Cet article traitant du syndrome de CHARGE, a été publié par SENSE, 11-13, Clifton Terrace, Finsbury Park, LONDON N4 3SR
En voici la version française.
FEUILLES D’INFORMATIONCes feuilles d’information sur l’association dite de CHARGE ont été rassemblées par des parents, des médecins, des spécialistes en éducation, et différents professionnels ayant l’expérience du travail avec des personnes sourdes-aveugles.
Chaque feuille d’information sera remise à jour à mesure que notre connaissance du syndrome de CHARGE grandira. Bien qu’elles reflètent la connaissance que SENSE a accumulé tout au long de nombreuses années, nous reconnaissons qu’elles ne contiennent pas toutes les réponses aux difficiles questions que CHARGE soulève.
Vos commentaires et suggestions nous aideront à faire en sorte que ces feuilles demeurent à jour et utiles. Nous accueillons très volontiers vos idées.
Si vous avez des commentaires ou suggestions, veuillez les envoyer à :
Secrétaire du Développement CHARGE
SENSE, 11-13, Clifton Terrace, Finsbury Park, LONDON N4 3SR
QU’EST-CE QUE CHARGE ? Cette feuille d’informations contient une liste de problèmes et d’anomalies qui ont été associés au syndrome dit de CHARGE. Cependant, ceci est davantage un guide qu’un document médical. Pour une information plus détaillée sur un aspect particulier, il est conseillé de consulter un professionnel approprié.Note importante :
Il est important de souligner qu’une personne atteinte du syndrome de CHARGE ne présentera pas toutes les anomalies énumérées dans cette feuille d’information. Elle présentera plutôt certaines des anomalies principales de la page 1, et certaines des autres anomalies citées dans les pages 2 à 6.
La cause du syndrome de CHARGE est encore inconnue. C’est une maladie rare qui peut affecter différentes parties du corps. Les problèmes les plus communs se situent aux yeux, au cœur, au nez, aux parties génitales, aux oreilles, ainsi qu’au niveau de la croissance. Toutes ces parties du corps ne sont pas affectées chez toutes les personnes présentant le syndrome de CHARGE, et les problèmes qui en découlent ne sont pas toujours sévères.
Il n’est pas rare que certaines de ces anomalies soient ignorées ou non recherchées, même après que le diagnostic de CHARGE ait été posé. Certaines de ces anomalies sont plus communes que d’autres, et certaines sont communes à d’autres maladies, mais s’il y a la moindre présomption qu’une personne soit atteinte du syndrome de CHARGE, alors la liste leur sera d’une grande utilité, à eux et à leurs familles, ainsi qu’à tous les professionnels impliqués.
Le nom ‘CHARGE’‘CHARGE ‘ est constitué des initiales de certaines des affections les plus communes rencontrées dans cette maladie :
C Colobome :
C’est une anomalie de l’œil, causée par un défaut de formation de celui-ci, de sorte qu’une partie de la structure de l’œil est absente. Ceci peut aller d’une pupille dite en " trou de serrure " sur le devant de l’œil, à des anomalies très sévères dans le fond de l’œil. Dans certains cas, l’anomalie peut être si grave que l’on constate un œil plus petit, ou même pas d’œil du tout, plutôt que la présence d’un simple colobome. Ces problèmes peuvent être la cause d’une série de difficultés, qui incluent la cécité, la basse vision, la perte de champ visuel, le besoin de porter des lunettes, des difficultés lorsque la lumière est trop forte, et parfois un risque de problèmes oculaires secondaires, comme le décollement de rétine.
H Cardiopathie :
Une série de différentes anomalies cardiaques sont
associées au syndrome de CHARGE, dont certaines nécessitent la chirurgie.
A Atrésie des Choanes :
Un seul ou les deux conduits nasaux peuvent être
bouchés ou anormalement étroits à la naissance. Parfois, des interventions
chirurgicales répétées peuvent être nécessaires pour ouvrir et maintenir ouverts ces
conduits (Voir aussi : Fente palatine / Fente labiale).
R Retard de croissance et de développement :
Les problèmes d’hormone de croissance paraissent être
rares dans le syndrome de CHARGE, et l’on pense qu’une croissance retardée peut
résulter tout d’abord de difficultés d’alimentation, et plus tard de
l’absence de puberté. Les personnes atteintes du syndrome de CHARGE couvrent tout le
spectre des capacités et des déficiences, et le retard de développement est considéré
comme la résultante, dans de nombreux cas, des déficiences sensorielles, des problèmes
de santé chroniques, et des problèmes d’équilibre.
G Anomalies génitales :
Celles-ci affectent l’appareil génital externe et
sont donc facilement décelables seulement chez les garçons. Les problèmes habituels
sont l’absence de descente des testicules, ou un micropénis. Certaines filles
présentant le syndrome de CHARGE sont nées avec des grandes lèvres de petite taille.
E Anomalies des oreilles :
L’oreille externe, l’oreille moyenne et
l’oreille interne peuvent être affectées, et les problèmes habituels incluent une
perte auditive, une malformation de la chaîne des osselets dans l’oreille moyenne,
une otite séreuse chronique dans l’oreille moyenne, un conduit auditif étroit ou
absent, et des oreilles externes malformées.
En plus de ces six caractéristiques de CHARGE identifiées dès le début, il existe une liste de plus en plus longue d’anomalies associées. Ces anomalies peuvent s’améliorer ou s’aggraver avec le temps, et l’impact qu’elles peuvent avoir peut aussi varier. La complexité de l’association signifie que chaque anomalie peut avoir un effet sur une autre, de sorte que deux personnes atteintes du syndrome de CHARGE n’auront pas le même pronostic. Traiter un aspect de l’association sans tenir compte de la manière dont celle-ci affecte, et est affectée par, d’autres aspects de l’association, pourrait réduire l’efficacité de ce traitement.
Une liste d’anomalies associées :
Démarche anormale :
Avant l’acquisition de la marche, les enfants
atteints de l’association CHARGE se déplacent souvent sur le dos et en se
précipitant la tête la première, ou en utilisant la méthode du ramper sur cinq points
d’appui (c’est-à-dire deux bras, deux jambes et le front), et ceci en avant ou
en arrière. Dès l’acquisition de la marche, les personnes atteintes de
l’association CHARGE présentent souvent la caractéristique d’avoir les pieds
plutôt largement écartés, les genoux légèrement pliés, les pieds bien plantés sur
le sol, et la partie supérieure du corps et la tête se balançant légèrement d’un
côté sur l’autre. Cette démarche caractéristique est considérée comme le
résultat d’une combinaison de problèmes d’équilibre, de déficience visuelle,
et d’un faible tonus musculaire. (Voir aussi : Hypotonie)
Anormalités chromosomiques :
Bien qu’aucune anormalité chromosomique
particulière ne soit associée au syndrome de CHARGE, et que la cause de CHARGE soit
inconnue, un très petit nombre de personnes diagnostiquées comme ayant le syndrome de
CHARGE ont aussi une anormalité chromosomique identifiée. Il y a aussi des anormalités
chromosomiques et génétiques particulières associées à une ou plusieurs des
caractéristiques de CHARGE.
Fente labiale / Fente palatine :
Ceci est fréquent et peut rendre l’atrésie des
choanes, si elle est présente, difficile à diagnostiquer. La chirurgie peut être
nécessaire pour réparer des fentes importantes. Les enfants ayant une fente palatine
peuvent avoir des problèmes d’otites, de nutrition, et de langage, même après
correction chirurgicale. (Voir aussi : Atrésie des choanes et Syndrome de DiGeorge).
Agénésie du Corps Calleux :
Ceci est une maladie neurologique rare dans laquelle le corps
calleux (le pont de matière blanche qui joint les deux moitiés du cerveau) ne se forme
pas correctement. (Voir aussi : Mauvaise régulation de la Température).
Anomalies des nerfs crâniens :
Les problèmes des nerfs crâniens sont considérés comme
très fréquents , en particulier lorsqu’ils concernent le premier nerf crânien
(perte de l’odorat), le septième nerf crânien (paralysie faciale), le huitième
nerf crânien (perte auditive sensori-nerveuse, et problèmes d’équilibre), et les
neuvième et dixième nerfs crâniens (problèmes de déglutition).
Retard pubertaire :
Ceci est très fréquent à la fois chez les garçons et
chez les filles. Bien que la plupart des personnes atteintes du syndrome de CHARGE
reçoivent un traitement hormonal, il y a des signes qui montrent que certains atteignent
la puberté de manière spontanée (Voir aussi : Anomalies Pituitaires).
