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DbI N° 37
Janvier - Juin 2006
DbI Review
Le Magazine International des Sourds-Aveugles
SOMMAIRE
Un monde du silence invisible. La situation des sourds-aveugles au Bengladesh.
A H M Noman Khan et Sadat Noori Chowdhury
Aucun son n’est faux .... la musique est communication
Birgit Kirkebaek & Cathrine Lerwig
« Black » – voir c’est croire ! (un film indien sur une sourde-aveugle)
Akhil S.Paul
Aller à l’essentiel : un projet centré sur la personne
Sharon Elliston
Pleine participation à l’éducation pour les enfants devenus sourds-aveugles
Leela Agnes
La fabrication du pain – un chef d’oeuvre pour l’esprit et le corps !
Marcia StorinoRencontre avec Mbekisini Mthetwa et sa famille
Thandi Ngubane & Corinne Pillay
Syndrome de CHARGE: Double handicap sensoriel, développement cognitif et anxiété
Christine Tap
Deux grandes dates pour les sourds-aveugles au Népal
Lone Poggioni
Proyecto Aventura : Les sourds-aveugles de Bogota en route pour une grande aventure
Enrique King
Rapport des Nations Unies
Changement – vers un avenir meilleur ?
Lex Grandia
Nouvelles régionales
Ressources et publications
Nouvelles des réseaux
Conférences
Nouvelles du secrétariat et des adhérents
Message du président
Chers membres, amis et collègues,
Je disais dans mon dernier message que DbI allait examiner de près notre stratégie de l’année prochaine qui nous conduira à notre conférence prévue à Perth en 2007.J’ai le plaisir de vous informer qu’un groupe de planning stratégique, dirigé par Tony Best, a été formé et a déjà tenu sa première réunion à Overbrook School for the Blind. J’attends les résultats et les recommandations de ce groupe car je suis sûr qu’ils auront une grande importance pour l’avenir de notre organisation.
A propos de ce groupe et de ses membres, je pensais au nombre de gens qui sont impliqués activement, directement ou indirectement, dans la réflexion sur l’avenir de Deafblind International. Si je tiens compte de notre commission réseaux, de notre commission nominations, de notre groupe d’évaluation des conférences, des activités de nos réseaux, des hôtes des conférences ainsi que du travail quotidien du comité de direction et du secrétariat – le nombre est effarant ! Il y a tant de gens qui font quelque chose pour l’avenir des sourds-aveugles et des gens qui sont importants dans leur vie que nous ne pouvons que dire un grand merci à ceux qui donnent tant de temps et d’énergie pour nos objectifs communs.
J’ai mentionné précédemment la préparation d’un document intitulé « Mémorandum d’entente » avec ICEVI. Je suis heureux de vous annoncer qu’il est achevé et a été dûment signé par le président de ICEVI, Larry Campbell, et moi-même. J’espère une étroite collaboration avec cette organisation et nous avons déjà projeté de tenir notre prochaine réunion de Conseil en même temps que leur conférence mondiale en Malaisie cette année en juillet. Un autre de nos partenaires naturels est la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles et son président , Lex Grandia, que beaucoup d’entre vous connaissent. Lex assistera à la réunion de notre Conseil pour consolider notre collaboration positive à l’avenir.
Dans ce numéro, vous allez lire un article de fond sur le Bangladesh. Il faut que je vous dise quelle fantastique expérience a été la conférence. Les participants de nombreux pays m’ont vraiment impressionné par leur passion, leurs sentiments et leurs idées. La conférence était bien organisée et le programme et les intervenants vraiment intéressants. Je sais que cela a demandé beaucoup de dur travail et je voudrais féliciter tous ceux qui y ont participé pour cette réussite. J’espère que la même énergie contribuera au développement de services dans cette partie du monde . J’en suis sûr !
Une fois encore, un autre grand moment de cette année a été la conférence sur la communication à Oslo, organisée par le Centre de formation nordique avec un programme élaboré par des membres du groupe de travail de notre Réseau Communication. Plus de 100 participants ont discuté de domaines touchant à la communication. J e sais que ces idées seront largement diffusées en temps voulu car ce thème intéresse le monde entier. J’attends et j’espère aussi une collaboration plus étroite avec le NUD à l’avenir.
En regardant les événements programmés pour cet automne, je suis heureux de voir combien certains de nos réseaux sont actifs. EdbN organise une rencontre des familles à Salou en Espagne et ADbN une nouvelle conférence de sa série qui connaît un grand succès – en Hollande cette fois. Vous trouverez les détails dans ce numéro.
L’année prochaine, bien sûr, la Conférence mondiale de DbI se tiendra à Perth en Australie. Le planning a commencé, pour ce qui promet d’être un formidable événement dans un cadre fantastique. L’appel à communications est pour bientôt et j’espère que vous allez tous bien vouloir nous faire part à tout le monde de vos idées et de vos activités.
Comme d’habitude, je terminerai en souhaitant la bienvenue aux associations qui ont adhéré récemment. Mes sincères remerciements à tous ceux d’entre vous qui continuent à soutenir DbI et par conséquent les enfants et les adultes sourds-aveugles et les gens qui sont importants dans leur vie.
William
Editorial
Vous pouvez faire le tour du monde dans ce numéro de la revue – et en compagnie de gens formidables !
La Conférence asiatique nous a donné l’occasion de rencontrer de nouveaux collègues au Bangladesh et l’enquête que nous relatons apporte des preuves flagrantes pour soutenir le démarrage du travail formel avec les sourds-aveugles. Le film qui accompagne le rapport est émouvant et puissant – c’est un merveilleux outil pour militer pour la cause.
Grâce à Klaus Vilhelmsen, nous avons un nouvel article de notre série sur la valeur de l’expérience esthétique et cette fois les auteurs nous parlent de musique.
Les choses bougent en Amérique Centrale et en Amérique Latine – de la boulangerie au Brésil au bowling en Colombie et à la rencontre des familles au Guatemala ! L’Inde apparaît, tout comme l’Afrique – et il y a plein de nouvelles d’Australie !
Restez en contact – nous avons besoin de vos idées !
Amicalement.
Eileen
Un monde du silence invisible
La situation des Sourds-aveugles au Bengladesh
La conférence asiatique de DbI en janvier cette année a été un remarquable succès. Au centre de cette conférence, il y avait un rapport commandé par l’association organisatrice , NFOWD, et réalisé par son secrétaire général, A.H.M. Noman Khan avec le consultant Sadaf Noori Chowdhury. Accompagnant le rapport, intitulé « Un monde du silence invisible » un court métrage émouvant et digne a été réalisé pour illustrer la vie de 20 personnes sourdes-aveugles et leurs familles qui en étaient le thème. Les résultats de ce rapport perspicace nous sont résumés ici.
Surdicécité
Une étude récente sur le Bengladesh indique que 5,6% de la population totale a été identifiée comme ayant un handicap. Certains ont des handicaps multiples tandis que d’autres ont des handicaps sévères et profonds. Ce scénario donne une image inexplorée de ce qui compose ces handicaps multiples.
Et quelque part, cachés, il y en a une proportion notable qui seraient reconnus comme sourds-aveugles dans beaucoup de pays dans le monde. Malheureusement, ce groupe est complètement inconnu et absolument invisible pour les gens dans notre société. Pour eux la vie n’est rien d’autre qu’un silence de mort. ILs ne peuvent sentir la présence d’un être humain ou d’un objet que si quelqu’un ou quelque chose touche leur corps. La seule façon de communiquer avec une personne sourde-aveugle est de toucher son corps. Dans ces conditions, une famille dont un membre est sourd-aveugle ne sait pas normalement quoi faire
exactement pour vaincre une telle vulnérabilité. La plupart des parents d’enfant sourd-aveugle sont complètement perdus et perplexes en pensant à l’avenir et à ce qu’il leur réserve. En définitive, on présume qu’un désir ou une espérance de réussite, comme pour les autres enfants, n’est tout simplement pas possible pour quelqu’un qui est sourd-aveugle.
Les sourds-aveugles au Bengladesh
La reconnaissance, ou même l’acceptation de l’existence de la surdicécité, sont quasiment absentes dans le contexte du Bengladesh. Aucune mesure n’a été prise jusqu’ici pour identifier les sourds-aveugles dans le pays . La question n’a pas été évoquée non plus dans la nouvelle loi sur le handicap du pays. Elle n’a même pas eu la priorité dans les questions de politique nationale. Les organismes gouvernementaux de développement semblent n’avoir pas conscience de la fréquence de la surdicécité, ni de la situation des sourds-aveugles, dans ce pays. Aucune intervention particulière n’a jamais été montrée par les organisations de handicapés pour répondre au défi de la surdicécité et donc ils ne sont pas inclus dans les activités de leurs programmes en cours. L’étude récente « Etude sur la fréquence du handicap » n’a pas été conçue pour inclure la fréquence des sourds-aveugles dans le pays.
