NOUVELLES DES NOUVELLES
DU CRESAM N°
9
Septembre 2005
Sommaire
Dans ce 9ème numéro des
Nouvelles du CRESAM, nous faisons état de diverses rencontres passées ou à venir
autour de la surdicécité :
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au cours de l’été, une conférence sur le
syndrome CHARGE s’est tenue en Floride
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Nous espérons rencontrer
nos lecteurs au cours des salons de Rennes ou de Lille.
Notez aussi sur vos agendas les journées organisées par l’ANPSA (Association
Nationale pour les sourds-aveugles) du 4 au 6 novembre à Paris.
Du 22 au 24 juillet 2005,
Miami Beach, Floride, USA. Cet événement, organisé par la CHARGE Syndrome
Foundation (association américaine des parents d’enfants CHARGE) a lieu tous les
2 ans. Étaient présents : 125 de ces enfants, 350 adultes dont 30 intervenants.
Pour la France, ont participé des professionnels du CESSA de Poitiers et du
CRESAM. Il faut aussi souligner, pour la participation francophone la présence
de Patrick Lehance, parent fondateur de l’association CHARGE Belgique.
Les participants ont évidemment marqué un grand intérêt pour la découverte
récente du gène impliqué dans le syndrome CHARGE (CHD7). Conny van Ravenswaaij,
qui représentait l’équipe hollandaise à l’origine de la découverte, a pu donner
aux familles toutes les explications attendues concernant les conséquences de
cette découverte. Ce gène défectueux, retrouvé dans 65% des cas est
habituellement une mutation nouvelle, sauf dans des cas très rares de
transmission. La question des tests génétiques, maintenant réalisables, a été
longuement discutée.
Cette conférence a aussi été l’occasion d’une présentation par Jacques SOURIAU
d’un travail s’appuyant sur l’analyse des comportements communicatifs des
enfants CHARGE lors de la soirée percussion des journées CHARGE à Poitiers en
Septembre 2004.
Une présentation plus détaillée de cette conférence par Patrick LEHANCE est
disponible sur le site suivant :
http://syndrome-charge.forumactif.com/
Les séjours de vacances par Stéphanie Lacroix
Trente-six personnes
sourdes-aveugles sont parties cette année en vacances aux mois de juillet et
d’août avec différents partenaires de tourisme adapté : Orloje, Comité
Franco-québécois, Alisier, AVEI et Grillons et Cigales. Les différents séjours
se sont globalement bien déroulés. Nous aurons dans le prochain journal du
CRESAM le témoignage de certains vacanciers.
Déjà, nous allons travailler sur les prochaines vacances hiver 2005 et été 2006.
Si vous avez des envies, des idées particulières, n’hésitez pas à nous en faire
part dès maintenant.
Il est possible d’envisager des séjours de vacances dans différentes régions et
de découvrir diverses activités.
Vous pouvez m’écrire au CRESAM ou par E-mail :
stephanie.lacroix@cresam.org.
C’est ensemble que nous préparerons les vacances 2006.
Rencontres pour les sourds-aveugles et sourds Usher de Poitiers par Sandrine Dangleterre et Jean-Marie Besson
Ces
rencontres ont lieu un mercredi par mois, de 17 heures à 19 heures, dans une
salle du Comité de Quartier à St Eloi (9 Bd Marat à Poitiers). En effet de
nombreux sourds-aveugles habitent ce quartier. Le but de ces rencontres est
d’échanger et de briser l’isolement et la solitude.
Depuis juin, il y a eu 3 rencontres qui se sont déroulées dans une bonne
ambiance.
Il est envisagé, à Poitiers, la création d’une association de sourds-aveugles et
sourds malvoyants pour prendre la responsabilité de cette activité, la gérer et
l’animer.
Deux salons en
perspective :
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Lors de ces deux salons, Anne Le Page, Sandrine
Dangleterre et Jean-Marie Besson seront présents au stand du CRESAM avec
différentes aides techniques auditives et visuelles.
