces familles forment un groupe disparate. Il existe des différences de culture, d’éducation, de langue, de situation économique et sociale, et le service de la NAB doit faire face aux difficultés qui y sont liées. La plupart des familles ont des problèmes financiers, et par conséquent les parents hésitent souvent à mettre de l’argent dans des jouets éducatifs, des aides techniques ou des visites à un spécialiste. Ils habitent dans de petites maisons , ils disposent de peu de temps pour s’occuper de leur enfant handicapé car ils doivent faire face aux responsabilités quotidiennes. Tout cela crée du stress dans la famille. Donc il faut beaucoup de compréhension et de flexibilité pour travailler avec ces familles.

Cependant, les familles et la NAB ont su contourner ces difficultés.

Saili vit dans une toute petite maison, où on peut à peine se retourner, encore moins jouer. Pour développer ses compétences de mobilité, un éducateur spécialisé doit l’emmener dans un jardin public ou à la plage.

Au lieu de dépenser de l’argent en équipements chers, comme un appareil pour se tenir debout, une table de travail, un fauteuil spécial avec des attelles, le père de Swapnali les a fabriqués à la maison sur les conseils d’un éducateur spécialisé. Il a vraiment fait un travail formidable!

Les salles spécialisées d’éveil sensoriel, de relaxation, la piscine d’hydrothérapie etc. sont inaccessibles ou n’existent pas . Donc, on compense en utilisant les jardins, piscines ou gymnases publics. Cela aide aussi à changer les attitudes des familles et de la société envers ces enfants.

Le but de notre programme de services est d’aider les familles à s’équiper des compétences dont elles ont besoin pour faire face à des défis permanents. La réussite à ce jour est évidente, dans les progrès des enfants et le changement d’attitude des familles et de leur voisinage .

Au cours des 3 dernières années, sur nos 35 enfants, nous avons pu en inscrire 12 dans des écoles ordinaires. Et trois écoles spécialisées pour handicapés mentaux, dont certains avec une déficience visuelle associée, ont demandé notre aide comme conseillers.

Les progrès de ces enfants, en relativement peu de temps, sont très encourageants. "Le progrès entraîne le progrès". De plus en plus de familles s’intéressent de plus en plus au développement de leurs enfants et il y a des sourires devant les progrès, petits mais importants, que font ces enfants!

Tom Visser, de la section Rafael à Sint Michielsgestel, décrit l’évolution et les méthodes actuelles de prise en charge et d’éducation des enfants sourds-aveugles dans cette section.

Description de l’évolution actuelle (1995)

Historique

L’Institut voor Doven (IvI) a eu ses premiers contacts avec des enfants sourds-aveugles au début des années 60, lorsque des membres du personnel de l’Institut ont visité Potsdam (Allemagne) et Poitiers (France) à la demande du conseil d’administration d’alors, pour s’informer sur les meilleures façons de s’occuper d’enfants sourds-aveugles et de les éduquer. L’Institut s’est lancé en 1962 et a admis les premiers enfants sourds-aveugles. En 1968, après une période où il n’y avait parfois qu’un lit pour deux enfants, un bâtiment fut spécialement construit pour les enfants: la section Rafael pour enfants sourds-aveugles était née.

Pendant les 20 premières années, la section s’est développée lentement, puis plus rapidement à partir de 1981. Ces dernières années, le nombre d’enfants admis dans la section Rafael a continué à croître et est maintenant de 70.  Un des changements a été la diminution de la proportion d’enfants atteints du syndrome de la rubéole congénitale ces dernières années, passée de 80 % environ il y a 10 ans à 50% aujourd’hui. Beaucoup d’enfants admis récemment ont différents syndromes: le syndrome de Zwelleger , le syndrome de Goldenhar, le syndrome de CHARGE, et le syndrome d’Usher. Cela fait naturellement une grande différence qu’un enfant soit sourd et aveugle de naissance ou que la perte de l’une ou l’autre des fonctions se produise plus tard dans le développement de l’enfant .

Théorie et principes à la base du programme éducatif

La nécessité d’un cadre théorique adéquat a toujours été reconnue dans la section Rafael, et nous avons donc toujours été à la recherche de théories qui pouvaient permettre d’accroître notre compréhension du comportement et du développement des enfants sourds-aveugles, et qui surtout pouvaient nous aider à replacer les expériences des parents et du personnel de notre institut dans une sorte de cadre organisé. Notre espoir est que ce cadre nous permettra de plus en plus d’utiliser ces expériences pour élaborer un programme éducatif optimisé.

Actuellement, nous nous appuyons particulièrement sur trois théories. D’abord la théorie de la privation . Cette théorie décrit plusieurs formes de privation et leur impact sur le développement des enfants. La privation sensorielle signifie qu’un enfant observe le monde d’une manière très fragmentaire, en ne traitant souvent pas de manière adéquate la multitude d’informations dont il est bombardé. La réponse de l’enfant est souvent de s’isoler de certains stimulus en se concentrant unilatéralement sur d’autres en ce qui paraît être une fixation totale.

