DbI N° 35
Janvier - juin 2005
 DbI Review
Le Magazine International des Sourds-Aveugles

Sommaire

Etude de la population sourde-aveugle et des services au Canada
Colleen Watters, Michelle Owen, Stan Munroe

Communication socio-haptique pour les personnes devenues sourdes-aveugles et leur famille
Russ Palmer, Ritta Lahtinen

Katmandu, Népal...prochaines étapes
Lone Poggioni

L’homme est la joie de l’homme
Klaus Vilhelmsen

Les kangourous sont toute ma vie .... la vie et l’oeuvre de Doris Herrman
Iris Shelker et Doris Herrman

Per Aspera Ad Astra !

Pour les sourds-aveugles en Croatie
Sonja Tarczay, Présidente de Dodir

CESSA – Centre d’Education Spécialisée pour enfants et adolescents sourds-aveugles
Christine Tap

CHARGE est donc bien un syndrome !
David Brown

Un voyage de 2000 km commence par un seul pas
Penny May Karnau

Prix Helen Keller
Graeme Thomson 

Nouvelles des réseaux 

Conférences

Conférence CHARGE en Allemagne
Conférence asiatique de DbI 2006
Conférence mondiale de DbI 2007
Stage sur les rubéoliques au NUD 

Comptes-rendus
La sordogeguera, un analisis multidisciplinar
Comportements à problèmes chez les enfants multihandicapés sensoriels – CD-ROM

 Nouvelles régionales
Amérique latine
Roumanie
Grèce
Canada
Australie
Norvège 

Campagnes
Réunion à la Banque Mondiale sur le handicap

L’Europe reconnaît-elle la surdicécité ? 

Nouvelles de l’administration

 Message du Président

Chers amis et collègues !
Lorsque vous lirez ces lignes, ce sera juste avant que nous nous réunissions en Slovaquie pour notre Conférence européenne. Les préparations de cette conférence ont demandé beaucoup de travail à beaucoup de gens, qu’il nous faut remercier de leur bonne volonté énergique ! Ceci inclut la commission scientifique et la commission nationale d’organisation. Le décor est planté, maintenant c’est aux participants d’en faire une réussite.
DBI étend sa collaboration. D’abord, nous sommes en contact régulier avec ICEVI et nous sommes en train d’établir une entente entre les deux organisations. Notre prochaine réunion de conseil coincidera avec la conférence mondiale d’ICEVI qui doit se tenir en Malaisie en juillet 2006 et nous encourageons ceux qui y assisteront à présenter des interventions à cette conférence pour s’assurer que la surdicécité soit au programme. En second lieu, nous continuons à collaborer étroitement avec la WFDB. En fait, au moment où j’écris, je me prépare à aller à la conférence Helen Keller en Finlande, où je remettrai à Stig Ohlson la DBI Distinguished Service Award en votre nom pour  ses formidables résultats !
Nous nous efforçons toujours d’obtenir la reconnaissance des sourds-aveugles et le réseau EDbN a une place officiellement au Forum européen du Handicap. Cela devrait garantir que notre voix soit entendue dans ses discussions. Cette participation nous donnera accès aux informations et nous permettra d’avoir une influence sur la prise de décision à propos des besoins des sourds-aveugles et de leurs familles dans toute l’Union Européenne. Nous travaillons aussi beaucoup sur les questions de reconnaissance auprès des Nations Unies, et nous espérons avoir des résultats positifs.
Des conférences et réunions sont organisées dans beaucoup d’endroits et votre secrétaire et moi-même avons été très bien accueillis en Australie où nous sommes allés au début de l’année. Nous avons été impressionnés par le lieu, Perth, et l’organisation locale. Après, en janvier prochain, la conférence asiatique de DbI aura lieu à Dhaka, au Bangladesh, et les projets semblent déjà très intéressants.
Comme je suis arrivé au milieu de mon mandat de président, je pense qu’il serait sage que le comité de direction et le conseil étudient un planning stratégique pour les années à venir afin que nous puissions planifier l’orientation et le développement futur. Nous allons y travailler et je vous tiendrai au courant .
Enfin, en lisant l’article de Mike dans notre dernière édition, je me suis rendu compte que l’année prochaine c’est notre trentième anniversaire ! Il faut célébrer cela, et j’aimerais avoir vos suggestions.
Il me reste à vous remercier tous pour votre soutien et votre travail - ainsi que le secrétariat en Inde, qui est toujours prêt à aider nos membres .
  William

 Editorial

Le magazine est plein à craquer cette fois. Comme toujours, il reflète le travail et les idées des membres de DbI dans le monde. Klaus Vilhelmsen entame une série d’articles, écrits par lui et d’autres artistes et collègues, sur l’esthétique. Il commence par nous présenter la notion de l’esthétique, et illustre sa signification et sa valeur pour nous tous par des exemples de sa coopération avec des sourds-aveugles. Russ Palmer et Ritta Lahtinen parlent de leur travail sur la communication holistique avec des personnes devenues sourdes-aveugles. Ils forment une association unique et dans cet article, qui est le résumé de la recherche faite par Ritta, ils donnent des aperçus intéressants. Nous faisons la connaissance de Doris Herrman, qui a fait de sa passion une carrière, au point qu’elle est maintenant une autorité mondiale. Et depuis l’Afrique, on nous parle des obstacles auxquels sont confrontés les enfants et adultes sourds-aveugles et leurs familles dans leur combat pour transformer leurs droits en services réels.
Nous allons beaucoup entendre parler de génétique à l’avenir. Les développements dans ce domaine sont très rapides , et aujourd’hui nous parlons des découvertes sur le syndrome de CHARGE.
Nos réseaux sont actifs, mais les difficultés qu’ils connaissent pour maintenir le contact et  le développement professionnel sont soulignés dans le rapport sur les réseaux qui a été commandé et entrepris l’année dernière.
En plus du magazine, nous avons aussi travaillé sur la modification du site web. Il devrait être prêt avant l’automne et nous espérons que ce sera un outil utile d’information et d’échange d’idées.
Enfin, je présente nos excuses aux nombreux lecteurs qui voudraient recevoir le magazine en Espagnol. Nous avons eu quelques difficultés dans sa production et nous espérons reprendre cette publication dès que possible.
Comme toujours, j’espère avoir de vos nouvelles, de votre travail, de votre vie ou de quelqu’un que vous connaissez ! Gardez le contact !
Eileen                                                                              

 ETUDE DE LA POPULATION SOURDE-AVEUGLE ET DES SERVICES AU CANADA

Rapport préparé pour la Société nationale canadienne des sourds-aveugles par Colleen Watters et Michelle Owen du Centre canadien d’études des handicaps, et Stan Munroe, coordinateur du projet
Les usagers et les parents/amis et défenseurs ont insisté sur la nécessité de mettre en application des programmes d’information du public afin de mettre en lumière les besoins et les capacités des personnes sourdes-aveugles