Anomalies Dentaires :
Le développement dentaire peut être retardé avec une
perte tardive des dents de lait, et les dents peuvent être malformées et/ou pousser de
travers et nécessiter une intervention chirurgicale. Il est aussi évident que certains
enfants atteints du syndrome de CHARGE présentent de sévères caries dentaires. De
possibles facteurs contributifs à considérer sont la haute teneur en sucre présente
dans les médicaments pris habituellement par les personnes atteintes du syndrome de
CHARGE, et les acides dus au reflux gastro-oesophagien. (Voir aussi : Reflux
Gastro-Oesophagien).
Séquence de Di-George :
C’est une absence congénitale du thymus et des glandes
parathyroïdes. Cette anomalie conduit à un risque accru d’infections, un taux de
calcium sanguin bas, et un retard de développement. Il y a d’autres
caractéristiques en commun avec le syndrome de CHARGE, telles que l’implantation
basse des oreilles et la fente palatine.
L’épilepsie :
Bien que rare, il devient de plus en plus clair que
l’épilepsie existe chez certaines personnes atteintes du syndrome de CHARGE.
Traits du visage :
Une asymétrie faciale peut être présente, même en
l’absence de paralysie faciale, et d’autres traits caractéristiques du visage
incluent un visage carré, avec un large front proéminent, une ptose (paupières tombantes),
une partie médiane du visage plate, et un petit menton.
Paralysie faciale :
Ceci est un type de paralysie qui peut laisser le visage plat
et sans expression. Le nerf facial qui irrigue les muscles de la face ne fonctionne pas
correctement. Ceci affecte habituellement seulement un côté du visage. Ce trait
caractéristique peut devenir plus ou moins apparent chez les personnes atteintes de
CHARGE, au fur et à mesure de leur développement. Il a des implications sur la
communication à cause de la façon dont les expressions faciales et le discours peuvent
être affectés. (Voir aussi : Anomalies du Nerf Crânien).
Reflux gastro-oesophagien :
C’est lorsque le contenu de l’estomac et le
liquide gastrique remontent dans l’œsophage. Cela peut être douloureux et aussi
cela peut endommager l’œsophage à cause de l’acidité. C’est assez
fréquent et cela peut causer un retard de développement dû au déficit nutritionnel. Un
suivi médical ou chirurgical peut être requis. (Voir aussi : Atrésie Oesophagienne
et Anomalies Dentaires).
Hypocalcémie :
L’incapacité du corps à absorber le calcium à
partir de la nourriture et des boissons est considérée comme étant un problème,
occasionnellement, pour certaines personnes atteintes du syndrome de CHARGE,
particulièrement si elles montrent des corrélations avec la Séquence de Di-George (qui
présente une anomalie chromosomique). Il peut y avoir d’autres problèmes concernant
la digestion et l’absorption de l’alimentation.
Hypoglycémie :
Des épisodes de taux peu élevé de sucres dans le sang
sont signalés chez les enfants atteints du syndrome de CHARGE. Des périodes
d’irritabilité ou de somnolence avec transpiration et pâleur peuvent suggérer le
besoin de nourriture ou de boisson pour accroître les niveaux de sucre dans le sang.
Hypotonie :
Un faible tonus musculaire ou des muscles très mous sont
très caractéristiques des enfants atteints du syndrome de CHARGE, et parfois les
problèmes qui y sont associés persistent à l’âge adulte. On pense que les
déficiences multi-sensorielles, les problèmes d’équilibre, les problèmes de
santé, les hospitalisations et les interventions chirurgicales longues et répétées,
les difficultés respiratoires, et la réactivité sensorielle jouent tous un rôle
là-dedans.( Voir aussi : Démarche anormale)
Déficit du système immunitaire :
On rencontre ceci chez les enfants qui ont des points
communs avec la Séquence de DiGeorge. Ils ont un risque accrû d’infection.
Absence de perforation de l’anus :
L’anus est obstrué à la naissance, et doit être
ouvert chirurgicalement. Parfois, il n’y a qu’une fine membrane à ouvrir. Plus
souvent, l’extrémité aveugle du gros intestin doit être connectée à la peau au
niveau du ventre, grâce à une colostomie. Ultérieurement, l’extrémité du gros
intestin est dirigée vers le bas au travers d’une ouverture artificielle pratiquée
à l’endroit où l’anus devrait se trouver.
Hernie inguinale :
Ceci est aussi appelé " rupture ", et
apparaît comme une grosseur à l’aîne. C’est en réalité une petite anse
d’intestin qui ressort par un petit trou, reliant l’intérieur de l’abdomen
à l’aîne. Ceci peut avoir pour résultat une occlusion ou une infection, de sorte
que la chirurgie préventive est nécessaire. (Voir aussi : Omphalocèle et Hernie
ombilicale).
Anosmie :
Ceci peut résulter d’un dysfonctionnement du
premier nerf crânien, spécialement si l’atrésie des choanes est présente. Bien
qu’il ne s’agisse pas d’un grave problème médical, ceci peut affecter
l’alimentation, et peut fermer un canal sensoriel de plus, chez un enfant à qui
manquent déjà beaucoup d’informations de type sensoriel. (Voir aussi :
Anomalies du nerf crânien).
Problèmes de larynx et / ou de pharynx :
Les enfants ayant une paralysie faciale sont plus sujets à
avoir des anomalies anatomiques dans la région du larynx et du pharynx. Ceci peut
conduire à des problèmes de déglutition et à l’aspiration de la nourriture et /
ou de la salive. (Voir aussi : Problèmes de déglutition).
Micrognathus :
Ceci signifie une mâchoire inférieure de petite taille, qui
peut contribuer à des difficultés d’alimentation, et peut être un autre facteur à
considérer dans le développement du langage.
Défaut de Mondini :
Ceci est une ouverture anormale du canal semi-circulaire
dans l’oreille moyenne. C’est une cause qui contribue aux problèmes
d’équilibre et qui peut être traitée chirurgicalement.
Anomalies des mamelons :
Dans de rares cas, des mamelons supplémentaires, ou des
mamelons sous-développés, ont été mentionnés chez des personnes atteintes de CHARGE.
Atrésie oesophagienne :
L’œsophage, ou conduit alimentaire, peut ne pas
être connecté à l’estomac et peut seulement avoir une extrémité fermée. Ou bien
il peut être anormalement étroit ou souple, conduisant à une série de problèmes
d’alimentation, y compris le reflux. (Voir aussi : Reflux Gastro-Oesophagien et
Fistule Trachéo-Oesophagienne).
Omphalocèle :
Ceci est une protrusion de quantités variables
d’intestins, d’estomac, et de foie au travers de la paroi abdominale, et
requiert une chirurgie immédiate. (Voir aussi : Hernie inguinale et Hernie
Ombilicale).
Otite moyenne :
Infections de l’oreille moyenne. Celles-ci peuvent
survenir lorsque du liquide s’accumule dans l’oreille moyenne derrière le
tambour. Si le liquide s’infecte, l’enfant ressentira de la douleur et il y aura
une baisse d’audition temporaire. Dans le syndrome de CHARGE, l’otite moyenne
dure souvent jusqu’à l’adolescence et demande une surveillance importante.
Anomalies pituitaires :
La glande pituitaire est une glande qui se trouve à la
base du cerveau, et qui produit plusieurs hormones importantes qui aident à contrôler la
croissance et la production de la glande thyroïde. La glande pituitaire ne fonctionne pas
normalement chez certains enfants atteints du syndrome de CHARGE, et ceci peut avoir comme
résultat des déficiences en ce qui concerne l’hormone de croissance et les hormones
sexuelles qui induisent la puberté. Si l’on ne corrige pas ce problème, ces enfants
seront petits et ne développeront pas de caractères sexuels secondaires. La thérapie
hormonale a été utilisée pour ces problèmes. (Voir aussi : Retard de
Puberté).
Anomalies rénales :
Il peut y avoir des problèmes concernant le
développement ou le fonctionnement des reins, ou même un rein manquant. Le reflux rénal
(c’est-à-dire le reflux d’urine venant de la vessie, vers l’uretère) est
un autre cas qui ne sera pas diagnostiqué lors de l’investigation par ultra-sons, et
devra être décelé par une Cystographie Mictionnelle puis surveillé avec attention. Si
cette sorte de reflux survient mais n’est pas détecté pendant une période assez
longue (et il peut n’y avoir aucun symptôme apparent pendant cette période), des
dommages irréparables à l’un ou aux deux reins peuvent être occasionnés.
Scoliose :
L’incurvation progressive de la colonne vertébrale,
principalement due à un tonus musculaire faible. D’autres facteurs y contribuant
sont les problèmes d’équilibre, et la déficience visuelle. Ceux-ci conduisent à
une piètre utilisation du corps et à une mauvaise posture. Ceci est rapporté comme
étant très fréquent chez les enfants les plus âgés et les adultes atteints du
syndrome de CHARGE, et doit être traité dès que possible.
