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Vous trouverez les éléments suivants :
Qui sont les personnes sourdes aveugles ?
Comment communiquer ?
La communication non verbale
Les aides techniques
La vie quotidienne
La locomotion
Technique de guide

Qui sont les personnes sourdes-aveugles et sourdes malvoyantes ?

«Sourds-aveugles», «sourds-malvoyants», «aveugles-malentendants» et «malentendants-malvoyants».

 Dans le monde entier, pour désigner la double déficience sensorielle qui touche les personnes sourdes-aveugles et sourdes-malvoyantes, on utilise le terme de «surdicécité». Cela n'implique pas que toutes les personnes concernées sont totalement dépourvues de vision ou d'audition, mais qu'en raison de la complexité de leurs déficiences sensorielles elles ont à faire face à un handicap rare et unique nécessitant une approche spécifique qui «entraîne des difficultés extrêmes en ce qui concerne l'éducation, la formation, le travail, la vie sociale, les activités culturelles et l'information.» (extrait de la définition de la surdicécité par les pays nordiques). Cette spécificité a été reconnue en France par le décret du 2 août 2000 qui classe la surdicécité parmi les handicaps rares.

Des situation variées
Parmi les personnes sourdes-aveugles ou sourdes-malvoyantes on peut distinguer quatre situations typiques :

- des personnes qui naissent avec une double déficience visuelle et auditive ou acquièrent cette déficience avant l'âge d'apparition du langage,
- des personnes nées sourdes qui sont confrontées à une déficience visuelle plus tardive,
- des personnes nées aveugles ou déficientes visuelles qui sont confrontées à une déficience auditive plus tardive,
- des personnes nées sans handicap et qui perdent la vue et l'audition plus tardivement, situation de plus en plus fréquente chez les personnes âgées.

Une préoccupation majeure : la communication

La recherche de meilleures conditions pour communiquer mobilise l'essentiel de l'énergie des personnes sourdes-aveugles et sourdes-malvoyantes et de leur entou­rage. Pour chaque personne, dans une démarche individualisée d'adaptation, il est fait appel à des moyens spécifiques parmi lesquels on peut citer :

- Utiliser et adapter des systèmes de communication déjà connus : dactylologie, langue des signes visuelle et tactile, perception tactile de la voix, braille.

- Utiliser des outils techniques : vidéo-agrandisseurs, informatique braille, systè­mes de signalisation.

- Recourir à des modes d'accompagnement spécifiques : guides-interprètes, personnes de contact.

- Pour les personnes nées sourdes-aveugles, créer les conditions favorables à l'émergence de l'expérience même de la communication et de l'accès à un système symbolique.

Les personnes avec lesquelles le Centre de Ressources est en contact vivent à leur propre domicile, dans leur famille, dans des lieux d'accueil pour personnes handicapées ou dans des institutions spécialisées pour les personnes sourdes-aveugles ou sourdes-malvoyantes.

A tous les âges de la vie, dans un défi quotidien, elles mobilisent une énergie et une créativité qui constituent une contribution essentielle à l'expérience humaine.

Bibliographie :
Souriau J (2001). « La surdi-cécité » in Rondal, J & Comblain, A (2001). Manuel de Psychologie des handicaps. Liège : Mardaga
Souriau, J. (2000). « Ce que les enfants sourds-aveugles nous apprennent sur la communication ». Enfance, 1/2000 : PUF
(1999). Maladies rares, Handicaps rares, Médicaments orphelins. Réadaptation, 465, 9-38
Dbl review : traduction française assurée par le CRESAM.

 Comment communiquer avec des personnes devenues sourdes-aveugles ou sourdes malvoyantes ? 

Les moyens de communication utilisés, varient selon les personnes et les situations. Ils nécessitent le plus souvent un accompagnement INDIVIDUEL.

Il s'agit fréquemment de transferts de procédés déjà connus vers une autre modalité (ex : du visuel vers le tactile), mais aussi parfois d' outils entièrement nouveaux dans l’expérience de la personne devenue sourde-aveugle ou sourde malvoyante. La priorité est souvent donnée à ceux qui s’appuient sur du connu.