 Résumé

Une étude de la population sourde-aveugle et des services au Canada représente une collaboration exceptionnelle entre la Société nationale canadienne des sourds-aveugles (CNSDB) et l’Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques ( CDBRA). C’est la première fois que la CNSDB ( qui défend les besoins des personnes ayant une surdicécité acquise) et la CDBRA ( qui répond surtout, mais pas exclusivement, aux besoins des sourds-aveugles congénitaux) ont eu l’opportunité de travailler ensemble pour rassembler des informations sur les personnes ayant ce double handicap au Canada.
 Le projet avait pour but de produire un rapport contenant (1) des informations démographiques sur les personnes atteintes de surdicécité au Canada et celles qui sont sourdes-aveugles de naissance ; (2) une discussion des besoins en services des personnes sourdes-aveugles et de leurs parents/défenseurs ; (3) une vue d’ensemble de la vie, des obstacles et des succès vécus par les personnes sourdes-aveugles et leurs parents/défenseurs ; (4)  un aperçu des services existants pour répondre aux besoins des personnes sourdes-aveugles et de leurs défenseurs et (5) des orientations pour de futures recherches. Ceci complète le Projet national de recensement qui avait obtenu des informations sur 777 personnes atteintes du double handicap.
Cette étude a localisé certains autres Canadiens qui n’avaient pas été recensés comme sourds-aveugles par le Projet national de recensement conduit par l’Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques de 1999 à 2001. Cette étude a trouvé qu’il y avait un total estimé de 3306 Canadiens sourds-aveugles. Cela inclut les personnes ayant une surdicécité acquise et ceux qui sont sourds-aveugles congénitaux. On pense que ce chiffre sous-estime la population sourde-aveugle totale à cause de la difficulté d’atteindre les individus ayant ce double handicap. Une recherche complémentaire est nécessaire pour localiser les autres membres de cette population et pour appuyer les besoins d’intervention et d’autres services qui ne sont pas satisfaits actuellement. Les informations recueillies ajoutent à la base de données de recensement actuelle, identifient et évaluent les services existants qui sont disponibles et accessibles aux personnes sourdes-aveugles, et apportent d’importantes données sur la qualité de vie à propos des histoires personnelles des obstacles et succès vécus par cette population, ses besoins en services et des recommandations pour des services supplémentaires. Elle améliore considérablement les informations déjà publiées sur la surdicécité au Canada. Ce projet fournit des informations pertinentes et mises à jour qui seront remises à jour en permanence par le Conseil canadien des sourds-aveugles ( un organisme conjoint composé de la Société nationale canadienne des sourds-aveugles et de l’Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques) .
Pour compléter les informations démographiques recueillies au cours de cette recherche, dix groupes ont été réunis dans le pays pour recueillir des données sur la qualité de vie auprès des personnes sourdes-aveugles et de leurs parents/défenseurs. Au cours de ces sessions , les usagers et les parents/défenseurs ont recommandé massivement que les autorités fédérales et provinciales augmentent le financement pour des services d’intervention complets pour les personnes sourdes-aveugles afin de faciliter leur accès aux services de la communauté et leur vie quotidienne. Les communautés qui n’ont pas actuellement de programmes d’intervention devraient mettre en place ces initiatives. De plus, il est nécessaire de diminuer les temps d’attente pour les services et de fournir des équipes d’urgence d’intervenants pour le soir et le week-end ( pour les enfants, les familles et les adultes qui reçoivent régulièrement des services d’intervention pendant la journée), pour les urgences et vacations médicales et autres. Les autorités fédérales et provinciales devraient augmenter les financements pour les programmes de formation d’intervenants afin d’augmenter le nombre de professionnels formés travaillant avec les sourds-aveugles.
Les usagers et les parents/défenseurs ont insisté sur la nécessité de mettre en application des programmes d’information du public afin de mettre en lumière les besoins et les capacités des personnes sourdes-aveugles et pour diminuer les idées fausses au sein des gouvernements, du secteur des services et du grand public sur le caractère exceptionnel de ce double handicap. En outre, les répondants sourds-aveugles et les parents/ défenseurs ont identifié la nécessité pour les autorités fédérales et provinciales de mettre en application des programmes d’aides techniques pour ceux qui ne bénéficient pas actuellement  d’une éducation ou d’un travail, afin d’améliorer la qualité de la vie pour les personnes sourdes-aveugles. Cela apporterait un meilleur accès à l’information , offrirait des opportunités de développer la communication par email et aiderait les usagers à améliorer leurs compétences d’écriture. Les parents de même que les usagers ont aussi exprimé le besoin de plus d’information sur les aides techniques et la possibilité de formation à l’utilisation de ce type de technologie.
Il appartient aux professionnels, aux organismes de services et aux autorités fédérales et provinciales d’appliquer les recommandations définies dans ce rapport et de fournir les services complémentaires dont les Canadiens sourds-aveugles ont désespérément besoin.
Le rapport intégral peut être consulté en ligne en Anglais et en Français, en taille de caractères 12 et 16, sur le site web de la Société nationale canadienne pour les Sourds-aveugles sur www.cnsdb.ca  

 Communication socio-haptique pour les personnes ayant une surdicécité acquise et leur famille : incorporation du toucher et des informations environnementales par une communication holistique

 par Russ Palmer et Riita Lahtinen

 En automne 2004 au Centre nordique de formation du personnel ( NUD) au Danemark, et à la conférence du NUD en Islande, Riita Lahtinen a eu l’opportunité de présenter sa recherche de DEA intitulée « Développement du système holistique de confirmation  socio-haptique ».
Cela sera la base de sa thèse de doctorat sur la Communication holistique et interactive avec les personnes ayant une surdicécité acquise. C’est une étude de cas longitudinale des signaux de feedback du « oui » et du « non » et de la façon dont ils deviennent plus largement et plus fréquemment utilisés au sein de la famille d’une personne devenue sourde-aveugle.

Russ écrit...
Je pense que les travaux de Riita auront une influence sur notre compréhension de la manière dont nous pouvons améliorer la qualité de notre communication entre sourds-aveugles, personnes atteintes du syndrome d’Usher, personnes devenues sourdes-aveugles, interprètes et professionnels travaillant dans ces domaines respectifs. Les méthodes et les techniques décrites ici peuvent être étendues à d’autres groupes de handicaps, créant ainsi une conception plus holistique et plus interactive du monde qui les entoure.
Un problème majeur lorsqu’on a un double handicap sensoriel est la difficulté à percevoir et à interpréter le langage corporel des gens à un moment ou lors d’un événement particulier. Trop souvent, les sourds-aveugles ratent ces informations, ce qui augmente leur dépendance à l’égard des amis, de la famille ou des services d’interprète s’ils existent.
Les théories, méthodes et techniques que Riitta a identifiées ne sont pas nécessairement nouvelles et sont en fait dans l’air depuis de nombreuses années et  probablement utilisées dans les communautés sourdes-aveugles dans toute l’Europe. Jusqu’à maintenant, ces méthodes de communication n’ont pas été systématiquement enregistrées, identifiées ou étudiées en détails. Grâce à ses relations avec différents devenus sourds-aveugles dans le monde, Riitta a passé près de 15 ans à analyser et enregistrer ses observations dans son journal. Lorsque nous nous sommes rencontrés à une conférence de DbI en Suède en 1991, et que nous sommes devenus un couple, nous avons commencé tous les deux à analyser nos propres méthodes de communications en faisant des améliorations et en essayant de combler l’écart entre la langue parlée et la langue des signes.
J’ai un syndrome d’Usher type 3 et la langue parlée est ma principale forme de communication, et jusqu’à mon récent implant cochléaire en mars 2004, je devais m’appuyer beaucoup sur des méthodes de communication tactiles ou, selon la définition correcte de Riitta ( 2003), socio-haptiques.

Riitta explique....
« En analysant la façon dont nous bougeons et réagissons, je me suis rendu compte que nous utilisions nos mouvements du corps « inconsciemment » pour répondre aux autres. J’emploie ici le mot « système socio-haptique » pour illustrer les combinaisons de nos informations environnementales tactiles, de nos mouvements kinesthésiques et de la manière dont nous utilisons notre espace personnel lorsque nous communiquons »

 Russ continue...
Une application spécifique est la possibilité d’aider les interprètes en leur donnant des techniques  de « shortcut » tout en produisant en même temps une communication qui semble spontanée ou ce que Riitta définit comme dans la réalité. Cela me permet de participer aux conversations d’un groupe social sans avoir le sentiment d’être isolé à cause de ma surdicécité. De plus, la famille, les parents, les amis peuvent  apprendre et utiliser ces techniques relativement rapidement. Par exemple, café, expresso ou capuccino ont tous leur notation symbolique qui est clairement définie. Un autre exemple , c’est dans une situation sociale où les gens rient, plaisantent, pleurent etc, ces tehniques peuvent aussi être appliquées en utilisant les méthodes socio-haptiques.

 Les travaux de Riitta sont principalement centrés sur l’application des signaux de « OUI » et « NON » , en identifiant les théories, méthodes et techniques et les diverses étapes du processus de développement. Cela nous a pris 8 ans en tant que couple pour identifier chacune de ces étapes et lorsque nous les enseignons dans nos stages internationaux, elles sont automatiquement adoptées rapidement par les sourds-aveugles et les membres de leurs familles. Très souvent les sourds-aveugles réalisent qu’ils utilisent déjà des méthodes similaires, mais ils n’en ont peut-être jamais parlé ouvertement.
Quelquefois, lorsqu’il y a un membre de la famille devenu sourd-aveugle avec un conjoint voyant et entendant, la détérioration de l’ouie et de la vue peut affecter leur relation en tant que couple. Je sui sûr que si Riitta et moi n’avions pas parlé ouvertement de nos difficultés de communication, notre relation aurait très certainement cessé. En analysant nos problèmes ensemble, en discutant et en appliquent un mélange de techniques socio-haptiques, nous avons identifié ces différentes étapes. Je dois mentionner à ce point que Riitta était la scientifique et moi le cochon d’inde ! 

Riitta explique...
« Un des principales questions est la façon dont nous utilisons notre langage. Notre culture est basée sur une communication à distance avec des indications visuelles. Nous comprenons que notre langage fait partie de l’acte holistique et c’est pourquoi nous l’appelons « communication fonctionnelle ». Nous communiquons en utilisant diverses méthodes comme la parole et la lecture labiale, en utilisant des appareils auditifs, des radiomicrophones, des implants cochléaires, selon les différentes conditions environnementales, par exemple éclairage contrasté et bruits de fond. Les méthodes employées peuvent s’utiliser individuellement ou être associées, par exemple dactylologie dans la main, signes dans la main, signes et signaux corporels, information par le toucher et les mouvements du corps ». 

