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NOUVELLES DU CRESAM N° 5  
septembre 2004

Sommaire :

Editorial
Les journées CHARGE
Vacances à Lannux
VT Player
Foyer SA à Pluneret (56)
Conférence surdicécité
Les séjours de vacances
Cartes de vœux

Editorial de Jacques SOURIAU :

Avec ce numéro 5, nous pouvons commencer à avoir confiance quant à la pérennité des Nouvelles du CRESAM. Nous souhaitons qu’il continue à être un moyen de contact et d’échanges pour tous les lecteurs. Soulignons le fait que ce numéro fait place à deux articles de personnes extérieures au CRESAM : Annie Van Espen et Marie-Claire Le Boursicaux. Que les lecteurs qui souhaitent prendre leur part dans notre petit journal n’hésitent pas à nous contacter, nous serons heureux de leur ouvrir nos colonnes.

Les journées CHARGE par Corinne Blouin et Babeth Pacault

L’association de parents CHARGE et le CRESAM ont organisé trois journées de rencontre et de formation sur le Syndrome CHARGE. Cette manifestation a eu lieu au CREPS à Vouneuil-sous-Biard, dans la Vienne les 17, 18 et 19 septembre 2004.
Cette rencontre a réuni plus de 150 participants, familles, professionnels. Merci à tous les intervenants pour la qualité de leurs présentations et de leur disponibilité vis-à-vis des parents. Le Professeur Lyonnet, généticien à Necker a fait part des dernières recherches qui confirmeraient la cause génétique du syndrome CHARGE. Des résultats plus précis devraient être disponibles fin 2005.
David Brown, éducateur spécialisé en Californie auprès des enfants sourds malvoyants, a témoigné avec beaucoup d’humilité et d’humanité de sa grande expérience auprès des enfants atteints du syndrome CHARGE. Il a aussi qualifié cette rencontre comme étant l’une de ses rencontres favorites parmi toutes celles auxquelles il a participé.
De nombreux échanges entre parents et professionnels ont eu lieu, en dehors du temps des conférences.
Les 28 enfants présents ont bénéficié d’un accueil et d’activités pendant le temps des conférences : cirque Octave Singulier, musiques et jeux organisés par les animateurs que nous remercions chaleureusement. Nous n’oublions pas le groupe Koom-Bala, percussionnistes et danseuses africains et leur remarquable prestation de la soirée du samedi. Ce fut un moment magique pour les enfants mais aussi pour les parents et professionnels spectateurs ! Un grand merci à tous ces enfants pour la touche de gaîté qu’ils ont apportée à ces journées.

Vacances à Lannux dans le Gers, par Annie Van Espen

Mon mari Maxime (sourd mal-voyant), moi-même (mal-entendante sévère et non-voyante) et Sapeur mon brave chien-guide sommes partis en vacances organisées par le CRESAM du 24 au 31 juillet. C'est une grande expérience pour nous puisque c'est la première fois que nous participons à ce type de vacances.
Le séjour se passait à Lannux, petit village de 200 habitants situé à l'ouest du Gers et à une dizaine de kilomètres d'Aire-sur-l'Adour (Landes).
Nous sommes accueillis dans un gîte par un couple très sympathique Jacques et Claude et leurs 2 enfants Lise et Yann. Le gîte se situe dans un magnifique cadre entouré de champs et de forêts.
Trois autres personnes atteintes de surdi-cécité sont aussi présentes. L'encadrement est assuré par une animatrice-stagiaire, une interprète professionnelle, une aide médico-psychologue ainsi que par Jacques et Claude qui connaissent la dactylologie et un peu la langue des signes.
La semaine fut une véritable semaine de détente avec des activités variées et inhabituelles pour nous !
- visite du domaine : le jardin avec ses différents légumes, arbres fruitiers, fleurs et les animaux (chèvres, ânes et cochons d'Inde)
- deux sentiers de découverte (un en forêt et l'autre en montagne),
- une promenade à cheval,
- la pêche à la truite au bord d'un lac,
- la baignade,
- un tour en catamaran sur un autre lac,
- une visite dans une fabrique de foie gras de canard avec bien sûr la dégustation... toujours appréciée!
- la visite d'un tout petit moulin au bord du lac.
- un tour sur le marché d'Aire-sur-l'Adour où est né Maxime mon mari, mais jamais revu depuis plus de 30 ans !
Nous avons bénéficié d'un beau temps ensoleillé accompagné de vent parfois un peu frais.
L'ambiance était très bonne. La communication parfois difficile avec les autres sourds-aveugles du fait de la variété des moyens de communication. Mais la bonne entente était présente ainsi que la bonne volonté !
A noter que le prix du séjour est plus élevé, ce qui est normal puisqu'il comprend outre la pension complète, l'encadrement spécialisé.
Nous remercions le CRESAM pour ces moments très riches en nouveautés et en détente...
A l'année prochaine !

VT Player (suite) par Anne Le Page :

Le VT Player est comparable à une souris d’ordinateur intégrant un affichage tactile.