Un autre problème fréquent dans les premières années de la vie des enfants sourds-aveugles est la privation sociale, le développement de la relation mère-enfant étant perturbé par les hospitalisations fréquentes ou le mauvais état physique de l’enfant. Cela entraîne une hypersensibilité à certains stimulus, et cela peut facilement conduire à des types de comportement atypiques, et les "contacts normaux" avec les autres deviennent progressivement plus difficiles pour l’enfant.

Une deuxième théorie offrant des aperçus intéressants est la "théorie du lien affectif ". Elle est centrée sur l’importance de "saisir" et interpréter correctement le comportement utilisé par l’enfant pour essayer de clarifier les intentions. Si ceux qui s’occupent de lui répondent de manière adéquate à son comportement, l’enfant développe un " modèle intérieur de fonctionnement " ; l’enfant apprend comment la personne va répondre et est donc capable de développer un sentiment de compétence, et réalise comment devenir un partenaire de " conversation " actif. Dernièrement, la contribution du "modèle transactionnel de développement" (Ende & Sameroff, Vogel, etc.) a été importante pour notre service. Dans ce modèle , les problèmes de développement sont liés dans le temps à une continuité d’interactions enfant-environnement rigides ou problématiques.

La troisième théorie à la base de beaucoup de nos réflexions et de nos actions est la théorie de l’apprentissage social. Cette théorie insiste sur l’influence majeure de l’environnement social sur le développement de l’enfant. Selon elle, le développement de l’enfant est influencé par trois facteurs: le renforcement du comportement de l’enfant lui-même, l’instruction et l’imitation. Le principal problème dans l’éducation des sourds-aveugles est qu’il est fréquent qu’ils ne découvrent pas les contingences entre différents événements. En conséquence, ils apprennent souvent de manière très limitée par l’observation et l’imitation d’autres enfants et adultes, et ne développent virtuellement aucune forme d’apprentissage spontané.   La théorie de l’apprentissage social est de plus en plus utilisée dans notre section pour continuer à exploiter la théorie du lien affectif; à notre avis, les deux théories se complètent très bien.

Diagnostics

Dans le débat sur la forme la plus adéquate de prise en charge et d’éducation des enfants sourds-aveugles, le diagnostic doit être un mot clé. Sans un aperçu très clair et cohérent des limites ou des handicaps de l’enfant, de son potentiel de développement et de ses conditions d’apprentissage optimales, il n’est pas possible d’établir un programme adapté.  A l’Instituut voor Doven, le Centre de Diagnostic a été créé pour répondre à ce besoin. Les tâches du Centre couvrent le diagnostic et le traitement des enfants et des adultes et sont effectuées par six équipes de travail : le service médical, le centre d’audiologie, le centre de vision, l’équipe d’admission et de différentiation, l’équipe de psychologues et conseillers d’orientation, et l’équipe de prévention et de traitement des problèmes de développement et de comportement. Elles travaillent fréquemment ensemble sur une base multidisciplinaire.  La section Rafael travaille en étroite collaboration avec les six équipes.

Plusieurs membres de ces équipes sont spécialisés dans les questions concernant la prise en charge et l’éducation des enfants sourds-aveugles. Toutes les personnes effectuant un diagnostic doivent être capables de conduire des examens de diagnostic adaptés et fiables et de " traduire " leurs résultats en un projet de traitement pour chaque enfant. Elles doivent aussi être capables de communiquer leurs résultats directement à l’enfant concerné et/ou à ses parents.

Pour les diagnostics d’éducation et de psychologie, on utilise la procédure " à base large ". Les deux procédures de "champ libre" et de " test normalisé " sont employées : conversations et entrevues avec les parents, observations à la maison, dans le groupe de vie et en classe, listes de contrôle, inventaires, tests, etc. L’essentiel est que chaque forme de diagnostic doit conduire à des recommandations concrètes en ce qui concerne le projet de traitement pour chaque enfant. A tout moment, l’ensemble de la méthode garde le caractère d’un modèle " enseignement et test ". Les recommandations qui ont été "traduites" dans le Projet individuel d’éducation en accords concrets concernant l’enfant sont ensuite mises en pratique et évaluées quant à leur efficacité . Si nécessaire, les recommandations sont modifiées, éventuellement en association avec d’autres diagnostics.