Russ continue...
L’observation des comportements langagiers quotidiens des couples peut nous donner une idée des solutions fonctionnelles  par l’analyse des processus des différentes méthodes et techniques utilisés de manière spontanée. L’orientation environnementale est un aspect du processus social interactif d’être membre d’un groupe.
Chaque fois que nous quittons l’environnement de notre foyer, la communication change. La qualité de  la conversation du point de vue des deux parties en promenade, en voyage, ou en faisant les activités quotidiennes, est très importante.  Les mêmes techniques peuvent aider les professionnels et les interprètes qui travaillent avec des sourds-aveugles.
Le processus de la communication comprend la situation, le contexte, l’espace et l’orientation. Ce n’est pas simplement l’échange d’informations par le langage, c’est aussi la production d’informations non verbales comme le feed-back en temps réel des émotions et des comportements.  C’est une question de compréhension du phénomène dans son ensemble comme faisant partie du comportement langagier dans la vie quotidienne .
La communication holistique interactive est une philosophie dans laquelle les deux parties identifient toute la situation de communication et les éléments impliqués dans l’ensemble du processus. Les deux parties réagissent aux éléments de leurs stimuli interieurs et extérieurs, à l’environnement, au lieu, aux objets , aux activités et aux personnes qui les entourent. Interactive signifie que les deux parties envoient et reçoivent des messages constamment. Cela signifie que les couples ont besoin de détermination, d’encouragement et de beaucoup d’énergie pour trouver la ou les bonne(s) méthode(s). Par exemple, il semble que Riitta et moi utilisions plus notre sens du toucher et nos mouvements du corps en échangeant des informations et en partageant des situations. La socio-haptique peut se résumer de la façon suivante :

n    Méthodes dans la main ( langue des signes, signes, dactylologie, lettres capitales)

n    Courts messages sociaux donnant des informations sociales ( signes corporels, feedback, comportement)

n    Expression et réception d’émotions

n    Guider par mouvements du corps et signaux

n    Donner une orientation environnementale ( dessin sur le corps)

n    Partage des expériences artistiques par les mouvements, c’est-à-dire informations kinesthésiques.

Conclusions : que nous ont apporté les méthodes socio-haptiques ?

Russ continue...
« Plus nous utilisons notre corps et notre toucher, plus je suis devenu sensible à la réception et à l’interprètation des messages tactiles. Le toucher donnera une meilleure qualité à nos discussions et interactions, sans lui l’information n’a pas sa vraie valeur. Cela économise aussi notre énergie, et nous épargne des malentendus. Le toucher me donne très rapidement des informations sur la façon dont les autres se comportent, sur leur feedback, leurs indications non verbales et leurs émotions. C’est très important d’avoir un feedback à mes réponses. Cela signifie que je peux me sentir à égalité avec les autres. Pour moi, le toucher me donne un sentiment de sécurité et sans contact je me sens isolé. Etre ouvert l’un à l’autre, c’est la solution »

 Riitta explique....
« L’interprétation de la signification du toucher peut être changée et contrôlée en utilisant différents endroits neutres sur le corps, en adaptant la taille des mouvements et la pression. La réalisation physique de l’information dans la main et sur la peau peut donner différentes nuances et interprétations de toucher. Les zones du corps ont été agrandies avec les années. Pour participer il faut apprendre différentes possibilités et acquérir les compétences ou la capacité immédiate d’avoir et d’utiliser différentes méthodes à la maison comme à l’extérieur avec tout une gamme de gens. Pour nous, la répétition, l’incertitude, déranger ou interrompre, rendaient la communication plus stressante et nous dépensions beaucoup de notre énergie. Utiliser le corps pour décrire des situations, des lieux et différents événements ou activités, donne la possibilité d’être un participant actif ».

 Références :

Lahtinen R. (2003) Développement du système holistique de confirmation socio-haptique. Etude de cas des signaux de feedback de « oui » et de « non » et comment ils deviennent plus largement et plus fréquemment utilisés dans une famille dont un membre a une surdicécité acquise. (Thèse de DEA de l’Université d’Helsinki, Faculté d’Education, Département de Pédagogie) 
Lahtinen R. & Palmer R. ( 2000) Méthodes de communication holistique et interactive avec des personnes ayant une surdicécité acquise et leurs familles - Etude pratique. ( Programme de formation. Enseignement à distance ( vidéo comprise) Université de Mabchester, Royaume-Uni.
Lahtinene R. (1999) Méthodes de communication holistique et interactive. In Minutes d’un symposium international sur l’interprétation pour les sourds-aveugles ( Peckford &Hawcroft édit. Prontaprint, Durham, Royaume-Uni, 64-65)
Lahtinen &Palmer ( 1996) Communication holistique dans la famille. Le langage parlé tactile est plus que des mots. 4^e Conférence européenne sur les sourds-aveugles, Espoo, Finlande.
Lahtinen & Palmer (1994) Communication avec les personnes ayant un syndrome d’Usher ; Deafblind Education, juillet-décembre, 7-9.

 Pour plus d’informations, contacter :
Riitta Lahtinen, consultant et chercheur en communication, Email : riitta.lahtinen@kolumbus.fi
site web : www.kolumbus.fi/riitta.lahtinen
Russ Palmer, musicothérapeute international, Email : rpalmer@tiscali .co.uk
site web : www.russpalmer.com 

 Katmandu, Népal...  les prochaines étapes

 Vous avez lu dans un précédent numéro le récit de la visite de Lone au Népal, au nom de l’association de parents danoise. Cette fois, Inger Rødbroe et Bente Ramsing se sont jointes à Lone pour le suivi du travail entrepris...

 Il y avait un tas de raisons à cette visite : nous voulions continuer la collaboration entre l’association danoise de parents de sourds-aveugles congénitaux (DDBF) et l’association de parents du Népal récemment créée, la « Society for Deafblind Parents ». Nous projetions d’organiser deux ateliers pour les enfants sourds-aveugles et leurs parents et deux autres séminaires pour les professionnels. Nous voulions aussi examiner la possibilité de développer un projet à plus long terme comprenant la formation des éducateurs et des parents et l’assistance à l’ouverture de la première classe et de l’internat pour six enfants sourds-aveugles à Katmandu.  

Travail avec les familles

Des parents et leurs 12 enfants handicapés de 7 à 30 ans ont participé à l’atelier et, à la fin de la journée, nous avions six enfants identifiés comme sourds-aveugles, ou pouvant être sourds-aveugles. Tous ont participé à des activités en commun, avec des chants et des mouvements, pour permettre à tous les enfants de participer. A l’aide des enregistrements vidéo, les familles ont pu voir comment leurs enfants réagissaient et c’était plus facile ensuite d’expliquer pourquoi on pensait que certains enfants pouvaient être sourds-aveugles.
Inger Rødbroe a travaillé avec les parents pour leur expliquer comment commencer à développer la communication et les compétences de vie quotidienne d’une manière naturelle. Lone Poggioni a eu une réunion avec les parents sur ce qui s’était passé pour l’association de parents depuis mars 2004 et faire des voeux pour l’avenir. Les parents souhaitaient désespérément ouvrir une unité scolaire pour leurs enfants. Bente Ramsing a travaillé avec chacun des parents et enfants individuellement sur le soutien au développement personnel.

 Les professionnels

Avec les professionnels, nous avons couvert une quantité d’informations fondamentales sur la surdicécité congénitale et acquise, comment identifier, évaluer et intervenir, et utiliser différentes méthodes de communication.
Nous avons illustré ces formations avec des vidéos des enfants népalais.
Pendant le séminaire, les professionnels ont été très actifs, intéressés et ont bien participé. Ils avaient déjà des compétences et une connaissance des disciplines touchant à la surdicécité et cela a bien facilité les choses.

 Propositions

Après avoir écouté les demandes lors de cet atelier, nous avons pris l’engagement :
-         de soutenir l’association de parents « Society of Deafblind Parents »
-         de créer la première classe et un internat pour 6 enfants sourds-aveugles à Katmandu et de démarrer des services de conseil le plus tôt possible.
-         d’aider à sélectionner et à former le personnel
-         de fournir des informations aux équipes médicales, hôpitaux etc. par une petite brochure sur le handicap spécifique de la surdicécité.
-         de diffuser les connaissances sur la surdicécité en dehors de la région de la capitale.

 Conclusion
Au cours de notre visite à Katmandu, nous avons eu le plaisir de rencontre beaucoup de gens qui souhaitaient faire quelque chose de concret pour les sourds-aveugles. Nous avons véritablement ressenti que notre intervention à Katmandu/ Népal a une mission et que le projet a une bonne chance d’aboutir.