Anomalies du Canal Semi-circulaire :
Les canaux semi-circulaires sont les récepteurs du sens
de l’équilibre, et les problèmes d’équilibre dus à des malformations des
oreilles internes sont considérés comme étant très fréquents chez les personnes
atteintes de l'association CHARGE. Une sévère hypotonie, des mouvements inhabituels
étant enfants, et une démarche caractéristique chez les personnes plus âgées
atteintes du syndrome de CHARGE, tout cela peut indiquer des problèmes au niveau du sens
de l’équilibre. (Voir aussi : Anomalies du Nerf Crânien).
Evitement sensoriel :
Des difficultés à gérer les stimulations provenant
d’environnements tout à fait normaux et pas du tout super stimulants semblent être
un trait caractéristique de nombreuses personnes atteintes de CHARGE. Il est probable que
les personnes atteintes de CHARGE rencontrent des difficultés avec tous leurs sens.
Anomalies du squelette :
Un petit nombre de personnes atteintes du syndrome de
CHARGE naissent avec des problèmes de squelette tels que mains et pieds coupés en deux
et pouvant nécessiter une chirurgie corrective. Elles peuvent aussi avoir un pouce
implanté très bas, ou bien un doigt ou un orteil supplémentaire.
Apnée du sommeil :
Des tendances aux troubles du sommeil dues à des périodes
d’arrêt respiratoire sont en voie d’être considérées comme un trait
caractéristique des enfants atteints du syndrome de CHARGE.
Anomalies de déglutition :
Certains problèmes concernant la coordination de la
respiration et de la déglutition peuvent être attribués à des dégâts causés aux
neuvième et dixième nerfs crâniens. Des facteurs supplémentaires y contribuant peuvent
être des difficultés respiratoires, une hypotonie, un œsophage et une trachée
faibles ou malformés, et des difficultés sensorielles. (Voir aussi : Problèmes de
Larynx / Pharynx et Anomalies du Nerf Crânien).
Conduits lacrymaux manquants ou étroits :
Les conduits lacrymaux peuvent être incapables de
drainer les fluides venant des yeux à cause de ce problème, et il peut en résulter des
yeux très souvent collés.
Problèmes de régulation de la température
corporelle :
Il y a plusieurs raisons possibles pour que les personnes
atteintes du syndrome de CHARGE puissent être incapables de réguler leur température
corporelle de manière constante et efficace. Une possibilité est que l’hypothalamus
(la partie du cerveau qui contrôle la température du corps) ne fonctionne pas
correctement. Une autre possibilité peut être des anomalies du Corps Calleux qui sont
associées à des épisodes d’hypothermie sévère. Finalement, il peut y avoir des
problèmes au niveau de la partie du système nerveux (dit autonome) qui régule les
fonctions de certains des organes internes, conduisant à de larges variations du rythme
cardiaque, de la température, de la pression sanguine, et de la tolérance à la douleur.
(Voir aussi : Agénésie du Corps Calleux).
Fistule Trachéo-Oesophagienne :
Si un enfant naît avec une ouverture entre la trachée
(conduit destiné à la circulation de l’air) et l’œsophage (conduit
destiné à la nourriture), une chirurgie d’urgence est nécessaire, et la cicatrice
qui en résulte peut causer des problèmes continuels de reflux. (Voir aussi :
Atrésie Oesophagienne).
Hernie ombilicale :
(Voir aussi : Hernie Inguinale
et Omphalocèle).
Cou palmé :
Un cou palmé et des épaules tombantes sont parfois
rencontrés chez les personnes atteintes du syndrome de CHARGE.
CHARGE
CONSEILS POUR LES PREMIERES ANNEESBien que les parents soient les mieux placés pour coordonner le traitement médical, l’éducation, les services sociaux, les avantages, les subventions, les dons, etc…. ils ont besoin d’un bon soutien pour accomplir cette tâche de manière plus efficace.
Les parents et les éducateurs des enfants atteints du syndrome de CHARGE ont besoin de se faire l’image la plus complète possible de la maladie de leur enfant, de façon à pouvoir être habilités à prendre les décisions qui sont bonnes pour eux, et pour leur enfant.
Un soutien approprié de la part de la famille, des amis, et des professionnels, peut vraiment faire la différence.
Les enfants atteints du syndrome de CHARGE couvrent un très large spectre d’aptitudes et de handicaps. Ils doivent être traités en tant qu’individus, et non comme un syndrome.
Le marathon que représente CHARGE Avoir un enfant est fatigant, parfois épuisant. Avoir un enfant atteint du syndrome de CHARGE est toujours épuisant et, dans certains cas, ingérable. Des handicaps multiples entraînent des chagrins multiples. S’entendre dire que son enfant est sourd peut être dévastateur. S’entendre dire que son enfant est aveugle peut être dévastateur aussi. S’entendre dire que son enfant est à la fois sourd et aveugle vous fait entrer dans une nouvelle dimension. Ajoutez à cela toutes les autres anomalies et cela peut devenir un marathon dont on n’entrevoit pas la fin. Pourtant, malgré tout cela, les gens font face quand même. Nous avons tous en nous des ressources pour nous en sortir dans les moments d’épreuves, mais nous pouvons toujours utiliser le soutien des autres, s’il est offert au bon moment et de la bonne façon.La révélation du handicap – La découverte
Cela se présente toujours comme un choc lorsque des parents découvrent que leur bébé a un problème. Avec CHARGE, ceci est rendu encore plus difficile parce que les problèmes sont multiples et complexes. La découverte de ces problèmes prend habituellement plusieurs semaines, parfois même des mois et des années.
Par exemple, un garçon atteint du syndrome de CHARGE avait été régulièrement suivi par des spécialistes des yeux pendant plus de 5 ans avant que sa mère entende par hasard que, en plus d’avoir l’anomalie caractéristique de CHARGE que représente le colobome bi-latéral (voir aussi CHARGE – Feuille d’Information n°1 " Qu’est-ce que CHARGE ? "), il souffrait aussi d’astygmatisme. Sa mère était très bouleversée car elle se sentait déçue. On lui avait dit que la vue de son fils, de son meilleur œil, serait presque parfaite avec des lunettes. Maintenant, après toutes ces années, elle venait de découvrir que ses yeux étaient en fait moins bons qu’elle ne l’avait pensé.
L’absence de révélation d’informations cause seulement des bouleversements et engendre la méfiance. Les professionnels qui pensent qu’ils se montrent gentils, ou responsables, en ne " surchargeant " pas les parents, peuvent en fait leur rendre un très mauvais service. Malheureusement, ceci arrive à une beaucoup plus large échelle avec CHARGE, parce qu’il y a tellement plus de choses à découvrir que dans les autres maladies, et donc beaucoup plus de professionnels sont impliqués.
Bien que cela puisse être très lourd à supporter, les parents veulent réellement savoir autant de choses que possible au sujet de la maladie de leur enfant. Ils ont besoin d’autant d’informations que possible pour les aider à prendre les difficiles décisions que chaque personne responsable de quelqu’un atteint du syndrome de CHARGE doit prendre.
Le temps de la Qualité – Donner l’information
Les points suivants valent la peine d’être pris en considération lorsque l’on donne des informations à des parents et à des aides à domicile au sujet de leur enfant :
·Utiliser un environnement sensible, confortable ;
·Respecter et valoriser l’enfant, considéré comme une personne, et non une maladie ;
·S’assurer que l’enfant est présent et utiliser le prénom de l’enfant ;
·Aider les parents à ressentir qu’ils contrôlent plutôt qu’ils ne subissent les circonstances, et qu’il y a quelque chose qu’ils peuvent vraiment faire pour améliorer la situation ;
·Etre réaliste mais créer un regard positif ;
·Etre préparé à répéter les informations tout au long des semaines suivantes ;
·Donner aux familles des détails sur les groupes de soutien, les organisations utiles et les autorités statutaires concernées ;
·S’assurer que les familles peuvent facilement contacter les docteurs et les spécialistes, etc, pour demander plus amples informations ;
·Respecter les différences culturelles et linguistiques, ou toutes autres difficultés de communication, par exemple la surdité ;
·Là où c’est possible, mettre par écrit les informations données ;
·Raconter toute l’histoire (les parents veulent savoir la vérité, alors faites-leur confiance et soutenez-les, ne les traitez pas avec condescendance).
Coordination – Qui fait quoi ?Avec CHARGE, le nombre de professionnels différents impliqués à chaque fois est stupéfiant (Voir aussi CHARGE – Feuille d’information n° 5, " CHARGE travailler ensemble ")
Ce sont habituellement les parents qui sont les coordinateurs du traitement et des soins de leurs enfants. Personne d’autre n’a la même vue d’ensemble qu’un parent ou une aide à domicile. Personne d’autre n’est dans une situation où il peut coordonner le traitement médical, les services sociaux, les avantages, les subventions, les dons, l’éducation, etc. Ceci est une situation qui est loin d’être idéale, mais malheureusement, c’est la dure réalité à laquelle les parents doivent faire face.
