Ce grand projet financé par la Fondation Trillium d’Ontario a été mis sur orbite grâce à la coordination des actions d’innombrables membres du personnel, de bénévoles et de contacts dans la communauté qui ont échangé des informations, siégé dans des commissions, participé à des études pilotes et consacré de longues heures, bien plus que leurs horaires « normaux », à amener ce projet à maturité. En outre, l’association a aussi mis en place un coordinateur de projet à plein temps et s’est assuré une aide extérieure pour développer et promouvoir le module du programme – un produit du nouveau modèle de prestation de services – pour les participants intérieurs et extérieurs. Dans son engagement vers l’assurance qualité, l’association a aussi engagé un Directeur des services aux résidents, un nouveau poste créé pour assurer le respect du nouveau Modèle de services par tout le personnel.

Avec le module du programme qui sera publié à la fin du mois et le nouveau modèle de services déjà en place, l’association a porté son programme à un niveau encore plus élevé.

Dans tout le projet, l’équipe a eu comme credo « aller à l’essentiel » - c’est-à-dire revenir aux bases et à ce qui compte réellement. Etablissant déjà que l’accent devait toujours être mis sur les résident, le challenge était d’introduire un programme centré sur la personne  (PCA) qui fasse pleinement appel à l’imagination, à l’intervention et à l’autonomie. IL semble que l’association ait aussi relevé ce défi : le programme centré sur la personne encourage les résidents à rêver et à imaginer des possibilités ; Les intervenants formés d’ILRDBO aideront les résidents à faire de leurs rêves une réalité ; et l’imagination et l’intervention ensemble encouragent les résidents à réaliser leur potentiel en allant vers plus d’autonomie.

Le programme centré sur la personne met les préférences, les désirs et les choix des résidents au centre de chaque programme individualisé. Pour rendre les programmes aussi complets que possible, une équipe multi-disciplinaire participe à la détermination des objectifs. L’équipe se réunit tous les 18 mois et se compose d’un certain nombre de personnes et de groupes liés à chaque résident, y compris la famille, les tuteurs, les soutiens ; les contacts administratifs, professionnels et médicaux ; et le personnel d’ILRDBO. C’est le rôle de l’équipe d’aider les résidents à communiquer leurs besoins et désirs et de garantir que les souhaits des résidents soient respectés. Mais si un résident est limité dans l’expression de ses besoins, l’équipe travaille ensemble pour le représenter.

Une fois que le processus du service est redéfini, il est bien normal de détailler le processus et de mettre les renseignements à la disposition du personnel et autres prestataires de services qui pourraient bénéficier des informations. Le résultat est le document module de programme qui est le point fort de ce projet et qui indique les procédures et les recommandations aux personnels et intervenants d’ILRDBO qui assurent les services. Le module se divise en trois composantes :

Ayant rejoint les études pilotes qui avaient guidé la création du module du programme, le module sert maintenant de référence et de guide pour les recommandations d’ILRDBO et est utilisé pour former les intervenants à fournir le nouveau modèle de service.

Pour toutes informations complémentaires sur le module de programme, contacter ILRDBO au (905)853-2862 ou à admin@ilrdbo.ca

PLEINE PARTICIPATION A L’EDUCATION

des enfants devenus sourds-aveugles –

quelques idées pour mettre en application les recommandations

Leela Agnes, de Holy Cross Service Society, Inde, donne quelques idées après ses rencontres et ses conversations avec des collègues et des élèves des écoles pour aveugles. Ella a aussi fait une étude à l’école pour aveugles de Thiruchirapalli pour établir la fréquence de la perte auditive.

Les élèves d’une école spéciale pour aveugles qui acquièrent une déficience auditive sur le tard n’ont pas de formation ni de soutien adaptés de l’éducateur spécialisé. Cela parce que les éducateurs spécialisés de l’école pour aveugles ne connaissent pas la déficience auditive et ses exigences. Les éducateurs spécialisés se trouvent frustrés devant la surdicécité et cela les conduit à éviter les enfants sourds-aveugles. Cet évitement empêche la pleine participation à la classe des enfants sourds-aveugles. Cela peut conduire les enfants et les jeunes sourds-aveugles à penser qu’ils sont trop bêtes, trop mauvais, trop fous pour que les éducateurs prennent leur éducation au sérieux. Il faut nous rendre compte que les besoins des élèves devenus sourds-aveugles peuvent être négligés dans les écoles spécialisées pour aveugles.

Besoins éducatifs

L’idée la plus importante à garder à l’esprit est que les élèves sourds-aveugles ont les mêmes besoins éducatifs que les autres élèves : apprendre le même contenu, se socialiser par l’interaction avec leurs pairs et avec des adultes, se sentir en sécurité et sûr de soi. Ils ont également besoin de développer leurs capacités cognitives, sociales et éducatives de manière harmonieuse. Le manque de connaissance des besoins éducatifs spécifiques des élèves sourds-aveugles de la part des enseignants, des élèves aveugles et des élèves sourds-aveugles eux-mêmes peut conduire à de mauvais résultats scolaires , à l’isolement émotionnel et à l’exclusion sociale.

« Comme tous les autres, les enfants sourds-aveugles ont le droit de lire et d’écrire en Braille dans leur langue, et ainsi d’avoir un accès autonome à la connaissance et à l’information »

Pouvoir de communication

La capacité de communiquer efficacement est au coeur du processus. Sans la capacité de communiquer dans diverses situations importantes pour eux, il sera impossible pour les enfants de comprendre les choses. Pour fonctionner efficacement dans leur famille, leur groupe social, leur classe et leur communauté, les enfants ont besoin d’une sorte de pouvoir de communication – la capacité d’être efficace dans leur rencontres de communication. La communication est la base de la sociabilité et une partie essentielle de l’être humain. La communication doit être considérée comme partie intégrante du développement total de l’être humain. Les enfants essaient de découvrir un système de croyances sur la réalité, soi et les autres . Leur outil principal pour découvrir ces croyances est la communication.

Le handicap auditif entraîne facilement des ruptures dans la communication. Les personnes handicapées auditives peuvent se trouver dans des situations où les informations qu’elles reçoivent sont inadéquates et cela peut les amener à être exclues de l’information et de la communication. Cela peut provoquer une timidité, un repli sur soi et une tendance à l’interprétation paranoïde des messages de l’environnement. Cela peut aussi conduire à une mauvaise connaissance de leur environnement. Par son ignorance, ses préjugés et son indifférence, l’environnement peut entraver le développement des aveugles ayant une déficience auditive.