Pour l’ouverture des foyers rénovés et de la nouvelle école Rafael, nous avons invité un certain nombre d’experts extérieurs à la section et extérieurs à l’Institut voor Doven à réaliser une analyse des forces et des faiblesses de notre prise en charge en se basant sur leur expérience. Ces experts étaient des gens qui travaillaient avec des handicapés mentaux , des enfants ayant des troubles psychologiques et psychiatriques, et des enfants et des adultes sourds-aveugles. Les résultats de leurs analyses étaient étonnamment concordants sur un certain nombre de points.  D’une part, il y avait une très bonne appréciation de la haute qualité de la prise en charge, de la capacité de travail méthodique et du dévouement du personnel; d’autre part, il y avait une inquiétude sur le fait que la large gamme d’options offertes semblait conduire à une surstimulation d’un groupe non négligeable d’enfants. Cette surstimulation vient en partie de notre tendance, lorsque nous préparons le Projet individuel, à être guidés principalement par les développements de l’enfant dans un domaine donné – quelquefois spécifique – ( par ex. développement de la communication/développement du langage ), et moins par le développement émotionnel et social de l’enfant. En conséquence, beaucoup d’enfants qui nous étaient confiés étaient plongés trop rapidement dans ce qui , pour eux, était un monde trop vaste, trop complexe et imprévisible. Cette " critique " de notre méthode de travail a confirmé les idées qui avaient déjà été exprimées lors de nombreuses discussions internes. Le résultat a été un réalignement de notre organisation sur ce que nous avons appelé le " modèle du continuum ".
C’est un modèle dans lequel les environnements de vie et d’apprentissage de l’ école sont adaptés précisément aux besoins individuels de chaque enfant. C’est donc un modèle qui peut offrir à l’enfant un environnement qui est contrôlable et prévisible dans la mesure où cela est important pour l’enfant , et qui peut être élargi par étapes. Cela donne à l’enfant un sentiment de sécurité et permet à l’enfant d’intégrer de nouvelles expériences, en termes de compréhension et de compétences, dans les expériences acquises précédemment.

A un bout du continuum il y a la prise en charge , où le groupe de vie/la situation résidentielle joue un rôle crucial, et l’apprentissage/le scolaire est complètement intégré dans les activités qui ont lieu dans ce groupe de vie. A l’autre bout du continuum, il y a le service fourni aux enfants qui n’utilisent que le programme scolaire ou qui ont été intégrés dans une autre forme d’éducation et reçoivent une aide itinérante. Entre ces deux extrêmes, il y a un certain nombre d’étapes intermédiaires. Dans son atelier à la conférence internationale de l’IAEDB à Cordoue, Walther Tibosch, directeur de notre foyer résidentiel, donnera de plus amples informations sur notre " organisation basée sur l’enfant ".

Interaction, communication et développement du langage

L’opinion de notre section est que le "coeur" de la prise en charge et de l’éducation des enfants sourds-aveugles se trouve avant tout dans notre engagement à aider les enfants à développer le meilleur niveau possible de communication, et à les amener au plus haut degré possible de développement du.

Dans les dernières décennies, de grandes avancées ont été réalisées dans ce processus de développement, et nous avons aussi connu un certain nombre de " vagues " dans notre section. Pendant les deux premières décennies, beaucoup d’attention était apportée à ce que nous pourrions appeler l’interaction mutuelle entre l’enfant et l’éducateur, ou le développement de la conversation. L’éducateur essaie de "saisir" ce que l’enfant a essayé d’exprimer et lui donne le code de communication correct pour cela, avant de continuer en réagissant de façon aussi adéquate que possible à la communication.

Dans les dix dernières années, on a fait beaucoup de travail sur l’élaboration de divers codes de communication, comprenant l’utilisation d’objets de référence, les dessins/images, les livres de référence, et sur l’élaboration d’une grande variété de calendriers. Cela est d’une importance vitale, car cela permet de donner à l’enfant, avec de plus en plus de succès, le code de communication qui est le plus efficace pour le moment et qui pose aussi les bases de la prochaine étape dans le processus de développement de la communication.

Une chose que nous avons observée ces dernières années, est que l’attention est souvent donnée au code aux dépens de l’essence de la communication et du développement de l’interaction mutuelle. Nos contacts avec quatre collègues expérimentés du Groupe de travail européen sur la communication nous l’ont fait comprendre, en particulier à moi. Grâce à une formation continue, nous sommes en train de travailler à changer encore une fois de priorité.

L’utilisation des signes fait actuellement l’objet de beaucoup d’études. Certains enfants et jeunes devront initialement – et quelquefois toujours – communiquer par des signes adaptés à leurs capacités. Nos collègues de l’ Aalborgskole au Danemark viennent de publier un article sur ce sujet dans ce journal. Notre approche est en gros conforme à la leur. Peu ou pas de recherches ont été faites en Hollande sur l’utilisation de la langue des signes hollandaise. On ne sait pas encore très bien quelles sont les adaptations qui en sont faites en Hollande.

Au cours des années, nous avons fait une distinction entre le développement de la communication et le développement du langage. Alors que dans le développement de la communication, le point principal est d’apprendre à communiquer d’une manière aussi adaptée que possible, dans le développement du langage, le point principal est l’apprentissage de la langue hollandaise , et en particulier l’apprentissage de la lecture. Ceci peut être quelquefois un seul et même objectif , mais ce n’est souvent pas le cas. Il est d’une importance fondamentale que chacun sache quel objectif il poursuit à chaque instant.  L’expérience nous montre que si nous ne faisons pas assez attention à cela, nous risquons d’investir beaucoup de temps à enseigner un nombre très limité de mots à des enfants qui démontrent peu d’aptitudes pour cela, alors que ces mots s’avèrent souvent de peu d’utilité réelle dans leur communication une fois qu’ils ont quitté l’école. Nous avons aussi trouvé qu’avec d’autres enfants le fait de consacrer trop peu d’attention hautement explicite et compétente à "l’apprentissage du langage" peut les laisser à un niveau inutilement bas de développement du langage et, en particulier, les empêcher d’atteindre le niveau de lecture qu’ils doivent être considérés comme capables d’atteindre.

