DbI N° 34
Juillet - décembre  2004
 DbI Review
Le Magazine International des Sourds-Aveugles

SOMMAIRE

 Travail avec des bénévoles : Stefan Spring et Catherine Woodtli Soutien aux sourds-aveugles au Malawi : Ezekiel Kumwenda
Développement du potentiel des enfants sourds-aveugles d’après une expérience personnelle : Nina Akuorkor Afutu  
Institutions et services pour les sourds-aveugles en France : Jacques Souriau, Jean-Marc Cluet, Annie Van Espen,Régine Larson, Jean-Philippe Verdier                                         
Travail dans la communauté avec des jeunes sourds-aveugles (Inde) Leela Agnes       
Conférence CHARGE en France : Jacques Souriau  
Mulljo 2004 – des vacances mémorables : Colin Bennett
Brève histoire de DbI : Mickael Collins 
Voyager Princess : une étonnante et émouvante production théâtrale
1^er Congrès international virtuel sur la surdicécité en Espagnol : Ricard Lopez
Exposition Helen Keller
« Contact établi ! »
La Convention des Nations Unies et l’Education : Lex Grandia              

Nouvelles des réseaux      
Nouvelles régionales

Australie                        
USA 
Laos
Afrique orientale 

Conférences

8^e vacances européennes pour les sourds-aveugles.
Listen to me 3 – Conférence européenne des familles 2006 
5^e séminaire international du réseau surdicécité acquise
8^e conférence mondiale Helen Keller
Assemblée générale de la Fédération mondiale des sourds-aveugles (WFBD)                   
6^e conférence européenne de DbI sur la surdicécité           

Informations du Comité de direction

Nouvelles du Comité. 
Distinction honorifique  DbI 2005                                 
On demande coordinateurs de réseaux !

Message du Président

Bienvenue à tous nos nouveaux membres et merci à vous tous, les anciens et les nouveaux, pour votre soutien à DbI.
J’espère qu’alors que j’écris ces lignes beaucoup de membres seront en train de s’inscrire ou d’envoyer leurs projets d’intervention pour la prochaine conférence européenne de DbI prévue en août prochain ! La porte est ouverte à tous pour participer à cette intéressante conférence et profiter de ce qui s’annonce comme un programme et un cadre excellents. Je sais que tous travaillent dur pour assurer votre confort et votre pleine participation.

Des questions de sécurité ont provoqué le report de la conférence asiatique, mais il y a des projets pour la faire dans un autre endroit au début 2006.

Votre comité de direction a eu le plaisir de rencontrer les représentants de Senses, l’organisation qui accueillera la prochaine conférence mondiale prévue en 2007 à Perth, Australie. Nous avons tous été très impressionnés par les préparatifs déjà entamés. J’irai rencontrer le comité d’organisation local en février 2005 avec Richard. Nous aurons aussi l’occasion de rencontrer l’équipe élargie de ceux qui sont impliqués dans cet événement et les prestataires de service dans ce domaine.

En réponse à notre récente demande, j’ai le plaisir de dire que nous avons déjà reçu trois candidatures intéressantes pour accueillir la conférence européenne de 2009. Nous espérons faire avancer les choses.

Nous avons toujours des relations cordiales et fructueuses avec la Fédération mondiale des sourds-aveugles ( WFDB), où nous avons la chance d’avoir un membre qui assiste aux assemblées de notre conseil. Et nous allons établir un protocole d’entente avec le Conseil international pour l’éducation des personnes déficientes visuelles ( ICEVI). Mike Collins représente DbI dans cette organisation. J’assisterai à l’assemblée générale et à la conférence mondiale de la WFDB l’année prochaine.

La création et le développement de réseaux est une priorité de DbI et cela reste une activité centrale de nos groupes constitués. Nous recherchons des coordinateurs de réseaux dans deux domaines importants – le développement du personnel et l’emploi. Si vous êtes intéressé, prenez contact avec Anny Koppen ( son adresse est en dernière page).

J’ai été invité par le Centre nordique de formation du personnel  à sa conférence en Islande. Plus de 150 membres des personnels des cinq pays nordiques ont participé à une conférence extrêmement stimulante et bien organisée. L’assemblée annuelle de l’Association norvégienne des sourds-aveugles a été un autre grand moment de cette année.

Je garde à l’esprit les lieux que j’ai visités et l’incroyable gamme de gens, de services et d’intérêts de nos membres. Tant de professionnels dévoués, les personnes sourdes-aveugles elles-mêmes, et les membres de leurs familles, sont l’honneur de notre domaine, et je suis fier de savoir qu’ils se sentent chez eux dans notre association.

J’espère vous voir en 2005 !
 William.

 EDITORIAL

 Quelle diversité dans ce numéro ! Il y a des personnes inspirées qui parlent de leur travail ou dont nous parlent des gens qui les admirent et les soutiennent. Ezekiel Kumwenda, par exemple, est devenu brutalement sourd-aveugle, mais il n’a pas voulu que cela l’empêche d’être quelqu’un dans son pays. Il a choisi de travailler pour les droits des handicapés et en particulier des sourds-aveugles. L’histoire de Devi Amala, du Sud de l’Inde, est celle d’une autre réussite. Une fois que sa surdicécité a été reconnue et qu’un programme d’instruction a été mis en place pour répondre à ses besoins, elle a tout simplement pris son essor. C’est une jeune femme heureuse qui réussit bien et sa famille est fière de ses succès.

J’ai été agréablement surprise cet été lorsque j’ai su que Jan et Graham Scahill étaient venus en vacances de Nouvelle Zélande. Depuis de nombreuses années, j’entretenais une amitié par email avec eux – je leur racontais la vie ici et en retour ils me parlaient de l’association de Nouvelle Zélande et de toutes ses activités. Bien que leurs vacances aient été écourtées par un accident de Graham, ils étaient d’aussi bonne humeur que d’habitude et c’était bon de les rencontrer. Donc , salut à la Nouvelle Zélande !

En parlant de voyageurs intrépides.... les vacances pour les sourds-aveugles se tenaient en Suède cette année – un grand moment pour tous – et le lieu pour l’année prochaine – la Bulgarie – a déjà été fixé et beaucoup d’opportunités programmées.

Cela vous intéressera d’apprendre que nous essaierons de développer le site web dès que les finances le permettront. Pour le moment, il faut de la patience, mais je suis sûre que les études actuelles donneront un bon résultat à long terme.

J’espère avoir de vos nouvelles et faire connaître votre travail dans la revue ou sur le site web.
Eileen.
eileen.boothroyd@sense.org.uk
http://www.deafblindinternational.org

Travail avec des bénévoles

Dans cet article, Stefan Spring et Catherine Woodtli décrivent les expériences innovantes des Services de Soutien de la SZB en développant le concept d’emploi bénévole et en apportant la preuve de son succès.

 Les Services de Soutien pour les Sourds-Aveugles de l’association nationale suisse pour les aveugles ( SZB) proposent soutien social, rééducation et activités socio-culturelles aux personnes sourdes-aveugles et aux personnes déficientes auditives et visuelles qui ne sont pas en hôpital. La plupart des clients ont une surdicécité acquise.

Dans beaucoup de cas, les déficients visuels et auditifs nécessitent une aide individuelle en mobilité, communication, et accès à l’information. Les conseillers sociaux n’ont pas le temps d’accompagner leurs clients à des fêtes, en vacances et à diverses autres occasions, et de toute façon ce n’est pas leur travail. D’autre part, les parents ne sont pas toujours disponibles pour ces tâches et , dans certains cas, les clients préfèrent quelqu’un de plus neutre pour les accompagner. En Suisse, il n’y pas encore de services d’assistants professionnels. Pour cette raison, la SZB a fortement encouragé la coopération avec des employés bénévoles et a ainsi développé un concept moderne. Le concept est subdivisé dans les étapes suivantes :

-             recrutement de nouveaux employés bénévoles
-        présentation et test des aptitudes
-        formation et formation continue
-        organisation des affectations et suivi des employés bénévoles
-        contrôle de la performance des employés bénévoles.

 Mission des employés bénévoles

Les employés bénévoles travaillent pour la SZB et se voient assigner une mission spécifique. Les employés bénévoles doivent permettre à la personne sourde-aveugle ou déficiente visuelle et auditive d’atteindre son but en lui apportant un accompagnement fiable et l’aide nécessaire. Les souhaits de la personne ( par exemple, participer activement ou passivement à un événement, continuer ou arrêter une tâche, etc.) doivent toujours être respectés.