Le jeudi 22 septembre à 18 heures, au salon de Rennes, le Dr Isabelle RIDOU et
le personnel du CHU de Rennes présentent le rôle du Pôle Surdité de cet hôpital
dans l’accueil des personnes sourdes malvoyantes
DbI (l’Association Internationale pour les Sourds-Aveugles) a donc tenu sa 6ème conférence internationale en Slovaquie. 400 participants de toute l’Europe (auxquels s’ajoutent quelques représentants de tous les autres continents) se sont donc rassemblés autour du thème : « Rendre visible l’invisible ». Il s’agissait de s’intéresser à deux types d’invisibilité : 1- faire connaître aux pouvoirs publics les personnes sourdes-aveugles et leurs besoins, 2- pour les parents et les professionnels, mieux comprendre les expressions et les attentes des personnes sourdes-aveugles, y compris quand leur modalités d’expression sont limitées. Le format de cette conférence était nouveau.
En effet, les participants ont eu la possibilité de s’inscrire pour la moitié ou la totalité de la conférence à un groupe (appelé stream) travaillant sur un seul thème (Communication, CHARGE, Usher, vieillissement etc.). Cette formule permet d’approfondir le traitement des questions et de créer des groupes de travail qui peuvent rester actifs au-delà de la conférence. L’équipe du CESSA de Larnay a présenté un travail de recherche sur le syndrome CHARGE. L’équipe du CRESAM a présenté un papier sur les troubles du sommeil et Mr SOURIAU a animé, avec des collègues Européens, le groupe de travail sur la Communication.
A l'occasion de son assemblée générale 2005, l'ANPSA
propose une rencontre consacrée aux personnes sourdaveugles dont la
communication codée est insuffisante pour exprimer pleinement leur point de vue
par rapport aux décisions qui les concernent tout au long de leur vie.
Sont invités à échanger sur ce thème, parents, tuteurs, frères et soeurs,
personnes sourdaveugles et professionnels.
Le parcours de vie de la personne sourdaveugle est marqué par différentes étapes
que sont la découverte du handicap, le choix d'orientation, le placement,
l’avancée en âge, les séparations, la création de nouveaux liens.
Comment garantir l'écoute suffisante de la personne sourdaveugle ?
Comment garantir l'écoute et la compréhension dans une continuité de vie de la
personne sourdaveugle ?
Quels supports proposer ?
Comment l'ensemble des partenaires peut-il collaborer ?
C'est autour de ces questions qui seront débattues en ateliers, que nous vous
invitons à nous retrouver.
Vendredi 4 novembre
2005
Pour tous renseignements s’adresser à
l’ANPSA : 18 rue Etex 75018
PARIS
Tél : 01 46 27 48 10
Fax : 01 46 27 59 31
Courriel :
a.n.p.s.a@wanadoo.fr
Présentation
des personnels du CRESAM : Stéphanie Lacroix
Au Foyer de La Varenne, au
cours de ses activités quotidiennes d’accompagnement des résidents et dans le
cadre de l’animation de l’atelier spéléo, elle a développé une grande
connaissance de la surdi-cécité. Recrutée à temps partiel au CRESAM en 2003,
elle partage maintenant son temps entre les deux structures. Au CRESAM, elle
assure l’animation et la coordination des projets de loisirs adaptés. Elle
accompagne les organismes de tourisme adapté dans la conception de leurs projets
et le recrutement et la formation des animateurs. Brigitte Zasso, Assistante
Sociale au CRESAM, apporte une contribution essentielle à la mise en place de
ces séjours en recherchant des aides financières pour les personnes intéressées.
Toutes les deux travaillent en étroite collaboration. C’est ainsi que pour
l’année 2005, 9 séjours adaptés ont été organisé, concernant 36 personnes (voir
article).
Un autre aspect de ses missions consiste à aider des personnes sourdes-aveugles
ou sourdes-malvoyantes, à réaliser leur propre projet de vacances ou de loisirs,
sans recourir aux séjours proposés par les organismes de loisirs adaptés :
recherche de lieux, préparation de l’accueil en collaboration avec les
Assistantes sociales locales, tuteurs, familles et professionnels du tourisme.
Pour toute information ou demande concernant les loisirs, il est donc possible
de contacter Stéphanie LACROIX par téléphone (les lundis et mardis) et par
email (stephanie.lacroix@cresam.org)
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