Les auxiliaires de vie spécialisés pour des personnes
ayant des difficultés visuelles et auditives

D’autre part, elles ne constituent pas un groupe homogène. Il y a peu de rapport en effet entre une personne née sourde et qui perd la vue (par exemple une personne atteinte du syndrome de Usher) et une personne née entendante et qui perd la vue puis l’audition. La première communiquera essentiellement en LSF (Langue des Signes Française) et la seconde utilisera le canal oral et auditif, même déficient.

Les personnes de contact ou les auxiliaires de vie qui accompagneront ces personnes sourdes aveugles auront donc des fonctions différentes selon les individus : adultes ou enfants, origine de la surdi-cécité, etc.

Cependant, ces personnes sourdes-aveugles ont au moins un point commun : l’isolement. Les auxiliaires de vie spécialisés auront donc pour mission essentielle de permettre aux personnes sourdes-aveugles de rompre cet isolement et de soulager l’environnement familial.

Avant de développer le contenu de ce rapport, il convient de préciser ce que recouvre la notion "personnes sourdes-aveugles ".

D’autre part, et selon l’origine de la surdi-cécité, nous pouvons trouver des personnes (adultes ou enfants) communiquant par le canal auditif (même si celui-ci ne fonctionne plus) et utilisant la parole et d’autres communicant par le canal visuel (même si celui-ci ne fonctionne plus) et utilisant la LSF. Nous pouvons également être en présence de personnes dont la communication peut paraître limitée : les personnes nées sourdes-aveugles.

Nous le voyons donc, nous sommes en face d’une une réalité complexe : d’une part, il y a peu de personnes sourdes-aveugles, et d’autre part, elles sont très différentes. Nous insistons sur ce point, car il aura des conséquences importantes en ce qui concerne le recrutement des auxiliaires de vie spécialisés et leurs formations.

Nous remarquons donc qu’il existe déjà de nombreuses formes d’accompagnement qui cependant ne donnent pas satisfaction.

• Première raison : l’allocation compensatrice ne couvre pas les besoins car ce personnel d’accompagnement a un coût élevé.
• Seconde raison : le personnel bénévole qui peut accompagner n’est pas présent dans la durée. Les personnes sourdes-aveugles se plaignent à juste titre du changement fréquent de ces personnes voire de leur non-remplacement.
• Troisième raison : l’absence de formation de ces personnes d’accompagnement.

Nous proposons de créer la fonction d’AVS.

Définition : l’auxiliaire de vie spécialisé a pour fonction d’accompagner la personne sourde-aveugle dans ses déplacements, d’effectuer les tâches ménagères et les fonctions actuelles de la personne de contact (tenir compagnie, lire, donner des informations, accompagner chez le médecin, faire les courses, etc.). Cet auxiliaire devra impérativement connaître le mode de communication de la personne sourde-aveugle.

Nous proposons de différencier cette fonction de celle d’interprète. Cette fonction, plus "objective " permet à la personne sourde-aveugle qui le désire, d’assister à des conférences par exemple. C’est à cette dernière que revient la décision d’utiliser un interprète.

Pour résumer, nous proposons deux types de personnel d’accompagnement des personnes sourdes-aveugles : les auxiliaires de vie spécialisés et les interprètes.

1- Les interprètes
Nous proposons d’utiliser les interprètes, les transcodeurs et les transcripteurs existant déjà. Cependant ces professions sont destinées soit aux personnes sourdes, soit aux personnes aveugles. Dans les deux cas, la fonction principale est de transmettre un message linguistique le plus fidèle possible.
Lorsqu’il s’agit de personnes sourdes ET aveugles les fonctions de l’interprète sont différentes :

• bien entendu la fonction de la transmission du message est toujours présente
• mais il faut ajouter la fonction de guidance : un interprète peut donner rendez-vous sur le lieu même à une personne sourde mais une personne sourde aveugle devra être accompagnée
• il faut ajouter la transmission des informations visuelles : il est essentiel d’expliquer à la personne sourde aveugle tout l’environnement de la situation d’interprétation. Le contexte est un élément fondamental de la compréhension d’un message.
• Il est important de noter également que la relation entre la personne sourde aveugle et l’interprète est beaucoup plus proche sur le plan affectif

Nous proposons qu’un module de formation concernant la surdi-cécité soit ajouté à la formation initiale des interprètes, transcodeurs et transcripteurs.