Mais, d’après une source internationale, on suppose que 0,04% du nombre total de personnes handicapées présentent un certain niveau de surdicécité. Ce taux n’est ni adapté ni approprié pour un pays comme le Bengladesh où le taux de mortalité des enfants handicapés est bien plus élevé que le taux de mortalité des autres enfants non handicapés. Dans ces conditions, il ne serait pas étonnant de prévoir , ou d’espérer, une durée de vie plus courte, et donc une situation où les enfants sourds-aveugles sont réellement très peu nombreux. Cependant, une étude récente révèle que les handicaps multiples au Bengladesh représentent environ 10,7% de la population de handicapés. Dans ce contexte, on peut assumer que la fraction de gens qui pourraient être atteints de surdicécité pourrait être d’environ un dixième (70 000) des 780 000 personnes handicapées.
Résultats alarmants
Pour réaliser cette étude, on a embauché des éducateurs dans différentes parties du pays. Ils ont rapidement identifié 57 cas de surdicécité. Sur ces cas, 20 ont été étudiés, la situation de chaque individu étant vue lors d’examens empiriques. Le but était de déterminer la façon dont les sourds-aveugles étaient perçus dans la société ainsi que la possibilité pour les associations de travailler dans ce domaine. La situation observée était, en deux mots, tout simplement alarmante. L’expérience de cette observation exige une stratégie concrète et coordonnée et une solution prudente à la situation existante. Cependant l’histoire de ces 20 sourds-aveugles ouvrira certainement les yeux à tous ceux d’entre nous qui travaillons à répondre aux besoins des personnes handicapées dans un pays comme le Bengladesh. Mais ce qui est plus inquiétant à cet égard c’est que si tout le scénario réel est révélé en entier, nous aurons à faire face à une situation bien pire.
Identification des sourds-aveugles
Un certain nombre d’organisations travaillent à l’amélioration de la vie des personnes handicapées dans le pays. Ces organisations ont un bon accès à la fourniture d’informations sur ces personnes. Par contre, il est difficile de trouver une seule organisation qui puisse offrir des informations sur l’existence de sourds-aveugles dans le pays. Cela montre que les associations de handicapés, tout comme les éducateurs, manquent des connaissances nécessaires pour recueillir des informations sur les sourds-aveugles. La formation pour le perfectionnement des éducateurs a négligé la surdicécité dans leur programme. Ceux qui ont déjà été identifiés ont été mis dans la catégorie handicaps multiples.
Etat des sourds-aveugles
La plupart des sourds-aveugles identifiés par cette étude sont âgés de 3 à 50 ans. Toutefois, on a aussi une information sur une personne sourde-aveugle de plus de 90 ans. La surdicécité de ces personnes est soit sévère soit profonde. Quelques uns ont des restes auditifs mais qui sont qualifiés de peu importants et inutilisables. La plupart ont une basse vision ou une vision en tunnel. Les deux entraînent des problèmes d’équilibre. Le syndrome d’Usher est un handicap qui affecte une personne sourde de naissance qui acquiert un handicap visuel. La combinaison de ces deux handicaps sévères rend la personne progressivement sourde-aveugle. Ceux qui perdent la vue avant l’âge de 3 ans n’ont rien à attendre de la vie qu’un silence mortel. Ce silence et cette solitude amènent dépression, douleur et (quelquefois) comportement violent chez la personne, ce qui est facilement ressenti par ceux qui la connaissent bien. Cela se produit à cause de leurs opportunités et de leurs capacités d’expression limitées ; même pour transmettre leurs sentiments de solitude désespérée à quiconque. Beaucoup des sourds-aveugles identifiés ont aussi d’autres types de handicaps en plus de la surdicécité. Certains sont aussi atteints de paralysie cérébrale, ce qui entraîne une gamme de problèmes physiques divers y compris des problèmes d’équilibre et une mauvaise motricité.
C’est une situation complexe où la personne ne peut pas voir ni entendre les choses dans l’environnement qui sont évidentes pour les autres. Ils sont dans le noir. La signification de la vie, de la mort ou d’une relation d’amour n’ont aucun sens pour eux. Leur incapacité de se mouvoir librement fait que leur corps s’engourdit progressivement.
La personne sourde-aveugle, ses parents et sa famille
Parmi les sourds-aveugles identifiés, la plupart viennent d’un environnement familial très pauvre et certains d’une classe extrêmement pauvre. La richesse, la prospérité ou des conditions privilégiées ne signifient pas qu’on puisse supprimer les handicaps de l’enfant. Ces familles ont la possibilité de dépenser de l’argent pour obtenir un meilleur résultat dans l’amélioration de leur état actuel. Mais, pour beaucoup, tout progrès ou amélioration de l’état actuel est considéré comme un objectif inatteignable. Les larmes et le repentir sont les mêmes pour toutes les catégories de gens. Dans leur recherche pour apporter des changements dans l’état d’un enfant sourd-aveugle, beaucoup de pauvres se sont ruinés et ont dû devenir journaliers. Leur seul espoir était que leurs efforts puissent changer l’état de leur enfant !
Services et traitement pour les sourds-aveugles
Les personnes de nos 20 études de cas ont déjà expérimenté des traitements très différents. Si certains types de traitement sont calmants, d’autres sont décevants et engendrent plus de frustration chez les gens. Beaucoup de familles ne connaissaient pas, ou n’avaient pas remarqué, les problèmes dès la naissance. Beaucoup de familles se sont aperçues de la surdicécité avec le temps en observant des comportements anormaux . Au départ, une famille peut s’être rendu compte du problème d’audition chez l’enfant, mais n’y avoir jamais fait attention à cause du manque de connaissances adéquates et par ignorance. En conséquence, ils n’ont jamais consulté de médecin. La plupart du temps, les problèmes de vision ont été remarqués entre 3 et 10 ans. La première consultation a été faite chez le médecin local, puis plus tard au centre d’ophtalmologie local. Beaucoup de familles ont amené leurs enfants à l’hôpital ou dans une clinique en ville pour avoir un meilleur traitement, mais aucun n’a obtenu un réel changement jusqu’ici. En fin de compte beaucoup de familles pauvres ont dû confier le traitement de leurs enfants au guérisseur local. Certains de leurs procédés de traitement sont choquants et traumatisants. On a aussi noté des mauvais traitements. Un médecin local a prescrit à un enfant sourd-aveugle atteint de paralysie cérébrale un sédatif à chaque fois qu’il s’agitait ou avait des contractures pour le calmer. Il existe des services pour les personnes handicapées dans le pays, même s’ils ne sont pas de haute qualité, mais l’idée d’obtenir un traitement pour un sourd-aveugle, ou même d’y penser, tient du mirage.
Remède possible à la surdicécité
Existe-t-il un remède ou une aide pour la surdicécité ? C’est une question vitale dans le monde entier. Beaucoup de pays ont déjà fait des progrès dans ce domaine mais la question est déconcertante pour beaucoup d’entre nous dans les pays en développement. L’histoire rapporte des cas de sourds-aveugles au 17e siècle en France . Beaucoup de pays avancés et développés ont suivi aux 18e et 19e siècles. Comparer notre avancement avec celui des pays développés peut être un rêve, mais ne devrait jamais être considéré comme une tâche impossible.
Un pays du tiers monde comme l’Inde a donné un exemple lumineux de la manière de commencer à vaincre la surdicécité.
L’Inde prouve que si on a vraiment l’intention de faire quelque chose, alors c’est non seulement possible mais réalisable grâce à des efforts concertés. Les sourds-aveugles ne doivent pas seulement « survivre » tout au long de leur vie, il doivent pouvoir participer à la vie nationale. L’informatique a permis de minimiser l’impact de beaucoup de handicaps et a aussi permis de surmonter beaucoup d’obstacles pour les sourds-aveugles. Ces derniers temps, dans beaucoup de pays, des sourds-aveugles réussissent à l’école et se mesurent aux autres pour entrer à l’université ou dans la vie active pour s’établir convenablement dans la société. Beaucoup d’enfants sourds-aveugles de familles pauvres ont acquis des compétences de communication pour communiquer avec les membres de leur famille pour exprimer leurs besoins, exigences, désirs et espérances.
