Les Nouvelles du CRESAM

Tous les trimestres, le CRESAM édite un petit journal de nouvelles. Si vous souhaitez le recevoir, faites-nous le savoir.

NOUVELLES DU CRESAM N° 4
NOUVELLES DU CRESAM N° 5
NOUVELLES DU CRESAM N° 6
NOUVELLES DU CRESAM N° 7

NOUVELLES DU CRESAM N° 8

NOUVELLES DU CRESAM N° 4    3ème trimestre 2004

Sommaire

P 1 : Editorial
Rencontre à Calonne Ricouart
P 2 : VT Player
P 3 : Réunion groupe SA Poitiers
Salon Autonomic Paris
P 4 : Stages
Délégation norvégienne

Editorial de Jacques SOURIAU :

Et voilà le N° 4 des " Nouvelles du CRESAM ". Nous cherchons à informer nos lecteurs sur notre activité ou sur des événements qui peuvent les intéresser. N’hésitez pas à nous transmettre les informations que vous souhaiteriez voir diffusées ou à nous interroger sur des points que vous voudriez voir plus développés.
L’équipe du CRESAM souhaite à tous de bonnes vacances et un été agréable.

Journée Surdicécité CALONNE-RICOUART Le 3 Juin 2004.

Calonne-Ricouart est une commune du Pas de Calais où verra le jour dans quelques mois un établissement pour 43 adultes sourdaveugles. Une association locale, l’ACGESSA, est à l’origine de ce projet dont la mise en œuvre a été confiée à une autre association gestionnaire : l’AFTAM. Ces deux associations, en lien avec le CRESAM, ont organisé, le 3 juin 2004, une journée d’information sur la surdicécité pour la grande région Nord. Une centaine de personnes ont assisté à cet événement. Pour sa présentation de la situation des sourdaveugles en France, l’équipe du CRESAM (Jean-Marie BESSON et Jacques SOURIAU) a bénéficié de la contribution de Christine RIVALIN des Signes Bleus et de Nathalie Casanova qui ont effectué des interventions remarquables sur le Syndrome de Usher.

La situation de la grande région Nord a été présentée par Dominique WIART et le Dr LEMAN. Dominique SPRIET, Anne-Marie DUEZ et Max LEFRERE ont décrit l’avancement du projet de création d’établissement à Calonne-Ricouart et répondu aux questions de l’auditoire. Cette journée a été l’occasion d’un travail avec des personnes sourdaveugles, des familles et des professionnels de la région et de renforcer nos liens de collaboration avec l’ACGESSA et l’AFTAM pour leur projet de création d’établissement à Calonne. De nombreux personnels recrutés pour Calonne ont assisté à cette journée et fait leurs premiers pas dans leur préparation à leurs futures tâches.

Une association locale, l’ACGESSA, est à l’origine de ce projet dont la mise en œuvre a été confiée à une autre association gestionnaire : l’AFTAM. Ces deux associations, en lien avec le CRESAM, ont organisé, le 3 juin 2004, une journée d’information sur la surdicécité pour la grande région Nord. Une centaine de personnes ont assisté à cet événement. Pour sa présentation de la situation des sourdaveugles en France, l’équipe du CRESAM (Jean-Marie BESSON et Jacques SOURIAU) a bénéficié de la contribution de Christine RIVALIN des Signes Bleus et de Nathalie Casanova qui ont effectué des interventions remarquables sur le Syndrome de Usher.

La situation de la grande région Nord a été présentée par Dominique WIART et le Dr LEMAN. Dominique SPRIET, Anne-Marie DUEZ et Max LEFRERE ont décrit l’avancement du projet de création d’établissement à Calonne-Ricouart et répondu aux questions de l’auditoire. Cette journée a été l’occasion d’un travail avec des personnes sourdaveugles, des familles et des professionnels de la région et de renforcer nos liens de collaboration avec l’ACGESSA et l’AFTAM pour leur projet de création d’établissement à Calonne. De nombreux personnels recrutés pour Calonne ont assisté à cette journée et fait leurs premiers pas dans leur préparation à leurs futures tâches.

VT Player par Anne Le Page

L'accès au monde merveilleux des jeux et de l'enseignement grâce au multimédia n'a jusqu'à présent pas été ouvert aux personnes déficientes visuelles.

Le VT PLAYER est comparable à une souris d'ordinateur intégrant un affichage tactile. Dans les applications compatibles, cet affichage délivre sous les doigts de l'utilisateur des images, de l'information et du texte, complétés par les effets sonores de l'application. Cet affichage se compose de deux cellules tactiles, contrôlées électroniquement ; chaque cellule comporte 16 picots qui se lèvent et se baissent dynamiquement, donnant à l'utilisateur une représentation de l'écran par le toucher.

Cette série bien structurée de jeux pleinement interactifs, est conçue pour donner aux enfants l'envie de comprendre et d'apprendre le braille. L'aventure braille, les cartes tactiles et des jeux cognitifs offrent de nombreuses façons d'apprendre en s'amusant. Ces logiciels très colorés et entièrement interactifs donnent des notions intéressantes allant de la représentation d'un objet à sa définition tactile. Ils complètent les connaissances acquises en classe : développement de connaissances pré- braille, orientation dans l'espace et apprentissage du toucher.

Cache-cache :

L'action se déroule dans un pré. Un animal apparaît et se cache, vous entendez le bruit qu'il fait. Votre mission : retrouver cet animal et décider si c'est un ami ou un ennemi.

Le jeu des blocs braille

Au cours de la visite d'un parc de loisirs, les joueurs doivent sélectionner des caractères braille véhiculés par un tapis roulant. Le tapis avance de plus en plus vite, augmentant le chalenge !
Si vous souhaitez faire paraître un article dans les Nouvelles du CRESAM, n’hésitez pas à nous le communiquer.