 L’homme est la joie de l’homme.... une démarche esthétique de coopération avec les sourds-aveugles congénitaux

 Dans cet article, qui est le premier d’une série, Klaus Vilhelmsen utilise cette ancienne expression viking «  l’homme est la joie de l’homme » pour introduire le concept , intéressant mais pas toujours bien compris, de l’esthétique. Pendant des années, il a travaillé avec des collègues au Centre pour Sourds-aveugles au Danemark, de manière interdisciplinaire, et a fait intervenir des artistes professionnels auprès des résidents sourds-aveugles afin de développer une démarche esthétique. Il soutient et apprécie également la coopération du Réseau Culturel Nordique.  

Introduction
Il y a quelques années, nous sommes allés en voyage d’étude. Pendant une semaine, nous avons navigué sur un magnifique vieux bateau en bois. Les élèves sourds-aveugles ont eu beaucoup d’expériences sensorielles pendant ce voyage – la chaleur du soleil, l’odeur de la mer et du bateau en bois, le vent etc. Sonja, une des élèves, nous a tenu éveillés jusqu’à 2h du matin en se servant de sa voix d’une manière très diversifiée et très belle. Nous avons pensé qu’elle exprimait son humeur provenant des expériences qu’elle avait eues. Auparavant, nous pensions qu’elle utilisait sa voix surtout en auto-stimulation, mais pendant ce voyage, nous nous sommes rendu compte qu’elle se servait de sa voix avec une façon personnelle et créative de s’exprimer. Nous avons compris Sonja et la manière dont elle utilisait sa voix . Nous avons compris cela sous un angle esthétique.

 L’esthétique
Mais comment pouvons-nous décrire l’esthétique ?
Le concept remonte à Baumgarten au 18^e siècle. Il a écrit sur l’esthétique d’un point de vue philosophique. Pour lui, l’esthétique était « la connaissance du beau et l’apprentissage de celui-ci ..... l’apprentissage de la substance des arts ». Par conséquent, l’art et l’esthétique étaient intimement liés.
Un chercheur danois, dans le domaine de la pédagogie spécialisée, Søren Langager, dit : « L’esthétique c’est le goût, l’expérience et la reconnaissance par les sens, avec l’expression du goût ( l’émotion) comme forme communicative.
A l’origine, l’esthétique était décrite comme « se réalisant » à travers des expériences sensorielles. Cependant, je pense que c’est dans le sens plus large, et aussi dans les commentaires de Søren Langager, que nous trouvons le plus d’inspiration dans nos coopérations avec des sourds-aveugles. 
Il est encore fréquent de lier l’esthétique et l’art , mais il est devenu aussi plus fréquent de considérer l’esthétique comme la beauté à la fois dans la nature et dans notre vie quotidienne. Quand l’esthétique acquiert une acception plus large , comme faisant partie de l’existence elle-même, elle ne dépend pas d’un concept lié uniquement à l’art, ou de la capacité de l’individu à produire ou à comprendre l’art.
On peut avoir une expérience esthétique dans la nature. Par exemple, prenons l’expérience d’une promenade sur la plage. On peut sentir le vent sur son corps, on peut jouir du soleil et de la lumière, on peut entendre le vent, et on peut sentir le plaisir de bouger son corps. Une expérience comme cela peut créer un sentiment de beauté et de sens. Pour qu’une promenade sur la plage soit une expérience esthétique, il faut être ouvert et capable de la reconnaître comme telle ! Si on prend cette acception plus large de l’expérience esthétique, elle devient plus importante dans notre vie. Elle va inclure nos sentiments, notre âme, notre esprit et notre inconscient.
Le coeur de notre nouvelle acception est qu’une reconnaissance esthétique est dans la perception sensorielle, la sensation et l’émotion dans nos relations avec les autres et dans notre relation au monde physique.
Le fait de décrire la perception sensorielle, les sensations et les émotions comme des facteurs importants dans notre reconnaissance esthétique peut peut-être nous aider à comprendre pourquoi quelquefois nous ressentons que nous réussissons et quelquefois le contraire. Reconnaître cela comme une part vitale des expériences quotidiennes peut nous conduire à une vision esthétique de notre façon d’être avec les sourds-aveugles.
Dorthe Jørgensen, chercheur danois dans ce domaine, a dit que le type d’esthétique qui concerne « l’art de la vie » ( c’est-à-dire la façon dont vous créez votre vie de manière esthétique ) est l’esthétique la plus répandue de nos jours.

Conséquences pédagogiques

Lorsque nous utiliserons la perspective esthétique comme base partielle de coopération avec les sourds-aveugles, il y aura au moins deux conséquences pédagogiques.
L’une est que travailler avec des sourds-aveugles ce n’est pas seulement compenser leurs handicaps fonctionnels. Il faut regarder l’être humain derrière le handicap, et donner à cette personne l’opportunité de grandir et de s’exprimer.
Un autre conséquence du choix de la perspective esthétique, c’est qu’il faut que nous donnions à la personne sourde-aveugle l’opportunité d’expérimenter la sensation, d’affiner ce processus de sensation et d’affiner cette expression sensorielle. De cette façon, les autres peuvent apprécier les idées des sourds-aveugles. En d’autres termes, la communication peut être établie.
En donnant aux sourds-aveugles une opportunité d’exprimer leurs expériences d’une manière non linguistique, les personnes sourdes-aveugles peuvent communiquer avec les personnes voyantes et entendantes, avec leurs propres expressions , à propos de leurs attitudes, sentiments et expériences existentielles . Ainsi, nous pouvons apprendre d’elles.

Coopération avec des artistes
En nous basant sur cette idée, nous avons établi une coopération entre Sonja, la jeune femme du bateau, et une artiste, Cathrine Lervig. C’est une chanteuse de formation. Ces 10 dernières années, elle a travaillé sur une manière alternative d’utiliser sa voix. Par exemple, elle chante sans paroles.
Cathrine raconte ainsi sa première rencontre et coopération avec Sonja dans un article du magazine danois « Deafblind News » :
« Quand Sonja est arrivée, nous nous sommes touchées pour nous dire bonjour. J’ai attendu. Sonja  a utilisé sa voix. Nous nous sommes encore touchées. Au début, c’était juste comme improviser avec un autre musicien. Au début, nous avons fait connaissance et tout à coup le contact était établi. Sonja a tourné son visage droit vers moi avec un grand sourire qui venait du plus profond d’elle-même. Elle l’a senti aussi – le contact, la joie et la surprise de ce genre de contact.
Maintenant que le contact était établi, nous étions à égalité. Pendant une heure, nous nous sommes concentrées et nous nous sommes parlé. Sonja a une voix très expressive, volumineuse et dynamique. Nous passions du parlé au chanté. Ou pour être plus précise, nous étions entre le chant et la parole. C’était exactement comme d’improviser avec un autre musicien. »
Après sa rencontre avec Sonja, Cathrine a dit : «  Je me suis posé de nombreuses questions . Par exemple – où est la frontière entre la musique et la communication linguistique ? Quel sorte d’échange se fait entre les musiciens quand ils jouent ? Qu’est-ce que la musique ? Qu’est-ce qui se passerait si Sonja obtenait une réponse musicale à ses splendides compétences de communication ? Qu’est-ce que Sonja nous apprend ? »

 Comment devons-nous répondre ?

Il faut que nous soutenions la créativité des sourds-aveugles. Nous pouvons tirer profit du travail avec des artistes de nombreuses manières. Je pense qu’ils peuvent :
-         inspirer de nouvelles possibilités et nuances dans la rencontre entre les sourds-aveugles et les autres
-         ouvrir nos sens à de nouvelles expressions, à la fois des sourds-aveugles et des autres
-         travailler à clarifier ces expressions
-         permettre de créer la solidarité
-         communiquer à un niveau non linguistique.

Danser !
Ces 20 dernières années, Riccardo Morrison a pratiqué la danse d’improvisation de contact. C’est danser avec et pour des gens qui aiment danser dans un forum commun et utiliser la danse comme langage commun. Les gens qui bougent différemment ont inspiré Riccardo. Il dit que : «  nous avons tous quelques étranges , remarquables mouvements, qui sont devenus une habitude pour nous. Il faut accepter ces mouvements , parce qu’ils font partie de notre nature et de notre corps. Au sujet de nos expressions corporelles, Riccardo Morrisson nous rappelle que nous sommes tous uniques.
Depuis plusieurs années, Riccardo travaille avec des personnes handicapées. Il veut apprendre à ces personnes comment éprouver et sentir leur corps , et comment défaire et dissoudre leurs tensions. Le but est la connaissance de soi et le développement personnel.
La base technique du travail de Riccardo est la danse d’improvisation de contact. Cette forme de danse est basée sur l’improvisation, le dialogue par le mouvement, le poids et la vigueur. Cette forme de dans parle du corps vivant, intelligent et sensible. Dans l’improvisation de contact, le principe est que rien n’est bien ou mal. Cette forme de danse est basée sur des techniques qui peuvent être utilisées par n’importe qui – quel que puisse être son handicap.
En novembre dernier, nous avons organisé un atelier avec Riccardo Morrison. Nous avons travaillé sur la base que je viens de décrire, et nous avons travaillé avec les différences plutôt qu’avec des mouvements homogènes. Tous les mouvements étaient considérés comme danse, et nous essayions de capter les plus petits mouvements. Il n’y avait pas de mauvais mouvements. Riccardo dit que tous ceux qui sont présents apportent quelque chose – ils s’inspirent les uns les autres !

