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Conférence Européenne des Sourds-Aveugles d'octobre 2003, au Danemark.

Vous trouverez dans cette page, les textes des conférences faites par les sourds-aveugles des différents pays d'Europe réunis pour la Conférence Européenne des Sourds-Aveugles d'octobre 2003, au Danemark.
Vous y trouverez également les comptes-rendus des différents ateliers.
C'est lors de cette conférence qu'est née l'Union Européenne des Sourds-aveugles.

Sommaire :

Manifeste des sourds-aveugles (République Tchèque)

Proposition de résolution

Les sourds-aveugles et l’assistance personnelle fournie par l’Etat P. Van Houtte

Sourds-aveugles et problèmes sociaux (Bulgarie)

Participation des sourds-aveugles à la vie sociale, par la communication

Droits des sourds-aveugles (Norvège)

Possibilité d'emploi des sourds-aveugles (Pologne)

Interprètes (Jakès)

Service interprètes en Croatie

Informatique en Italie

Réponses au questionnaire informatique (Peter Van Houtte)

Loisirs (Russie)

Les problèmes exceptionnels du handicap

MANIFESTE DES SOURDS-AVEUGLES

VIA – Association des Sourds-Aveugles
Adresse : K Vodojemu 29, 150 00 Prague 5 , République Tchèque

Message des membres sourds-aveugles de l’association VIA au public de la République Tchèque approuvé par l’assemblée générale annuelle de VIA à Zbyslavec le 14 mai 2002

Préambule
On estime qu’il y a plus de mille, et probablement deux mille personnes sourdes-aveugles de tous âges qui vivent en République Tchèque, qui ont grandi dans le silence et sont perdus dans la nuit de la cécité.

LES SOURDS-AVEUGLES ET LA CIVILISATIONNous vivons dans un monde audiovisuel. La communication, la coopération et l’orientation humaines sont basées sur le fait que nous percevons le monde qui nous entoure principalement par nos sens de la vue et de l’ouie, et sur le fait que les gens se voient et se parlent. Les connexions audiovisuelles forment la trame du réseau des relations interpersonnelles, des rencontres, et de toute la communauté humaine. Et nous, sourds-aveugles, nous sommes aussi pris dans ce réseau de relations interpersonnelles ! Nous en faisons partie et nous voulons être des membres actifs de ce processus. Nous voulons non seulement recevoir des impulsions pour développer et accomplir notre humanité, mais en plus, nous voulons les fournir. Nous voulons participer à ce que le philosophe Martin Buber exprimait en ces mots : " Les gens se donnent les uns aux autres la nourriture céleste d’être eux-mêmes ".
Mais à la différence des yeux et des oreilles de la plupart des gens, nos yeux et nos oreilles ne nous servent pas comme ils le devraient. Le tissu des relations et contacts humains nous reste caché, recouvert d’un silence et d’un brouillard presque impénétrables. Il y a un gros risque que cette toile de relations soit déchirée en fibres isolées. C’est pourquoi nous engageons plus nos autres sens, en dehors de la vue et de l’ouie. Nous apprenons à connaître le monde qui nous entoure par le sens du toucher ; nous nous faisons comprendre en touchant les personnes proches. Et nous essayons toujours obstinément d’utiliser nos restes de vison et d’audition, si nous en avons. Ils peuvent, au moins partiellement et grâce à des aides et appareils spéciaux diversement sophistiqués, atténuer nos difficultés causées par la surdicécité. Nous subissons tout cela et nous rassemblons toutes nos forces pour vaincre la barrière appelée surdicécité.

Qu’est-ce que la surdicécité?La surdicécité est un handicap à part, c’est une combinaison de déficiences profondes de la vision et de l’audition. Toutes les définitions modernes de la surdicécité ont une chose en commun – ce terme concerne non seulement les personnes avec une perte totale de la vision et de l’audition, mais aussi les personnes ayant des déficiences partielles de ces fonctions. Il est très important de réaliser que le terme " sourd-aveugle " ne signifie pas nécessairement que la personne est complètement sourde et complètement aveugle . Un sourd-aveugle peut aussi être une personne avec la combinaison d’une déficience auditive sérieuse et d’une vue faible, ou d’une surdité et d’une vue faible, ou d’une déficience auditive et d’une cécité. Mais en aucun cas la surdicécité ne doit être une cause de résignation !

NOUS DEVONS REPONDRE A LA SURDICECITELa surdicécité est un défi ! il est essentiel que nous y répondions. Ceci s’applique non seulement à l’entourage du sourd-aveugle, mais surtout aux sourds-aveugles eux-mêmes. Il est dans leurs moyens de résoudre leur surdicécité dans leurs propres vies. Une personne sans déficience visuelle et auditive ne peut pas atteindre le fond de l’abîme de la surdicécité et la comprendre. Les spécialistes et autres personnes de l’entourage du sourd-aveugle ont un autre rôle essentiel, notamment de soutien, car ils apportent une aide psychologique et pédagogique efficace, de services de haute qualité de toutes sortes ainsi que des aides et appareils modernes.

PROGRAMME POUR LA VIE, BUTS ET MOYENS DES SOURDS-AVEUGLESAvant tout, les sourds-aveugles doivent, dans les limites de la possibilité, lutter pour leur inclusion dans la communauté des autres et pour leur participation en coopérant à la communauté. Seuls les gens qui ont conscience d’eux-mêmes, de leurs propres possibilités et de leur valeur, sont capables de cela. Il est donc important pour le sourd-aveugle de prendre conscience de sa propre identité, d’en avoir une connaissance approfondie et de la développer positivement.
Le seul moyen d’arriver à ce but peut être la réalisation de soi, qui signifie réaliser et utiliser ses propres capacités de nature créatrice, pas seulement pour ses propres besoins mais aussi pour les besoins des autres. Dans la vie réelle, il est vraiment nécessaire d’exercer constamment la possibilité d’activité et de créativité humaine libre d’un individu. Ceci représente une orientation radicale vers une vie, une communication actives, un intérêt pour les besoins des autres et la coopération avec eux.
Il faut essayer de se débrouiller avec la conséquence déplaisante de la surdicécité, qui est la dépendance de l’aide d’autres personnes. La clé de la solution à ce problème , c’est l’émancipation. Son sens est de surmonter l’antagonisme mentionné plus haut entre la dépendance résultant de la surdicécité et l’obligation humaine de réalisation de soi. C’est une condition préalable de la réussite qu’une personne, lorsqu’elle évalue sa dépendance des autres, devienne mature, et comprenne non seulement sa propre dépendance, mais aussi les limites de sa possible indépendance. Ainsi nous pouvons trouver un espace pour l’émancipation à la fois dans le domaine des relations personnelles et dans le système juridique de la société. En ce sens, l’émancipation devient un moyen efficace de résister à l’indifférence potentielle et au manque de coeur des autres, à l’indifférence et à l’injustice dans la société. La communauté et la société peuvent avancer par une certaine critique.
L’émancipation est liée à l’information du public et à la défense et à l’application de ses propres droits. Les organisations nationales, régionales et internationales des sourds-aveugles sont des moyens importants pour atteindre ce but. Par elles, les sourds-aveugles peuvent affirmer leurs initiatives civiles, leur aide mutuelle et leur autonomie. Grâce à elles, ils peuvent être sûrs que leur voix est réellement entendue, perçue comme vraiment authentique et écoutée pat les autres.

L’attitude de la société envers les sourds-aveuglesCes derniers temps, on a plus parlé des problèmes des sourds-aveugles, ce qui est positif. Cependant, il est important de parler de leurs problèmes avec les sourds-aveugles , et pas sans eux ! D’abord, les sourds-aveugles sont des être humains comme les autres. Ils ne sont pas des êtres humains de seconde zone. Il faut donc les prendre en compte, les respecter et les prendre au sérieux. ILs ont le droit d’avoir les mêmes droits et libertés que les autres et de vivre leur vie comme les autres. Pour cela, ils ont besoin d’une aide, qui leur permettra de surmonter plus facilement le handicap de la surdicécité, comme des services efficaces, des aides techniques et autres moyens. Pendant leur conception, leur planification et leur mise en application, les experts comme les autorités doivent coopérer avec les sourds-aveugles , et ils doivent les traiter en partenaires égaux dans cette coopération, puisque ce sont des experts de " la vie avec la surdicécité ". Après tout, le fait que les sourds-aveugles, quel que soit leur âge et leur degré de handicap, font partie de la société, qu’ils en sont des membres compétents et à part entière, devrait être vrai pour toute la société, c’est-à-dire à la fois les autres individus et les autres corps de la société. Le gouvernement, ainsi que les autres autorités responsables, agences, institutions et organisations, doit respecter ce fait et soutenir son application dans la vie réelle de la société.

PROCLAMATION Nous appelons toutes les organisations , instituts, institutions, agences, et administrations compétentes à faire usage de leurs pouvoirs, conformément à leurs missions, pour appliquer les initiatives, programmes et mesures qui peuvent contribuer à améliorer la qualité de la vie des sourds-aveugles.
Beaucoup de choses positives et utiles ont été faites pour les sourds-aveugles. Par exemple, dans notre pays, l’éducation pour les enfants sourds-aveugles existe depuis près de dix ans. Plusieurs associations pour les sourds-aveugles se sont développées avec succès. La canne rouge et blanche a été adoptée, ce qui améliore notre sécurité quand nous marchons dans des rues passagères. Nous pouvons obtenir beaucoup d’aides de compensation importantes, qui assurent notre communication, notre orientation et notre connexion avec le monde.
Mais nous sommes aux prises avec un douloureux problème, représenté par le fait que souvent nous n’avons qu’une simple possibilité d’obtenir une aide spéciale. Manque de chance, cet équipement top moderne, qui pourrait nous apporter une aide précieuse, est, pour la plupart d’entre nous, au-delà de nos possibilités financières. Même chose pour les services ; nous ne pouvons pas toujours nous débrouiller avec l’aide de nos familles ou voisins. Il nous manque le sentiment de sécurité qu’au cas où nous en aurions besoin, nous pourrions réellement obtenir l’aide ou le service nécessaires. Nous entendons souvent dire par les autorités que bien que nos besoins soient importants, il n’y a pas d’argent pour les satisfaire. Le résultat d’une telle décision est que la personne sourde-aveugle sombre dans sa surdicécité et que les fils ou liens qui pourraient la relier à l’environnement social, culturel et matériel, sont coupés.
Malgré cela, nous n’abandonnons pas notre lutte pour participer à la vie avec les autres. Nous ne nous laissons pas aller au désespoir, à la désillusion, bien que nous puissions être surpris par certaines idées sur ce qui est perçu comme essentiel pour la société et ce qui est considéré comme non essentiel.

SUGGESTIONS DE COOPERATION
Nous vous invitons à coopérer avec nous ! il y a beaucoup de travail pour réaliser et améliorer les conditions de l’intégration des sourds-aveugles dans la société. Juste le planning, la préparation et la mise en application de documents préparatoires, projets et programmes nécessitent la grande diligence et la coopération de beaucoup de gens. Tout initiative sincère et déterminée est un atout.
Actuellement, les tâches urgentes pour le développement de l’aide aux sourds-aveugles sont :

mettre à jour les lois sociales pour y incorporer les besoins des sourds-aveugles ;

créer de nouveaux équipements spécialisés dans la rééducation sociale des sourds-aveugles, et où les sourds-aveugles adultes vivant seuls pourraient trouver leur foyer ;

introduire le service d’assistance personnelle pour les sourds-aveugles, en particulier les services d’interprètes et de guides ;

diagnostic précoce de la surdicécité et aide précoce constante pour les personnes atteintes de surdicécité ;

maintien et approfondissement des contacts actifs des sourds-aveugles avec leur environnement social, culturel et physique. Les questions de la langue des signes pour les sourds-aveugles et de la soi-disant communication globale interactive des sourds-aveugles sont toutes deux de grande importance. C’est une tâche à long terme, qui pourrait être résolue en partant du mouvement de la base des sourds-aveugles. Nous ne pouvons pas attendre que quelqu’un d’autre la fasse à notre place. Tout comme on a réussi à créer l’alphabet Lorm , il faut maintenant créer cette communication globale. C’est un but pour les activités d’efforts personnels des sourds-aveugles eux-mêmes.