Réunion de Sourds-aveugles au CRESAM Mai 2004

Pendant 2 jours et demi, au mois de mai, 7 personnes sourdes-aveugles et sourdes malvoyantes, de différents coins de France, se sont réunies au CRESAM ; 2 autres personnes, restées à domicile, ont aussi apporté leur contribution par Internet.
Le but de cette rencontre était de réfléchir ensemble

- à la future formation de guides-interprètes pour sourds-aveugles et à la place des personnes sourdes-aveugles et sourdes malvoyantes dans cette formation

- à la possibilité de créer en France une association des personnes sourdes-aveugles et sourdes malvoyantes, comme cela existe dans tous les pays d’Europe et presque tous les pays du Monde, ce qui faciliterait la reconnaissance officielle de ce handicap

Une autre rencontre est prévue en septembre pour continuer ce travail d’échange et de réflexion.

SALON AUTONOMIC DE PARIS

Les 16, 17 et 18 juin se tenait à Paris le Salon Autonomic. Le CRESAM y a partagé un stand avec l’ANPSA et l’Association " Les Signes Bleus ", dans un esprit de collaboration, et pour une meilleure information du public. En 3 jours intenses, une vingtaine de personnes atteintes de double handicap sensoriel sont passés au stand, ont pu être écoutées, conseillées, essayer du matériel. De plus, une dizaine d’autres, parfois inconnues de nos services, ont été représentées par leur famille ou des professionnels. De nombreux professionnels du handicap sensoriel et du 3ème âge sont venus aussi chercher de l’information, ainsi que des élèves et formateurs préparant à ces métiers.

Une conférence-débat sur le syndrome de Usher a permis de rassembler environ 40 personnes (personnes sourdes Usher, familles) autour d’un diaporama présentant ce que les personnes atteintes du syndrome de Usher peuvent voir dans leur vie quotidienne. Christine RIVALIN, la présidente de l’Association Les Signes Bleus a expliqué comment s’adapter à ce handicap et donné de nombreux conseils ; d’autres personnes ont pu apporter leur témoignage.

Des dates à retenir :

23 – 24 septembre : Salon Autonomic de NANCY
25 – 26 novembre : Salon Autonomic de Marseille

Journées CHARGE à Poitiers du 17 au 19 septembre 2004

Organisées par l’association de parents CHARGE et le CRESAM. Avec le soutien de l’Union Européenne – Programme Objectif 3.
Ces journées auront lieu du 17 au 19 septembre 2004 au CREPS de BOIVRE à VOUNEUIL-SOUS-BIARD près de POITIERS

Visite d’une délégation norvégienne

Du 4 au 6 Mai, un groupe de professionnels norvégiens, ainsi qu’un fonctionnaire du Ministère de la Santé ont effectué une visite d’étude pilotée par le CRESAM. Ces professionnels dirigent des services pour personnes sourdes-aveugles : éducation précoce, âge scolaire, et accueil d’adultes. Nous avons pu échanger nos points de vue et présenter mutuellement nos pratiques dans les domaines suivants : organisation des services et de la prise en charge, approche spécifique pour les personnes âgées, le syndrome CHARGE et le syndrome de Usher. Ils ont eu la possibilité de visiter les établissements poitevins pour sourds-aveugles et pour sourds. Cette visite avait pour but de comparer les approches française et norvégienne en ce domaine. Il est clair que la Norvège met en œuvre des moyens beaucoup plus importants qu’en France pour les personnes handicapées en général et pour les personnes sourdes-aveugles ou malvoyantes en particulier. En ce qui concerne la conception technique et éthique des services, les points de vue sont relativement proches. Cette visite a d’ailleurs été rendue possible par les nombreux contacts préalables avec les professionnels des pays nordiques. Par ailleurs, il semble bien que les pays dont la population est plus réduite (Hollande, Pays Nordiques par exemple) parviennent mieux à adapter l’organisation des services aux besoins des personnes. Dans les pays plus peuplés, l’organisation globale du système de prise en charge et la couverture de tout le pays sont beaucoup plus difficiles à mettre en œuvre.

Stage FORMANPSA

Du 8 au 10 novembre 2004 se déroulera à Paris, dans les locaux du CNEFEI, un stage intitulé : " Parcours de vie des personnes sourdes aveugles : les rôles des parents et des professionnels. ". Ce stage est ouvert aux familles, aux professionnels. Les familles intéressées pourront bénéficier d’une aide financière pour l’inscription et l’hébergement. Nous insistons pour que les familles intéressées se fassent connaître auprès du CRESAM pour s’informer sur les aides dont elles peuvent bénéficier.

Contact :

Jean-Claude D’Arco, sourd Usher signant, habitant Le Lavandou dans le Var, aimant sports (ski, mer…), cherche contacts : Minitel – Fax 04 94 71 54 00

 

NOUVELLES DU CRESAM N° 5 : 3ème trimestre 2004

Sommaire :
Editorial
Les journées CHARGE
Vacances à Lannux
VT Player
Foyer SA à Pluneret (56)
Conférence surdicécité
Les séjours de vacances
Cartes de vœux

Editorial de Jacques SOURIAU :

Avec ce numéro 5, nous pouvons commencer à avoir confiance quant à la pérennité des Nouvelles du CRESAM. Nous souhaitons qu’il continue à être un moyen de contact et d’échanges pour tous les lecteurs. Soulignons le fait que ce numéro fait place à deux articles de personnes extérieures au CRESAM : Annie Van Espen et Marie-Claire Le Boursicaux. Que les lecteurs qui souhaitent prendre leur part dans notre petit journal n’hésitent pas à nous contacter, nous serons heureux de leur ouvrir nos colonnes.