 La société et le monde numérique

Mais pourquoi cet intérêt pour l’esthétique ?
Cela a toujours été que l’aide de la société aux handicapés était basée sur les valeurs, normes et règles morales qui la caractérisent à cette période de l’histoire. Aujourd’hui, les vieux modèles se sont écroulés, les autorités ne sont plus ce qu’elles étaient. L’individu doit trouver sa propre voie et ses propres valeurs. Donc, l’évolution de la société va plutôt poser une question sur la façon dont l’individu s’exprime, pour se décider et agir. Le développement des technologies numériques aussi nous pousse dans cette direction. Avec toutes les possibilités apportées par le monde numérique, il sera essentiel pour l’individu d’être capable de trouver sa voie dans ce monde. Il sera essentiel de se révéler et de se rendre « attractif » pour les autres pour pouvoir prendre part au dialogue en cours. Pour les citoyens les plus faibles, il sera difficile de faire face à ce challenge.
Ole Thyssen, le philosophe danois, dit qu’il nous faut une compétence esthétique de nos jours dans cette société, parce que «  le renouvellement exige des gens qui n’ont pas peur de faire confiance à leurs sens et à leurs sentiments et donnent forme à des expériences qui peuvent, ou non, devenir des expériences partagées ». On peut dire que « la dimension esthétique contient beaucoup des mêmes qualités que « le temps de notre vie » - le voluptueux, l’unique, l’ambigu ».
Aujourd’hui,  le concept d’esthétique, en tant que concept philosophique et pédagogique, insiste sur la signification de la perception sensorielle et des émotions. Celles-ci se produisent dans la rencontre entre soi-même et l’autre et dans notre approche du monde. Donc, dans notre acception, un paradigme esthétique indique que c’est par la confiance et le respect que nous favorisons l’individualité. Notre pouvoir sur notre façon de mener notre vie peut enrichir non seulement la rencontre existentielle mais aussi la solidarité culturelle.

 Egalité
Nous souhaitons que les sourds-aveugles aient l’opportunité d’être véritablement des membres à part entière de la société et aient la possibilité et la probabilité de contribuer aussi à cette société. Je pense que nous devons les aider à y contribuer d’une manière que les autres trouveront intéressante et valable. Le processus et la joie du travail sur l’expression esthétique est très important même si on ne crée pas d’objet . Mais , si la personne sourde-aveugle veut que son travail soit une contribution à la société et à la culture commune, alors le produit est important aussi, pour que les autres le trouvent intéressant et valable. De cette manière, les sourds-aveugles peuvent être visibles et égaux dans la société.
Klaus Vihelmsen

 « Les kangourous sont toute ma vie » - la vie et les travaux de Doris Herrmann

 La biographie de Doris Herrmann est avant tout l’histoire d’une femme qui a refusé de se laisser décourager par les circonstances difficiles de sa vie. Iris Schelker nous en dit plus

 Doris est née sourde en 1933 à Riehen ( près de Bâle). Quand elle est devenue adulte, les médecins ont diagnostiqué qu’en plus de sa surdité, elle souffrait aussi de rétinite pigmentaire ( une dégénération de la rétine). Plus tard, sa vue s’est détériorée à tel point qu’elle ne pouvait plus lire du tout. Depuis, Doris est dépendante de sa machine . Peu à peu, d’autres aides techniques allaient devenir ses fidèles et indispensables compagnons.
Aujourd’hui, Doris utilise le « Lorm » pour communiquer, car elle ne peut plus lire sur les lèvres. D’autre part, elle peut répondre par la parole.
Après avoir quitté l’école, son énorme volonté d’apprendre l’a conduite à étudier les arts graphiques et les textiles au collège d’arts appliqués à Bâle. Pendant cette période, elle a découvert ses talents et ses capacités de création. Finalement, elle est devenue membre actif de la « Société suisse des beaux-arts ». Plus tard, ses oeuvres ont été exposées dans diverses galeries et elle a eu une citation pour ses contributions artistiques et scientifiques.
Sa biographie a été publiée, ainsi qu’un second livre ; elle a un troisième livre en train.
Lorsqu’elle était petite fille, elle a été en contact avec des kangourous lors d’une visite au zoo de Bâle. Le directeur lui a permis d’entrer dans l’enclos des kangourous et d’observer le comportement spécial de ces animaux. Cela devait être le départ de ses recherches intensives dans ce domaine. Plus tard, elle est allée en Australie à de nombreuses occasions, et elle a rencontré de nombreux scientifiques. Après avoir vécu pendant des semaines et des mois d’affilée parmi des familles de kangourous, ses observations l’ont conduite à découvrir les beautés naturelles du continent et à en tomer amoureuse, si bien que cette partie du monde est devenue sa seconde patrie.
Ses recherches, en particulier dans le domaine du nettoyage de la poche, de la rumination, du comportement de groupe et de l’alimentation, lui ont valu d’être connue internationalement, et malgré l’aggravation de ses handicaps de la vue et de l’ouie, elle a pu participer à des conférences scientifiques avec l’aide d’interprètes en langue des signes. Beaucoup de zoologistes reconnus ont suivi l’exemple du Pr Grzimek en se référant à la chercheuse de Bâle et ses travaux sont entrés dans la littérature scientifique. Mais pour Doris, les kangourous représentaient beaucoup plus qu’un objet d’intérêt scientifique. Aujourd’hui, elle dit : « Ce sont des créatures si merveilleusement douces au toucher ».
Finalement, Doris a été forcée d’abandonner ses observations sur le terrain à cause de l’aggravation de ses problèmes de vue. Mais elle a continué à travailler sans relâche, et est en contact régulier par Email avec des correspondants du monde entier- elle écrit également en Anglais.
Au cours de sa vie extrêmement impressionnante, son travail a eu un énorme impact sur les autres. L’histoire de Doris montre que le destin ne doit pas être accepté passivement, mais qu’on peut agir pour changer sa vie.

 Iris Schelker
Assistante sociale
Services de soutien pour sourds-aveugles
Bâle
avec l’aide de Doris Herrmann :  doris.herrmann@dplanet.ch

 Per Aspera Ad Astra !...
pour les sourds-aveugles en Croatie
L’association croate des sourds-aveugles, Dodir, a célébré son 10^e anniversaire

 L’histoire de Dodir  a commencé dans la lointaine Suède, au coeur de la vallée de Dalarna, où les rêves sont nés. Ce n’a pas été facile, ni simple, pour Dodir, en tant que voix nationale de la population sourde-aveugle de Croatie, de commencer à ouvrir la voie d’un avenir meilleur pour les sourds-aveugles. Et pourtant, les rêves sont devenus réalité !

Au cours des 10 dernières années, nous sommes passés de l’exclusion totale à l’inclusion des sourds-aveugles dans la communauté.

Rappelons quelques réalisations importantes :
-         les sourds-aveugles ont été reconnus comme une catégorie spéciale de personnes ayant des handicaps et certains droits leur ont été garantis.
-         le service de soutien de Dodir a été créé pour toutes les personnes sourdes-aveugles en Croatie.
-         une Déclaration sur l’Egalité des Chances pour les sourds-aveugles a été adoptée
-         Dodir a organisé la première de notre pièce Cendrillon au théâtre de la ville de Gavella, dans laquelle les acteurs étaient sourds-aveugles.
-         Nous avons organisé le 3^e séminaire scientifique et les 5^e vacances d’été européennes pour les sourds-aveugles. 