2- Les AVS

Nous proposons d’utiliser le corps des auxiliaires de vie existant déjà, corps géré notamment par les ADMR les ADMU et les CCAS : les Aides à Domicile en Milieu Rural, les Aides à Domicile en Milieu Urbain et les Commissions Communales d’Action Sociale.

La raison essentielle de l’utilisation de ces réseaux est la proximité : dans chaque commune de France ou presque, ce réseau existe. C’est une donnée fondamentale pour un AVS qui doit être proche de la personne sourde-aveugle.

      a) Les ADMR

L’ADMR possède des réseaux de proximité avec 2800 associations locales, 100 000 bénévoles et 52 000 salariés.

Elle développe ses actions selon quatre axes essentiels :

• familles, célibataires, retraités à la recherche d’une meilleure qualité de vie
• familles fragilisées par des difficultés passagères ou durables (grossesse, naissance, décès, situation précaire etc.)
• personnes âgées fragilisées par des difficultés passagères ou de dépendance
• personnes handicapées

     b ) Les dispositions légales en cours.

Nous proposons d’utiliser ces dispositions qui dans certaines situations peuvent être des solutions satisfaisantes. Par exemple, les dispositions concernant les emplois jeunes peuvent apporter une réponse à des difficultés particulières.

Deux pistes peuvent être envisagées :

• Les personnes sourdes aveugles disposent d’un nombre d’heures dont elles peuvent choisir l’utilisation
• Les personnes sourdes-aveugles ont droit à un interprète dans des situations précises.

La première solution présente l’inconvénient majeur de la rigidité, d’une part parce que les besoins seront forcément différents selon les personnes, et que d’autre part une personne peut avoir des besoins non prévus.

La seconde présente la difficulté de l’estimation du coût et de la définition des situations précises.

La solution mixte est peut être la plus adaptée à la réalité de la vie des personnes sourdes aveugles : d’une part, un certain nombre de "bons " d’interprétation pourrait être alloués à chaque personne sourde aveugle et d’autre part l’Etat pourrait prendre en charge l’interprétation dans des situations précises définies dans un projet.

Le principe général est que tous les sourds aveugles doivent avoir l’accès libre à l’interprétation dans des situations qui permettent l’égalité des droits et l’intégration sociale.

2. Les AVS

En ce qui concerne les personnes handicapées, l’ADMR propose deux dispositifs : les auxiliaires de vie et les emplois familiaux.
Le financement des auxiliaires de vie est pris en charge pour les titulaires de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP), de la majoration pour tierce personne (MTP) ou d’un complément de l’allocation d’éducation spéciale (l’AES). Une participation reste à la charge de la personne handicapée, financée par l’allocation d’aide qui lui a été attribué. L’employeur est l’ADMR.
Le financement des emplois familiaux est assuré par la personne handicapée. Si le handicap est reconnu, il y a exonération des charges sociales patronales.
Concernant les personnes sourdes aveugles, nous proposons que soit utilisé le dispositif des auxiliaires de vie.

Les AVS seront recrutés par les employeurs des auxiliaires de vie en tenant compte de l’avis des familles, des personnes sourdes-aveugles et avec la participation du CRESAM (Centre de Ressources pour personnes sourdes-aveugles). Ces AVS pourront être des personnes entendantes ou des personnes sourdes.

Les personnes sourdes pourraient travailler comme auxiliaires de vie pour des personnes sourdes aveugles dont la communication initiale est essentiellement gestuelle. Cette nouvelle profession pourrait être une ouverture intéressante pour une catégorie de personnes qui ont des difficultés à trouver un emploi : les personnes sourdes. Dans ce cas, il serait important de collaborer avec les URAPEDA (Union Régionale des Parents D’Enfants Déficients Auditifs).

Selon les cas, d’autres pistes pourront être envisagées selon les nouvelles dispositions légales : les emplois jeunes par exemple, etc.

La formation des AVS sélectionnés pourrait être assurée en partenariat par le CRESAM. En ce qui concerne les AVS Sourds, la formation serait organisée en partenariat avec les URAPEDA. Le contenu de cette formation serait nationale mais pourrait s’organiser de manière décentralisée.

Elle pourrait se décomposer en un tronc commun et en modules spécifiques pouvant répondre aux besoins spécifiques de chaque catégorie de personnes sourdes aveugles.

