DbI N° 34
Juillet - décembre  2004
 DbI Review
Le Magazine International des Sourds-Aveugles

SOMMAIRE

 Travail avec des bénévoles : Stefan Spring et Catherine Woodtli Soutien aux sourds-aveugles au Malawi : Ezekiel Kumwenda
Développement du potentiel des enfants sourds-aveugles d’après une expérience personnelle : Nina Akuorkor Afutu  
Institutions et services pour les sourds-aveugles en France : Jacques Souriau, Jean-Marc Cluet, Annie Van Espen,Régine Larson, Jean-Philippe Verdier                                         
Travail dans la communauté avec des jeunes sourds-aveugles (Inde) Leela Agnes       
Conférence CHARGE en France : Jacques Souriau  
Mulljo 2004 – des vacances mémorables : Colin Bennett
Brève histoire de DbI : Mickael Collins 
Voyager Princess : une étonnante et émouvante production théâtrale
1^er Congrès international virtuel sur la surdicécité en Espagnol : Ricard Lopez
Exposition Helen Keller
« Contact établi ! »
La Convention des Nations Unies et l’Education : Lex Grandia              

Nouvelles des réseaux      
Nouvelles régionales

Australie                        
USA 
Laos
Afrique orientale 

Conférences

8^e vacances européennes pour les sourds-aveugles.
Listen to me 3 – Conférence européenne des familles 2006 
5^e séminaire international du réseau surdicécité acquise
8^e conférence mondiale Helen Keller
Assemblée générale de la Fédération mondiale des sourds-aveugles (WFBD)                   
6^e conférence européenne de DbI sur la surdicécité           

Informations du Comité de direction

Nouvelles du Comité. 
Distinction honorifique  DbI 2005                                 
On demande coordinateurs de réseaux !

Message du Président

Bienvenue à tous nos nouveaux membres et merci à vous tous, les anciens et les nouveaux, pour votre soutien à DbI.
J’espère qu’alors que j’écris ces lignes beaucoup de membres seront en train de s’inscrire ou d’envoyer leurs projets d’intervention pour la prochaine conférence européenne de DbI prévue en août prochain ! La porte est ouverte à tous pour participer à cette intéressante conférence et profiter de ce qui s’annonce comme un programme et un cadre excellents. Je sais que tous travaillent dur pour assurer votre confort et votre pleine participation.

Des questions de sécurité ont provoqué le report de la conférence asiatique, mais il y a des projets pour la faire dans un autre endroit au début 2006.

Votre comité de direction a eu le plaisir de rencontrer les représentants de Senses, l’organisation qui accueillera la prochaine conférence mondiale prévue en 2007 à Perth, Australie. Nous avons tous été très impressionnés par les préparatifs déjà entamés. J’irai rencontrer le comité d’organisation local en février 2005 avec Richard. Nous aurons aussi l’occasion de rencontrer l’équipe élargie de ceux qui sont impliqués dans cet événement et les prestataires de service dans ce domaine.

En réponse à notre récente demande, j’ai le plaisir de dire que nous avons déjà reçu trois candidatures intéressantes pour accueillir la conférence européenne de 2009. Nous espérons faire avancer les choses.

Nous avons toujours des relations cordiales et fructueuses avec la Fédération mondiale des sourds-aveugles ( WFDB), où nous avons la chance d’avoir un membre qui assiste aux assemblées de notre conseil. Et nous allons établir un protocole d’entente avec le Conseil international pour l’éducation des personnes déficientes visuelles ( ICEVI). Mike Collins représente DbI dans cette organisation. J’assisterai à l’assemblée générale et à la conférence mondiale de la WFDB l’année prochaine.

La création et le développement de réseaux est une priorité de DbI et cela reste une activité centrale de nos groupes constitués. Nous recherchons des coordinateurs de réseaux dans deux domaines importants – le développement du personnel et l’emploi. Si vous êtes intéressé, prenez contact avec Anny Koppen ( son adresse est en dernière page).

J’ai été invité par le Centre nordique de formation du personnel  à sa conférence en Islande. Plus de 150 membres des personnels des cinq pays nordiques ont participé à une conférence extrêmement stimulante et bien organisée. L’assemblée annuelle de l’Association norvégienne des sourds-aveugles a été un autre grand moment de cette année.

Je garde à l’esprit les lieux que j’ai visités et l’incroyable gamme de gens, de services et d’intérêts de nos membres. Tant de professionnels dévoués, les personnes sourdes-aveugles elles-mêmes, et les membres de leurs familles, sont l’honneur de notre domaine, et je suis fier de savoir qu’ils se sentent chez eux dans notre association.

J’espère vous voir en 2005 !
 William.

 EDITORIAL

 Quelle diversité dans ce numéro ! Il y a des personnes inspirées qui parlent de leur travail ou dont nous parlent des gens qui les admirent et les soutiennent. Ezekiel Kumwenda, par exemple, est devenu brutalement sourd-aveugle, mais il n’a pas voulu que cela l’empêche d’être quelqu’un dans son pays. Il a choisi de travailler pour les droits des handicapés et en particulier des sourds-aveugles. L’histoire de Devi Amala, du Sud de l’Inde, est celle d’une autre réussite. Une fois que sa surdicécité a été reconnue et qu’un programme d’instruction a été mis en place pour répondre à ses besoins, elle a tout simplement pris son essor. C’est une jeune femme heureuse qui réussit bien et sa famille est fière de ses succès.

J’ai été agréablement surprise cet été lorsque j’ai su que Jan et Graham Scahill étaient venus en vacances de Nouvelle Zélande. Depuis de nombreuses années, j’entretenais une amitié par email avec eux – je leur racontais la vie ici et en retour ils me parlaient de l’association de Nouvelle Zélande et de toutes ses activités. Bien que leurs vacances aient été écourtées par un accident de Graham, ils étaient d’aussi bonne humeur que d’habitude et c’était bon de les rencontrer. Donc , salut à la Nouvelle Zélande !

En parlant de voyageurs intrépides.... les vacances pour les sourds-aveugles se tenaient en Suède cette année – un grand moment pour tous – et le lieu pour l’année prochaine – la Bulgarie – a déjà été fixé et beaucoup d’opportunités programmées.

Cela vous intéressera d’apprendre que nous essaierons de développer le site web dès que les finances le permettront. Pour le moment, il faut de la patience, mais je suis sûre que les études actuelles donneront un bon résultat à long terme.

J’espère avoir de vos nouvelles et faire connaître votre travail dans la revue ou sur le site web.
Eileen.
eileen.boothroyd@sense.org.uk
http://www.deafblindinternational.org

Travail avec des bénévoles

Dans cet article, Stefan Spring et Catherine Woodtli décrivent les expériences innovantes des Services de Soutien de la SZB en développant le concept d’emploi bénévole et en apportant la preuve de son succès.

 Les Services de Soutien pour les Sourds-Aveugles de l’association nationale suisse pour les aveugles ( SZB) proposent soutien social, rééducation et activités socio-culturelles aux personnes sourdes-aveugles et aux personnes déficientes auditives et visuelles qui ne sont pas en hôpital. La plupart des clients ont une surdicécité acquise.

Dans beaucoup de cas, les déficients visuels et auditifs nécessitent une aide individuelle en mobilité, communication, et accès à l’information. Les conseillers sociaux n’ont pas le temps d’accompagner leurs clients à des fêtes, en vacances et à diverses autres occasions, et de toute façon ce n’est pas leur travail. D’autre part, les parents ne sont pas toujours disponibles pour ces tâches et , dans certains cas, les clients préfèrent quelqu’un de plus neutre pour les accompagner. En Suisse, il n’y pas encore de services d’assistants professionnels. Pour cette raison, la SZB a fortement encouragé la coopération avec des employés bénévoles et a ainsi développé un concept moderne. Le concept est subdivisé dans les étapes suivantes :

-             recrutement de nouveaux employés bénévoles
-        présentation et test des aptitudes
-        formation et formation continue
-        organisation des affectations et suivi des employés bénévoles
-        contrôle de la performance des employés bénévoles.

 Mission des employés bénévoles

Les employés bénévoles travaillent pour la SZB et se voient assigner une mission spécifique. Les employés bénévoles doivent permettre à la personne sourde-aveugle ou déficiente visuelle et auditive d’atteindre son but en lui apportant un accompagnement fiable et l’aide nécessaire. Les souhaits de la personne ( par exemple, participer activement ou passivement à un événement, continuer ou arrêter une tâche, etc.) doivent toujours être respectés.

Les activités comprennent :

-        accompagner les personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles chez le médecin, l’orthophoniste, ou le kinésithérapeute, pour faire du shopping, des visites, promenades, activités sportives, voyages ou à des séminaires, congrès et autres activités de groupes de sourds-aveugles etc.

-        accompagner ces personnes à des événements organisés dans le cadre du programme annuel de la SZB, tels que réunions de groupes, cours, ateliers, fêtes, excursions, vacances etc.

-        des missions dans le cadre de projets sans contact direct avec les personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles ( travail de secrétariat, de chauffeur, vente de produits artisanaux etc.)

 Les résultats en chiffres

Les Services de Soutien aux Sourds-Aveugles de la SZB peuvent compter sur environ 170 employés bénévoles. Au total, ceux-ci ont travaillé 12 726 heures en 2003. Vu la taille de la Suisse, c’est un total d’heures très impressionnant qui correspond à une augmentation de 13% par rapport à 2002. Ces heures sont équivalentes à 7 emplois à plein temps avec une productivité de 100% ! Et ce qui est particulièrement important pour la SZB : pour faire ce travail, la SZB aurait eu besoin de 12 à 14 employés permanents. Si l’on transpose en Francs suisses, cela démontre que ceux qui donnent de leur temps sont considérés à juste titre comme les donateurs les plus généreux ( valeur : 1.2 à 1.5 millions de Francs suisses, soit 800000 à 1 million d’euros).

L’analyse des heures travaillées indique que le plus grande partie est due à un groupe d’employés bénévoles qui travaillent entre 150 et 300 heures par an, ce qui correspond à une demi-journée par semaine et est donc conforme aux recommandations pour le travail bénévole moderne.

En 2003, on a offert aux employés bénévoles 14 jours de formation, auxquels ont assisté 150 personnes. La SZB a passé 2.248 heures de travail à organiser le travail et la formation des bénévoles en 2003 et a investi environ 146000 Francs suisses ( 97000 euros ) en  frais de déplacement, formation et formation continue, ainsi que pour le recrutement du personnel bénévole. Les graphiques montrent le résultat positif de ce travail.

Le travail bénévole organisé par les services de soutien de la SZB pour les sourds-aveugles sert d’exemple dans toute la Suisse. En 2005, le concept de la SZB et ses outils respectifs concernant la formation continue seront mis à la disposition de toutes les associations suisses travaillant avec les personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles.

Stefan Spring
Directeur des Services de soutien aux Sourds-Aveugles de la SZB

Catherine Woodtli

Chef des Relations Internationales Contact : szb.tbbl-cw@zugernet.ch

Soutien aux Sourds-Aveugles au Malawi

 Ceci est l’histoire d’un homme remarquable, Ezekiel Kumwenda, et de sa détermination à faire connaître les sourds-aveugles et à développer les services pour eux au Malawi

 Je m’appelle Ezekiel Kumwenda. Je suis né le 5 mai 1970 et j’ai perdu la vue et l’ouïe le 9 juillet 1990. A l’époque, j’étais en 3^e à l’école secondaire de Chichili. Un matin, alors que j’étais en classe, j’ai eu un violent mal de tête. Le mal de tête a persisté et j’ai été admis au Queen Elizabeth Central Hospital pendant un certain temps avant que l’on diagnostique que j’avais une tumeur au cerveau qui devait être opérée en Afrique du Sud. A cause de la tumeur, j’ai commencé à perdre la vue et l’ouïe – les deux se sont détériorées progressivement. Mais je n’ai pas tout perdu car la grâce était avec moi. Avec la divine providence, j’ai survécu à l’une des plus délicates opérations du cerveau à la Garden City Clinic en Afrique du Sud et je m’en suis sorti.

Bien que la tumeur ait été enlevée, je n’ai pas recouvré entièrement la vue et l’ouïe.

Je me suis trouvé dans la catégorie des personnes déficientes visuelles et auditives.

La population du Malawi compte un pourcentage considérable de personnes déficientes visuelles, ainsi que d’aveugles et de sourds. Il a fallu envisager une autre école lorsque j’ai été guéri, comme je n’avais plus toute la vue et l’ouïe. Après de longues discussions, on m’a envoyé à l’école secondaire St Patrick à Blantyre où ils étaient équipés pour des élèves aveugles seulement. Au début, c’était très dur de vivre comme un aveugle malentendant après avoir eu le privilège de voir. J’ai dû apprendre le Braille. J’ai rencontré beaucoup de problèmes – par exemple en cours je ne pouvais pas prendre de notes et je n’entendais pas le professeur qui parlait, mais il fallait que je passe les mêmes examens que les étudiants normaux. Je me suis rendu compte qu’il y avait plusieurs autres étudiants dans le pays qui étaient confrontés aux mêmes injustices et manque de considération, sans qu’on entende leurs voix.

En 1995, j’ai rassemblé un certain nombre d’étudiants aveugles du pays pour parler de leur conditions d’éducation dans le pays. Suite à la réunion, l’Union des étudiants pour les aveugles a été créée , pour être la voix des déficients visuels dans le pays, et dans le but de s’attaquer aux problèmes liés à leur éducation. En 2000, j’ai été élu président de l’Union des aveugles du Malawi. Lorsque j’étais président, je me suis rendu compte qu’il y avait un groupe de personnes qui nécessitaient une attention particulière et qui étaient, comme moi, sourds-aveugles. Ni le gouvernement du Malawi ni le secteur privé n’avaient de services pour eux.

En 2001, j’étais à la tête du groupe qui a formé Handicap visuel et auditif du Malawi , dont la mission était d’ouvrir les yeux des autorités afin que nos frères et nos soeurs sourds-aveugles puissent commencer à voir la lumière au bout du tunnel. Le Malawi a réellement un nombre très important de sourds-aveugles et ni le gouvernement ni le secteur privé n’ont de services pour eux. Les principaux services de Handicap Visuel et Auditif du Malawi (VIHEMA) sont ceux de défense, rééducation, formation professionnelle, vie autonome et autonomie économique.