Le développement de l’autonomie et des compétences sociales et le développement d’une formation pré-professionnelle et professionnelle

Outre le développement des compétences de communication les plus adéquates possible et du plus haut niveau de langage possible, le développement des compétences pour vivre et travailler dans des environnements moins restrictifs occupe une place clé dans notre programme.  Pour les enfants sourds-aveugles, développer le niveau le plus haut possible d’autonomie et de compétences sociales donne l’opportunité d’avoir le sentiment "d’être capables de faire quelque chose eux-mêmes " et "d’être quelqu’un" – en d’autres termes, de développer un sentiment de compétence et d’autonomie. Jusqu’à il y a environ 5 ans, on accordait beaucoup moins d’attention à cet aspect du développement qu’au développement des compétences de communication.  En particulier, nos visites à des collègues où les sections pour enfants sourds-aveugles sont rattachées à des centres pour déficients visuels , nous ont montré qu’ils avaient développé cet aspect et lui accordaient plus d’attention que nous. En projetant et en équipant notre nouveau bâtiment, nous avons donc saisi l’occasion de donner à cette composante du programme la place – au sens propre - dont elle avait besoin pour se développer pleinement.

A partir de l’âge de 12 ans, les enfants de notre centre peuvent maintenant suivre un programme que nous avons appelé "vie et travail assistés ". Voici certaines caractéristiques de ce programme:
 

• Dans le programme, les activités sont structurées de façon à ce que l’enfant soit toujours sollicité – même à un faible degré – pour faire usage de sa propre initiative. Ceci afin d’éviter autant que possible qu’ils soient incapables de se débrouiller malgré leurs connaissances.

• Beaucoup d’activités sont simples et de nature routinière. Ceci signifie que le personnel doit constamment rechercher des activités qui s’adaptent au monde de l’enfant , qui sont aussi variées que possible et cependant de nature routinière et aboutissent à un produit reconnaissable pour l’enfant. Une analyse continue des erreurs doit être appliquée pour comprendre quels aspects exigent une formation supplémentaire et/ou ce qu’il faut modifier dans la compétence à apprendre.

• Dans la mesure du possible, les activités doivent avoir une relation logique entre elles. Par exemple, les pommes de terre sont plantées dans le jardin et y sont récoltées plus tard. Dans l’atelier bois, on fait des caisses pour stocker les pommes de terre. Dans la cuisine, les pommes de terre sont bouillies, sautées, coupées en morceaux ou en frites et congelées. Les mêmes produits sont ensuite achetés au magasin, etc.

• Un maximum d’attention doit être consacré aux leçons pour le développement de compétences sociales comme attendre, rester assis tranquillement à un endroit, demander de l’aide correctement, s’aider les uns les autres, réaliser certaines activités d’élèves, etc.

Utilisation des Projets Individuels d’Education

Dans la section Rafael le travail avec les projets individuels d’éducation (PIE) a pris un rôle central dans la méthode de travail. En principe le PIE est redéfini une fois par an lors d’une réunion PIE. Au cours de ces réunions, les parents, vu leur grande expérience de l’enfant, ont en général une important contribution à apporter sur les détails du PIE de leur enfant.
Chaque PIE se compose d’un "profil personnel" et d’une description de chaque aspect du programme de développement de l’individu. Dans le profil personnel on fait en une ou deux pages une tentative de description de l’enfant ou du jeune , où leur personnalité est définie d’une manière aussi pointue que possible. Il examine aussi la manière dont l’environnement doit être adapté pour lui, afin de garantir son bien-être et son opportunité de se développer. Un élément important du profil personnel est la description de ce qui est considéré comme le potentiel de développement de l’enfant concerné.

Les descriptions de chaque aspect du programme de développement de l’individu donnent une indication de la base d’évaluation et des objectifs et de la méthodologie. Le dossier programme de chaque PIE contient une description détaillée de la méthode de travail pour chaque composante du programme. Dans la section Rafael, un certain nombre d’inventaires ont été faits ces dernières années , permettant de contrôler le développement des enfants.  Ces listes  "maison" retracent le développement socio-économique de l’enfant, le développement de la socialisation et du comportement modifié, un certain nombre d’aspects des compétences d’autonomie et le développement d’un sentiment de compétence. La liste donne une bonne impression de la manière dont le programme s’accorde aux capacités de l’enfant et indique la présence d’une sur-stimulation ou d’une sous-stimulation.  Ainsi, la liste a une forte fonction de signal. L’avantage des listes, qui sont toutes élaborées en collaboration avec un grand nombre de membres expérimentés du personnel, est qu’elles retracent très précisément certains développements de l’enfant. Beaucoup de listes normalisées crées dans ce but sont basées sur des étapes de développement trop larges et conviennent donc moins bien à ce groupe particulier d’enfants. D’un autre côté, l’inconvénient évident des listes Rafael est précisément qu’elles ne sont pas normalisées.

