NOUVELLES DU CRESAM

N° 21 – Printemps Eté 2009

 

 EDITO: Quelles priorités ? pour qui ?

Fonction de plusieurs critères :

- moment de survenue de la surdicécité et d’installation de la double déficience impactant le développement de la communication et l’acquisition du langage

- degré de gravité de l’atteinte visuelle et auditive,

- combinaison à d’autres déficiences ou pas, et le caractère évolutif ou pas.

 

On distinguera :

1- les surdicécités de naissance ou avant l’âge de deux ans, (dites aussi  primaires) Communication tactile dominante.

2- les surdicécités acquises, (dites secondaires) telles que les Usher 1. Communication LSF dominante

3- et plus récemment les surdicécités tardives (ou tertiaires), personnes âgées atteintes de DMLA et presbyacousie, auxquelles on pourrait rattacher les Usher 2. Communication orale dominante.

 Il est précisé cependant que ceci est un schéma organisationnel simple pour bien comprendre, la réalité étant naturellement beaucoup plus compliquée que le schéma global !

Evolution des besoins et de la demande.

 Depuis 11 ans,  la demande envers le CRESAM a évolué considérablement ainsi que la pyramide des âges. Trois faits ont été soulignés, accompagnés des précisions, dans le rapport d’évaluation externe de l’ANESM :

 - Diversification de l’offre de service : Ces nouveaux et nouvelles places en ESMS ont des demandes et besoins vis-à-vis du CRESAM.

 - Vie à domicile/intégration : nombre de personnes sourdaveugles (adultes notamment) vivent à leur domicile ou celui de leurs familles, par obligation ou bien par choix.

 - Le vieillissement : la part des plus âgés va en s’accentuant fortement. Ils ne considèrent plus la baisse d’audition et de vision comme un phénomène naturel et normal lié au vieillissement et pour lequel il n’y aurait rien à faire.

En conséquence, aujourd’hui le CRESAM assume cette évolution du besoin.

Avec de multiples et nouveaux partenariats, il répond, comme le commande sa mission originelle, au besoin de toutes les personnes relevant de la surdicécité, quel que soit l’âge le lieu de résidence et le mode d’accompagnement, avec une attention particulière envers ceux qui sont isolés ou ne bénéficient pas d’une place en établissement spécialisé.

NOUVEAUX PUBLICS –NOUVEAUX ACTEURS

 -              Le nombre de personnes suivies en forte augmentation (une moyenne de 60 de plus chaque année, soit 600 en 10 ans)

-              Des adultes 20 à 60 ans désormais très majoritaires

-              Une montée en puissance récente des personnes âgées et des personnes USHER 2 (encore mal repérées)

-           Logiquement une majorité de Sourdaveugles, notamment adultes et âgés qui ne vivent pas en établissement mais en famille, à leur domicile, avec des aidants, ou bien en maison de retraite.

-           Des nouvelles étiologies très rares (75 maladies ou combinaisons rares)

-           De nouveaux acteurs très importants : la CNSA et les MDPH, pour l’évaluation et l’accompagnement des personnes en ESMS mais aussi en famille ou à domicile

-           Des ESMS acteurs traditionnels mais avec des extensions ou des créations nouvelles

-           Des Services à domicile comme les Samsah en forte expansion.

-           Une carence de structures adaptées ou spécialisées pour les personnes âgées, mais quelques projets innovants (Lille et Paris) et présence à Poitiers de l’EHPAD de Larnay

-           Une frilosité générale concernant la possible mise au travail salarié de Sourdaveugles, la rareté des places pour eux en E.S.A.T.

PRIORITES POUR LE CRESAM à 6 ANS :

1-           Connaître. En impliquant nos partenaires MDPH autant que faire se peut, faire ou participer à une étude dite épidémiologique en Santé publique et/ou sociodémographique

2-           Organisation en territoires interrégionaux : le choix de la MESOECHELLE et d’une logique d’acteurs communicants, dans un système social ouvert. Accompagner l’installation les équipes et les réseaux de partenaires. Faire monter les compétences en puissance grâce à un effort de formation inédit. Nécessite une coordination entre CNR et un dispositif national de formation. Un cadre commun est nécessaire.

3-           Renforcer l’Equipe du CRESAM qui doit : Anticiper les nouveaux publics (USHER 2/ Personnes Agées/Autres) ; la connaissance fine des nouveaux acteurs (MDPH/ Intégration). Evaluer  ses propres besoins en formation en tant qu’experts. 