Chaque personne sourde-aveugle ou sourde malvoyante élabore sa stratégie parmi ces systèmes et a éventuellement recours à plusieurs parmi lesquels elle choisit en fonction des situations.

1)   Procédés dérivés du français.

 Concernant surtout des personnes aveugles devenues sourdes ou des personnes entendantes devenues sourdes-aveugles :

a)   Le langage oral :

Certaines personnes peuvent utiliser la parole en production et/ou réception avec :
-        Des prothèses auditives adaptées à la surdité,
-        Des systèmes émetteur-récepteur (type HF) permettant de communiquer à distance,
-        La lecture labiale (quand les capacités visuelles le permettent)
-        La « lecture labiale » tactile (méthode Tadoma).

 b)   La lecture et l’écriture :

Certaines personnes gardent un potentiel visuel suffisant pour pouvoir lire dans des conditions adaptées : éclairage, taille de l’écriture, contraste, distance, agrandissement.

 c)    L’écriture dans la main :

Pour certains sourds-aveugles, on utilise l’écriture lettre à lettre (de préférence majuscule) dans la paume de la main. Un signe dans la main signifie la fin d’un mot. Certains préfèrent l’écriture cursive.

 d)    L’alphabet manuel (dactylologie) :
Certains perçoivent les configurations de la main :
-    en utilisant leurs restes visuels,
-    en plaçant leur main sur la main de la personne qui s’exprime,
-    en recevant le message dans leur paume ouverte.

 e)   Le braille dans la main :
La personne sourde-aveugle présente trois doigts de chaque main (index, majeur, annulaire) que l'interlocuteur utilise comme s'il s'agissait d'une machine braille.

 f)     Les supports en braille :
Des appareils permettent à tout interlocuteur de transmettre un discours en braille à la personne sourde-aveugle :
-        la Tellatouch : composée d’un clavier ordinaire, elle inscrit en braille éphémère le texte tapé (caractère par caractère) grâce à un système mécanique. Il existe un système plus récent appelé le SBC (Screen Braille Communicator).
-          la Bande Sténo-Braille.

De plus en plus de Sourds-Aveugles utilisent les moyens techniques modernes de communication à distance.
-        la Plage Braille : connectable sur un ordinateur ou un Minitel, elle remplace l’écran pour un voyant, et permet de passer d’ »une lecture lettre à lettre à une lecture par groupe de mots (20, 40, voire 80 caractères). En complément de cette plage braille, les touches du clavier peuvent être celles de la machine braille.

 2)   A partir de la LSF

La langue des signes est une langue utilisée par un grand nombre de personnes sourdes. Pour les personnes sourdes ayant une limitation du champ visuel, il est nécessaire de pratiquer la Langue des Signes dans un espace adapté (cadre, distance, placement, conditions d’éclairage ...).
Les personnes sourdes qui ont perdu la vue utilisent une forme adaptée de la Langue des Signes, qu’elles peuvent alors percevoir par le toucher (dans la main). Parfois, pour une meilleure compréhension, il est nécessaire que la personne sourde-aveugle prenne les 2 mains du locuteur.
Une meilleure autonomie et une meilleure intégration des personnes Sourdes-Aveugles dans la vie sociale passent par un entourage sensibilisé et parfois par les services d’un interprète.

La communication non verbale

 Qu’est-ce que la communication ?

La communication est un besoin essentiel à tout être humain, et ne peut être réduite à l’utilisation d’un système symbolique.
La communication a des composantes réceptives et expressives.
Dans les interactions, toute personne utilise en même temps que le langage des indices non verbaux  (expressions faciales, gestualité, rythme, regard…) contribuant à l’expressivité du message.
Les capacités communicatives sont acquises par observation et imitation chez le bébé entendant et voyant. Le développement communicatif précède l’acquisition du langage.
La notion de communication n’existe pas d’emblée chez l’enfant sourd-aveugle de naissance.
L’adulte doit donc aider et soutenir l’enfant dans l’acquisition de ses capacités communicatives.
Les interactions avec l’enfant sourd-aveugle ont souvent tendance à se réduire à la transmission d’une information ou d’une consigne. Or, l’enfant a également besoin d’interactions spontanées, « naturelles », basées sur le plaisir et le jeu.

