NOUVELLES DU CRESAM  N° 12 
Juin 2006

Sommaire

Editorial de Jacques Souriau
Rencontre des familles
Face to Face
Colloque vieillissement
Les personnels du CRESAM : Jean-Luc Loiret
Les journées CHARGE 2007
Le salon de Nancy

 Editorial de Jacques Souriau

Ce numéro des nouvelles du CRESAM vous fait part de projets en cours qui peuvent en particulier intéresser les familles: une rencontre européenne de familles en Catalogne en octobre prochain, les journées CHARGE septembre 2007 et un colloque sur le vieillissement des personnes sourdes-aveugles en mai 2007.
Un peu partout en France, se mettent en place les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées. Ce grand changement implique sans doute des difficultés temporaires; n'hésitez pas à nous faire part des difficultés ou des succès que vous rencontrez à l'occasion de vos démarches. Votre expérience individuelle peut servir à d'autres.
Vous souhaitant un été agréable et de bonnes vacances pour ceux qui auront la chance d'en prendre.

 Rencontre des familles en Catalogne du 1^er au 6 octobre 2006. 

Le réseau Sourd-Aveugle Européen (EDbN) organise les cinquièmes rencontres européennes des familles à Salou en Catalogne du 1er au 6 octobre 2006.
Les inscriptions sont ouvertes. Les précédentes rencontres se sont tenues en Slovaquie, en Hollande, en Italie et au Danemark. Depuis l’Italie, elles ont pris le nom de « Listen to me ».
Il y a un important aéroport international à Barcelone et un autre à Reus, utilisé par les charters, à 15 mn de Salou.
La rencontre comprendra des activités pour les parents organisées par EDbN  et des activités pour les frères et soeurs organisées par le Réseau fratrie (Siblings network). Elle bénéficiera du soutien d’organisations telles que Hilton Perkins, la Lega del Filo d’Oro, ONCE, Sense.
Parmi les conférences : L’éducation sexuelle des sourds-aveugles ; les implants cochléaires : où en est-on en Europe ; Projets d’avenir des jeunes sourds-aveugles ; Intégration par le travail ; Maladies héréditaires de la rétine, situation actuelle.
Plusieurs activités touristiques sont organisées : la principale est la visite guidée d’une journée à Barcelone ; tous les soirs, activités artistiques avec des groupes folkloriques catalans ; possibilité de visiter le parc d’attractions de Port Aventura (près de l’hôtel).
Le coût de l’inscription (y compris l’hébergement et le transport depuis et vers l’aéroport, la visite guidée de Barcelone, tous les repas et les conférences) : 250 € par personne,
325 € après le 31 mai.
Pour vous inscrire, remplissez le formulaire dans la langue de votre choix (Catalan, Espagnol, Français, Allemand, Italien, Anglais) et renvoyez-le par courrier, Email ou fax. Téléchargez les formulaires sur : www.edbn.org/PARCON06.htm
Pour plus de renseignements sur la conférence et pour être sur la liste de diffusion, contactez  Ricard Lopez : tél +34 933054385 ; fax +34933314220 ; sms +34 678712619
Email : rlopez@sordoceguera.com
Vous pouvez aussi contacter le CRESAM pour plus d’information. 

Face to face par Anne Le Page  

Les utilisateurs sourds-aveugles du PC de poche PAC Mate TM BX et QX ont maintenant la possibilité d’entrer immédiatement en conversation sans l’aide d’un interprète spécialement formé.
« Face to Face » applique la technologie mobile et la connectivité « Bluetooth » TM  pour offrir aux personnes sourdes-aveugles un puissant moyen pour communiquer avec des personnes voyantes ne connaissant pas leur moyen de communication.
La personne sourde-aveugle utilise le système AZERTY PAC Mate ou clavier Perkins pour écrire les messages, l’interlocuteur voyant reçoit sur un Pocket Pc iPAQ.
La conversation entière s’affiche sur les deux appareils (visuellement sur iPAQ et en braille sur le PAC Mate.
Chaque interlocuteur est identifié individuellement, donc il est facile de garder le texte des conservations. Celles-ci peuvent être sauvegardées sous forme de texte, et peuvent être rappelées directement et rapidement lors d’autre conversation.
 Les deux interlocuteurs communiquent sans fil, la distance maximum est de 9 mètres sans obstacle. L’utilisateur sourd-aveugle peut également converser avec un autre utilisateur de PAC Mate.                                   