En principe ces listes sont faites pour chaque réunion PIE. A part ces listes, on utilise aussi tous les deux ou trois ans des inventaires normalisés et, si possible, des tests normalisés. Le but actuellement est d’enregistrer les résultats en une sorte de système de contrôle des élèves, pour faciliter le suivi du développement de chaque enfant sur un grand nombre d’années.

Le travail avec des coordinateurs ( école) et les directeurs des foyers dans un rôle de supervision.

Le livre "Direction du personnel dans les services pour enfants et adultes handicapés sensoriels", qui est paru l’année dernière, contient une description approfondie de plusieurs aspects de la supervision dans la section Rafael. L’une des principales raisons de la décision de travailler avec des coordinateurs/superviseurs a été la constatation que dans notre situation , la perte des fonctions visuelle et auditive, les difficultés d’apprentissage et de développement et les problèmes médicaux sont très différents et très complexes. On ne peut pas demander au personnel de posséder toutes les connaissances nécessaires pour pouvoir établir eux-mêmes un PIE pour tous les enfants et de pouvoir appliquer ce projet sans aide.

Parmi la multitude de tâches des coordinateurs , deux sont considérées comme cruciales. D’abord, ils sont chargés de coordonner les contributions des nombreuses personnes impliquées ( parents, éducateurs, chefs des groupes, ophtalmologistes, oto-rhinos, etc.) de contrôler en permanence que les bonnes priorités sont établies dans le programme. Mais leur tâche essentielle reste la supervision du personnel sur le lieu de travail: démontrer, former, observer – éventuellement avec l’aide de vidéos – et discuter de leurs observations, etc. Notre expérience est que c’est encore la seule véritable façon d’apprendre correctement le métier.

Formation

La formation est un mot clé dans notre section et dans l’ensemble de notre Institut. Tout tient à la capacité de bien former un nouveau personnel et d’offrir au personnel expérimenté la possibilité de formation continue. J’ai déjà indiqué à propos des coordinateurs et directeurs des foyers que nous considérions la supervision du personnel au travail comme quelque chose qui doit jouer ici un rôle-clé.

Afin de pouvoir mettre la formation du personnel et la supervision des parents dans un cadre plus concret, nous avons commencé cette année à enregistrer les éléments de notre programme sur papier et sur vidéo, comme je l’ai dit plus haut. Nous avons libéré quelques membres du personnel de leurs obligations plusieurs jours par semaine à cette fin. Le but principal de l’enregistrement sur papier et vidéo est de mettre en ordre la grande quantité d’expérience de beaucoup de personnes, afin qu’elle soit visible et accessible aux autres. Nous espérons que cela facilitera le transfert de cette expérience aux parents et collègues. Ces éléments de programme serviront aussi de modules dans la formation des nouveaux membres du personnel. Je sais que plusieurs collègues dans un certain nombre de sections en Europe travaillent actuellement sur des projets similaires. Avec l’aide de l’unité Euco, j’espère que nous réussirons à mettre nos productions à la disposition les uns des autres.

Recherche scientifique

L’Instituut voor Doven consacre traditionnellement beaucoup d’attention à la recherche scientifique , et a depuis longtemps son service Recherche et Développement.

Deux projets de recherche sont actuellement en cours dans la section Rafael. L’un, dirigé par le Dr J Lancioni, recherche les meilleurs moyens d’apporter aux enfants le soutien nécessaire pour leur permettre d’exécuter des tâches d’une manière aussi autonome que possible. Un grand nombre de projets de recherche ont été réalisés sous la direction du Dr Lancioni ces dernières années; tous ont abouti à une publication.

Le projet de recherche dirigé par Marleen Janssen a été lancé pour rechercher comment favoriser un comportement compétent chez les enfants sourds-aveugles dans des situations interactives. Ce projet tente de rendre les enfants plus compétents dans l’utilisation de leurs aptitudes à montrer clairement ce qui leur plaît et ce qui ne leur plaît pas. En même temps, on essaie d’apprendre aux adultes comment reconnaître quand leur comportement envers les enfants a un effet de soutien. En d’autres termes: quelles sont les choses que je fais en tant qu’adultes qui aident l’enfant à s’exprimer et quelles sont les choses que je fais qui le lui rendent plus difficile?

Conclusion

A la demande du rédacteur en chef de Deafblind Education j’ai essayé de présenter les grandes lignes du travail effectué dans notre section pour les enfants sourds-aveugles.