 La communication polysensorielle :

L’enfant qui naît avec une double atteinte sensorielle est limité dans sa perception du monde. Cette limitation a un impact dans différents domaines, tel le développement moteur, la vie relationnelle, la communication.   
L’utilisation des canaux perceptifs et moteurs disponibles doivent donc être utilisés dans  l’interaction. Le toucher, le souffle, les restes visuels et auditifs, le passage par l’expérience corporelle peuvent être mobilisés dans la dynamique communicative.

 Favoriser un échange communicatif :

Il est indispensable de créer chez l’enfant sourd-aveugle le désir de communiquer.
L’adulte doit aider l’enfant à prendre conscience que la communication est une activité intentionnelle entre deux partenaires.
·       Les enfants apprennent à communiquer dans des moments d’échange basé sur le plaisir.
La perception de l’adulte de l’état émotionnel de l’enfant et la réponse qu’il y apporte favorise le succès de l’échange communicatif. Il est alors essentiel de repérer l’expression émotionnelle de l’enfant qui peut prendre des formes inhabituelles (par exemple, le mouvement des mains ou/et des pieds peut être l’expression de la joie ; l’arrêt des mouvements peut être l’indication de l’attention de l’enfant ; pointer sur le visage de l’enfant les états émotionnels exprimés, comme un sourire, un froncement de sourcils ;…). 

·       Le partenaire doit porter son attention sur les émissions spontanées de l’enfant (gestes, vocalisations, rythme, mimiques, centre d’intérêt). Il est possible de répondre aux productions de l’enfant en l’imitant ; en utilisant un contact ou un mouvement qui reprennent la même dynamique que son émission (par exemple, tapoter une partie du corps de l’enfant en reprenant le rythme d’une vocalisation ou d’un mouvement).

 ·       Il semble souhaitable d’établir une référence commune avec l’enfant, amenant alors un partage d’attention entre les deux partenaires. Pour cela, l’adulte peut proposer un thème d’échange à partir du vécu de l’enfant, de l’expression d’une émotion….

L’utilisation de routine interactive (telles les comptines) regroupent les éléments permettant un échange réussi : un thème commun, la redondance, un rythme adapté, une montée progressive de l’intensité... 

·       Lorsque la stabilité de l’échange est établi, l’introduction d’éléments nouveaux est possible (tels un nouvel objet, une modification de la structure de la routine…). Cela contribue à la complexification et / ou à la redynamisation de l’échange (à condition que les éléments ne soient pas trop intrusifs, pour ne pas rompre la dynamique de l’échange).

 ·       Dans l’échange, des temps de pause réguliers sont souvent nécessaires. Ceux-ci sont indispensables à l’enfant 
    pour intégrer ce qui vient de se passer 
    pour prendre des initiatives     
    pour traiter les informations présentées                                                                      
    pour se reposer (l’enfant sourd-aveugle étant souvent plus fatigable)

·       L’adaptation au tempo de l’enfant contribue à l’ajustement de l’échange.

 ·       L’utilisation de l’imitation immédiate  favorise le déclenchement et le maintien des épisodes communicatifs.  

L’observation de l’enfant sourd-aveugle est donc indispensable, pour le repérage par l’adulte des moyens de communication utilisés par l’enfant.
La mise en œuvre d’un échange communicatif demande donc quelques adaptations.
L’enfant sourd-aveugle et son partenaire ont des rôles complémentaires. 
L’émergence de la communication symbolique s’appuie sur la communication non-verbale.   