Aujourd’hui, l’association croate des sourds-aveugles, Dodir, est un symbole émergeant de l’obscurité et du silence. Beaucoup de gens qui ont assisté à l’anniversaire à Zagreb, et au banquet et au bal d’anniversaire, ont constaté la notoriété qu’a acquis Dodir au cours des 10 dernières années. Environ 300 personnes ont participé à cet événement grandiose et ont festoyé ensemble avec des ballons, des nappes et des rubans rouges et blancs, parce que le rouge est le symbole de Dodir.
L’ouverture de la cérémonie a été marquée par l’hymne des personnes sourdes-aveugles de Croatie, Dodir Ljubavi ( Touche d’amour) dont les paroles ont été écrites par Aeljko Bosilj, un sourd-aveugle. L’hymen a été interprété de 3 façons – en langue des signes tactile , en langue des signes et vocalement, par des membres sourds-aveugles du service de soutien de Dodir de Zagreb et d’Osijek. Mme Sanja Tarczay, présidente de Dodir, a prononcé le discours d’ouverture et le Vice Premier Ministre de Croatie et le Maire de Zagreb ont tous les deux prononcé un discours de bienvenue pour le groupe. William Green, Président de DbI, et Lex Grandia, Secrétaire général de la Fédération mondiale des sourds-aveugles, amis de Dodir, ont prononcé des discours chaleureux. Les membres de l’atelier théâtre des sourds-aveugles ont joué un acte de la pièce Cendrillon.
Il y a eu aussi plusieurs merveilleuses surprises ! Nous avons reçu un beau cadeau du ministère de la santé et des affaires sociales. C’était un chèque d’un demi million de Kunas pour l’adaptation des bureaux de Dodir. Nous avons aussi reçu une attestation de Sense International pour « réalisations extraordinaires pour faire avancer les droits des personnes sourdes-aveugles en Croatie ». Nous avons chanté nos remerciements, et après un autre discours de fin inspiré, le bal a commencé. Sous une pluie de ballons rouges et blancs, Mme Sanja Tarczay et M.Zvonimir Costar, le chef du service sanitaire et social de la ville, ont ouvert le bal au son de la valse.
Nous avons dansé et chanté ensemble, avec tous nos supporters de toutes les parties de la société, jusqu’à ce qu’il soit l’heure de souffler nos dix premières bougies sur notre gâteau d’anniversaire très spécial !
Ce fut une soirée de prestige, une soirée très spéciale pour tous les sourds-aveugles de Croatie, la soirée témoignant que les rêves peuvent se réaliser. Et nous n’avons encore que 10 ans....

 PRESENTATION DU CESSA
Centre d’éducation spécialisé pour enfants et adolescents sourds aveugles
Par Christine TAP, directrice

Le CESSA est situé à la périphérie de POITIERS, et accueille actuellement 29 enfants âgés de 4 à 20 ans, en provenance de toute la France étant donné la rareté du handicap.
Les enfants accueillis au CESSA  présentent tous une double déficience sensorielle affectant gravement l’audition et la vue et peuvent donc être :
·        sourds profonds et aveugle
·        sourds profonds et malvoyants
·        malentendants et aveugles
·        malentendants(sourds moyens à sévères) et malvoyants

Ainsi qu’un ou plusieurs autres handicaps associés  (moteurs, intellectuels, ou de troubles de la personnalité ou du comportement, mais aussi d’autres atteintes sensorielles). La plupart d’entre eux nécessitent, du fait de leur maladie génétique une surveillance médicale importante et des soins quotidiens.
Actuellement les enfants se répartissent ainsi selon l’origine de leur handicap : 

Les demandes d’admission actuelle sont pour les 2/3 pour des jeunes en situation d’urgence, c'est-à-dire, soit qui ne bénéficient plus d’aucun accompagnement et ceci quelques fois depuis plusieurs années, soit qui arrivent au bout du système « standard » d’intégration scolaire et qui ont besoin pour continuer d’un accompagnement très individualisé utilisant des outils très spécifiques, et / ou des techniques multiples (LSF / Braille…)
Nous voyons donc arriver des jeunes qui perdent la vue, ou qui sortent d’une prise en charge psychiatrique, ou pour qui l’institution d’origine a baissé les bras devant la complexité du handicap et de son accompagnement.
Depuis plusieurs années déjà, nous tentons donc de répondre présents pour ces jeunes et leurs familles.
 Nous devrons pourtant cette année surseoir à de nombreuses demandes, car le CESSA a déjà 4 jeunes en plus de l’effectif « autorisé » par l’agrément. 

Les caractéristiques de l’accompagnement des enfants
Notre projet éducatif, pédagogique et thérapeutique consiste donc à placer l’enfant au centre du dispositif, non pas pour réparer le handicap, mais pour l’aider à vivre avec le mieux possible. L’accompagner vers une autonomie d’adulte et pourquoi pas, lorsque c’est possible, vers une intégration, au moins partielle, en milieu ordinaire. Cet accompagnement repose donc sur la recherche d’une cohérence des actions entreprises autour de l’enfant afin de garantir la réussite du Projet Individuel. Pour cela, les prestations sont proposées selon les axes pédagogiques et éducatifs suivants :

·        Leur accompagnement doit être très individualisé
·        Une évaluation régulière des besoins de l’enfant et des attentes des parents
·        Un travail de partenariat avec la famille autours du projet individuel
·        Une insertion en milieu ordinaire chaque fois que c’est possible et selon des modalités accessibles pour les enfants

Cela suppose une collaboration étroite avec les familles autour de la construction du projet individuel, d’où la nécessité de désigner une personne responsable de cette gestion : le référent.
Mais il convient également d’adapter chaque outil à la déficience sensorielle de chaque enfant, et d’évaluer  très régulièrement les objectifs à atteindre, les moyens mis en œuvre et la pédagogie utilisée.
Nos axes de travail sont les suivants :

·        au niveau éducatif
-         La découverte du monde environnant : rendre le monde plus accessible, donc moins effrayant pour les enfants (après mise en place d’une sécurité affective pour le développement de la curiosité)
-         L’autonomie dans la vie quotidienne : il s’agit d’amener l’enfant à prendre des initiatives, savoir se débrouiller seul…
-         La socialisation : c’est dans la rencontre avec autrui que l’enfant construit son identité, qu’il apprend des autres grâce à l’imitation, qu’il prend la mesure des règles de vie, qu’il se confronte aux limites mais aussi qu’il apprend à gérer ses affects, à se projeter et à gérer le risque. Un de nos outils est donc l’intégration en milieu ordinaire : centre aéré, écoles, restaurants, magasins, piscines, bibliothèques, ludothèques, clubs de loisirs, rencontres avec d’autres enfants présentant d’autres handicaps également.

·        au niveau pédagogique :
-         Le développement des connaissances de l’enfant, visant toujours prioritairement les acquis utiles à son autonomie, et qui pourront donc être renforcés dans la vie quotidienne
-         Le développement des outils de communication :
§        LSF pour la majorité d’entre eux, Français oral pour ceux dont les restes auditifs et les capacités le permettent
§        Images, photos
§        Objets symboles
§        Pictogrammes visuels ou tactiles
§        Mots pictogrammés
§        Français écrit et braille 

·        au niveau Thérapeutique :
-         L’évaluation des acquis et des troubles par des bilans et/ou des observations
-         L’évaluation d’un niveau cognitif, et d’un potentiel affectif
-         La mise en place lorsque cela est nécessaire et possible (accord du jeune et de sa famille) d’un soutien thérapeutique
-         Bilans et suivis médicaux spécialisé.
 

Ces différentes prestations pourraient se représenter de la façon suivante :

 L’emploi du temps des enfants est donc défini par demi-journée et se compose d’activités qui correspondent à un besoin de l’enfant.
Les prestations proposées aux enfants sont issues de l’étroite collaboration avec leur famille. En effet, nous avons constaté mille fois que les résultats obtenus avec l’enfant sont bien meilleurs si sa famille est partie prenante de l’action. Pour cela, les parents sont intégrés à de nombreuses étapes du projet individuel de leur enfant.
Pour cela, et malgré l’éloignement géographique de nombreuses familles, nous organisons 3 fois par an un Week-end de rencontres au cours desquels ce travail de construction est élaboré entre famille et professionnels. Mais c’est aussi le moyen de mettre en place des activités entre parents professionnels et enfants qui ont pour vocation de leur montrer ce que nous faisons avec leur enfant. Ces WE sont également l’occasion pour les familles de se rencontrer et d’échanger entre elles.
Enfin cela permet aux enfants de concrétiser ce partenariat et de voir que papa, maman et son référent travaillent ensemble pour qu’il réussisse.

Les recherches actuelles
Enfin, nous démarrons actuellement dans l’établissement une recherche sur le syndrome CHARGE, visant à découvrir les liens entre « les déficiences sensorielles multiples et de développement psycho affectif de ces enfants ». Elle concerne 10 jeunes et sera ensuite élargie à d’autres afin de vérifier la pertinence des premiers résultats.
Nous ne manquerons pas de vous faire connaître les résultats obtenus, mais présenterons les premiers éléments lors de la conférence internationales DBI qui à lieu en août prochain en Slovaquie.
Une partie de l’équipe tente également de confectionner un dictionnaire de pictogrammes, allant du dessin au mot pictogrammé. Nous le tenons biens sur à la disposition des équipes qui le souhaitent.