Comme tous les autres, les enfants sourds-aveugles ont le droit de lire et d’écrire en Braille dans leur langue, et ainsi d’avoir un accès autonome à la connaissance et à l’information.

Si les élèves sourds-aveugles ont moins d’opportunités de lire et d’écrire en Braille, ils on,t des problèmes. Par exemple, ils peuvent être incapables de mettre leurs idées par écrit, ou donner des réponses qui manquent de continuité. Ils peuvent être incapables de présenter le contenu dans un ordre logique, ou ils ont beaucoup de difficultés à développer leur vocabulaire. Il peut aussi y avoir un écart évident entre leurs capacités écrites et orales.

Image de soi et stress

Les aveugles déficients auditifs peuvent avoir une image de soi et un niveau de bien-être inférieurs aux aveugles entendants. Les aveugles déficients auditifs nous disent qu’ils ont peur : peur de l’échec, peur des gens, peur des situations nouvelles, peur des bruits soudains, peur d’être méprisé et évité. Leurs craintes les font souffrir dans leur vie quotidienne.

On peut parler aux aveugles ayant une audition normale et ils peuvent comprendre ce qu’on dit en présence d’autres sons. Mais pas les aveugles déficients auditifs . Même pour faire une tâche simple, les aveugles déficients auditifs doivent s’arrêter pour se concentrer sur ce qui est dit. Le résultat est l’augmentation du stress.

Un gros problème permanent est que trop souvent les gens ne reconnaissent pas que leur ouie se détériore. Tout en pouvant percevoir beaucoup de sons, ils perdent la capacité d’entendre les sons qui permettent la compréhension du langage parlé. En termes clairs, les malentendants peuvent entendre tous les mots de l’histoire mais pas comprendre la nuance ou le double sens des mots et ils ne comprennent donc pas la plaisanterie. L’incapacité de comprendre l’intégralité du message ajoute au stress des sourds-aveugles. Donc, les gens qui travaillent auprès et avec des sourds-aveugles devraient comprendre les facteurs et effets émotionnels de la déficience auditive. Les enseignants devraient se montrer compréhensifs et leur faire savoir que la nature de leurs difficultés est comprise et qu’ils veulent aider les élèves à faire des progrès.

Les enfants sourds-aveugles ont besoin de dispositions spéciales et de programmes d’intervention adaptés pour compenser les conséquences de la surdité. Ceci implique un diagnostic précoce, un suivi audiologique, un suivi médical, la fourniture d’une technologie de communication, etc. Une approche individuelle est essentielle pour examiner les difficultés spécifiques de l’enfant et lui apporter un programme d’enseignement approprié. Un enfant sourd-aveugle doit avoir une éducation d’excellente qualité qui lui donne l’opportunité de réaliser son potentiel. La direction de l’école et les professeurs doivent travailler en collaboration avec les services de soutien éducatif spécialisés afin que les élèves sourds-aveugles reçoivent une éducation de qualité dans de bonnes conditions. 

En reconnaissant les besoins des élèves devenus sourds-aveugles dans les écoles spécialisées pour aveugles,  les éducateurs spécialisés ont les responsabilités suivantes afin de contribuer à une bonne ambiance scolaire pour les élèves sourds-aveugles :

Les éducateurs spécialisés :

Il faut informer et former tous les enseignants de l’école sur les besoins des élèves sourds-aveugles et encourager les discussions sur la façon de répondre à ces besoins.

Maladies de l’oreille et perte auditive chez les élèves aveugles

            Avec l’aide de 142 élèves aveugles d’école pour aveugles, nous avons fait un examen des oreilles et une évaluation de l’audition.  Le résultat des tests auditifs a montré que 66 élèves avaient une déficience auditive légère ( 26-40 db) et que 5 avaient une déficience auditive modérée (41-60 db). Les causes étaient bouchon de cérumen, otorrhée, rétraction et renflement.

Sur 24 élèves qui avaient un bouchon de cérumen dans les deux oreilles, 13 avaient une légère déficience auditive et un une déficience modérée. 4 élèves ayant une otite suppurante chronique de l’oreille moyenne ( otite séreuse) ont une déficience auditive. L’otite séreuse peut entraîner la détérioration de l’audition. Si elle n’est pas traitée, l’érosion de l’os augmente et peut conduire à des complications comme la surdité. On peut prévenir les déficiences auditives dues à des maladies de l’oreille. Mais par suite du manque de connaissances, certains élèves aveugles connaissent ces problèmes.

Les élèves qui ont des problèmes d’oreilles comme bouchons de cérumen, oreille bloquée, pression etc., peuvent avoir des problèmes en classe quand les professeurs ne parlent pas clairement et dans leur direction . Les élèves qui ont ce problème devront faire plus d’efforts pour écouter le professeur, ce qui est épuisant et gêne la concentration sur des périodes longues. Le fait de ne pas percevoir clairement la parole et l’incapacité de se concentrer même pour de courtes périodes entraînent de mauvais résultats scolaires .

La fabrication du pain – un chef d’oeuvre pour l’esprit et le corps !

C’est ainsi qu’a été qualifié le dernier projet « Paes Sensação » de Grupo Brasil !

Faire du pain en situation réelle dans la communauté avec un maître boulanger est le défi relevé actuellement par les sourds-aveugles. Marcia Storino, qui est elle-même boulangère et monitrice des apprentis boulangers nous raconte :

Formation :                  apprenti

Métier :            aide boulanger

Branche :                     boulangerie industrielle,

fabrication de pain artisanal

Main d’oeuvre : sourds, sourds-aveugles,

plurihandicapés sensoriels, jeunes et adultes

de la communauté et leurs familles

La boulangerie de Grupo Brasil – « Sensation de pains » - a été créée en février 2005. Elle est située à AHIMSA, Vila Mariana à São Paulo.  Elle dépend de bénévoles , parents, professionnels et amis des sourds-aveugles et plurihandicapés sensoriels dans la communauté.