Ce rôle de coordinateur serait un travail difficile pour tout le monde. Elever un enfant atteint du syndrome de CHARGE est difficile aussi. Donc, accomplir ces deux tâches en même temps signifie que les parents doivent être tenus au courant des dernières nouveautés et pleinement informés par tous, de façon à pouvoir accomplir ces tâches très importantes.
Pronostic – Une chance en or
Les informations dont les parents ont besoin doivent être précises et contenir toutes les options, et les possibilités, disponibles. La découverte de ces informations, si elle se passe dans un climat empreint de sensibilité et de compréhension, peut être très utile. En donnant à un parent toute la liste des possibilités, et en lui expliquant qu’il y a de nombreux facteurs qui déterminent ce que chacun de nous deviendra, un professionnel permet aux parents de garder l’esprit ouvert sur l’avenir de leur enfant. Par exemple, des affirmations brutales telles que " votre enfant ne sera jamais capable de lire ", alors qu’il y a une possibilité qu’il le puisse un jour, peuvent être très dommageables et même devenir une prophétie qui s’accomplira tout seule. Dire " bien que la vue de votre enfant soit mauvaise maintenant, il y a des enfants qui se trouvaient dans la même situation qui se sont améliorés ", permet aux parents de réaliser la gravité de la situation, mais aussi d’avoir de l’espoir et d’être encouragés à chercher les moyens d’optimiser le potentiel de leur enfant. Si un parent se sent positif envers son enfant, et envers l’avenir de son enfant, alors l’issue a plus de chance d’être positive.
Se débrouiller avec l’hôpital – soutien et conseil
A cause de la nature complexe de CHARGE, les enfants passent souvent de longues périodes dans les hôpitaux. Il y a possibilité de soutien, comme par exemple avec le Groupe de Soutien Familial CHARGE, et avec SENSE. Ils peuvent offrir soutien et conseils au moment où il y en a le plus besoin. Les parents ont besoin de sentir qu’ils ne sont pas seuls dans cette situation. Ils veulent aussi aider leur bébé autant que possible et ressentir qu’ils peuvent " faire quelque chose ", de quelque manière que ce soit.
Aussi bien le Groupe de Soutien Familial CHARGE que SENSE peuvent aider les parents et les aides à domicile à avoir plus de pouvoir. Ils peuvent être impliqués dès le moment où le diagnostic de CHARGE est posé. Il n’y a pas besoin d’attendre. (Voir CHARGE – Feuille d’Information n° 5, ‘CHARGE travailler ensemble "). L’expérience a montré qu’il y a de grands bénéfices à intervenir précocement. Cela n’interfère en aucune manière avec la partie médicale des choses, au contraire, cela peut être bon pour l’enfant, et offre du soutien à ceux qui s’en occupent.
Quelques stratégies utiles pour l’hôpital
De nombreux parents d’enfants atteints du syndrome de CHARGE sont soumis à une immense tension, donc s’il vous plaît, soyez sensibles et pratiques lorsque vous leur offrez votre aide ou votre soutien.
Le groupe de Soutien Familial CHARGE
Echanger avec d’autres parents et aides à domicile procure une occasion unique et oh combien nécessaire de partager des informations de type anecdotique. Cela offre aux gens la chance de pouvoir raconter leur propre histoire, et de se soutenir mutuellement.
Rencontrer des enfants et des adultes faisant partie de la grande " famille " de CHARGE aide à acquérir une meilleure perspective sur cette maladie. Cela sert aussi à rompre l’isolement qui peut être ressenti par de nombreux responsables.
Pour les parents de très jeunes enfants, cela leur donne de l’espoir pour l’avenir, ce qui est crucial, spécialement dans les premiers jours après le diagnostic. Mais le Groupe de Support n’est pas seulement fait pour les familles, il existe pour toute personne impliquée dans le syndrome de CHARGE qui a besoin de soutien, de conseils, ou qui, à son tour, veut donner son soutien à d’autres.
Pour en savoir plus, veuillez contacter :
Groupe de Soutien Familial CHARGE
115, Boundary Road
Colliers Wood
LONDON SW19 2DE
Tél : 0181-540 2142
Comment tout a commencé
Le Groupe de Soutien Familial CHARGE a été fondé en 1987 lorsqu’un médecin de Great Ormond Street a communiqué le nom de Sheila Draper à d’autres familles ayant un enfant atteint du syndrome de CHARGE. Sheila avait exprimé le souhait de rencontrer d’autres enfants comme son fils, Gregory, et ainsi le Groupe de Soutien Familial s’est formé.
Rester en contact
Le but du groupe, selon Sheila, était pour les parents d’être en contact les uns avec les autres, soit par courrier soit par téléphone, pour pouvoir offrir des encouragements, du soutien, et pour partager des informations. Elle décida qu’une feuille d’informations serait un moyen efficace de garder les familles informées et à jour. Le premier numéro fut envoyé à 10 familles en novembre 1987.
Actuellement, la feuille d’informations est envoyée 3 ou 4 fois par an à presque 200 adresses et, bien qu’un certain nombre d’exemplaires soient envoyés à des organisations professionnelles, la majorité est destinée à des familles du Royaume Uni et quelques uns vont en Europe.
Etre ensemble
Alors qu’elle fréquentait le Centre Familial de Sense à Ealing, Londres, avec son fils Grégory, Sheila s’est vue proposer ses facilités en tant que lieu de rencontre pour les familles avec lesquelles elle était entrée en contact. C’est ainsi que le premier rassemblement de familles de personnes atteintes du syndrome de CHARGE s’est tenu en 1988, avec 9 familles participantes. Ces rassemblements de l’été à Ealing sont devenus un événement annuel. Tout au long des années, il y a eu aussi des rencontres à Birmingham, Manchester, et la région de Cambridge, car le Groupe de Soutien recherchait continuellement des lieux qui conviendraient aux besoins des familles dans tout le pays. Actuellement, il y a des réunions annuelles au North Staffordshire Adventure Playground à Newcastle-under-Lyme, au Centre Familial de Sense à Woodside, Bristol, en plus de la journée au Centre Familial à Ealing.
Il est proposé que, à mesure que le nombre de participants augmentera et avec des aides financières, davantage de lieux soient créés dans d’autres parties du pays pour permettre aux familles de se rencontrer localement.
Etre concerné
L’adhésion au groupe est gratuite. Etant maintenant une œuvre reconnue d’utilité publique, le groupe dépend de dons divers pour assurer son existence. L’effectif couvre le très large spectre de CHARGE et inclut des enfants présentant des capacités et des handicaps très différents. Certains parents d’enfants décédés sont restés membres du groupe et certains d’entre eux sont encore aujourd’hui largement impliqués.
Les nouvelles familles sont accueillies dans le groupe, on leur envoie des articles qui ont été écrits sur la maladie et on leur donne une liste d’adresses des autres membres du groupe. Les membres sont encouragés à être aussi actifs qu’ils le veulent à l’intérieur du groupe, ou à simplement ajouter leur nom à la liste afin de recevoir les lettres d’information.
On envoie aux membres des questionnaires à remplir, et ces informations constituent une partie de la base de données qui est utilisée pour aider les familles à se soutenir mutuellement. C’est aussi une bonne source d’informations pour tout professionnel qui peut avoir besoin de faire des recherches sur la maladie.
CHARGE – travailler ensemble
Les parents et les soignants de personnes atteintes du syndrome de CHARGE rencontrent de nombreux défis. L’un des plus significatif est le besoin de travailler avec un grand nombre de professionnels différents, comme des docteurs, des psychomotriciens, des travailleurs sociaux, des professeurs, et l’administration, pour n’en citer que quelques-uns !
Comme un parent le disait : " Nous avons été stupéfiés, et quelque peu contrariés, de découvrir que, alors que notre fils passait un scanner pour son nez, nécessitant une anesthésie générale, les docteurs n’avaient pas pensé à regarder ses oreilles en même temps ! Donc il devait subir encore une autre anesthésie générale presque sans nécessité. "
Habituellement, ce sont les parents qui doivent coordonner et donner sens à tous les conseils qui viennent des professionnels et les transcrire en soins, semaine après semaine, jour après jour, minute après minute pour leur enfant.