Les activités comprennent :

-        accompagner les personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles chez le médecin, l’orthophoniste, ou le kinésithérapeute, pour faire du shopping, des visites, promenades, activités sportives, voyages ou à des séminaires, congrès et autres activités de groupes de sourds-aveugles etc.

-        accompagner ces personnes à des événements organisés dans le cadre du programme annuel de la SZB, tels que réunions de groupes, cours, ateliers, fêtes, excursions, vacances etc.

-        des missions dans le cadre de projets sans contact direct avec les personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles ( travail de secrétariat, de chauffeur, vente de produits artisanaux etc.)

 Les résultats en chiffres

Les Services de Soutien aux Sourds-Aveugles de la SZB peuvent compter sur environ 170 employés bénévoles. Au total, ceux-ci ont travaillé 12 726 heures en 2003. Vu la taille de la Suisse, c’est un total d’heures très impressionnant qui correspond à une augmentation de 13% par rapport à 2002. Ces heures sont équivalentes à 7 emplois à plein temps avec une productivité de 100% ! Et ce qui est particulièrement important pour la SZB : pour faire ce travail, la SZB aurait eu besoin de 12 à 14 employés permanents. Si l’on transpose en Francs suisses, cela démontre que ceux qui donnent de leur temps sont considérés à juste titre comme les donateurs les plus généreux ( valeur : 1.2 à 1.5 millions de Francs suisses, soit 800000 à 1 million d’euros).

L’analyse des heures travaillées indique que le plus grande partie est due à un groupe d’employés bénévoles qui travaillent entre 150 et 300 heures par an, ce qui correspond à une demi-journée par semaine et est donc conforme aux recommandations pour le travail bénévole moderne.

En 2003, on a offert aux employés bénévoles 14 jours de formation, auxquels ont assisté 150 personnes. La SZB a passé 2.248 heures de travail à organiser le travail et la formation des bénévoles en 2003 et a investi environ 146000 Francs suisses ( 97000 euros ) en  frais de déplacement, formation et formation continue, ainsi que pour le recrutement du personnel bénévole. Les graphiques montrent le résultat positif de ce travail.

Le travail bénévole organisé par les services de soutien de la SZB pour les sourds-aveugles sert d’exemple dans toute la Suisse. En 2005, le concept de la SZB et ses outils respectifs concernant la formation continue seront mis à la disposition de toutes les associations suisses travaillant avec les personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles.

Stefan Spring
Directeur des Services de soutien aux Sourds-Aveugles de la SZB

Catherine Woodtli

Chef des Relations Internationales Contact : szb.tbbl-cw@zugernet.ch

Soutien aux Sourds-Aveugles au Malawi

 Ceci est l’histoire d’un homme remarquable, Ezekiel Kumwenda, et de sa détermination à faire connaître les sourds-aveugles et à développer les services pour eux au Malawi

 Je m’appelle Ezekiel Kumwenda. Je suis né le 5 mai 1970 et j’ai perdu la vue et l’ouïe le 9 juillet 1990. A l’époque, j’étais en 3^e à l’école secondaire de Chichili. Un matin, alors que j’étais en classe, j’ai eu un violent mal de tête. Le mal de tête a persisté et j’ai été admis au Queen Elizabeth Central Hospital pendant un certain temps avant que l’on diagnostique que j’avais une tumeur au cerveau qui devait être opérée en Afrique du Sud. A cause de la tumeur, j’ai commencé à perdre la vue et l’ouïe – les deux se sont détériorées progressivement. Mais je n’ai pas tout perdu car la grâce était avec moi. Avec la divine providence, j’ai survécu à l’une des plus délicates opérations du cerveau à la Garden City Clinic en Afrique du Sud et je m’en suis sorti.

Bien que la tumeur ait été enlevée, je n’ai pas recouvré entièrement la vue et l’ouïe.

Je me suis trouvé dans la catégorie des personnes déficientes visuelles et auditives.

La population du Malawi compte un pourcentage considérable de personnes déficientes visuelles, ainsi que d’aveugles et de sourds. Il a fallu envisager une autre école lorsque j’ai été guéri, comme je n’avais plus toute la vue et l’ouïe. Après de longues discussions, on m’a envoyé à l’école secondaire St Patrick à Blantyre où ils étaient équipés pour des élèves aveugles seulement. Au début, c’était très dur de vivre comme un aveugle malentendant après avoir eu le privilège de voir. J’ai dû apprendre le Braille. J’ai rencontré beaucoup de problèmes – par exemple en cours je ne pouvais pas prendre de notes et je n’entendais pas le professeur qui parlait, mais il fallait que je passe les mêmes examens que les étudiants normaux. Je me suis rendu compte qu’il y avait plusieurs autres étudiants dans le pays qui étaient confrontés aux mêmes injustices et manque de considération, sans qu’on entende leurs voix.

En 1995, j’ai rassemblé un certain nombre d’étudiants aveugles du pays pour parler de leur conditions d’éducation dans le pays. Suite à la réunion, l’Union des étudiants pour les aveugles a été créée , pour être la voix des déficients visuels dans le pays, et dans le but de s’attaquer aux problèmes liés à leur éducation. En 2000, j’ai été élu président de l’Union des aveugles du Malawi. Lorsque j’étais président, je me suis rendu compte qu’il y avait un groupe de personnes qui nécessitaient une attention particulière et qui étaient, comme moi, sourds-aveugles. Ni le gouvernement du Malawi ni le secteur privé n’avaient de services pour eux.

En 2001, j’étais à la tête du groupe qui a formé Handicap visuel et auditif du Malawi , dont la mission était d’ouvrir les yeux des autorités afin que nos frères et nos soeurs sourds-aveugles puissent commencer à voir la lumière au bout du tunnel. Le Malawi a réellement un nombre très important de sourds-aveugles et ni le gouvernement ni le secteur privé n’ont de services pour eux. Les principaux services de Handicap Visuel et Auditif du Malawi (VIHEMA) sont ceux de défense, rééducation, formation professionnelle, vie autonome et autonomie économique.

Depuis la création de cette organisation, de grandes réalisations ont été faites – par exemple une unité pour sourds-aveugles a été créée à la Mount Fort Demonstration School à Nguludi, dans laquelle cinq enfants ont été admis. Maintenant que VIHEMA va veiller au bien-être des sourds-aveugles, nous cherchons des partenaires pour nous soutenir sous la forme de conseils, de financement, et de directives techniques sur une étude de base, et l’apport d’une expertise en surdicécité à court terme pour recueillir des fonds.

Ezekiel Kumwenda

Coordinateur des Sourds-Aveugles  Ezekiel.Kumwenda@yahoo.com 

Contactez Ezekiel si vous voulez en savoir plus sur son travail ou si vous pensez que vous pouvez aider VIHEMA.

 8^E VACANCES EUROPEENNES POUR LES SOURDS-AVEUGLES

 Bulgarie, juillet 2005

 Chers amis,

Nous attendons votre inscription pour participer à ce programme soigneusement organisé. Il a été préparé par l’Association nationale des sourds-aveugles de Bulgarie, en coopération avec l’Union des aveugles.
J’espère vous rencontrer tous en Bulgarie !

Dimitar Parapanov, Président de l’Association nationale des sourds-aveugles de Bulgarie

 LIEU : la ville de Varna, grande station balnéaire sur la Mer Noire. A Varna, il y a un aéroport international, une gare ferroviaire et une gare routière.

HEBERGEMENT : L’internat pour enfants déficients visuels de Varna, situé dans une belle forêt calme, à 10 minutes à pied de la plage et à 20 minutes à pied de la ville. Chambres doubles, chacune avec toilettes et douche/bain ( eau chaude et froide).

DUREE : 7 jours

PRIX : Pension complète en chambres doubles, transports à Varna et excursions et toutes les activités au programme – 290 euros par personne

Vous voulez en savoir plus ? Renseignements complémentaires avec détails, programme, formulaire d’inscription, etc. en janvier 2005.

Si vous avez des questions ou si vous voulez vous inscrire, contactez : nadbbg@mbox.digsys.bg

Développement du potentiel des enfants sourds-aveugles –selon mon expérience personnelle

 Dans cet article Nina Akuorkor Afutu décrit son expérience personnelle de travail avec des enfants sourds-aveugles au Ghana.