Aucun article – ni aucun livre – ne peut toutefois rendre justice de toutes les idées et de toute l’expérience des parents et du personnel, ni de leur dévouement pour en faire bon usage pour élever et éduquer les enfants sourds-aveugles. Nous sommes donc toujours enchantés de pouvoir accueillir à notre Institut des collègues qui souhaitent partager nos expériences. Nous considérons surtout comme très important de recevoir leurs réactions sur notre travail. C’est une des façons dont nous espérons continuer à apprendre et à nous développer. Afin d’optimiser les bienfaits des visites de collègues, et aussi de permettre aux activités quotidiennes de continuer à se dérouler sans encombre, nous avons organisé ces visites en trois "semaines des visiteurs " par an .

On ne peut pas ne pas parler de l’article très approfondi de Jan van Dijk, Marleen Janssen et Catherine Nelson intitulé 'Les enfants sourds-aveugles', dans lequel ils décrivent les diagnostics, les théories sur lesquelles ils s’appuient, et un certain nombre d’aspects importants du programme éducatif pour les enfants qui sont sourds-aveugles.

En conclusion:  l’objectif de tous les efforts faits dans la section Rafael est d’atteindre la meilleure "qualité de vie" possible pour tous les enfants concernés , maintenant et à l’avenir: une vie dans laquelle ils connaissent ce que c’est qu’être "vu et entendu", une vie dans laquelle on leur permet, et dans laquelle ils sont capables, d’être fiers d’être des êtres humains. J’espère que c’est cela qui caractérise plus que tout le "programme" de la section Rafael.

Ton Visser: Directeur, Ecole Rafael . Deafblind Education: Janvier - Juin 1995. Pages 6 -10.

STRUCTURER L’ENVIRONNEMENT

Dans cet article, Tony Best, Directeur de l’école de Condover au Royaume Uni , développe l’importance de la compréhension de leur environnement pour les enfants sourds-aveugles. Il examine les éléments cruciaux et donne des exemples de pratiques qui favorisent l’apprentissage.

La surdicécité crée un certain nombre de besoins. Une définition largement répandue les définit comme besoins en communication, mobilité et apprentissage. L’idée conductrice de cet article est qu’un environnement structuré peut être la façon la plus utile de répondre à ces besoins.

Un environnement structuré peut se faire, au plus simple, par une disposition soigneuse des meubles. Mais ce concept implique habituellement beaucoup plus que cela. La structure , ou échafaudage, donne un environnement que l’enfant peut comprendre – il peut comprendre ce qui est là ; ce qui se passe ; et peut avoir des rapports avec cet environnement.

Il y a trois éléments identifiés dans un environnement qui a besoin d’être structuré et contrôlé : ce sont les personnes, l’espace et le temps. Cet article s’intéresse plus à l’environnement matériel – l’espace – mais commence par une vue d’ensemble des deux autres.

Zones environnementales

Quelque soit l’aspect de l’environnement considéré, l’expérience conduit beaucoup d’éducateurs à identifier un certain nombre de zones qui font l’environnement d’un enfant. Une des classifications de ces zones est de les appeler l’espace facial, l’espace corporel, l’espace personnel et l’espace social. Chacun concerne une zone de taille différente autour de l’enfant.

Au stades précoces du développement , un enfant peut n’avoir conscience que de l’espace facial – la zone de son visage et autour de son visage; les enfants mettent leurs mains dans cette zone, peut-être dans la bouche et beaucoup d’objets sont aussi amenés dans cette zone.  Le stade de développement suivant peut être quand un enfant montre de l’intérêt pour son corps ( espace corporel) et peut réagir quand des gens le touchent, ou à des objets placés sur son corps. Plus tard, l’espace personnel autour de l’enfant peut être une source d’intérêt quand l’enfant trouve des objets à environ un mètre de lui. L’enfant peut se rendre compte qu’il y a des gens autour de lui et déplacer son corps dans l’espace. Une autre étape de développement met l’enfant dans l’espace social, à deux ou trois mètres, où il y aura une variété de personnes, d’objets et d’expériences.

Lorsqu’un enfant se développe, ces environnements doivent être structurés de façon que, malgré les déficiences visuelles et auditives, ils puissent être compris par l’enfant. Ils seront une source de sécurité, d’intérêt et d’apprentissage, plutôt que de fournir un fatras d’expériences sans signification.

Les gens

Aux stades précoces du développement, il peut être utile qu’un enfant ne rencontre que très peu de personnes , et qu’un environnement totalement structuré limite les activités exécutées par chaque personne, afin que l’enfant puisse construire une compréhension, grâce à la constance et à la répétition, de l’environnement. En se développant, les enfants peuvent se débrouiller avec plus de personnes et peut-être plus de variations dans ce que fait chacune d’elles.

Un enfant peut aussi être aidé si les enfants font clairement comprendre qui ils sont. Les enfants aveugles très jeunes sont souvent perturbés quand une personne qu’ils reconnaissent – par exemple leur mère – ne parle plus de sa voix douce habituelle, qui devient tout à coup forte et coléreuse. Sans voir, l’enfant peut avoir des difficultés à comprendre que c’est la même personne. Dans un environnement structuré, les adultes contrôleront la manière dont elles se présentent et s’assureront de transmettre des messages clairs. Par exemple, ils peuvent se servir du toucher, d’une routine habituelle, ou d’un signe personnel pour aider un enfant à comprendre qui est avec lui.