            Notre première année à la boulangerie a été une réussite, nous le savons par les commentaires et les témoignages des personnes participant au planning et à la mise en place du projet. Et aussi par le développement de notre production équilibrée de pain – pour produire du pain qui a du caractère et de l’intérêt et qui est délicieux !

            Certains ont dit que la boulangerie est « un chef d’oeuvre pour l’esprit et le corps » . Le travail manuel exige de penser tout le processus, y compris la chaîne de production de la boulangerie, pour qu’elle marche pour les sourds-aveugles comme pour les non handicapés.

Selon certaines mères qui participent , les tâches domestiques qui sont quelquefois répétitives et ennuyeuses à la maison deviennent un LOISIR quand on les fait ensemble avec le groupe des apprentis!

            Pour ceux qui ne connaissent rien à la cuisine mais qui sont intéressés, la boulangerie peut être le début d’un nouvel apprentissage. Pour travailler le pain, il faut passer par tous les stades des acquisitions, et cet art est considéré comme une branche de la gastronomie.

            Dans le groupe d’apprentis, on peut s’amuser tout en travaillant dur  pendant les 6 heures de l’activité. On ne sent pas les différences existant dans le groupe pendant les stades de préparation des pains, gâteaux, biscuits etc.

            Les apprentis sont émerveillés par leur capacité d’apprendre des choses nouvelles, de faire face à des situations qu’ils n ‘avaient jamais rencontrées jusqu’ici ou de redécouvrir des choses qu’ils avaient oubliées. Ils peuvent se faire des amis et connaître vraiment les gens.

            Comme cette activité est une profession reconnue par la loi – «  apprenti boulanger »- pour les sourds-aveugles, les plurihandicapés sensoriels et autres, chaque jour leur développement est une surprise personnelle. Il n’y a pas de handicap du fait de la déficience sensorielle. Ils peuvent tous y arriver!

            Nous sommes une communauté active qui travaille du lundi au vendredi et à la fin de la journée nous voyons les résultats de notre travail. A la fin de la journée, nous avons notre récompense. Une partie de ce que nous avons fait est partagé entre les membres du groupe qui peuvent l’emporter chez eux à leur famille ou à leurs amis pour goûter ce que les apprentis ont fait au cours d’une expérience de travail agréable et en développement !

            Ce qui est important pour nous c’est la reconnaissance de la capacité de production de chaque apprenti. Capacité qui ne correspond pas seulement à la possibilité de gagner de l’argent mais aussi à la créativité. Pour les apprentis, avant de venir ici, il n’y avait aucune raison de faire preuve de créativité. A la boulangerie, leur créativité se construit jour après jour  par la préparation des pains. Et elle se développe !

            Le travail est autonome, complet, et chacun laisse ses limites à la porte ! Le résultat est « toujours» positif. L’ambiance nous permet de faire une des choses les plus importantes dans la vie – échanger des recettes « secrets de famille ». Le succès du projet est dû à cette volonté de partager le savoir et l’expérience et au fait d’avoir des travailleurs  qui aiment être apprentis !

Le Groupe d’études stratégiques de DbI

( de gauche à droite : Akhil Paul ( Inde), Sergei Sorokin ( Suède), Tony Best, le président (Royaume-Uni), Isabel Amaral ( Portugal), Maria Graciela Laynes ( Pérou))

Je suis heureux de vous annoncer quelque chose de très important qui intéressera tous ceux qui sont concernés par DbI.

Le Conseil a désigné un Groupe qui examinera toutes les activités de DbI et proposera une stratégie pour l’action de l’organisation dans les 5 prochaines années. Les idées sur la stratégie viendront des membres de DbI et donc il y aura une grande consultation des membres et autres personnes intéressées entre septembre 2006 et janvier 2007.

Le groupe voudrait savoir comment vous pensez que DbI devrait évoluer – par exemple, quelles activités devraient être organisées, quel devrait être notre objectif , notre ambition, comment devrions-nous utiliser notre argent, qui l’organisation devrait-elle servir et aider. Les détails de la procédure de consultation seront envoyés entre juin et septembre. La stratégie définitive sera soumise au Conseil et aux membres en septembre 2007.

Si vous avez des questions ou des suggestions, veuillez contacter le président, Tony Best : tony.best@sense.org.uk

A la rencontre de Mbekiseni Mthetwa et de sa famille

Thandi Ngubane et Corrinne Pillay de l’unité pour sourds-aveugles de l’école Arthur Blaxall ont rendu visite à une famille à Hlabisa et décrivent les avantages de travailler avec les familles pour échanger idées et informations

Le voyage commence...

Nous sommes partis de Durban pour Nongoma en combi. Il existe des bus, mais c’est beaucoup mieux et plus rapide en combi. Il nous a fallu 4h1/2 pour atteindre la ville de Nongoma.  De Nongoma nous avons pris un taxi et en 30 mn nous sommes arrivés à Hlabisa où habite Mbeki. Depuis la station de taxis, nous avons marché encore 20 minutes sur un mauvais chemin pour atteindre la maison.

La ferme

La ferme des Mthetwa est construite dans le pur style zoulou , avec la maison principale entourée de nombreuses autres maisons rondes ou cases . Mbeki et son père ont leur propre case. Elle est en ordre, bien meublée et remarquablement propre. Nous avons dormi dans cette case.

La maison principale est bien équipée également. La cuisine a une cuisinière noire à 4 feux, un poêle à gaz, un frigo et des placards. Dans le séjour, il y a un poste de télévision, et un salon. Ils ont l’électricité. Mais ils vont chercher l’eau à un robinet communal. Ils ont des installations sanitaires à l’extérieur.

La situation financière:

La famille de Mbeki est pauvre mais heureuse et généreuse. Ils veulent partager le peu qu’ils ont. Malheureusement, la famille élargie vit sur la bourse de Mbeki, le salaire du père et la retraite de la grand’mère. Malgré cela, on s’occupe bien de Mbeki et la famille, en particulier ses deux tantes, veille à ses besoins.

La famille :

Mbekiseni est d’une famille nombreuse, heureuse et aimante. La famille est une famille élargie. Il habite avec la famille de son père qui se compose du frère de Mbeki, de ses demi-frères, deux grand-mères, des tantes, oncles et cousins ( environ 20 –25 personnes). Mbeki est bien intégré dans la famille et aimé de tous. Malheureusement, la mère de Mbeki l’a abandonné quand il était tout petit. Son père travaille et habite à Empangeni et revient de temps en temps à la maison à Hlabisa.