  Le handicap prend différentes formes. Il y a les handicaps simples comme la surdité, la cécité et l’arriération mentale, mais un groupe présente des handicaps multiples : ceux qui sont atteints de surdicécité. Beaucoup de gens croient que les sourds-aveugles sont incapables de jouer un rôle actif dans la vie, ce qui n’est pas du tout le cas. Durant les cinq années où j’ai travaillé avec des sourds-aveugles, je me suis rendu compte qu’ils ont des aptitudes, un potentiel et la capacité de faire beaucoup pour améliorer leurs vies quand on leur donne l’aide nécessaire en termes de ressources humaines et matérielles.

 Réalisation du potentiel

Lorsque je suis allée pour la première fois enseigner dans une classe de sourds-aveugles, en particulier de totalement sourds-aveugles, j’ai trouvé que cela était un vrai défi. J’ai eu de l’aide grâce à un collègue qui faisait ce travail depuis quelque temps et qui m’a donné quelques indications. Lorsque j’ai appliqué ces indications et ces techniques que mon collègue m’avait transmises, j’ai trouvé intéressant d’enseigner et d’apprendre avec ce groupe d’enfants.

Voici quelques unes des choses que je conseillerais pour enseigner aux sourds-aveugles :

-        Il faut beaucoup de patience, d’amour, et de temps pour obtenir de bons résultats

-        Les principaux canaux (sens) par lesquels se fait l’apprentissage effectif sont la vue et l’ouïe. Lorsque ces sens sont déficients , il est très difficile de communiquer avec l’environnement. C’est la situation dans laquelle se trouvent les sourds-aveugles. Par conséquent, dans le processus d’enseignement et d’apprentissage des sourds-aveugles, il faut utiliser tous les modes de communication, selon les besoins et les capacités de la personne ( Miles & Riggio, 1999), afin que les informations soient reçues et exprimées.

-        Il faut tenir compte du niveau de la personne sourde-aveugle, et de sa capacité et de sa vitesse d’apprentissage, avant de fixer les tâches.

-        Il est très important d’impliquer l’enfant dans toutes les activités ou tâches

-        Il faut décomposer les tâches ou activités en petits buts à atteindre pour permettre la formation des concepts et l’acquisition des compétences nécessaires.

-        De même, les tâches ou activités de routine doivent être pratiquées constamment car cela facilite l’élargissement de possibilités et l’apprentissage.

-        Il faut utiliser diverses stratégies d’enseignement, telles que : analyse des tâches, motivation, utilisation d’objets ou matériaux variés, images, modèles, Tadoma, signes ou signes tactiles, Braille et dactylologie – tout cela rend l’enseignement et l’apprentissage très motivants et vivants.

-        Une motivation en termes de louanges ou de récompenses, telle que tapoter ou serrer la main de l’enfant, ou applaudir , ou autres gestes de félicitations, doit toujours être donnée pour une tentative d’effectuer une tâche. L’enfant ou la personne sourde-aveugle est très heureux quand on lui donne ces encouragements et veut bien répéter l’activité ou le travail quand on le lui demande.

-        La durée d’attention de la plupart des sourds-aveugles est limitée : pour cette raison, les périodes d’accomplissement de tâches ne doivent pas être trop longues. Cela évite que le sourd-aveugle s’ennuie et perde son intérêt pour le travail.

-        Les objets et matériels doivent être largement utilisés car ils apportent beaucoup de joie.

-        Pour que l’enseignement et l’apprentissage soient efficaces et intéressants, il est important de briser tout ennui, fatigue ou refus de faire une tâche particulière en donnant à l’enfant un petit moment pour se relaxer, ou en l’emmenant se promener autour de l’école, ce qui sera reposant. Si toutes ces stratégies échouent, changez de tâche.

-        Inclure de petites excursions d’étude, ou des excursions éducatives, dans leur environnement d’apprentissage et à l’extérieur, car cela est motivant à la fois pour le maître et pour l ‘élève.

-        L’utilisation du système du calendrier rend l’enseignement très efficace et signifiant pour l’enfant. Cette méthode aide l’enfant à anticiper les événements, à prendre conscience du temps et à établir une manière séquentielle d’effectuer les activités quotidiennes. Major (1999) a souligné que l’utilisation du système du calendrier est une stratégie efficace et à recommander.

-        Permettre les choix dans un calendrier ou emploi du temps car cette stratégie développe l’apprentissage.

-        Enfin, lorsqu’on enseigne à des enfants sourds-aveugles, il n’y a pas de satisfaction immédiate , comme dans l’enseignement habituel. La satisfaction n’arrive que le jour où la personne sourde-aveugle peut effectuer une tâche de manière autonome. C’est alors que la personne sourde-aveugle, ainsi que l’enseignant, peuvent être très heureux parce que l’apprentissage a eu lieu.

 Conclusion

Les différentes techniques définies pour enseigner aux sourds-aveugles, si on les applique, rendront l’enseignement à ces enfants flexible, facile, très intéressant et agréable. IL est conseillé aux parents, aux tuteurs et à tous ceux qui sont en contact avec des sourds-aveugles d’aider à développer l’apprentissage chez les sourds-aveugles en utilisant les stratégies positives définies car cela permettrait de leur donner une situation sur l’échelle éducative.

 Références

MAJORS, M.M. (1999)
Martha’s matrix for deafblind programme – Perkins School for the Blind.
MILES B. & RIGGIO M. (1999)
Remarkable conversations. A guide to developing meaningful communication with children and young adults who are deafblind. - USA Conrad N.Hilton Foundation

 Contact: mamaakuorkor@yahoo.com

 Asante Boateng – un élève doué
Nina raconte :
Asante Boateng est un jeune sourd-aveugle qui étudie au Centre. Il est arrivé à l’âge de 5 ans et il a maintenant 14ans. Il est relativement mobile et nous trouvons qu’il est brillant !

Il suit des programmes scolaires comme du calcul simple pour compter, la lecture de mots simples et l’orthographe, et aussi les signes tactiles, la cuisine, l’hygiène personnelle, la mobilité, et les compétences de vie quotidienne ou d’autonomie, et le Braille.Il a aussi du talent et acquiert des compétences professionnelles. Il fait du tissage de paillassons, de chemins de table, et fabrique des balles en peluche.

Institutions et services pour les sourds-aveugles en France

Voici le premier d’une série d’articles sur les organisations françaises que nous présente Jacques Souriau

 La plupart des associations opérant dans le domaine de la surdicécité en France sont représentées au sein de DbI par l’ANPSA (Association Nationale pour les Sourds-Aveugles) qui recueille auprès de ces associations les fonds nécessaires à l’adhésion à DbI. J’ai donc pensé qu’il serait intéressant et utile de présenter, par une série d’articles, les différentes personnes impliquées dans le monde de la surdicécité en France.

          Il y a en France environ 20 institutions où les sourds-aveugles peuvent être accueillis , outre les services de soutien des instances locales. Ces équipements couvrent une large gamme de services : éducation précoce, scolarisation, équipements pour les personnes dépendantes, ateliers protégés, aide à l’autonomie à domicile, personnes âgées etc. Plusieurs associations contribuent à la création, à l’organisation et aux activités quotidiennes de ces services. Je vais présenter l’ensemble de ce groupe dans une série de 4 articles consacrés  :

·       au travail de l’Association nationale pour les sourds-aveugles (ANPSA)
·       aux services pour les enfants
·       aux services pour les adultes
·       au Centre de Ressources (CRESAM) et à ses projets actuels

Dans chaque article, les associations de gestion qui assurent le fonctionnement de ces services seront également présentées dans des encarts.

     Pour ce premier article, j’ai demandé à Jean-Marie Cluet, actuel président de l’ANPSA, et également directeur de Chevreuse, une institution pour enfants sourds-aveugles près de Paris, de nous parler de cette association. Il l’a fait avec l’aide d’Annie Van Espen, qui est sourde-aveugle, et de Régine Larson, mère d’une jeune fille sourde-aveugle.
     Nous parlerons aussi de l’association qui dirige Chevreuse : « l’Entraide Universitaire » avec Jean-Philippe Verdier, qui en est administrateur et représentant auprès de l’ANPSA. 

ANPSA : l’association nationale pour les sourds-aveugles

L’ANPSA a été fondée en décembre 1978 par des parents et des professionnels qui voulaient faire mieux connaître les besoins des sourds-aveugles et une meilleure coordination des activités.