Tronc commun :

• Informations générales concernant la surdi-cécité
• Surdi-cécité et vision
• Surdi-cécité et audition
• Surdi-cécité et locomotion
• Surdi-cécité et psychologie
• Surdi-cécité et communication
• Ethique de la personne qui accompagne une personne sourde-aveugle

Modules spécifiques :

• Stages de LSF
• Stages de parole : lieux d’échanges sur les pratiques : difficultés rencontrées, réussites constatées, etc.
• Stages particuliers : exemple : accompagnement d’une personne sourde-aveugle chez le médecin

A cette formation initiale devra s’ajouter une formation continue car une des caractéristiques essentielles de la fonction d’AVS est qu’elle sera isolée. Par conséquent l’AVS aura besoin régulièrement de faire le point sur son travail.

1. L'option " individuelle ".

Cette option consiste à trouver une réponse à une situation précise, concernant une personne précise. La procédure pourrait être alors la suivante :

• - Rencontrer la personne atteinte de difficultés visuelles et auditives et son entourage, afin de définir avec eux les besoins
• - Contacter la plate-forme de proximité, si elle existe pour leur expliquer la problématique et pour leur demander les coordonnées des services locaux, proches du domicile de la personne, et susceptibles de répondre aux besoins
• - Contacter les services locaux de proximité pour choisir avec eux celui qui est le mieux placé pour trouver des solutions
• - Organiser une réunion avec tous les partenaires y compris financiers (notamment le Conseil Général)

2. L'option " collective "

Cette option consiste à mobiliser tous les acteurs d'un département, voire d'une région. En effet, l'option individuelle a le mérite de répondre précisément à une situation donnée mais a l'inconvénient majeur de mobiliser beaucoup d'instances, beaucoup de temps, beaucoup d'énergie pour une personne. Les partenaires auxquels nous faisons appel seront d'autant plus mobilisés que le problème posé donne l'impression d'une situation plus générale, moins exceptionnelle : cet aspect est particulièrement sensible en ce concerne les questions financières.

Dans ce cas, la procédure pourrait être la suivante

- Définir une région en fonction des personnes ayant des besoins
- Contacter ces personnes et leur entourage pour définir les besoins
- Contacter les plates-formes des départements concernés
- Contacter les associations départementales d'aide à domicile
- Contacter les associations locales d'aide à domicile
- Contacter le conseil régional
- Contacter les conseils généraux
- Contacter l'organisme régional de formation d'aide à domicile
- Contacter les organismes formateurs des personnes sourdes (comme l'URAPEDA)
- Organiser une réunion avec tous les partenaires

Cette deuxième option paraît plus complexe, plus lourde, mais elle a l'avantage de mettre en relation d'emblée tous les partenaires et tous les aspects de la situation d'aide à domicile prise en charge, aspects financiers, aspects de formation.

Les deux options envisagées ci-dessus sont complémentaires et peuvent être utilisées selon les situations.

Toutefois, le problème de l'accompagnement de la personne sourde-aveugle ne sera réellement pris en compte en France que si un maximum de partenaires, un maximum d'instances sont partie prenante de ces projets. D'autre part, les aspects financiers seront plus facilement résolus si les partenaires concernés sont, tout de suite confrontés aux difficultés et si ces situations sont répétées dans le département ou plus probablement dans la région. Enfin, il est beaucoup plus facile pour les services d'aides à domicile d'envisager des interventions concernant plusieurs situations qui se ressemblent.

En conclusion, nous pouvons résumer l'esprit de ce rapport de la manière suivante

- utiliser les réseaux existant pour ne pas augmenter les coûts et pour répondre efficacement aux besoins des personnes sourdes-aveugles car ces réseaux existent dans toutes les communes
- participer à la formation des AVS (formation initiale et continue)
- différencier la fonction d'AVS et celle d'interprète
- travailler en harmonie avec les différents partenaires : personnes sourdes-aveugles, familles, professionnels (AVS et interprètes), collectivités territoriales, partenaires (ESIT SERAC) et CRESAM

Fait à Poitiers, le 13 novembre 2000
Bob Aguirre

• L’emploi des personnes handicapées

Organisées par :
L'ASSOCIATION CHARGE                                                        et le CRESAM
Association des parents et amis
d’enfants atteints du syndrome CHARGE
 

Le syndrome CHARGE est une maladie rare qui affecte le développement des enfants dans divers domaines : somatique, sensoriel, moteur et cognitif. Ces enfants ont besoin de bénéficier d’un environnement familial et professionnel adapté à leur mode particulier d’évolution. L’Association CHARGE et le CRESAM ont proposé aux familles et aux professionnels des journées d’information et d’échanges, dans le but d’aider tous ceux qui entourent ces enfants à mieux répondre à leurs besoins.