 Le vieillissement des personnes sourdes-aveugles par Samia Robin 

Un grand nombre de personnes présentant une double déficience visuelle et auditive arrivent à une période de leur vie où la question du vieillissement se pose avec de plus en plus d’acuité. L’association «Sans Voir Ni Entendre s’Insérer», se fait l’interprète des préoccupations concernant la qualité des réponses apportées à des besoins qui évoluent.
L’augmentation de l’espérance de vie est une réalité. Elle est spectaculaire y compris pour des populations handicapées particulièrement fragiles.
Ces gains ne sont pas dus aux seuls progrès médicaux, mais au progrès global dans l’accompagnement, les prises en charge  et dans les conditions de vie.
Un groupe de travail s’est constitué pour cerner la variabilité des projets liée à la perception d’un vieillissement pour les personnes sourdes-aveugles.
Le vieillissement n’est pas une maladie.
Les personnes handicapées et les personnes fragiles ont beaucoup de points communs. Mais il faut que soit prise en compte la spécificité de la surdicécité. Il est important de réfléchir à des types d’accueil allant jusqu‘au bout de la vie.
Ce qui inquiète les familles c’est que leur enfant soit dirigé dans un service d’hôpital totalement inadapté à l’accueil des personnes ayant une surdicécité, alors qu’elles sont capables de comprendre et de s’exprimer pour autant qu’on connaisse leur mode de communication spécifique.
En cela, leurs besoins sont différents de ceux de personnes âgées «ordinaires».
Dans les institutions spécialisées, il n’y pas encore de problèmes liés au vieillissement de la personne sourde-aveugle qu’on ne puisse gérer.
Actuellement elles s’adaptent au fur et à mesure de l’évolution de leurs résidents. Mais on se heurte au problème de perte des liens familiaux (vieillissement des parents…). Ces institutions y répondent en organisant un «ailleurs» institutionnel : famille de parrainage, séjours de vacances, ouvertures exceptionnelles. Il y a une attention particulière à avoir face à la détresse qui découle de la perte des liens affectifs forts : écroulement des repères et forte déstabilisation.
Un travail de concertation et de recherche sur cette question va déboucher sur un colloque, permettant d’interpeller les décideurs.
Les domaines d’investigation :
- aspects médicaux du vieillissement.
-  adaptation du  cadre de vie.
-  missions et méthodes des professionnels
-   relais de responsabilité (tutelles, rôle des frères et sœurs etc.).
-   législation et dispositifs de prise en charge.
-   ressources des handicapés.

 Ce colloque s'adresse aux personnes sourdes-aveugles, aux familles et aux professionnels concernés. Il a pour objectif de structurer un travail de réflexion capable d'éclairer les décideurs dans leur action. Les travaux se dérouleront du vendredi soir 11 mai 2007 au  dimanche 13 mai 2007 à POITIERS.

Les bulletins d’inscription seront bientôt disponibles.

Les personnels du CRESAM : Jean-Luc Loiret

 Mr Jean-Luc Loiret exerce au CRESAM la fonction d’Attaché de Direction. Bien que peu visible, son travail constitue un soutien logistique indispensable à tous les collaborateurs du CRESAM : maintenance et animation du site WEB, gestion du réseau informatique, mise au point et développement des outils informatiques permettant de suivre l’activité, organisation technique des stages et colloques, production des publications … 
Avant d’occuper ce poste, il était professeur pour Sourds à l’Institution Régionale de Jeunes Sourds de Poitiers. Il a rejoint l’équipe du CRESAM dès sa création, apportant des compétences informatiques associées à une longue expérience d’engagement.
Après 8 ans d’activité au CRESAM, Jean-Luc va nous quitter pour faire valoir ses droits (mérités) à la retraite. Je me fais donc l’interprète de toute l’équipe du CRESAM, mais aussi de tous les usagers, familles et professionnels, pour lesquels il a travaillé, pour lui exprimer toute notre gratitude et exprimer tous nos vœux  de succès pour la nouvelle vie qui s’offre à lui. Nous ne doutons pas que ses engagements associatifs lui préparent une retraite très active.
Jean-Luc, merci encore pour ces années de collaboration si efficaces et si agréables.

 Les journées CHARGE à Poitiers du 15 au 17 septembre 2007

Organisées par l’Association de parents CHARGE et le CRESAM, avec le concours des professionnels de l’hôpital Necker et du CESSA Larnay (Centre d’éducation pour les enfants sourds-aveugles).
Ces journées auront lieu du vendredi 15 septembre  2007 à 11 h 30 au dimanche 17 septembre à 14 heures, au CREPS de Boivre à Vouneuil-sous-Biard, près de Poitiers.
Le syndrome CHARGE est une maladie rare qui affecte le développement des enfants dans divers domaines : somatique, sensoriel, moteur et cognitif. Ces enfants ont besoin de bénéficier d’un environnement familial et professionnel adapté à leur mode particulier d’évolution. 
L’Association CHARGE et le CRESAM proposent aux familles et aux professionnels ces journées dans le but d’aider ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs besoins.
Les enfants ayant un syndrome CHARGE seront les bienvenus. Ils pourront bénéficier d’un accueil et d’activités avec des animateurs, pendant le temps des conférences.
Le programme détaillé de ces journées sera bientôt disponible.

 Le salon Autonomic de Nancy

Le Salon AUTONOMIC de Nancy aura lieu les 21 et 22 septembre 2006.
A cette occasion, nous organiserons, le mercredi 20 septembre, à Nancy, (le lieu reste à définir), une journée de rencontre pour les personnes sourdes malvoyantes et malentendantes malvoyantes.