L’ANPSA se compose de 6 groupes :

·       les sourds-aveugles
·       les représentants légaux des sourds-aveugles mineurs ou sous tutelle
·       les membres des familles
·       les amis
·       les professionnels
·       les associations de gestion

Auparavant, il n’y avait pas d’association pour les sourds-aveugles en France et maintenant l’ANPSA est l’organisme de référence pour tous ceux qui sont atteints de surdicécité. 
L’ANPSA s’organise autour des activités suivantes :

·       L’édition d’un bulletin d’information : le « Bulletin de l’ANPSA », trimestriel, en Braille et en gros caractères.

·       La rencontre annuelle des sourds-aveugles, avec un programme de loisirs et des ateliers de discussion

·       Le secrétariat qui apporte des informations aux familles et aux sourds-aveugles sur leurs droits et sur les services ou institutions existantes et accessibles

·       L’ANPSA est l’avocat des besoins et des attentes des sourds-aveugles auprès des autorités et des autres associations agissant pour les autres types de handicap.

·       L’ANPSA soutient les projets de développement et les projets de création d’institutions et de services.

·       Elle fournit des informations aux professionnels et aux organisations.

 La rencontre annuelle des sourds-aveugles est considérée comme essentielle par l’ANPSA. C’est ce que confirme Régine Larson, la mère d’Annabelle, une jeune femme sourde-aveugle qui habite à Poitiers et travaille au CAT pour sourds-aveugles de La Chaume. Régine a toujours été très active  au sein de l’ANPSA et organise depuis deux ans la rencontre annuelle des sourds-aveugles.

Elle déclare : « Chaque année, cette rencontre est l’occasion pour des personnes très éloignées géographiquement de se réunir. La préparation de cet événement, tout au long de l’année, donne également aux sourds-aveugles l’occasion de travailler ensemble et de rester en contact. Pour beaucoup des participants, c’est l’un des principaux événements de l’année et pour certains c’est même la seule occasion de sortir de leur petit cercle quotidien et de cultiver des amitiés durables, les encourageant à correspondre pendant le restant de l’année.

La rencontre a lieu chaque année dans un endroit différent, choisi exclusivement par les sourds-aveugles. Ainsi, les participants peuvent peu à peu apprendre à connaître les différentes régions du pays. Ces visites culturelles et touristiques composent l’environnement idéal de ce que les sourds-aveugles aiment le plus : discuter, bavarder et faire la fête. A fin de la rencontre, ils rentrent chez eux avec un stock de bons souvenirs qui les encouragent à préparer la prochaine rencontre et à entretenir une correspondance. »

 Sourde-aveugle atteinte du syndrome d’Usher, Annie Van Espen est membre de l’ANPSA depuis 1984 et membre du Conseil d’Administration depuis 1987. Elle voudrait vous dire ce que l’ANPSA signifie pour elle :

« Il y a 25 ans, à cause de mes déficiences sensorielles, mes parents ont essayé de me trouver des occasions de sorties, donc j’ai essayé de trouver une association à laquelle je pouvais participer. Au début, c’était difficile parce que les associations soulevaient la question de mon second handicap : pour les sourds, je ne voyais pas, et pour les aveugles je n’entendais pas. En 1984, j’ai essayé de participer à la rencontre annuelle des sourds-aveugles à Villebon et c’est là que j’ai commencé à connaître les sourds-aveugles. Peu à peu j’ai commencé à m’intéresser au groupe et j’ai fait des progrès pour communiquer avec les autres sourds-aveugles. Je suis devenue moins timide. Je pense que c’est réellement l’association la mieux adaptée à mon problème. Parmi toutes les activités de l’ANPSA , la réunion annuelle est la plus importante, et c’est là que j’ai rencontré mon mari.

Je souhaiterais que l’ANPSA se développe. Ce n’est encore qu’une petite association qui n’a pas assez de membres. Je voudrais qu’il y ait des activités culturelles, manuelles et artistiques, ainsi que des activités sportives, comme il y en a en Suisse romande, pour rapprocher les sourds-aveugles. En France, il n’y a pas assez de ces activités. »
          En décembre prochain , l’ANPSA célébrera son 26^e anniversaire.
Si vous voulez prendre contact avec l’ANPSA, l’adresse est : ANPSA 18 rue Etex 75018 PARIS
Tél. : +33 1 46 27 48 10
Fax : +33 1 46 27 59 31
Email : a.n.p.s.a@wanadoo.fr

 Entraide Universitaire

M.Jean-Philippe Verdier, administrateur de l’Entraide Universitaire, nous parle de son association :

« L’Entraide universitaire a été créée en 1954 par la Mutuelle Assurances Elèves (compagnie d’assurances mutuelles accident pour les enfants scolarisés dans la région parisienne). Cette association a créé ses premières activités pour les enfants assurés : des voyages scolaires éducatifs à la mer et à la montagne. Puis l’association s’est peu à peu intéressée aux enfants handicapés. D’abord, elle s’est intéressée aux enfants en difficulté sociale, et a créé des foyers d’accueil pour les enfants et des foyers pour adolescents. Ensuite, elle s’est tournée vers les handicapés mentaux et a crée , en 1970, le premier CAMSP ( Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) en France ( qui accueillait quelques enfants sourds-aveugles) et des CAT ( Centres d’Aide par le Travail).

Dans les années 80, l’Entraide Universitaire a commencé à s’occuper des handicapés sensoriels. En 1982, elle a créé un institut pour enfants sourds-aveugles à Chevreuse (dans la région parisienne) et en 1986 le CAT Jean Moulin ( qui au début accueillait des sourds-aveugles). Enfin, à Vélizy ( région parisienne), respectivement en mai 2000 et en 2001, sont nés un foyer et un CAT. Ces derniers projets étaient destinés à accueillir les jeunes adultes venant de l’institut de Chevreuse pour enfants sourds-aveugles ainsi que d’autres régions. Aujourd’hui, l’Entraide Universitaire gère 35 instituts dans 25 endroits différents. »

 Si vous voulez prendre contact avec l’Entraide Universitaire, voici l’adresse :
Entraide Universitaire
31 rue d’Alésia
75014 PARIS
Tél. : +33 1 40 47 93 00
Fax. : +33 1 40 47 93 47
Email : siege.eu@entraideuniversitaire.asso.fr
site web : www.entraideuniversitaire.asso.fr

Travail dans la communauté avec de jeunes sourds-aveugles

 Dans cet article Leela Agnes, de la Holy Cross Service Society à Trichy, Inde, décrit la formidable réussite de Devi Amala, l’une des jeunes dont s’occupe son service.  Avec l’aide spécialisée du Holy Cross Programme, et avec le soutien de sa famille, elle a transformé sa vie et est devenue une personne bien plus heureuse et un membre fier et apprécié de sa famille et de sa communauté.

 Devi Amala est une sourde-aveugle de 17 ans. Notre agent local l’a rencontrée quand elle avait 15 ans, grâce à un chef de village qui a vu qu’elle avait besoin d’aide. Devi est sourde profonde, avec une micro cornée, un nystagmus et un problème cardiaque.

Lors de notre première visite chez Devi Amala, nous avons trouvé que sa famille la négligeait. Elle passait la plupart de son temps assise dans un coin sans rien faire, elle détestait les gens et ne laissait jamais entrer personne chez elle, sauf sa mère et deux de ses frères. Elle était entièrement dépendante de sa mère pour tous ses besoins quotidiens, et il n’y avait pas de moyens de communication entre elle et les membres de sa famille. Elle se conduisait comme quelqu’un ayant de sérieuses difficultés cognitives.

     Donc nous avons décidé de nous centrer sur les compétences de vie quotidienne et nous avons fixé quelques objectifs. Après un peu de travail, un rapport s’est établi entre l’agent local et la fille, et nous avons constaté le désir d’apprendre de Devi Amala et le développement de ses intérêts.

     Après deux années de formation, Devi Amala est maintenant complètement autonome dans sa vie quotidienne . Elle utilise des signes et des gestes pour communiquer. On lui a enseigné les compétences de base en lecture et écriture et elle sait maintenant écrire son adresse, les noms des gens de sa famille, les noms des légumes, des véhicules, des meubles, les formes, les couleurs etc. . Elle sait l’alphabet Tamoul en dactylologie. Les concepts de nombres ont été introduits et elle sait faire des additions à deux chiffres.