Ces journées se sont déroulées
du vendredi 17 septembre 2004 à 12 h 00
au dimanche 19 septembre 2004 à 14 h 00
au CREPS de BOIVRE à VOUNEUIL-SOUS-BIARD,
près de POITIERS

Ces journées ont accueillies :
        -  26 enfants et 1 adulte ayant le Syndrome CHARGE
        -  4 frères et soeurs
        -  74 personnes membres des familles
        -  69 professionnel

Pour consulter les textes des conférences, cliquer ici :

1^ère annonce Sixième Conférence Européenne sur la Surdicécité 2005
2 – 7 août à Prešov, Slovaquie
DBI Communauté des Sourds-Aveugles Slovaques

Lieu La conférence aura lieu à Prešov, une belle ville historique dans la région de la Slovaquie orientale. La conférence se tiendra près du centre ville. Il y a possibilité de se loger à proximité à l’hôtel ou en auberge de jeunesse.

Transports Il y a un aéroport international à Košice, qui se trouve à 40 km de Prešov. Prešov est relié par bus et par train avec les pays environnants.

Langue La langue officielle de la conférence est l’Anglais.

mai 2004 Envoi de la deuxième annonce de la conférence et appel à présentations
novembre 2004 Date limite pour la soumission des textes des présentations
février 2005 Notification de l’acceptation ou du refus des textes
2 – 7 août 2005 6^e Conférence européenne de DbI sur la surdicécité

La Commission Scientifique a identifié des questions qui sont essentielles durant toute la vie des personnes sourdes-aveugles. Le contenu de la conférence concernera les diverses personnes travaillant avec des enfants et adultes sourds-aveugles et leurs familles. Les thèmes principaux et des informations complémentaires sur le programme figureront dans la seconde annonce.

Un camp familial sera organisé pour les familles avec un enfant sourd-aveugle. Il y aura plus de renseignements dans la seconde annonce.

Secrétariat de la conférence A&D Global Business Relations , s.r.o. Attn : Anna Mišinová
P.O. Box 208
Nám Legionárov 5 Téléphone : +421 51 7582 485
080 01 Prešov Fax : +421 51 7582 485
SLOVAQUIE

Page d’accueil :
La Slovaquie a été choisie comme lieu de la 6^e conférence européenne de DbI sur la surdicécité dans le but de mieux faire connaître les sourds-aveugles en Slovaquie et dans les autres pays d’Europe centrale et d’Europe de l’Est.
Nous souhaitons que les sourds-aveugles aient l’opportunité de jouir de la même qualité de vie que les gens " intacts ". Notre objectif est de soutenir le développement de l’éducation et de l’instruction, des services sociaux et des créations d’emplois pour les enfants et les adultes sourds-aveugles.

Inscription
On pourra s’inscrire à cette intéressante conférence sur ce site web ou à l’aide du formulaire qui sera joint à la deuxième annonce.
Il y aura des informations plus détaillées sur le prix d’inscription et autres dans la deuxième annonce qui sera envoyée en juin 2004.
Si vous n’avez pas reçu une 1^ère annonce de notre part et que vous vouliez recevoir la 2^e annonce avec des informations détaillées sur la 6^e conférence européenne de DbI sur la surdicécité, veuillez remplir le formulaire sur le site de la conférence (voir plus haut)

Programme de la conférence
Le thème de la conférence est : " Rendre visible l’invisible ".
La commission scientifique a identifié des questions essentielles pendant toute la vie de la population sourde-aveugle. Le contenu concernera une grande diversité de personnes travaillant avec des enfants et des adultes sourds-aveugles et leurs familles. Les principaux sujets et des informations complémentaires sur le programme figureront dans la 2^e annonce qui sera envoyée en juin 2004.
Un camp familial sera organisé  pour les familles avec un enfant sourd-aveugle. Renseignements complémentaires dans la 2^e annonce.
Il y a aussi des possibilités d’organiser des activités post-conférence pour les autres participants. Si vous êtes intéressés, veuillez en informer le secrétariat de la conférence à l’avance.

