Quelles sont nos missions?
Il a été redéfini par le cadre de référence inclus dans le premier schéma national pour les handicaps rares (2009) de la manière suivante :
Capitaliser un haut niveau d'expertise, organiser les connaissances et les savoirs acquis et assurer leur diffusion
- Documenter les situations complexes requérant des combinaisons d'expertises rares et trés spécialisées
- Formaliser les pratiques
- Participer à la recherche
- Assurer une veille technique nationale et internationale
- Organiser le transfert d'expertises vers les relais (médecins généralistes, spécialistes, MDPH...) de façon continue et adaptée
- Prévoir la formation continue des experts des centres de ressources nationaux
Evaluer les situations et apporter un appui à l'élaboration de projets d'accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare
- Affiner le diagnostic fonctionnel des limitations d'activité et des restrictions de participation à la vie sociale
- Favoriser le parcours de vie des personnes et de leurs aidants
- Informer et conseiller les personnes et leur famille
- Structurer l'offre d'appui et les relais aux personnes et aux aidants
Apporter un appui aux professionels
- Améliorer les fonctions de repérage des situations de handicaps rares
- Apporter un appui à l'organisation territoriale et au maillage des ressources spécialisées dans le handicap rare
- Favoriser et participer aux réseaux d'expertise
- Conseiller et appuyer les professionnels dans la mise en oeuvre des accompagnements adaptés
- Elever le niveau de compétence
Quels sont nos choix d’action ?
Les actions prioritaires du Cresam vis-à-vis des personnes sont de :
- renforcer les capacités des personnes à communiquer dans leur milieu et entre eux ;
- compenser les limitations à la mobilité et aux déplacements ;
- faire connaître et reconnaître la surdicécité, le haut niveau de soutien nécessaire aux personnes sourdaveugles ;
- soutenir les réunions de personnes sourdaveugles, leurs activités de groupe (sessions rencontres … );
- appuyer la pair-émulation, l’accès et l’exercice des droits, la promotion de leur parole sociale, la vie associative.
D’une façon générale, le Cresam se donne comme objectifs :
- d’agir en réponse aux demandes du terrain ;
- d’accueillir, étudier et analyser les besoins singuliers de la personne en situation de handicap rare et complexe ;
- une ouverture aux évolutions et à l’innovation ;
- un socle traditionnel et attention aux nouvelles demandes, aux nouveaux besoins, aux nouveaux métiers de l’intervention medico-sociale ;
- une pédagogie du doute, une morale de l’inconfort ;
- une expertise fondée sur les capacités dans l’agir et la confiance dans le potentiel constructif propre à chacun ;
- produire des savoir-faire, socialisables, partageables, tout autant que des connaissances savantes ;
- un métier artisanal parce qu’il promeut le sur-mesure plutôt que le préfabriqué/prêt-à-porter ;
- pour autant, l’expérience praticienne doit nécessairement être analysée, contextualisée et mise en perspective, en vue d’être formalisée et partageable ce qui nécessite du temps.