Les journées CHARGE par Corinne Blouin et Babeth Pacault

L’association de parents CHARGE et le CRESAM ont organisé trois journées de rencontre et de formation sur le Syndrome CHARGE. Cette manifestation a eu lieu au CREPS à Vouneuil-sous-Biard, dans la Vienne les 17, 18 et 19 septembre 2004.
Cette rencontre a réuni plus de 150 participants, familles, professionnels. Merci à tous les intervenants pour la qualité de leurs présentations et de leur disponibilité vis-à-vis des parents. Le Professeur Lyonnet, généticien à Necker a fait part des dernières recherches qui confirmeraient la cause génétique du syndrome CHARGE. Des résultats plus précis devraient être disponibles fin 2005.
David Brown, éducateur spécialisé en Californie auprès des enfants sourds malvoyants, a témoigné avec beaucoup d’humilité et d’humanité de sa grande expérience auprès des enfants atteints du syndrome CHARGE. Il a aussi qualifié cette rencontre comme étant l’une de ses rencontres favorites parmi toutes celles auxquelles il a participé.
De nombreux échanges entre parents et professionnels ont eu lieu, en dehors du temps des conférences.
Les 28 enfants présents ont bénéficié d’un accueil et d’activités pendant le temps des conférences : cirque Octave Singulier, musiques et jeux organisés par les animateurs que nous remercions chaleureusement. Nous n’oublions pas le groupe Koom-Bala, percussionnistes et danseuses africains et leur remarquable prestation de la soirée du samedi. Ce fut un moment magique pour les enfants mais aussi pour les parents et professionnels spectateurs ! Un grand merci à tous ces enfants pour la touche de gaîté qu’ils ont apportée à ces journées.

Vacances à Lannux dans le Gers, par Annie Van Espen

Mon mari Maxime (sourd mal-voyant), moi-même (mal-entendante sévère et non-voyante) et Sapeur mon brave chien-guide sommes partis en vacances organisées par le CRESAM du 24 au 31 juillet. C'est une grande expérience pour nous puisque c'est la première fois que nous participons à ce type de vacances.
Le séjour se passait à Lannux, petit village de 200 habitants situé à l'ouest du Gers et à une dizaine de kilomètres d'Aire-sur-l'Adour (Landes).
Nous sommes accueillis dans un gîte par un couple très sympathique Jacques et Claude et leurs 2 enfants Lise et Yann. Le gîte se situe dans un magnifique cadre entouré de champs et de forêts.
Trois autres personnes atteintes de surdi-cécité sont aussi présentes. L'encadrement est assuré par une animatrice-stagiaire, une interprète professionnelle, une aide médico-psychologue ainsi que par Jacques et Claude qui connaissent la dactylologie et un peu la langue des signes.
La semaine fut une véritable semaine de détente avec des activités variées et inhabituelles pour nous !
- visite du domaine : le jardin avec ses différents légumes, arbres fruitiers, fleurs et les animaux (chèvres, ânes et cochons d'Inde)
- deux sentiers de découverte (un en forêt et l'autre en montagne),
- une promenade à cheval,
- la pêche à la truite au bord d'un lac,
- la baignade,
- un tour en catamaran sur un autre lac,
- une visite dans une fabrique de foie gras de canard avec bien sûr la dégustation... toujours appréciée!
- la visite d'un tout petit moulin au bord du lac.
- un tour sur le marché d'Aire-sur-l'Adour où est né Maxime mon mari, mais jamais revu depuis plus de 30 ans !
Nous avons bénéficié d'un beau temps ensoleillé accompagné de vent parfois un peu frais.
L'ambiance était très bonne. La communication parfois difficile avec les autres sourds-aveugles du fait de la variété des moyens de communication. Mais la bonne entente était présente ainsi que la bonne volonté !
A noter que le prix du séjour est plus élevé, ce qui est normal puisqu'il comprend outre la pension complète, l'encadrement spécialisé.
Nous remercions le CRESAM pour ces moments très riches en nouveautés et en détente...
A l'année prochaine !

VT Player (suite) par Anne Le Page :

Le VT Player est comparable à une souris d’ordinateur intégrant un affichage tactile.

Le démineur
Vous êtes sur un bateau en pleine mer. Autour de vous, des mines ! Vous devez retrouver toutes les mines le plus vite possible. Mais attention : une fausse manœuvre et la mine saute, vous avez perdu la partie !

La guerre de l'espace
Combattez les vaisseaux extra-terrestres qui veulent envahir la Terre ! Un radar tactile guide votre pistolet laser et vous permet de localiser la soucoupe volante. Celle-ci tourne sur elle même, ce qui rend le tir difficile, d'autant plus que vous n'avez que quelques secondes !

Foyer d’accueil médicalisé pour adultes sourdaveugles dans la Morbihan, par Mme Le Boursicaux.

La structure gérée par l'Association GABRIEL DESHAYES 56400 AURAY, est en construction ; elle se situe dans le centre ville de PLUNERET près des écoles primaire et élémentaire, elle s’appelle : RESIDENCE LIORZIG (petit jardin).
Ouverture: février 2005.
La ville de PLUNERET a offert le terrain à l'Association (6000 m2).
La résidence se compose de trois pavillons principaux comprenant chacun 5 studios de 20 m2 ouvrant à l'intérieur sur le salon, salle à manger, cuisine et à l'extérieur sur le jardin. Puis un bâtiment pour l'accueil avec le bureau du Chef de service éducatif, différentes salles de soins et de rééducation ainsi que des salles d'activités (musique, gym, expression, etc ... ) et des ateliers (bois, etc ...)
Les pavillons communiquent par une galerie, un jardin de senteur privé et un autre ouvert au public afin de promouvoir une intégration entre les habitants de la ville et les résidants.
Un mur d'escalade permettra des échanges avec les enfants des autres écoles.
Le personnel nécessaire représente 25 équivalents temps plein (ratio1,65), il concerne les maîtresses de maison (une par pavillon), des AMP, aides soignantes, éducateurs spécialisés, personnels d'entretien, toutes ces personnes seront formées à la communication LSF, braille, pictogrammes, dactylologie et autres moyens de communication adaptés.
Les activités seront nombreuses mais toujours adaptées à chaque résidant, par exemple l'activité cuisine pour les repas du soir.
Je remercie vivement Madame La Présidente et le Conseil d'Administration et son directeur Général d'avoir soutenu ce projet, je suis très heureuse de cet aboutissement malgré un travail intense et une bataille continuelle sachant que les résidants vont avoir une prise en charge leur apportant l'épanouissement et l'autonomie auxquels ils ont droit mais aussi un rapprochement de leur famille.
Je souhaite bon vent à cette résidence et j'espère avoir apporté aux parents une sécurité et un soulagement car nous prenons tous de l'âge.
Marie-Claire Le Boursicaux

Sixième conférence sur la surdicécité 2005
du 2 au 7 août à Presov, Slovaquie

Cette conférence aura lieu à Prešov, une belle ville historique dans la région de la Slovaquie orientale.
Le thème de la conférence est : " Rendre visible l’invisible ".
Y seront traitées les questions essentielles qui se posent pendant toute la vie de la population sourde-aveugle. Le contenu concernera une grande diversité de personnes travaillant avec des enfants et des adultes sourds-aveugles et leurs familles.
Pour plus de renseignements, consulter le site du CRESAM ou nous écrire.