Depuis la création de cette organisation, de grandes réalisations ont été faites – par exemple une unité pour sourds-aveugles a été créée à la Mount Fort Demonstration School à Nguludi, dans laquelle cinq enfants ont été admis. Maintenant que VIHEMA va veiller au bien-être des sourds-aveugles, nous cherchons des partenaires pour nous soutenir sous la forme de conseils, de financement, et de directives techniques sur une étude de base, et l’apport d’une expertise en surdicécité à court terme pour recueillir des fonds.

Ezekiel Kumwenda

Coordinateur des Sourds-Aveugles  Ezekiel.Kumwenda@yahoo.com 

Contactez Ezekiel si vous voulez en savoir plus sur son travail ou si vous pensez que vous pouvez aider VIHEMA.

 8^E VACANCES EUROPEENNES POUR LES SOURDS-AVEUGLES

 Bulgarie, juillet 2005

 Chers amis,

Nous attendons votre inscription pour participer à ce programme soigneusement organisé. Il a été préparé par l’Association nationale des sourds-aveugles de Bulgarie, en coopération avec l’Union des aveugles.
J’espère vous rencontrer tous en Bulgarie !

Dimitar Parapanov, Président de l’Association nationale des sourds-aveugles de Bulgarie

 LIEU : la ville de Varna, grande station balnéaire sur la Mer Noire. A Varna, il y a un aéroport international, une gare ferroviaire et une gare routière.

HEBERGEMENT : L’internat pour enfants déficients visuels de Varna, situé dans une belle forêt calme, à 10 minutes à pied de la plage et à 20 minutes à pied de la ville. Chambres doubles, chacune avec toilettes et douche/bain ( eau chaude et froide).

DUREE : 7 jours

PRIX : Pension complète en chambres doubles, transports à Varna et excursions et toutes les activités au programme – 290 euros par personne

Vous voulez en savoir plus ? Renseignements complémentaires avec détails, programme, formulaire d’inscription, etc. en janvier 2005.

Si vous avez des questions ou si vous voulez vous inscrire, contactez : nadbbg@mbox.digsys.bg

Développement du potentiel des enfants sourds-aveugles –selon mon expérience personnelle

 Dans cet article Nina Akuorkor Afutu décrit son expérience personnelle de travail avec des enfants sourds-aveugles au Ghana.

  Le handicap prend différentes formes. Il y a les handicaps simples comme la surdité, la cécité et l’arriération mentale, mais un groupe présente des handicaps multiples : ceux qui sont atteints de surdicécité. Beaucoup de gens croient que les sourds-aveugles sont incapables de jouer un rôle actif dans la vie, ce qui n’est pas du tout le cas. Durant les cinq années où j’ai travaillé avec des sourds-aveugles, je me suis rendu compte qu’ils ont des aptitudes, un potentiel et la capacité de faire beaucoup pour améliorer leurs vies quand on leur donne l’aide nécessaire en termes de ressources humaines et matérielles.

 Réalisation du potentiel

Lorsque je suis allée pour la première fois enseigner dans une classe de sourds-aveugles, en particulier de totalement sourds-aveugles, j’ai trouvé que cela était un vrai défi. J’ai eu de l’aide grâce à un collègue qui faisait ce travail depuis quelque temps et qui m’a donné quelques indications. Lorsque j’ai appliqué ces indications et ces techniques que mon collègue m’avait transmises, j’ai trouvé intéressant d’enseigner et d’apprendre avec ce groupe d’enfants.

Voici quelques unes des choses que je conseillerais pour enseigner aux sourds-aveugles :

-        Il faut beaucoup de patience, d’amour, et de temps pour obtenir de bons résultats

-        Les principaux canaux (sens) par lesquels se fait l’apprentissage effectif sont la vue et l’ouïe. Lorsque ces sens sont déficients , il est très difficile de communiquer avec l’environnement. C’est la situation dans laquelle se trouvent les sourds-aveugles. Par conséquent, dans le processus d’enseignement et d’apprentissage des sourds-aveugles, il faut utiliser tous les modes de communication, selon les besoins et les capacités de la personne ( Miles & Riggio, 1999), afin que les informations soient reçues et exprimées.

-        Il faut tenir compte du niveau de la personne sourde-aveugle, et de sa capacité et de sa vitesse d’apprentissage, avant de fixer les tâches.

-        Il est très important d’impliquer l’enfant dans toutes les activités ou tâches

-        Il faut décomposer les tâches ou activités en petits buts à atteindre pour permettre la formation des concepts et l’acquisition des compétences nécessaires.

-        De même, les tâches ou activités de routine doivent être pratiquées constamment car cela facilite l’élargissement de possibilités et l’apprentissage.

-        Il faut utiliser diverses stratégies d’enseignement, telles que : analyse des tâches, motivation, utilisation d’objets ou matériaux variés, images, modèles, Tadoma, signes ou signes tactiles, Braille et dactylologie – tout cela rend l’enseignement et l’apprentissage très motivants et vivants.

-        Une motivation en termes de louanges ou de récompenses, telle que tapoter ou serrer la main de l’enfant, ou applaudir , ou autres gestes de félicitations, doit toujours être donnée pour une tentative d’effectuer une tâche. L’enfant ou la personne sourde-aveugle est très heureux quand on lui donne ces encouragements et veut bien répéter l’activité ou le travail quand on le lui demande.

-        La durée d’attention de la plupart des sourds-aveugles est limitée : pour cette raison, les périodes d’accomplissement de tâches ne doivent pas être trop longues. Cela évite que le sourd-aveugle s’ennuie et perde son intérêt pour le travail.

-        Les objets et matériels doivent être largement utilisés car ils apportent beaucoup de joie.

-        Pour que l’enseignement et l’apprentissage soient efficaces et intéressants, il est important de briser tout ennui, fatigue ou refus de faire une tâche particulière en donnant à l’enfant un petit moment pour se relaxer, ou en l’emmenant se promener autour de l’école, ce qui sera reposant. Si toutes ces stratégies échouent, changez de tâche.

-        Inclure de petites excursions d’étude, ou des excursions éducatives, dans leur environnement d’apprentissage et à l’extérieur, car cela est motivant à la fois pour le maître et pour l ‘élève.

-        L’utilisation du système du calendrier rend l’enseignement très efficace et signifiant pour l’enfant. Cette méthode aide l’enfant à anticiper les événements, à prendre conscience du temps et à établir une manière séquentielle d’effectuer les activités quotidiennes. Major (1999) a souligné que l’utilisation du système du calendrier est une stratégie efficace et à recommander.

-        Permettre les choix dans un calendrier ou emploi du temps car cette stratégie développe l’apprentissage.

-        Enfin, lorsqu’on enseigne à des enfants sourds-aveugles, il n’y a pas de satisfaction immédiate , comme dans l’enseignement habituel. La satisfaction n’arrive que le jour où la personne sourde-aveugle peut effectuer une tâche de manière autonome. C’est alors que la personne sourde-aveugle, ainsi que l’enseignant, peuvent être très heureux parce que l’apprentissage a eu lieu.

 Conclusion

Les différentes techniques définies pour enseigner aux sourds-aveugles, si on les applique, rendront l’enseignement à ces enfants flexible, facile, très intéressant et agréable. IL est conseillé aux parents, aux tuteurs et à tous ceux qui sont en contact avec des sourds-aveugles d’aider à développer l’apprentissage chez les sourds-aveugles en utilisant les stratégies positives définies car cela permettrait de leur donner une situation sur l’échelle éducative.

 Références

MAJORS, M.M. (1999)
Martha’s matrix for deafblind programme – Perkins School for the Blind.
MILES B. & RIGGIO M. (1999)
Remarkable conversations. A guide to developing meaningful communication with children and young adults who are deafblind. - USA Conrad N.Hilton Foundation

 Contact: mamaakuorkor@yahoo.com

 Asante Boateng – un élève doué
Nina raconte :
Asante Boateng est un jeune sourd-aveugle qui étudie au Centre. Il est arrivé à l’âge de 5 ans et il a maintenant 14ans. Il est relativement mobile et nous trouvons qu’il est brillant !

Il suit des programmes scolaires comme du calcul simple pour compter, la lecture de mots simples et l’orthographe, et aussi les signes tactiles, la cuisine, l’hygiène personnelle, la mobilité, et les compétences de vie quotidienne ou d’autonomie, et le Braille.Il a aussi du talent et acquiert des compétences professionnelles. Il fait du tissage de paillassons, de chemins de table, et fabrique des balles en peluche.

Institutions et services pour les sourds-aveugles en France

Voici le premier d’une série d’articles sur les organisations françaises que nous présente Jacques Souriau

 La plupart des associations opérant dans le domaine de la surdicécité en France sont représentées au sein de DbI par l’ANPSA (Association Nationale pour les Sourds-Aveugles) qui recueille auprès de ces associations les fonds nécessaires à l’adhésion à DbI. J’ai donc pensé qu’il serait intéressant et utile de présenter, par une série d’articles, les différentes personnes impliquées dans le monde de la surdicécité en France.

          Il y a en France environ 20 institutions où les sourds-aveugles peuvent être accueillis , outre les services de soutien des instances locales. Ces équipements couvrent une large gamme de services : éducation précoce, scolarisation, équipements pour les personnes dépendantes, ateliers protégés, aide à l’autonomie à domicile, personnes âgées etc. Plusieurs associations contribuent à la création, à l’organisation et aux activités quotidiennes de ces services. Je vais présenter l’ensemble de ce groupe dans une série de 4 articles consacrés  :

·       au travail de l’Association nationale pour les sourds-aveugles (ANPSA)
·       aux services pour les enfants
·       aux services pour les adultes
·       au Centre de Ressources (CRESAM) et à ses projets actuels

Dans chaque article, les associations de gestion qui assurent le fonctionnement de ces services seront également présentées dans des encarts.

     Pour ce premier article, j’ai demandé à Jean-Marie Cluet, actuel président de l’ANPSA, et également directeur de Chevreuse, une institution pour enfants sourds-aveugles près de Paris, de nous parler de cette association. Il l’a fait avec l’aide d’Annie Van Espen, qui est sourde-aveugle, et de Régine Larson, mère d’une jeune fille sourde-aveugle.
     Nous parlerons aussi de l’association qui dirige Chevreuse : « l’Entraide Universitaire » avec Jean-Philippe Verdier, qui en est administrateur et représentant auprès de l’ANPSA. 

ANPSA : l’association nationale pour les sourds-aveugles

L’ANPSA a été fondée en décembre 1978 par des parents et des professionnels qui voulaient faire mieux connaître les besoins des sourds-aveugles et une meilleure coordination des activités.

L’ANPSA se compose de 6 groupes :

·       les sourds-aveugles
·       les représentants légaux des sourds-aveugles mineurs ou sous tutelle
·       les membres des familles
·       les amis
·       les professionnels
·       les associations de gestion

Auparavant, il n’y avait pas d’association pour les sourds-aveugles en France et maintenant l’ANPSA est l’organisme de référence pour tous ceux qui sont atteints de surdicécité. 
L’ANPSA s’organise autour des activités suivantes :

·       L’édition d’un bulletin d’information : le « Bulletin de l’ANPSA », trimestriel, en Braille et en gros caractères.

·       La rencontre annuelle des sourds-aveugles, avec un programme de loisirs et des ateliers de discussion

·       Le secrétariat qui apporte des informations aux familles et aux sourds-aveugles sur leurs droits et sur les services ou institutions existantes et accessibles

·       L’ANPSA est l’avocat des besoins et des attentes des sourds-aveugles auprès des autorités et des autres associations agissant pour les autres types de handicap.

·       L’ANPSA soutient les projets de développement et les projets de création d’institutions et de services.

·       Elle fournit des informations aux professionnels et aux organisations.

 La rencontre annuelle des sourds-aveugles est considérée comme essentielle par l’ANPSA. C’est ce que confirme Régine Larson, la mère d’Annabelle, une jeune femme sourde-aveugle qui habite à Poitiers et travaille au CAT pour sourds-aveugles de La Chaume. Régine a toujours été très active  au sein de l’ANPSA et organise depuis deux ans la rencontre annuelle des sourds-aveugles.

Elle déclare : « Chaque année, cette rencontre est l’occasion pour des personnes très éloignées géographiquement de se réunir. La préparation de cet événement, tout au long de l’année, donne également aux sourds-aveugles l’occasion de travailler ensemble et de rester en contact. Pour beaucoup des participants, c’est l’un des principaux événements de l’année et pour certains c’est même la seule occasion de sortir de leur petit cercle quotidien et de cultiver des amitiés durables, les encourageant à correspondre pendant le restant de l’année.

La rencontre a lieu chaque année dans un endroit différent, choisi exclusivement par les sourds-aveugles. Ainsi, les participants peuvent peu à peu apprendre à connaître les différentes régions du pays. Ces visites culturelles et touristiques composent l’environnement idéal de ce que les sourds-aveugles aiment le plus : discuter, bavarder et faire la fête. A fin de la rencontre, ils rentrent chez eux avec un stock de bons souvenirs qui les encouragent à préparer la prochaine rencontre et à entretenir une correspondance. »

 Sourde-aveugle atteinte du syndrome d’Usher, Annie Van Espen est membre de l’ANPSA depuis 1984 et membre du Conseil d’Administration depuis 1987. Elle voudrait vous dire ce que l’ANPSA signifie pour elle :

« Il y a 25 ans, à cause de mes déficiences sensorielles, mes parents ont essayé de me trouver des occasions de sorties, donc j’ai essayé de trouver une association à laquelle je pouvais participer. Au début, c’était difficile parce que les associations soulevaient la question de mon second handicap : pour les sourds, je ne voyais pas, et pour les aveugles je n’entendais pas. En 1984, j’ai essayé de participer à la rencontre annuelle des sourds-aveugles à Villebon et c’est là que j’ai commencé à connaître les sourds-aveugles. Peu à peu j’ai commencé à m’intéresser au groupe et j’ai fait des progrès pour communiquer avec les autres sourds-aveugles. Je suis devenue moins timide. Je pense que c’est réellement l’association la mieux adaptée à mon problème. Parmi toutes les activités de l’ANPSA , la réunion annuelle est la plus importante, et c’est là que j’ai rencontré mon mari.