CHARGE est donc bien un syndrome !
David Brown, Services pour sourds-aveugles de Californie 

 Comme je le disais dans la rubrique CHARGE du dernier numéro de DbI Review, ce fut une période passionnante et pleine de rebondissements pour quiconque s’intéresse au syndrome de CHARGE. La découverte en 2004 d’un gène cause de CHARGE a mis fin au long débat sur la question de savoir si c’est un syndrome ou seulement une association de caractères, et nous a apporté les réponses à certaines questions souvent posées à propos de CHARGE. La publication du numéro sur CHARGE de l’American Journal of Medical Genetics en mars cette année représente un autre pas en avant, cette fois dans nos tentatives pour définir si oui ou non il y a des comportements qui sont spécifiques de CHARGE , ce qu’ils signifient , et la meilleure manière de les aborder. Je vais essayer de donner un résumé de ces deux avancées le plus clairement possible.  

Le « gène de CHARGE »
L ‘été dernier, des rumeurs ont commencé à circuler sur la découverte d’un gène de CHARGE, et elles ont été confirmées le 8 août par la publication d’un article sur le site web de nature genetics.

1.      La découverte a été faite par une équipe du Centre Médical Universitaire Nijmegen aux Pays-Bas, qui avait testé le sang de 17 enfants présentant l’association CHARGE et trouvé que 10 des enfants avaient une mutation du 17^e gène du domaine chromosomique, appelé CHD7. L’étude plus détaillée de ce groupe dans un centre de diagnostic a identifié la mutation du CHD17 chez tous les enfants sauf 2.

2.      Depuis lors, un plus grand nombre de personnes a été testé, soit dans le cadre d’études de recherche, soit dans un cadre privé, avec des résultats aussi convaincants. Les généticiens disent que le CHD17 n’est pas le gène de CHARGE , mais plutôt un gène important de CHARGE, le premier qui a été découvert, mais probablement seulement l’un divers gènes de CHARGE encore à identifier. En conséquence les anciens critères de diagnostic ( basé sur l’identification de la présence ou de l’absence de certaines anomalies CHARGE caractéristiques chez l’individu) s’appliquent toujours, et on peut s’en servir pour déterminer si une personne est atteinte de CHARGE, même si le sang de cette personne n’a pas encore été testé, ou même s’il a été testé et que la mutation du CHD17 n’est pas présente.

3.      Ce dernier cas suggérerait qu’une mutation de gène différent, un « gène de CHARGE » que nous ne savons pas encore identifier, a causé les anomalies CHARGE chez cette personne.
      Un membre de l’équipe hollandaise, le Dr Conny van Ravenswaaij, a expliqué que « certains gènes embryonnaires participent au bon développement d’organes très sophistiqués comme le coeur, l’oeil et les canaux semi-circulaires. La famille de gènes CHD joue un rôle très important en régulant quels gènes doivent être utilisés et à quel moment, en particulier dans le développement embryonnaire précoce.

 4.      Cette fonction d’organisation et de régulation des gènes du domaine chromosomique explique pourquoi CHARGE est un syndrome touchant des organes multiples, pourquoi il peut y avoir autant d’anomalie si tôt dans la grossesse, et pourquoi la même erreur génétique peut produire des modèles aussi différents et des degrés de malformation aussi divers d’une personne à l’autre. Bien qu’il y ait encore beaucoup de choses que nous ne savons pas, certaines affirmations fermes ont été faites à la suite de la découverte du gène :
-         si la mutation du CHD17 est présente chez l’enfant CHARGE mais pas chez aucun des parents ( en d’autres termes, si c’est une mutation nouvelle, ou « de novo », comme on pense que c’est dans la plupart des cas) alors les frères et soeurs non atteints ne peuvent pas être porteurs et n’auront pas un risque accru d’avoir un enfant atteint du syndrome de CHARGE.
-         un couple ayant un enfant CHARGE a un risque de récurrence de 1-2% d’avoir un autre enfant CHARGE parce que, dans un très petit nombre de cas, la mutation du gène peut être dans les cellules qui font les ovules et le sperme au lieu d’être dans un seul ovule ou spermatozoïde produit par un parent ( ce qu’on appelle mosaïsme gonadique) . Si une mutation spécifique est identifiée chez un parent alors un diagnostic prénatal peut être fait pour voir si la mutation CHD17 est présente chez un nouveau fœtus. Il n’y a pas de thérapie génique qui puisse empêcher les anomalies CHARGE de se produire si la mutation génique est identifiée chez un foetus, et aucun traitement médical qui puisse guérir la maladie après la naissance non plus.
-         une personne CHARGE qui a la mutation CHD17 a 50% de chances de transmettre la mutation à tous ses enfants
-         nous n’avons encore aucune idée de comment prédire la sévérité de CHARGE chez un foetus qui présente la mutation CHD17 au test prénatal.
-         nous ne pouvons pas encore faire de prédictions sur le modèle de développement et les besoins éducationnels d’un individu CHARGE en se basant sur le fait qu’il ait ou non la mutation CHD17.

 Certains parents et professionnels m’ont déjà exprimé leur déception que la découverte du gène ne nous permette pas de « guérir » CHARGE , mais je crois qu’il n’est pas réaliste d’avoir de si grandes attentes à ce stade précoce de notre exploration de la base génétique de la maladie. Je suis sûr que nous regarderons la découverte de l’équipe hollandaise comme un événement majeur dans notre connaissance croissante du plus complexe des syndromes. En attendant, il faut continuer à chercher les bonnes questions à se poser.

 Le numéro spécial CHARGE de l’American Journal of Medical Genetics

En réponse directe aux préoccupations croissantes exprimées par les familles et les éducateurs sur les modèles de comportement des grands enfants et des jeunes adultes CHARGE, la conférence internationale sur le syndrome de CHARGE de 2003 à Cleveland, Ohio, comportait un symposium d’un journée entière examinant les questions neuro-comportementales liées à la maladie. Les intervenants ( américains, australiens, britanniques, canadiens, hollandais, français et norvégiens) comprenaient des parents et des professionnels du domaine de la génétique, la pédiatrie, l’audiologie, l’éducation, la psychologie et la neuropsychologie. La diversité des styles, des points de vue et des méthodologies était grande, et ces exposés ont posé beaucoup de challenges et de questions. Presque 2 ans plus tard, en mars 2005, l’American Journal of Medical Genetics a publié des articles basé sur ces interventions, plus plusieurs autres, ce qui faisait un ensemble de 20 articles, suffisamment pour composer l’édition entière du journal ( vol 133A numéro 3 du 15 mars 2005). Il faut féliciter l’American Journal d’avoir fait la démarche inhabituelle de consacrer tout un numéro à un seul syndrome, et d’avoir fait appel à tant d’auteurs n’appartenant pas au domaine de la génétique, en traitant des grandes questions comportementales plutôt que de points médicaux restreints. Il faut également remercier la fondation du syndrome de CHARGE qui non seulement a rendu possible le symposium de 2003, mais a aussi mis tout le numéro CHARGE de l’American Journal of Medical Genetics en consultation gratuite sur son site web sur www.chargesyndrome.org  
Quiconque s’intéresse à ce sujet ( pas seulement ceux qui s’intéressent directement au syndrome de CHARGE) consultera ce site pour de nombreuses heures de lecture absorbante ! 

Références

1.  Vissers L et al.(2004) : Des mutations dans un nouveau membre de la famille de gènes du chromodomaine causent le syndrome de CHARGE http://www.nature.conm/naturegenetics
2. Intervention du Dr Conny van Ravenswaaij, Conférence allemande sur le syndrome de CHARGE , Cologne, 6 mai 2005.
3. Davenport SLH, Hefner M. (2004) Nous avons trouvé un gène pour CHARGE – et maintenant??? CHARGE Accounts vol 14 n°3, automne 2004 p.8
4 van Ravenswaaij C. (2004) Un important gène de CHARGE a été trouvé  CHARGE Accounts vol 14 n°3 automne 2004 p.6
 

Un voyage de 2000 km commence par un seul pas...