CONCLUSION : L’HERITAGE D’HELEN KELLER
Que ces mots d’Helen Keller, la sourde-aveugle la plus connue dans l’histoire, soient pour nous une source permanente d’inspiration et d’encouragement : " Il ne faut pas demander des tâches qui conviennent à nos capacités, mais la force qui conviendrait à nos tâches ".

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Propositions de résolution.

Jan Jakes ( Association des Sourds-Aveugles – VIA, République Tchèque)
Geir Jensen ( FNDB, Norvège)
Dimitar Parapanov ( Association Nationales des Sourds-Aveugles de Bulgarie)
Peter Vanhoutte ( Belgique).

Jan Jakes

" Indépendance et Egalité des Sourds-aveugles – le droit des sourds-aveugles et la responsabilité de l’Etat "

Conclusion générale :
Le plus important pour permettre aux sourds-aveugles de mener une vie digne est de leur fournir des guides-interprètes.
Propositions :
Le droit des sourds-aveugles au service de guides-interprètes est basé sur le droit de mener une vie digne, le droit de se déplacer et de s’établir, et le droit à l’aide sociale. La législation générale des droits de l’homme n’est pas suffisante pour couvrir les besoins des sourds-aveugles. La législation doit inclure :

Une définition de la surdicécité en tant que handicap, expliquant la situation sociale spécifique des sourds-aveugles et les services spécifiques dont ils ont besoin.
Une loi garantissant le droit à des guides-interprètes, des assistants personnels et autres services.
Une loi disant que le langage tactile est le moyen de communication de base des sourds-aveugles.

Dimitar Parapanov

" Les sourds-aveugles et les problèmes sociaux dans la société moderne "

Recommander à tous les gouvernements :

d’améliorer la communication des sourds-aveugles et d’éliminer leur isolement et leur repliement sur eux-mêmes en fournissant :
Une formation appropriée des sourds-aveugles aux méthodes de communication
Une formation appropriée des services de guides-interprètes
Des interprètes qualifiés
Les aides techniques informatiques nécessaires.
d’améliorer la qualité de la vie et l’inclusion sociale en fournissant :

Formation, éducation, rééducation et formation professionnelle aux sourds-aveugles de tous âges :
Programmes d’enseignement spéciaux et enseignants ;
Priorité aux assistants personnels pour les sourds-aveugles ayant de graves problèmes de communication, de mobilité et d’autonomie ;
Construire un environnement accessible aux personnes ayant des handicaps associés ;
Prise en charge et soins des sourds-aveugles âgés ;
Incitations législatives et économiques aux employeurs pour employer des sourds-aveugles ;
Opportunité pour les sourds-aveugles de se réaliser dans tous les domaines ;

Sourds-aveugles d’Europe, soutenons la fondation d’organisations de sourds-aveugles dans le but de détecter et de diagnostiquer les sourds-aveugles, de protéger leurs droits et d’assurer leurs besoins afin de leur garantir une vie valant la peine d’être vécue en tant qu’êtres humains à part entière.

Geir Jensen

" Les sourds-aveugles et la législation : Droits des sourds-aveugles et responsabilité de l’Etat "

Pour faire tomber les barrières empêchant les sourds-aveugles de participer à la société, nous suggérons :
Reconnaissance officielle de la surdicécité comme un handicap à part. Ce n’est qu’à cette condition que l’Etat assumera sa responsabilité ;
Financement des associations de sourds-aveugles par les gouvernements ;
Une loi anti-discrimination et le renforcement de la législation en général ;
Les organisations internationales comme les Nations Unies, l’Union Européenne, et le Conseil de l’Europe doivent s’impliquer dans les questions concernant les sourds-aveugles pour promouvoir nos droits.

Peter Vanhoutte

Recommandations résultant d’un questionnaire sur les assistants personnels :

Dans les pays qui n’ont pas de système d’assistants personnels, il faut formuler des lois et attribuer des fonds pour permettre ce service. On doit aussi pouvoir choisir quand on sera guidé et par qui.
Les formalités administratives doivent être réduites pour simplifier la mise en application et les listes d’attente doivent être éliminées ;
L’Etat doit payer les frais de transport de l’assistant ;
L’Etat doit fournir la formation sur l’attitude, les connaissances et les compétences pour les assistants travaillant avec les sourds-aveugles ;
Les sourds-aveugles adultes vivant dans une institution, les personnes âgées, et les gens vivant avec un partenaire doivent avoir droit à un assistant personnel.

Recommandations résultant d’une enquête sur les aides techniques :

Toutes les adaptations pour rendre l’ordinateur accessible aux sourds-aveugles doivent être remboursées par l’Etat ;
Tous les Etats européens doivent fournir l’équipement nécessaire à l’intégration sociale et de loisir ainsi qu’à l’intégration économique et professionnelle ;
Les frais de connexion à Internet doivent être réduits pour les sourds-aveugles si l’on tient compte du temps nécessaire pour accéder à l’information. Pour que l’Internet soit totalement accessible, les concepteurs de pages web devraient étudier sérieusement les directives d’accessibilité W3C ;
l’Etat doit aussi fournir la formation et l’aide nécessaire pour utiliser le matériel technique ; et
Les sourds-aveugles âgés doivent être inclus dans tout ce qui précède.

Résolution :

Conformément à toutes les conventions des Nations Unies sur les droits de l’homme et aux règles des Nations Unies sur l’égalité des chances pour les personnes handicapées :

Nous, représentants des personnes sourdes-aveugles en Europe, réunis à la 5^e Conférence des Sourds-Aveugles de l’EBU le 20 octobre 2003 à Fredericia, Danemark, demandons à tous les gouvernements d’Europe

de reconnaître la surdicécité comme un handicap à part;
de reconnaître toutes les personnes atteintes de surdicécité comme des personnes ayant le droit de participer pleinement à tous les aspects de la société, y compris l’éducation, l’information, la communication, l’emploi, la vie politique et sociale ;
de garantir la qualité de la vie, l’inclusion sociale, les opportunités d’emploi, la mobilité et la pleine participation de toutes les personnes atteintes de surdicécité en fournissant les services nécessaires, y compris :
une éducation spécialisée de qualité ;
des interprètes qualifiés ;
des assistants personnels et des guides ;
une rééducation ;
une information accessible ;
le plein accès à tous les aspects de la société de l’information ;une communication accessible sous la forme et dans la langue nécessaires à chaque personne sourde-aveugle ;
la fourniture d’aides techniques ;
des dispositifs d’assistance adaptés ; et
l’accessibilité à tout l’environnement.
de donner une base légale aux dispositions et services nécessaires, et de s’assurer que la création et la fourniture des services se font en partenariat et dialogue avec les sourds-aveugles et leurs organisations.

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Les sourds-aveugles et l’assistance personnelle fournie par l’Etat
peter -vanhoutte@pi.be

Les sourds-aveugles (SA) ont droit à l’autonomie et à la liberté de choix..
Nous devons pouvoir décider par nous-mêmes comment et avec qui nous voulons vivre , quels soins et quelle guidance nous voulons, comment organiser notre vie et garder nos contacts sociaux. L’Etat a la responsabilité de garantir l’exercice de ce droit.

En 2000 le gouvernement flamand a créé le budget de l’assistance personnelle (BAP) par une loi, après une période expérimentale de quelques années. Le BAP est une somme d’argent qu’une personne handicapée peut recevoir de l’Etat afin de pouvoir organiser et payer l’aide et la guidance qui lui sont nécessaires. Selon nos besoins, ce montant varie entre 7500 € et 35000 € par an. Toute personne atteinte d’un handicap grave qui a besoin d’une assistance peut demander un BAP si elle en décide ainsi. Les gens peuvent aussi choisir de continuer à utiliser les institutions et les services traditionnels pour les soins et les aides. Malheureusement ces services ne sont pas jusqu’ici très centrés sur les clients : ils décident qui donnera l’aide et quand et quelle aide sera donnée. Beaucoup de personnes handicapées ont choisi le BAP et maintenant il y a une longue liste d’attente. La demande est beaucoup plus importante que le financement disponible.
J’ai aussi choisi le BAP parce que j’étais très dépendant de ma famille et d’amis qui m’aidaient bénévolement. En conséquence, mes possibilités de participer à la société étaient très limitées . Le BAP me permet de mener une vie indépendante . Je peux décider qui sera mon assistant , et comment et quand l’assistance dont j’ai besoin me sera apportée. Le budget peut être utilisé pour employer plusieurs personnes pour faire des choses pour vous que vous ne pouvez pas faire tout seul ou alors avec beaucoup de difficultés. L’assistant peut vous aider pour votre hygiène personnelle, votre ménage, votre communication, votre mobilité , vos loisirs et votre gestion. Choisir le BAP a beaucoup d’avantages mais exige aussi un travail supplémentaire. IL faut chercher des assistants qui conviennent, prendre des rendez-vous, établir un contrat de travail, faire les paiements, s’occuper de la gestion financière, etc. En Flandres, les titulaires d’un budget peuvent suivre un cours pour apprendre ces choses. Il y a aussi la possibilité de s’adresser à une agence d’emploi temporaire qui fera les présélections et tous les papiers. Il faut faire attention à ne pas dépasser le montant qui vous a été accordé et donc il faut compter un peu. Il faut prouver toutes vos dépenses , et chaque année il y a un relevé de compte.

Les assistants ont besoin d’une formation pour pouvoir travailler pour des personnes handicapées. L’assistant peut suivre un cours à l’extérieur ou bien vous pouvez lui donner la formation nécessaire vous-même. Par exemple, j’enseigne à mes assistants l’alphabet Lorm et quelques techniques de guidance.

Le BAP est un bon système mais il présente quelques problèmes :
1. Il implique beaucoup de paperasserie et de responsabilités.
2. IL faut trouver quelqu’un à qui on peut faire confiance, ce qui n’est pas facile , en particulier quand on habite à la campagne.
3. Pour les sourds-aveugles qui emploient la langue des signes, il est très difficile de trouver un assistant avec qui ils peuvent communiquer.

OK. Voila la situation de l’assistance personnelle en Flandres et quelques uns des problèmes auxquels nous sommes confrontés.

A partir de cela, j’ai fait un questionnaire que j’ai envoyé à mes contacts à l’étranger , afin de pouvoir donner une image de la situation européenne. Beaucoup d’entre vous ont rempli ce questionnaire. Je vous en remercie. Je vais maintenant essayer de vous donner un résumé des résultats.

* Dans beaucoup de pays européens, il n’existe pas de système établi d’assistance personnel. La plupart de l’assistance et de l’aide dans les activités quotidiennes est donnée bénévolement. Dans certains pays européens, les sourds-aveugles qui vivent seuls peuvent faire appel à des gens qu’ils paient pour faire le ménage, mais ces gens ne sont en général pas qualifiés pour travailler avec des sourds-aveugles. Les systèmes existants d’assistance bénévole ne connaissent pas en général les problèmes spécifiques des sourds-aveugles. Par conséquent, les sourds-aveugles ont des difficultés à les utiliser.

* Certains pays européens ont un système quelque peu similaire au système flamand ( par ex. Hollande, UK, DK, FL et ZW). Dans certains de ces pays, on ne peut pas employer des assistants pour des activités ménagères comme laver , nettoyer et faire la cuisine. Alors que dans certains pays, les autorités paient directement les assistants, dans d’autres on donne l’argent aux handicapés pour les payer. Au Royaume Uni et en Hollande, les gens peuvent choisir quel système de paiement ils préfèrent.

* Quelques services particuliers et intéressants pour des adultes sourds-aveugles qui vivent de façon indépendante:

-le service de guidance en Hollande
-le service de guides-interprètes à Varsovie et Lublin ( Pologne)
-le guide-communicateur ( pour les activités quotidiennes ) et le travailleur de soutien ( pour les sourds-aveugles au travail) au Royaume-Uni

* Ce qui est souvent considéré comme la tâche d’un assistant personnel:
-les courses
-les activités de loisir
-l’accès à la correspondance et à l’information ( lettres, Internet, transcription de l’information, scanner les documents imprimés en noir, regarder la Tv, etc.)