Je souhaiterais que l’ANPSA se développe. Ce n’est encore qu’une petite association qui n’a pas assez de membres. Je voudrais qu’il y ait des activités culturelles, manuelles et artistiques, ainsi que des activités sportives, comme il y en a en Suisse romande, pour rapprocher les sourds-aveugles. En France, il n’y a pas assez de ces activités. »
          En décembre prochain , l’ANPSA célébrera son 26^e anniversaire.
Si vous voulez prendre contact avec l’ANPSA, l’adresse est : ANPSA 18 rue Etex 75018 PARIS
Tél. : +33 1 46 27 48 10
Fax : +33 1 46 27 59 31
Email : a.n.p.s.a@wanadoo.fr

 Entraide Universitaire

M.Jean-Philippe Verdier, administrateur de l’Entraide Universitaire, nous parle de son association :

« L’Entraide universitaire a été créée en 1954 par la Mutuelle Assurances Elèves (compagnie d’assurances mutuelles accident pour les enfants scolarisés dans la région parisienne). Cette association a créé ses premières activités pour les enfants assurés : des voyages scolaires éducatifs à la mer et à la montagne. Puis l’association s’est peu à peu intéressée aux enfants handicapés. D’abord, elle s’est intéressée aux enfants en difficulté sociale, et a créé des foyers d’accueil pour les enfants et des foyers pour adolescents. Ensuite, elle s’est tournée vers les handicapés mentaux et a crée , en 1970, le premier CAMSP ( Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) en France ( qui accueillait quelques enfants sourds-aveugles) et des CAT ( Centres d’Aide par le Travail).

Dans les années 80, l’Entraide Universitaire a commencé à s’occuper des handicapés sensoriels. En 1982, elle a créé un institut pour enfants sourds-aveugles à Chevreuse (dans la région parisienne) et en 1986 le CAT Jean Moulin ( qui au début accueillait des sourds-aveugles). Enfin, à Vélizy ( région parisienne), respectivement en mai 2000 et en 2001, sont nés un foyer et un CAT. Ces derniers projets étaient destinés à accueillir les jeunes adultes venant de l’institut de Chevreuse pour enfants sourds-aveugles ainsi que d’autres régions. Aujourd’hui, l’Entraide Universitaire gère 35 instituts dans 25 endroits différents. »

 Si vous voulez prendre contact avec l’Entraide Universitaire, voici l’adresse :
Entraide Universitaire
31 rue d’Alésia
75014 PARIS
Tél. : +33 1 40 47 93 00
Fax. : +33 1 40 47 93 47
Email : siege.eu@entraideuniversitaire.asso.fr
site web : www.entraideuniversitaire.asso.fr

Travail dans la communauté avec de jeunes sourds-aveugles

 Dans cet article Leela Agnes, de la Holy Cross Service Society à Trichy, Inde, décrit la formidable réussite de Devi Amala, l’une des jeunes dont s’occupe son service.  Avec l’aide spécialisée du Holy Cross Programme, et avec le soutien de sa famille, elle a transformé sa vie et est devenue une personne bien plus heureuse et un membre fier et apprécié de sa famille et de sa communauté.

 Devi Amala est une sourde-aveugle de 17 ans. Notre agent local l’a rencontrée quand elle avait 15 ans, grâce à un chef de village qui a vu qu’elle avait besoin d’aide. Devi est sourde profonde, avec une micro cornée, un nystagmus et un problème cardiaque.

Lors de notre première visite chez Devi Amala, nous avons trouvé que sa famille la négligeait. Elle passait la plupart de son temps assise dans un coin sans rien faire, elle détestait les gens et ne laissait jamais entrer personne chez elle, sauf sa mère et deux de ses frères. Elle était entièrement dépendante de sa mère pour tous ses besoins quotidiens, et il n’y avait pas de moyens de communication entre elle et les membres de sa famille. Elle se conduisait comme quelqu’un ayant de sérieuses difficultés cognitives.

     Donc nous avons décidé de nous centrer sur les compétences de vie quotidienne et nous avons fixé quelques objectifs. Après un peu de travail, un rapport s’est établi entre l’agent local et la fille, et nous avons constaté le désir d’apprendre de Devi Amala et le développement de ses intérêts.

     Après deux années de formation, Devi Amala est maintenant complètement autonome dans sa vie quotidienne . Elle utilise des signes et des gestes pour communiquer. On lui a enseigné les compétences de base en lecture et écriture et elle sait maintenant écrire son adresse, les noms des gens de sa famille, les noms des légumes, des véhicules, des meubles, les formes, les couleurs etc. . Elle sait l’alphabet Tamoul en dactylologie. Les concepts de nombres ont été introduits et elle sait faire des additions à deux chiffres.

La mère de Devi Amala était fière et heureuse quand elle a commencé à apprendre à prendre part aux activités du ménage ! Devi Amala va chercher l’eau au robinet public proche, lave les vêtements, la vaisselle, balaie et lave le sol dans la maison, plie les nattes et range et entretient les objets du ménage. Elle sait préparer le thé, faire cuire le riz et les légumes. Son travail est net et propre et sa mère a été encore plus fière parce que sa fille accomplit les devoirs d’une dame Tamoul. Chaque matin, elle nettoie le devant de la maison et dessine un magnifique kollam par terre ( peinture ornementale sur le seuil de la maison - le kollam est une tradition culturelle tamoul et doit être fait tous les matins tôt).

     Les membres de la communauté du village de Devi Amala et des alentours travaillent dans le textile et donc nous avons décidé d’apprendre le même travail à Devi Amala. Sa mère s’est chargée de lui apporter une formation professionnelle et s’est adressée à une petite entreprise artisanale pour fournir des serviettes et a appris à Devi Amala à faire des franges et des glands sur les serviettes. Devi Amala travaille maintenant toute seule et fait son travail normalement et avec beaucoup de compétence et de soin. Elle gagne assez pour apporter une grande contribution économique au revenu de cette famille pauvre.

     La mère de Devi Amala dit qu’elle n’aurait jamais cru que sa fille puisse faire des tâches domestiques et un travail salarié, et devenir une personne utile dans la famille. Elle dit aussi : «  Ma fille ne voulait jamais laisser entrer des parents ou des amis dans la maison, ce qui perturbait nos relations avec les autres, mais maintenant elle est très sociable et fait preuve d’hospitalité en servant le thé et en essayant de communiquer avec tous les invités ».  Elle dit cela avec un profond sentiment de bonheur. La mère de Devi Amala dit aussi qu’avant elle devait l’aider pour tout ce qui concerne l’hygiène personnelle. Maintenant, après les cours d’orientation et de mobilité, elle est suffisamment autonome pour faire tout cela toute seule – même quand il faut se déplacer – ce qui est un grand soulagement pour sa mère. Maintenant sa mère, qui avait toujours fait l’objet de critiques de la part de ses voisins à propos du manque de progrès de Devi Amala, peut parler fièrement de ses compétences malgré son handicap, car Amala fait toutes les activités quotidiennes correctement et en temps voulu !

Leela Agnes
leela-agnes@yahoo.com
cross@tr.net.in

NOUVELLES DES RESEAUX

 Réseau des frères et soeurs
par Sabine Kirsten

Je vous informe qu’un e-groupe a été lancé par des membres espagnols. On peut y faire part de ses expériences et ceux qui veulent en savoir plus sur les relations entre les sourds-aveugles et leurs frères et soeurs peuvent poser des questions.

     Les personnes intéressées par cet e-groupe peuvent me contacter pour de plus amples renseignements.

     En outre, je voudrais indiquer que la Conférence européenne de DbI en Slovaquie en 2005 comportera des ateliers pour les frères et soeurs dans le cadre des activités famille. Nous pensons que de cette façon plus de frères et soeurs pourront participer aux ateliers.

     Il reste un sujet de préoccupation, et c’est le financement des opportunités de notre réseau. C’est pourquoi je voudrais demander à chacune des associations présentes en Slovaquie de financer 1 place pour permettre à un frère ou une soeur de participer à la conférence.

Pour plus d’informations, me contacter par Email : siblingsnetwork@gmx.net

EUSN (Réseau syndrome d’Usher)
par Marylin Kilsby

L’an passé, EUSN n’a organisé aucun événement. Mais nous projetons de nous réorganiser en 2005 et de faire des élections. Les demandes d’adhésions de nouveaux membres sont les bienvenues.

Pour plus d’informations, veuillez contacter :
Secrétaire : Carol Brill       Email : doranbri@indigo.ie
Trésorière provisoire : Marylin Kilsby   Fax : +44(0)20 7272 3862 
Email : marylin.kilsby@sense.org.uk

EdbN ( réseau européen des sourds-aveugles)
par Ursula Heinemann

 Nous travaillons en ce moment sur trois questions importantes. La surdicécité a été reconnue comme handicap à part par le Parlement Européen. Cette année, les membres du réseau européen  ont remporté une grande victoire avec l’adoption de la Déclaration écrite 1/2004 par le Parlement européen le 4 avril 2004.  Après cette victoire, EDbN souhaite pouvoir travailler avec les organisations membres pour leur permettre d’en tirer réellement profit dans leurs pays respectifs. En outre, EDbN souhaite leur permettre d’être impliqués dans le processus de prise de décision européen et dans les travaux d’une possible Convention des droits des personnes handicapées des Nations Unies.

Pour avancer ces travaux, nous avons fait une demande à la Commission européenne. Malheureusement, cette fois, la demande n’a pas été acceptée, mais nous essaierons à nouveau. Mais nous avons l’intention de faire autant de travail que nous pourrons tout en continuant à chercher un financement.

Notre idée de base est d’organiser un certain nombre de petits séminaires de formation dans différents endroits de l’Europe et de rassembler les sourds-aveugles et les professionnels/ membres des familles de trois ou quatre pays différents. Chaque séminaire comporterait une information et une formation sur la manière de participer à la politique européenne et la manière d’utiliser la Déclaration pour améliorer la situation dans leur propre pays. Les sourds-aveugles seraient directement impliqués dans chaque séminaire.

     Heureusement, le Réseau européen des sourds-aveugles a déjà un email et un site web. Ils sont actuellement utilisés pour échanger des informations entre membres du réseau et pour informer le public sur les besoins des sourds-aveugles.

  2. Indications

Après l’adoption de la Déclaration écrite, Lucy Drescher de Sense a envoyé des indications sur la façon d’utiliser la Déclaration pour essayer d’amener un changement dans chacun des pays européens.
     Lucy est aussi allée à la conférence du Réseau surdicécité acquise à Harrogate, Royaume-Uni. Elle a dirigé un atelier pour expliquer l’orientation et parler avec les participants des défis auxquels ils sont confrontés dans leurs pays respectifs. Elle a aussi parlé de la façon de continuer à travailler tous ensemble efficacement au niveau européen à l’avenir.

 3. Enquête du Parlement européen

La prochaine démarche d’EDbN sera de préparer une proposition pour demander une enquête du Parlement européen sur la surdicécité. Ce serait une bonne occasion de présenter un tableau de la vie des sourds-aveugles dans tous les états membres avec des experts et des sourds-aveugles de différents pays qui décriraient leurs expériences.
Avant de pouvoir le faire, il nous faut rassembler des informations sur la situation des sourds-aveugles dans chaque état membre. Lucy et Ricard Lopez ont envoyé des questionnaires aux gens de chaque pays et les résultats seront rassemblés dans un rapport qui servira à appuyer notre demande d’enquête.

 Contact : talking3@teleline.es

 Réseau international de parents et familles de sourds-aveugles(IFDbN)
L’origine : raisons de travailler en réseau de parents et familles :

·       Notre identité en tant que parents et familles de sourds-aveugles. Nous éprouvons le besoin de travailler pour le présent et l’avenir de nos enfants.

·       Les familles d’enfants sourds-aveugles ( en particulier des sourds-aveugles congénitaux avec handicaps associés) ont des problèmes de représentation et de dirigeants.

·       Les professionnels ont des organisations pour les représenter avec des activités

·       Un certain nombre de personnes sourdes-aveugles qui sont capables de se représenter eux-mêmes ont créé, ou sont en train de créer, des organisations et des activités qui leur sont propres.

·       Les seuls qui sont laissés de côté, c’est nous, les parents et familles , avec nos enfants qui ne sont pas capables de se représenter eux-mêmes. Il faut reconnaître que cette situation doit changer.

 La proposition : créer un réseau dans le but de :

·       échanger des informations
·       coordonner les activités et faire un groupe de pression
·       former des dirigeants des parents qui aient la capacité de coopérer avec les professionnels et de suivre l’application de programmes.
·       coopérer avec DbI et EDbN. IL est important que DbI et EDbN puissent consacrer une partie de leurs efforts à élaborer des programmes pour les familles et que les parents soient présents à toutes les conférences pour que notre voix soit entendue.
·       Avoir la capacité de représentation.

Les étapes

1.    13^e Conférence mondiale de DbI au Canada, août 2003. Soumission et approbation du réseau sous le nom « US ». Présenté officiellement à DbI en tant que nouveau réseau.

2.    Réunion du conseil d’administration de DbI, Hollande, février 2004. Confirmation de participation comme réseau de DbI.

3.    Février 2004 – création d’un e-groupe sur Internet sous le nom d’IFDbN. Les langues officielles sont l’Anglais et l’Espagnol.

 De quoi avons-nous besoin :

Nous cherchons des personnes qui soient intéressées à travailler du point de vue des familles. Nous avons besoin de parents et de représentants de sourds-aveugles, de professionnels, et de sourds-aveugles qui veuillent servir de contact. Les buts du réseau sont de :

·       aider les parents qui travaillent avec des sourds-aveugles, des professionnels et des bénévoles ;
·       faciliter l’échange d’idées et d’expériences ;
·       initier des projets d’intérêt commun ;
·       développer de nouvelles connaissances grâce à la coopération internationale

 Vous pouvez vous inscrire à ce réseau en demandant un formulaire. Il n’y a pas de frais d’inscription ou d’adhésion, il faut juste que vous partagiez les objectifs du réseau et que vous vouliez travailler pour cela.
Ricard Lopez
Catalogne &Espagne
Email : talking3@teleline.es

 Réseau CHARGE
par David Brown

Ce fut une année très animée pour tous ceux qui s’intéressent aux personnes atteintes du syndrome de CHARGE, et j’ai tellement de choses à raconter qu’il vaut mieux que je fasse une liste :

·       La principale nouvelle est peut-être qu’un groupe de chercheurs du Centre médical universitaire de Nijmegen en Hollande ont, pour la première fois, découvert un gêne de CHARGE. On peut trouver des articles sur ce sujet dans le numéro d’automne 2004 de CHARGE Accounts, le bulletin de la CHARGE Syndrome Foundation.