La mère de Devi Amala était fière et heureuse quand elle a commencé à apprendre à prendre part aux activités du ménage ! Devi Amala va chercher l’eau au robinet public proche, lave les vêtements, la vaisselle, balaie et lave le sol dans la maison, plie les nattes et range et entretient les objets du ménage. Elle sait préparer le thé, faire cuire le riz et les légumes. Son travail est net et propre et sa mère a été encore plus fière parce que sa fille accomplit les devoirs d’une dame Tamoul. Chaque matin, elle nettoie le devant de la maison et dessine un magnifique kollam par terre ( peinture ornementale sur le seuil de la maison - le kollam est une tradition culturelle tamoul et doit être fait tous les matins tôt).

     Les membres de la communauté du village de Devi Amala et des alentours travaillent dans le textile et donc nous avons décidé d’apprendre le même travail à Devi Amala. Sa mère s’est chargée de lui apporter une formation professionnelle et s’est adressée à une petite entreprise artisanale pour fournir des serviettes et a appris à Devi Amala à faire des franges et des glands sur les serviettes. Devi Amala travaille maintenant toute seule et fait son travail normalement et avec beaucoup de compétence et de soin. Elle gagne assez pour apporter une grande contribution économique au revenu de cette famille pauvre.

     La mère de Devi Amala dit qu’elle n’aurait jamais cru que sa fille puisse faire des tâches domestiques et un travail salarié, et devenir une personne utile dans la famille. Elle dit aussi : «  Ma fille ne voulait jamais laisser entrer des parents ou des amis dans la maison, ce qui perturbait nos relations avec les autres, mais maintenant elle est très sociable et fait preuve d’hospitalité en servant le thé et en essayant de communiquer avec tous les invités ».  Elle dit cela avec un profond sentiment de bonheur. La mère de Devi Amala dit aussi qu’avant elle devait l’aider pour tout ce qui concerne l’hygiène personnelle. Maintenant, après les cours d’orientation et de mobilité, elle est suffisamment autonome pour faire tout cela toute seule – même quand il faut se déplacer – ce qui est un grand soulagement pour sa mère. Maintenant sa mère, qui avait toujours fait l’objet de critiques de la part de ses voisins à propos du manque de progrès de Devi Amala, peut parler fièrement de ses compétences malgré son handicap, car Amala fait toutes les activités quotidiennes correctement et en temps voulu !

Leela Agnes
leela-agnes@yahoo.com
cross@tr.net.in

NOUVELLES DES RESEAUX

 Réseau des frères et soeurs
par Sabine Kirsten

Je vous informe qu’un e-groupe a été lancé par des membres espagnols. On peut y faire part de ses expériences et ceux qui veulent en savoir plus sur les relations entre les sourds-aveugles et leurs frères et soeurs peuvent poser des questions.

     Les personnes intéressées par cet e-groupe peuvent me contacter pour de plus amples renseignements.

     En outre, je voudrais indiquer que la Conférence européenne de DbI en Slovaquie en 2005 comportera des ateliers pour les frères et soeurs dans le cadre des activités famille. Nous pensons que de cette façon plus de frères et soeurs pourront participer aux ateliers.

     Il reste un sujet de préoccupation, et c’est le financement des opportunités de notre réseau. C’est pourquoi je voudrais demander à chacune des associations présentes en Slovaquie de financer 1 place pour permettre à un frère ou une soeur de participer à la conférence.

Pour plus d’informations, me contacter par Email : siblingsnetwork@gmx.net

EUSN (Réseau syndrome d’Usher)
par Marylin Kilsby

L’an passé, EUSN n’a organisé aucun événement. Mais nous projetons de nous réorganiser en 2005 et de faire des élections. Les demandes d’adhésions de nouveaux membres sont les bienvenues.

Pour plus d’informations, veuillez contacter :
Secrétaire : Carol Brill       Email : doranbri@indigo.ie
Trésorière provisoire : Marylin Kilsby   Fax : +44(0)20 7272 3862 
Email : marylin.kilsby@sense.org.uk

EdbN ( réseau européen des sourds-aveugles)
par Ursula Heinemann

 Nous travaillons en ce moment sur trois questions importantes. La surdicécité a été reconnue comme handicap à part par le Parlement Européen. Cette année, les membres du réseau européen  ont remporté une grande victoire avec l’adoption de la Déclaration écrite 1/2004 par le Parlement européen le 4 avril 2004.  Après cette victoire, EDbN souhaite pouvoir travailler avec les organisations membres pour leur permettre d’en tirer réellement profit dans leurs pays respectifs. En outre, EDbN souhaite leur permettre d’être impliqués dans le processus de prise de décision européen et dans les travaux d’une possible Convention des droits des personnes handicapées des Nations Unies.

Pour avancer ces travaux, nous avons fait une demande à la Commission européenne. Malheureusement, cette fois, la demande n’a pas été acceptée, mais nous essaierons à nouveau. Mais nous avons l’intention de faire autant de travail que nous pourrons tout en continuant à chercher un financement.

Notre idée de base est d’organiser un certain nombre de petits séminaires de formation dans différents endroits de l’Europe et de rassembler les sourds-aveugles et les professionnels/ membres des familles de trois ou quatre pays différents. Chaque séminaire comporterait une information et une formation sur la manière de participer à la politique européenne et la manière d’utiliser la Déclaration pour améliorer la situation dans leur propre pays. Les sourds-aveugles seraient directement impliqués dans chaque séminaire.

     Heureusement, le Réseau européen des sourds-aveugles a déjà un email et un site web. Ils sont actuellement utilisés pour échanger des informations entre membres du réseau et pour informer le public sur les besoins des sourds-aveugles.

  2. Indications

Après l’adoption de la Déclaration écrite, Lucy Drescher de Sense a envoyé des indications sur la façon d’utiliser la Déclaration pour essayer d’amener un changement dans chacun des pays européens.
     Lucy est aussi allée à la conférence du Réseau surdicécité acquise à Harrogate, Royaume-Uni. Elle a dirigé un atelier pour expliquer l’orientation et parler avec les participants des défis auxquels ils sont confrontés dans leurs pays respectifs. Elle a aussi parlé de la façon de continuer à travailler tous ensemble efficacement au niveau européen à l’avenir.

 3. Enquête du Parlement européen

La prochaine démarche d’EDbN sera de préparer une proposition pour demander une enquête du Parlement européen sur la surdicécité. Ce serait une bonne occasion de présenter un tableau de la vie des sourds-aveugles dans tous les états membres avec des experts et des sourds-aveugles de différents pays qui décriraient leurs expériences.
Avant de pouvoir le faire, il nous faut rassembler des informations sur la situation des sourds-aveugles dans chaque état membre. Lucy et Ricard Lopez ont envoyé des questionnaires aux gens de chaque pays et les résultats seront rassemblés dans un rapport qui servira à appuyer notre demande d’enquête.

 Contact : talking3@teleline.es

 Réseau international de parents et familles de sourds-aveugles(IFDbN)
L’origine : raisons de travailler en réseau de parents et familles :

·       Notre identité en tant que parents et familles de sourds-aveugles. Nous éprouvons le besoin de travailler pour le présent et l’avenir de nos enfants.

·       Les familles d’enfants sourds-aveugles ( en particulier des sourds-aveugles congénitaux avec handicaps associés) ont des problèmes de représentation et de dirigeants.

·       Les professionnels ont des organisations pour les représenter avec des activités

·       Un certain nombre de personnes sourdes-aveugles qui sont capables de se représenter eux-mêmes ont créé, ou sont en train de créer, des organisations et des activités qui leur sont propres.

·       Les seuls qui sont laissés de côté, c’est nous, les parents et familles , avec nos enfants qui ne sont pas capables de se représenter eux-mêmes. Il faut reconnaître que cette situation doit changer.

 La proposition : créer un réseau dans le but de :

·       échanger des informations
·       coordonner les activités et faire un groupe de pression
·       former des dirigeants des parents qui aient la capacité de coopérer avec les professionnels et de suivre l’application de programmes.
·       coopérer avec DbI et EDbN. IL est important que DbI et EDbN puissent consacrer une partie de leurs efforts à élaborer des programmes pour les familles et que les parents soient présents à toutes les conférences pour que notre voix soit entendue.
·       Avoir la capacité de représentation.

Les étapes

1.    13^e Conférence mondiale de DbI au Canada, août 2003. Soumission et approbation du réseau sous le nom « US ». Présenté officiellement à DbI en tant que nouveau réseau.