-mobilité (transports en commun, conduire une voiture ou un tandem, etc.)
-communication (interprétation et description de l’environnement, téléphone, etc.)
-travail administratif ( factures, assurances, remplir des formulaires)
-les voyages
-aide aux contacts sociaux

* Pour pouvoir s’acquitter de ces tâches, l’assistant doit avoir les qualités suivantes :
-attitude: fiable, honnête, communicatif, sensible, partisan de l’égalité des droits, patient, désireux d’apprendre de nouvelles compétences; Ne doit pas être : dominant, agressif, nerveux ou incertain
- connaissances: de la spécificité de la surdicécité, des programmes d’ordinateurs actuels, comme MS-office, des principes éthiques dans le contact avec des sourds-aveugles, connaissances de base sur les droits des handicapés
- compétences : maîtrise des techniques de mobilité correcte et sans danger ; diverses méthodes de communication, y compris celles basées sur le toucher ; capacités de décrire et de résumer ; écrire et parler correctement la langue du pays ; bonnes compétences relationnelles, savoir rechercher les informations.

* La plupart du temps, un assistant n’est pas autorisé à faire les choses suivantes :

- soins infirmiers, traitement médical ou thérapie
- avoir la responsabilité de personnes sourdes-aveugles qui achètent une maison par exemple, ou être responsable envers les autorités ( un A.P. doit être neutre et ne peut pas représenter un adulte sourd-aveugle)
- avances sexuelles

* La différence entre les compétences d’un interprète pour sourds-aveugles et d’un assistant personnel est parfois quasi inexistante, même si l’assistant couvre beaucoup plus de domaines d’aide que l’interprète. Dans la plupart des pays, n’importe qui ayant plus de 18 ans peut être assistant , tandis que les interprètes doivent suivre une formation sérieuse de plusieurs années..

* La plupart des sourds peuvent être de bons assistants pour un sourd-aveugle qui signe dans des réunions et des clubs de sourds .

* En tant que sourd-aveugle il vous faut des assistants en qui vous pouvez avoir toute confiance. Il est vital de choisir les bonnes personnes et établir une bonne relation avec elles est aussi important. Des bases de déontologie pour le sourd-aveugle comme pour les assistants sont très utiles pour établir une relation de travail fructueuse. S’il y a un conflit et que la discussion ne sert à rien, la meilleure solution peut être de virer l’assistant..

Quelques recommandations :

1. Dans tous les pays européens , les sourds-aveugles ont besoin d’ une assistance personnelle pour la communication, la mobilité, l’information, etc. pour pouvoir mener une vie digne et indépendante . Dans les pays où cette assistance n’existe pas, il faut faire des lois et fournir des financements pour créer un système organisé d’assistance personnelle pour garantir que les sourds-aveugles puissent organiser leur propre vie. Les SA devraient pouvoir avoir de l’aide quand ils en ont besoin et devraient pouvoir choisir par qui cette aide est donnée..
2. La paperasserie devrait être réduite au minimum
3. La liste d’attente doit être éliminée
4. Les frais de transport de l’assistant pour aller à son travail et pendant devraient être remboursés par l’Etat
5. Les cours existants pour les assistants sont insuffisants. L’Etat doit donner une formation aux assistants dans laquelle ils apprendront les attitudes, les connaissances et les compétences nécessaires pour travailler avec des SA.
6. Les SA adultes qui vivent en institution devraient pouvoir utiliser des assistants personnels car le personnel de ces institutions n’a pas le temps d’aller faire du shopping, d’aller boire une bière, de voyager une semaine individuellement avec un pensionnaire, etc.
7. Pour faire un voyage d’un ou plusieurs jours, un SA a en général besoin de deux assistants pour pouvoir respecter le code du travail. Les assistants ont besoin de pauses de temps à autre et ils ne peuvent pas travailler de 7 h du matin jusqu’à 11h du soir.
8. La procédure de la demande d’assistance personnelle devrait être simplifiée. Elle demande trop de paperasserie et trop de temps.
9. Les SA qui vivent en couple devraient aussi pouvoir obtenir facilement une assistance personnelle
10. Les personnes qui ne commencent à avoir besoin d’une assistance qu’après 65 ans devraient aussi pouvoir obtenir l’aide dont ils ont besoin

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Constitution de l’Union Européenne des Sourds-Aveugles (EDBU)

Article I : Nom, statut et définition

Nom
Le nom de l’organisation est l’Union Européenne des Sourds-Aveugles ( EDBU)

Statut.
L’EDBU est une organisation non gouvernementale sans but lucratif. Elle opère selon la loi internationale et aura une existence juridique dans l’un des pays membres.

Définition

La surdicécité est un handicap à part causé par diverses combinaisons de déficiences auditives et visuelles. Elle est cause d’obstacles dans la communication et les relations sociales et empêche de participer pleinement et activement à la société.

Article II : Buts et fonctions

Le but et la fonction fondamentale de l’EDBU est de travailler pour l’égalité et la pleine participation à la société des sourds-aveugles dans tous les pays européens. Afin d’y parvenir, la priorité doit être donnée à l’aide à l’établissement d’organisations nationales indépendantes de sourds-aveugles dans tous les pays européens où de telles organisations n’existent pas. Il est reconnu que bien que certains pays aient créé de telles organisations, la plupart des pays ne l’ont pas fait et certains peuvent ne pas être en situation de le faire dans un avenir proche. En attendant, les associations de sourds-aveugles affiliées aux organisations d’aveugles ou de sourds, devraient être acceptées comme membres véritables de l’EDBU, à condition toutefois que ces associations aient une direction avec une majorité de sourds-aveugles, élue à intervalles réguliers par les sourds-aveugles du pays concerné. Voir aussi article III, paragraphe 1.

L’EDBU est un forum européen pour échanger savoir et expérience dans le domaine de la surdicécité et pour travailler à développer la solidarité européenne parmi les organisations de sourds-aveugles.

Les autres buts de l’EDBU sont :

être la représentante européenne des sourds-aveugles en Europe.
organiser des conférences, séminaires, séjours de vacances et ateliers où les sourds-aveugles puissent échanger expériences et opinions pour le bénéfice de la personne sourde-aveugle et de l’EDBU.
travailler à l’inclusion sociale des sourds-aveugles.
conformément à ces objectifs et à ces principes, coopérer avec les organisations internationales qui sont actives dans les domaines de la surdicécité, de la surdité, de la cécité et des handicaps hybrides.
promouvoir des activités et agir pour le bien des sourds-aveugles sans discrimination pour des raisons de politique, de religion, d’économie , de sexe ou de race.
rechercher la pleine reconnaissance des sourds-aveugles dans tous les aspects de la société en accord avec les Normes des Nations Unies pour les personnes ayant des handicaps.
faire connaître la surdicécité comme handicap à part.
lutter contre les problèmes concernant la communication, l’information, les relations avec l’environnement, l’orientation et la mobilité des sourds-aveugles.
entreprendre toute tâche nécessaire pour atteindre ou faire avancer ces objectifs.

Article III : Membres

3.1 Associations nationales de sourds-aveugles, voir aussi Article II, paragraphe 1.

Dans le contexte de cette constitution, une association nationale de sourds-aveugles est une association ayant un organe de direction ( bureau) qui comprend une majorité de sourds-aveugles, élus par les adhérents sourds-aveugles à intervalles réguliers.

Membres nationaux
Les membres nationaux représentent la population sourde-aveugle de leur pays. Chaque membre national élit un représentant national, qui doit être sourd-aveugle.
Les représentants nationaux ont le droit de participer à toutes les activités de l’EDBU.
Les représentants nationaux ont le droit de parler , de faire des propositions et de voter à l’assemblée générale.
Membres associés.

Les groupes ou institutions de sourds-aveugles peuvent demander à être membres associés de l’EDBU. Les membres associés recevront tout le matériel d’information de l’EDBU. Les représentants des membres associés , participant aux activités de l’EDBU, seront des personnes sourdes-aveugles. Les membres associés ont le droit de participer en tant qu’observateurs aux assemblées générales de l’EDBU, mais ne peuvent pas désigner de candidats à aucun poste élu de l’EDBU.

Article IV : Droits et obligations des membres

4.1 Les membres nationaux de l’EDBU , sous réserve de la présente constitution et du règlement, auront le droit d’être représentés dans toutes les activités établies par l’EDBU, de voter aux sessions politiques et aux Assemblées générales où ils sont présents, et de désigner des personnes pour les commissions de l’EDBU .

4.2 Les membres associés ont le droit de participer en tant qu’observateurs à toutes les activités de l’EDBU, sauf aux réunions du conseil d’administration

4.3 Tous les membres de l’EDBU paieront la cotisation annuelle à l’EDBU au cours des 90 premiers jours de l’exercice fiscal en cours et toute contribution dans les 90 jours de son appel.

4.4 Les droits d’un membre ne seront valides que si la cotisation annuelle et les éventuelles contributions ont été payées et reçues conformément à l’article 4.3.

4.5 Toute personne ou organisation ayant été acceptée comme membre de l’EDBU, opérant sous l’autorité de l’EDBU ou selon un contrat avec l’EDBU , est liée par les dispositions de la constitution et du règlement de l’EDBU, et doit se conformer aux décisions des organes de l’EDBU.

Article V : Admission, suspension et exclusion des membres.

5.1 Tout admission ou exclusion sera décidée par l’Assemblée Générale sur la base des recommandations du Bureau.

5.2 Une suspension peut être décidée par le Bureau, qui peut lever la suspension quand les motifs de celle-ci n’existent plus.

5.3 Un membre peut être suspendu ou exclu s’il a enfreint la constitution ou le règlement de l’EDBU.

5.5 Un membre suspendu peut faire appel devant l’assemblée générale qui décidera si la suspension doit être maintenue.

Article VI : Structure

L’EDBU se compose de :

l’Assemblée Générale

6.1.1 L’assemblée générale se réunit au moins une fois tous les 4 ans. Une assemblée générale extraordinaire peut être convoquée soit par le Bureau, soit si elle est demandée par au moins 10 des membres nationaux.

6.1.2 Chaque membre dispose d’une voix.

6.1.3 L’Assemblée Générale :

agit comme l’organe de direction suprême de l’EDBU et décide de toute question concernant l’EDBU.
détermine la politique et les directives fondamentales pour le développement des droits et des obligations des personnes sourdes-aveugles dans les sociétés d’Europe.
élit le président, le vice-président, le secrétaire général, le trésorier, et deux autres personnes au Bureau.
examine et approuve les amendements à la constitution
examine et approuve le règlement de l’EDBU.
examine et approuve les règles et la procédure pour l’élection aux mandats de responsabilité.
examine les motions des membres et des commissions permanentes. Les règles suivantes s’appliquent à ces motions :

elles seront soumises par écrit au moins 3 mois avant l’Assemblée générale
toutes les motions pour l’Assemblée générale seront d’abord examinées par le Bureau ce qui pourra donner à l’Assemblée générale la possibilité d’examiner des motions qui ne respectent pas l’exigence des 3 mois.
les motions, ainsi que les amendements, recommandations ou observations seront envoyées par le Bureau aux membres avec l’ordre du jour de l’Assemblée générale au moins 6 semaines avant la date prévue pour la réunion de l’assemblée.
Les motions seront votées à la majorité simple des représentants présents à l’assemblée.
une motion ne répondant pas aux exigences ci-dessus, peut , sur décision du Président ou de la personne présidant la réunion à ce moment, devenir une résolution d’urgence devant être discutée et votée par l’Assemblée générale. Si cette décision est contestée, la question sera mise au vote. A la discrétion du Président ou de la personne présidant la réunion à ce moment, un représentant sera autorisé à parler en faveur du maintien de la décision et un autre contre.

adopte un plan d’action de quatre ans.
examine, approuve et admet l’adhésion des membres nationaux à l’EDBU.
examine et approuve la cotisation annuelle des membres nationaux et des membres associés.
décide du changement de pays du secrétariat de l’EDBU.
élit des commissaires aux comptes.