Il peut être important aussi se s’assurer que des messages clairs sont donnés par la parole. Sans avoir accès aux expressions faciales et au langage corporel, les enfants ont besoin de la voix pour faire passer l’émotion aussi bien que le sens. Les adultes doivent écouter leur voix pour s’assurer qu’elle transmet l’émotion de la phrase..

Les enfants peuvent aussi connaître la personne par le toucher. Dans un environnement structuré, le toucher de l’adulte transmettra un message clair. Les adultes doivent apprendre à toucher d’une manière signifiante – transmettant les émotions comme l’affection, l’irritation, la patience ou le plaisir dans la manière de toucher – la pression, la durée, l’endroit et la vitesse.

Si on tient compte de ces éléments, alors l’environnement devrait être signifiant, et peut fournir des défis progressifs adaptés à l’enfant. Si les personnes sont cohérentes et fiables, alors elles devraient donner un seul message clair à l’enfant. Le degré de structure doit être adapté au développement de l’enfant, et varier avec lui.

Des identifiants personnels, un genre d’objets de référence, sont souvent utilisés pour aider les enfants à identifier une personne. Ces objets, au départ liés à la personne, peuvent être un élément important dans un environnement structuré. ILs peuvent permettre à l’enfant d’être sûr que c’est cette personne, et servir de point fixe quand la forme, les vêtements , l’odeur ou le son de la personne changent. Enfin, ils peuvent être utilisés séparément de la personne, pour la représenter, par exemple sur un emploi du temps.  Mais cela représente un stade ultérieur du développement , lorsqu’une grande partie de l’échafaudage peut être retirée et qu’il y a une flexibilité considérable dans l’environnement.

TEMPS

Structurer le temps implique de tenir compte de l’ordre dans lequel les activités se déroulent, et l’organisation des événements dans une activité. Dans un environnement hautement structuré , chaque élément d’une activité sera réfléchi, et la même séquence sera utilisée à chaque fois que l ‘activité sera exécutée.

Aux stades précoces du développement, les activités peuvent être structurées selon une séquence développementale de réponse. Une telle séquence , d’après McInnes & Treffry (1)  est résonance, co-active, imitative et réactive.  Chaque stade fait référence à la compréhension que l’enfant a de la situation et à sa réaction. Par exemple, au stade de la résonance, le comportement de l’enfant sera copié par l’adulte qui " entre " dans l’activité de l’enfant ; au stade réactif, l’enfant répond à une approche d’une manière qui montre une certaine compréhension de ce qui va probablement arriver. Le stade suivant, un stade crucial en relation avec la structure du temps, est l’anticipation.

L’anticipation exige la compréhension d’une série d’actions, ou la reconnaissance d’une série d’éléments séquentiels dans l’environnement. Par exemple que l’odeur d’un fruit est suivie par son goût dans la bouche ; qu’une séquence de touchers sur la main et le bras est suivie par une chatouille ; que toucher plusieurs meubles familiers sera suivi par l’arrivée dans une autre pièce. Structurer l’environnement en termes de temps devrait aider les enfants à développer leur compétence d’anticipation.

Une grande partie de notre compréhension du monde – ce qui se passe, ce qui est stable, un sentiment de familiarité – vient de la capacité à anticiper grâce à la reconnaissance d’une séquence d’événements. Quand cette compétence apparaît, les éducateurs peuvent l’utiliser pour aider l’enfant à développer d’autres compétences, en particulier en communication et en résolution de problèmes. On utilise une technique d’enseignement largement répandue dans le domaine des difficultés d’apprentissage mais qui a probablement été mise au point pour les enfants sourds-aveugles à Sint-Michielsgestal.  C’est le décalage.

Lorsqu’un enfant est habitué à une séquence d’événements dans une activité, l’éducateur peut retarder un élément dans la séquence en introduisant une pause. L’enfant peut alors essayer de faire continuer la séquence , par exemple en en attrapant la main de l’adulte ou en montrant quelque signe de frustration. A ce stade, il y a possibilité d’utiliser cette réponse pour introduire une action que l’enfant peut faire afin que la séquence continue. Cette action devient un signe , signifiant peut-être "continue s’il te plaît", "J’en veux encore" ou même " Je veux la prochaine action ".  Dans le décalage, l’adulte peut aussi changer un élément dans la séquence, en espérant que l’enfant remarquera le changement et essaiera de trouver un moyen de restaurer l’ordre original des événements.

On suggèrera donc que structurer l’environnement en termes de temps pourrait favoriser l’apprentissage. Mais on ne suggèrera pas que toutes les activités devraient être organisées de cette façon. Les activités spontanées et non structurées, conduites par l’enfant, peuvent aussi être une riche source d’expériences d’apprentissage. Un programme éducatif équilibré inclura les deux types d’activités..