Langue des signes et autres formes de communication
La langue des signes permet à une personne avec un handicap auditif de comprendre les autres et de communiquer avec eux. C’est possible parce qu’une personne sourde peut voir les autres et lire . D’autre part, les sourds-aveugles ne peuvent communiquer que par le toucher. Une personne ayant une surdicécité légère à modérée peut lire les gros caractères ou les symboles, comme outil de communication. Si la compétence de communication d’une personne sourde-aveugle est développée, elle peut facilement surmonter les autres obstacles en utilisant le Braille ou d’autres procédés tactiles. Le Braille, avec l’ordinateur, a permis de minimiser beaucoup de difficultés concernant la communication et l’éducation pour les handicapés visuels. Le Braille peut aussi être employé pour les sourds-aveugles pour minimiser les problèmes de communication, d’instruction et même d’emploi. L’informatique ouvre de nouveaux horizons aux sourds-aveugles. La seule façon d’intégrer les sourds-aveugles dans leur famille et plus généralement dans la société est de développer leurs compétences de communication avec leurs parents et avec les autres membres de la famille. Si un sourd-aveugle n’a pas de handicap cognitif, il développera rapidement la compétence de communication et y consacrera d’énormes efforts.
Malheureusement, comme il n’existe pas d’informations ni de services pour les sourds-aveugles au Bengladesh, il n’y a pas un seul mot de consolation à offrir aux familles de sourds-aveugles. Mais maintenant l’heure est venue de changer cette perspective. Il y a une lueur d’espoir car des progrès se produisent pour les sourds-aveugles dans les pays développés et en développement – et même chez notre voisin , l’Inde. Nous espérons que ces exemples de travail positif apporteront aux gens espoir et encouragement pour aller plus loin.
Conclusion
L’exigence du respect des droits de l’homme dans le monde entier s’exprime maintenant d’une seule voix et fait l’objet d’une lutte unie. La question des droits de la personne handicapée est reflétée dans beaucoup des activités des associations au niveau mondial. Naître homme mais se voir refuser de prendre une part réellement épanouissante à la vie humaine, c’est , comme par prédestination, le sort de tous les sourds-aveugles dans un pays comme le Bengladesh. Le premier challenge de toute communauté humaine dans chaque société est d’exiger un changement positif dans la vie de ses membres. Un sourd-aveugle et sa famille n’ont pas les compétences ni les connaissances pour communiquer et se comprendre naturellement. Il nous appartient de leur donner leurs droits fondamentaux en les aidant du mieux que nous pouvons. Ce problème est universel , ce n’est pas le problème d’une société en particulier. Chaque société a besoin de l’engagement du gouvernement, des organismes de développement et des organismes travaillant au développement humain ( en en particulier ceux qui se consacrent à apporter des changements à la vie des hommes) pour assurer la réussite.
S’occuper d’un enfant sourd-aveugle est peut-être avoir à faire à la plus stimulante et la plus compliquée de toutes les affections handicapantes. Pour traiter un tel problème, il faut connaître la stratégie et les mécanismes pour résoudre la situation avec une ardeur et une endurance extrêmes. A l’aube du 21e siècle, avec l’évolution d’outils de communication sophistiqués et les avancées de l’informatique, les problèmes sont devenus plus faciles à gérer.
Donc l’heure est venue de s’unir et d’agir pour lutter contre cette situation délicate. Il faut identifier tous ces enfants, adultes et personnes âgées sourds-aveugles abandonnés et anonymes au Bengladesh, et leur apporter l’attention et les soins appropriés. Si nous ne commençons pas maintenant, demain il sera trop tard. Avec de la coopération, de l’aide et de la détermination, nous pouvons définitivement triompher d’une situation aussi critique.
Le rapport s’intitule « Un monde du silence invisible » - situation des sourds-aveugles au Bengladesh. Histoire de 20 sourds-aveugles.
Publié en janvier 2006 par NFOWD ( Forum National des Organismes travaillant avec les handicapés) et Handicap International et soutenu par DFID Royaume-Uni.
Aucun son n’est faux .... La musique c’est la communication
Birgit Kirkebaek et Catherine Lerwig
Cet article s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche sur l’échange par l’improvisation. Le projet résulte de la coopération entre deux centres de ressources : le centre de ressources pour enfants et jeunes plurihandicapés ( VIKOM, en Danois) et le centre de ressources sur la surdicécité congénitale ( VCDBF, en Danois) . Le projet a été conclu à la fin de l’été 2005.
L’article soutient qu’une perspective esthétique basée sur la reconnaissance de la relation entre la musique et la communication par Colwyn Trevarthen et d’autres chercheurs, peut aider beaucoup d’enfants ayant des handicaps lourds. Ce sont aujourd’hui des enfants qui sont traités selon des stratégies inspirées du béhaviorisme – ou avec lesquels nous travaillons avec des stratégies exclusivement dirigées vers la cognition. L’argument choisi est qu’une approche esthétique inclut des aspects émotionnels et combine émotion et cognition. Toutefois, cela exige que toutes les expressions soient remarquées et prises au sérieux. L’article est basé sur une étude de cas d’un jeune homme de 16 ans, Jon. Il est aveugle mais a des restes auditifs. L’article est construit de manière à donner d’abord un point de vue extérieur sur l’interaction entre Cathrine et Jon, par l’analyse d’enregistrements vidéo, et ensuite les propres expériences de l’artiste, vues de l’intérieur, disant comment elle a expérimenté l’interaction avec Jon et les réflexions que cela a amené.
L’esthétique et le corporel
Le « corps vécu » est une expression employée par le philosophe français Maurice Merleau-Ponty. Cela signifie que « le corps est une expression qui ne peut pas être séparée de ce qu’elle exprime ». Sens et participation sont les principaux concepts quand nous parlons de la base d’un paradigme esthétique. la perception de Merleau-Ponty du « corps vécu comme notre moyen original et signifiant d’accès au monde » peut aussi permettre de comprendre ce qui se passe dans les séquences de l’interaction qui se crée entre Cathrine Lervig et Jon lorsqu’ils improvisent. Ils créent un espace – un espace vécu. « L’espace vécu » , au sens que Merleau-Ponty donne à l’expression, comprend l’espace physique, l’espace corporel, l’espace psychosocial et l’espace musical.
L’idée de Merleau-Ponty est que « nous sommes corporellement présents dans toute perception », et donc il n’est pas possible de prendre de la distance même si le monde semble différent pour ceux qui sont directement impliqués et ceux qui sont dans l’assistance. Merleau-Ponty considère le corps comme un sujet ressentant – en d’autres termes, comme un témoin silencieux. « Le témoin silencieux » dont parle Merleau-Ponty est le corps vécu, ce qui ne signifie pas seulement le corps expérimenté, mais le corps présent, social et signifiant, opposé au corps purement biologique. La condition la plus fondamentale de la perception est notre corps, ou, comme le dit Merleau-Ponty : Notre corps n’est pas dans le temps, il habite l’espace et le temps. Donc, fondamentalement nous sommes notre corps, mais le corps peut aussi se percevoir lui-même, ce qui est un préalable à l’idée instrumentale que nous avons un corps », comme l’écrit le théoricien de la musique danois Svend Holgersen.
Merleau-Ponty décrit la relation signifiante entre l’enfant et son environnement comme intentionnelle. Il a une catégorie particulière pour le mouvement, qu’il appelle intention locomotrice. L’intention a quelque chose à voir avec la production de sens dans l’interaction. Pour Merleau-Ponty le corps est l’unité originelle de production de sens. Le monde n’est pas signifiant en lui-même, mais « il est signifiant pour nous à cause de notre existence corporelle et de notre accès au monde ». Merleau-Ponty pense que nous voyons les choses dans leur entité et pas seulement dans leur partie apparente. Le corps vécu, pour lui, est voué à produire du sens – en d’autres termes il ne peut pas être ignoré.
Lorsque Catherine Lervig et moi avons un foyer de pulsation rythmique innée, de communication non-verbale et la tentative de l’enfant de créer une cohérence et un flux signifiants, un paradigme esthétique en est la base. Un point essentiel de cette esthétique est que le produit est complété par la coopération de l’autre – en d’autres termes, que rien n’est accompli avant d’être vu et interprété par l’autre.