Le Bureau

6.2.1 Le Bureau se compose du Président, du Vice-Président, du Secrétaire Général, du Trésorier, et de deux autres personnes élues par l’Assemblée Générale, et du rédacteur en chef du bulletin de l’EDBU. Les six responsables élus par l’Assemblée Générale désigneront le rédacteur en chef du bulletin de l’EDBU qui aura le droit de parler et de faire des propositions, mais pas le droit de vote lors des réunions du Bureau.

6.2.2 Les membres du Bureau sont élus pour une période de 4 ans et peuvent être réélus.

6.2.3 Le Bureau se réunit au moins une fois par an.

6.2.4 le Bureau :

initie les activités et applique les politiques déterminées par l’Assemblée Générale.
établit ses propres règles de procédure et propose des règlements devant être examinés par l’assemblée générale , cf 6.1.3.d
examine et approuve le budget de l’EDBU
fixe et envoie aux membres l’ordre du jour et autres documents pertinents pour l’assemblée générale au plus tard 6 semaines avant la réunion.
soumet des rapports quadriannuels à l’assemblée générale, en prenant en compte les résolutions et les décisions de l’assemblée.
conduit les affaires de l’EDBU entre les réunions de l’assemblée générale, y compris pour pourvoir les postes vacants au bureau
est responsable des relations avec les organisations internationales pertinentes
décide du nombre et des conditions de travail du personnel du secrétariat

6.2.5 Le Bureau créera les commissions qu’il jugera nécessaires pour remplir ses obligations.

Le secrétariat

6.3.1 L’EDBU disposera d’un secrétariat. L’Assemblée Générale peut décider quel pays /quelle organisation accueillera le secrétariat.

6.3.2 Si l’Assemblée Générale n’a pas pris de décision au sujet de 6.3.1, le secrétariat sera accueilli selon la décision du Président et sous son contrôle.

Article VII : Elections et vote aux Assemblées Générales

7.1 Le quorum d’une Assemblée Générale est atteint quand au moins un tiers (1/3) des membres ayant le droit de vote sont présents.

7.2 Toutes les décisions, y compris l’admission de membres, seront prises à la majorité simple des voix des délégués présents et ayant le droit de vote, sauf dans le cas d’exclusions et d’amendements à la constitution où un majorité des 2/3 sera exigée.

7.3 Les élections se font au scrutin secret. Tout autre vote sera à main levée, sauf si un scrutin secret est demandé par la majorité simple.

7.4 Le vote par procuration n’est pas autorisé.

Article VIII : Finances

8.1 Les fonds de l’EDBU se composent de :

8.1.1 Cotisations annuelles des membres et contributions demandées aux membres

8.1.2 Dons, subventions ou autre revenu qui peut être reçu pour l’usage de l’EDBU.

8.2 L’exercice fiscal correspond à l’année civile

8.3 Le Bureau conduit des audits annuels des comptes de l’EDBU.

Article IX : Langue

L’Anglais est la langue officielle de l’EDBU.

Article X : Dissolution

10.1 Il y a dissolution de l’EDBU si aucune réunion de l’Assemblée générale n’a lieu pendant une période de 9 années consécutives ou s’il n ‘y a pas eu de réunion de Bureau pendant une période de 5 années consécutives.

10.2 Une résolution sur la dissolution de l ‘EDBU doit être envoyée à tous les membres au moins 12 mois avant l’Assemblée Générale pendant laquelle elle doit être discutée. Pour qu’une telle résolution soit adoptée, il faut une majorité des deux tiers des voix.

Article XI : Approbation de la présente Constitution

11.1 Pour l’approbation de cette constitution, il faut les deux tiers (2/3 ) des voix de tous les participants sourds-aveugles réunis lors de l’assemblée générale fondatrice de l’EDBU.

11.2 La constitution entrera en vigueur immédiatement après son approbation par l’assemblée générale fondatrice.

Fredericia, le 22 octobre 2003

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Sur la base de l’exposé " Les sourds-aveugles et les problèmes sociaux dans la société moderne "

Proposition de Dimitar Parapanov, Bulgarie
Président de l’Association Nationale des Sourds-Aveugles en Bulgarie.

Nous, sourds-aveugles de toute l’Europe, demandons à tous les gouvernements :

d’améliorer la communication des sourds-aveugles, d’éliminer leur isolement et leur repli sur eux-mêmes, en fournissant :

la formation appropriée des sourds-aveugles aux méthodes de communication
la formation appropriée de guides – interprètes pour sourds-aveugles (assistants personnels pour sourds-aveugles)
des services de guides-interprètes de qualité pour sourds-aveugles. Les guides-interprètes permettent à la personne sourde-aveugle d’avoir accès à la communication, à l’information et à tout l’environnement.
les aides techniques informatiques modernes pour les sourds-aveugles, qui facilitent leur communication.

d’améliorer la qualité de la vie et l’inclusion sociale des sourds-aveugles, en :

fournissant la formation, la rééducation, l’éducation nécessaires et l’accès à une profession par les sourds-aveugles de tous âges.
fournissant des programmes d’éducation spécialisés et des éducateurs spécialement formés pour les sourds-aveugles
fournissant en priorité des assistants personnels aux sourds-aveugles ayant de très gros problèmes de communication, de mobilité et d’autonomie.
construisant des accès et des environnements architecturaux pour les personnes combinant les handicaps auditif – visuel, moteur et tout autre handicap.
fournissant les soins aux sourds-aveugles âgés.
fournissant les incitations législatives et économiques aux employeurs pour régler le problème de l’emploi des sourds-aveugles
offrant aux sourds-aveugles l’opportunité de se réaliser dans la vie sociale, culturelle, professionnelle et politique.

Sourds-aveugles de toute l’Europe, travaillons ensemble à la création et à l’activité de nos organisations nationales de sourds-aveugles qui peuvent détecter les sourds-aveugles, protéger leurs droits et leurs besoins spécifiques devant la société et l’Etat, peuvent construire leur statut social et civique actif d’être humains à part entière.

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La communication ouvre la voie à la participation pleine et entière des sourds-aveugles à la vie sociale

Introduction
La combinaison de la surdité et de la cécité en une seule personne entraîne, dans la plupart des cas, des problèmes de communication, en particulier en dehors de notre cadre habituel. Pour cela, une communication efficace est la clé de notre pleine participation à la société.
La communication est un sujet qui m’est cher, et par expérience, je conseillerais de ne pas se limiter à apprendre une seule méthode de communication, mais toutes celles que nous pouvons apprendre et qui sont utiles, et d’étudier toutes les possibilités de les améliorer et de les rendre plus accessibles et plus rapides pour tous.
Il faut que nous utilisions toutes nos ressources intérieures et extérieures pour pouvoir savoir comment communiquer dans tous les types de situation, dans celles de la vie quotidienne comme dans les situations inattendues.
Examinons quelles sont les clés pour arriver à la communication la plus complète et la plus satisfaisante.

Relation avec l’environnement et communication avec les autres
Tous les sourds-aveugles doivent développer des capacités de communiquer avec les autres par un nouveau canal – le canal tactile. Il ne s’agit pas uniquement de savoir " ce qu’on vous dit ", mais aussi de savoir " ce qui se passe " dans le cadre dans lequel on communique. Des facteurs tels que la pratique permanente et le degré de capacité de chacun interviennent dans ce processus.

Notre problème c’est la nécessité de percevoir, par le même canal, le sens du toucher, le message linguistique de ce qui est dit, ainsi que la description de ce qui se passe autour de nous. Il est évident que pour cela il faut que nous soyons entourés par des gens qui connaissent les méthodes pour communiquer avec nous et savent comment nous transmettre ce qui se passe pour que nous soyons sûrs de savoir comment agir avec les informations reçues.

La plupart du temps, les gens ne nous donnent pas les informations sur ce qui se passe, mais nous avons une solution, suggérée par R.Kinney : " Nous avons appris à nous servir des sens qui nous restent. Mais, faut-il oublier la vue et l’ouie ? Non, il faut que nous nous servions de la vue et de l’ouie de nos interlocuteurs par des questions, utilisons leurs sens pour savoir ce qui se passe autour de nous ".
1. Informations visuelles
  J’ai appelé " informations visuelles " ce que je viens d’expliquer. Ce n’est pas une tâche facile, même pour les interprètes les mieux formés, mais il est clair que les informations visuelles nous permettent de nous sentir plus tranquilles, par exemple, en connaissant notre environnement : la salle de conférence, notre chambre d’hôtel, comment sont placés les gens qui partagent notre table , etc.

Si nous nous déplaçons seuls en utilisant la canne, il est important d’apprendre à communiquer avec le public en général. Dans notre société, il est impensable qu’ils sachent comment communiquer avec nous. Donc c’est nous qui devons savoir comment contrôler et savoir communiquer avec un passant ou un étranger , en particulier quand nous avons besoin d’aide.
Il y a des méthodes faciles pour y arriver, par exemple :

les petites planches alphabétiques ( une petites planche avec les lettres capitales en relief et une petite planche avec les lettres de l’alphabet en Braille au-dessus desquelles sont imprimées les lettres correspondantes de l’alphabet.
le système OUI – NON. Si vous pouvez parler, vous dites à l’étranger de taper une fois pour dire OUI et deux fois pour dire NON, et vous posez des questions qui n’exigent qu’une réponse par oui ou par non.
Les cartes portant des messages imprimés. Ce sont des cartes préparées pour des situations spécifiques, par exemple pour " Traverser la rue ", " Taxi ", " Prendre le métro " etc. Je vais en général à mon travail en bus et je me sers pour cela de 4 cartes avec des messages tels que " aidez-moi à prendre le bus 229 quand il arrivera ", l’une pour " aidez-moi à descendre dans la rue X... où je travaille ", une autre analogue pour l’arrêt de bus près de chez moi, et la 4^e pour " Traverser la rue ".

Il est important que vous ayez un carnet et un stylo sur vous, pour pouvoir écrire en capitales et communiquer à votre interlocuteur l’aide que vous voulez dans des situations inhabituelles. Pour comprendre les réponses, vous pouvez demander à l’étranger d’écrire en lettres capitales avec son index sur la paume de votre main.

Il existe des " cartes parlantes ", de petits magnétophones qui ont jusqu’à 4 messages enregistrés, tout prêts pour des situations spécifiques. Je pense qu’elles sont un peu limitées, mais elles peuvent toujours être utiles.

Appareils de communication

Beaucoup d’appareils pour communiquer avec les étrangers ou les familiers comme la vieille " Tell.a.touch ", ont été mis au point dans le même but, très tard parce qu’ils ne sont pas rentables, mais en général ils sont restés des prototypes.

Néanmoins, il y en a quelques uns comme :

le " Screen Braille Communicator ", fabriqué en Hollande, qui permet de communiquer avec les gens qui ne connaissent pas nos méthodes, à la banque, dans la rue, dans un bar... etc.

Cet appareil se compose de deux parties, l’une avec le clavier normal et une ligne visuelle, et l’autre avec le clavier Braille et la ligne Braille de huit points. Il se plie et est facile à transporter.

D’après ce que je sais, il y a des appareils qui permettent la communication dans un groupe de sourds-aveugles, par exemple dans une réunion. Chaque participant a un appareil et ils sont tous connectés à celui qui a le rôle de coordinateur, mais il semble que n’importe lequel soit utilisé au niveau général.

Conclusions

J’espère qu’après tout ce qui vient d’être exposé, on peut voir clairement que réussir à bien communiquer de façon satisfaisante dans toutes les situations dépend de nous et de notre capacité et de nos compétences à nous adapter à chacune d’elles.

Et il n’est pas toujours facile de compter sur les bons professionnels pour nous former, nous pouvons au moins chercher comment améliorer notre communication, même par les méthodes les plus faciles. J’ai créé moi-même un système appelé DACTYLS , qui est une combinaison de l’alphabet manuel espagnol et de signes ou symboles qui représentent des mots ou des phrases , qui sont indiqués sur la paume de la main, le bras ou l’épaule et dont le plus gros avantage est que cela permet une plus grande rapidité de l’interprétation et laisse de la place pour les informations visuelles.

Plus nous acquerrons les capacités et les méthodes indiquées ici, plus notre participation sociale sera satisfaisante.