4-           Travailler de + en + et de mieux en mieux avec les MDPH. L’accueil l’évaluation et l’accompagnement des handicaps rares doivent être  partagés avec ces acteurs centraux dans le système. Mais aussi la Documentation, la Recherche, la Banque de données et la Formation des experts des CNR.

5-           Synergie avec les 2 autres CNR. Tronc commun de formations n’annulant pas des modules spécifiques. Centre de documentation commun. Publications et diffusion d’information spécialisée avec mutualisation des ressources et des fournisseurs.

6-           Maintenir l’excellence des liens internationaux.

7-           Faire reconnaître et dynamiser les atouts propres du grand Sud-ouest autour de Poitiers.

Serge BERNARD.

 

Colloques et journées d’études : A vos agendas !!!

 Journées d’études syndrome C.H.A.R.G.E. :

L’Association de parents, l’hôpital NECKER, le C.R.E.S.A.M. et le C.E.S.S.A. ont commencé la préparation des prochaines journées sur le syndrome CHARGE. Celles-ci auront lieu le vendredi 24 et le samedi 25 septembre 2010.

Une élaboration du préprogramme a commencé. En 2010, les journées seront regroupées sur deux jours pour faciliter la venue des professionnels :

Le vendredi : journée avec une thématique plus médicale :

 -      Présentation du syndrome, définitions, conséquences.

-      Point sur la génétique 

-      L’endocrinologie : Etude des glandes endocrines qui influent sur l’organisme.

-      Aspects neurosensoriels : liens entre cerveau et sens ; l’intégration multisensorielle 

 Le samedi : journée avec une thématique plus large. Des tables rondes seront proposées, permettant aux personnes présentes de choisir les interventions :

 -      vision fonctionnelle 

-      Les aspects linguistiques

-      Le développement psychomoteur 

-      Sensorialité et Oralité 

-      Présentation d’un établissement pour adultes 

-      La loi 2005 ; les aides financières ; les démarches administratives, les rôles et missions des MDPH 

-      Les relations famille/professionnels

-      La tutelle, curatelle, succession

 Vous serez informés rapidement du programme définitif ainsi que des modalités pour vous inscrire à ces journées.

 

Colloque Usher à Montpellier :

 Le vendredi 22 janvier 2010, se tiendra à Montpellier, une journée d'étude consacrée aux syndromes de Usher. Le Centre de Référence des maladies sensorielles de Montpellier (Pr Hamel), le CESDA de Montpellier (M Jabouin), l'ARAMAV de Nîmes (Dr Dupeyron) et le CRESAM (M Bernard) sont co-organisateurs ce cet évènement. Cette journée est destinée uniquement aux professionnels de la moitié Sud de la France. Une autre journée à destination des familles est envisagée en 2011.

 

Projet d’étude sur les AVS :

A partir de septembre 2010, le CRESAM va entamer une recherche pilotée par Bob AGUIRRE en lien avec l’université de ROUEN, visant à faire des propositions de formations destinées aux professionnels qui travaillent auprès des enfants sourds malvoyants et plus particulièrement aux enfants qui sont intégrés dans le milieu ordinaire: enseignants de l'école élémentaire, professeurs des collèges et lycées, auxiliaires de vie scolaire, orthophonistes... Nous vous tiendrons au courant de l'évolution de cette recherche.

 JOURNEES Nationales d’Etude de la FISAF les 26 & 27 novembre 2009 au FUTUROSCOPE, Poitiers :

DEFICIENCES SENSORIELLES et AVANCEE en AGE,

 Quelles perspectives, quels enjeux, quelles réponses ?

 Plasticité cérébrale et vieillissement, rien n’est perdu d’avance !

Epidémiologie et vieillissement, l’impact des déficiences sensorielles

Une approche éco-systémique du vieillissement

Techniques réadaptatives et vieillissement pour un modèle médico-social

Ateliers de discussion

  « A la rencontre de la personne sourde-aveugle : exercice des droits et pouvoir d’agir ». Journée d’étude  organisée à RENNES en Avril-Mai 2010  de  9 H 30 à 17 h

 Les thèmes : l’Accompagnement, la Vie quotidienne :

-              Les enfants, les adultes, les sourds-aveugles congénitaux (films), la surdicécité acquise

-              La population sourde-aveugle et le travail

-              Témoignages de vie ordinaire. Comment ils vivent ?

-              Les postures professionnelles. Rôle à jouer dans la pair-émulation.

-              Mise en évidence des capacités des uns vis-à-vis des autres.

-              Et à l’étranger ?