Espace

Structurer les espaces peut aider un enfant sourd-aveugle à reconnaître les lieux habituels, et à comprendre que les lieux servent à quelque chose. Le déplacement que fait l’enfant dans un espace à chaque fois qu’il se déplace est une expérience d’apprentissage importante. On suggèrera ici d’utiliser le concept de déplacements d’apprentissage lors du planning du programme éducatif.

Au cours des 30 dernières années, la recherche, et notamment les récents travaux de Neilsen (2), ont montré que les petits espaces sont en général préférables pour les enfants multihandicapés. Un espace de 60 cm sur 60 cm peut sembler gérable pour un enfant. Cela lui permet de toucher les murs, le sol, le plafond et de se construire une image mentale - un plan spatial – de l’espace. On peut imaginer combien une pièce de taille normale peut paraître vague à un enfants sourd-aveugle, qui ne peut pas en expérimenter plus qu’une petite partie à la fois.

IL semble nécessaire d’avoir une sorte de plan spatial d’un endroit afin de comprendr, de s’orienter. Cette compréhension est probablement nécessaire avant qu’une personne ne puisse se déplacer dans l’espace. Bien sûr, la nature du plan peut ne pas être visuelle. En fait , les aveugles parlent quelquefois de la mémorisation d’une série séquentielle d’expériences qui composent une "image" d’une pièce. De quelque façon que le concept soit intériorisé et rappelé, il semble probable que les petits espaces soient un point de départ important pour le développement de la capacité de faire un plan spatial.

La " petite pièce" sur laquelle a écrit Neilsen donne un bon point de départ (3). En utilisant des panneaux qui feront des pièces avec des murs de 30, 60 ou 90 cm , on peut donner à l’enfant l’expérience de différentes dimensions et textures par des combinaisons de panneaux. Les enfants observés dans ces petites pièces semblent souvent bouger plus et explorer plus que lorsqu’ils sont observés dans de grandes pièces. Il est probable que s’ils tendent une main, ils toucheront quelque chose sur un mur ou au plafond. Par la répétition, ils peuvent construire une image de l’espace où ils se trouvent et apprendre à anticiper ce qu’ils vont toucher.

Sans vision, il peut ne pas y avoir de point fixe, comme celui qui est fourni aux voyants quand ils voient le monde avec leurs yeux . Pour nous, il est simple de comprendre que lorsque nous nous déplaçons autour d’une pièce , nous la voyons d’une position différente, mais que les meubles restent fixes.  Mais nous savons que cela peut créer un problème pour certains enfants aveugles très jeunes . Ils peuvent ne pas réaliser par exemple que quand ils se roulent sur le ventre , le sol ne se soulève pas pour venir à leur rencontre, mais qu’il reste fixe pendant qu’ils bougent. Un enfant sourd-aveugle , donc, peut ne pas réaliser que s’il roule d’un côté sur l’autre et tend la main, l’objet qu’il touche est celui qui avant était derrière lui ! Ce n’est qu’avec des expériences structurées d’un petit environnement matériel structuré que cette compréhension pourra se développer.

Il est possible de fournir des indices dans un espace matériel qui aideront les enfants à développer leur compréhension. Certains de ces indices seront tactiles. En particulier, les limites tactiles seront très utiles. Cela peut être une limite bien définie entre les murs et le sol, le revêtement de sol différent dans les différentes parties de la pièce, la limite du sol entre une pièce et un couloir, le revêtement du mur pour différencier les différentes parties d’un couloir. En général, le contraste entre chaque côté de la limite est l’élément le plus important . Par exemple, un tapis et un lino feront un bon contraste tactile, sur le mur la toile de jute et la peinture donneront un bon contraste.

Certains indices tactile s’associeront à une zone spécifique. Par exemple, dans une classe, la zone avec le sol dur en lino peut être l’endroit où il y a l’eau. En se familiarisant, l’enfant se construira une compréhension de l’espace – une compétence d’orientation.   Il a aussi besoin de développer la compétence de mobilité – de se déplacer dans l’espace. Certains des indices seront donc utilisés comme indices de mobilité pour la main ou pour les pieds. Par exemple, un enfant peut suivre une main courante en bois le long d’un couloir jusqu’à ce qu’il arrive à un repère qui indique une porte ; il peut suivre le bord d’un tapis avec ses pieds pour trouver son chemin jusqu’à la bibliothèque ou jusqu’à une chaise.

Pour donner des indices tactiles, cela vaut la peine de rappeler que les espaces libres seront les zones les plus difficiles à comprendre, et dans lesquelles se déplacer. S’il n’y a pas de points fixes qui peuvent être vus ou entendus, il est difficile de juger de la taille et de la forme d’un espace. c’est un bien plus grand défi pour l’apprenant que les espaces avec des murs, des meubles et des repères tactiles.  Pour les enfants en fauteuil roulant, les espaces libres sont particulièrement d