2.    Réunion du conseil d’administration de DbI, Hollande, février 2004. Confirmation de participation comme réseau de DbI.

3.    Février 2004 – création d’un e-groupe sur Internet sous le nom d’IFDbN. Les langues officielles sont l’Anglais et l’Espagnol.

 De quoi avons-nous besoin :

Nous cherchons des personnes qui soient intéressées à travailler du point de vue des familles. Nous avons besoin de parents et de représentants de sourds-aveugles, de professionnels, et de sourds-aveugles qui veuillent servir de contact. Les buts du réseau sont de :

·       aider les parents qui travaillent avec des sourds-aveugles, des professionnels et des bénévoles ;
·       faciliter l’échange d’idées et d’expériences ;
·       initier des projets d’intérêt commun ;
·       développer de nouvelles connaissances grâce à la coopération internationale

 Vous pouvez vous inscrire à ce réseau en demandant un formulaire. Il n’y a pas de frais d’inscription ou d’adhésion, il faut juste que vous partagiez les objectifs du réseau et que vous vouliez travailler pour cela.
Ricard Lopez
Catalogne &Espagne
Email : talking3@teleline.es

 Réseau CHARGE
par David Brown

Ce fut une année très animée pour tous ceux qui s’intéressent aux personnes atteintes du syndrome de CHARGE, et j’ai tellement de choses à raconter qu’il vaut mieux que je fasse une liste :

·       La principale nouvelle est peut-être qu’un groupe de chercheurs du Centre médical universitaire de Nijmegen en Hollande ont, pour la première fois, découvert un gêne de CHARGE. On peut trouver des articles sur ce sujet dans le numéro d’automne 2004 de CHARGE Accounts, le bulletin de la CHARGE Syndrome Foundation.

·       L’édition de l’American Journal of Medical Genetics spécialement consacrée à CHARGE paraîtra probablement en décembre 2004. Elle comprendra environ 20 articles sur les aspects médicaux, génétiques, éducatifs et comportementaux de la maladie.

·       Depuis le mois d’août, des conférences CHARGE ont eu lieu au Canada, en France et en Australie. Le Dr Conny van Ravanswaaij est venue de Nijmegen pour assister à cette dernière et a impressionné tout le monde par sa perspicacité, son humour et sa chaleur. Je prévois qu’elle sera très demandée dans les conférences CHARGE à l’avenir.

·       Le Dr Kim Blake termine actuellement une étude sur l’incidence de l’ostéoporose chez les personnes atteintes de CHARGE. Le Dr Blake dit que toutes les personnes atteintes de CHARGE étudiées jusqu’ici ont de l’ostéoporose. Pour participer à l’étude, contacter le Dr.Blake à Kblake@dal.ca ou son assistant à jocelyn.jaques@iwk.nsheath.ca

·       Deux importantes réunions sont en préparation pour 2005 . La prochaine conférence de la CHARGE Syndrome Foundation se tiendra à Miami, Floride, du 232 au 24 juillet ( détails sur www.chargesyndrome.org). Il y aura une réunion du Réseau CHARGE de DbI à la prochaine conférence européenne qui se tiendra à Presov, Slovaquie du 2 au 7 août. Quiconque souhaite participer ou intervenir doit contacter Joff McGill à joff.mcgill@sense.org.uk

·       Enfin, rappelons que la DbI CHARGE Network Listserv est le principal point de contact de ce réseau et qu’on peut s’y abonner sur http://groups.yahoo.com/group/CHARGEnetwork/

Si vous avez des problèmes pour vous y abonner, contactez moi à : dmbrown1@pacbell.net

David Brown
Spécialiste de l’éducation
Services pour Sourds-Aveugles de Californie

GROUPE D’ETUDES SUR LE SYNDROME D’USHER

La 6^e conférence européenne de DbI en août 2005 à Presov nous donne l’occasion de réunir un Groupe d’études Usher juste après la conférence principale : Bente Heilesen du Danemark et Mary Guest du Royaume-Uni espèrent pouvoir réunir un groupe d’études Usher au même endroit que la conférence à Presov du lundi 7 au mardi 8 août.

Les thèmes sont encore à décider. Notre idée est d’inclure quelques sessions sur l’impact des nouvelles recherches génétiques sur les familles où il y a un syndrome d’Usher . Nous pourrions aussi inclure des sessions sur le style de vie, l’expérience professionnelle, les activités artistiques/de loisir. Bente et Mary souhaiteraient que vous leur fassiez part de vos idées de thèmes, de sujets d’interventions, et surtout que vous disiez si vous avez l’intention de venir.

Comme d’habitude, le nombre de participants sera limité à 30-35 pour que nous puissions facilement faire une étude ensemble et nous connaître.

Envoyez vos idées à :
Bente Heilesen : dbc.behe@nja.dk
et à Mary Guest: mary.guest@sense.org.uk

Le réseau culturel nordique
par Lone Poggioni

 « LISTEN TO ME – 2 »

La seconde conférence des familles “Listen to me” s’est tenue au Danemark du 20 au 27 juin 2004. Plus de 70 sourds-aveugles, parents, frères et soeurs et accompagnants, de 12 pays d’Europe, y ont participé. J’ai reçu beaucoup d’e-mails depuis la conférence , de parents qui disaient que c’était bien organisé et que le programme était très varié et intéressant, donc je pense qu’on peut dire que c’était une réussite. Les équipements de Skovhuset – centre d’activités pour sourds-aveugles adultes – ont été particulièrement admirés. La visite au Centre pour sourds-aveugles à Aalborg a été très stimulante et inspirante et, surtout très instructive pour les participants. Comme le disait Maro de Chypre : « cet endroit est un rêve pour nous ». Nous souhaitons tout faire pour que ce rêve devienne réalité.

La conférence de M.Lex Grandia était très intéressante car son sujet était tabou jusqu’à maintenant – la sexualité des sourds-aveugles.

Une autre partie importante de la conférence a été l’information sur la création et l’objectif d’une organisation européenne pour les parents. Ricard Lopez, de Catalogne, a tout fait pour que des réunions comme celles-ci aient un but et soient importantes pour tous les participants.

Je suis très heureuse de vous apprendre que la tradition de « Listen to me » continuera, au coeur de la Catalogne à  Barcelone, en 2006.

LISTEN TO US !! ( Ecoutez nous!!)
par Peter Fasung, de Slovaquie, en réponse au séjour au Danemark de cet été. 

Quand nous avons appris que nous pourrions participer à une seconde conférence « Listen to me », nous étions plus qu’heureux ! D’autant plus que notre fille cadette Zuzka, qui n’est pas sourde-aveugle, pourrait y participer aussi et que nous pourrions y aller en famille. Nous avons décidé de partir avec nos amis tchèques en voiture et bien que le voyage soit long, tout s’est bien passé. Lorsque nous sommes arrivés à Slettesstrand, c’était un bel endroit qui nous attendait : le centre de vacances pour personnes handicapées. Il y avait tout ce qu’on pouvait imaginer dont les personnes handicapées pouvaient avoir besoin pour se reposer. Nous avons admiré les équipements de Skovhuset et en particulier le centre pour sourds-aveugles d’Aalborg. L’occasion de voir ces centres a été pour nous stimulante, inspirante et surtout instructive. Nous avons vu que nous avions beaucoup à faire en Slovaquie pour pouvoir donner des conditions de vie semblables à nos sourds-aveugles et répondre aux normes danoises ! Nous allons aussi certainement appliquer en Slovaquie ce que nous avons vu et entendu .Comme le disait Maro de Chypre, « C’est un rêve pour nous ». Nous voulons tout faire pour faire de ce rêve une réalité.

Nous avons trouvé la conférence de M.Lex Grandia très intéressante parce que c’était sur un sujet tabou – la sexualité des sourds-aveugles. Nous avons trouvé qu’il y a beaucoup de questions à résoudre à propos des sourds-aveugles. Chaque pays a une priorité différente ( intégration, éducation, vie accompagnée, foyers etc.), mais ce que nous avons tous en commun, c’est aider les sourds-aveugles à améliorer leur vie. Et c’est notre objectif.

Un point très important de la conférence a été l’information sur la création et l’objectif d’une organisation européenne de parents. Je voudrais remercier Ricard Lopez de Catalogne pour ses efforts pour faire avancer les choses. C’est très important de préparer de bonnes conditions de vie pour les sourds-aveugles internationalement et il faut annoncer dans chaque pays qu’une telle organisation existe.