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Les sourds-aveugles et la législation : Droits des sourds-aveugles et responsabilité de l’Etat
par Geir Jensen, Association Norvégienne des Sourds-Aveugles.

Introduction

Je suis très reconnaissant de la confiance qui m’est montrée en me laissant parler aujourd’hui à la 5^e conférence de l’EBU à Fredericia, Danemark. Il y a encore beaucoup à faire quand on en vient aux sourds-aveugles et à la législation, à la fois en Norvège et dans le reste de l’Europe. Ensemble, nous pouvons nous aider à obtenir les droits de vivre nos vies comme si nous n’étions pas sourds-aveugles, dans chacun des pays , et en Europe .

Dans cet exposé, je commencerai par les droits des sourds-aveugles de participer à la société, puis je décrirai la situation et les problèmes des sourds-aveugles avant de suggérer des solutions à ces problèmes, qui peuvent être un modèle au niveau européen.

La déclaration des droits de l’homme des Nations Unies dit que tous les êtres humains, y compris les sourds-aveugles, ont droit à une vie libre, avec la même possibilité de participation à la société. En tant que citoyens, nous avons des droits et des obligations. Nous sommes des adultes qui prenons la responsabilité de nous-mêmes et de nos propres vies. Ce que l’Etat exige de nous doit être adapté à nos capacités et à nos ressources. La possibilité d’une vie indépendante pour les personnes handicapées signifie que l’Etat doit prendre plus de responsabilité. L’écart entre les capacités de l’individu et les exigences de la société doit être supprimé. La société par l’intermédiaire de l’Etat a une responsabilité qui comprend certaines obligations.

Point de départ

Les sourds-aveugles ont des besoins spéciaux particulièrement liés à la communication, à l’information et à la mobilité. Sans aide dans ces domaines, la vie d’une personne sourde-aveugle est un isolement complet.

Les conditions de vie des gens sont dans une large mesure liées au travail. Diverses études des conditions de vie des handicapés en Norvège, y compris les sourds-aveugles, montrent que les conditions de vie sont plus mauvaises que pour le reste de la population, avec un niveau d’éducation inférieur, une participation inférieure au travail et une économie plus faible. Il est raisonnable de penser que c’est la même chose dans les autres pays. C’est par le travail que vous pouvez subvenir à vos besoins et à ceux de votre famille. Selon la déclaration des droits de l’homme des Nations Unies, art.23 n°1, tous les êtres humains ont le droit d’avoir un travail. Afin d’assurer des conditions de vie satisfaisantes aux sourds-aveugles, il faut des arrangements permettant aux sourds-aveugles de travailler.

En tant que sourds-aveugles nous avons toujours l’expérience qu’il y a souvent de nouvelles barrières qui nous excluent et nous empêchent d’avoir un niveau optimal. C’est en particulier le cas pour la communication et l’information. Le développement technologique est extrêmement rapide, et on recherche la convivialité des systèmes technologiques pour la plupart des gens. A notre avis, les autorités n’ont pas fait ce qu’elles devraient pour rendre ces systèmes accessibles pour nous. La raison en est, à notre avis, qu’il n’y a pas de réglementations, que la législation est trop vague, et qu’il n’y a pas de sanctions.

Même si en Norvège nous avons plusieurs bons services de soutien, ils ne sont pas suffisants. Nous devons nous battre constamment, même pour des services auxquels nous avons droit d’après la loi. Ceci n’est pas acceptable.

Proposition de solutions aux problèmes

Comme proposition de solution aux problèmes concernant les sourds-aveugles et la législation, j’aurais les 4 points principaux suivants :

Reconnaissance officielle de la surdicécité comme handicap à part
Soutien économique de l’Etat aux associations de sourds-aveugles
Législation anti-discrimination en plus de la législation générale
Agir auprès des organisations supranationales

Premièrement, nous devons obtenir de l’Etat la reconnaissance officielle de la surdicécité comme handicap à part. Ce n’est que lorsque l’Etat reconnaîtra avoir des responsabilités envers les sourds-aveugles, et les assumera, que nous aurons une société qui nous inclura.

Deuxièmement, une aide économique de l’Etat aux associations de sourds-aveugles doit être assurée dans chaque pays. Ceci est vital pour pouvoir avoir une influence sur les autorités. Les associations essaient d’influencer les autorités au nom des sourds-aveugles. Nous sommes plus forts ensemble qu’isolés.

Troisièmement, la législation doit être améliorée. Pour plusieurs questions sociales, il y a peu ou pas de lois sur les droits des sourds-aveugles. Le résultat est que nous n’avons pas atteint notre but d’égalité des droits et de pleine participation à la société.

Etre sourd-aveugle implique un isolement complet de l’environnement. Le gouvernement a donc le devoir de nous fournir des aides techniques, un interprète/guide, une personne de contact, des services de transport etc. Ceci s’applique à la vie quotidienne, l’éducation, le travail et les loisirs des sourds-aveugles. Pour garantir que le gouvernement prenne ces responsabilités au sérieux, nous pensons que la législation actuelle doit être renforcée et qu’une loi anti-discrimination doit être adoptée.

Une loi anti-discrimination nous donnera un instrument juridique pour attaquer en discrimination, et/ou exiger une action pour garantir l’égalité des droits pour les sourds-aveugles. Une telle loi aidera aussi à souligner le fait que la discrimination contre les sourds-aveugles est inacceptable.

Quatrièmement, il y a beaucoup d’organisations à influencer en plus des autorités nationales. Parmi elles, les organisations supranationales comme les Nations Unies, l’Union Européenne et le Conseil de l’Europe à Strasbourg. Nous devons essayer d’agir auprès d’elles.

Conclusion

Enfin, je voudrais dire qu’il faut toujours nous efforcer de changer les attitudes des gens envers les sourds-aveugles. Il y a du travail à faire à beaucoup de niveaux, pour que la législation ne soit pas une coquille vide. La législation doit s’appuyer sur une information qui améliore la compréhension des besoins et des droits des sourds-aveugles dans la société. Pour cela, il faut la participation des sourds-aveugles, des associations de sourds-aveugles, et de la société. Ce n’est qu’après que les droits des sourds-aveugles à une participation à la société à part entière et à égalité pourront être garantis.
Merci.

Projet de résolution :

Les sourds-aveugles et la législation : Droits des sourds-aveugles et responsabilité de l’Etat

Les sourds-aveugles connaissent beaucoup de problèmes , en particulier pour la communication, l’information et la mobilité. Les sourds-aveugles ont le droit de participer à la société, et l’Etat est responsable que cela se fasse. Il y a toujours des barrières empêchant les sourds-aveugles de participer. Pour les supprimer, nous suggérons ce qui suit :

Reconnaissance officielle de la surdicécité en tant que handicap à part. Ce n’est que lorsque l’Etat reconnaîtra la surdicécité comme un handicap à part, en admettant ses responsabilités envers les sourds-aveugles et en les assumant, qu’il y aura une société à laquelle nous pourrons participer comme tous les autres.Financement gouvernemental des associations de sourds-aveugles. Les associations de sourds-aveugles dans chaque pays doivent être assurées d’un financement de l’Etat afin de lutter pour nos droits.Loi anti-discrimination et renforcement de la législation en général. Les droits des sourds-aveugles doivent être garantis par la législation dans chaque pays. Nous avons besoin d’un système juridique qui nous donne les instruments juridiques pour attaquer la discrimination, et qui souligne que la discrimination contre les sourds-aveugles est inacceptable. Les organisations supranationales comme les Nations Unies, l’Union Européenne et le Conseil de l’Europe doivent s’engager sur des questions

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Les possibilités d’emploi des Sourds-Aveugles dans la société moderne
Jozef Mendrun et Tadeusz Majewski
Association Polonaise pour le Bien des Sourds-Aveugles

Introduction

Les déficiences visuelle et auditive associées affectent gravement , entre autres, la capacité de travail . Par conséquent, beaucoup de sourds-aveugles ne sont pas capables de travailler du tout. Il y a aussi un groupe de sourds-aveugles qui peuvent effectuer seulement des travaux non qualifiés. Mais il y a aussi un groupe de sourds-aveugles qui peuvent avoir une profession. La capacité de travail d’une personne sourde-aveugle dépend de plusieurs facteurs :

Le degré de déficience auditive et visuelle. Les gens ayant des restes auditifs ( durs d’oreille) ou des restes visuels ( malvoyants) ou les deux , ont plus de possibilités d’emploi que ceux qui sont complètement sourds-aveugles. L’apparition de la surdicécité. Ceux qui ont une surdicécité congénitale ou qui sont devenus sourds-aveugles dans leur enfance ont plus de problèmes et de difficultés de rééducation professionnelle et plus tard pour trouver des emplois qui leur conviennent que ceux qui sont devenus sourds-aveugles par accident. Le niveau opérationnel dans les situations de travail, en particulier des compétences de communication, des activités de vie quotidienne, mobilité , etc. Les personnes dites de bas niveau ont moins de possibilités d’emploi que ceux de haut niveau.Capacités spéciales. Parmi les sourds-aveugles il y a aussi des personnes avec des capacités spéciales qui peuvent être la base d’une carrière professionnelle. Aujourd’hui nous connaissons beaucoup de professionnels sourds-aveugles qui travaillent dans beaucoup de pays. La personnalité, en particulier la motivation, la détermination, l’assurance, etc.Formes d’emploi des sourds-aveugles en Pologne

En général, les personnes handicapées peuvent trouver un emploi sur le marché du travail ouvert ou protégé. Selon la politique de l’emploi de l’Union Européenne – les personnes handicapées devraient d’abord être placées sur le marché du travail ouvert. Les emplois protégés devraient être réservés aux personnes gravement handicapées, qui ont des difficultés à trouver des emplois qui leur conviennent dans les entreprises, usines, bureaux etc. normaux. En Pologne, nous essayons d’utiliser les deux formes d’emploi des sourds-aveugles. Le premier choix est le placement de la personne sourde-aveugles sur le marché du travail ouvert. Si ce n’est pas possible, nous essayons de lui trouver un emploi dans un atelier protégé.

En Pologne, nous avons quelque expérience de l’emploi de personnes devenues sourdes-aveugles dans des ateliers spéciaux pour personnes handicapées. Ces ateliers s’appellent des coopératives d’invalides. Dans certains ateliers, nous avons des travailleurs qui ont commencé à travailler en tant qu’aveugles ou sourds et qui plus tard ont en plus perdu l’ouie ou la vue ( complètement ou partiellement). Après un peu de rééducation, ils peuvent continuer leur travail dans le même atelier. Mais nous n’avons aucune expérience dans l’emploi des sourds-aveugles de naissance.
Emploi des sourds-aveugles sur le marché du travail ouvert