C’était malheureusement triste de voir que la grand-mère de Mbeki était très malade, elle venait d’avoir une attaque. L’attaque l’avait laissée partiellement paralysée. Elle a des difficultés pour manger et a très mal à la gorge et à la bouche. Mbeki était vraiment visiblement décontenancé par la gravité de sa maladie. Thandi a donné des conseils à la famille pour soigner la grand’mère. Cela a été très apprécié. L’autre grand’mère de Mbeki tissait des nattes. Elle nous a montré comment faire pour que nous puissions l’apprendre aux autres enfants.

Rencontre et conversation :

La famille était très contente des progrès que Mbeki a faits, en particulier en Anglais. Ils étaient aussi très contents qu’il ait de nouvelles lunettes qui lui ont été fournies gratuitement par le Dr Naude.

Mais sa tante était très inquiète que Mbeki n’aille pas dans une classe ordinaire pour enfants entendants. Elle pense que Mbeki entend suffisamment pour se débrouiller à l’école ordinaire. Cette situation l’inquiétait vraiment. Elle a parlé aussi de sa future opération de l’oreille. Elle était contente qu’il soit opéré et elle nous a dit de la tenir au courant de la date et de lui dire quand il faudrait venir à l’école pour l’accompagner à l’hôpital.

Vie sociale :

Mbeki est bien intégré dans sa communauté et dans sa famille. Il va souvent chez les voisins. Il aime jouer au foot sur le terrain.

La famille était très contente de notre visite. Cette visite à domicile a vraiment renforcé la relation entre la famille et nous, à l’école. La famille était plus à l’aise avec nous, et cela a permis d’élargir la communication entre les deux parties. La famille était plus disposée à nous donner des informations.

Dernières nouvelles :

Depuis la rédaction de cet article, nous avons appris que la grand-mère de Mbeki était décédée. Il est allé chez lui et la famille lui a annoncé la mauvaise nouvelle .

Le syndrome de CHARGE :

Double handicap sensoriel, développement cognitif et anxiété

Charlotte Réau Corinne Blouin et Christine Tap sont toutes psychologues et travaillent en France. Christine est aussi directrice du CESSA, une école pour enfants sourds-aveugles. Ceci est le second article d’une série de trois qui traitent de méthodologie, du développement cognitif et des premières observations cliniques sur l’anxiété. Ce second article porte sur les premiers résultats cognitifs. 

Deux dates importantes pour les sourds-aveugles du Népal !

Lone Poggioni nous tient au courant de ce qui se passe au Népal

Le 24 octobre 2005 fut un grand jour pour les enfants sourds-aveugles du Népal ! L’association des parents de sourds-aveugles  ( Society of Deafblind Parents) a finalement été reconnue officiellement par le gouvernement népalais après près de 2 ans de travail acharné !

La toute première tâche de la nouvelle association a été de tenir une assemblée générale qui a eu lieu le 17 novembre et a eu beaucoup de conséquences positives.

La présidente de la Society of Deafblind parents travaillera chez elle pour commencer mais à l’avenir on a l’intention de louer un petit bureau au centre de Katmandou. Il peut y avoir une possibilité de partager un bureau avec une association similaire. Dans un pays comme le Népal, il n’est pas facile de diffuser les informations aux parents d’enfants sourds-aveugles sur la nouvelle organisation de parents. La proposition des parents était d’utiliser la radio locale, de mettre des annonces dans les journaux et d’une manière générale de continuer à en parler à tout le monde en leur demandant d’en parler à leurs voisins ! Il a été convenu que l’association adhère à la Fédération nationale des handicapés du Népal et au Conseil de l’assistance sociale.

Avant que la présidente Mme Meena ne mette officiellement fin à la réunion, elle a remercié tout le monde pour l’aide formidable apportée pour l’ouverture de l’unité pour sourds-aveugles et pour l’organisation de l’assemblée générale.

Le 24 novembre 2005 le ministère népalais de l’éducation et des sports a déclaré ouverte la première unité pour sourds-aveugles à Katmandou en allumant une lampe conformément aux coutumes locales.

Mais avant ce merveilleux jour, Inger Rodbroe et Bente Ramsong du Centre pour sourds-aveugles d’Aalborg au Danemark, et Lone Poggioni, de l’association danoise des parents de sourds-aveugles, ont eu quelques journées bien remplies !

Le projet modèle

Après les ateliers pour les parents d’enfants sourds-aveugles à Katmandou en novembre 2004 et les séminaires pour les professionnels , l’équipe danoise était prête à aider au démarrage d’un projet modèle pour les enfants sourds-aveugles à Katmandou.

DSI/Danida Danemark a accepté de financer ce projet.

Pourquoi un projet modèle ?

Entre autres raisons :

 Nos principaux objectifs étaient de :

Démarrage de l’unité pour sourds-aveugles !

Mme Indira Shrestha, directrice de l’unité pour sourds-aveugles, avait passé une annonce dans le journal de Katmandou pour trouver deux professeurs, trois assistants, deux éducateurs extérieurs et deux responsables d’internat.

Le lendemain de l’arrivée de l’équipe danoise, nous sommes allées visiter l’unité. Elle semblait déjà bien installée avec une grande salle de classe, deux dortoirs – un pour les filles, un pour les garçons – une salle de bains avec 3 toilettes et 2 douches .  Nous étions très impressionnées de voir ce que Mme Indira Shrestha avait réalisé en si peu de temps. Inge et Bente ont commencé tout de suite le programme de formation du nouveau personnel. Entre autres, on leur a enseigné :

Des exercices de simulation ont été faits pour le personnel.

Enfin, nous avons eu une conversation constructive avec le menuisier à propos du mobilier de la salle de classe, et il a promis de finir le travail pour l’ouverture officielle.

Ouverture de l’unité

Le menuisier a tenu sa promesse. Deux jours avant l’ouverture officielle les meubles ont été livrés. Tout était là, même les tables et les chaises. Le tailleur avait fabriqué un porte-objets pour chaque enfant -  de couleurs différentes. Cela nous a permis de tout arranger pour l’ouverture.