La complexité que représente CHARGE
La recherche confirme notre expérience du fait que CHARGE est une maladie extrêmement complexe. Une étude de cas a conclu qu’un enfant âgé de 18 mois était suivi par 19 professionnels différents provenant de 12 organismes différents (représentant la Santé, les Services Sociaux, l’Education, et une organisation de volontaires). Une autre étude concernait un large groupe de jeunes enfants présentant des pertes visuelle et auditive combinées, dont un petit nombre était atteint du syndrome de CHARGE ; l’étude a conclu que ces derniers présentaient un nombre beaucoup plus important d’anomalies différentes que les enfants présentant d’autres causes de handicaps.Coordination et coopération – Les clés du succès
Les problèmes immédiats affectant la plupart des enfants nouveaux-nés atteints du syndrome de CHARGE sont de caractère à menacer leur vie, ce qui signifie que l’intervention médicale doit être coordonnée avec soin entre les différents professionnels du secteur médical. Par exemple, la plupart de ces enfants nécessitent des interventions chirurgicales et des investigations répétées, ce qui veut dire qu’ils devront subir plusieurs anesthésies générales dans un temps très court. Certains de ces enfants en ont eu plus de 10 en moins de 2 ans. Le risque de telles procédures est toujours élevé, donc il serait utile, chaque fois que cela est possible, de les combiner lors d’une seule anesthésie générale.
Faire de la place pour l’intervention précoce
Par le passé, de nombreux jeunes enfants atteints du syndrome de CHARGE n’ont pas reçu d’aide précoce de la part des thérapeutes et des éducateurs. Et pourtant, il y a un réel besoin pour les membres de ces groupes professionnels de devenir partie prenante dans l’équipe qui soutient l’enfant, et cela dès que possible après le diagnostic. Ceci non seulement pour assurer le meilleur développement possible à l’enfant, mais aussi pour contribuer à minimiser l’impact dévastateur des hospitalisations répétées, et des interventions chirurgicales, qui sont si caractéristiques du début de la vie pour ces enfants. On ne peut pas souligner assez fortement que, en plus de maintenir les familles informées, les professionnels doivent aussi expliquer aux personnes qui s’occupent de l’enfant l’importance d’établir un système de communication cohérent et approprié avec l’enfant, et cela aussitôt que possible.
Coordonner le tout
Les parents des enfants atteints du syndrome de CHARGE doivent souvent travailler avec de très grands groupes de professionnels. Malheureusement, ces groupes différents travaillent rarement d’une façon efficace, coordonnée, laissant aux parents le soin d’organiser et de donner du sens à tous les conseils et informations qu’on veut bien leur donner. Souvent, ce sont les parents qui s’aperçoivent qu’ils doivent éduquer les professionnels, dont certains peuvent ne jamais avoir rencontré d’enfant atteint du syndrome de CHARGE jusqu’alors.
Tout ceci demande beaucoup de dur travail de la part des parents, plus un caractère fort et assuré, et un certain niveau d’aptitude à l’organisation. Un soutien supplémentaire venant de l’extérieur de la famille est donc crucial pour certains parents, de façon à minimiser le stress et à maximiser le succès.
Quelques stratégies utilesSi vous doutez de la fiabilité des informations, alors
contactez SENSE.
CHARGE et Le handicap polysensoriel
L’une des caractéristiques frappantes de CHARGE est que tous les sens d’une personne sont susceptibles d’être affectés – pas seulement la vision et l’audition.
Des conversations avec de nombreux parents nous amènent à suggérer que la plupart des enfants atteints du syndrome de CHARGE se comportent comme s’ils étaient sourds et aveugles à la naissance. Il est vital que cette surdi-cécité fonctionnelle soit prise en charge dès que possible.
Aucun de nous n’est à l’abri d’une possible détérioration de sa vision et de son audition avec l’âge, mais pour les personnes atteintes du syndrome de CHARGE, ceci est une perspective beaucoup plus probable.
Qu’est-ce que le handicap polysensoriel ?En plus d’affecter les yeux et les oreilles de la personne, CHARGE peut aussi affecter l’équilibre (le sens vestibulaire), le toucher (le sens tactile), la conscience de la pression sur le corps (le sens proprioceptif), le goût (le sens gustatif), et l’odorat (le sens olfactif). C’est pourquoi nous utilisons le terme de handicap polysensoriel (multisensory impairment ou msi) lorsque nous parlons des personnes atteintes du syndrome de CHARGE.
Le terme msi peut être utile pour :
Il est vital que les professionnels médicaux et de l’éducation reconnaissent que les personnes atteintes du syndrome de CHARGE présentent presque toujours un handicap polysensoriel .
CHARGE et la surdi-cécité
L’évidence suggère qu’il y a une très grande incidence des handicaps visuel et auditif combinés dans la population des personnes atteintes du syndrome de CHARGE. Des études faites à la fois au Royaume Uni et aux U.S.A. indiquent que plus de 75 % des personnes atteintes du syndrome de CHARGE ont un handicap visuel fonctionnel et que pas moins de 92 % ont un handicap auditif. Ceci signifie que la proportion des personnes atteintes du syndrome de CHARGE qui sont à la fois sourdes et aveugles est de plus de 60 %.
Le besoin de surveillance attentiveDe nombreuses personnes atteintes du syndrome de CHARGE peuvent améliorer l’utilisation d’un ou de tous leurs sens en grandissant. Cependant, il est important de se rappeler que pour toute personne atteinte du syndrome de CHARGE, il y a aussi la possibilité d’une détérioration de leurs sens. Pour la vision et l’audition en particulier, on peut noter les choses suivantes :
La surdi-cécité fonctionnelle et l’intervention précoce
Même lorsqu’il n’y a pas de cause physique apparente, les jeunes enfants atteints du syndrome de CHARGE peuvent se comporter comme s’ils n’avaient ni vue ni audition. Cette surdi-cécité fonctionnelle est très vraisemblablement le résultat de l’impact du traumatisme précoce sur les nourrissons. Les difficultés de la naissance, les problèmes de respiration, les problèmes de déglutition, les problèmes d’alimentation de différentes sortes, les interventions chirurgicales répétées, les procédures médicales invasives, les hospitalisations prolongées et répétées, une prise en charge incohérente et insensible par un grand nombre de personnes, tout cela contribuera à augmenter les problèmes de " mise sur la défensive sensorielle ". Il apparaîtrait que les bébés se " ferment " tout simplement lorsqu’ils se trouvent dans une telle situation d’agression. L’intervention précoce de professionnels formés au handicap polysensoriel peut aider à renverser cette situation, à réduire le retard de développement, et donc à améliorer les perspectives de l’enfant pour l’avenir.
Retard de développement – Mieux vaut tard que jamais
Les enfants atteints du syndrome de CHARGE mettent souvent plus longtemps à atteindre les étapes habituelles du développement que sont le fait de ramper, de s’asseoir, de se tenir debout, etc…Bien que ce retard de développement soit très courant chez les personnes atteintes du syndrome de CHARGE, une proportion élevée d’entre eux rattrape finalement leurs pairs. Ceci est un point important à se rappeler de façon à ne pas limiter le potentiel des enfants atteints du syndrome de CHARGE.
Ce retard est très probablement dû à une combinaison de facteurs, dont :
En dépit de ce qui précède, la chose importante à se rappeler est que la plupart des personnes atteintes du syndrome de CHARGE ont le potentiel nécessaire pour dépasser les étapes habituelles de la vie, quelque soit le temps que cela puisse prendre. Il est possible qu’elles prennent souvent un chemin différent de celui des autres gens, mais elles peuvent quand même atteindre les mêmes destinations.
QU’EST-CE QUE LES SOURDS-AVEUGLES PEUVENT ATTENDRE DE L’AVENIR ?
Stig OHLSON, président de la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles
Article publié dans la revue NUD BULLETIN 1/2002
On m’a chargé de parler du futur pour nous, les sourds-aveugles. Mais cela n’est pas très facile de savoir ce qui va se passer ! On peut seulement deviner. Ce que nous pouvons faire, c’est d’avoir des objectifs et des intentions, et de faire des demandes.
Donc, je voudrais parler de ce que je souhaite pour le futur, pour nous les personnes sourdes-aveugles, je voudrais parler des demandes que nous devons faire à la société et à nous-mêmes, et aussi des outils dont nous disposons pour nous aider à atteindre notre but.
Pour moi, comme pour vous, notre but est évident. Notre but est un monde où les personnes sourdes-aveugles vivent au cœur de la société, égales aux autres citoyens et avec les mêmes chances.
Ceci peut sembler un vaste programme. Mais en fait, c’est seulement ce que la plupart des gens considèrent comme assez normal !
Donc, qu’allons-nous faire pour atteindre cette vie " normale " ?
Même si nous vivons tous dans le même monde, nous vivons de différentes manières, à différents niveaux.. Dans quelques pays, les personnes sourdes-aveugles ont atteint un niveau de vie relativement élevé. Dans un nombre croissant de pays, le travail pour améliorer la vie des personnes sourdes-aveugles a commencé, mais n’a pas encore porté tous ses fruits.