Les séjours de vacances adaptés

Cette année 7 séjours de vacances ont été organisés en juillet et août : 1 séjour de 15 jours pour des enfants et 6 séjours pour les adultes, d’une à deux semaines.
4 personnes ont pu partir en intégration sur d’autres séjours ou dans un centre de vacances de manière plus autonome. Chaque séjour était adapté pour des personnes malvoyantes et malentendantes, tant au niveau du lieu d’accueil, que des activités et de l’encadrement : parfois il y avait 5 animateurs pour 5 vacanciers, et pour certains séjours il y avait des interprètes. Sur tous les séjours une partie de l’encadrement avait déjà connaissance du handicap.
parfois même une partie des animateurs avait déjà travaillé dans des établissements de personnes sourdes-aveugles.
Les températures étaient parfois plus proches de l’automne que de la canicule, mais cela n’a pas empêché nos vacanciers de pratiquer diverses activités allant du cirque à la voile en passant par la randonnée en montagne, la baignade en mer, les visites de fromageries, le tourisme, l’équitation…
Le temps des bilans est à peine terminé que nous sommes déjà dans la préparation de la saison prochaine, alors surtout n’hésitez pas à nous donner des idées pour vos prochaines vacances adaptées ! 

Date à retenir

25 – 26 novembre : Salon Autonomic de Marseille

le 25 :Conférence sur le syndrome de USHER de 15 h à 17 h

Cartes de voeux
Comme chaque année, nous vous proposons des cartes de vœux réalisées d’après des travaux de personnes sourdes-aveugles. Les bénéfices sont entièrement versés à l’ANPSA pour le financement des séjours de vacances adaptés. Il nous reste d’anciennes cartes, et nous espérons aussi pouvoir vous en proposer de nouvelles très prochainement.
Pour en savoir plus, contactez Brigitte Zasso ou Stéphanie Lacroix au CRESAM.


NOUVELLES DU CRESAM  N° 6 
Décembre 2004

Sommaire
Editorial ;  Stage FORMANPSA

Signaux lumineux ;  Séjours temporaires

Stage Sensibilisation ; Week-end accompagnateurs

Projets de vacances au CRESAM ;  Les cartes de vœux

Editorial de Jacques Souriau

Ce numéro des Nouvelles du CRESAM paraît avec un peu d’avance. Nous voudrions en effet attirer votre attention sur la possibilité de commander des cartes de vœux qui serviront à aider des enfants ou des adultes sourds-aveugles à financer leurs séjours de vacances.
Souhaitant que nos lecteurs connaissent mieux les collaborateurs du CRESAM, nous entamons aussi une série d’articles qui présenteront les éléments essentiels de leur parcours professionnel.
Toute l’équipe du CRESAM vous adresse aussi ses meilleurs vœux pour la nouvelle année.

 Stage FORMANPSA au CNEFEI, par Jacques Souriau

Du 8 au 10 novembre 2004, 21 stagiaires se sont réunis autour du thème “ parcours de vie des personnes sourdes aveugles : le rôle des parents et des professionnels. ” Ce stage a eu lieu au CNEFEI, le centre de formation des personnels de l’éducation nationale travaillant dans le domaine du handicap. Nous avons eu le plaisir d’accueillir un groupe composé de professionnels, mais aussi d’un groupe de familles comportant 9 parents et un frère de personne sourde-aveugle. Pour chaque sujet abordé, le programme prévoyait l’intervention d’un conférencier suivi d’une discussion d’égale durée avec les stagiaires. La présence des familles a apporté aux discussions un caractère d’approfondissement remarquable et les travaux se sont déroulés dans un climat chaleureux où le sérieux et l’humour ont constitué un mélange parfaitement équilibré.
Régine SCELLES, professeur à l’Université de Rouen, a traité de la situation des frères et sœurs ; Mme Christine PHILIPPE, formatrice au CNEFEI, a rendu compte d’un travail effectué par le CNEFEI sur les histoires de vie dans le cadre du programme EQUAL ; Mme SPRIET, qui représente la France au sein de Deafblind International, a animé une discussion sur les programmes européens et plus particulièrement sur le réseau Surdicécité congénitale chez les adultes ; Mr et Mme FAIVRE, parents d’une jeune femme sourde-aveugle, ont abordé la question des collaborations institution-familles et Jean-Marc CLUET, président de l’ANPSA, a fait travailler le groupe sur les nouvelles législations.

Pour l’année 2005, un stage sera proposé sur les thèmes suivants :

- mise en place d’une formation de premier niveau pour les professionnels et les familles.
- Animation d’un réseau de recherche concernant les adultes présentant une surdi-cécité congénitale.

Pour l’année 2006, le projet serait de concevoir
- un module de 3 jours reprenant des thèmes ouverts pendant le stage 2004 :
o les frères et sœurs
o les diverses modalités de participation des usagers aux décisions qui les concernent.

o les tutelles

o
la notion de livre de vie (en lien avec la proposition de Dominique SPRIET pour le réseau européen sur des adultes sourds-aveugles congénitaux)

o comment garantir que les personnes sourdes-aveugles (enfants ou adultes) qui n’ont pas de famille soient en mesure de faire reconnaître leurs besoins.

-
   Un autre module de deux jours (en continuité avec le premier) à déterminer.