Rappel de quelques éléments constitutifs d’un échange communicatif :
  §       Créer une relation basée sur le plaisir, le partage d’émotions positives
  §       Développer un environnement encourageant les interactions
  §       Lier les différentes modalités sensorielles 
  §       Proposer une dynamique à l’échange
  §       Utiliser les centres d’intérêt de l’enfant pour en faire une base d’échanges
  §       Respecter des temps de pause
  §       Détecter les signes communicatifs de l’enfant et les réutiliser dans l’interaction
  §       Employer la répétition et l’imitation 
  §       Introduire des éléments nouveaux pour enrichir l’échange

Vie quotidienne

 Les actes de la vie quotidienne deviennent difficiles lorsque surgit une baisse de l'efficience visuelle.

Pour aider une personne, il est possible de proposer quelques adaptations sur :
    -   les contrastes
    -   le matériel
    -   la lumière
    -   les filtres colorés
De même, la communication peut être facilitée en prenant certaines précautions.

 LES CONTRASTES

Les objets blancs sur fonds blancs, (table blanche, assiette blanche), sont à éviter. Utiliser de préférence des sets de table de couleur unie et non brillante. Les objets ou au moins leurs contours seront contrastés. Les couleurs brillantes peuvent être source d'inconfort et de gène à cause des reflets.
Il est conseillé de faire des essais de couleur, avec la personne.
Dans la maison quelques aménagements peuvent améliorer le repérage et les déplacements :
- peindre les encadrements de porte d'une couleur contrastant avec le mur,
- souligner les bordures des marches des escaliers avec une  couleur différente.

 ADAPTATION DU MATERIEL

Il est possible d'acheter du matériel électroménager adapté auprès des  grandes enseignes.
Pour du matériel plus spécifique, les Associations spécialisées possèdent des articles pouvant faciliter la vie quotidienne (AVH, RNIB…).
 Si le mode d'emploi d'un appareil n'est pas suffisamment apparent, des indications  tactiles (pastille relief AVH, décodeur) peuvent être ajoutées.
Avant d'acheter un appareil, il convient de s'assurer qu'il est d'une manipulation aisée.

 LA LUMIERE

Les difficultés se rapportent plus particulièrement à la vision nocturne et aux éblouissements dus à une lumière intense. (Soleil, position face à une fenêtre, feuille blanche, projecteur).
Il est important de fournir un éclairage de qualité en portant une grande attention aux couloirs et aux escaliers. (On peut rajouter des lumières d'appoint).
Il ne faut pas oublier non plus, l'éclairage extérieur que ce soit à la maison ou dans les lieux de vie (école….).
Il est conseillé d'avoir toujours une lampe de poche en dépannage à utiliser quand la lumière est insuffisante.

 LES FILTRES COLORES

Ils peuvent être une indication dans certaines pathologies (graduation des teintes). Ils améliorent le confort et la vision des contrastes et permettent une meilleure perception des reliefs. Les couleurs jaunes sont plus adaptées pour les activités intérieures. A l'extérieur les teintes marron sont généralement recommandées.
Ne pas hésiter à passer des conventions de prêt avec des opticiens car un achat de verres ne peut se faire dans un magasin où les  conditions lumineuses sont inhabituelles.

 LA COMMUNICATION

Lorsque l'on s'adresse à une personne malvoyante, il existe quelques précautions à prendre :
-      ne pas installer la personne face à la lumière (photophobie),
-      rechercher la bonne distance pour communiquer (pas trop près pour une vision tubulaire.
-      Porter une attention particulière à la hauteur et à l'amplitude des gestes

Il ne faut pas se sentir offusqué par un regard de biais (la personne utilise son meilleur angle de vision).
L'habillement de l'interlocuteur a aussi son importance, il est conseillé de porter des vêtements sombres qui aident à mieux percevoir le mouvement des mains.
Une audition peut être asymétrique, aussi pour bien communiquer il faut s'assurer d'être placé du côté de l'oreille ayant les meilleurs restes auditifs.
Dans les supports papiers, il convient de veiller à la qualité des images et au contraste du texte par rapport au fond. (ex : un feutre noir doit être préféré au crayon papier).

 LA LOCOMOTION

 La locomotion est un ensemble de techniques de compensation, mises à la disposition des personnes déficientes visuelles, afin qu’elles puissent se déplacer, en toute sécurité à l’intérieur comme à l’extérieur.