En 1985, nous avons créé en Pologne la première Section pour enfants sourds-aveugles au Centre Spécialisé pour enfants aveugles et déficients visuels à Bydgoszcz. Au bout de quelques années, les enfants sont devenus grands et nous nous sommes posé le problèmes de quoi faire de ceux qui quitteraient l ‘école après leur éducation et leur rééducation. Si nous les renvoyions chez eux, ils seraient inactifs toute leur vie. Certains étaient capables d’entreprendre certaines activités professionnelles. Nous avons donc essayé de trouver des solutions pour eux.
Depuis 1992, nous avons une bonne coopération avec la fondation américaine Hilton/Perkins et nous leur avons demandé de l’aide. Deux experts sont venus en Pologne et nous avons élaboré des plans d’action pour les deux premiers qui quittaient l’école. Ayant réussi avec les premiers, nous avons continué avec d’autres. Dans notre exposé, nous voudrions vous montrer 4 jeunes sourds-aveugles de naissance qui ont un emploi. Trois ont été placés sur le marché du travail ouvert et un dans un atelier protégé.
La première est une fille qui s’appelle Beata. Elle est complètement sourde et malvoyante, s’exprime en langue des signes avec des restrictions ( dans des conditions favorables). Elle a été éduquée et rééduquée à la Section pour enfants sourds-aveugles à Bydgoszcz. Elle habite un village de l’est de la Pologne. Avec l’aide des experts américains, nous avons élaboré un plan d’action pour elle. D’abord, nous avons pris contact avec les autorités locales. Le secrétaire de l’autorité locale s’est intéressé à la résolution du problème d’emploi de Beata. Nous avons analysé quelques possibilités. Finalement, nous avons choisi l’école maternelle et l’emploi d’assistante de l’institutrice. L’école maternelle est proche du domicile de Beata. L’attitude du directeur de l’école maternelle a été très positive et en septembre 2001 Beata a commencé à travailler avec l’aide de son éducatrice qui lui a servi de coach. L’éducatrice est restée avec elle une semaine, lui montrant comment s’acquitter de ses tâches, comment communiquer avec les enfants et le personnel, comment aller à l’école maternelle toute seule etc. Son travail était d’aider les enfants à s’habiller et à se déshabiller, à aller aux toilettes, à manger etc. Plus tard, l’éducatrice est allée plusieurs fois à l’école maternelle pour aider Beata à continuer à s’adapter au travail. Elle a parlé avec Beata et le personnel pour améliorer son niveau opérationnel dans la communauté de l’école maternelle et l’aider à faire son travail conformément aux attentes de son employeur. La première année était une période d’essai. Pendant cette période , le salaire de Beata a été en partie payé par L’Association Polonaise pour le Bien des sourds-aveugles et en partie par le Fond d’état de rééducation des handicapés. Un an après Beata a maintenant un emploi permanent à l’école maternelle.
En 2001, nous avons réussi à trouver un emploi pour une autre sourde-aveugle qui s’appelle Joanna. Elle est aussi totalement sourde et malvoyante, et donc elle peut utiliser la langue des signes. Elle est allée à une école spécialisée pour enfants sourds à Varsovie. Elle habite aussi Varsovie. Nous lui avions trouvé un emploi dans une autre école spécialisée pour enfants sourds , également à Varsovie. Joanna est aide –éducatrice, et travaille avec les éducateurs en classe. Comme elle connaît bien la langue des signes, elle est très utile pour la communication entre les élèves sourds et les éducateurs qui ne connaissent pas toujours bien cette méthode. Elle vient aussi d’obtenir un emploi permanent à l’école.
Comme ça s’était bien passé avec l’école maternelle, nous avons pris contact avec une autre dans une petite ville de l’ouest de la Pologne, où habite Daria. C’est une jeune sourde-aveugle qui a été éduquée et rééduquée à la Section pour enfants sourds-aveugles à Bydgoszcz . Elle est dure d’oreille, appareillée, et a des restes visuels. Elle utilise aussi la langue des signes. En 2002, elle a commencé à travailler à l’école maternelle avec son coach (son éducatrice ). Très rapidement, elle s’est adaptée à son travail et a pu enseigner quelques signes au personnel pour améliorer la communication entre eux.

Actuellement, nous nous occupons d’un jeune sourd-aveugle pour le placer sur le marché du travail ouvert. Il aime les animaux, aussi nous essayons de le placer dans un refuge pour chiens et chats. Nous espérons réussir aussi pour ce cas.
Emploi de sourds-aveugles dans des ateliers protégés

Comme nous l’avons déjà dit, nous avons déjà l’expérience de l’emploi de personnes devenues sourdes-aveugles dans des ateliers protégés. Le but de ces ateliers est d’employer des personnes gravement handicapées. Ils créent les meilleures conditions de travail possibles et l’attitude de la direction et du personnel est très favorable à ces personnes. Nous avons donc essayé aussi de trouver des emplois pour des sourds-aveugles sur le marché du travail protégé. En 2002, nous avons réussi à placer un jeune sourd-aveugle dans un atelier protégé. Michal a des restes visuels et est dur d’oreille et appareillé. Il communique par la parole. Il a aussi fait son éducation et sa rééducation à la Section pour enfants sourds-aveugles à Bydgoszcz. Le directeur de l’atelier protégé l’a employé sans objections particulières. Cela, parce qu’il avait deux autres travailleurs sourds-aveugles, mais qui étaient devenus sourds-aveugles. C’est un atelier qui produit de l’équipement électrique et où il y a beaucoup de travail de montage. Le travail de Michal est d’assembler certains éléments. Après un petit temps d’adaptation, il est devenu l’un des meilleurs travailleurs.
ConclusionsIl faut chercher un emploi pour les sourds-aveugles aussi bien sur le marché du travail ouvert que sur le marché protégé . Mais il faut toujours préférer la première option.Il faut savoir que l’attitude des employeurs n’est pas très favorable à l’emploi de sourds-aveugles. Il faut faire beaucoup d’efforts pour les convaincre. Il faut plutôt rechercher des employeurs qui ont une certaine expérience de l’emploi de personnes handicapées. Il est aussi très utile de donner aux employeurs éventuels des exemples de sourds-aveugles qui réussissent dans leur travail dans d’autres entreprises. Il faut utiliser ce qu’on appelle l’emploi avec soutien pour placer un sourd-aveugle sur le marché du travail ouvert. C’est l’emploi d’une personne handicapée avec un coach, qui l’aide dans son adaptation à ses tâches et dans son adaptation à son environnement matériel et social de travail. Son assistance est diminuée progressivement, au fur à mesure qu’elle devient plus opérationnelle dans les situations de travail. Il ne faut pas rejeter la possibilité d’emploi dans les ateliers protégés. Pour beaucoup de sourds-aveugles, ce peut être la seule possibilité de trouver du travail. Beaucoup de ces ateliers ont aussi peu d’expérience de l’emploi de sourds-aveugles. Par conséquent, ils auront aussi besoin de l’aide et du soutien d’experts travaillant avec des sourds-aveugles. Notre expérience montre que même dans des conditions très difficiles avec un taux de chômage très élevé, il est possible d’employer des sourds-aveugles sur le marché du travail ouvert, lorsqu’on a une bonne stratégie.

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"Le droit des sourds-aveugles au service de guides-interprètes et sa justification légale "Jan Jakeš
Association des Sourds-aveugles - VIA, République Tchèque

Sommaire:

I. Pourquoi avons-nous besoin du service de guides-interprètes?
II. Environnement
III. Le droit des SA à un service de guide-interpète
IV. Solution proposée

I. Pourquoi avons-nous besoin du service de guides-interprètes ?

La capacité des gens à vivre dans le monde est déterminée par leur capacité à avoir des échanges avec leur environnement. Pour cela, il faut voir et entendre. 94% des informations concernant l’environnement que les gens en bonne santé reçoivent passe par les sens de la vue et de l’ouie. Une personne totalement SA ne peut pas obtenir ces 94%.; donc il ne lui reste que 6% d’informations à sa disposition qu’elle obtient par les sens qui restent, en particulier par le toucher. Donc une personne SA perd l’occasion d’avoir une interaction active et efficace avec son environnement. Cette perte importante peut être en partie soulagée par l’aide d’une autre personne qui entend et voit et sait comment transmettre les informations aux SA. Cette personne est le guide-interprète..

Nous, sourds-aveugles, sommes comme des étrangers qui se trouvent dans un pays étranger inconnu, recouvert de brouillard. Pour survivre, ils ont besoin d’un guide et d’un interprète qui connaît bien le pays et qui les aidera à se faire comprendre par les gens qui y vivent. Tout comme ces étrangers , nous les sourds-aveugles, nous avons besoin d’un guide-interprète . Sa tâche est:

- de nous guider dans notre environnement ;

- d’interpréter et de nous familiariser avec la forme et la structure de notre environnement;

- de nous amener vers les gens partageant notre environnement;

- d’interpréter le contenu des messages lors des communications avec les gens dan notre environnement .

Posons-nous une question : à quoi ressemble le monde qui nous entoure, que nous appelons l’environnement et dans lequel nous nous aventurons avec notre guide-interprète de confiance ? Une autre question encore est liée à celle-ci : que doit savoir notre guide-interprète , de quoi doit-il être capable pour être un bon guide-interprète à qui nous pouvons nous fier dans notre contact avec l’environnement?

II. Environnement

Lorsque nous parlons de l’environnement d’une personne, nous prenons en compte le complexe de toutes conditions qui entoure la personne. En même temps, nous distinguons entre le monde naturel et le monde créé par l’homme. .

1. Le monde naturel peut en outre être subdivisé en:

l’environnement originel non modifié par l’homme
l’environnement du monde naturel changé et exploité par l’homme

2. Le monde créé par l’homme ( environnement artificiellement créé par les hommes) peut se subdiviser en:

a) l’environnement créé par les produits matériels de l’activité humaine, comme les maisons, les villes, les routes et autres choses construites par l’homme et utilisées à diverses fins, ex. se loger, travailler, se reposer..

b) l’environnement formé par des liens ( réseaux, systèmes) de relations personnelles et d travail entre les gens, comme l’amitié, le mariage, la famille, l’éducation, la propriété, les conditions de travail, l’économie, la culture, et l’état.

c) l’environnement formé par les produits spirituels et culturels d l’activité humaine, comme le langage, la philosophie, la science, la technologie, l’art, la morale, la politique, la religion.

Sur la base de cette description simple de l’environnement, deux choses apparaissent évidentes:

a) combien il est difficile pour un SA de s’y orienter lorsqu’il ne peut pas se servir des sens de l’ouie et de la vue ;

b) combien la tâche du guide-interprète de la PSA est importante et complexe.

III Le droit des sourds-aveugles à un service de guides –interprètes

Le monde qui nous entoure et où nous vivons a beaucoup de visages, beaucoup de formes, qui s’interpénètrent et se chevauchent. Il est divers, changeant, très complexe et difficile à saisir. C’est pourquoi il est intéressant et donne envie de l’explorer. L’interaction avec leur environnement est un défi pour les gens. Le défi s’adresse à tous. Il concerne aussi les SA! C’est un défi, c’est la tâche et le devoir de l’être humain. Donc, nous n’avons pas seulement un droit naturel , mais aussi le devoir d’avoir des rapports et des interactions avec notre environnement.

Et c’est de ce devoir humain dont nous tirons le droit des sourds-aveugles au service d’un guide-interprète. Dans les cas où les capacités naturelles intrinsèques d’un individu ne suffisent pas pour qu’il remplisse son devoir, parce qu’elle sont limitées ou affaiblies, le sentiment social naturel des autres et de la société apparaît; il inclut le sentiment et le comportement moraux naturels, le sens des responsabilités, la capacité et le besoin d’aider. Ainsi par exemple, les parents aident leurs enfants, les fils et les filles adultes aident leurs parents âgés, les gens en bonne santé aident les malades et les handicapés.

IL est triste qu’il faille rappeler ce principe aux gouvernements et aux législateurs. C’est pourquoi nous devons parler avec énergie de nos besoins et de nos demandes, et aussi de l’exigence du service de guides-interprètes. Il faut souligner que le guide-interprète est une personne dont nous avons besoin, parce qu’elle nous permet une interaction directe avec notre environnement, ce qui signifie qu’elle nous aide à vivre en être humain dans le monde et avec les gens qui nous entourent .

Le droit naturel d’un personne sourde-aveugle aux services d’un guide-interprète est fondé sur au moins trois raisons. Deux sont existentielles et une est éthique:

1. Nous sommes des êtres humains. Nous sommes nés individus de l’espèce Homo sapiens . Il faut que nous développions notre individualité pour devenir des personnes. Mais nous ne pouvons devenir " je " qu’avec l’aide de quelques " tu ". Pour cela, il faut que nous soyons acceptés par d’autres gens, encouragés par eux dans notre réalisation de nous-mêmes, éduqués et aimés par eux. En d’autres termes, il faut qu’on communique avec nous. Mais il y a un sérieux problème. Les gens communiquent entre eux sur la base du fait qu’ils se voient et s’entendent. Qui aidera les gens qui nous entourent à communiquer avec nous, qui sommes sourds-aveugles?

2. Nous sommes des êtres humains. Notre devoir d’humains est de développer notre existence active dans le monde , d’assurer les nécessités de la vie, de développer et achever notre humanité par la réalisation de soi. Cela peut se faire par l’activité, par l’interaction avec le monde et les gens qui nous entourent . Il y a un sérieux problème . Le contact d’une personne avec son environnement, c.a.d. avec le monde et les autres, est basé sur les informations obtenues surtout par la vue et l’ouie. Qui nous aidera à être en contact avec notre environnement, si nous sommes sourds-aveugles?