Le démineur
Vous êtes sur un bateau en pleine mer. Autour de vous, des mines ! Vous devez retrouver toutes les mines le plus vite possible. Mais attention : une fausse manœuvre et la mine saute, vous avez perdu la partie !

La guerre de l'espace
Combattez les vaisseaux extra-terrestres qui veulent envahir la Terre ! Un radar tactile guide votre pistolet laser et vous permet de localiser la soucoupe volante. Celle-ci tourne sur elle même, ce qui rend le tir difficile, d'autant plus que vous n'avez que quelques secondes !

Foyer d’accueil médicalisé pour adultes sourdaveugles dans la Morbihan, par Mme Le Boursicaux.

La structure gérée par l'Association GABRIEL DESHAYES 56400 AURAY, est en construction ; elle se situe dans le centre ville de PLUNERET près des écoles primaire et élémentaire, elle s’appelle : RESIDENCE LIORZIG (petit jardin).
Ouverture: février 2005.
La ville de PLUNERET a offert le terrain à l'Association (6000 m2).
La résidence se compose de trois pavillons principaux comprenant chacun 5 studios de 20 m2 ouvrant à l'intérieur sur le salon, salle à manger, cuisine et à l'extérieur sur le jardin. Puis un bâtiment pour l'accueil avec le bureau du Chef de service éducatif, différentes salles de soins et de rééducation ainsi que des salles d'activités (musique, gym, expression, etc ... ) et des ateliers (bois, etc ...)
Les pavillons communiquent par une galerie, un jardin de senteur privé et un autre ouvert au public afin de promouvoir une intégration entre les habitants de la ville et les résidants.
Un mur d'escalade permettra des échanges avec les enfants des autres écoles.
Le personnel nécessaire représente 25 équivalents temps plein (ratio1,65), il concerne les maîtresses de maison (une par pavillon), des AMP, aides soignantes, éducateurs spécialisés, personnels d'entretien, toutes ces personnes seront formées à la communication LSF, braille, pictogrammes, dactylologie et autres moyens de communication adaptés.
Les activités seront nombreuses mais toujours adaptées à chaque résidant, par exemple l'activité cuisine pour les repas du soir.
Je remercie vivement Madame La Présidente et le Conseil d'Administration et son directeur Général d'avoir soutenu ce projet, je suis très heureuse de cet aboutissement malgré un travail intense et une bataille continuelle sachant que les résidants vont avoir une prise en charge leur apportant l'épanouissement et l'autonomie auxquels ils ont droit mais aussi un rapprochement de leur famille.
Je souhaite bon vent à cette résidence et j'espère avoir apporté aux parents une sécurité et un soulagement car nous prenons tous de l'âge.
Marie-Claire Le Boursicaux

Sixième conférence sur la surdicécité 2005
du 2 au 7 août à Presov, Slovaquie

Cette conférence aura lieu à Prešov, une belle ville historique dans la région de la Slovaquie orientale.
Le thème de la conférence est : " Rendre visible l’invisible ".
Y seront traitées les questions essentielles qui se posent pendant toute la vie de la population sourde-aveugle. Le contenu concernera une grande diversité de personnes travaillant avec des enfants et des adultes sourds-aveugles et leurs familles.
Pour plus de renseignements, consulter le site du CRESAM ou nous écrire.

Les séjours de vacances adaptés

Cette année 7 séjours de vacances ont été organisés en juillet et août : 1 séjour de 15 jours pour des enfants et 6 séjours pour les adultes, d’une à deux semaines.
4 personnes ont pu partir en intégration sur d’autres séjours ou dans un centre de vacances de manière plus autonome. Chaque séjour était adapté pour des personnes malvoyantes et malentendantes, tant au niveau du lieu d’accueil, que des activités et de l’encadrement : parfois il y avait 5 animateurs pour 5 vacanciers, et pour certains séjours il y avait des interprètes. Sur tous les séjours une partie de l’encadrement avait déjà connaissance du handicap.
parfois même une partie des animateurs avait déjà travaillé dans des établissements de personnes sourdes-aveugles.
Les températures étaient parfois plus proches de l’automne que de la canicule, mais cela n’a pas empêché nos vacanciers de pratiquer diverses activités allant du cirque à la voile en passant par la randonnée en montagne, la baignade en mer, les visites de fromageries, le tourisme, l’équitation…
Le temps des bilans est à peine terminé que nous sommes déjà dans la préparation de la saison prochaine, alors surtout n’hésitez pas à nous donner des idées pour vos prochaines vacances adaptées ! 

Date à retenir

25 – 26 novembre : Salon Autonomic de Marseille

le 25 :Conférence sur le syndrome de USHER de 15 h à 17 h

Cartes de voeux
Comme chaque année, nous vous proposons des cartes de vœux réalisées d’après des travaux de personnes sourdes-aveugles. Les bénéfices sont entièrement versés à l’ANPSA pour le financement des séjours de vacances adaptés. Il nous reste d’anciennes cartes, et nous espérons aussi pouvoir vous en proposer de nouvelles très prochainement.
Pour en savoir plus, contactez Brigitte Zasso ou Stéphanie Lacroix au CRESAM.