·       L’édition de l’American Journal of Medical Genetics spécialement consacrée à CHARGE paraîtra probablement en décembre 2004. Elle comprendra environ 20 articles sur les aspects médicaux, génétiques, éducatifs et comportementaux de la maladie.

·       Depuis le mois d’août, des conférences CHARGE ont eu lieu au Canada, en France et en Australie. Le Dr Conny van Ravanswaaij est venue de Nijmegen pour assister à cette dernière et a impressionné tout le monde par sa perspicacité, son humour et sa chaleur. Je prévois qu’elle sera très demandée dans les conférences CHARGE à l’avenir.

·       Le Dr Kim Blake termine actuellement une étude sur l’incidence de l’ostéoporose chez les personnes atteintes de CHARGE. Le Dr Blake dit que toutes les personnes atteintes de CHARGE étudiées jusqu’ici ont de l’ostéoporose. Pour participer à l’étude, contacter le Dr.Blake à Kblake@dal.ca ou son assistant à jocelyn.jaques@iwk.nsheath.ca

·       Deux importantes réunions sont en préparation pour 2005 . La prochaine conférence de la CHARGE Syndrome Foundation se tiendra à Miami, Floride, du 232 au 24 juillet ( détails sur www.chargesyndrome.org). Il y aura une réunion du Réseau CHARGE de DbI à la prochaine conférence européenne qui se tiendra à Presov, Slovaquie du 2 au 7 août. Quiconque souhaite participer ou intervenir doit contacter Joff McGill à joff.mcgill@sense.org.uk

·       Enfin, rappelons que la DbI CHARGE Network Listserv est le principal point de contact de ce réseau et qu’on peut s’y abonner sur http://groups.yahoo.com/group/CHARGEnetwork/

Si vous avez des problèmes pour vous y abonner, contactez moi à : dmbrown1@pacbell.net

David Brown
Spécialiste de l’éducation
Services pour Sourds-Aveugles de Californie

GROUPE D’ETUDES SUR LE SYNDROME D’USHER

La 6^e conférence européenne de DbI en août 2005 à Presov nous donne l’occasion de réunir un Groupe d’études Usher juste après la conférence principale : Bente Heilesen du Danemark et Mary Guest du Royaume-Uni espèrent pouvoir réunir un groupe d’études Usher au même endroit que la conférence à Presov du lundi 7 au mardi 8 août.

Les thèmes sont encore à décider. Notre idée est d’inclure quelques sessions sur l’impact des nouvelles recherches génétiques sur les familles où il y a un syndrome d’Usher . Nous pourrions aussi inclure des sessions sur le style de vie, l’expérience professionnelle, les activités artistiques/de loisir. Bente et Mary souhaiteraient que vous leur fassiez part de vos idées de thèmes, de sujets d’interventions, et surtout que vous disiez si vous avez l’intention de venir.

Comme d’habitude, le nombre de participants sera limité à 30-35 pour que nous puissions facilement faire une étude ensemble et nous connaître.

Envoyez vos idées à :
Bente Heilesen : dbc.behe@nja.dk
et à Mary Guest: mary.guest@sense.org.uk

Le réseau culturel nordique
par Lone Poggioni

 « LISTEN TO ME – 2 »

La seconde conférence des familles “Listen to me” s’est tenue au Danemark du 20 au 27 juin 2004. Plus de 70 sourds-aveugles, parents, frères et soeurs et accompagnants, de 12 pays d’Europe, y ont participé. J’ai reçu beaucoup d’e-mails depuis la conférence , de parents qui disaient que c’était bien organisé et que le programme était très varié et intéressant, donc je pense qu’on peut dire que c’était une réussite. Les équipements de Skovhuset – centre d’activités pour sourds-aveugles adultes – ont été particulièrement admirés. La visite au Centre pour sourds-aveugles à Aalborg a été très stimulante et inspirante et, surtout très instructive pour les participants. Comme le disait Maro de Chypre : « cet endroit est un rêve pour nous ». Nous souhaitons tout faire pour que ce rêve devienne réalité.

La conférence de M.Lex Grandia était très intéressante car son sujet était tabou jusqu’à maintenant – la sexualité des sourds-aveugles.

Une autre partie importante de la conférence a été l’information sur la création et l’objectif d’une organisation européenne pour les parents. Ricard Lopez, de Catalogne, a tout fait pour que des réunions comme celles-ci aient un but et soient importantes pour tous les participants.

Je suis très heureuse de vous apprendre que la tradition de « Listen to me » continuera, au coeur de la Catalogne à  Barcelone, en 2006.

LISTEN TO US !! ( Ecoutez nous!!)
par Peter Fasung, de Slovaquie, en réponse au séjour au Danemark de cet été. 

Quand nous avons appris que nous pourrions participer à une seconde conférence « Listen to me », nous étions plus qu’heureux ! D’autant plus que notre fille cadette Zuzka, qui n’est pas sourde-aveugle, pourrait y participer aussi et que nous pourrions y aller en famille. Nous avons décidé de partir avec nos amis tchèques en voiture et bien que le voyage soit long, tout s’est bien passé. Lorsque nous sommes arrivés à Slettesstrand, c’était un bel endroit qui nous attendait : le centre de vacances pour personnes handicapées. Il y avait tout ce qu’on pouvait imaginer dont les personnes handicapées pouvaient avoir besoin pour se reposer. Nous avons admiré les équipements de Skovhuset et en particulier le centre pour sourds-aveugles d’Aalborg. L’occasion de voir ces centres a été pour nous stimulante, inspirante et surtout instructive. Nous avons vu que nous avions beaucoup à faire en Slovaquie pour pouvoir donner des conditions de vie semblables à nos sourds-aveugles et répondre aux normes danoises ! Nous allons aussi certainement appliquer en Slovaquie ce que nous avons vu et entendu .Comme le disait Maro de Chypre, « C’est un rêve pour nous ». Nous voulons tout faire pour faire de ce rêve une réalité.

Nous avons trouvé la conférence de M.Lex Grandia très intéressante parce que c’était sur un sujet tabou – la sexualité des sourds-aveugles. Nous avons trouvé qu’il y a beaucoup de questions à résoudre à propos des sourds-aveugles. Chaque pays a une priorité différente ( intégration, éducation, vie accompagnée, foyers etc.), mais ce que nous avons tous en commun, c’est aider les sourds-aveugles à améliorer leur vie. Et c’est notre objectif.

Un point très important de la conférence a été l’information sur la création et l’objectif d’une organisation européenne de parents. Je voudrais remercier Ricard Lopez de Catalogne pour ses efforts pour faire avancer les choses. C’est très important de préparer de bonnes conditions de vie pour les sourds-aveugles internationalement et il faut annoncer dans chaque pays qu’une telle organisation existe.

Le programme de la conférence était très varié et très intéressant, et nous l’avons beaucoup apprécié. Mais le plus émouvant a été le don d’un fauteuil roulant spécial à Dimitri de Russie. Nous avons été récompensés par son plaisir si évident, il souriait en prenant son fauteuil et il a commencé à en explorer les possibilités ! Nous sommes sûrs que ce fauteuil sera vraiment très utile.

Nous étions unanimes pour dire que des rencontres comme celle-ci sont vraiment utiles et importantes pour tous les participants.

En conclusion, je voudrais remercier les organisateurs d’avoir permis de si belles expériences et Mr Green et Mr Lolli pour leur aide. Nous avons été très heureux toute cette semaine. Merci !!!

 PS. nous sommes heureux que la tradition des rencontres continue et que la prochaine ait lieu au coeur de la Catalogne, à Barcelone !

CONFERENCE EUROPEENNE DES FAMILLES 2006
LISTEN TO ME 3
Annonce d’EDbN et appel à communications et propositions

 La 5^e conférence européenne des familles se tiendra à Barcelone, Catalogne, Espagne, avant ou après l ‘été 2006. Les précédentes conférences ont eu lieu en Slovaquie, Hollande, Italie et au Danemark. Depuis l’Italie, cet événement a pris le nom de « Listen to me », donc à Barcelone, cela s’appellera « Listen to me 3 ».         

 La Catalogne

Barcelone a un aéroport international très important et il y en a un deuxième à Gerona. Il existe diverses compagnies aériennes bon marché à destination ou au départ de ces aéroports.  Barcelone est un site touristique important et parmi les artistes catalans célèbres, il y a Gaudi, Dali et Picasso.

En Catalogne, les plages sont splendides et il y a beaucoup de sites touristiques parfaits pour des vacances en famille.

Cette conférence accueillera un certain nombre de professionnels, en particulier venant des pays n’ayant pas de représentants des familles, de familles d’accueil  ou d’associations des familles. 

 Thèmes de la conférence

Les organisateurs de la conférence souhaitent avoir deux thèmes principaux :

1 IFDBN : le réseau international des parents et des familles

2 Le réseau des frères et soeurs : donc il y a des frères et soeurs de sourds-aveugles dans le comité organisateur.

 Parrainage

Les organisateurs de la conférence recherchent le parrainage de personnes, d’ entreprises, d’organisations gouvernementales et non gouvernementales, d’associations philanthropiques etc. Le parrainage peut être sous la forme de donations financières directes ou d’achat de divers éléments à coût fixe de la conférence.

-        Les dons financiers peuvent être utilisés pour payer les frais d’inscription et d’hébergement des familles de sourds-aveugles, des intervenants et interprètes assistant à la conférence, etc.

-        l’achat d’éléments à coût fixe de la conférence peut inclure : déjeuners, dîners et pauses café de la conférence, frais de transport ; frais de communications spéciales pour personnes sourdes-aveugles ; cadeaux de remerciement pour les participants etc.

 Pour tout renseignement complémentaire et pour figurer sur le fichier d’adresses, contacter :
Ricard Lopez, tél. : +34 93305 4385        
Fax : +34 93331 4220 
Sms : +34 678 712 619
Email : talking3@teleline.es

CONFERENCE CHARGE FRANCAISE
Poitiers, du 17 au 19 septembre 2004

          Dans ce compte-rendu, Jacques SOURIAU, Directeur du CRESAM, le Centre de Ressources Français pour les Sourds - Aveugles, nous parle de cet évènement très vivant et très réussi.

           Depuis 1996, l’Association Française des Parents d’Enfants CHARGE (Association CHARGE) et le CRESAM ont uni leurs efforts pour organiser une conférence bi - annuelle sur CHARGE. Le but de ces évènements est d’informer les familles et les professionnels sur les dernières avancées concernant CHARGE.

          Pour la conférence de 2004, le CRESAM et l’Association CHARGE ont pensé que des plans plus ambitieux pouvaient être faits et ils ont décidé de mettre en place un comité d’organisation plus fort, avec davantage de représentants des familles, un expert médical et des professionnels du CRESAM.

          La préparation du programme a essayé de tenir compte des changements intervenus dans les attentes des familles ces dernières années. Il y a 10 ans, les familles étaient principalement intéressées par le traitement médical de leurs enfants et leur survie. Maintenant, elles ont davantage de questions concernant le comportement, l’éducation et le développement. Ce nouvel intérêt a conduit l’Association CHARGE et le CRESAM  à mettre en place un projet de recherche basé  sur un questionnaire sur le comportement, qui impliquait des familles de France, du Royaume uni, d’Italie et d’Espagne. De même, plusieurs conférences  (la Conférence CAUSE européenne au Royaume uni en 2003 et la Conférence américaine à Cleveland en 2003) ont mis cette question à l’ordre du jour.

          Le programme final des 3 jours a couvert les domaines suivants :

 ·       Présentation générale du syndrome
·       Aspects génétiques
·       Intervention précoce
·       Approche multi - sensorielle du développement
·       Vision
·       Endocrinologie et puberté
·       Alimentation et olfaction
·       Développement cognitif
·       Comportement et communication

 Une autre nouveauté a été d’offrir aux familles l’occasion de venir à la conférence avec leurs enfants, ce qui signifiait organiser des activités pour les enfants CHARGE et aussi leurs frères et sœurs.

          Donc, le 17 septembre 2004, un énorme rassemblement a eu lieu sur un campus universitaire près de Poitiers. Il y avait 74 membres de familles, 26 enfants CHARGE et un adulte CHARGE, 69 professionnels, 4 frères et sœurs et 10 intervenants.

          Les familles ont beaucoup apprécié l’organisation générale de la conférence et la qualité des activités pour les enfants, qui leur a permis de se concentrer sur la conférence de manière détendue.

          Les participants ont été particulièrement intéressés par les exposés suivants :

           1. Les dernières découvertes génétiques, initiées aux Pays-Bas et poursuivies aux USA, en France et en Australie, ont été exposées par le Pr Stanislas LYONNET et le Dr Damien SANLAVILLE. Les parents ont été très soulagés par le fait que CHARGE est une maladie génétique qui n’est pas présente chez les frères et sœurs.

           2. Toutes les questions concernant les problèmes de comportement ont été abordées d’une manière fonctionnelle et dynamique par David BROWN (spécialiste de l’Education en Californie), Catherine PEIGNE, Elisabeth LASSERRE et Jacques SOURIAU. La conclusion a été que les « comportements étranges » qui sont souvent observés chez les enfants CHARGE sont le résultat de leurs difficultés sensori-motrices et de l’adaptation à leur environnement.

           3. Le Dr Véronique ABADIE, le Dr Nathalie LOUNDON et le Dr Graziella PINTO ont répondu aux questions concernant l’alimentation, les implants cochléaires et l’endocrinologie.

          Cette conférence a offert une belle surprise pendant la soirée du Samedi puisque, lors d’une représentation donnée par des percussionnistes et des danseurs africains, tous les enfants CHARGE ont participé avec une joie et une créativité qui ont stupéfié aussi bien les parents que les professionnels. Pendant cet épisode d’une heure, les enfants ont démontré leur capacité à dépasser leurs limites motrices et sensorielles. Ils ont démontré que leurs comportements inhabituels pouvaient être extrêmement fonctionnels dans un contexte approprié. Tous les adultes ont été ravis par la façon dont les enfants ont confirmé le point de vue qui a été soutenu pendant la conférence concernant « les comportements de provocation ». Comme David BROWN l’a commenté, « cela valait la peine de faire le voyage depuis San Francisco jusqu’en France, ne serait-ce que pour cette fabuleuse soirée. »

          Tous les participants sont impatients de renouveler cette expérience. De nouveaux aspects devraient aussi être développés, tels que les problèmes soulevés par les frères et sœurs et le développement émotionnel des enfants et des jeunes adultes.