Point de vue extérieur sur l’interaction de Catherine et de Jon
Lorsqu’on analyse l’enregistrement vidéo de l’interaction entre Cathrine et Jon, beaucoup de questions se posent. Que signifient pour lui les mouvements constants de la tête que fait Jon ? Quelle expérience lui apportent-ils et quelles expressions émotionnelles pouvons-nous trouver dans son comportement – et dans celui de Cathrine ? Que se passe-t-il entre eux ? Et comment l’artiste rencontre-t-elle l’individu dont elle va faire pour la première fois la connaissance ? La rencontre se déroule de la façon suivante ( décrite plus en détails dans le livre danois « Aucun son n’est faux »)
Jon est assis dans un fauteuil roulant face à Cathrine. Il remue la tête d’un côté à l’autre. Cathrine et Jon commencent par se tenir les mains. Jon lâche la main de Cathrine et fait le signe d’enlever sa chemise. Cathrine essaie de se joindre à lui en chantant, au rythme des mouvements de tête de Jon. Là il y a une pause. Jon prend le contrôle et arrête brièvement de remuer la tête. Il produit des sons graves, ainsi qu’un genre de bruits de crachement. Cathrine imite les petits sons de Jon. Elle continue à bavarder et chante encore. Jon danse maintenant avec les doigts. On dirait qu’il obéit à son propre rythme rudimentaire. Cathrine a l’air de chercher et de manquer d’assurance. Jon tourne la tête en rythme et « danse » avec les mains/ les doigts et produit de petits sons. Cathrine attend les initiatives de Jon et essaie de répondre à ses émissions de sons, elle répond et essaie de prendre la main de Jon. Jon retire sa main et l’éducatrice de Jon suggère que Cathrine touche plutôt les bras et les épaules de Jon. Cathrine le fait et Jon accepte ce contact. Cathrine chante dans le rythme selon lequel Jon bouge la tête. Elle ajoute quelque chose de nouveau à ses mouvements : le son de sa voix. Il y a une pause. Jon semble écouter attentivement. Cathrine met ses mains sur les épaules de Jon. Jon lui explore brièvement les mains puis met ses doigts sur ses propres mains pendant un petit moment. Jon balance la tête intensément et murmure. Cathrine reprend avec une voix modulée ou vibrato. Jon est vraiment attentif – il participe et écoute. Il y a un contact tête-à-tête. Vibrato dans les graves comme les propres sons de Jon. Il y a harmonie et expérience partagée par les vibrations. Puis pause et réflexion. Jon reste assis complètement silencieux et sans balancer la tête. Cathrine commence à chanter dans un ton plus aigu, mais garde les sons graves « bruts » comme rythme de base – le même rythme que les mouvements de la tête de Jon. Il se redresse, se tape sur le front et balance à nouveau la tête d’un côté à l’autre. La main de Cathrine est sur son épaule. Maintenant Jon commence à lui explorer les mains, d’abord avec sa main gauche, puis avec la droite. Il lui tient brièvement la main avec sa main droite. Cathrine lui propose des sons graves, forts et vibrants. Jon écoute de nouveau. L’initiative de Cathrine est spectaculaire. Jon tient toujours la main de Cathrine. Il soulève de nouveau sa chemise – plusieurs fois. Qu’est-ce que cela signifie ? Jon met ses doigts dans sa bouche, écoute, le visage tourné vers Cathrine , et balance de nouveau la tête. Cathrine met sa main sur son épaule. Il y a un échange de sons murmurés. Jon a ses doigts dans sa bouche. Sons murmurés en harmonie tête contre tête. Jon baille. Cathrine demande : « Tu en as asez maintenant ? ». Jon tend la main vers elle. Leurs têtes se touchent à nouveau. Jon laisse aller sa tête sur le bras de Cathrine. Pendant un long moment, ils restent assis comme cela. Jon s’étire comme après une bonne sieste. Merci pour le cours !
Les choses qui ont attiré mon attention ont été d’une part le fait que Jon essaie de quitter sa chemise et d’autre part l’effet que les vibrations de Cathrine ont sur lui. Enfin, j’ai été très intéressée par l’usage que fait Jon des mouvements de ses mains ; ils semblen,t utilisés très intentionnellement. Mais ce qui m’a le plus frappée, c’est comment Jon, sourd-aveugle, confirme et reconfirme sa communication avec Cathrine.
Au début, Jon suit son propre rythme de base. Lorsque Cathrine ajoute une « mélodie » à ce rythme de base avec sa voix, Jon devient attentif et participe. Cela l’aide qu’elle lui touche l’épaule, mais comme il se sert de ses mains et de ses doigts d’une part pour danser et d’autre part pour explorer Cathrine, il ne veut pas qu’elle lui tienne les mains. Je vois la danse des mains comme une manière de partager l’expérience avec Cathrine. Lorsqu’elle le confirme en ajoutant quelque chose de nouveau ( le son de sa voix) à son rythme de base ( ses mouvements de la tête), il re-confirme en ajoutant la danse des mains. Ensemble ils explorent l’effet « tête contre tête » des vibrations. Ils partagent l’expérience. Peut-être que les tentatives de quitter la chemise sont une manière d’exprimer de l’enthousiasme – une exaltation – qui peut être comparée à la réaction d’un joueur de foot qui marque un but. Mais cela peut aussi être considéré comme une re-confirmation de l’expression spectaculaire par laquelle Cathrine a confirmé que Jon explore ses mains et veut savoir qui elle est. Si elle est en colère et « dramatique », il manifestera, en arrachant sa chemise, qu’il est lui aussi en colère et « dramatique ».
L’épisode décrit et notre interprétation sont ce que le psychologue norvégien appelle un paradigme esthétique. Ce sont des moments d’esthésie, comme le décrit le professeur de musicologie norvégien Jon-Roar Bjorkvold. Lorsque Cathrine ajoute quelque chose de nouveau à l’expression de Jon, et quand il y répond et examine sa suggestion, ils co-créent une nouvelle expression esthétique qui contient quelque chose venant de chacun d’eux.
Ce que Jon utilise dans sa communication, ce sont les mouvements de sa tête d’un côté à l’autre et ses vocalises : dans mes observations « de l’extérieur » les sons de Jon et l’utilisation des mains ont un rôle primordial, de même que son acceptation sans réserve de Cathrine doit être soulignée comme quelque chose de spécial. Mais je crois que les mouvements de la tête sont aussi beaucoup plus que des stéréotypes et une activité introvertie.
Les mouvements de la tête ont des significations très différentes et sont utilisés à différentes fins :
- ils donnent un rythme de repos provoquant le sommeil, il est détendu et s’endort.
- ils sont utilisés comme un flux personnel, qui rend son monde cohérent.
- ils sont utilisés comme instrument rythmique, qui donne à la fois le rythme et la tendresse ou la férocité dans l’expression du morceau de musique.
- ils donnent aussi le pas et la dynamique et font partie du flux partagé qu’il co-crée avec Cathrine.
- ils sont utilisés pour apporter l’expérience sensorielle particulière que l’on a quand on bouge la tête d’un côté à l’autre selon une source sonore avec des rythmes différents – c’est une sorte d’amplification qu’il règle lui-même. Lorsque ses mouvements de la tête cessent, il indique : je suis prêt pour les nouvelles choses que vous m’apporterez. Ses mains aussi semblent être utilisées à différentes fins :
- Jon recherche, accepte ou repousse les mains de Cathrine et indique ainsi à la fois ses limites et une attitude complaisante.
- Jon explore les mains de Cathrine pour savoir comment elle est.
- Jon se sert de ses mains et de ses doigts comme d’un instrument et joue sur les mains de Cathrine comme sur les touches d’un piano
- Jon se sert de ses mains pour communiquer sa frustration : il appuie son doigt dans la main de Cathrine et il se tape. Il se protège ou s’empêche de faire des choses en s’asseyant sur ses mains.
- Jon se sert de ses mains pour ôter sa chemise et indique ainsi sa réceptivité – ou il s’en sert pour se toucher l’estomac et indiquer « c’est moi » - ou ôter sa chemise et la mordre, peut-être en signe d’insécurité ou de besoin d’une pause ?
Les vocalises de Jon sont variées et multiples. Si je ferme les yeux pour écouter la bande sonore de la vidéo, ce que Jon et Cathrine ont créé ensemble paraît très mélodique. Ils se répondent et harmonisent leurs sons. Quand on a les yeux ouverts, les sons doivent être perçus en même temps que les mouvements de la tête et des mains de Jon qui soulignent la valeur émotionnelle de l’interaction en général. Jon veut communiquer musicalement avec Cathrine , mais il décide aussi pendant combien de temps et comment il veut participer.
Point de vue « de l’intérieur » - l’expérience de Catherine de son interaction avec Jon
Dans la nature de l’improvisation libre, il y a une attitude envers le monde environnant qui est fondamentale pour moi. Il y a une ouverture, une curiosité de l’autre, une égalité dans « l’être ensemble » , une manière de communiquer, une façon d’être soi ; une façon d’être soi en présence des autres. La musique improvisée est co-crée sur le champ. L’expression caractéristique de la personne a sa place dans un ensemble. Lorsque nous, musiciens improvisateurs, jouons, nous sommes à la recherche d’opportunités pour nous et pour les autres. Nous recherchons la présence dans les moments particuliers qui existent entre nous.