Les sacs que nous avions apportés du Danemark avec les outils d’évaluation de la vision et de l’audition et tous les instruments de musique achetés à Katmandou, étaient sous clé dans le placard. Les jouets, les couvertures pour s’asseoir par terre, et les ustensiles de cuisine étaient sur les étagères pour que les enfants apprennent à aller les chercher eux-mêmes.

Tous les enfants sourds-aveugles étaient bien habillés dans leurs uniformes neufs. Ils avaient tous des chaussures aux pieds et se sont très bien tenus pendant la cérémonie d’ouverture.

La directrice, Mme Indira Shrestha, a pris la parole en premier. Elle a remercié tout le monde d’être venu et en particulier  - bien sûr – le ministre. Puis il y a eu plusieurs discours des personnalités invitées. Au nom de l’équipe danoise, Inger Rodbroe a remercié chaleureusement le ministre de l’éducation du Népal et a souligné le grand pas en avant fait par le Népal en ouvrant l’école et en reconnaissant l’association de parents. Elle a vanté l’emplacement de l’école et insisté sur le caractère unique de la surdicécité et l’aide spécialisée dont auront besoin les enfants pour progresser et apprendre. Elle a décrit le dur travail qui restera à  faire mais en répétant que toutes les écoles et services du monde ont commencé comme cela ! Elle a dit «  si vous pouvez apprendre à un enfant sourd-aveugle à communiquer, alors vous pouvez apprendre à communiquer à n ‘importe quel enfant !»

Après l’ouverture officielle, le ministre et toutes les personnalités ont visité l’unité pour sourds-aveugles pour voir comment la nouvelle école était équipée.

L’avenir

L’équipe danois projette d’aller à Katmandou à la fin de l’année avec les objectifs suivants :

Finalement, nous commencerons à travailler à la reconnaissance de la surdicécité en tant que handicap spécial et catégorie séparée dans le processus d’identification de la classification nationale.

Proyecto Aventura

Les sourds-aveugles de Bogota en route pour une grande aventure !

Avec l’enthousiasme qui a toujours caractérisé ses activités, l’association colombienne des sourds-aveugles, SURCOE, les bénévoles et les sourds-aveugles sont arrivés un par un pour relever le défi, certains pour le préparer, d’autres pour le vivre, au parc Simon Bolivar. Cela allait être notre première Grande Aventure, comme nous avons appelé le nouveau projet soutenu par Sense International ( Amérique latine).

      Ce jour-là, le soleil brillait plus que d’habitude à Bogota, peut-être pour accueillir cette aventure cherchant à réunir deux rives séparées depuis un certain temps : les sourds-aveugles et la société dont ils font partie ! Parler d’inclusion sociale des sourds-aveugles semblait bien loin et bizarre à beaucoup de gens, mais lorsque nous avons relevé le défi de nous lancer dans l’Aventura-IN, nous avons commencé à y voir plus clair.

      Pour cette première réunion, parmi les jeux, les rires et les surprises, nous avons présenté le projet aux membres de l’association colombienne des sourds-aveugles. Le projet a débuté par une activité où les sourds-aveugles devaient chercher un paquet surprise caché dans les arbres du parc. Le paquet contenait de remarquables casquettes avec le logo du projet et après cela, il ne restait qu’à se lancer dans l’aventure.

      Mais Aventura-IN qu’est-ce que c’est en réalité ? Eh bien, c’est un nouveau projet qui, bien que cela semble bizarre au départ, lance l’inclusion avec l’intention d’impliquer les sourds-aveugles dans le quotidien grâce à des aventures. Tout le projet est centré sur la réponse à cette question : que feraient les sourds-aveugles à leurs âges dans leur vie s’ils n’étaient pas sourds-aveugles ?  C’est à partir de là qu’avec la participation de membres de SURCOE et la contribution enthousiaste d’un groupe de bénévoles motivés, les idées ont commencé à venir.

Faire un bon score...

Après le départ de la grande aventure, le challenge était de nous inclure comme n’importe qui dans une passionnante partie de bowling. Comme c’était la première activité du projet, il était important que tout se passe bien. Avec le groupe de jeunes de SURCOE le secret était d’arriver et d’être avec tous les autres, de vivre comme eux et de profiter d’un après-midi différent. C’était particulièrement frappant pour tous de découvrir comment on pouvait abattre les barrières et comme cela semblait bizarre à certains de voir qu’on pouvait donner des instructions de bowling par les signes, le toucher, les sons amplifiés ou en écrivant dans la paume de la main. Mais petit à petit cela est devenu de plus en plus naturel pour tous. Les scores finaux : Nubia, sourde profonde avec un syndrome d’Usher, a descendu 85 quilles, Andres qui est complètement sourd-aveugle, en a descendu 77, Javier 80 et les autres 59, 49 et 19. Bien qu’Isaac n’en ait descendu que 9, son bonheur surpassait de loin celui de tous les autres.

Profiter de la campagne

Pour notre deuxième aventure avec le groupe des plus âgés, nous avons décidé d’aller nous promener dans la savane, qui est la partie plate de la région de Bogota. Ce jour-là, comme c’est souvent le cas avec les sourds-aveugles, il y avait beaucoup d’enthousiasme. Nous avons eu une petite averse durant le voyage comme pour annoncer que le ciel nous était favorable. En compagnie des familles, amis et bénévoles, nous avons commencé une intéressante randonnée en immersion dans la nature. Sandra, qui se sert d’une canne pour se déplacer, marchait avec les autres, et appréciait chaque parfum, chaque sensation de contact avec les fleurs, les chevaux, l’air frais de la campagne et la compagnie de tous ses nouveaux amis.

Un souvenir de l’aventure..

A la fin de chaque activité, ceux qui y avaient participé ont reçu un  « pin » spécial qu’ils ont fièrement mis sur leur casquette en souvenir de l’aventure. La collection de pins encourage le groupe à s’inclure dans d’autres challenges. Notre prochaine expédition sera avec le groupe des plus jeunes, les enfants. Nous avons projeté un après-midi au centre commercial avec tout ce que peut vouloir un enfant : jeux, galeries marchandes, glaces, et, le plus important, l’occasion de partager et de participer sans inhibitions.

Beaucoup d’autres en préparation...