3. Nous sommes des êtres humains avec une surdicécité. Nous nous débattons avec les sérieux problèmes causés par le manque d’informations auditives et visuelles. Nous avons des problèmes permanents dans nos relations avec le monde et les gens, c.a.d. notre environnement. Cela signifie que nous avons des difficultés à avoir des relations avec le monde à nous orienter dans le monde, à réagir aux événements autour de nous, à nous adapter à l’environnement, à avoir les nécessités de la vie. L’idée qu’il faut aider les gens qui ont des difficultés est profondément ancrée dans la société humaine. Qui nous aidera à surmonter nos difficultés, causées par la surdicécité?

Les raisons évoquées s’appliquent en général à tous les services pour les SA, pas seulement aux services de guide-interprète, mais aussi au service d’un assistant personnel et autres services!

IV. Solution proposée

Le droit des SA à un service de guide-interprète est fondé sue le droit individuel de mener une vie humaine digne, le droit à la liberté de mouvement et d’établissement, le droit d’obtenir une aide sociale. Les lois générales sur les droits de l’homme, c’est bien mais insuffisant.

Il faut établir un environnement juridique, des lois et des réglementations qui garantiront le respect des besoins et demandes spécifiques des SA. La législation doit comporter clairement et sans réserves::

1. La définition expliquant la surdicécité comme un handicap qui entraîne une situation sociale défavorable à la personne SA et exige que de services sociaux spécifiques soient fournis.

2. Une loi sur les services sociaux qui doit garantir que les SA ont droit aux services d’un guide-interprète, d’un assistant personnel et autres services.

3. Une loi garantissant que les aides techniques pour les SA soient accessibles.

4. Une loi disant que le langage tactile pour les SA sera le mode de communication de base utilisé par les SA..

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"Le droit des sourds-aveugles au service de guides-interprètes et sa justification légale "Sanja Tarczay
Association des sourds-aveugles, Dodir.

Jusqu'ici nous avons parlé des besoins et difficultés de la personne sourde-aveugle (PSA) dans son rapport quotidien avec l'environnement, du droit naturel et moral de chaque PSA d'être activement et efficacement intégrée dans la communauté sociale , nous avons déterminé ce qu'était un interprète pour PSA et ce qu'étaient ses attributions, et nous avons parlé de la justification légale, des lois et réglementations qui doivent garantir le respect des besoins et exigences spécifiques des PSA.
Plus important que les lois et réglementations qui assurent l'élimination des obstacles audio-visuels, sont les services individuels bien organisés et efficaces de communication et de mobilité qui sont fournis par les guides-interprètes aux PSA.
Avant de commencer à établir ou organiser un service dans une ville, nous devons nous assurer que le besoin existe et quel est-il. Après avoir une idée claire des besoins spécifiques existants, nous devons planifier les activités suivantes pour créer un bon service de soutien pour les PSA. Quelquefois, dans certains pays , en plus de créer un service, il faut travailler à la création d'une formation spécialisée pour les moniteurs et créer un programme d'études pour interprètes pour PSA.

Qu'est-ce qu'un service de soutien, quels sont ses buts et sa mission?

Un service de soutien est un service spécifique qui assure des services individuels ( un pour un) de haute qualité pour la communication, l'accès à l'information et la mobilité, d'une manière adaptée à la PSA individuelle. Il est destiné en premier à répondre aux besoins de communication et d'information des PSA, ainsi qu'aux besoins de mobilité. En second, le service de soutien peut être utilisé par d'autres individus qui ont des difficultés de communication ou de mobilité, ou par diverses organisations.

Il est important de souligner que le service de soutien n'est sûrement pas un service qui aide au ménage, aux soins, ou à l'éducation des utilisateurs. Il ne s'agit pas non plus de faire les choses à la place des utilisateurs, mais seulement d'être l'ouil et l'oreille de l'utilsateur pendant les activités de communication, et de mobilité ou les activités quotidiennes. Les prestataires de service, les guides-interprètes, ne font que transmettre l'information.

Le but fondamental et la mission du service de soutien ( guides-interprètes) est d'apporter une vie autonome et indépendante aux PSA et autres utilisateurs et de rendre possible pour eux d'être activement impliqués dans la société. Les principales qualités de chaque service sont dans la gamme d'activités qu'il recouvre, les types de services qu'il fournit et, surtout, dans la qualité du personnel spécialisé ( guides-interprètes).

Mais tout service efficace et qui marche bien doit inclure d'autres activiés, par exemple: développement et amélioration continue de l'organisation d'un service, ateliers de 3 mois pour les membres inscrits, SA et autres usagers, éducation et information du grand public, se tenir informé des dernières mises à jour des programmes d'études nationaux pour guides-interprètes, et établir des services de soutien régionaux.

Les services les mieux organisés en Europe sont, sans aucun doute, ceux des pays scandinaves. Il est intéressant de notr que les PSA de ces pays sont très actives, ce qui prouve une fois de plus que l'existence de services assure une vie compléte et active aux PSA..

De bons services efficaces, comme ceux des pays scandinaves, sont le rêve de beaucoup de PSA. C'est un rêve qui reste à réaliser pour la plupart d'entre nous.

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L’importance des nouveaux modes de communication: l’informatique et autres technologies pour les sourds-aveugles

par Angela Pimpinella

Chers amis,

Je suis très heureuse d’être ici avec vous pour parler de nos problèmes auxquels nous essayons de trouver des solutions.
Juste une petite digression avant d’aborder sérieusement le sujet qui m’a été assigné: je voudrais remercier l’Union Italienne des Aveugles qui m’a fourni tous les moyens nécessaires pour être ici et représenter les sourds-aveugles italiens.

Notre société est dominée par un développement technologique rapide et nous assistons à un changement complet de notre manière de vivre; dans la société moderne les handicapés, et en particulier les handicapés sensoriels, courent le risque d’être exclus , mais heureusement ce risque a été réduit par le contrôle et les actions d’organisations prêtes à réagir à toute menace d’isolement. Je ne veux pas m’attarder sur cet aspect social car le temps qui m’est imparti est court, je vais donc vous donner quelques informations sur la situation en Italie au sujet de la relation entre les sourds aveugles et les nouvelles techniques de communication..

Il y a quelques années, L’Union italienne des aveugles a lancé un projet comprenant la création d’un nouveau terminal Braille pour sourds-aveugles appelé BRAICOM. Braicom a différentes fonctions internes et je donnerai les plus importantes: la fonction communication – permettant à plusieurs sourds-aveugles de communiquer sans interprète en réunion - , la fonction calculatrice – qui s’est avérée très utile lors de l’introduction de l’Euro, en fait il aurait été très difficile de convertir notre monnaie en Euro sans Braicom –, la fonction d’accès à l’information – Braicom peut être connecté à un ordinateur et donne accès au courrier électronique et aux sites Internet, cette fonction s’est avérée très importante parce qu’elle a permis de constituer un réseau de sourds-aveugles. Les sourds-aveugles qui ont pu participer au projet ci-dessus ont reçu une formation et un équipement gratuits, c’est-à-dire l’appareil Braicom et un ordinateur portable.

Je voudrais attirer votre attention maintenant sur un aspect que je considère comme important: cette expérience montre que les sourds-aveugles peuvent utiliser de nouveaux moyens de communication si des conditions d’accès adéquates sont crées. En fait, nous, sourds-aveugles, devons faire face aux problèmes concernant l’accès aux sites Internet, au coût élevé dû à la lenteur de la lecture en Braille et à l’inaccessibilité des livres imprimés avec une structure compliquée qui ne peuvent pas être bien lus avec un scanner . Un autre problème est le nombre insuffisant de formateurs en informatique pour sourds-aveugles .

Quelles sont les solutions à ces sérieux problèmes qui nous empêchent de jouir pleinement de notre droit à l’information ? Je crois que le thème de cette conférence est très clair et nous devons attirer l’attention de l’Etat sur nos problèmes pour lui faire prendre conscience qu’il lui appartient de prendre les mesures pour les éliminer. IL faut que l’Etat fasse des lois pour cela. En fait, le problème du manque d’accessibilité des sites Internet pourrait être résolu par une loi obligeant les propriétaires des sites web à respecter les lois d’accessibilité pour les handicapés. En ce qui concerne les coûts supplémentaires, on pourrait faire une loi prévoyant des réductions pour les sourds-aveugles utilisant les nouvelles technologies informatiques adaptées. Le problème de la structure des livres imprimés pourrait aussi être résolu par des lois concernant les éditeurs qui garantiraient que la structure des livres soit accessible, c’est-à-dire, lisible avec un scanner. En ce qui concerne le problème des formateurs en informatique, il faudrait plus de cours pour formateurs, avec la possibilité d’y inclure des formateurs sourds-aveugles.

Un autre problème à étudier est celui de l’assistance technique à la maison. Il n’y a que quelques organismes qui puissent fournir ce type de service et lorsque des problèmes techniques se produisent, les sourds-aveugles se trouvent dans une situation très inconfortable à cause du délai très long pour obtenir une assistance appropriée.

Ceci est la fin de mon intervention , j’espère que cette conférence jouera un rôle fondamental dans notre marche vers l’égalité et l’indépendance.

Merci de votre attention.

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Résumé des réponses au questionnaire sur l’informatique pour les sourds-aveugles en Europe - par peter-vanhoutt@pi.be

On considère qu’il est important que les SA utilisent autant que possible de programmes standard comme
MS-Word, Outlook Express, Internet Explorer, faxsoftwares, Omnipage

Dans presque tous les pays, les SA peuvent suivre une formation pour pouvoir se servir d’un ordinateur et de ses programmes; dans les pays scandinaves, il y a même des moniteurs d’informatique SA qui forment d’autres SA. Mais souvent il n’y a pas assez de formateurs qualifiés. Comme la surdicécité n’est pas reconnue comme handicap particulier dans la plupart des pays, l’état ne donne souvent pas plus d’heures pour un sourd-aveugle que pour un aveugle; et quelquefois, les SA doivent payer leur formation eux-mêmes.

L’état ne rembourse pas toujours la technologie de communication nécessaire aux SA. Souvent seuls les SA qui étudient ou qui travaillent sont remboursés. Dans des pays comme la Belgique et la Suisse, les gens qui deviennent SA après 65 ans ne reçoivent pas un sou pour les appareils de communication et d’information.

Accessibilité à Internet
L’Internet est un moyen d’information irremplaçable pour les personnes SA qui sont habituellement exclus de beaucoup d’informations visuelles et auditives de la télé, des journaux, de la radio, des livres de cours, des dictionnaires etc. Malheureusement beaucoup de sites web sont conçus de telle façon qu’ils sont difficiles ou impossibles d’accès pour des déficients visuels. Malgré la Directive d’accessibilité W3C qui est une norme mondiale et qui a été acceptée par beaucoup de pouvoirs publics, jusqu’ici dans la plupart des pays il n’y a pas de réglementation ou de loi qui ordonne de suivre cette directive. L’Allemagne , l’Angleterre et le Portugal semblent être les seules exceptions ( jusqu’à un certain point).

le projet belge BlindSurfer
L’action Blindsurfer a commencé en 2000 par une initiative de l’association belge Blindenzorg Licht en Liefde . Elle a été soutenue par beaucoup d’organismes publics, entre autres le Ministère flamand de l’égalité des chances , du bien-être et de la santé. Jusqu’ici le projet a entrepris les action suivantes :
Une action d’information par la distribution de livrets sur les directives, de conférences de presse Organisation de séminaires d’1 journée sur l’accessibilité
Examen systématique des sites web de la fonction publique flamande Evaluation d’autres sites à leur demande
Assistance aux concepteurs web pour l’application ddes directives d’accessibilité
Lancement du label BlindSurfer
Création d’un portail avec des liens vers les sites BlindSurfer accessibles
Lancement du site BlindSurfer su r l’accessibilité du web

Le label BlindSurfer
Blindsurfer est un label de qualité qui donne à une personne déficiente visuelle la certitude qu’un site web lui est facilement accessible. Si un utilisateur d’Internet ayant des problèmes de vue trouve le logo BlindSurfer sur la page d’accueil du site, il saura que le site ne présentera pas de difficulté particulière de lecture . Les sites web qui, après examen approfondi , semblent respecter les directives, sont autorisés à apposer le label sur leur page d’accueil. Le label BlindSurfer se compose de deux éléments indissociables :
le logo (une planche de surf avec une canne blanche comme mât)
un signal de stop contenant le mot "Blindsurfer".
Les sites web auxquels le label a été accordé figurent sur la page du portail BlindSurfer qui constitue en quelque sorte une entrée vers une "partie accessible" du net.