Nous sommes tous nés avec des ressources musicales et nous avons la capacité de les développer en interaction avec les autres. L’usage de l’improvisation s’est avéré productif dans les tentatives de travail avec des personnes sourdes-aveugles de naissance sans langage parlé.
Dans le projet de recherche et développement cité, j’ai donné dix cours particuliers à un total de 6 enfants sans langage parlé ( 3 sourds-aveugles congénitaux, 3 multihandicapés).
Ma première impression sur Jon est qu’il se sert de sa voix de diverses façons et très expressivement. Pendant le premier cours avec Jon, nous essayons d’apprendre à nous connaître d’une manière nouvelle.
J’ai rencontré Jon sans mots, mais avec ma voix , et même si Jon n’avait jamais rencontré quelqu’un comme moi avant, j’ai remarqué un empressement, une curiosité, un esprit ouvert et une capacité à entrer dans une interaction musicale avec moi. Au fur et à mesure de nos dix cours particuliers, les moments de présence sont devenus plus fréquents et ils ont duré plus longtemps.
Jon s’exprime de façon très subtile avec sa voix. Sons aigus, suite genre opéra, sons graves murmurés, séquences où il utilise sa voix comme dans la parole, avec rythme et ton comme dans la parole, simplement il n’y avait pas de mots. Jon exprime beaucoup d’aspects de lui-même par la voix. Il a une large gamme d’émotions et il s’en sert pour s’exprimer. Il est certain qu’il a « deux cordes à son arc ».
Au milieu du troisième cours, Jon écoute intensément un chant lent et grave que je suis en train de chanter. Soudain, il chante quelques sons aigus et perçants en bougeant la tête d’un côté sur l’autre. Lorsque j’imite les sons aigus en passant d’une voix aiguë à une voix sombre, il m’apparaît clairement qu’il veut que j’arrête de faire les sons aigus et que je chante seulement les sons graves. Il semble que les sons aigus – qu’il a introduits – le surprennent et le dérangent ; ils le « saisissent » - l’envahissent.
J’ai déjà vu cela avec d’autres sourds-aveugles. Et après il semble que tout soit oublié – tout ce que nous faisions. Je suis persévérante et j’ai continué à faire ce que je faisais avant : avec le rythme, le corps et avec le chant une sorte de passerelle est construite par dessus la perturbation. Cela aide la personne à revenir à ce que nous faisions, à revenir au présent. Avec Jon, cette passerelle fonctionne et nous pouvons continuer notre interaction.
Si on n’essaie pas, en tant que partenaire, de maintenir l’interaction commune, elle sera interrompue et il faudra recommencer ailleurs. Ici, c’est le caractère d’accord de la musique, le flux commun, qui nous aide. En travaillant avec quelqu’un comme Jon sur une longue période, j’ai constaté que les perturbations venant de l’intérieur changeaient. C’est comme si la passerelle – le fait que je reste à ce que nous faisons ensemble – éclairait différemment l’interruption et apportait une sorte de conscience qui peut aider la personne à apprendre à connaître et à contrôler les interruptions.
Lorsqu’on écoute la voix de Jon dans sa vie quotidienne, il varie beaucoup dans ses façons de l’utiliser. J’interprète ses variations, ses sautes en partie comme des perturbations émotionnelles intérieures, et en partie comme des commentaires de Jon au flux des impressions venant de l’extérieur. A la base de chaque expression il y a une émotion. Donc nous parlons ici de sautes émotionnelles. Je sais d’après mon travail de chant improvisé sans paroles que ces sautes sont très exigeantes émotionnellement. La raison en est qu’on essaie de faire attention à tout ce qui arrive et de le commenter sans contrôle. De cette manière, on est pris , balayé par ses propres émotions. Ce n’est pas délibéré.
Je pense que le flux de base en musique, la capacité de la musique à réduire les écarts entre différents états d’esprit et à faciliter les transitions est un outil important pour tout être humain. Nous pratiquons beaucoup cela quand nous nous parlons. Une personne comme Jon a certainement besoin de ces compétences, entre autres parce qu’il faut qu’il puisse s’adapter tout le temps. Il semble qu’il puisse le faire en improvisation musicale.
( version abrégée du livre éponyme de Birgit et Cathrine - Contact : Birgit Kirkebaek= Biki@get2net.dk et Cathrine Lervig = kalapyk@mail.dk
« BLACK » – VOIR C’EST CROIRE !
Une réaction à Black, le film à grand spectacle de Bollywood qui a remporté des prix, par notre correspondant – plus connu en tant que Akhil S.Paul, directeur de Sense International ( Inde), Ahmedabad.
Depuis 30 ans que je vais voir des films indiens, je n’ai jamais vu un film aussi fort et inspiré. « Black » est d’autant plus spécial qu’il parle d’une sourde-aveugle. Je crois que ce film va mener une grande campagne de prise de conscience des besoins des sourds-aveugles, de leurs familles et des éducateurs qui travaillent avec eux.
Le film aborde tous les aspects de la vie – enfance, luttes de la famille, rivalités dans la fratrie, points de vue et attitudes des gens et passage d’une jeune fille à l’âge adulte. Le film montre comment un sujet aussi difficile peut devenir un scénario aussi brillant et je pense que cela est dû au professionnalisme et à l’art du maître conteur qu’est Sanjay Leela Bhansali.
Michelle McNally ( Ayesha Kapur/Rani Mukherji)est une sourde-aveugle née dans une famille anglo-indienne. Michelle est une fille brillante et intelligente mais qui n’a personne avec qui communiquer et vit dans un monde de noir silence. Cela entraîne la frustration qui provoque des sautes d’humeur et des comportements violents/destructeurs.
Debrah Sahai ( Amitabh Bachchan) est un éducateur pour enfants sourds-aveugles qui est envoyé chez Michelle pour l’éduquer. Nous nous apercevons que c’est aussi un excentrique et un alcoolique . Lors de sa première rencontre avec Michelle , il se rend compte qu’on ne peut traiter les comportements de Michelle qu’en étant agressif et en même temps par la tendresse. Il y a beaucoup de challenges et d’obstacles à franchir mais Debraj réussit à apprendre son premier mot à Michelle, puis la langue. Debraj rêve d’envoyer Michelle à l’université avec des étudiants non handicapés. Mais, arrivé à ce stade, Debraj est atteint de la maladie d’Alzheimer et peu à peu il oublie tout – les mots et leur sens aussi. Et c’est Michelle qui devient son éducatrice !
Je félicite Sanjay Leela Bhansali pour son imagination et son interprétation de la vie d’Helen Keller. Il ne fait pas de doute que Rani Mukherjee (Michelle) a surpassé toutes les performances; sans prononcer un seul mot, et seulement par ses expressions, elle a apporté une nouvelle référence à ses collègues du cinéma indien. De même, Amitabh Bachchan ( Debraj) prouve qu’il est toujours numéro Un par sa belle interprétation du rôle de l’éducateur de Rani. Je suis sûr qu’on se souviendra toujours de cette performance.
Techniquement parlant, du point de vue de la surdicécité, Rani et Amitabh ont vraiment mis leurs rôles en valeur en apprenant et en utilisant correctement la langue des signes, les gestes et les postures. La composition d’ensemble du film est brillante. Tous les acteurs sont excellents, en particulier la jeune Ayesha Kapur, qui a laissé les gens sans voix par sa brillante interprétation de Michelle enfant.
Aller à l’essentiel :
un projet centré sur la personne
Sharon Eliston complète l’article du dernier numéro par un rapport sur un travail passionnant fait au Canada dans les résidences autonomes pour les sourds-aveugles en Ontario( IRLDBO).
Lorsque les résidences autonomes pour sourds-aveugles en Ontario ( IRLDBO) ont commencé il y a environ 18 mois, c’était avec un objectif clair : mettre la barre très haut pour le projet en plaçant les résidents au centre des services. Un objectif simple pourrait-on croire puisque le projet individualisé est à la base de l’association depuis ses débuts en avril1989. Mais rien n’est plus éloigné de la vérité !
Ce grand projet financé par la Fondation Trillium d’Ontario a été mis sur orbite grâce à la coordination des actions d’innombrables membres du personnel, de bénévoles et de contacts dans la communauté qui ont échangé des informations, siégé dans des commissions, participé à des études pilotes et consacré de longues heures, bien plus que leurs horaires « normaux », à amener ce projet à maturité. En outre, l’association a aussi mis en place un coordinateur de projet à plein temps et s’est assuré une aide extérieure pour développer et promouvoir le module du programme – un produit du nouveau modèle de prestation de services – pour les participants intérieurs et extérieurs. Dans son engagement vers l’assurance qualité, l’association a aussi engagé un Directeur des services aux résidents, un nouveau poste créé pour assurer le respect du nouveau Modèle de services par tout le personnel.