 Un système de signalisation lumineuse et vibrante, par Anne Le Page

Vous n’entendez pas ou peu la sonnerie de porte d’entrée, de téléphone, les pleurs du bébé, …De multiples applications possibles :
Ø
      Dans votre habitation
Ø
      Dans votre jardin
Ø
      Dans votre lieu de travail

Le système de signalisation AVISO vous propose un large choix de détecteurs d’appels pour les sources les plus variées et des récepteurs par flash ou par vibration. Une gamme d’appareils de diffusion européenne, esthétiques, fiables et performants. Sa petite taille  et sa simplicité d'installation, vous permet de l’intégrer facilement dans votre intérieur.

 Des séjours temporaires à la Peyrouse

A partir du 1er avril 2005, le Foyer de la Peyrouse, en Dordogne, proposera des séjours temporaires, pour une période minimale de 15 jours. Il pourra s’agir d’un séjour de vacances ou d’une période d’essai, pour une inscription éventuelle :
Contact : La Peyrouse  24510 St Félix de Villadeix  Tél : 05 53 24 97 43  Fax : 05 53 24 87 02

 Stage de Sensibilisation à la surdi-cécité, aux “ Haies Vives ” par Elise Bodot et Catherine Pellerin

La  Mas “ les haies vives ” de Joué les Tours accueille des adultes polyhandicapés dont certains présentent des déficiences sensorielles.
 La direction a souhaité proposer aux professionnels une formation de sensibilisation à la surdi-cécité. Celle-ci s’est déroulée sur place en trois fois deux jours et a été animée par l’équipe du CRESAM.
Le programme s’est articulé autour de trois axes :

-
       
une approche théorique (malvoyance, surdité, communication , locomotion…)
-
       
une approche pratique : atelier les yeux bandés avec les participants au stage et activités avec les personnes déficientes.
-
       
une approche des conditions spécifiques d’exercice de la communication et du langage à partir d’analyses vidéo des résidents dans diverses situations.

Le contenu de chaque intervention a  été élaboré en fonction des demandes et besoins exprimés par les participants confrontés aux difficultés de la prise en charge des personnes accueillies.
La dernière journée a été consacrée  :

-
       
A l’élaboration d’un  projet pour chacun des résidents suivis, avec de nouvelles pistes de travail, des adaptations pour leur environnement et leur communication dans le but de rompre en partie leur isolement.
-
       
Au bilan du stage au cours duquel les participants ont noté un changement dans leur propre attitude éducative :
            *regard nouveau sur les potentialités des résidents
            *observation plus fine de leurs expressions verbales et non verbales
            *importance du toucher dans la façon d’établir le contact avec eux et dans leurs différents modes d’échange.

Ils ont tous émis le souhait de poursuivre ce travail avec le CRESAM.

 Stage accompagnement par Jean-Marie Besson

L’Association “ Les Signes Bleus ” regroupe des personnes atteintes du Syndrome de Usher de type I (surdité profonde et rétinite pigmentaire). Quand cette association organise des rencontres ou des activités entre ses membres, elle fait appel à des bénévoles qui guident et interprètent en langue des signes tactile pour celles et ceux qui en ont besoin.
Christine RIVALIN, la Présidente de l’Association a proposé au CRESAM de faire une formation pour ces personnes. Un 1er grand week-end a donc été organisé à LYON les 8-9-10 octobre où 12 de ces bénévoles, en grande majorité des sourds, de divers coins de France, ont travaillé sur la guidance et l’interprétation, avec apport théorique et exercices pratiques.
Les 3-4-5 décembre ils viennent à POITIERS où nous leur préparons des exercices avec le concours de nombreuses personnes sourdes-aveugles de POITIERS. (interprétation de visite, de réunion...)
Une subvention européenne permet à ces bénévoles de n’avoir aucun frais durant ces stages. Si nous obtenons la même subvention en 2005, nous pourrons prolonger cette formation.

 Les projets de vacances par Stéphanie Lacroix

Voici les projets de séjours de vacances pour 2005. Ces dates et ces lieux peuvent encore varier car nous n’avons pas visité tous les sites. Cette projection vous permettra néanmoins de réfléchir à vos envies de vacances pour l’été prochain. N’hésitez pas à contacter Stéphanie Lacroix au CRESAM.
Pour les adultes de bonne autonomie :
du 1er au 8 août, à Talazac (Gers), séjour avec interprète LSF, sur le thème du cirque, animé par une compagnie du Gers.
-  Du 9 au 16 août à Talazac (Gers),   séjour avec interprète LSF, sur le thème de la nature et de la culture gasconne : attelage, cheval, voile, pêche, baignade et montagne.
Du 13 au 20 août, séjour en Belgique avec interprète LSF : découverte de Bruxelles et de ses environs
Pour les adultes de faible autonomie :
du 13 au 20 août, séjour à la Châtaigneraie, en Vendée : mer et cheval
Pour les enfants et adolescents :
du 16 au 30 juillet : séjour à la mer.
Pour les adultes de faible et moyenne autonomie :
du 6 au 20 août : séjour à la mer.
Pour les adultes de moyenne autonomie :
-  du 6 au 20 août : séjour à la mer.

Les personnels du CRESAM : Mylène Bovis

Mylène est secrétaire de direction et travaille au CRESAM depuis janvier 1999. Auparavant, elle travaillait au siège de l’APSA, notre association gestionnaire.
C’est la voix  qui répond à tous les appels qui passent par le standard et chacun peut apprécier la qualité de son écoute.
Mylène fait le lien avec tous les collègues chargés directement du suivi des personnes. Elle gère tout le courrier (hors les emails). Elle contribue largement à la mise en place logistique des activités que nous organisons (colloques, stages, etc.), elle prépare tous les déplacements des personnels.
Elle parle anglais et peut donc gérer toute la correspondance avec l’étranger et assure parfois des tâches d’interprétation lors de réunions ou de colloques.

Cette présentation rapide ne mentionne qu’une petite partie des tâches nombreuses et variées qui lui incombent.