 Penny May Karnau parle des obstacles à l’éducation des enfants sourds-aveugles en Afrique orientale, malgré les améliorations de la  politiques des gouvernements. La perception du handicap par la société et le manque de financements pour les enfants sourds-aveugles soumettent à une pression excessive les familles qui doivent faire des choix difficiles pour l’avenir de leurs enfants
Les gouvernements du Kenya, de l’Ouganda et de la Tanzanie travaillent dur à « l’éducation pour tous » et de grands pas ont été faits pour augmenter la scolarisation ces dernières années. Dans ces trois pays, l’enseignement est gratuit maintenant et beaucoup d’enfants qui n’avaient jamais vu l’intérieur d’une salle de classe sont maintenant scolarisés, mais quelle est la situation des enfants handicapés, et plus particulièrement des sourds-aveugles ?
Les ministères de l’éducation des trois pays ont reconnu que les enfants sourds-aveugles doivent avoir leurs propres programmes scolaires et ont illustré cela en aidant à former et à nommer des enseignants dans les divers programmes pour sourds-aveugles. Mais malgré cela, il y a encore beaucoup d’enfants sourds-aveugles qui, même s’ils ont été évalués et que le placement a été fait, ne sont pas scolarisés. Pourquoi cela ?
Lorsque les parents apprennent que leur enfant est sourd-aveugle, l’acceptation peut prendre longtemps. Certains parents n’accepteront jamais cette réalité et il y a beaucoup d’exemples où cela aboutit à une séparation ou un divorce lorsque l’un des parents décide de quitter la famille. Dans ces cas-là, le parent restant doit se débrouiller seul.
Dans une société où la sorcellerie est encore une force puissante, la communauté peut aussi être hostile et la famille est la cible d’accusations, si bien qu’ils croient être s’accusent d’être la cause du handicap de l’enfant. Dans ces cas, il y a peu de chances que l’enfant sorte un jour de la maison. La honte et la peur peuvent faire que l’enfant soit caché, mais heureusement beaucoup de parents choisissent d’accepter l’enfant et commencent à chercher des renseignements et des conseils sur la façon de gérer la situation.
Le premier pas est souvent l’intervention médicale, qui peut être traumatisante et aussi coûteuse. On dit souvent aux parents que « l’enfant ne sera jamais capable de se débrouiller seul » ou « ne perdez pas de temps avec celui-là ». D’autres dépensent beaucoup d’argent pour une opération des yeux ou du coeur, et encore plus pour acheter des appareillages adaptatifs.
Tout cela est lourd pour les finances de la famille. Beaucoup de parents abandonnent à ce stade, mais d’autres, au moins au Kenya et en Ouganda où cela existe, persévèrent et se rendent dans les services d’évaluation où une évaluation approfondie des besoins éducationnels de l’enfant est faite. En Tanzanie, l’évaluation des enfants handicapés n’existe que dans certains centres médicaux ou dans quelques écoles spécialisées.
Cela entraîne encore des frais. L’évaluation peut avoir lieu loin de la maison, on leur dit quelquefois de revenir une autre fois, ce qui signifie encore des frais de transport ; beaucoup ne reviennent jamais ! a la fin de l’évaluation, il doit y avoir une lettre pour le placement éducatif, qui dans le cas des enfants sourds-aveugles au Kenya peut se faire dans quatre endroits, ou dans un seul en Tanzanie. Pour beaucoup d’enfants sourds-aveugles, leur chance d’avoir une éducation s’arrête ici.
Au contraire des enfants sans handicap, les enfants sourds-aveugles ne peuvent pas aller à l’école locale. Les services pour sourds-aveugles peuvent se trouver à 50 km ; 250 km ou même plus loin, et s’il n’y a pas d’aide financière, soit par manque total d’argent, soit à cause d’attitudes négatives de la famille, l’enfant n’ira jamais à l’école.
Prenons le cas de Rose. Rose a 9 ans et habite avec son père à Embakasi, dans la banlieue de Nairobi au Kenya. Sa mère est restée à la campagne. Rose est sourde-aveugle et a des handicaps associés, ce qui signifie qu’elle a besoin d’aide pour beaucoup de choses y compris pour manger, s’habiller et aller aux toilettes, mais malgré cela elle a la capacité d’apprendre si on lui en donne la chance.
Rose a été évaluée et il a été recommandé qu’elle suive un programme pour enfants sourds-aveugles. Les possibilités sont l’unité de Kilimani, un programme en externat à Nairobi, ou l’école de Kabarnet pour sourds-aveugles, qui est un internat dans la province de Rift Valley. POur pouvoir aller à Kilimani, Rose a besoin que quelqu’un l’emmène à l’école et vienne la chercher tous les jours, et d’argent pour le transport, ce qui représente environ 100 ksh par jour. La plupart du temps, cet argent fait défaut. Pour pouvoir aller à Kabarnet, Rose aurait besoin d’une liste de fournitures, y compris des effets personnels tels que savon, huile, vêtements, et aussi de l’argent pour le transport.
La famille ne peut pas faire face, aussi Rose est-elle gardée à la maison sans programme qui pourrait lui permettre d’acquérir les compétences pour devenir plus autonome. Rose n’est qu’une des nombreux enfants handicapés qui, à cause de la pauvreté, ne peuvent pas avoir accès à l’école. D’autres parents choisissent de ne pas envoyer leurs enfants handicapés à l’école à cause du manque d’information et des attitudes culturelles négatives envers le handicap.
S’il y avait plus d’information pour tous pour accroître la connaissance du handicap, ainsi que des services de conseil étendus pour certains parents d’enfants handicapés ; les parents pourraient alors voir leur enfant de manière plus positive et apprécier la valeur de l’évaluation médicale et du placement éducatif.  

Un seul pas...
En Tanzanie, le gouvernement a réservé des fonds pour couvrir les frais de transport des enfants handicapés qui fréquentent des écoles en dehors de leur localité. C’est un grand pas dans la bonne direction et nous aimerions que cela se fasse aussi au Kenya et en Ouganda. Les parents ne devraient pas avoir à supporter des frais supplémentaires juste parce qu’il se trouve qu’ils ont un enfant handicapé.
Contact : Penny May-Karnau
Email: shiapmk@wananchi.com

 Un cinéaste remporte le prix international Helen Keller !

 Graeme Thomson nous raconte cette nouvelle belle manifestation ...
Au coeur du 6^e prix international Helen Keller il y avait un esprit de contact et de communication, illustré par la qualité et la diversité des oeuvres exposées à La Collins Gallery en janvier et février. Pour la première fois en 16 ans d’histoire avec Sense Scotland, un court métrage a été choisi comme vainqueur. « The lost reels » (Les bobines perdues), film en super 8 de l’artiste gallois Matthew Humphrey, parle de son père, qui est sourd et est récemment devenu aveugle.
Depuis la réunion du jury au début des 5 semaines de l’exposition, jusqu’à la cérémonie de remise des prix le 31 janvier, le prix international Helen Keller a attiré beaucoup d’intérêt de la part du public et de la presse. Les juges étaient Monica Callaghan de l’Hunterian Museum, l’artiste Kenny Hunter, Pauline McLean de la BBC, Alex Robertson du Musée des Transports et Kirsty White de la Mairie de Glasgow. Sur plus de 220 oeuvres présentées, il fut décidé d’augmenter la liste des sélectionnées à 9, pour refléter la qualité des oeuvres.
La plupart des artistes sélectionnés ont pu assister à la cérémonie de remise des prix. Un des moments les plus intéressants fut lorsque chacun fit une présentation de son oeuvre, avant que le vainqueur soit annoncé. Ils furent précédés par le vice principal de l’université de Strathclyde , à qui appartient la Collins Gallery ; le professeur James Love a déclaré qu’ils étaient tellement impressionnés par la qualité des oeuvres exposées que l’université en avait acheté une.
A propos de son oeuvre qui est « juste une petite partie d’un grand ensemble », Diana Fox-Flyn, dont le fils Aidan est un artiste de Sense Ecosse, a expliqué :
« Je ne suis pas sûre que ce que j’ai fait soit de l’art, mais je me plais à y penser comme à mon Tracey Emin... c’est une déclaration. Avec ce travail, mon objectif est de montrer que même avec la meilleure volonté du monde et d’énormes efforts pour surmonter les handicaps, l’attitude des autres va mener dans une impasse et faire échouer . »
Grace Newman, dont l’installation de parties de mannequin au bout de cannes rouges et blanches était l’une des nombreuses oeuvres qui faisaient référence aux mains et au toucher, a parlé de la façon dont elle a développé l’idée :
« J’étais intriguée par le thème de la surdicécité. Je n’y connaissais rien et j’avais envie d’en savoir plus. J’ai créé mes sculptures en jouant sur les matériaux, et la plupart de mes matériaux sont médicaux ou cliniques d’une manière ou d’une autre. Je voulais donner une image positive de la surdicécité et j’ai imaginé un groupe de gens qui bavardaient joyeusement »
L’artiste de Sense Ecosse, Lewis Scott, a présenté, par la voix d’une de ses accompagnatrices, Heather, un court métrage sur l’atelier de sculpture en Suède où il a créé l’oeuvre qu’il présentait « Wee man » ( le petit homme) :
« c’est l’attitude positive et l’engagement de tous les participants qui a rendu cette expérience fantastique . Lewis a passé un moment formidable en Suède. Sa capacité de travailler avec une variété de médias ne cesse d’émerveiller et ses talents artistiques se sont encore une fois révélés »
Gavin Wilson, un autre artiste de Sense Ecosse , est venu de la côte est de l’Ecosse, avec son accompa