La Slovaquie offre beaucoup d'opportunités de profiter de notre belle nature de nos impressionnants châteaux, cathédrales et autres bâtiments historiques ainsi que des divers arts populaires.
Pendant votre séjour, nous vous proposerons des excursions dans les endroits les plus intéressants de la Slovaquie orientale.
Excursion 1 – Descente en radeau
Excursion 2 – Eglises en bois
Excursion 3 – Château de Spis, cité de Levoca

Descente en radeau
Pour les amoureux de la nature et des aventures sur l'eau, la descente de la Dunajec en radeau en bois sera parfaite. Au cours de cette excursion, vous visiterez le plus grand canyon d'Europe centrale. Le port de départ des radeaux est situé à Èervený Kláštor. La descente fait 11 km et se termine au village de Lesnica.

LES EGLISES EN BOIS
Les églises en bois sont une curiosité en Europe centrale à cause de leur construction et de leurs intérieurs précieux. L'architecture sacrée en bois de Slovaquie est tout à fait exceptionnelle et les églises construites suivant cette architecture sont de véritables monuments historiques qui sont classés monuments nationaux.
Le principe de construction de base de toutes les églises en bois est la structure en trois parties, symbole de la Trinité. Les trois parties sont l'entrée ( qu'on appelle aussi la place des vieilles), l'église ( ou aile principale) et l'autel.
Ce type de structure est souvent souligné par trois tours de hauteur différente.
Dans la construction de ces église, on n'utilisait pas de clous métalliques parce qu'ils symbolisaient la crucifixion du Christ. En règle générale, elles étaient couvertes de bardeaux de bois faits à la main.
Les divers éléments étaient ingénieusement assemblés par un travail de charpenterie. En général le clocher et le cimetière faisaient partie de l'église. L'église était quelquefois entourée de clôtures en bois ou en pierre avec des portails d'époque.
Selon les archives, il y a environ 300 églises en bois en Slovaquie. Malheureusement, seules 50 églises (Catholiques-grecques et Orthodoxes) ont été préservées. Parmi les églises protestantes, 5 seulement ont été préservées selon les règles strictes de cette architecture. La plus ancienne des églises catholiques en bois , qui remontent au 15e siècle, est l'église de Hervartovo près de Bardejov.

Château de Spiš
Le château de Spis, d'une superficie de 41 426 m2, est considéré comme l'un des plus grands châteaux d'Europe centrale. Le premier document mentionnant le château de Spis remonte à 1120, lorsqu'il était utilisé comme fort pour garder la frontière nord d'un ancien état féodal hongrois. Il s'est agrandi au cours des siècles par des constructions et des fortifications défensives. En 1780, l'ensemble a été ravagé par un incendie. Il est tombé lentement en ruine pendant les 200 ans qui ont suivi.
Le château a été sauvé de la destruction totale en 1970, quand les protecteurs de l'environnement locaux ont stabilisé les murs et les structures qui étaient encore debout. Un important projet de restauration a suivi, et en 1993 Spišský Hrad a été décrété patrimoine mondial de l'UNESCO.
Pour aller au château, les visiteurs grimpent une route pavée jusqu'aux portes , puis pénètrent dans l'enceinte. Au rez-de-chaussée du château, il y a un musée avec des armes, des armures, des instruments de torture et une réplique du château avant qu'il ne tombe en ruine.
Le grand moment est la visite de la tour. On grimpe par des escaliers si bas et si étroits que par moment il faut se baisser pour passer, pour émerger sur le poste d'observation qui domine la magnifique région de Spiš.

Cité de Levoca
Lorsqu'on se trouve aux portes de Levoca , on est sûr d'être dans une ville qui a joué un rôle important au Moyen Age. Levoca comporte plusieurs bâtiments historiques remarquables. Pour n'en citer que quelques uns: l'église catholique St Jacques du 14e siècle, un hôtel de ville du 15e, un grand magasin historique du 16e siècle.
L'église St Jacques a 11 autels gothiques renaissance des 15e et 16e siècles, dont le plus haut des autels gothiques en bois sculpté du monde. Beaucoup sont dus au célèbre sculpteur local, le maître Pavel de Levoca. Dans l'ancien hôtel de ville, qui a un beffroi des 15e et 17 e siècles, il y a aujourd'hui un musée qui présente l'histoire de la ville. Devant le musée, il y a une "cage de la honte" dans laquelle on emprisonnait les femmes au Moyen Age.