Appareils et programmes récents
* écran braille communicateur : appareil de communication pour SA : petit clavier, brailleline 8 éléments, touches braille et affichage LCD : le texte tapé peut être lu en Braille et quand on utilise les touches Braille la réponse peut être lue sur l’écran LCD.
pour communiquer avec des étrangers qui ne connaissent pas l’alphabet lorm, les signes ou la dactylologie.
* programmes texte téléphone: maggie en Suisse, telo en Suède
* elba, braillelite et notepad pour prendre des notes
* braillestar avec 40 cellules braille pour prendre des notes avec le clavier braille ,
brailleline en association avec un PC, appareil de communication avec un petit clavier; port infa-rouge; facile de passer du mode prise de note au mode ordinateur.
* euroscope-40 (Sensotec) bloc-note braille et affichage braille 40 cellules: avec beaucoup de fonctions utiles
* programmes de Chat comme MSN messenger, MS Chat, mIRC qui marchent bien avec un affichage braille en utilisant jaws/window eyes/virgo/supernova pour envoyer la sortie au braille
permettent aussi d’agrandir le texte (zoomtext)
* brailino (handitech): bloc-note en combinaison avec un communicateur nokia et un lecteur d’écran talks&braille , propose beaucoup de fonctions comme SMS, calculatrice...;
en association avec un PC le brailino peut être utilisé comme un petit brailleline
* pronto (baum): 18 cellules braille, bloc-note, calculatrice, horloge et possibilité de lire et envoyer des sms avec un téléphone portable
* MPO (mobile phone organizer - alva) 20 cellules braille, appareil tout en un pour déplacements,. personal organizer + notetaker + téléphone portable intégré.
pour envoyer et lire des messages sms
* en suisse, ils ont créé un programme spécial pour lire les journaux électroniques en ligne
* dans certains pays, la bibliothèque national envoie par Email le texte demandé dans certains livres
* bookwurm (Allemagne) petit appareil (8 braillecells) pour lire le braille en route ;
défilement automatique ; peut être utilisé comme affichage braille de secours avec Dos et windows
* braillenote (pulse data inc) avec GSP et port infra-rouge et beaucoup de fonctions pratiques comme programme email, calculatrice ; 12 ou 32 cellules braille + keyweb : navigateur portable pour aveugles
* braillewafe: notetaker
* ALLAN est un logiciel qui permet de communiquer avec notre ordinateur par téléphone ou large bande , utilisant simultanément caméra vidéo , parole et texte. Fonctionne dans les 2 sens et fait qu’en communication entre deux ordinateurs on peut lire en braille ou en gros caractères et utiliser la parole ou la langue des signes pour répondre et vice versa. Il y a un projet en Suède qui utilise ce système entre des SA et un service central . Le SA peut par exemple appeler le central , montrer quelque chose par la video et demander ce que c’est ou bien si sa chemise n’a pas de tache ou bine ce que dit l’étiquette sur la boîte et autres choses, et avoir la réponse en texte lisible en Braille ou en gros caractères.
* velotype: pour traducteurs
* service intermédiaire pour parole/video vers communication texte par téléphone
* parole vers programmes-texte ne semble pas utilisé par les SA pour communiquer

Recommandations

1.les adaptations pour rendre l’ordinateur accessible aux SA devraient être intégralement remboursées par l’état, matériel et logiciel

2. les gouvernements de tous les pays d’Europe devraient fournir non seulement tout l’équipement nécessaire à l’intégration économique et professionnelle mais aussi à l’intégration sociale et pour les loisirs.

3. Les connections à internet devraient être moins chères. Comme il faut beaucoup plus de temps aux SA pour rechercher des informations sur internet , ils devraient avoir des réductions

4. non seulement les aides techniques devraient être remboursées, mais l’état devrait aussi fournir la formation nécessaire pour que les SA sachent se servir de cet équipement coûteux; le soutien aux utilisateurs après la formation est aussi très important.

5. pour rendre l’internet complètement accessible, les concepteurs de pages web devraient tenir compte sérieusement des directives d’accessibilité W3C.

6. Les SA âgés devraient aussi avoir le droit de recevoir de l’état les appareils de communication et d’information nécessaires

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Loisirs et sports pour les sourds-aveugles
Résumé des réponses au questionnaire
Nadezda Golovan, Russie

Malheureusement je n’ai reçu que peu de réponses à mon questionnaire – de 9 personnes et organisations de 8 pays ( Belgique, Hollande, Danemark, Italie, Pologne, Finlande, République Tchèque, et Suisse). Je les remercie beaucoup , Et spécialement Jan Jakes, de République Tchèque , et Jozef Mendrun de Pologne, pour leurs réponses très détaillées qui ont beaucoup facilité mon travail.

Camps de vacances et rééducation* pour les sourds-aveugles

Chaque pays a sa propre perception et conception du problème des loisirs et des sports dans la vie des sourds-aveugles (SA). Les camps de vacances pour SA dans certains pays ne sont pas seulement un genre de vacances d’été et de repos, mais aussi une occasion d’organiser des stages d’acquisition de connaissances et de rééducation.

Par exemple, les camps de vacances pour adultes en Russie s’appellent maisons de vacances ou centres de tourisme. Les élèves et les étudiants ont des vacances en été et en hiver tandis que les adultes qui travaillent – à certaines périodes. La rééducation des SA ce n’est pas seulement des vacances et des loisirs, mais des études – s’ils le souhaitent ou si nécessaire. Dans d’autres pays, la rééducation peut constituer une partie ou un type de vacances et de loisirs pour les SA. J’ai donc décidé d’inclure la conception de rééducation dans le thème des loisirs et des sports pour les SA. .

Dans certains pays (Italie, Suisse, République Tchèque, Pologne, Danemark, Finlande, Suède) les soi-disant camps d’été pour les sourds-aveugles sont organisés sur l’année, et durent environ 7 jours. Habituellement, de 10 à 20 SA y participent. Ils ont des guide-interprètes et des bénévoles utilisant la langue des signes, la dactylologie ou l’alphabet Lorm qui les assistent. Pendant ces vacances, chaque participant SA a son propre interprète ou travailleur social ou personne de contact.

L’objectif commun de ces vacances est l’établissement de contacts, la communication, la rééducation, une détente active, la stimulation de l’activité sociale et la formation de l’attitude individuelle, le développement des connaissances, l’échange des expériences de vie quotidienne et d’informations, l’organisation de divers événements culturels et de loisirs .

En 1996 Jan Jakes , de République Tchèque, a eu l’idée d’organiser aussi des camps internationaux pour les SA dans différents pays européens. Il en a parlé avec un expert français, directeur du CAT de la Chaume, le défunt Jean-Francois Guerineau et lui a demandé de l’aider à réaliser cette idée. Ils ont décidé d’organiser le premier camp en République Tchèque en 1997. Le coût du séjour ne pouvait pas dépasser 300 € pour que les SA d’Europe de l’Est puissent y participer.

Au niveau international, les objectifs et possibilités pratiques suivants ont été ajoutés à ceux des camps nationaux pour SA :

Contacts et promotion de la communication entre SA de différents pays européens;
Réalisation de programmes intéressants de loisirs et de détente;
Contacts avec divers pays et la vie des SA dans ces pays;
Développement des initiatives et des activités des SA;
Développement de l’activité internationale des organisations nationales de SA, y compris organisation d’événements internationaux ( camps, stages) pour les SA européens.

L’annexe 1 ci-joint montre que les Tchèques, les Italiens et les Suisses participent régulièrement aux camps pour les SA. Cette année, le camp polonais a battu les records du nombre des participants : 40 personnes de 9 pays européens.

L’année prochaine, la Suède va accueillir le camp, et en 2005 ce sera la Bulgarie.
Les stages de rééducation en Finlande et en Pologne ont lieu une fois par an et durent 2 semaines. Les études sont organisées selon les choix et les besoins des SA.
En Pologne, le groupe se compose de 20 SA. Les stages ont lieu au Centre de Rétablissement Thérapeutique et dans des Centres de Loisirs. Là, les SA sont formés aux méthodes de communication, à la mobilité et à l’orientation avec une canne. Il y a une rééducation de la vision et de l’audition ( orthophonie), des rencontres avec un psychologue, diverses conférences, une formation à l’informatique, des ateliers de sculpture en plein air.

La République Tchèque organise 6 stages d’éducation – rééducation par an ( du printemps à l’automne) , d’une durée de 7 jours . Chaque groupe se compose de 10 SA. Le programme dépend de leurs besoins et consiste en formations pratiques : - de communication : Lorm, Braille, dactylologie, langue des signes ; - de mobilité et orientation avec la canne ; de rééducation sociale, activités sociales, thérapies ( par l’art et la musique), sports ( exercices le matin), excursions , aide juridique et sociale ( conseils et conférences).

La Russie organise des stages de rééducation pour un groupe de 2 SA quatre fois par an pendant 2 mois ½ ( quelquefois 5 mois) au Centre de Rééducation des Aveugles près de Moscou, où un service pour sourds-aveugles a été ouvert en 1994. Les principaux thèmes : Braille, orientation et mobilité à l’intérieur et à l’extérieur, enseignement ménager, dactylographie, langue des signes et dactylologie. Cours supplémentaires : culture physique, tricot, et autres travaux d’aiguille, menuiserie. Les SA peuvent être formés ( s’ils le désirent) en macramé, vannerie, ou sculpture sur bois etc. Des excursions et événements culturels et de loisirs sont organisés pendant le temps libre.

Mesures sportives-sanitaires et socioculturelles pour les sourds-aveugles

Le Danemark accorde beaucoup d’attention aux diverses activités sportives et de santé: aviron, voile, ski nautique, natation, tandem, " survie ", escalade, excursions.

La République Tchèque organise : excursions dans les parcs, à la campagne, natation, expositions, visites de jardins botaniques et de zoos, conférences sur la technologie, consultations socio-juridiques pour les SA 3 à 4 fois par mois sur toute l’année.

Il existe des clubs pour SA dans 5 grandes villes de Pologne. Ils organisent des activités culturelles et éducatives : conférences sur divers sujets selon les intérêts des SA, excursions touristiques.

Au sein de la Fédération des Sourds en Belgique, il y a un club Helen Keller. Il y a 10 réunions des SA par an. Le principal objectif est la communication. Les activités de ce club sont : jeux, fêtes folkloriques, fête de Noël, randonnées d’une journée, activités éducatives.

La Suisse organise des activités culturelles, sportives et sociales pour les SA: visites aux musées, randonnées en montagne, cyclisme, natation, escalade d’arbres , bateau etc. L’association des aveugles a un petit service sourds-aveugles , qui fournit des services pour les SA âgés. Il y a des réunions et diverses activités culturelles dans ce service.

La Finlande a un camp de sports d’hiver pour les SA ( organisé en association avec la Fédération des Déficients Visuels) . Les SA organisent aussi leurs propres camps pour certains sports ou loisirs ( bowling, équitation). Les clubs locaux de SA organisent seuls leurs activités sportives.

La Russie a aussi des clubs de SA dans les différentes régions. Ils fonctionnent toute l’année. Exemples d’activités des clubs : réunions de communication, fêtes et anniversaires des SA et de leurs assistants, diverses vacances, excursions en bus, à pied, en bateau, visites de musées, jeux intellectuels et d’extérieur ; représentation de petites pièces de théâtre et pantomimes, excursions touristiques. Dans les clubs, il y a des thés et des fêtes.

2 - FINANCEMENT POUR LES ACTIVITES DE SPORT ET DE LOISIR

Au Danemark il y a des subventions de la FDDB et