Il reste encore beaucoup à explorer et de grandes choses nous attendent. Comme loisirs, nous avons, entre autres, cinéma, danse et théâtre. Nous espérons bientôt avoir des programmes qui pourront être ouverts au public. Nous projetons de faire des groupes de danse, de théâtre, de mime, d’artisanat, de cuisine, et beaucoup d’autres encore. Dans le cadre du projet, nous irons visiter des bibliothèques, des musées, des foires, des usines, nous irons à des conférences et à des ateliers. Nous n’avons pas oublié les activités sportives comme la natation, la bicyclette, ni les échecs et les jeux de société, ni même les sports extrêmes. Ils ont déjà eu un premier contact avec l’escalade, le canoë et le rafting.

L’aventure nous encourage et nous stimule, mais ce qui nous incite le plus à prendre part aux aventures avec les sourds-aveugles, c’est l’enthousiasme indescriptible que nous voyons sur le visage de tous quand ensemble nous approchons ce rivage qui semblait si loin mais qui maintenant paraît à notre portée.

NOUVELLES REGIONALES           

                  Mike Steer nous donne des nouvelles de la « Contrée fatale »

( le terme « contrée fatale » est emprunté au titre du livre de Robert Hughes  (1987) qui raconte la douloureuse émergence de l’Australie du pénitencier vers l’ouverture : ici, il est employé affectueusement !)

AUSTRALIE

Le rapport Prain sur les services pour sourds-aveugles

Le Conseil australien des sourds-aveugles ( ADBC), notre organisation politique et de défense de pointe, a passé une grande partie de 2004-5 sur la question du rapport officiel du Commonwealth sur  les besoins des australiens sourds-aveugles et les services qui leur sont destinés. La recherche a été faite par la consultante Meredith Prain, et il est maintenant connu sous le nom de rapport Prain.

Depuis la réception du financement pour entreprendre la recherche jusqu’à la remise du rapport au ministère, le projet a pris un peu plus de 12 mois.

Le résultat final a été obtenu grâce à l’énorme travail de Meredith Pain avec l’aide de son comité d’organisation ( Di Hartman, Pat Ellis, Celestine Hare et l’administrateur d’ADBC John Finch) et revu par le Groupe de Référence comprenant tous les membres du comité d’ADBC. Ceci signifiait que tous les états, à l’exception de la Tasmanie, avaient un représentant impliqué dans la procédure. Les territoires de la capitale (ACT) et du Nord n’étaient pas non plus représentés. Tous les états et territoires avaient été consultés pour avoir des informations.

Le résultat de tout ce travail a été un rapport avec plus de 120 pages d’annexes, avec 14 recommandations. Le document fournit une récapitulation des besoins des personnes sourdes-aveugles en Australie.

Le rapport est en attente de présentation au ministre et nous espérons qu’après il pourra être diffusé. Il est prévu de publier un résumé du rapport dans un prochain numéro de l’ADBC Beacon.

Après la diffusion du rapport, le comité projette de suivre ses recommandations avec énergie.

Recherche sur l’utilisation du TTY par les sourds-aveugles en Australie

par Garry Coker, Ministère des Communications, de l’Informatique et des Arts, Service Concurrence et Consommateurs des Télécommunications.

Comme beaucoup de lecteurs de DbI le savent , le TTY (= téléscripteur) est un appareil qui permet aux personnes sourdes, entendantes et/ou ne parlant pas, de communiquer avec n’importe qui sur le réseau téléphonique. En 2003, une étude sur la technologie du TTY et son utilisation en Australie a été réalisée par Network Stratégies , une grande société de conseil en télécommunications. L’étude recommandait de faire une recherche complémentaire pour obtenir un profil exact des usagers du TTY et des modes d’utilisation en Australie, y compris les usagers dans les institutions et les associations. Une autre étude a étudié les caractéristiques géo-démographiques des usagers du TTY, leurs préférences, leurs modes d’utilisation et les raisons de l’utilisation du TY, ainsi que les attitudes et la satisfaction pour le TTY par rapport aux autres technologies.

Organisation de la recherche

La recherche avait trois grandes composantes :

D’abord, un questionnaire a été envoyé aux clients du Programme d’équipements pour handicapés de Telstra ( DEP) . Telstra est une société de télécommunications australienne qui jouit d’une position prédominante dans les services téléphoniques. Une prime était offerte pour encourager la participation. Une ligne d’assistance a été ouverte pendant cette période et une lettre de relance a été envoyée pour augmenter le taux de réponse. Le travail sur le terrain a duré du 12 novembre au 21 décembre 2004. 911 questionnaires ont été renvoyés, avec un taux de réponse de 41,4%.

Deuxièmement, un exercice de recherche qualitative séparé  a été fait auprès des usagers sourds-aveugles du TTY ( par l’intermédiaire d’interprètes) pour étudier les besoins de ces usagers. Il comportait six entretiens avec des sourds-aveugles de Sydney, Melbourne et Victoria et deux entretiens avec des représentants locaux.

La troisième composante était des entretiens avec des usagers organisationnels du TTY afin de comprendre l’utilisation du TTY dans ce contexte. Neuf entretiens ont été réalisés dans diverses organisations du secteur privé et du secteur public.

Les usagers du TTY

En se basant sur une comparaison avec le Canada ( 0,064% d’usagers), le nombre d’usagers du TTY en Australie était estimé à 12 800. L’échantillon  d’usagers du TTY se composait surtout de gens habitant de grandes villes des états de l’est. Il y avait un peu plus de femmes et une représentation raisonnable des divers groupes d’âge. Concernant le niveau d’instruction, 13% étaient allés à l’université et 28% un TAFE, ou un établissement de troisième cycle. Plus d’un tiers de l’échantillon travaillait. La plupart des sondés étaient de foyers à faible revenus. Presque 2/3 étaient sourds, et l’autre tiers avait des problèmes d’audition, mais un peu plus de la moitié utilisaient la parole avec aisance jusqu’à un certain point.  Les ¾ avaient l’Anglais comme première langue, et 18% l’Auslan ( langue des signes australienne).

Utilisation du TTY en Australie

Les sondés utilisaient le TTY depuis une moyenne de 9,4 ans. Les modèles les plus fréquents de TTY étaient l’Uniphone 1150 et le Superprint 4425. La majorité n’avait qu’un TTY chez eux. En tout, 94% disposaient d’un TTY chez eux et 11% ailleurs ( par ex au travail ou dans un centre social). La moitié de l’échantillon disposait de téléphones mobiles, et cela était relativement élevé chez des gens âgés de 20 à 29 ans. Text to Voice et Voice Carry Over étaient les manières les plus fréquentes d’utiliser le National Relay Service(NRS).