NOUVELLES DU CRESAM  N° 7 
Février 2005

 Sommaire

Editorial
Réunion Lille
Extension du foyer la Peyrouse
Loupes électroniques
Annonce et dates de salons
Stage au CRESAM
Les séjours de vacances

 Editorial de Jacques Souriau

En date du 11 février 2005, le parlement a adopté la loi n° 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.  Cette loi va modifier de façon très importante les dispositifs d’accompagnement des personnes en situation de handicap. Elle met en particulier l’accent sur la notion de compensation des conséquences du handicap, de revenu d’existence et d’accessibilité généralisée. Les personnes en situation de handicap devraient pouvoir s’adresser à un guichet unique : la maison départementale des personnes handicapées. Les centres de ressources pourront être saisies par ces maisons départementales quand elles traiteront de dossiers concernant les personnes présentant un handicap rare. Bien sûr, cette loi deviendra effective avec les décrets d’application et en fonction du calendrier de mise en œuvre. Il nous reste à espérer que les effets de cette loi répondront au moins partiellement aux attentes de tous.

 Réunion surdi-cécité : CREAI de Lille, le 13 janvier 2005

Au cours de cette réunion organisée par le CRESAM et ses partenaires de la région, un point a été fait sur les modalités actuelles de prise en charge des personnes sourdes-aveugles  et sur les perspectives.
Après une présentation de la surdi-cécité et de l’historique de nos collaborations dans le Nord de la France, divers organismes ont fait état de leurs activités et de leurs questions :

        CREAI :
        Université Lille III : formation d’interprètes en lsf
        Sourdmedia : accompagnement des personnes sourdes et sourdes avec handicaps associés
        Dr LEMAN : intervention dans de nombreux établissements de la région.
        Pôle d’accueil pour sourds hôpital St Philibert et St Vincent,
       IRPA de RONCHIN : accueil d’adolescents avec Syndrome de Usher
        SSESAD de LENS : accueil d’enfants avec polyhandicap (dont double handicap sensoriel)
        CAMPS d’ANZIN : accueil d’enfants (parfois avec double handicap sensoriel).
        Institut de  jeunes sourds ARRAS : plusieurs adolescents présentant un syndrome de Usher.
        CIS : accueil de personnes sourdes malvoyantes
        REMORA : aide à l’emploi pour déficients sensoriels
        Centre ressources de la Pépinière : (enfants présentant une déficience visuelle avec handicap associé).
        IJA de LILLE : accueil d’enfants déficients visuels
        IRTS : formation des AMP pour le foyer de Calonne.
        CRESDA de Pont-à-Marcq: Accueil d’enfants sourds dont quelques enfants sourds-malvoyants.
        Dominique SPRIET : projet de création de Foyer d’Accueil  Médicalisé à CALONNE-RICOUART.
        Foyer de Vie de BAUVIN : accueil d’adultes polyhandicapés.
        SAIDV d’Agnetz dans l’OISE : projet d’accueil d’enfants ayant un double handicap sensoriel.
        Centre Rabelais : centre pour enfants sourds et Surdi-Pôle (à Creil dans l’Oise) ; création de pôle surdi-cécité.
        DRASS : secteur handicap, planification, schémas départementaux, régionaux : complémentarité inter-établissements.
        CREDA d’Amiens : centre pour déficients auditifs accueillant un enfant sourd-aveugle.
        CIS Amiens

Après ce tour d’horizon, une discussion approfondie a permis de décider de travailler sur les points suivants :
-
        repérage des personnes concernées 
-
        formation des médecins
-
        intégrer la dimension surdicécité dans des formations existantes : interprètes, travailleurs sociaux etc.
-
        améliorer le fonctionnement en réseau.
Un Plan de travail a été élaboré pour le CRESAM: il s’agit d’organiser un séminaire de 2 jours avec :

        une demi-journée pour les organismes intervenants auprès des enfants  en situation de prise en charge scolaire
        Une demi-journée pour les organismes intervenant auprès des adultes autonomes :  
       une conférence pour le milieu médical (en soirée) : surdi-cécité, Usher, CHARGE etc.
        Une demi-journée sur les personnes âgées devenant sourdes-aveugles : à concevoir avec le CREAI, la DRASS et REMORA.
        Une demi-journée sur les sourds-aveugles congénitaux enfants et adultes.
Jacques SOURIAU

 Foyer la Peyrouse : un projet d’extension :

Créé en 1972 par la congrégation des frères de Saint-Gabriel, le foyer de vie des sourds-aveugles, dont le siège social est situé à La Peyrouse, commune de Saint-Félix-de-Villadeix, est géré depuis 1993 par l'association "Accueil des sourds-aveugles".  La structure fonde son action sociale au service des personnes vivant avec ce handicap et de leurs familles.  Le foyer propose au résident l'aide individualisée dont il a besoin.  Chacun trouve le soutien nécessaire à la vie de tous les jours, à la communication et à l'occupation de ses journées par des activités diverses (rempaillage ou cannage de chaises, piscine, randonnée, musique).
D'une capacité d'accueil de 11 personnes, le foyer pourrait s'agrandir.  Un projet d'extension prévoit sept places supplémentaires, ouvertes à la mixité. « Ce projet représente également neuf emplois, précise la directrice. Nous sommes actuellement à la recherche de partenaires financiers pour le concrétiser ». C'est dans ce cadre que Bernard Cazeau, le président du Conseil général, accompagné d'administratifs du Département, s'est rendu samedi à La Peyrouse pour visiter le foyer de vie.

 

 Loupes électroniques de poche par Anne Le Page
Voici trois modèles du marché européen :

1-
    
PICO : avec un écran noir et blanc, son grossissement est de 3 à 11 fois. Il coûte 607 euros. Sa manipulation est un peu complexe pour obtenir le grossissement, mais il s’agit d’un excellent produit.
2-
    
Compaq : écran couleur, grossissement de 2 à 5,5 fois. Il coûte 1145 euros. Il est facile à manipuler, il a une bonne autonomie, c’est un excellent produit.
3-
    
Quicklook : écran couleur, grossissement de 4 à 8 fois. Il coûte 1055 euros. Petit grossissement, trop sensible à l’environnement lumineux, ce qui donne des zones de non-lisibilité.