Le programme de la conférence était très varié et très intéressant, et nous l’avons beaucoup apprécié. Mais le plus émouvant a été le don d’un fauteuil roulant spécial à Dimitri de Russie. Nous avons été récompensés par son plaisir si évident, il souriait en prenant son fauteuil et il a commencé à en explorer les possibilités ! Nous sommes sûrs que ce fauteuil sera vraiment très utile.

Nous étions unanimes pour dire que des rencontres comme celle-ci sont vraiment utiles et importantes pour tous les participants.

En conclusion, je voudrais remercier les organisateurs d’avoir permis de si belles expériences et Mr Green et Mr Lolli pour leur aide. Nous avons été très heureux toute cette semaine. Merci !!!

 PS. nous sommes heureux que la tradition des rencontres continue et que la prochaine ait lieu au coeur de la Catalogne, à Barcelone !

CONFERENCE EUROPEENNE DES FAMILLES 2006
LISTEN TO ME 3
Annonce d’EDbN et appel à communications et propositions

 La 5^e conférence européenne des familles se tiendra à Barcelone, Catalogne, Espagne, avant ou après l ‘été 2006. Les précédentes conférences ont eu lieu en Slovaquie, Hollande, Italie et au Danemark. Depuis l’Italie, cet événement a pris le nom de « Listen to me », donc à Barcelone, cela s’appellera « Listen to me 3 ».         

 La Catalogne

Barcelone a un aéroport international très important et il y en a un deuxième à Gerona. Il existe diverses compagnies aériennes bon marché à destination ou au départ de ces aéroports.  Barcelone est un site touristique important et parmi les artistes catalans célèbres, il y a Gaudi, Dali et Picasso.

En Catalogne, les plages sont splendides et il y a beaucoup de sites touristiques parfaits pour des vacances en famille.

Cette conférence accueillera un certain nombre de professionnels, en particulier venant des pays n’ayant pas de représentants des familles, de familles d’accueil  ou d’associations des familles. 

 Thèmes de la conférence

Les organisateurs de la conférence souhaitent avoir deux thèmes principaux :

1 IFDBN : le réseau international des parents et des familles

2 Le réseau des frères et soeurs : donc il y a des frères et soeurs de sourds-aveugles dans le comité organisateur.

 Parrainage

Les organisateurs de la conférence recherchent le parrainage de personnes, d’ entreprises, d’organisations gouvernementales et non gouvernementales, d’associations philanthropiques etc. Le parrainage peut être sous la forme de donations financières directes ou d’achat de divers éléments à coût fixe de la conférence.

-        Les dons financiers peuvent être utilisés pour payer les frais d’inscription et d’hébergement des familles de sourds-aveugles, des intervenants et interprètes assistant à la conférence, etc.

-        l’achat d’éléments à coût fixe de la conférence peut inclure : déjeuners, dîners et pauses café de la conférence, frais de transport ; frais de communications spéciales pour personnes sourdes-aveugles ; cadeaux de remerciement pour les participants etc.

 Pour tout renseignement complémentaire et pour figurer sur le fichier d’adresses, contacter :
Ricard Lopez, tél. : +34 93305 4385        
Fax : +34 93331 4220 
Sms : +34 678 712 619
Email : talking3@teleline.es

CONFERENCE CHARGE FRANCAISE
Poitiers, du 17 au 19 septembre 2004

          Dans ce compte-rendu, Jacques SOURIAU, Directeur du CRESAM, le Centre de Ressources Français pour les Sourds - Aveugles, nous parle de cet évènement très vivant et très réussi.

           Depuis 1996, l’Association Française des Parents d’Enfants CHARGE (Association CHARGE) et le CRESAM ont uni leurs efforts pour organiser une conférence bi - annuelle sur CHARGE. Le but de ces évènements est d’informer les familles et les professionnels sur les dernières avancées concernant CHARGE.

          Pour la conférence de 2004, le CRESAM et l’Association CHARGE ont pensé que des plans plus ambitieux pouvaient être faits et ils ont décidé de mettre en place un comité d’organisation plus fort, avec davantage de représentants des familles, un expert médical et des professionnels du CRESAM.

          La préparation du programme a essayé de tenir compte des changements intervenus dans les attentes des familles ces dernières années. Il y a 10 ans, les familles étaient principalement intéressées par le traitement médical de leurs enfants et leur survie. Maintenant, elles ont davantage de questions concernant le comportement, l’éducation et le développement. Ce nouvel intérêt a conduit l’Association CHARGE et le CRESAM  à mettre en place un projet de recherche basé  sur un questionnaire sur le comportement, qui impliquait des familles de France, du Royaume uni, d’Italie et d’Espagne. De même, plusieurs conférences  (la Conférence CAUSE européenne au Royaume uni en 2003 et la Conférence américaine à Cleveland en 2003) ont mis cette question à l’ordre du jour.

          Le programme final des 3 jours a couvert les domaines suivants :

 ·       Présentation générale du syndrome
·       Aspects génétiques
·       Intervention précoce
·       Approche multi - sensorielle du développement
·       Vision
·       Endocrinologie et puberté
·       Alimentation et olfaction
·       Développement cognitif
·       Comportement et communication

 Une autre nouveauté a été d’offrir aux familles l’occasion de venir à la conférence avec leurs enfants, ce qui signifiait organiser des activités pour les enfants CHARGE et aussi leurs frères et sœurs.

          Donc, le 17 septembre 2004, un énorme rassemblement a eu lieu sur un campus universitaire près de Poitiers. Il y avait 74 membres de familles, 26 enfants CHARGE et un adulte CHARGE, 69 professionnels, 4 frères et sœurs et 10 intervenants.

          Les familles ont beaucoup apprécié l’organisation générale de la conférence et la qualité des activités pour les enfants, qui leur a permis de se concentrer sur la conférence de manière détendue.

          Les participants ont été particulièrement intéressés par les exposés suivants :

           1. Les dernières découvertes génétiques, initiées aux Pays-Bas et poursuivies aux USA, en France et en Australie, ont été exposées par le Pr Stanislas LYONNET et le Dr Damien SANLAVILLE. Les parents ont été très soulagés par le fait que CHARGE est une maladie génétique qui n’est pas présente chez les frères et sœurs.

           2. Toutes les questions concernant les problèmes de comportement ont été abordées d’une manière fonctionnelle et dynamique par David BROWN (spécialiste de l’Education en Californie), Catherine PEIGNE, Elisabeth LASSERRE et Jacques SOURIAU. La conclusion a été que les « comportements étranges » qui sont souvent observés chez les enfants CHARGE sont le résultat de leurs difficultés sensori-motrices et de l’adaptation à leur environnement.

           3. Le Dr Véronique ABADIE, le Dr Nathalie LOUNDON et le Dr Graziella PINTO ont répondu aux questions concernant l’alimentation, les implants cochléaires et l’endocrinologie.

          Cette conférence a offert une belle surprise pendant la soirée du Samedi puisque, lors d’une représentation donnée par des percussionnistes et des danseurs africains, tous les enfants CHARGE ont participé avec une joie et une créativité qui ont stupéfié aussi bien les parents que les professionnels. Pendant cet épisode d’une heure, les enfants ont démontré leur capacité à dépasser leurs limites motrices et sensorielles. Ils ont démontré que leurs comportements inhabituels pouvaient être extrêmement fonctionnels dans un contexte approprié. Tous les adultes ont été ravis par la façon dont les enfants ont confirmé le point de vue qui a été soutenu pendant la conférence concernant « les comportements de provocation ». Comme David BROWN l’a commenté, « cela valait la peine de faire le voyage depuis San Francisco jusqu’en France, ne serait-ce que pour cette fabuleuse soirée. »

          Tous les participants sont impatients de renouveler cette expérience. De nouveaux aspects devraient aussi être développés, tels que les problèmes soulevés par les frères et sœurs et le développement émotionnel des enfants et des jeunes adultes.

          Des idées ont aussi été exprimées à propos d’un éventuel projet européen pour les familles d’enfants CHARGE.
 Contact : Jacques.souriau@cresam.org

 SUCCES DU 5^E SEMINAIRE INTERNATIONAL DU RESEAU SURDICECITE ACQUISE

 148 délégués de 17 pays différents se sont rassemblés à Harrowgate, Angleterre, du 29 octobre au 2 novembre, pour participer au 5^e séminaire international d’ADbN.