-              Partir des logiques de droit et l’adapter aux personnes sourdes-aveugles. Exemple : le Droit au travail

-              A la fin, il faudrait montrer les manques.

Ouverte à qui ?

-       aux structures qui accueillent des sourds-aveugles (entre 5 et 10 par établissement,

-       aux sourds-aveugles eux-mêmes,

-       aux MDPH, interprètes en LSF, Cap-Emploi, AGEFIPH, services d’aides à domicile, associations de sourds, Retina France, l’hôpital (50), les ARS et les inspecteurs, les services pour handicapés des Conseils Généraux, CROSM.

Qui organise ? Le collectif Phare d’Ouest. A l’heure actuelle le lieu reste à déterminer.

 Le handicap rare sensoriel qu’est-ce que c’est, quels impacts, STRASBOURG, en collaboration avec les 3 CNR. Premier trimestre 2010.

 Table Ronde sur les enfants comme celle sur les adultes des professionnels des établissements et services de ces régions, ainsi que des centres de ressources présenteront  des situations pratiques, en partant de leur expérience, montrant le travail pluridisciplinaire et la prise en charge globale. Présentation de cas cliniques avec des vidéos.

 Organisation régionale : Professeur Hélène DOLFUS et Dr BESANSON et des responsables médico-sociaux du grand EST.

 FORMATION : le CRESAM à la croisée des chemins

 Nos missions et pratiques génèrent depuis le début des actions de formation sur la Surdicécité et ses approches (communication / réadaptation / aides techniques…) réalisées au CRESAM ou sur site à la demande des professionnels notamment

La diversification des publics (MDPH, Hôpital, Education Nationale, etc.) et l’augmentation des besoins nécessitent adaptation (avec les moyens humains initiaux !) et anticipation : formation des futures « antennes » régionales, etc.

Cette évolution constitue un défi et génère d’énormes besoins de formation pour les personnels du CRESAM eux-mêmes : se former pour former les autres !

A ce titre deux conseiller-formateurs sont actuellement engagés dans des masters pros :

- « Ingénierie et conseil en formation » en Sc de l’Education à l’université de Rouen

- « Communication et surdicécité congénitale » à l’université de Groningen : créé en 2006 par DbI ECN (groupe de travail européen de Jacques SOURIAU).

 Franck BERTEAU

 

BOOKLETS  QUAND TU NOUS TIENS…

 Trouver et développer les modes de communication, ajustés à chaque profil, sont au cœur des pratiques et des recherches des professionnels du CRESAM.

 Ainsi, 4 « booklets » (manuels), chacun accompagné de son DVD, de conseils sur la communication avec les sourds-aveugles congénitaux, ont été réalisés en langue anglaise par le Communication Network que suit Jacques SOURIAU (Expert, Psychologue)  au niveau européen.

 Ces manuels concernent :

 1 - La surdicécité congénitale et les principes fondamentaux d’intervention

2 – Interaction sociale et contact

3 – La communication basée sur les signes non conventionnels

4 – La communication basée sur les signes conventionnels

 Le CRESAM proposera sous peu une version française de cet outil de travail précieux pour les professionnels et vous tiendra informé des modalités pour vous procurer ces 4 « booklets ».

 

INTERNATIONAL : LE CRESAM ET LE QUEBEC

 Christelle Letissier et Serge Bernard séjourneront au Québec deuxième quinzaine de juin. Accueillis en stage par l’IRDPQ à Québec, leur attention sera centrée sur la prise en charge des personnes atteintes de USHER 2 et sur le diagnostic, l’accompagnement et la vie quotidienne des personnes âgées déficientes sensorielles. D’autre part, il est prévu des tests avec la canne blanche électronique et des interventions en locomotion de Christelle avec ses collègues québécois. Serge Bernard participera à différents ateliers et communiquera les 25 et 26 juin à Montréal à l’occasion du Colloque anniversaire pour les 25 ans de l’IRD. Sa communication portera sur le thème pouvoir d’agir Pair Emulation et Surdicécité. Alexis Karacostas, médecin coordonnateur du CRESAM assurera la Conférence d’ouverture. Alexis KARACOSTAS est praticien hospitalier à l'hôpital la Salpêtrière où il est coordonnateur médical de l'Unité d'information et de Soins des Sourds. Il a été membre fondateur de l'Association GESTES dont il a été le président pendant plusieurs années ainsi que de l'ESMHD (European Society for Mental Health and Deafness). Il a aussi dirigé la revue Surdités, revue internationale francophone sur la santé mentale et la surdité.