Avec le module du programme qui sera publié à la fin du mois et le nouveau modèle de services déjà en place, l’association a porté son programme à un niveau encore plus élevé.
Dans tout le projet, l’équipe a eu comme credo « aller à l’essentiel » - c’est-à-dire revenir aux bases et à ce qui compte réellement. Etablissant déjà que l’accent devait toujours être mis sur les résident, le challenge était d’introduire un programme centré sur la personne (PCA) qui fasse pleinement appel à l’imagination, à l’intervention et à l’autonomie. IL semble que l’association ait aussi relevé ce défi : le programme centré sur la personne encourage les résidents à rêver et à imaginer des possibilités ; Les intervenants formés d’ILRDBO aideront les résidents à faire de leurs rêves une réalité ; et l’imagination et l’intervention ensemble encouragent les résidents à réaliser leur potentiel en allant vers plus d’autonomie.
Le programme centré sur la personne met les préférences, les désirs et les choix des résidents au centre de chaque programme individualisé. Pour rendre les programmes aussi complets que possible, une équipe multi-disciplinaire participe à la détermination des objectifs. L’équipe se réunit tous les 18 mois et se compose d’un certain nombre de personnes et de groupes liés à chaque résident, y compris la famille, les tuteurs, les soutiens ; les contacts administratifs, professionnels et médicaux ; et le personnel d’ILRDBO. C’est le rôle de l’équipe d’aider les résidents à communiquer leurs besoins et désirs et de garantir que les souhaits des résidents soient respectés. Mais si un résident est limité dans l’expression de ses besoins, l’équipe travaille ensemble pour le représenter.
Une fois que le processus du service est redéfini, il est bien normal de détailler le processus et de mettre les renseignements à la disposition du personnel et autres prestataires de services qui pourraient bénéficier des informations. Le résultat est le document module de programme qui est le point fort de ce projet et qui indique les procédures et les recommandations aux personnels et intervenants d’ILRDBO qui assurent les services. Le module se divise en trois composantes :
Ayant rejoint les études pilotes qui avaient guidé la création du module du programme, le module sert maintenant de référence et de guide pour les recommandations d’ILRDBO et est utilisé pour former les intervenants à fournir le nouveau modèle de service.
Pour toutes informations complémentaires sur le module de programme, contacter ILRDBO au (905)853-2862 ou à admin@ilrdbo.ca
PLEINE PARTICIPATION A L’EDUCATION
des enfants devenus sourds-aveugles –
quelques idées pour mettre en application les recommandations
Leela Agnes, de Holy Cross Service Society, Inde, donne quelques idées après ses rencontres et ses conversations avec des collègues et des élèves des écoles pour aveugles. Ella a aussi fait une étude à l’école pour aveugles de Thiruchirapalli pour établir la fréquence de la perte auditive.
Les élèves d’une école spéciale pour aveugles qui acquièrent une déficience auditive sur le tard n’ont pas de formation ni de soutien adaptés de l’éducateur spécialisé. Cela parce que les éducateurs spécialisés de l’école pour aveugles ne connaissent pas la déficience auditive et ses exigences. Les éducateurs spécialisés se trouvent frustrés devant la surdicécité et cela les conduit à éviter les enfants sourds-aveugles. Cet évitement empêche la pleine participation à la classe des enfants sourds-aveugles. Cela peut conduire les enfants et les jeunes sourds-aveugles à penser qu’ils sont trop bêtes, trop mauvais, trop fous pour que les éducateurs prennent leur éducation au sérieux. Il faut nous rendre compte que les besoins des élèves devenus sourds-aveugles peuvent être négligés dans les écoles spécialisées pour aveugles.
Besoins éducatifs
L’idée la plus importante à garder à l’esprit est que les élèves sourds-aveugles ont les mêmes besoins éducatifs que les autres élèves : apprendre le même contenu, se socialiser par l’interaction avec leurs pairs et avec des adultes, se sentir en sécurité et sûr de soi. Ils ont également besoin de développer leurs capacités cognitives, sociales et éducatives de manière harmonieuse. Le manque de connaissance des besoins éducatifs spécifiques des élèves sourds-aveugles de la part des enseignants, des élèves aveugles et des élèves sourds-aveugles eux-mêmes peut conduire à de mauvais résultats scolaires , à l’isolement émotionnel et à l’exclusion sociale.
« Comme tous les autres, les enfants sourds-aveugles ont le droit de lire et d’écrire en Braille dans leur langue, et ainsi d’avoir un accès autonome à la connaissance et à l’information »
Pouvoir de communication
La capacité de communiquer efficacement est au coeur du processus. Sans la capacité de communiquer dans diverses situations importantes pour eux, il sera impossible pour les enfants de comprendre les choses. Pour fonctionner efficacement dans leur famille, leur groupe social, leur classe et leur communauté, les enfants ont besoin d’une sorte de pouvoir de communication – la capacité d’être efficace dans leur rencontres de communication. La communication est la base de la sociabilité et une partie essentielle de l’être humain. La communication doit être considérée comme partie intégrante du développement total de l’être humain. Les enfants essaient de découvrir un système de croyances sur la réalité, soi et les autres . Leur outil principal pour découvrir ces croyances est la communication.
Le handicap auditif entraîne facilement des ruptures dans la communication. Les personnes handicapées auditives peuvent se trouver dans des situations où les informations qu’elles reçoivent sont inadéquates et cela peut les amener à être exclues de l’information et de la communication. Cela peut provoquer une timidité, un repli sur soi et une tendance à l’interprétation paranoïde des messages de l’environnement. Cela peut aussi conduire à une mauvaise connaissance de leur environnement. Par son ignorance, ses préjugés et son indifférence, l’environnement peut entraver le développement des aveugles ayant une déficience auditive.
Comme tous les autres, les enfants sourds-aveugles ont le droit de lire et d’écrire en Braille dans leur langue, et ainsi d’avoir un accès autonome à la connaissance et à l’information.
Si les élèves sourds-aveugles ont moins d’opportunités de lire et d’écrire en Braille, ils on,t des problèmes. Par exemple, ils peuvent être incapables de mettre leurs idées par écrit, ou donner des réponses qui manquent de continuité. Ils peuvent être incapables de présenter le contenu dans un ordre logique, ou ils ont beaucoup de difficultés à développer leur vocabulaire. Il peut aussi y avoir un écart évident entre leurs capacités écrites et orales.
Image de soi et stress
Les aveugles déficients auditifs peuvent avoir une image de soi et un niveau de bien-être inférieurs aux aveugles entendants. Les aveugles déficients auditifs nous disent qu’ils ont peur : peur de l’échec, peur des gens, peur des situations nouvelles, peur des bruits soudains, peur d’être méprisé et évité. Leurs craintes les font souffrir dans leur vie quotidienne.
On peut parler aux aveugles ayant une audition normale et ils peuvent comprendre ce qu’on dit en présence d’autres sons. Mais pas les aveugles déficients auditifs . Même pour faire une tâche simple, les aveugles déficients auditifs doivent s’arrêter pour se concentrer sur ce qui est dit. Le résultat est l’augmentation du stress.
Un gros problème permanent est que trop souvent les gens ne reconnaissent pas que leur ouie se détériore. Tout en pouvant percevoir beaucoup de sons, ils perdent la capacité d’entendre les sons qui permettent la compréhension du langage parlé. En termes clairs, les malentendants peuvent entendre tous les mots de l’histoire mais pas comprendre la nuance ou le double sens des mots et ils ne comprennent donc pas la plaisanterie. L’incapacité de comprendre l’intégralité du message ajoute au stress des sourds-aveugles. Donc, les gens qui travaillent auprès et avec des sourds-aveugles devraient comprendre les facteurs et effets émotionnels de la déficience auditive. Les enseignants devraient se montrer compréhensifs et leur faire savoir que la nature de leurs difficultés est comprise et qu’ils veulent aider les élèves à faire des progrès.
Les enfants sourds-aveugles ont besoin de dispositions spéciales et de programmes d’intervention adaptés pour compenser les conséquences de la surdité. Ceci implique un diagnostic précoce, un suivi audiologique, un suivi médical, la fourniture d’une technologie de communication, etc. Une approche individuelle est essentielle pour examiner les difficultés spécifiques de l’enfant et lui apporter un programme d’enseignement approprié. Un enfant sourd-aveugle doit avoir une éducation d’excellente qualité qui lui donne l’opportunité de réaliser son potentiel. La direction de l’école et les professeurs doivent travailler en collaboration avec les services de soutien éducatif spécialisés afin que les élèves sourds-aveugles reçoivent une éducation de qualité dans de bonnes conditions.