Dans l’échantillon, les TTY n’étaient pas utilisés très fréquemment.  Le pourcentage d’usagers du TTY qui utilisait les SMS était le double de celui des appels de TTY à TTY ou des appels par NRS. L’usage des emails était aussi relativement fréquent. Mais les résultats étaient plus comparables quand on regardait l’utilisation hebdomadaire. Le nombre moyen d’appels par TTY dans une semaine donnée était de 4,7. Les SMS et les Emails étaient les moyens de communication les plus utilisés hors de chez soi. Les sondés estimaient que leur utilisation des emails, des SMS et ( dans une moindre mesure) du NRS s’était accrue dans les 2 dernières années, mais la variation semblait très petite pour les appels de TTY à TTY.

Les appels de TTY à TTY étaient d’abord utilisés pour appeler des parents ou amis sourds ou malentendants, alors que les appels NRS étaient habituellement utilisés pour appeler des entendants ( famille, amis et organisations). Les SMS et messageries étaient généralement utilisés pour la famille et les amis, plutôt que pour les organisations, alors que les emails étaient fréquemment utilisés pour cela aussi.

Différentes questions étaient destinées à évaluer les attitudes des gens envers le TTY. Dans l’ensemble, les principaux avantages perçus étaient qu’il permettait une communication personnelle, en temps réel, raisonnablement facile et économique et que, grâce au NRS, le TTY pouvait relier des personnes sourdes ou ayant des problèmes d’audition ou de parole avec la communauté entendante, y compris des organisations. Cela donne aux usagers du TTY un sentiment d’indépendance . La principale faiblesse perçue du TTY était les dysfonctionnements techniques ( par ex pannes ou texte brouillé) , le fait que les appels prenaient plus longtemps, et le manque de familiarité ( et de patience) vis à vis du TTY et du NRS dans le grand public ( en particulier les organisations). Dans l’ensemble 84% des sondés étaient satisfaits du TTY. Le TTY était encore considéré par beaucoup comme essentiel ( en particulier dans les situations d’urgence), même si on ne l’utilisait qu’occasionnellement.

La connaissance et l’utilisation des TTY publics payants était très rare, beaucoup de gens ayant recours à un entendant ou au SMS pour contacter des gens en dehors de chez eux.  Les principaux problèmes des TTY publics payants étaient qu’on ne savait pas qu’ils existaient ni où ils étaient, ainsi que des problèmes ou des inquiétudes quant à leur fonctionnement.

Il apparaît que les SMS et les emails ont une popularité relativement grande parmi les usagers du TTY, similaire à leur récente popularité croissante dans le grand public . Les raisons de cela, ainsi que l’évaluation d’une gamme d’autres technologies, sont données en détail dans le rapport. Les préférences des participants montrent que le TTY les SMS et les emails sont actuellement les choix les plus populaires dans cet échantillon , la technologie du vidéophone étant considérée comme allant devenir plus pertinente et attractive à l’avenir ( en particulier une fois résolus les problèmes de prix, de qualité d’image et de disponibilité).

Utilisation du TTY dans la communauté sourde-aveugle

Beaucoup d’attitudes des participants sourds-aveugles au sujet des technologies étaient similaires à celles de l’échantillon de l’enquête sur le TTY. Les sourds-aveugles n’ayant qu’une perte de vision partielle pouvaient utiliser les SMS et avaient tendance à préférer cela aux emails. Mais ceux qui avaient une perte totale de la vision, qui communiquaient en Braille, n’avaient pas de solution de communication portable quand ils étaient hors de chez eux. Ce dernier groupe avait donc tendance à avoir plus recours aux emails. Les forces et les faiblesses qui sont perçues dans les diverses technologies alternatives sont détaillées dans le rapport.

Utilisation du TTY dans les organisations

Si on se base sur la préparation des neuf étude s de cas, il semblerait que l’utilisation de la technologie du TTY dans les organisations en relation avec le public est incohérente. Beaucoup d’organisations ont un numéro de TTY dans l’annuaire mais la machine n’est pas branchée ou ils n’ont personne qui sache recevoir les appels entrants. Celles qui savent où est leur appareil et qui savent s’en servir ont généralement le même TTY qui a été installé il y a 10 ans. Certaines organisations ont un seul TTY et personne qui sache s’en servir. D’autres ont plusieurs machines et/ou plusieurs utilisateurs formés. En général, plus l’organisation aspire à l’inclusion et à l’égalité d’accès, plus il y a de mesures mises en place pour utiliser le TTY comme canal de communication. Les organisations qui s’intéressent particulièrement aux communautés sourdes et malentendantes avaient tendance à avoir des dispositions efficaces , comme l’organisme du Commonwealth et une université qui participaient à la recherche. D’autres organisations, qui avaient pris l’initiative d’acheter un TTY, n’avaient pas les moyens, ou pas un volume d’appels suffisant, pour entretenir un opérateur spécialement formé.

Etude sur la politique du handicap du Commonwealth

Source : les Dernières Nouvelles d’ACROD, association nationale d’emploi pour le handicap.

A la demande du ministère fédéral de la famille et des services sociaux, Erebus International fait actuellement une évaluation de la politique du handicap du Commonwealth. Cette politique a des conséquences sur les perspectives d’emploi de beaucoup d’Australiens sourds-aveugles. Il y a eu un appel d’offres pour l’étude en août dernier.

Lancée en 1994, la politique du handicap ( ou CDS) a instauré un plan sur 10 ans pour aider les organismes gouvernementaux australiens à respecter leurs obligations selon la loi australienne sur la discrimination à l’égard du handicap de 1992. La CDS vise à faire disparaître les barrières qui empêchent les personnes handicapées d’avoir une égalité d’accès aux mesures, programmes, services, informations et emplois du gouvernement . En 1999, il y a eu une évaluation à moyen terme de la CDS, et une version révisée a été publiée en 2000. Tous les organismes gouvernementaux australiens sont obligés d’incorporer les objectifs de la CDS dans leurs plans de travail stratégiques.