Dans un très grand nombre de pays, les personnes sourdes-aveugles n’existent pas, selon leurs autorités.
De plus, nous devons nous souvenir que ce qui est considéré comme " un niveau de vie normal " dans un pays donné peut être très différent de ce qui est normal dans un autre pays.
La première demande que nous devons faire aux nations du monde, c’est qu’elles réalisent qu’elles ont des personnes sourdes-aveugles parmi leurs populations, et que la surdi-cécité est un handicap spécifique nécessitant des services spéciaux.
Nous devons demander que tous les gouvernements commencent à mettre en place des programmes pour localiser les personnes sourdes-aveugles et comprendre leurs besoins.
Nous devons demander qu’au même moment ils commencent à planifier le service le plus basique : le service de réhabilitation et d’interprétation.
Lorsque nous en serons tous là, la prochaine étape logique est de demander des droits égaux dans la société toute entière.
Nous avons une lourde tâche devant nous. Si nous voulons réussir, nous devons prendre une grosse responsabilité sur nos épaules. Nous sommes les experts en surdi-cécité, et nous savons ce dont nous avons besoin pour faire partie de la société. Et nous savons mieux que quiconque où se trouvent les défauts.
Cela veut dire que les demandes que nous nous faisons à nous-mêmes sont aussi importantes que celles que nous faisons à la société.
Nous devons apprendre à coopérer les uns avec les autres et avec d’autres groupes. Nous devons apprendre comment fonctionne la société de façon à pouvoir faire les bonnes demandes aux autorités qui conviennent. Nous devons nous organiser dans chaque pays, pour donner plus de poids à nos demandes.
La coopération et la solidarité seront importantes dans notre travail futur. Ceci ne signifie pas seulement que ceux qui ont beaucoup partageront avec ceux qui n’ont pas autant. Ceci nous devons le faire, bien sûr. Mais en même temps nous devons travailler selon le principe que chacun a quelque chose à donner aux autres.
Par exemple, un programme de formation d’interprètes mis au point dans un pays en voie de développement peut être la meilleure solution dans un autre pays en voie de développement car il est adapté aux ressources disponibles. Rendre ce type de programmes disponibles gratuitement à d’autres est un exemple de solidarité et de coopération.
En ce qui concerne la coopération et l’échange d’informations, la technologie nous a donné des possibilités auxquelles nous ne pouvions pas même rêver il y a 20 ans. Bien sûr, tout le monde, loin s’en faut, ne possède pas un ordinateur et un accès à Internet. Mais peut-être que nous connaissons tous quelqu’un qui possède cela et qui peut nous aider à prendre des contacts.
Un de nos buts doit être de construire un réseau tout autour du monde pour pouvoir l’utiliser dans notre travail futur.
Donc, quels sont nos outils et nos ressources dans notre travail futur ?
Nos organisations nationales sont naturellement très importantes. Nous pouvons travailler plus efficacement dans un groupe, et nous sommes plus facilement écoutés. Former des organisations nationales et y travailler est important pour le futur.
Si tout se passe comme prévu, dans quelques jours nous aurons notre propre organisation internationale, la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles.
Peut-être pensez-vous que le travail " de base " et le travail international sont deux choses assez différentes ? Il n’en est rien. Nous travaillons avec les mêmes choses, mais de différents côtés. Grâce à la Fédération Mondiale nous pouvons répandre l’information dans le monde entier, nous connecter avec les gens et partager les expériences, et nous pouvons alerter l’opinion publique internationale. En tant qu’organisation internationale établie, nous pouvons travailler avec les Nations Unies. Les Nations Unies nous fournissent des outils importants : premièrement, la Convention Générale des Droits Humains, et deuxièmement les conventions sur les Droits de l’Enfant, sur l’Elimination de Toutes Formes de Discrimination Contre les Femmes, sur les Droits Civils et Politiques, sur les Droits Economiques, Sociaux et Culturels, et sur l’Elimination de Toutes Formes de Discrimination Raciale.
De plus, nous avons les Règles Standard des Nations Unies sur l’Egalisation des Chances pour les Personnes Handicapées, un outil que nous n’avons pas assez utilisé jusqu’à maintenant.
Il y a un réseau d’organisations internationales de personnes handicapées, un réseau où la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles a déjà sa place, ainsi que l’Union Mondiale des Aveugles et la Fédération Mondiale des Sourds, parmi d’autres. Ce réseau a commencé à travailler pour donner à la Convention des Droits Humains des Nations Unies une nette orientation vers le handicap. Il est vrai que les êtres humains handicapés n’en sont pas moins des êtres humains, et la convention devrait s’appliquer à nous aussi, mais évidemment ce n’est pas aussi simple que cela !
Bengt LINDQVIST, le Rapporteur Spécial pour les Nations Unies de la Commission pour le Développement Social des Nations Unies, a aussi un rôle important dans ce travail, un travail qui commence à un niveau international, mais doit aussi être fait à un niveau national. Et c’est ici que la base et la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles se rencontrent, dans notre travail commun.
Je pense que ce travail sera le challenge le plus important de tous ceux auxquels les personnes handicapées ont jamais été confrontées. Cela prendra du temps, et cela demandera beaucoup de travail pour nous tous. Mais cela nous sera profitable dans notre lutte pour une vie meilleure, et il est important d’y adhérer dès le début.
Comme je l’ai déjà dit, nous travaillons déjà avec d’autres organisations internationales pour personnes handicapées dans un réseau, appelé IDA (International Disability Alliance : Alliance Internationale pour le Handicap). La WBU (World Blind Union : Union Mondiale des Aveugles) et la WFD (World Federation of the Deaf : Fédération Mondiale des Sourds), les deux organisations les plus proches de nous, en sont membres, comme le sont quatre autres grandes organisations internationales. Cette coopération nous a très vite donné la force et les possibilités de parler de nous d’une manière que je n’aurais pas imaginée. Je pense qu’il est important que nous essayions d’atteindre les mêmes bons résultats au niveau national, par le biais de la coopération avec d’autres organisations dans des groupes similaires. Nous avons des handicaps différents et des demandes différentes en matière de soutien et de services. Mais en matière de droits humains, nous avons un travail commun à réaliser.
Et puis nous avons notre plus proche partenaire de coopération, Deafblind International. DBI est une organisation pour les personnes sourdes-aveugles, alors que la Fédération Mondiale des Sourds-Aveugles (WFDB) est une organisation de personnes sourdes-aveugles, et aussi le porte-parole international des sourds-aveugles. Mais nous travaillons dans le même domaine, même si nous travaillons sur des questions en partie différentes. Il est important d’utiliser les expériences des uns et des autres et de travailler ensemble là où nous le pouvons. Nous ne pouvons pas nous permettre de gaspiller les ressources dans notre futur travail.
Comme je l’ai dit au début, il n’est pas facile de deviner ce qui nous attend. Mais lorsqu’on voit les développements qui ont eu lieu ces derniers temps, le futur semble plutôt souriant. Nous avons un défi devant nous, mais nous y arriverons.
Et espérons que rien ne se produira dans ce monde instable dans lequel nous vivons, qui pourrait détruire toutes les possibilités de développement positif.
Pour davantage de discours provenant de la 7ème Conférence Helen Keller, voir
http://www.deafblind.org.nz/speeches.html
DbI Review est un magazine international sur la surdi-cécité. Il
paraît deux fois par an. Vous trouverez, traduits en Français, tous les
Le N° 28 Juillet -
décembre 2001
La surdicécité à l’avenir : acquise et liée à l’âge
Le N° 29 Janvier-juillet 2002
La pratique du Yoga pour les enfants sourds-aveugles
Le N° 30 Juillet-décembre 2002
Promenades en Russie
Le N° 31 Janvier-juin 2003
Le travail en partenariat
Le N° 32 Juillet-décembre 2003
Les relations sociales
Voici quelques liens vers des sites intéressants.
Vous pouvez nous conseiller d'autres sites en nous écrivant.
Le site de l'APSA, organisme gestionnaire du CRESAM
Le site de l'Association CHARGE : L'enfant soleil
http://perso.club-internet.fr/lenob/index.htm
Le site de RETINA FRANCE
http://www.retina-france.asso.fr
Le site de la FISAF : Fédération nationale pour l'insertion des personnes sourdes et des personnes aveugles en France
Le site de l'ARIBa : Association Représentative des Initiatives en Basse-vision
Le site de RETINA SUISSE
Le site de USHER Europe
Orphanet : base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Handroit : renseignements administratifs et juridiques pour les handicapés et les professionnels
Numilog est une librairie en ligne de livres numériques qui propose un large catalogue de titres dans des domaines variés. Grâce aux livres numériques, il est possible de grossir les caractères autant que l'on veut pour améliorer les conditions de lecture.