En reconnaissant les besoins des élèves devenus sourds-aveugles dans les écoles spécialisées pour aveugles, les éducateurs spécialisés ont les responsabilités suivantes afin de contribuer à une bonne ambiance scolaire pour les élèves sourds-aveugles :
Les éducateurs spécialisés :
Il faut informer et former tous les enseignants de l’école sur les besoins des élèves sourds-aveugles et encourager les discussions sur la façon de répondre à ces besoins.
Maladies de l’oreille et perte auditive chez les élèves aveugles
Avec l’aide de 142 élèves aveugles d’école pour aveugles, nous avons fait un examen des oreilles et une évaluation de l’audition. Le résultat des tests auditifs a montré que 66 élèves avaient une déficience auditive légère ( 26-40 db) et que 5 avaient une déficience auditive modérée (41-60 db). Les causes étaient bouchon de cérumen, otorrhée, rétraction et renflement.
Sur 24 élèves qui avaient un bouchon de cérumen dans les deux oreilles, 13 avaient une légère déficience auditive et un une déficience modérée. 4 élèves ayant une otite suppurante chronique de l’oreille moyenne ( otite séreuse) ont une déficience auditive. L’otite séreuse peut entraîner la détérioration de l’audition. Si elle n’est pas traitée, l’érosion de l’os augmente et peut conduire à des complications comme la surdité. On peut prévenir les déficiences auditives dues à des maladies de l’oreille. Mais par suite du manque de connaissances, certains élèves aveugles connaissent ces problèmes.
Les élèves qui ont des problèmes d’oreilles comme bouchons de cérumen, oreille bloquée, pression etc., peuvent avoir des problèmes en classe quand les professeurs ne parlent pas clairement et dans leur direction . Les élèves qui ont ce problème devront faire plus d’efforts pour écouter le professeur, ce qui est épuisant et gêne la concentration sur des périodes longues. Le fait de ne pas percevoir clairement la parole et l’incapacité de se concentrer même pour de courtes périodes entraînent de mauvais résultats scolaires .
La fabrication du pain – un chef d’oeuvre pour l’esprit et le corps !
C’est ainsi qu’a été qualifié le dernier projet « Paes Sensação » de Grupo Brasil !
Faire du pain en situation réelle dans la communauté avec un maître boulanger est le défi relevé actuellement par les sourds-aveugles. Marcia Storino, qui est elle-même boulangère et monitrice des apprentis boulangers nous raconte :
Formation : apprenti
Métier : aide boulanger
Branche : boulangerie industrielle,
fabrication de pain artisanal
Main d’oeuvre : sourds, sourds-aveugles,
plurihandicapés sensoriels, jeunes et adultes
de la communauté et leurs familles
La boulangerie de Grupo Brasil – « Sensation de pains » - a été créée en février 2005. Elle est située à AHIMSA, Vila Mariana à São Paulo. Elle dépend de bénévoles , parents, professionnels et amis des sourds-aveugles et plurihandicapés sensoriels dans la communauté.
Notre première année à la boulangerie a été une réussite, nous le savons par les commentaires et les témoignages des personnes participant au planning et à la mise en place du projet. Et aussi par le développement de notre production équilibrée de pain – pour produire du pain qui a du caractère et de l’intérêt et qui est délicieux !
Certains ont dit que la boulangerie est « un chef d’oeuvre pour l’esprit et le corps » . Le travail manuel exige de penser tout le processus, y compris la chaîne de production de la boulangerie, pour qu’elle marche pour les sourds-aveugles comme pour les non handicapés.
Selon certaines mères qui participent , les tâches domestiques qui sont quelquefois répétitives et ennuyeuses à la maison deviennent un LOISIR quand on les fait ensemble avec le groupe des apprentis!
Pour ceux qui ne connaissent rien à la cuisine mais qui sont intéressés, la boulangerie peut être le début d’un nouvel apprentissage. Pour travailler le pain, il faut passer par tous les stades des acquisitions, et cet art est considéré comme une branche de la gastronomie.
Dans le groupe d’apprentis, on peut s’amuser tout en travaillant dur pendant les 6 heures de l’activité. On ne sent pas les différences existant dans le groupe pendant les stades de préparation des pains, gâteaux, biscuits etc.
Les apprentis sont émerveillés par leur capacité d’apprendre des choses nouvelles, de faire face à des situations qu’ils n ‘avaient jamais rencontrées jusqu’ici ou de redécouvrir des choses qu’ils avaient oubliées. Ils peuvent se faire des amis et connaître vraiment les gens.
Comme cette activité est une profession reconnue par la loi – « apprenti boulanger »- pour les sourds-aveugles, les plurihandicapés sensoriels et autres, chaque jour leur développement est une surprise personnelle. Il n’y a pas de handicap du fait de la déficience sensorielle. Ils peuvent tous y arriver!
Nous sommes une communauté active qui travaille du lundi au vendredi et à la fin de la journée nous voyons les résultats de notre travail. A la fin de la journée, nous avons notre récompense. Une partie de ce que nous avons fait est partagé entre les membres du groupe qui peuvent l’emporter chez eux à leur famille ou à leurs amis pour goûter ce que les apprentis ont fait au cours d’une expérience de travail agréable et en développement !
Ce qui est important pour nous c’est la reconnaissance de la capacité de production de chaque apprenti. Capacité qui ne correspond pas seulement à la possibilité de gagner de l’argent mais aussi à la créativité. Pour les apprentis, avant de venir ici, il n’y avait aucune raison de faire preuve de créativité. A la boulangerie, leur créativité se construit jour après jour par la préparation des pains. Et elle se développe !
Le travail est autonome, complet, et chacun laisse ses limites à la porte ! Le résultat est « toujours» positif. L’ambiance nous permet de faire une des choses les plus importantes dans la vie – échanger des recettes « secrets de famille ». Le succès du projet est dû à cette volonté de partager le savoir et l’expérience et au fait d’avoir des travailleurs qui aiment être apprentis !
Le Groupe d’études stratégiques de DbI
( de gauche à droite : Akhil Paul ( Inde), Sergei Sorokin ( Suède), Tony Best, le président (Royaume-Uni), Isabel Amaral ( Portugal), Maria Graciela Laynes ( Pérou))
Je suis heureux de vous annoncer quelque chose de très important qui intéressera tous ceux qui sont concernés par DbI.
Le Conseil a désigné un Groupe qui examinera toutes les activités de DbI et proposera une stratégie pour l’action de l’organisation dans les 5 prochaines années. Les idées sur la stratégie viendront des membres de DbI et donc il y aura une grande consultation des membres et autres personnes intéressées entre septembre 2006 et janvier 2007.
Le groupe voudrait savoir comment vous pensez que DbI devrait évoluer – par exemple, quelles activités devraient être organisées, quel devrait être notre objectif , notre ambition, comment devrions-nous utiliser notre argent, qui l’organisation devrait-elle servir et aider. Les détails de la procédure de consultation seront envoyés entre juin et septembre. La stratégie définitive sera soumise au Conseil et aux membres en septembre 2007.
Si vous avez des questions ou des suggestions, veuillez contacter le président, Tony Best : tony.best@sense.org.uk
A la rencontre de Mbekiseni Mthetwa et de sa famille
Thandi Ngubane et Corrinne Pillay de l’unité pour sourds-aveugles de l’école Arthur Blaxall ont rendu visite à une famille à Hlabisa et décrivent les avantages de travailler avec les familles pour échanger idées et informations
Le voyage commence...
Nous sommes partis de Durban pour Nongoma en combi. Il existe des bus, mais c’est beaucoup mieux et plus rapide en combi. Il nous a fallu 4h1/2 pour atteindre la ville de Nongoma. De Nongoma nous avons pris un taxi et en 30 mn nous sommes arrivés à Hlabisa où habite Mbeki. Depuis la station de taxis, nous avons marché encore 20 minutes sur un mauvais chemin pour atteindre la maison.
La ferme
La ferme des Mthetwa est construite dans le pur style zoulou , avec la maison principale entourée de nombreuses autres maisons rondes ou cases . Mbeki et son père ont leur propre case. Elle est en ordre, bien meublée et remarquablement propre. Nous avons dormi dans cette case.
La maison principale est bien équipée également. La cuisine a une cuisinière noire à 4 feux, un poêle à gaz, un frigo et des placards. Dans le séjour, il y a un poste de télévision, et un salon. Ils ont l’électricité. Mais ils vont chercher l’eau à un robinet communal. Ils ont des installations sanitaires à l’extérieur.