          Des idées ont aussi été exprimées à propos d’un éventuel projet européen pour les familles d’enfants CHARGE.
 Contact : Jacques.souriau@cresam.org

 SUCCES DU 5^E SEMINAIRE INTERNATIONAL DU RESEAU SURDICECITE ACQUISE

 148 délégués de 17 pays différents se sont rassemblés à Harrowgate, Angleterre, du 29 octobre au 2 novembre, pour participer au 5^e séminaire international d’ADbN.

 Le réseau surdicécité acquise ( ADbN) a organisé des séminaires environ tous les 2 ans depuis 1994. Chacun a attiré un plus grand nombre de délégués que le précédent.

L’importance et la popularité croissantes de cette conférence reflètent la meilleure connaissance du phénomène de la surdicécité acquise et l’intérêt correspondant pour le travail dans ce domaine de la part des travailleurs sociaux, de la profession médicale et des décideurs.

Le groupe de coordination d’ADbN souhaite développer un sens de continuité et de progrès dans ce travail et a choisi de lier les aboutissements du dernier séminaire de Zurich et les données à traiter à Harrogate 2004. Le thème du séminaire était : «  Attentes, opportunités, possibilités – exploration des relations entre les gens dans le monde de la surdicécité acquise ».

L’utilisation du mot « attentes » était délibérée et reflète le souhait d’ADBN d’être plus inclusif en tant que réseau et de considérer les personnes devenues sourdes-aveugles non pas comme des usagers passifs de services, mais comme des consommateurs actifs avec des attentes et, très important, une voix.

En conséquence de cet engagement, les sourds-aveugles eux-mêmes étaient représentés plus que jamais cette année. Trois sessions plénières et un certain nombre d’ateliers étaient animés par des personnes devenues sourdes-aveugles.

La conférence a aussi comporté des interventions sur le développement des droits des sourds-aveugles et les bienfaits de la technologie dans la recherche pour permettre aux sourds-aveugles d’avoir encore plus de contrôle sur leur propre vie.  C’étaient deux sujets sur lesquels le séminaire de 2002 à Zurich avait attiré l’attention.

L’évaluation et les retours de la conférence d’Harrowgate ont été extrêmement positifs . Notre attention se tourne maintenant vers la préparation du 6^e séminaire international d’ADBN qui aura lieu en Hollande en automne 2006.

Ges Roulstone Président d’ADBN.

Nouvelles d’Australie
7^E CONFERENCE NATIONALE DES SOURDS-AVEUGLES

 La 7^e conférence nationale s’est tenue à Melbourne, au Rydge’s Boardwalk Hotel du 2 au 5 juillet, sur le thème : « Sourds-aveugles en avant ». 108 personnes étaient présentes les 2 premiers jours et 85 s’étaient inscrites pour la 3^e journée pour les professionnels. Après 12 mois d’organisation intensive, de travail acharné et d’engagement du comité de la conférence et des membres du personnel de l’association des sourds-aveugles de Victoria, tout le monde a considéré que c’était un événement très réussi.

Il y a eu des retours louant la variété des intervenants, l’aide apportée aux participants, et la bonne organisation des dispositifs pour répondre aux urgences et aux exigences de dernière minute. Ce fut une grande satisfaction pour tous ceux qui avaient participé.

Dans son discours d’ouverture, Mark Landrenau de Seattle Lighthouse, a donné le ton de la conférence avec son charme motivant et sa capacité à converser indéfiniment avec beaucoup des assistants, en particulier ceux de la communauté sourde-aveugle d’Australie et de Nouvelle Zélande. Mark, qui a un syndrome d’Usher, est totalement sourd et légalement aveugle. Il habite à Seattle, Washington, et travaille comme spécialiste des affaires administratives pour Seattle Lighthouse for the Blind.

On peut consulter les minutes de la conférence sur www.dba.asn.au

 Le conseil australien des  sourds-aveugles a obtenu une subvention de recherche

Le ministère de la famille et des services pour les communautés a demandé à l’ADBC d’étudier les besoins actuels des Australiens qui sont sourds-aveugles, et les services pour eux, et a accordé à ADBC une subvention importante pour entreprendre une révision du rapport Ward (1984) qui avait traité le premier de ces sujets. Le rapport avait aussi donné des évaluations de l’incidence de la surdicécité dans le pays. Un dossier de projet est actuellement en préparation et on espère qu’un responsable du projet sera nommé bientôt. Les exigences comptables sont rigoureuses, le gouvernement demandant un rapport mensuel du président d’ADBC.

 Scolarisation : nouveau budget pour l’alphabétisation et l’apprentissage du calcul

Le gouvernement fédéral a fait adopter la législation établissant son programme pour les écoles australiennes. La législation donnera 31.3 milliards $ aux écoles et 2.1 milliards $ à l’instruction indigène sur les 4 prochaines années. Le financement dépendra de l’observation par les autorités scolaires des Etats et Territoires et non gouvernementales d’un certain nombre d’exigences à la base des priorités nationales – meilleure cohérence nationale dans la scolarisation ; meilleur compte-rendu aux parents ; transparence de la performance de l’école; plus grande autonomie aux directeurs d’école ; création d ‘écoles plus sûres ; engagement commun pour l’activité physique ; meilleures méthodes d’éducation des garçons ; développement du personnel enseignant ; faire des valeurs une partie essentielle de la scolarisation ; améliorer les résultats de l’éducation indigène ; aider les familles dans les choix post-scolaires.

Un financement de 4 milliards $ sur 4 ans sera attribué aux élèves et écoles nécessitant une aide supplémentaire. Sur cela 2milliards seront attribués à l’éducation des élèves les plus défavorisés, avec une priorité sur l’alphabétisation, l’apprentissage du calcul et l’aide pour les élèves handicapés. Pour plus d’informations, allez sur www.dest.gov.au/ministers/nelson/jun_04/npm_220604.htm.

 Nouvelle réglementation sur le handicap pour l’éducation

Le projet final de réglementation sur le handicap pour l’éducation qui s’appliquera à tous les Australiens, quelque soit le handicap, a été publié par le gouvernement le 16 juin. Le ministre de la justice a l’intention de faire adopter une loi amendant la loi sur la discrimination contre le handicap, et la réglementation sera formulée dès que la loi sera passée. Le lien Internet pour la réglementation, les notes d’orientation et les conséquences de la réglementation est : http://www.dest.gov.au/research/publications/disability_standards/default.htm

 La surdicécité au tribunal

La commission de réforme judiciaire de Nouvelle Galles du Sud a publié un document de discussion (http://www.lawlink.nsw.gov.au/nswlrc.nsf/pages/refjury) qui examine si les personnes sourdes profondes, ou ayant une déficience auditive ou visuelle importante, pourraient être jurés et si oui, en quelles circonstances. Les propositions étaient reçues jusqu’au 30 avril 2004 et un rapport doit être publié dans le 2^e moitié de 2004.

 Vote : en ballottage ?

Le 22 avril, les représentants du Forum Australien de la Cécité, de Citoyens Aveugles Australie, du Conseil national sur le handicap et de la Fondation Vision Australie, ont rencontré Petro Georgiu, président de la Commission permanente sur les questions électorales pour insister sur le besoin d’essayer le vote électroniquement assisté dans les élections fédérales. L’essai n’étant pas possible avant la prochaine élection fédérale, les présentations de demandes de vote électroniquement assisté pour les personnes aveugles ou déficientes visuelles seront faites auprès de la commission d’enquête post-électorale. Le but est d’obtenir le soutien de la commission pour que des recommandations soient faites au Parlement qui amendera en conséquence la Loi électorale de 1918.

 De Nouvelle Zélande

En avril une loi a été présentée au Parlement de Nouvelle Zélande, premier pas vers la reconnaissance de la Langue des signes de NZ comme 3^e langue officielle avec le Maori et l’Anglais. L’effet immédiat de la loi, une fois passée, sera de donner aux gens le droit d’utiliser et d’avoir accès à la Langue des signes dans les procédures légales, y compris au tribunal. Lire le communiqué de presse sur http://www.beehive.govt.nz/ViewDocument.cfm

 Importante fusion

Trois des organisations australiennes pour les Aveugles ont convenu de fusionner. La Royal Blind Society de Nouvelle Galles du Sud ( Sydney), le Royal Victorian Institute for the Blind (Melbourne) et la Vision Australia Foundation ( Melbourne) vont se réorganiser sous le nom provisoire de RBS/RVIB/VAF ltd. La nouvelle organisation a reçu des lettres de soutien de Retina Australia, Blind Citizens Australia et de l’association des Sourds-aveugles de Victoria. Renseignements complémentaires en téléphonant à 1800 355 335 ( appel gratuit), ou par Email : nexus@rvib.org.au.

 Nouvel outil de formation d’Australie de l’Ouest

Flash d’information : « We have contact »( Contact établi ! )est disponible.
 « Contact établi ! » est le troisième outil de formation produit par les services spécialisés pour sourds-aveugles de Senses Foundation ( anciennement West Australian Deafblind Association et Royal WA Institute for the Blind). « Contact établi » est une méthode sensible et respectueuse pour avoir des interactions efficaces avec les enfants sourds-aveugles avec handicaps associés, par exemple CHARGE.

Le principe de base est de reconnaître le comportement comme une communication. Les stratégies présentées sont aussi démontrées avec un adulte. Tous les exemples viennent des Guides de Communication Individuels (ICG) – vidéos qui montrent le système de communication personnalisé d’un individu. Nous sommes très reconnaissants aux familles de nous avoir donné l’autorisation de communiquer leur ICG personnel à d’autres. Cette vidéo/DVD de 27 minutes sous-titrée est disponible en formats PAL et NTSC.

Adressez-vous à Senses Foundation à : reception@senses.asn.au pour avoir un bon de commande pour ce remarquable outil .

 Stratégies de communication

A Renwick College à North Rocks près de Sydney s’est tenue une conférence de 5 jours (7-11 juillet ) intitulée « Stratégies de communication pour les élèves déficients sensoriels et multihandicapés, avec comme principale conférencière Sharon Barrey Grassick ( Spécialiste de la communication à la Fondation Senses, Australie de l’ouest). Cet événement a attiré 66 participants. La réunion de suivi sur la conception et l’application d’un programme, avec le Pr Jan van Dijk, a été annulée à cause de ses problèmes de santé.

 Conférence mondiale 2007

Les bonnes nouvelles vont vite, aussi beaucoup de lecteurs savent peut-être déjà que Senses Foundation va accueillir la prochaine Conférence mondiale de DbI en Australie de l’ouest en 2007 ! Commencez à faire des économies !

 Les élus 2004-6 de l’Australian Deafblind Council

Les représentants de l’ADBC se composent de : Sven Topp, de Nouvelle Galles du Sud, Président ; Leah Hobson , Australie de l’ouest, voce-président ; Emma Gordon, Australie du Sud, Peter Minter, nouvelle galles du Sud représentants des sourds-aveugles ; Gail Staggs , Queensland, représentant des parents ; Cloan Makgill, Nouvelle Zélande, et trois autres membres – Mike Steer (Nouvelle Galles du Sud) , Sharon Barrey Grassick ( Australie de l’ouest) : secrétaire , et Celestine Hare ( Victoria) : trésorière.

 Etats-Unis
Sculpture d’Helen Keller

Un buste d’Helen Keller a récemment été réalisé par Daniel Altshuler, un sculpteur américain, et peut être vu sur : www.arborgate.net/helenkeller.jpg
www.arborgate.net/helenkeller2.jpg

Le buste de ¾ grandeur nature d’Helen Keller en argile peut être vu sur les pages web spéciales ci-dessus. Nous aurons bientôt des photos du moulage en bronze monté sur un socle en bois avec une plaque de cuivre en Braille ( portant son nom, ses dates et « Je ne suis plus muette maintenant »). Ce buste a été fait pour que les aveugles puissent savoir par le toucher qui était Helen Keller. Les voyants aussi peuvent admirer le buste.

Le buste en bronze d’Helen Keller sera exposé à Perkins en novembre lors de leur grande fête.

Si vous voulez acheter un moulage en bronze de ce buste, écrivez-moi à : William Hackney  sur wmhhackney@earthlink.net

 LAOS
Pouvez-vous aider cette nouvelle association ?

Nous sommes de l’association des sourds-aveugles du Laos qui vient d’être créée en République Populaire du Laos en Asie du Sud-est. Nous sommes une organisation sans but lucratif ayant pour but d’aider les sourds-aveugles du Laos à travailler pour eux et à avoir une vie normale dans la mesure du possible. Comme nous sommes une nouvelle ONG, nous avons des difficultés à obtenir des fonds pour réaliser nos activités et nos projets. En ce moment, la ^plupart de nos fonds viennent de donateurs locaux, ce qui signifie qu’ils sont très limités.

Sur Internet, nous avons vu que vous et votre organisation avez une longue expérience de la gestion d’une organisation mondiale, avec des réseaux dans le monde entier. Aussi nous souhaitons vous demander des conseils et de l’aide, à vous et à vos associations membres, pour gérer notre projet, développer nos activités et trouver des soutiens.

Si vous avez des conseils ou des informations qui pourraient nous aider, écrivez-nous. Nous apprécierions !

Vous pouvez me contacter à : laoblind@yahoo.com

Merci.
Khouanetyphong D.

  AFRIQUE ORIENTALE
par Penny May Kamau

 La 6^e rencontre des éducateurs pour sourds-aveugles a eu lieu à Kisumu, Kenya, du 7 au 9 juin 2004. Elle a rassemblé des éducateurs, directeurs et responsables de district de l’éducation  des dix programmes scolaires pour les sourds-aveugles d’Afrique Orientale. Participaient aussi des parents et des fonctionnaires des ministères de l’éducation et des services sociaux. Le but de la rencontre était de réviser les programmes scolaires et de faire de nouveaux plans de travail pour l’année à venir.

D’après les rapports présentés, un certain nombre de questions ressortaient dont , par exemple, la nécessité de formation en guidance parentale.

Accès à la guidance

Beaucoup d’enfants sourds-aveugles ont été identifiés maintenant et les éducateurs se trouvent de plus en plus dans le rôle de conseillers . Les services de guidance spécialisés n’existent pas beaucoup en Afrique Orientale, mais c’est une question à traiter d’urgence.