 Petite annonce :
Je me présente, je m’appelle Aïcha Boughanem. Je vous écris car je souhaiterais faire paraître une annonce dans les Nouvelles du CRESAM. Je recherche des associations de transcription de livres en braille à la demande, mais pas d’enregistrement sur cassette, la retranscription en braille uniquement. Je vous remercie par avance de votre réponse.

 Quelques dates :
-
       
Mercredi 30, jeudi 31 mars, vendredi 1er avril : Salon Handica 2005 à LYON. Le CRESAM vous donne rendez-vous à son stand.
-        1er avril : dans le cadre du salon de Lyon : journée d’information et d’échanges sur la surdi-cécité.
Jeudi 12, vendredi 13 mai : Salon Autonomic de TOULOUSE. Le CRESAM y aura aussi son stand.

 Stage pour personnes sourdes-aveugles au CRESAM, par Jean-Marie Besson
Les 19, 20, 21 janvier dernier, le CRESAM a accueilli 3 personnes sourdes-malvoyantes et leurs conjoints pour un stage. Il s’agissait de leur faire découvrir différentes techniques pouvant être utiles pour mieux vivre avec ses difficultés sensorielles :
- découvrir qu’avec certains moyens, on peut peut-être encore voir quelque chose sur l’ordinateur
- découvrir qu’en se déplaçant, certains points de repère visuels peuvent être utiles
- et pour certains, découvrir l’intérêt d’utiliser la canne blanche
- commencer à avoir une approche du braille, ou pour d’autres un perfectionnement
- réussir à manipuler un peu l’informatique braille
- trouver des astuces pour mieux vivre dans le quotidien
- s’exercer à détendre son corps pour être mieux dans sa tête.

Tout cela grâce à Christelle LETISSIER pour la locomotion et l’aide à la vie journalière, Anne LE PAGE pour l’informatique, Lucie MEUNIER pour la psychomotricité. Sans oublier Annie VAN ESPEN, elle-même sourde-aveugle, qui a animé l’atelier braille.
Et il faut remercier aussi les conjoints qui ont su soutenir et être rassurants durant toute la durée du stage.
Nous espérons pouvoir proposer à nouveau ce type de stage, ou à un niveau encore plus approfondi.

 Séjours de vacances adaptées

Une des missions du CRESAM est d’aider les personnes sourdes-aveugles et sourdes-malvoyantes dans l’organisation de leurs loisirs. Il s’agit d’une mission très large s’adressant à des enfants, des adolescents, à des adultes ayant un degré d’autonomie différent. Elle répond à des demandes de personnes elles-mêmes, des familles, ou des institutions.
Elles sont  très diverses : mise en place de séjours adaptés collectifs, aide dans l’élaboration de vacances individuelles.
Voici les principaux séjours collectifs mis en place pour cet été avec divers partenaires : Orloje, Alisier, Comité Franco-québécois :
- Séjour à St Fort en Gironde, du 16 au 30 juillet pour des jeunes de faible ou moyenne autonomie.
- Séjour cirque à Talazac du 1er au 8 août, pour des personnes de bonne autonomie
- Séjour à Talazac du 8 au 15 août, pour des adultes de bonne autonomie
- Séjour à Talmont St Hilaire du 6 au 20 août, pour des adultes de faible et moyenne autonomie.
- Séjour à la Tranche sur Mer du 6 au 20 août, pour des adultes de moyenne et bonne autonomie
- Séjour en Belgique du 13 au 20 août pour des adultes de bonne autonomie.
- Séjour à Arvert du 13 au 20 août, pour des adultes de faible autonomie.
Contact : Stéphanie Lacroix au CRESAM

NOUVELLES DU CRESAM  N° 8 
Juin 2005

Sommaire
Editorial

DbI Review en français
Le bouton qui vous parle
Résidence Liorzig

Sites pour la vie autonome

Les salons
Stage FORMANPSA

 Editorial de Jacques Souriau

Voici donc le neuvième numéro de notre bulletin d'information. J'attire l'attention des lecteurs sur des rendez-vous qui peuvent intéresser les uns ou les autres : il sera possible de nous rencontrer au salon Autonomic de Rennes en septembre prochain et au salon de Lille, les 7 et 8 octobre. FORMANPSA propose un stage pour le mois de septembre pour les familles et les professionnels. La revue de l'Association Internationale pour les sourds-aveugles est disponible en français. Vous trouverez donc dans ce numéro des bulletins réponse à nous faire parvenir si vous êtes intéressés par ces activités ou ces outils. Par ailleurs, si vous souhaitez que des informations paraissent dans ce bulletin, n'hésitez pas à nous les transmettre.

 DbI Review en français

DbI (Deafblind International), l'Association Internationale pour les Sourds-Aveugles publie deux fois par an un magasine intitulé DbI Review.
Ce magazine est traduit en français par le CRESAM.
Dans le dernier numéro, on y trouve les articles suivants :

    
Travail avec des bénévoles
    
Soutien aux sourds-aveugles au Malawi
     
Développement du potentiel des enfants sourds-aveugles d’après une expérience personnelle
    
Institutions et services pour les sourds-aveugles en France
    
Travail dans la communauté avec des jeunes sourds-aveugles (Inde)
    
Conférence CHARGE en France
     
Mulljo 2004 – des vacances mémorables
    
Voyager Princess : une étonnante et émouvante production théâtrale
    
1er Congrès international virtuel sur la surdicécité en Espagnol
     
La Convention des Nations Unies et l’Education
     
Conférences
    
Nouvelles des réseaux 

Il est possible de s'abonner à cette revue (version française) en en faisant la demande au CRESAM en utilisant le bulletin d'inscription inséré dans ce numéro.

Le prochain numéro de DbI review comportera trois articles de présentation des établissements pour enfants sourds-aveugles en France : Chevreuse, Besançon et Larnay.  