 Pour les personnes aveugles, le premier travail consiste à mettre en place une technique de guide, puis les protections et enfin une technique de canne. Le rôle de l'instruction consiste à aider la personne, à stimuler, à comprendre et à organiser l’espace dans lequel elle évolue. Parallèlement un travail est entrepris au niveau des perceptions, de l’observation, de la mémorisation, de la concentration, de l’orientation et de la représentation mentale. L’objectif d’une prise ne charge en locomotion est de pouvoir se déplacer au mieux dans son environnement.

 Pour une personne malvoyante, il convient d' évaluer les capacités visuelles : les objets sont-ils vus? Identifier  jusqu’à quelle distance ? les noms de rues, les numéros de bus, la lecture du plan, maquette…

A partir de cette évaluation, la personne déficiente visuelle et l’instructeur en locomotion vont essayer de travailler pour organiser l’espace, prendre des points de repères.

 Ensemble, ils tenteront de :

-  définir les situations  difficiles : est-ce une gène visuelle quand il y a beaucoup de soleil, ou au contraire la nuit ?

-  d'optimiser les capacités fonctionnelles de la vision, parfois un travail avec l’orthoptiste est très complémentaire, c’est une aide à la mise en place des stratégies de balayage.

Développer les différents sens

- TOUCHER : lorsqu’on rencontre quelque chose qu’on ne sait pas identifier, ou bien évaluer la distance qui nous sépare de l’objet.

-  TOUCHER INDIRECT : toucher de canne

-  SENSATIONS PODO TACTILES (herbe,  goudron, gravier…).

-  ODORAT : points de repères olfactifs

-  MEMOIRE KINESTHESIQUE : la mémoire  musculaire : les montées, les  descentes….

-  SENS DES MASSES : perception des vides et des pleins.

Tous les sens sont importants, ils s’éduquent, ils sont complémentaires et offrent la possibilité de se créer une image ou une représentation mentale de l’endroit où l'on se trouve. 

-        Avec les enfants, travail de pré-locomotion qui se situe plus au niveau de l’éducation des sens, de la mise en place des codes de la technique de guide et de la construction d'un patrimoine visuel (mobilier urbain, boite à lettre, abri de bus, cabine téléphonique…)

-        Prise de conscience du danger des voitures,

-        Contournement ou évitement des personnes.

-        Avec les plus autonomes, travail sur la motivation et les objectifs : se déplacer seul de façon autonome et en toute sécurité en ville, utiliser des transports en commun...

-        Travail de nuit : mise en place de repères différents de la journée

Technique de guide

 ¨    C’est une technique simple fondée sur la relation corporelle entre un guide et un guidé.

 -        la personne sourde aveugle saisit le coude de son guide, la main en pince (le pouce dissocié des autres doigts).
-        La personne guidée se trouve un pas derrière son guide qui assure la protection.
-        En fonction de la taille des personnes des adaptations sont possibles au niveau du poignet ou au niveau de l’épaule.
-        Pour les personnes ayant une communication gestuelle modification de la technique de base afin de pouvoir discuter tout en se déplaçant.

¨    Le rythme de marche est donné par la personne guidée, ce qui est fondamental pour une relation de confiance. 

¨    Les passages étroits : son franchissement implique de marcher l’un derrière l’autre. Le guide ralentit la marche et place son bras dans le dos (main collée au dos). La personne sourde aveugle vient se placer derrière son guide (garde son bras tendu). Une fois le passage terminé, reprise de la position initiale. 

¨    Passage de porte. Pour faciliter la manœuvre il faut se dire que « le guide ouvre la porte et le guidé la referme. ». Indiquer à la personne si l’ouverture se fait à droite ou à gauche. L’inviter  éventuellement à poser la main sur la poignée. 

¨    S’asseoir sur une chaise. Poser la main sur le dossier pour que la personne sourde-aveugle suive le bras puis explore l’assise afin de s’asseoir. 

¨    Les escaliers. Dans la mesure du possible aborder toujours les escaliers de front. 