Il s'agit du site du GIAA PACA qui décrit des services et produits proposés aux déficients visuels : ouvrages, fournitures, formations, aides diverses...
C'est le site du regroupement des parents et amis des enfants sourds franco-ontariens (Canada).
Le site de Riitta Lahtinen et Russ Palmer, en anglais : Creative and interactive communication
http://www.kolumbus.fi/riitta.lahtinen
deux sites en anglais, créés par un sourd-aveugle écossais
http://www.deafblind.com
http://www.deafblind.co.uk
Présentation de Miriam Bruggeman, Présidente d'EDbN
Editorial de Lex Grandia, Secrétaire d'EDbN
Présentation de Natasha Cox, Responsable du développement
Conférence des familles à Kosice
EURO 2000 Séjour culturel pour Sourds-Aveugles en Belgique, Peter Vanhoutte
La voie de l'avenir pour nous tous, James Gallagher
UN MOT DE LA PRESIDENTE
Miriam Brüggeman
Chers amis,
Je m'appelle Miriam Brüggeman et j'ai été élue présidente à l'assemblée annuelle à Poitiers.
J'ai un fils de 23 ans qui a un syndrome d'Usher type I. Avant que nous n'apprenions que notre fils avait un Usher ( ce qui a été diagnostiqué à l'âge de 9 ans), j'étais membre de différentes associations de parents d'enfants sourds aux Pays-Bas. J'ai aussi été secrétaire de l'Association des Sourds hollandais, de Dovenraad alors que le président était Johan Weseman ( devenu ensuite président de l'EDF). Je souhaitais m'impliquer dans l'association de Dovenraad parce que j'avais besoin d'en savoir plus sur les sourds adultes et leur culture sourde.
Je voulais concevoir Gijs et son avenir en tant que personne sourde. J'ai beaucoup appris durant cette période. Après qu'on ait diagnostiqué que Gijs était une personne atteinte d'un Usher, je me suis impliquée dans le monde fascinant, et quelquefois très frustrant, de la surdicécité.
J'ai adhéré à EDbN dès le début. Je l'ai vu grandir et se développer ces 11 dernières années, grâce à beaucoup de travail acharné et de personnes très dévouées.
En tant que nouvelle présidente, je veux spécialement remercier Lex Grandia, secrétaire d'EDbN, et Ann Thestrup, qui fut notre présidente professionnelle ( dans les deux sens) ces 4 dernières années. Les directives que les ONG ont reçues de Bruxelles ces dernières années ont changé presque tous les ans et ont également tendance à être en retard . Ceci signifie qu'il y a beaucoup de travail à faire en très peu de temps pour le budget et les demandes. Lex et Ann ont dû faire toute la paperasserie, veiller à ce que les demandes suivent les directives, etc. Ils ont fait un travail formidable, et je suis heureuse qu'ils continuent.
EDbN est une association unique regroupant des sourds-aveugles, des parents/membres de la famille , et des professionnels. Nous travaillons ensemble sur un pied d'égalité. Le président est choisi alternativement parmi les membres sourds-aveugles, parents/famille et professionnels. Le principal avantage d'une association comme EDbN est qu'elle répond également aux intérêts de chaque groupe.
Ces dix dernières années nous ont appris qu'en travaillant ensemble dans une association internationale comme EDbN qui soutient nos intérêts, nos forces et nos réclamations, nous pourrons rendre le monde accessible aux personnes sourdes-aveugles à tous points de vue. Nous continuerons au cours du nouveau millénaire.
Depuis trop longtemps, les personnes sourdes-aveugles sont ignorées. Dans la plupart des pays européens, il y a encore beaucoup à faire, le développement de la prise de conscience, les équipements éducatifs et d'aide spécifiques, la formation professionnelle, le logement et l'aide à l'emploi, on pourrait aussi s'occuper de tout cela internationalement.
Le Réseau Européen pour les Sourds-Aveugles (EDbN) est une association qui doit et peut jouer un rôle vital dans ce processus , et qui le fera. Il y a beaucoup à faire dans les années à venir. Financièrement, l'avenir est comme toujours incertain, bien que nous soyons très heureux d'avoir maintenant une responsable du développement qui s'appelle Natasha Cox. Elle travaille déjà à notre budget pour l'année prochaine.
Mais même si les temps sont difficiles pour EDbN, nous nous en sortirons comme toujours. EDbN et ses organisations membres sont de plus en plus connus dans toute l'Europe, pas seulement par les sourds-aveugles , leurs familles et les professionnels, mais aussi par les hommes politiques des parlements et des gouvernements, et pas seulement comme la mouche du coche, mais aussi en tant que partenaires qui se battent pour l'égalité des chances pour les personnes sourdes-aveugles.
Lex Grandia, rédacteur-en-chef
Ce numéro du Bulletin d'EDbN reflète seulement quelques unes des activités d'EDbN. Nous travaillons avec beaucoup d'autres réseaux, comme les réseaux sur la surdicécité acquise, les personnes âgées sourdes-aveugles, les adultes sourds-aveugles congénitaux, l'emploi des personnes sourdes-aveugles, le syndrome de Charge, l'unité EUCO, le groupe d'études sur le syndrome d'Usher, et le tout dernier réseau, le réseau européen sur le syndrome d'Usher. Inutile de vous parler des contacts quotidiens du secrétariat. Vous trouverez des nouvelles de ces activités dans notre petite lettre d'informations appelée "EDbN Clipboard". Elle est distribuée par mél ou par fax. Adressez-vous au secrétariat si vous êtes intéressés.
Ce numéro est plein de personnes sourdes-aveugles et de familles actives. Vous pouvez y voir un collage de photos faites lors de notre assemblée annuelle et séminaire l'année dernière à Poitiers en France. Nous y voyons des sourds-aveugles qui communiquent, qui dansent, font du théâtre et une démonstration de judo.
Nous annonçons d'une semaine d'échanges culturels très active pour les sourds-aveugles en Belgique. Nous avons le compte-rendu de la 3e conférence des familles en Slovaquie.
James Gallagher est sourd-aveugle et s'est acheté ses ordinateurs , il a appris tout seul à utiliser les programmes, et il a maintenant des pages Web très importantes: "C'est la seule voie pour nous tous", dit-il.
Nous avons également les présentations de notre nouvelle responsable du développement Natasha Cox et de notre présidente Miriam Brüggeman.
Nous avons eu la chance d'avoir avec nous, pour notre dernière réunion du Conseil à Poitiers, une photographe professionnelle, Ine van den Broeck, des Pays-Bas, et elle nous a donné l'autorisation d'utiliser gratuitement les photos qu'elle a prises pour notre bulletin, nous souhaitons remercier Ine van den Broeck de son offre.
Tous les commentaires sur ce bulletin seront les bienvenus au secrétariat.
Natasha Cox, responsable du développementAvant d'entrer à Sense International le 1er février, j'ai vécu et travaillé à Bruxelles ces cinq dernières années, dernièrement comme assistante du secrétaire général d'une fédération internationale de syndicats d'enseignants.
En tant que telle, j'étais responsable de la gestion du siège de l'organisation, et je travaillais dans divers domaines politiques, comme syndicats et droits de l'homme, travail des enfants et accès à l'éducation pour tous. Avant cela, j'ai travaillé pour le bureau de Bruxelles d'une société de conseil anglaise, où j'étais chargée de la gestion financière et de l'administration de deux réseaux internationaux d'autorités locales et régionales des zones côtières financées par l'Europe.
Pendant les deux ans où j'ai travaillé pour ces réseaux, nous avons soumis avec succès des demandes de financement à diverses sources européennes de financement, dont MEDA, Tacis/Phare, Article 10, ESF, etc. et la perspective de refaire ce genre de travail m'enthousiasme.
Le domaine du handicap est tout nouveau pour moi, et mes priorités au cours des prochains mois seront d'essayer de comprendre les problèmes de handicap en général et de la surdicécité en particulier, ainsi que la structure et la nature d'EDbN.
Je m'occuperai aussi de préparer le rapport intérimaire pour la subvention 1999/2000 de la coordination européenne, et la demande de financement pour 2000, ainsi que des préparatifs de l'assemblée générale et du séminaire à Ancône en mai.
Je suis impatiente de vous rencontrer tous là-bas - n'oubliez pas votre crème solaire!
3e Conférence européenne des familles
Gini Cloke
La 3e Conférence européenne des familles s'est tenue en Slovaquie par un week-end ensoleillé de septembre 1999 dans la belle ville de Kosice. Il y avait plus de 50 personnes de 16 pays d'Europe, surtout des parents et autres membres des familles, et quelques professionnels, avec un groupe important d'Europe centrale et d'Europe de l'est. Nous avions une grande diversité d'histoires et d'expériences personnelles, mais ces différences ne sont pas importantes. Le seul fait d'être avec d'autres parents d'enfants sourds-aveugles crée une compréhension immédiate et un rapport qui franchit toutes les frontières, parce que nous savons que nous partageons les mêmes espoirs et les mêmes inquiétudes pour notre enfant, et que nous avons les mêmes besoins et les mêmes sentiments, quelque soit notre situation personnelle.