La situation financière:
La famille de Mbeki est pauvre mais heureuse et généreuse. Ils veulent partager le peu qu’ils ont. Malheureusement, la famille élargie vit sur la bourse de Mbeki, le salaire du père et la retraite de la grand’mère. Malgré cela, on s’occupe bien de Mbeki et la famille, en particulier ses deux tantes, veille à ses besoins.
La famille :
Mbekiseni est d’une famille nombreuse, heureuse et aimante. La famille est une famille élargie. Il habite avec la famille de son père qui se compose du frère de Mbeki, de ses demi-frères, deux grand-mères, des tantes, oncles et cousins ( environ 20 –25 personnes). Mbeki est bien intégré dans la famille et aimé de tous. Malheureusement, la mère de Mbeki l’a abandonné quand il était tout petit. Son père travaille et habite à Empangeni et revient de temps en temps à la maison à Hlabisa.
C’était malheureusement triste de voir que la grand-mère de Mbeki était très malade, elle venait d’avoir une attaque. L’attaque l’avait laissée partiellement paralysée. Elle a des difficultés pour manger et a très mal à la gorge et à la bouche. Mbeki était vraiment visiblement décontenancé par la gravité de sa maladie. Thandi a donné des conseils à la famille pour soigner la grand’mère. Cela a été très apprécié. L’autre grand’mère de Mbeki tissait des nattes. Elle nous a montré comment faire pour que nous puissions l’apprendre aux autres enfants.
Rencontre et conversation :
La famille était très contente des progrès que Mbeki a faits, en particulier en Anglais. Ils étaient aussi très contents qu’il ait de nouvelles lunettes qui lui ont été fournies gratuitement par le Dr Naude.
Mais sa tante était très inquiète que Mbeki n’aille pas dans une classe ordinaire pour enfants entendants. Elle pense que Mbeki entend suffisamment pour se débrouiller à l’école ordinaire. Cette situation l’inquiétait vraiment. Elle a parlé aussi de sa future opération de l’oreille. Elle était contente qu’il soit opéré et elle nous a dit de la tenir au courant de la date et de lui dire quand il faudrait venir à l’école pour l’accompagner à l’hôpital.
Vie sociale :
Mbeki est bien intégré dans sa communauté et dans sa famille. Il va souvent chez les voisins. Il aime jouer au foot sur le terrain.
La famille était très contente de notre visite. Cette visite à domicile a vraiment renforcé la relation entre la famille et nous, à l’école. La famille était plus à l’aise avec nous, et cela a permis d’élargir la communication entre les deux parties. La famille était plus disposée à nous donner des informations.
Dernières nouvelles :
Depuis la rédaction de cet article, nous avons appris que la grand-mère de Mbeki était décédée. Il est allé chez lui et la famille lui a annoncé la mauvaise nouvelle .
Le syndrome de CHARGE :
Double handicap sensoriel, développement cognitif et anxiété
Charlotte Réau Corinne Blouin et Christine Tap sont toutes psychologues et travaillent en France. Christine est aussi directrice du CESSA, une école pour enfants sourds-aveugles. Ceci est le second article d’une série de trois qui traitent de méthodologie, du développement cognitif et des premières observations cliniques sur l’anxiété. Ce second article porte sur les premiers résultats cognitifs.
Deux dates importantes pour les sourds-aveugles du Népal !
Lone Poggioni nous tient au courant de ce qui se passe au Népal
Le 24 octobre 2005 fut un grand jour pour les enfants sourds-aveugles du Népal ! L’association des parents de sourds-aveugles ( Society of Deafblind Parents) a finalement été reconnue officiellement par le gouvernement népalais après près de 2 ans de travail acharné !
La toute première tâche de la nouvelle association a été de tenir une assemblée générale qui a eu lieu le 17 novembre et a eu beaucoup de conséquences positives.
La présidente de la Society of Deafblind parents travaillera chez elle pour commencer mais à l’avenir on a l’intention de louer un petit bureau au centre de Katmandou. Il peut y avoir une possibilité de partager un bureau avec une association similaire. Dans un pays comme le Népal, il n’est pas facile de diffuser les informations aux parents d’enfants sourds-aveugles sur la nouvelle organisation de parents. La proposition des parents était d’utiliser la radio locale, de mettre des annonces dans les journaux et d’une manière générale de continuer à en parler à tout le monde en leur demandant d’en parler à leurs voisins ! Il a été convenu que l’association adhère à la Fédération nationale des handicapés du Népal et au Conseil de l’assistance sociale.
Avant que la présidente Mme Meena ne mette officiellement fin à la réunion, elle a remercié tout le monde pour l’aide formidable apportée pour l’ouverture de l’unité pour sourds-aveugles et pour l’organisation de l’assemblée générale.
Le 24 novembre 2005 le ministère népalais de l’éducation et des sports a déclaré ouverte la première unité pour sourds-aveugles à Katmandou en allumant une lampe conformément aux coutumes locales.
Mais avant ce merveilleux jour, Inger Rodbroe et Bente Ramsong du Centre pour sourds-aveugles d’Aalborg au Danemark, et Lone Poggioni, de l’association danoise des parents de sourds-aveugles, ont eu quelques journées bien remplies !
Le projet modèle
Après les ateliers pour les parents d’enfants sourds-aveugles à Katmandou en novembre 2004 et les séminaires pour les professionnels , l’équipe danoise était prête à aider au démarrage d’un projet modèle pour les enfants sourds-aveugles à Katmandou.
DSI/Danida Danemark a accepté de financer ce projet.
Pourquoi un projet modèle ?
Entre autres raisons :
Nos principaux objectifs étaient de :
Démarrage de l’unité pour sourds-aveugles !
Mme Indira Shrestha, directrice de l’unité pour sourds-aveugles, avait passé une annonce dans le journal de Katmandou pour trouver deux professeurs, trois assistants, deux éducateurs extérieurs et deux responsables d’internat.
Le lendemain de l’arrivée de l’équipe danoise, nous sommes allées visiter l’unité. Elle semblait déjà bien installée avec une grande salle de classe, deux dortoirs – un pour les filles, un pour les garçons – une salle de bains avec 3 toilettes et 2 douches . Nous étions très impressionnées de voir ce que Mme Indira Shrestha avait réalisé en si peu de temps. Inge et Bente ont commencé tout de suite le programme de formation du nouveau personnel. Entre autres, on leur a enseigné :
Des exercices de simulation ont été faits pour le personnel.
Enfin, nous avons eu une conversation constructive avec le menuisier à propos du mobilier de la salle de classe, et il a promis de finir le travail pour l’ouverture officielle.
Ouverture de l’unité
Le menuisier a tenu sa promesse. Deux jours avant l’ouverture officielle les meubles ont été livrés. Tout était là, même les tables et les chaises. Le tailleur avait fabriqué un porte-objets pour chaque enfant - de couleurs différentes. Cela nous a permis de tout arranger pour l’ouverture.
Les sacs que nous avions apportés du Danemark avec les outils d’évaluation de la vision et de l’audition et tous les instruments de musique achetés à Katmandou, étaient sous clé dans le placard. Les jouets, les couvertures pour s’asseoir par terre, et les ustensiles de cuisine étaient sur les étagères pour que les enfants apprennent à aller les chercher eux-mêmes.
Tous les enfants sourds-aveugles étaient bien habillés dans leurs uniformes neufs. Ils avaient tous des chaussures aux pieds et se sont très bien tenus pendant la cérémonie d’ouverture.
La directrice, Mme Indira Shrestha, a pris la parole en premier. Elle a remercié tout le monde d’être venu et en particulier - bien sûr – le ministre. Puis il y a eu plusieurs discours des personnalités invitées. Au nom de l’équipe danoise, Inger Rodbroe a remercié chaleureusement le ministre de l’éducation du Népal et a souligné le grand pas en avant fait par le Népal en ouvrant l’école et en reconnaissant l’association de parents. Elle a vanté l’emplacement de l’école et insisté sur le caractère unique de la surdicécité et l’aide spécialisée dont auront besoin les enfants pour progresser et apprendre. Elle a décrit le dur travail qui restera à faire mais en répétant que toutes les écoles et services du monde ont commencé comme cela ! Elle a dit « si vous pouvez apprendre à un enfant sourd-aveugle à communiquer, alors vous pouvez apprendre à communiquer à n ‘importe quel enfant !»
Après l’ouverture officielle, le ministre et toutes les personnalités ont visité l’unité pour sourds-aveugles pour voir comment la nouvelle école était équipée.
L’avenir
L’équipe danois projette d’aller à Katmandou à la fin de l’année avec les objectifs suivants :
Finalement, nous commencerons à travailler à la reconnaissance de la surdicécité en tant que handicap spécial et catégorie séparée dans le processus d’identification de la classification nationale.
Proyecto Aventura