 Le réseau surdicécité acquise ( ADbN) a organisé des séminaires environ tous les 2 ans depuis 1994. Chacun a attiré un plus grand nombre de délégués que le précédent.

L’importance et la popularité croissantes de cette conférence reflètent la meilleure connaissance du phénomène de la surdicécité acquise et l’intérêt correspondant pour le travail dans ce domaine de la part des travailleurs sociaux, de la profession médicale et des décideurs.

Le groupe de coordination d’ADbN souhaite développer un sens de continuité et de progrès dans ce travail et a choisi de lier les aboutissements du dernier séminaire de Zurich et les données à traiter à Harrogate 2004. Le thème du séminaire était : «  Attentes, opportunités, possibilités – exploration des relations entre les gens dans le monde de la surdicécité acquise ».

L’utilisation du mot « attentes » était délibérée et reflète le souhait d’ADBN d’être plus inclusif en tant que réseau et de considérer les personnes devenues sourdes-aveugles non pas comme des usagers passifs de services, mais comme des consommateurs actifs avec des attentes et, très important, une voix.

En conséquence de cet engagement, les sourds-aveugles eux-mêmes étaient représentés plus que jamais cette année. Trois sessions plénières et un certain nombre d’ateliers étaient animés par des personnes devenues sourdes-aveugles.

La conférence a aussi comporté des interventions sur le développement des droits des sourds-aveugles et les bienfaits de la technologie dans la recherche pour permettre aux sourds-aveugles d’avoir encore plus de contrôle sur leur propre vie.  C’étaient deux sujets sur lesquels le séminaire de 2002 à Zurich avait attiré l’attention.

L’évaluation et les retours de la conférence d’Harrowgate ont été extrêmement positifs . Notre attention se tourne maintenant vers la préparation du 6^e séminaire international d’ADBN qui aura lieu en Hollande en automne 2006.

Ges Roulstone Président d’ADBN.

Nouvelles d’Australie
7^E CONFERENCE NATIONALE DES SOURDS-AVEUGLES

 La 7^e conférence nationale s’est tenue à Melbourne, au Rydge’s Boardwalk Hotel du 2 au 5 juillet, sur le thème : « Sourds-aveugles en avant ». 108 personnes étaient présentes les 2 premiers jours et 85 s’étaient inscrites pour la 3^e journée pour les professionnels. Après 12 mois d’organisation intensive, de travail acharné et d’engagement du comité de la conférence et des membres du personnel de l’association des sourds-aveugles de Victoria, tout le monde a considéré que c’était un événement très réussi.

Il y a eu des retours louant la variété des intervenants, l’aide apportée aux participants, et la bonne organisation des dispositifs pour répondre aux urgences et aux exigences de dernière minute. Ce fut une grande satisfaction pour tous ceux qui avaient participé.

Dans son discours d’ouverture, Mark Landrenau de Seattle Lighthouse, a donné le ton de la conférence avec son charme motivant et sa capacité à converser indéfiniment avec beaucoup des assistants, en particulier ceux de la communauté sourde-aveugle d’Australie et de Nouvelle Zélande. Mark, qui a un syndrome d’Usher, est totalement sourd et légalement aveugle. Il habite à Seattle, Washington, et travaille comme spécialiste des affaires administratives pour Seattle Lighthouse for the Blind.

On peut consulter les minutes de la conférence sur www.dba.asn.au

 Le conseil australien des  sourds-aveugles a obtenu une subvention de recherche

Le ministère de la famille et des services pour les communautés a demandé à l’ADBC d’étudier les besoins actuels des Australiens qui sont sourds-aveugles, et les services pour eux, et a accordé à ADBC une subvention importante pour entreprendre une révision du rapport Ward (1984) qui avait traité le premier de ces sujets. Le rapport avait aussi donné des évaluations de l’incidence de la surdicécité dans le pays. Un dossier de projet est actuellement en préparation et on espère qu’un responsable du projet sera nommé bientôt. Les exigences comptables sont rigoureuses, le gouvernement demandant un rapport mensuel du président d’ADBC.

 Scolarisation : nouveau budget pour l’alphabétisation et l’apprentissage du calcul

Le gouvernement fédéral a fait adopter la législation établissant son programme pour les écoles australiennes. La législation donnera 31.3 milliards $ aux écoles et 2.1 milliards $ à l’instruction indigène sur les 4 prochaines années. Le financement dépendra de l’observation par les autorités scolaires des Etats et Territoires et non gouvernementales d’un certain nombre d’exigences à la base des priorités nationales – meilleure cohérence nationale dans la scolarisation ; meilleur compte-rendu aux parents ; transparence de la performance de l’école; plus grande autonomie aux directeurs d’école ; création d ‘écoles plus sûres ; engagement commun pour l’activité physique ; meilleures méthodes d’éducation des garçons ; développement du personnel enseignant ; faire des valeurs une partie essentielle de la scolarisation ; améliorer les résultats de l’éducation indigène ; aider les familles dans les choix post-scolaires.

Un financement de 4 milliards $ sur 4 ans sera attribué aux élèves et écoles nécessitant une aide supplémentaire. Sur cela 2milliards seront attribués à l’éducation des élèves les plus défavorisés, avec une priorité sur l’alphabétisation, l’apprentissage du calcul et l’aide pour les élèves handicapés. Pour plus d’informations, allez sur www.dest.gov.au/ministers/nelson/jun_04/npm_220604.htm.

 Nouvelle réglementation sur le handicap pour l’éducation

Le projet final de réglementation sur le handicap pour l’éducation qui s’appliquera à tous les Australiens, quelque soit le handicap, a été publié par le gouvernement le 16 juin. Le ministre de la justice a l’intention de faire adopter une loi amendant la loi sur la discrimination contre le handicap, et la réglementation sera formulée dès que la loi sera passée. Le lien Internet pour la réglementation, les notes d’orientation et les conséquences de la réglementation est : http://www.dest.gov.au/research/publications/disability_standards/default.htm

 La surdicécité au tribunal

La commission de réforme judiciaire de Nouvelle Galles du Sud a publié un document de discussion (http://www.lawlink.nsw.gov.au/nswlrc.nsf/pages/refjury) qui examine si les personnes sourdes profondes, ou ayant une déficience auditive ou visuelle importante, pourraient être jurés et si oui, en quelles circonstances. Les propositions étaient reçues jusqu’au 30 avril 2004 et un rapport doit être publié dans le 2^e moitié de 2004.

 Vote : en ballottage ?

Le 22 avril, les représentants du Forum Australien de la Cécité, de Citoyens Aveugles Australie, du Conseil national sur le handicap et de la Fondation Vision Australie, ont rencontré Petro Georgiu, président de la Commission permanente sur les questions électorales pour insister sur le besoin d’essayer le vote électroniquement assisté dans les élections fédérales. L’essai n’étant pas possible avant la prochaine élection fédérale, les présentations de demandes de vote électroniquement assisté pour les personnes aveugles ou déficientes visuelles seront faites auprès de la commission d’enquête post-électorale. Le but est d’obtenir le soutien de la commission pour que des recommandations soient faites au Parlement qui amendera en conséquence la Loi électorale de 1918.

 De Nouvelle Zélande

En avril une loi a été présentée au Parlement de Nouvelle Zélande, premier pas vers la reconnaissance de la Langue des signes de NZ comme 3^e langue officielle avec le Maori et l’Anglais. L’effet immédiat de la loi, une fois passée, sera de donner aux gens le droit d’utiliser et d’avoir accès à la Langue des signes dans les procédures légales, y compris au tribunal. Lire le communiqué de presse sur http://www.beehive.govt.nz/ViewDocument.cfm

 Importante fusion

Trois des organisations australiennes pour les Aveugles ont convenu de fusionner. La Royal Blind Society de Nouvelle Galles du Sud ( Sydney), le Royal Victorian Institute for the Blind (Melbourne) et la Vision Australia Foundation ( Melbourne) vont se réorganiser sous le nom provisoire de RBS/RVIB/VAF ltd. La nouvelle organisation a reçu des lettres de soutien de Retina Australia, Blind Citizens Australia et de l’association des Sourds-aveugles de Victoria. Renseignements complémentaires en téléphonant à 1800 355 335 ( appel gratuit), ou par Email : nexus@rvib.org.au.

 Nouvel outil de formation d’Australie de l’Ouest