Instruction primaire gratuite

L’accès à l’instruction primaire gratuite a aussi donné lieu à beaucoup de discussions. Le Kenya vient d’appliquer une politique d’instruction primaire gratuite, mais il y a peu de possibilités pour les enfants sourds-aveugles. On ne peut pas mettre des services spécialisés dans toutes les écoles primaires et dans la plupart des cas l’internat est la seule solution ( tous les programmes pour sourds-aveugles sauf un sont rattachés à des internats pour sourds) et en plus il y a des problèmes de coût.

Au cours des discussions, il a été demandé au ministre de l’éducation d’examiner cette question et de veiller à ce que les enfants sourds-aveugles aussi aient droit à l’instruction gratuite.

 Besoin d’éducateurs

En Ouganda et en Tanzanie, le manque d’éducateurs est un grand problème, principalement à cause de l’augmentation du nombre d’élèves sourds-aveugles identifiés et du manque d’argent pour embaucher plus d’éducateurs.

En Ouganda, il n’y a pas de politique spéciale quant au ratio éducateurs/élèves et il faut y remédier. Les ministères des deux pays ont promis d’embaucher plus d’éducateurs si possible.

 Félicitations au Kenya !

Au Kenya, la situation est bien meilleure car le ministre de l’éducation a fait en sorte qu’il y ait assez de personnel dans les programmes pour sourds-aveugles. Le ratio éducateurs/élèves au Kenya est de un éducateur pour deux élèves , ou dans certains cas, de un pour un, il faut en féliciter le ministre !

 Formation professionnelle

Un autre thème de cette rencontre était la formation professionnelle et la transition vers la vie adulte, et le deuxième jour tous les participants ont visité le centre de formation professionnelle de  Sikri  où les élèves sourds-aveugles apprennent avec des élèves aveugles et des sourds.

Après un tour du centre pour voir les formations offertes, les participants ont pu avoir d’autres discussions sur la formation et la transition vers la vie adulte.

L’association des sourds-aveugles suédois (FSDB), en coopération avec la mission pour les aveugles (CBM) travaillent à développer les services pour les sourds-aveugles en Afrique orientale depuis 1985. En 1997, la FSDB a embauché un responsable de la rééducation, qui travaille à développer un modèle de transition et de soutien pour les sourds-aveugles qui ont fini leur formation. Ce modèle a été développé entièrement dans la perspective africaine, il est basé dans la communauté et vise à préparer les sourds-aveugles, leurs familles et leurs communautés respectives du mieux possible, afin de donner à chacun la meilleure qualité de vie.

 Participation du ministère et conférence en 2005

Au cours de la rencontre, le responsable du ministère des services sociaux a eu un rôle très actif dans les débats, et on espère que le gouvernement pourra assumer plus de responsabilité pour ces services à l’avenir. POur avancer dans cette direction, la FSDB organisera une conférence avec la CBM et le ministère des services sociaux au début de l’année 2005, sur les services de rééducation pour les sourds-aveugles.

 Vacances européennes
MULLSJÖ 2004  - DES VACANCES MEMORABLES !

 Colin Bennett s’est fait des souvenirs en participant aux vacances européennes des sourds-aveugles organisées par l’association des sourds-aveugles suédois au sud de la Suède l’été dernier. Colin aime beaucoup rencontrer des gens et semble apprécier les périls de voyager seul dans des lieux inconnus. Cet article est comme une lecture de son journal racontant, avec beaucoup d’anecdotes personnelles, ses aventures en traversant l’Europe...

 J e ressentais l’excitation du voyage en attendant le bus pour Amsterdam à la gare routière de Victoria à Londres. On était fin juin 2004 et j’allais aux vacances européennes annuelles des sourds-aveugles, organisées cette année par l’association des sourds-aveugles suédois (FSDB), et qui allaient avoir lieu à Mullsjö dans le sud de la Suède. Ce serait du 5 au 11 juillet, alors pourquoi étais-je si en avance et pourquoi y aller par le bus et via Amsterdam ?

Eh bien , j’avais un aller-retour gratuit pour cette ville ( pourquoi, c’est une autre histoire !) et comme j’avais l’intention de passer quelque temps en Scandinavie et en Finlande, j’avais décidé d’acheter un billet de circuit Scanrail, valide dix jours dans ces pays en juillet et août. En tant que personne âgée, ça m’a coûté 207 Livres, ce qui n’est pas cher, si l’on considère que j’ai fait 5000 km dans des trains rapides et confortables et en ferry.

Nous avons roulé de nuit vers Amsterdam, où je pensais prendre un bus rapide pour Friesland par la côte. Mais je n’en ai pas trouvé, donc je suis allé à la gare ferroviaire, où je me suis perdu à cause des énormes travaux de reconstruction. Deux aimables agents de la circulation sont venus à mon secours et j’ai pris un train pour Leeuwarden. J’ai réussi à trouver une chambre d’hôte dans une maison où j’ai passé une très bonne soirée. J’ai pris d’autres trains pour l’Allemagne, en rencontrant en chemin des gens intéressants, et j’ai pris un train de Hambourg jusqu’à l’est du Danemark. Mon billet m’emmenait jusqu’à Puttgerden, où commençait mon billet Scanrail. Mais je m’étais trompé de train et je me suis retrouvé dans la direction de la côte ouest du Danemark. Ce sont des choses qui arrivent quand on n’y voit pas trop ! Le contrôleur n’en a pas fait une histoire. Dans mon compartiment, il y avait une femme très intéressante qui était speakerine à la radio et qui rentrait chez elle à Flensburg. Il fallait que je trouve un endroit où me loger avant la tombée de la nuit – parce qu’après je n’y vois plus rien. Elle a téléphoné à sa mère avec son portable et elles ont dit que je devais descendre à Frederice. Bon, j’ai eu quelques difficultés, mais j’ai fini par passer la nuit au Foyer des Marins. C’était très bien et j’ai eu une formidable petit déjeuner avec cinq plats différents.

J’étais donc du « mauvais côté » du Danemark, mais j’en ai pris mon parti et j’ai fini par arriver en Suède après beaucoup d’aventures, la plupart agréables, sauf peut-être la nuit que j’ai dû passer dehors devant la gare de Malmö ( Si vous me payez une verre – ou deux- la prochaine fois qu’on se rencontre, je vous raconterai tout).

Enfin, je suis arrivé à Mullsjö sous la pluie et j’ai trouvé la Folk High School où devaient se passer les vacances. Je suis arrivé le premier, mais Mia, la sympathique organisatrice de la FSDB, est arrivée de Stockholm et nous avons trouvé nos chambres , situées dans d’agréables bâtiments pour étudiants. Je partageais ma chambre avec Jan Jakes, le coordinateur des Vacances européennes des sourds-aveugles.  Il m’a fait très bonne impression, comme à tout le monde. Nous avons aussi rencontré Gunilla, la cuisinière. Mon père, un vieux soldat, me disait toujours : « Il faut toujours être ami avec le cuisinier », et je l’écoute. La semaine suivante, nous avons tous mangé merveilleusement bien : j’en rêve encore.

Le lundi, tous les participants étaient là : environ 45 sourds-aveugles et 75 guides/ communicateurs et autres accompagnants. Je dois dire que j’ai apprécié chaque minute et je crois que tous les autres aussi. En plus de Mia, il y avait des jeunes du pays Peter et Leif, assistés d’Ingemar et Thorbjörn. L’organisation était parfaite avec un bon équilibre entre excursions et temps libre.

Nous avons eu l’été le plus pourri qu’il y ait eu au sud de la Suède depuis des décennies, mais ça ne nous a pas gênés. L’insolation n’est pas vraiment la principale cause de mortalité en Suède et personne n’en est mort – quoique, peut-être qu’il y a eu quelque pourriture du pied !

Le jour le plus pluvieux a été celui que nous avons passé sur l’île de Visingsö dans le deuxième grand lac de Suède, le lac Vattern. Nous avions projeté de visiter le célèbre jardin des herbes et l’église de Brahe. Nous n’avons pas pu le faire, mais nous avons visité le château de Visingsborg  et nous avons fait un festin au restaurant du coin. La spécialité était un poisson appelé « sik » ( je sui sûr que ça sonne mieux en Suédois).

Nos autres sorties ont été la visite d’une fabrique de confiseries, une splendide promenade en canot (« canooting », comme dit Leif – j’adore !) et une randonnée sur de magnifiques chevaux . Je me suis déshonoré en tombant du mien . ( Remarquez, le mien était un étalon « entier » et je n’avais ni selle ni bride – enfin, c’est ma version).

Nous avions des réunions de planning/discussion très utiles tous les jours et une soirée organisée tous les soirs.

Un gros succès a été remporté par la compétition internationale de sports d’intérieur et de quiz que nous, les non-Suédois, avons bien voulu laisser gagner au contingent de l’association des jeunes sourds-aveugles suédois. Le samedi, il y a eu un grand bal disco avec un très bon buffet. La musique était – disons – « intéressante » quant au style et au niveau. Malheureusement, la plupart d’entre nous sont partis le dimanche, mais je suis sûr que beaucoup ont noué des amitiés durables.

Le lundi, je suis parti pour un grand voyage commençant par le trajet jusqu’à Stockholm, puis un voyage en train de 18 heures et plus de 1300 km jusqu’à Kiruna, dans le grand nord. J’ai passé quelque temps en Finlande, à visiter les fermes où j’avais travaillé il y a quarante ans ( j’ai passé de bons moments) puis je suis rentré par train, bus et bateau jusqu’à Calais, puis j’ai traversé la Manche. C’est une longue histoire ! Je suis parti un mois.

Colin Bennett
Hove, Sussex, Royaume-Uni
colinbbennett@onetel.com
(merci d’utiliser des caractères gras si possible dans toute communication)

VOYAGER PRINCESS – UNE PRODUCTION ETONNANTE ET EMOUVANTE 

Expressions Unlimited a rassemblé des artistes sourds-aveugles et des artistes non handicapés venant d’Italie, de Croatie, de Slovaquie, d’Ecosse et de Grèce, et leur travail a été monté à Glasgow, en Ecosse, cet automne.

 Compte-rendu de notre critique :

L’auditorium était dans le noir quand nous nous sommes dirigés vers nos sièges. Une fois installés, nous avons pu voir et sentir l’atmosphère. Au- dessus de nous sur la scène, il y avait un grand bateau avec de magnifiques voiles. On aurait dit qu’on regardait dans une longue-vue, loin dans le temps, sur une mer magnifique et dans le passé.

L’opéra « Voyager Princess » était superbement monté et dirigé et toute la distribution était extrêmement convaincante. Les jeunes amoureux des rôles principaux étaient tout à fait crédibles dans leur dévotion et les rôles secondaires du Capitaine et de l’équipage élégants et étudiés. Le Garçon de Cabine était parfait.

Le décor et tous les effets spéciaux ont permis aux acteurs et aux spectateurs de ressentir l’enthousiasme et le pathétique de l’histoire – que les acteurs et l’ensemble avaient écrit et créé ensemble au cours d’une série de rencontres avec le soutien de l’Union Européenne.

Michael Collins, de l’Ecole Perkins pour les Aveugles, et précédent président de DbI, a préparé pour la réunion de notre conseil de novembre 2003 cet historique de l’évolution de DbI pour l’information des nouveaux membres. La plupart des faits et dates s’appuient sur des archives ou la discussion avec des membres de longue date. Mais il est possible qu’il y ait encore des erreurs. Nous vous serions reconnaissants de vos commentaires et corrections afin de pouvoir corriger le dossier.

 BREVE HISTOIRE DE DbI 

L’âge pré- constitution

C’est ce que j’appellerais le premier âge de notre organisation.  Les racines de notre organisations remontent aux années 1950, lorsqu’il n’y avait que quelques organisations dans le monde qui commençaient à collaborer. Dans ce groupe il y avait des organisations et des écoles telles que Condover Hall au Royaume-Uni, l’école pour les aveugles de Hanovre en Allemagne, l’Institut des Déficiences de Moscou, St Michielgestel en Hollande et l’école Perkins pour les aveugles aux Etats-Unis, ainsi que plusieurs écoles des pays nordiques. Dans ce groupe, on correspondait par la poste, en se faisant part des résultats, des succès et des frustrations dans leur travail auprès des enfants sourds-aveugles et, à de rares occasions, on parvenait à se rendre visite.

       C’est en 1962 que ce groupe s’est réuni pour la première fois pour une conférence formelle :  « Eduquer les enfants sourds-aveugles », accueillie par l’école de Condover Hall près de Shrewsbury au Royaume-Uni. 41 personnes assistaient à cette première con,férence. D’autres rencontres mondiales ont eu lieu dans les années 60 à l’école d’Aalborg au Danemark, et à St Michielsgestel en Hollande. A cette époque, tous les participants s’occupaient de l’éducation d’enfants sourds-aveugles, d’où l’emphase sur « éducation » dans le titre de l’organisation.

       Au cours des années 70, des conférences mondiales ont été organisées par Perkins aux USA, Condover à nouveau, puis à Sydney par les écoles australiennes accueillant des enfants sourds-aveugles. Au début de cette décennie, le groupe s’est réuni officiellement en tant que sous-commission sur l’éducation des sourds-aveugles de la grande organisation-mère qui s’appelait « International Council for the Education of the Visually Handicapped ( aujourd’hui ICEVI). Le nombre de participants aux conférences était de l’ordre des 100à 200. Beaucoup d’autres organisations ont commencé à venir aux réunions, en particulier d’Europe et d’Amérique du Nord. C’est au cours de la conférence de Sydney en 1976 que l’International Association for the Education of the Deafblind est oficiellement née, et a élu Keith Watkins, Australie, comme premier président. L’adhésion était strictement individuelle , au prix d’environ 10$ par an, que la plupart des membres payaient d’avance pour 4 ans aux réunions mondiales. A cause de ses revenus limités, IAEDB avait un tout petit bulletin d’information ronéoté d’environ 8 pages. IL n’y avait littéralement pas de budget pour aucune autre activité, aussi jusqu’à la fin des années 70 les seules activités furent les conférences mondiales tous les 3 ou 4 ans.

       La première conférence mondiale des années 80 a été organisée par nos collègues allemands à Hanovre au Bildungszentrum fur Taubblinde. Je m’en souviens très bien, car c’était la prmière fois que je me trouvais dans un milieu professionnel international. Je me souviens nettement combien j’étais impressionné et enchanté de participer à une rencontre d’une semaine où tous, de tous les coins du globe, nous nous comprenions et parlions le même langage professionnel, parce que nous nous occupions tous de l’éducation d’enfants sourds-aveugles. Cette conférence a eu lieu assez tôt pour que la plupart des pères fondateurs de notre domaine soient encore en activité et influencent les orientations futures de notre organisation. L’organisation était encore très euro-centrique et nord américaine. Il est important de se rappeler qu’il n’y avait pas beaucoup de participants venant des pays en voie de développement. On estime qu’à cette époque, moins de 250 enfants sourds-aveugles étaient éduqués dans 11 pays en voie de développement , dans le monde entier. Quelques uns de ces membres ont pu assister à la conférence mondiale suivante à New York en 1984, au New York Institute for the Blind.