-        S'arrêter au bord de la première marche,

-        Indiquer si l’escalier monte ou descend,

-        Indiquer s’il y a une rampe, s'assurer qu’elle commence à la première marche et qu’elle finisse à la dernière.

-        Le guide sera toujours une marche en avant.

-        A la fin de l’escalier le guide fait un pas sur le palier et s’arrête ce qui indique qu’il  reste une marche. 

¨    Trottoirs. Aborder les trottoirs de front. A la remontée le guide pratique une courte pause sur la chaussée, avec de l’habitude un ralentissement suffit. Si la personne sourde-aveugle possède une canne, elle indiquera elle-même la bordure de trottoir.

 LES AIDES TECHNIQUES

 Les aides techniques relatives à la surdi-cécité découlent en général des aides techniques apportées aux personnes atteintes de cécité ou de surdité. 

En relation avec la surdité : 

-  Réaménagement des locaux : suppression de murs, modifications des équipements électriques
-  Les systèmes d'avertissements lumineux mais surtout vibrants :
        -  Montre  vibrante (produit suédois), servant de récepteur pour des systèmes d'appel tels que : sonnette d'entrée, téléphone, boutons d'appel, système d'alarme incendie…
        -  Radio émetteurs récepteurs (produits français) transportables de la taille d'une carte de crédit que l'on met dans la poche.
        -  Réveil vibrant, muni d'un coussin vibrant à placer sous l'oreiller..
- Adaptation de systèmes d'information : sous-titrage des signaux et textes. (Il n'existe pas à ce jour de logiciel de sous-titrage pour le multimédia).
-  Logiciel de réponse aux appels entrant Minitel.

 En relation avec la cécité :
-  Le Télé Agrandisseur couleur facilitant la lecture (grossissement jusqu'à 50 fois). Il utilise deux technologies : analogiques (image naturelle) et numériques (image digitale). L'image numérique peut être travaillée pour :
        -  changer les contrastes : chaque pathologie réclame des réglages spécifiques
        -  suivre les lignes : aide à la lecture verticale ou horizontale
        -  mettre des caches : aide à la lecture verticale ou horizontale en cachant une partie du texte ou de l'image qui pourrait être gênante.
- Le Télé Agrandisseur couplé à un PC. Il s'agit de la même technologie. Il est possible de visionner à la fois, l'image captée par la caméra du télé-agrandisseur et l'image du PC.
-  Autres télé-agrandisseurs : Max loupe, loupe électronique portable. Il arrive qu'un grossissement minimal suffise aux personnes atteintes d'une rétinopathie. Il faut surtout jouer sur les contrastes.
-  les terminaux brailles : il en existe de différentes marques, ils s'adressent à un public ayant une bonne connaissance du braille et du français. Couplés à un ordinateur, ils permettent à la personne déficiente visuelle d'accéder de façon linéaire à tous les textes au même titre qu'une personne voyante, les images en moins évidemment.
Leur manipulation diffère selon les types d'appareils.

 Deux technologies se dégagent :
-  les blocs-notes qui ont  une philosophie PC
-  les plages braille qui sont la retranscription de l'affichage écran. Elles sont souvent couplées avec des claviers braille. Les personnes aveugles, même si elles connaissent le clavier AZERTY, préfèrent utiliser, pour des raisons de confort, un clavier braille.
-  Les logiciels de grossissement, qui peuvent servir pour agrandir les caractères, mais surtout pour établir des contastes adaptés à chaque pathologie. Il est ainsi possible de modifier le bureau, le document, le pointeur de souris, les icônes pour les adapter à chacun.

Il existe divers logiciels utilitaires :
-  localisateur de pointeur
-  gestionnaire de messagerie moins graphique que les produits courants.
-  Il existe aussi d'autres aides visuelles plus légères comme :
        -  les loupes
        -  les dymo braille
        -  le guide-chèque
        -  les tablettes braille
        -  Guide Lettre
-        Des outils de communication en braille sont couramment utilisés avec les personnes sourdes-aveugles.  

Pour tout renseignement, contacter la personne chargée des Aides Techniques au CRESAM lui écrire