Le bouton qui vous parle, par Anne Le Page :
Voisec est une entreprise suédoise qui propose un petit gadget intéressant. C'est un enregistreur de mémos vocaux compact qui les restitue avec une bonne qualité sonore. Il vous permet d'enregistrer des messages audio de 70 secondes maximum, avec une capacité de 800 minutes de batterie (2 piles plates). Un tel produit peut faciliter la vie de certains d’entre nous. Belle idée. Les capacités sont importantes et les accessoires nombreux et utiles (pendentif, bracelet, adhésifs, aimants…).
Il suffit d’une simple pression pour entendre le message, préalablement enregistré.
« Quand j’ai vu ce petit bouton j’ai pensé à cette carte pour sourd-aveugle pouvant donner le nom et les moyens de communication de la personne. Mais il y a beaucoup d’utilisations possibles : laisser une note sonore (post-it), indiquer le nom et la posologie d’un médicament, commenter une photo….
Au nom du C.R.E.S.A.M. j’ai négocié avec le revendeur français des tarifs préférentiels. Le prix moyen pour un Bouton est de 35 euros, mais plus la quantité est importante plus le prix à la pièce baisse. Les accessoires sont vendus séparément. »
Pour tout renseignement, contacter Anne.

 Résidence Liorzig

Il s’agit  d’un Foyer d’accueil médicalisé pour adultes sourdaveugles, dans le Morbihan. Voici le texte que nous adresse Mme Le Boursicaux présidente de l’Association « Nous aussi » :
« Nous voici arrivés au terme de toutes les démarches et travaux. Liorzig est ouvert depuis le 7 mars 2005.
Tout le personnel a suivi une formation de base d’une semaine au CRESAM et dans les différentes unités avec les référents des résidents afin de comprendre, d’échanger et de mieux connaître les résidents arrivant dans la structure, ceci afin d’éviter les angoisses des uns et des autres.

La rentrée s’est faite en trois groupes, le premier, le 7 mars, le deuxième le 14 mars et le troisième le 29 mars 2005.
Ils sont tous là, tout se passe bien, la Résidence prend vie avec les activités qui démarrent et les allers-retours des uns et des autres et sans chauvinisme, avec un beau soleil sur le Golfe du Morbihan. »

 Sites pour la vie autonome :

Dans presque chaque département, un Site pour la Vie Autonome (ou Dispositif pour la Vie Autonome) existe maintenant. Si vous avez besoin d’aides techniques (loupe, agrandisseur, aides auditives, appareils auditifs ...), vous pouvez faire appel à cet organisme qui vous aidera à trouver les financements.  Si vous ne connaissez pas l’adresse du Site pour la Vie Autonome de votre département, n’hésitez pas à nous le demander.

 Journée d’information sur la surdi-cécité à Lyon, par Jean-Marie Besson :

Le 1er avril, dans le cadre du Salon Handica 2005 de LYON, le CRESAM, l’Institut Jean Lonjaret et le Foyer Clairefontaine de LYON, ont organisé une journée d’information sur la surdi-cécité qui a rassemblé près d’une centaine de participants. Après présentation de la situation en France, des causes possibles de surdi-cécité, en particulier du syndrome de Usher, un diaporama a montré les difficultés visuelles des personnes atteintes de ce syndrome. Puis vinrent les témoignages du Dr  GONZALEZ, gériatre dans un Hôpital de Lyon, montrant que, si les difficultés visuelles et auditives des personnes âgées sont prises en compte, ces personnes restent ouvertes à leur environnement et ne se coupent pas de la réalité.

D’autres témoignages :
- celui d’une interprète en langue des signes du Pôle d’Accueil pour les Sourds de l’Hôpital de Grenoble
- celui d’Aziz BENNANI, une personne sourde-aveugle de Grenoble, autonome dans son travail et sa vie quotidienne, grâce à l’aide régulière d’un organisme de Grenoble, le Scaph  38, dont deux professionnels, Christian BIGOT et   Fabienne ROY ont aussi rapporté leur expérience.
- celui de Christine RIVALIN (Présidente de l’Association Les Signes Bleus) et des bénévoles sourds de l’antenne Rhônes-Alpes de cette association, expliquant les activités qu’ils animent localement pour les personnes sourdes malvoyantes de la région.

Les directeurs de l’Institut Jean Lonjaret (Richard BOURQUE) et du Foyer Clairefontaine (Bruno MARTIN) ont présenté leurs établissements, des membres du personnel nous ont fait partager leur expérience du travail avec les personnes sourdes malvoyantes ou sourdes-aveugles.
Nous allons œuvrer pour que ce travail en réseau s’intensifie, que d’autres partenaires (établissements, services...) apportent aussi leur contribution pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes d’un double handicap sensoriel.

 Salon Autonomic de Rennes : 22 et 23 septembre 2005

Prochain Salon Autonomic : à RENNES, le jeudi 22 et vendredi 23 septembre où le CRESAM aura un stand, et où nous animerons une conférence le jeudi de 18 h à 19 h.

 Stage : Analyse des besoins et conception de programmes de formation

Ce stage intitulé « Analyse des besoins et conception de programmes de formation » s’adresse aux familles et aux professionnels en contact avec des personnes sourdes-aveugles et sourdes malvoyantes.

Ce stage est organisé par FORMANPSA organisme de formation de l’ANPSA.
Il aura lieu au CREPS de Boivre (près de Poitiers) du lundi 26 septembre à 9 h 45, au mercredi 28 septembre à 16 h.

Coût de l’inscription :
- pour les professionnels : 130 €
- pour les familles : 10 €

Pension complète possible (hébergement : 2 nuits et 5 repas) pour 75 €.
Le déjeuner : 10 €

Voici quelques uns des thèmes qui seront abordés lors de ce stage :
Présentation  d’un programme de formation initiale pour les personnels et les familles
Les programmes de formation pratiqués à l’étranger.
Les besoins en formation  repérés par les directeurs
La nouvelle législation sur la formation.
La recherche de financement pour les familles.
Prospectives de stages en fonction des besoins non satisfaits par la formation initiale.  

Nous demander les bulletins d'inscription.