Peu de gens seront contre les principes d’équité, d’inclusion de participation , d’accès et de responsabilité de la CDS. Mais, à certains égards, cette politique s’est avérée inefficace. L’indice le plus flagrant en est que le taux d’emploi des personnes handicapées par le gouvernement australien a baissé significativement au cours de la dernière décennie : de 5,8% à 3,8%. En outre, souvent les procédures de consultation qui ne concernent pas explicitement la politique du handicap, les stratégies d’information et les services génériques n’incluent pas les personnes handicapées.

Pourquoi cette politique n’a-t-elle pas été plus efficace ? Selon ACROD, le problème principal c’est son statut marginal dans l’activité de la plupart des organismes gouvernementaux australiens. Il y a un manque de « propriété commune » de la CDS dans le gouvernement. La plupart considèrent que c’est du domaine d’un service du ministère de la famille et des services sociaux (FaCS), et beaucoup d’organismes ne savent tout simplement pas de quelle gamme d’actions ils disposent pour appliquer l’inclusion dans leurs programmes, leurs politiques et pratiques. Conseils et soutien sont à leur disposition pour les aider à être plus inclusifs, mais la plupart ne cherchent pas à l’être.  Par exemple, selon la Commission australienne du service public , il n’y a que 21 organismes du Commonwealth sur 87 qui « travaillent avec des organisations spécialisées dans l’emploi des personnes handicapées ». De plus, il n’y a pas de sanctions pour les organismes qui appliquent mal la politique ni de récompenses pour ceux qui l’appliquent bien.

Pour être plus efficace, la CDS a besoin de plus de force et d’être plus affirmée. Cela aiderait si c’était un organisme central ( comme le cabinet du premier ministre) qui en était chargé. Des sanctions et des récompenses pour les organismes gouvernementaux devraient être liées à la CDS, avec mise au point de mesures claires de la réussite et de l’échec. Les organismes gouvernementaux ont besoin de plus de formation sur l’inclusion des personnes handicapées dans les processus de consultation, dans les emplois et les services qu’ils offrent. L’inclusion ne marche pas si elle est abordée à contrecœur, juste par obéissance. Il faut donc s’efforcer de persuader les organismes gouvernementaux de la valeur et de l’importance de l’implication des personnes handicapées dans leur activité principale.

Bonnes nouvelles pour les mangeurs de corbeaux !

( surnom des Australiens du sud...)

Le gouvernement d’Australie du Sud facilite l’utilisation des transports publics par les personnes handicapées. Il va dépenser 3,52 millions de dollars australiens sur 4 ans pour changer son programme de subventions aux transports ( SATSS) en élargissant significativement les droits  et en créant une nouvelle carte d’accompagnant «  Plus One » pour voyager dans les transports publics. La carte d’accompagnant « Plus One » rendra le transport public gratuit pour une personne voyageant avec une personne handicapée qui ne peut pas utiliser toute seule les transports publics.

Les droits aux transports pour les handicaps physiques ont élargis pour inclure les handicaps sensoriels ( par ex le handicap visuel) et les handicaps cognitifs et intellectuels qui ont pour conséquence l’incapacité permanente à utiliser les transports publics. Le programme a commencé le 1^er juillet 2005.

Conférence nationale sur la participation sociale prévue en 2006

ACROD organisera une conférence inaugurale nationale sur la participation sociale en septembre 2006 à Adelaïde. ACROD SA accueillera la conférence et l’unité d’organisation des conférences ( au Bureau National) sera chargée de l’administration.

La conférence nationale sur la participation sociale est l’une des différentes conférences spécialisées remplaçant la conven,tion nationale d’ACROD. La conférence nationale sur le logement et l’aide sociale s’est tenue l’année dernière à Melbourne , et la conférence nationale sur l’avancée en âge et le handicap s’est tenue en juillet 2005 à Hobart, en Tasmanie.

Queensland : pages web pour les sourds-aveugles/multi-handicapés sensoriels des services de l’éducation du Queensland, et dictionnaire des signes tactiles

Sandy Joint, le Conseiller d’Education pour les sourds-aveugles de l’état du Queensland en Australie, nous a envoyé une adresse web très utile. Elle vous conduira à son site et au dictionnaire des signes tactiles que beaucoup d’entre vous réclamaient.

Voici l’adresse, et il y aura aussi un lien à partir du site de DbI.

http://www.learningplace.com.au/en/dssulc/dbmsi

ESPAGNE

Bonne nouvelle – Reconnaissance de la surdicécité

Au début de l’année, Ricard Lopez  a pu nous communiquer de très intéressantes informations sur le statut de la surdicécité en Espagne. Après avoir mené une campagne infatigable, Ricard  a pu annoncer aux membres d’EDbN que le gouvernement espagnol avait reconnu la surdicécité en tant que handicap spécifique.

Ricard est devenu un très bon militant qui sait utiliser ses compétences et encourager les autres à faire de même pour faire avancer la cause des enfants et des adultes sourds-aveugles. Il s’est servi de la déclaration de l’Union Européenne ( 01/2004) pour plaider sa cause  et a convaincu les membres du groupe socialiste de présenter la question. Ils ont maintenant de nombreuses réunions avec le gouvernement et établissent des relations de collaboration pour modifier la loi sur le handicap.  Cela signifie que le changement est en bonne voie !

Il nous dit que dans tout le pays les familles font pression pour obtenir le changement et que ce travail continue aux Parlements d’Aragon et de Catalogne.

Aux dernières nouvelles, ils font campagne auprès du Parlement espagnol au sujet de la nouvelle loi sur la langue des signes, et auprès du Parlement catalan pour la reconnaissance. Ricard a été sollicité pour rédiger une proposition de changement des anciennes lois.

Dans un autre domaine, ils ont obtenu l ‘accord des politiques pour qu’en 2007 soient inscrites au budget deux résidences spécialisées, une à Séville et l’autre à Barcelone.

Les membres d’EDbN sont enchantés d’apprendre le succès de Ricard et sont prêts à l’imiter !

Félicitations à Ricard et à tous les militants !

ROUMANIE

La présidente Gillian Morbey a félicité Mark de son exploit et a exprimé sa fierté pour le personnel de Sense Ecosse, ajoutant que cela pouvait être le début de « relations passionnantes apportant de réelles opportunités aux jeunes que nous aidons en Ecosse ».