 L’âge de la constitution

C’est au cours de la conférence mondiale de Poitiers en 1987 que la croissance  rapide manifeste de notre organisation nous a incités à nous développer pleinement et à établir une constitution selon laquelle nous pourrions fonctionner à l’avenir. Une commission a été désignée à cette fin. Bryndis Viglundsdottir d’Islande, avec l’aide de Rodney Clarke du Royaume-Uni, notre secrétaire à l’époque, a fait un projet de constitution qui a été présenté à notre comité exécutif et approuvée à Madrid en 1997, pour être ratifiée ensuite à notre réunion mondiale à Cordoba, Argentine, en 1999.

       Quelques changements importants dans la composition et les objectifs de notre organisation ont résulté de la constitution. Il fut décidé que IAEDB n’aurait plus comme seul objectif l’éducation, mais que nous nous occuperions des services à apporter à tous les sourds-aveugles, de la petite enfance à l’âge adulte. En conséquence, il fut décidé qu’il ne fallait pas que les membres soient seulement des éducateurs, mais qu’il pouvait y avoir aussi une grande diversité de gens s’intéressant aux services pour les sourds-aveugles, y compris, sans restriction, des administrateurs, des spécialistes médicaux, des membres des familles, des personnes travaillant dans des services de rééducation et pour adultes, et les sourds-aveugles eux-mêmes. Cette décision a entraîné l’augmentation rapide des adhérents et une grande extension des thèmes traités dans nos réunions et conférences.

       Il a été décidé aussi dans les années 80 que l’IAEDB devait commencer à se développer en une véritable organisation mondiale , en encourageant la création de services et la participation de membres des pays en voie de développement, en particulier d’Asie, d’Afrique, des Caraïbes, d’Amérique latine et d’Europe de l’Est. Pendant les années qui ont suivi, il y  a eu des projets internationaux qui se sont créés dans des organisations telles la Fédération suédoise des sourds-aveugles, la Christoffel-Blindenmission, le programme Hilton/Perkins et Sense International. Le soutien de ces organisations a entraîné une participation accrue de tous les coins du monde, à partir de la conférence mondiale d’Orebro, Suède, en 1991, et jusqu’à maintenant.

 L’âge de Deafblind International

C’est entre 1996 et 1999, durant la présidence de Marjaana Suosalmi, que notre organisation a pris sa configuration actuelle. Elle a désigné un groupe de travail de planning stratégique, composé de plusieurs leaders dans le domaine, qui a étudié la nature de l’organisation et recommandé plusieurs changements dans notre structure. Les recommandations du groupe de travail ont été soumises à la ratification des adhérents à l’assemblée mondiale de Lisbonne, Portugal, en 1999. Beaucoup d’importants changements ont résulté de cette réorganisation. L’IAEDB a pris le nom de Deafblind International, nom dont les adhérents pensaient qu’il représentait plus exactement l’étendue de questions et de services que nous représentons actuellement. Nous avons réinventé la structure organisationnelle de l’association, en reconnaissant que nous sommes essentiellement une organisation avec une forte sous-structure de réseaux, dans lesquels les personnes ayant des intérêts communs se rencontrent et ont des relations plus fréquentes entre les conférences mondiales. Nous avons établi une nouvelle structure de gouvernance, dans laquelle l’ancien comité exécutif a été dissous, et remplacé par un conseil et un comité de direction. Nous avons établi un système de cotisations pour petites et grandes organisations membres, ce qui a augmenté considérablement les revenus de l’organisation. Cette augmentation des revenus a entraîné une extension de la gamme  des activités et des projets que nous pouvons soutenir, y compris une revue très moderne et une page web.

       Aujourd’hui, DbI représente des programmes et des services pour des milliers de sourds-aveugles dans le monde. Nous sommes devenus une organisation professionnelle adulte, appuyée sur une large base. Dans les années 80 nous avons pu lancer des conférences régionales en Europe, dont la première s’est tenue à Bruges en 1986. Il y en a eu cinq jusqu’ici, et le nombre de participants est passé de 300 à 500 environ. Nous avons tenu notre première conférence asiatique à Ahmedabad en 2000, en association avec une conférence régionale d’ICEVI. La prochaine aura lieu au Népal en 2004, et on en attend d’autres dans d’autres pays en développement à l’avenir. Plusieurs de nos réseaux tiennent maintenant leurs propres réunions et conférences restreintes sur des thèmes d’actualité, et certaines ont jusqu’à 200 participants. Nos adhérents comprennent maintenant des professionnels d’endroits aussi divers que Cuba, la Tanzanie, l’Indonésie, le Népal, la Chine et l’Ukraine. La croissance et l’expansion de notre organisation dans les prochaines décennies n’ont comme bornes que les limites de notre imagination.

 CONFERENCES DE DEAFBLIND INTERNATIONAL

 Conférences mondiales                                                           Participants

1962 : Condover Hall, Royaume –Uni    41 participants
1965 : Kalundborg, Danemark       62
1968                 St Michielgestel, Hollande     
1971                 Perkins School, Boston, USA
1974         Condover Hall, Royaume-Uni 112
1976         Sydney, Australie  230
1980         Hanovre, Allemagne      176
1984                 New York, USA 
1987         Poitiers, France   400
1991         Orebro, Suède     450
1995         Cordoba, Argentine  350
1999         Lisbonne, Portugal   652
2003         Toronto, Canada      555

 Conférences régionales

                 1985                 Bruges, Belgique
1989         Warwick, Royaume-Uni          380
1993         Potsdam, Espagne                  420
2000         Ahmedabad, Inde          300+
2001      Noordwijkerhout,Hollande  530                                                                                                            

1er Congrès virtuel international sur la surdicécité en Espagnol
dates : du 1^er avril au 31 mai 2004

 Organisation : organisé par APASCIDE ( association espagnole de parents de sourds-aveugles) ; APSOCECAT ( association catalane de parents de sourds-aveugles) ; Hilton Perkins ( Amérique latine) ; Sense International ( Amérique latine) et le Forum hispanique sur la surdicécité sous la présidence d’honneur de S.M. la reine Sofia d’Espagne.
Quelques chiffres : Il y a eu plus de 600 inscriptions d’écoles et de centres de formation du monde entier, avec une seule inscription pour tous leurs professionnels.
90 articles de haute qualité en Espagnol de nombreux pays ont été publiés dans 9 cours virtuels.
Plate-forme technologique du congrès : Le congrès a été accueilli par l’UOC ( Enseignement universitaire par correspondance de Catalogne – www.uoc.edu) dans le programme « Campus for peace » sur le développement et les bénévoles. L’UOC a 30 000 étudiants virtuels et la plate-forme est validée pour les déficients visuels. Conclusions et évaluation : C’est le 1^er congrès virtuel sur le thème de la surdicécité. Le mauvais niveau  des connaissances d’informatique et d’Internet était un handicap, et l’UOC a travaillé dur sur l’aide individuelle et l’assistance technique.
Un des résultats positifs du congrès est la traduction , dans une édition espagnole, de l’excellent CD-Rom du Dr Jan Van Dijk et de Catherine Nielsen « Child-guided stratégies for assessing children who are deafblind or have multiple disabilities » ( srtatégies d’évaluation des enfants sourds-aveugles ou multihandicapés suivant l’enfant)

Du point de vue scientifique, certains articles ont mérité une mention pour leurs découvertes et leurs innovations en « recherche sociale », « méthodes d’évaluation », entre autres. La quantité et la qualité des articles ont frappé l’imagination du monde  sourd-aveugle hispanique.

Ce succès a été possible du fait que l’Espagnol était la langue officielle (l’Anglais est pour nous un obstacle) et du mode virtuel ( le temps et l’argent sont d’autres obstacles).

Un congrès virtuel peut paraître distant et déshumanisé à cause du manque de relations humaines, mais la fonction « chat » du Campus a permis à tout le monde d’entrer en contact.

Les évaluations indiquent que tout le monde a l’intention de participer au prochain congrès virtuel.

Ricard Lopez
Email : talking3@teleline.es

Exposition du prix international Helen Keller à Glasgow
Les oeuvres sur la surdicécité en compétition exposées à la Collins Gallery

 Le prix international Helen Keller revient à Glasgow, avec une exposition à la Collins Gallery du 8 janvier au 12 février 2005. Avec plus de 170 oeuvres présentées, la compétition pour le trophée et le prix de 1000 Livres va être dure et il appartient à un jury de décider de la sélection et du vainqueur. Le jury se prononce au début de l’exposition qui durera 5 semaines, donnant ainsi aux visiteurs l’occasion de découvrir si leur oeuvre favorite figure parmi les 6 sélectionnées. Le gagnant est proclamé lors d’une cérémonie de remise du prix à la galerie le 31 janvier.

Organisée par Sense Ecosse depuis 1992, la compétition est ouverte à tout artiste, le seul critère étant que l’oeuvre présentée doit être sur le thème de la surdicécité. Sense Ecosse aide les enfants et les adultes qui chaque jour de leur vie sont confrontés à des défis à cause de leur surdicécité, leur déficience sensorielle , leur handicap physique ou d’apprentissage. Le statut international du prix est pour une grande part dans son succès.

« Avec des concurrents de tout le Royaume-Uni et de pays comprenant la Suisse, la Serbie et le Montenegro, la Hongrie, la Russie, les USA, Israel et l’Allemagne, le prix international Helen Keller démontre une connaissance de la surdicécité dans le monde entier» explique Gillian Morbey, présidente de Sense Ecosse. « Le succès de la compétition souligne aussi l’importance de l’art comme véhicule de communication et d’expression. Je sais d’après les expositions passées que la diversité et la qualité des oeuvres en font une exposition fantastique »

 Lieu : Collins Gallery, Université de Strathclyde, 22 Richmond Street, Glasgow G1 1XQ
Dates : du 8 janvier au 12 février 2005
Heures d’ouverture :
du lundi au vendredi de 10h à 17h samedi de 12h à 16h   Fermé le dimanche

 Pour tout renseignement complémentaire sur le Prix international Helen Keller ou le programme artistique de Sense Ecosse, contactez :
Lindsay Mitchell, Directrice artistique        Mobile: 07 974 943 898
Email: arts@sensescotland.org.uk/helenkeller
Site Web: www.sensecotland.org.uk/helenkeller

Pour plus d’informations, contactez Graeme Thomson, responsable de la communication:
Email : gthomson@sensescotland.org.uk

 « Contact établi ! »
« Contact établi ! » est le troisième outil de formation produit par les services spécialisés pour sourds-aveugles de Senses Foundation (anciennement West Australian Deafblind Association et Royal WA Institute for the Blind). « Contact établi » est une méthode sensible et respectueuse pour avoir des interactions efficaces avec les enfants sourds-aveugles avec handicaps associés, par exemple CHARGE.

Le principe de base est de reconnaître le comportement comme une communication. Les stratégies présentées sont aussi démontrées avec un adulte. Tous les exemples viennent des Guides de Communication Individuels (ICG) – vidéos qui montrent le système de communication personnalisé d’un individu. Nous sommes très reconnaissants aux familles de nous avoir donné l’autorisation de communiquer leur ICG personnel à d’autres.

 Cette vidéo/DVD de 27 minutes sous-titrée est disponible en formats PAL et NTSC.

Adressez-vous à Senses Foundation à : reception@senses.asn.au pour avoir un bon de commande pour ce remarquable outil .

 Distinctions de DbI 2005

On recherche les nominations  pour le Distinguished Service Award qui sera remis lors de la Conférence Européenne de DbI en Slovaquie en août 2005.

Le Distinguished Service Award est remis à des personnes qui ont apporté une contribution importante dans le domaine des sourds-aveugles , ou à DbI, au niveau international. Ces distinctions honorifiques sont remises lors d’une conférence régionale ou mondiale.  Depuis 1987 elles ont été remises à 18 personnes .

 Nominations
Le Comité de direction a désigné Bernadette Kappen et Anny Koppen pour composer le comité des distinctions. Toutes les communications à ce sujet doivent leur être adressées par Email : Bernadette Kappen : bmk@obs.org - Anny Koppen : anny.koppen@statped.no

La date limite pour les nominations est le 31 mars 2005.
Pour nominer quelqu’un, envoyez un petit texte disant qui vous nominez et pourquoi. Vous devez aussi joindre une biographie de cette personne. Cette information doit être envoyée à Bernadette et Anny le 28 février au plus tard.

 On demande des coordinateurs de réseau !

Pour DbI le principal moyen de communiquer ses idées et d’en générer de nouvelles est sa capacité de fonctionner en réseaux. Les réseaux peuvent rassembler des membres du monde entier pour qu’ils puissent partager leurs intérêts et , en même temps, se sentir soutenus professionnellement grâce à ce type de contacts.

Actuellement, nous avons deux réseaux qui ont besoin d’un nouveau coordinateur pour donner un point de ralliement à ceux qui souhaitent développer leurs idées dans ces domaines !

Développement du personnel et emploi

Le développement du personnel et l’emploi sont vraiment très importants pour les adhérents de DbI et il y a beaucoup d’intérêt pour cela. Si vous êtes déjà membre ou si cela vous intéresse et que vous avez un peu de temps libre, nous vous invitons à proposer vos services.

Prenez contact avec Anny Koppen – merci !

« Notre droit d’être sourd-aveugle et de participer pleinement à la société » Tampere, Finlande, 3-7 juin 2005
L’Association des Sourds-aveugles Finlandaise, avec la Fédération mondiale des Sourds-aveugles (WFDB), organisera 
la 8^e Conférence mondiale Helen Keller et la 2^e Assemblée générale de la WFDB à Tampere du 3 au 7 juin 2005.

Des centaines de sourds-aveugles du monde entier vont se réunir à Tampere pour échanger expériences et informations. Des professionnels travaillant dans le domaine de la surdicécité vont se rencontrer pour examiner les dernières innovations. Le thème de la conférence sera traité dans de nombreuses sessions, ateliers et expositions à Tampere Hall. La diversité de la surdicécité sera célébrée lors d’occasions spéciales au cours de la conférences. Il y aura des discussions sur les droits des sourds-aveugles à la communication, l’information, l’éducation, l’emploi et l’expression, par exemple.

 Langue officielle : Anglais – Interprétation en Langue des sIgnes internationale. 

Frais d’inscription : jusqu’au 31/03/2005/ après le 31/03/2005

- Participants sourds-aveugles, leurs interprètes, guides, assistants ou membres de leur famille
par personne : 200€ / 250€
- Professionnels : 250€/300€
- Inscription pour une journée : 125€/150€ ( possible pour vendredi, samedi ou dimanche)

Le prix d’inscription comprend le programme de la conférence, les déjeuners et deux pauses café/thé. Le programme des soirées est également inclus dans le prix d’inscription. Le programme des soirées comprend la soirée pour faire connaissance le 2 juin, la réception de la ville de Tampere le 3 juin, et la soirée finlandaise sur l’île de Viikinsaari le 6 juin. Au cours de la conférence, il y aura aussi des expositions artistiques de et pour sourds-aveugles ( avec des oeuvres qu’on peut toucher et expérimenter) à Tampere Hall.

 Hébergement
Il est possible de réserver pour l’hébergement sur le formulaire d’inscription. L’inscription commencera en novembre-décembre 2004. Le Bureau de la conférence de Tampere aidera les participants pour l’inscription et l’hébergement. Il y a des tarifs spéciaux pour les participants à la conférence dans plusieurs hôtels de Tampere. Le prix pour une chambre simple pour une nuit ( petit déjeuner compris) varie de 55€ à 105€ et pour une chambre double de 55€ à 109€. On peut se rendre à pied de la plupart des hôtels au lieu de la conférence, Tampere Hall. Vous trouverez des informations sur le plus grand centre de conférences des pays nordiques sur : www.tampere-talo.fi/english

 Pour plus d’informations sur la 8^e conférence mondiale Helen HKeller, et aussi pour des propositions d’intervention et des demandes de subvention de voyage, s’adresser à :
Päivi Rissanen
Project Co-ordinator
P.O.Box 40
00030 IIRIS
Finlande
tel: +358-40-753 2026 Fax: +358-9-5495 3517
Email: paivi.rissanen@kuurosokeat.fi
site: www.helenkeller2005.com 

Pour plus d’informations sur la 2e assemblée générale de WFDB: Charlotta Göller, Secrétaire internationale
WFDB c/o FSDB , SE- 122 88 Eskede, Suède
tel : +46-8-39 9155,
fax : +46-8-659 5042 
Email : lotta@wfdb.org
site : www.wfdb.org

 Rendre l’invisible visible
6^e Conférence européenne de DbI sur la surdicécité 2005

 INSCRIVEZ-VOUS MAINTENANT !

6^e conférence européenne de DbI
du 2 au 7 août 2005 à Presov, Slovaquie

Si vous n’êtes pas déjà inscrit, faites-le le plus tôt possible
Allez sur  http://www.dbiconference.sk ou
Email : conference@dbiconfernce.sk

 Le but de cette conférence est de relever le défi de rendre la surdicécité et les sourds-aveugles plus visibles – et de donner aux participants de meilleurs moyens de développer leur travail. La Commission Scientifique a conçu un format qui permettra aux participants de traiter plus en profondeur un sujet particulier et permettra les échanges et la collaboration avec des collègues sur ce sujet pendant toute la conférence. Chaque participant assistera à une mini-conférence ( un groupe) en plus des sessions plénières et des interventions libres. Ces groupes sont :

- Surdicécité acquise  
- Emploi
- Syndrome de CHARGE                                    
- Développement des interprètes
- Communication                                        
- Familles
- Adultes sourds-aveugles congénitaux             
- Loisirs et jeu
- Intervention précoce                                         
- Développement des services
- Education des enfants                                      
- Développement du personnel
- Les personnes âgées                                       
- Usher

 Pour tout renseignement sur cette conférence, allez sur http://www.dbiconference.sk ou contactez le Secrétariat de la conférence :
A&D Global Business Relations
Attn: Anna Misinova
P.O. Box 208
Nam. legionarov 5
080 01 Presov
Slovaquie
Email: conference@dbiconference.sk
Tel/fax: +421 51 7582 485

LA CONVENTION DES NATIONS UNIES
ET L’EDUCATION

Lex Grandia nous tient au courant de son important travail aux Nations Unies et nous donne une idée des difficultés rencontrées pour faire reconnaître les besoins des enfants et des jeunes sourds-aveugles.

 Dans le dernier numéro de DbI Review, j’ai fait un bref compte-rendu de mon travail aux Nations Unies sur une convention internationale sur les droits des personnes handicapées.
Je voudrais vous donner ici un exemple concret pour vous montrer ce qui se passe.
          Il y a eu d’importants développements dans le domaine de l’éducation. Nous savons tous qu’au début des années 90 on parlait de « mainstream education »et d’intégration dans le « mainstream »( courant principal, dominant). Ces termes sont maintenant dépassés. On a pensé que, comme le suggère le terme « mainstream », il y avait une autre partie qui était laissée de côté, c’est-à-dire qui n’était pas « mainstream » et pas égale. On a pensé aussi que « intégration » signifiait que l’élève, enfant ou adulte, devait s’adapter au système éducatif, et à la classe, pour participer.
Maintenant, le nouveau terme « inclusive education » ( inclusion) est largement répandu. Il signifie que le système éducatif, la classe, doivent s’adapter pour que chaque élève puisse participer.
          Un des effets secondaires du travail de la convention , où sont impliquées beaucoup d’organisations de handicapés différentes, est que les organisations doivent essayer de se mettre d’accord sur tous les articles, avant d’entamer le processus des négociations avec les Etats membres.
Des organisations comme Inclusion International et Disabled People International ne voient pas pourquoi certaines personnes handicapées veulent recevoir une éducation spécialisée dans des écoles spécialisées. Elles sont tout à fait opposées à cela, car elles se battent pour que l’éducation inclusive se réalise.
          L’Union mondiale des aveugles, la Fédération mondiale des sourds et la Fédération mondiale des sourds-aveugles (WFDB) ne sont pas contre l’inclusion. En tant que représentant de la WFDB, j’ai défendu le besoin d’une éducation et d’écoles spécialisées, à cause de l’usage de la langue des signes, de la communication tactile, du Braille, et de la mobilité. Il me semble que c’est une situation impossible et inégale pour des élèves sourds-aveugles d’être mis dans une classe, sans pouvoir communiquer avec leurs camarades de classe.

          Les discussions ont été très passionnées , mais finalement nous avions réussi à faire un texte sur lequel nous étions tous d’accord et sur lequel nous allons baser nos négociations avec les états membres.

Le voici :

Article 17 Education 

Les parties doivent

1.    reconnaître le droit à une éducation de qualité de tous les filles, garçons, jeunes gens, femmes et hommes ayant des handicaps.

2.    dans le but de réaliser ce droit progressivement et sur la base de l’égalité des chances pour tous, l’éducation des personnes ayant des handicaps devra viser à :

a)   construire une société qui soit inclusive de toutes les personnes, y compris les filles, garçons, jeunes gens, femmes et hommes ayant des handicaps ;

b)    reconnaître le plein développement du potentiel humain, du sens de la dignité et de leur propre valeur, et le renforcement du respect des droits de l’homme, des libertés fondamentales et de la diversité humaine.

c)    permettre à toutes les personnes ayant des handicaps de participer pleinement et effectivement à une société libre et inclusive ;

d)    aider au développement de la personnalité , des talents et des capacités de l’individu dans tout son potentiel ;

e)   reconnaître les besoins d’apprentissage de l’individu et y répondre ;

3.    Les Etats parties doivent garantir que :

a)   tous les filles, garçons, jeunes gens, femmes et hommes ayant des handicaps ont accès à une éducation inclusive et accessible dans leur propre communauté, y compris l’accès à l’intervention précoce et à l’école maternelle ;

b)    la participation pleine et effective des personnes ayant des handicaps, grâce à  la fourniture de l’aide nécessaire, y compris la formation spécialisée d’enseignants et autres moyens et personnels éducatifs, la formation initiale et continue de personnels enseignants normaux, spécialisés et de soutien, un programme scolaire accessible, des média et matériels d’enseignement accessibles, des systèmes d’assistance appropriés, des moyens et modes de communication alternatifs et augmentatifs, la langue des signes, des stratégies d’apprentissage alternatives, un environnement bâti universellement accessible ou autre aménagements raisonnables ;

c)    aucun enfant ayant des handicaps n’est exclu de l’instruction primaire gratuite et obligatoire en raison de son handicap ;

d)     toutes les personnes ayant des handicaps auront accès à l’enseignement secondaire, à la formation professionnelle, l’enseignement supérieur, l’enseignement pour adultes, et la formation tout au long de la vie, à égalité avec tous les autres, et à cette fin une assistance appropriée et des aménagements raisonnables doivent être fournis :

e)   il ne sera exigé d’aucune personne ayant des handicaps de subir un traitement ou une intervention médicale pour corriger, améliorer ou alléger une déficience, ou un handicap réel ou perçu, comme condition d’une éducation inclusive et de qualité.

f)     les élèves ayant des handicaps sont explicitement inclus dans tous les systèmes nationaux d’éducation et d’application, et que les mêmes niveaux, objectifs et programmes sont fournis aux personnes ayant des handicaps qu’aux autres élèves dans le système général d’éducation ;

 4.    Les Etats parties doivent : assurer une éducation de qualité aux enfants et jeunes gens sourds, sourds-aveugles, aveugles et malvoyants :

a)   les enfants et jeunes gens sourds et sourds-aveugles ont le droit de recevoir une éducation dans leur propre langue, dans leur propres groupes, et de devenir bilingues en langue des signes et dans leur langue nationale parlée et écrite, d’apprendre des langues étrangères supplémentaires, à la fois signées et parlées/écrites, et que des mesures législatives, administratives, politiques et autres soient prises par les Etats parties pour leur fournir une éducation de qualité en utilisant la langue des signes, garantissant ainsi l’emploi de professeurs sourds et de professeurs entendants qui signent couramment la langue des signes.

b)    les enfants et jeunes gens aveugles, malvoyants et sourds-aveugles ont le droit de recevoir une éducation dans des écoles spéciales ou dans des classes spéciales pour enfants aveugles, malvoyants ou sourds-aveugles, d’être alphabétisés et d’étudier un large programme, y compris les mathématiques, la géographie et la chimie, avec des matériels d’apprentissage en Braille et/ou des formats alternatifs y compris des dispositifs d’aide, d’acquérir les compétences de vie quotidienne et un entraînement de la mobilité en parallèle avec l’instruction , afin d’acquérir une pleine indépendance et liberté, de recevoir une éducation dispensée par des professeurs compétents pour enseigner les compétences de communication et qui ont reçu une formation adaptée aux besoins spécifiques des enfants et jeunes gens aveugles, malvoyants et sourds-aveugles.

 Ce n’est pas fini

Ce dont les états ne veulent probablement pas, c’est la mention des sourds, aveugles et sourds-aveugles, et ils vont probablement vouloir la couper, mais on verra !
Pour ceux qui sont intéressés par la suite, voici un site web mis à jour régulièrement :

www.un.org/esa/socdev/ENABLE/RIGHTS/ADHC4ngos.HTM
Lex Grandia

Nouvelles du Comité de direction
La réunion du comité s’est tenue les 31 octobre et 1^er novembre . Beaucoup de questions ont été discutée, dont les détails de la prochaine conférence européenne en Slovaquie en 2005, les résultats de l’enquête sur les réseaux et les prochaines publications de DbI.

Si vous voulez un exemplaire des minutes de la réunion du comité, contactez le secrétariat à : secretariat@deafblindinternational.org

 Les principaux événements DbI à venir :

- La 6^e conférence européenne se tiendra du 2 au 7 août 2005 à Presov, Slovaquie. Il est maintenant possible de s’inscrire en ligne . Tous les détails sur le site de la conférence : http://www.dbiconference.sk

Nous attendons vos inscriptions !

-        La conférence asiatique de DbI qui devait avoir lieu au Népal en novembre 2004 a été repoussée suite à la situation instable dans le pays. Le comité de direction étudie les possibilités d’accueil de la conférence dans la région au début de 2006.Nous vous tiendrons au courant.

-        La prochaine conférence mondiale de DbI se tiendra en Australie en 2007.

 Mise à jour sur les adhésions
Le secrétariat contrôle de près le paiement des cotisations des adhérents et nous avons reçu un grand nombre de renouvellements pour cette année. Certains ont profité du tarif réduit pour 4 ans.

Les adhérents sont priés de payer leur cotisation si ce n’est déjà fait. Veuillez indiquer votre numéro d’adhérent sur toutes les communications.

Il y a 620 membres, dont 47 associations membres, de 79 pays différents.
Nous sommes heureux d’annoncer de nouvelles adhésions d’associations :
« Netherlands Knowledge Center for Deafblindness » ,“Visio Het Loo Erf LSSB” ,“Kalorama”et “Bartimeus” de Hollande,
“Shikshit Yuva Seva Samiti”, Inde
“National Center for Deafblind Issues”,  Suède
“Anne Sullivan Center”, Irlande
“SZB Taubblinden Centre”, Suisse
« Danish Parents Association », Danemark

          Si vous connaissez une association qui pourrait être intéressée par l’adhésion à DbI en tant qu’association-membre, veuillez transmettre ses coordonnées au secrétariat.
          Si vous avez des questions sur votre adhésion, n’hésitez pas à contacter le secrétariat à secretariat@deafblindinternational.org

 Secrétariat de DbI
Depuis que le secrétariat de DbI a été transféré en Inde, on a beaucoup travaillé à la rationalisation des systèmes pour assurer un meilleur service.

Des appels de cotisations vont être envoyés à toutes les associations-membres et à tous les membres individuels. Encouragez vos amis et vos collègues à adhérer individuellement.

La diffusion du dernier numéro de DbI Review a été coordonnée par le secrétariat en Inde. Si vous n’avez pas reçu le vôtre, contactez-nous.

Si vous avez des questions sur votre adhésion ou si vous voulez remplir le formulaire d’adhésion par Email, contactez Sumitra à : secretariat@deafblindinternational.org ou envoyer votre question par courrier à : DbI Secretariat, Post Box 9601, Janakpuri, New Dehli – 110058 INDE.