Le thème de la conférence était "Les parents comme ressource - Comment les parents peuvent aider les autres parents et les professionnels" . Le but était d'échanger des connaissances et des idées qui pourraient profiter à d'autres parents et professionnels, en particulier dans des pays où les services spécialisés et le soutien sont limités ou inexistants.
Nous avons commencé par les interventions de deux professionnels. Jacques Souriau de France et Joff McGill de Sense UK ont parlé des différentes façons dont les parents et les professionnels peuvent travailler ensemble, s'aider mutuellement, et se soutenir. Joff a aussi évoqué la valeur des réseaux de familles et des groupes de soutien de parents.
Peggy Freeman, qui était membre fondateur de Sense en 1955, a parlé des difficultés initiales pour organiser un groupe de soutien de parents, et de l'importance que les parents travaillent ensemble et luttent pour avoir des services pour leurs enfants. Ensuite, Ton Michiels des Pays-Bas a parlé de ses expériences d'intervention pour influencer son gouvernement.
Raija Rantalainen de Finlande a fait une étonnante présentation de la vie de son fils, avec une vidéo en fond. Elle a partagé ses émotions avec nous, et parlé de ce que nous ressentons tous , mais que souvent nous n'osons pas partager avec les autres. Elle nous a aussi parlé du développement des contacts entre les parents finlandais et estoniens.
La session finale était sur le passage de l'enfance à l'âge adulte, avec des interventions et des discussions conduites par moi-même, Miriam Brüggemann et Jacques Souriau.
Ce fut un week-end très intéressant et très instructif, et espérons que ceux qui ont lutté dans le passé ont pu apporter quelque espoir et inspiration à ceux pour qui les combats restent à mener. Beaucoup de liens se sont formés qui , je le sais, dureront, et je suis sûre que nous continuerons à nous aider et à nous soutenir dans les années à venir.
Comme toujours, les moments les plus importants ont été ces moments passés avec d'autres parents, où nous avons pu nous parler et partager nos expériences et nos sentiments ouvertement et sincèrement, en sachant que nous nous comprenions. Ce sont ces moments qui rendent les Conférences des Familles si importantes et si appréciables, et nous donnent la force et l'inspiration qui nous aideront à traverser les bons et les mauvais moments à venir.
La conférence était organisée conjointement par l'école Evangélique pour Sourds-Aveugles de Slovaquie et Sense International, et il faut dire un grand merci à Janka Sarisska, Juraj Pistl et Emmanuela Brahamsha pour le gros travail qu'ils ont fait pour organiser aussi bien l'hébergement, les repas ( et les boissons!), les animations, et toutes les choses grandes ou petites qui ont fait que la conférence a été une réussite.
Il faudrait une grande catastrophe pour m'empêcher d'aller à la prochaine.
La voie de l'avenir pour nous tous
James Gallagher
Salut à tous les membres d'EDbN; je m'appelle James Gallagher , je suis sourd-aveugle et je vis en Grande Bretagne.
On m'a demandé d'écrire un petit article pour vous. Ce qui m'intéresse , c'est d'essayer d'ouvrir les esprits des voyants et entendants à ce que des gens comme nous peuvent réellement faire. Mon seul moyen de le faire, c'est l'ordinateur et Internet.
C'est pourquoi j'ai pris ce titre pour l'article: "la voie de l'avenir pour nous tous".
Je pense vraiment que les ordinateurs et Internet sont notre seul véritable avenir. Pourquoi? Eh bien pour la plupart d'entre nous, la communication dans le monde voyant et entendant peut être quasiment impossible sans utiliser la dactylologie ou la langue des signes, mais avec les ordinateurs nous sommes enfin sur le même terrain que tout le monde.
M.Lex Grandia m'a demandé d'écrire cet article parce que lui et Ann Thestrup ont trouvé mes sites Web sur Internet, et comme tous les deux m'y ont gentiment poussé, je vais vous raconter comment j'ai commencé avec les ordinateurs et le net.
Mes sites Web
J'ai deux sites Web dont je m'occupe sur la surdicécité, ce sont:
A-Z to Deafblindness http://www.deafblind.com
et A Deafblindness Web Resource http://www.deafblind.co.uk
Mon premier ordinateur
J'ai commencé à utiliser des ordinateurs il y a 7 ou 8 ans. La première fois que je me suis assis devant un ordinateur, je venais de l'acheter et je l'avais fait mettre dans ma chambre à la maison, c'était un Compaq.
Quand il a été allumé, je suis resté là à me demander ce que j'avais fait là, je pensais que c'était une grosse erreur, je n'arrivais même pas à copier des fichiers d'une disquette vers le disque dur.
Mais je me suis appris tout seul pendant de longs mois à utiliser ce vieil ordinateur dos. Je n'ai jamais demandé d'aide à quelqu'un de ma famille ou à une personne voyante entendante pour savoir comment faire quoi que soit sur mes ordinateurs. Je voulais le faire entièrement moi-même et je l'ai fait. Et je ne savais absolument rien sur les ordinateurs. Et dans un sens je ne sais toujours pas ce que je fais, mais j'aime tellement ça, parce que ça fait marcher le cerveau. Je ne suis jamais allé à un cours sur l'informatique ou sur le net. Je suis sûr que cela aide beaucoup de gens, mais pour moi il n'y a rien de mieux que d'essayer de tout trouver soi-même.
C'est certain qu'on fera beaucoup d'erreurs en suivant cette voie d'apprentissage, et qu'il y aura quelques larmes, et qu'on se demandera pourquoi diable me suis-je lancé là-dedans , mais pour moi ça valait vraiment la peine.
Internet
Quand j'ai su me servir de mon premier ordinateur, j'ai commencé à me demander ce que je pourrais faire d'autre avec. Ma mère et mon père pensait que ce serait une bonne idée d'essayer le net. Moi, je ne croyais pas que c'était une bonne idée. Je me disais que ces gens sur le net étaient bien trop intelligents pour que j'essaie. Je croyais qu'il fallait être très malin pour faire ça, quelle erreur!
Après quelque temps, j'ai pensé que ça valait le coup d'essayer :si vous n'essayez pas, comment savoir?
Eh bien , c'est la meilleure décision que j'ai prise dans ma vie, mais avec mon vieil ordinateur dos , tout ce que je pouvais faire sur le net, c'était envoyer et recevoir des e-mail, mais pour moi c'était un grand pas et un bon.
Windows
En 1997, je suis passé à Windows 95 avec un nouvel ordinateur que j'avais acheté. Les choses ont commencé à bouger pour moi, je disposais de plus de logiciels et j'ai commencé à essayer de nouvelles choses avec .
La première fut d'avoir l'accès complet à Internet avec Windows 95, et d'aller sur des sites Web pour apprendre autant que je le pouvais et aussi vite que je le pouvais. Pour la première fois, j'avais toutes les informations que je voulais au bout de mes doigts, et je peux dire que c'est une sensation forte.
Mon premier site Web
Quand je suis allé sur le net, j'ai d'abord essayé de chercher d'autres sourds-aveugles comme moi, mais il y en avait si peu, et trop peu de sites Web sur la surdicécité que je pensais que ça n'allait pas du tout. Donc, après avoir passé un bon nombre de mois sur le net, je me suis dit que j'allais essayer de faire mon propre site Web. Et le 1er août 1997 , j'ai créé A-Z to Deafblindness; ce site était à http://www.s55wilma.demon.co.uk, et au fait, wilma c'est le nom de mon chien-guide.
Je dois dire que mon premier site Web était un vrai bazar, mais ça m'a poussé à continuer à y travailler jusqu'à ce que je juge qu'il était assez bon pour les voyants et entendants, mais mes sites sont faits par un sourd-aveugle pour les sourds-aveugles sur le net. C'est pour cela que tout a commencé.
D'abord le site n'avait que quelques pages, mais aujourd'hui, il a plus de trois cent pages. Je trouve toujours difficile de faire de nouvelles pages pour mon site parce que ça peut me prendre trois à quatre jours pour faire une simple page avec Netscape Composer comme éditeur de texte HTML; il faut toujours que je vérifie s'il n'y a pas de fautes dans ce sur quoi je travaille, mais lentement et sûrement, c'est la seule façon de faire. Des gens voyants et entendants pourraient faire une de mes pages en une heure, mais ça n'a aucune importance pour moi.
C'est la satisfaction d'avoir tout fait moi-même , c'est ça qui me fait continuer et chercher ce que je peux faire d'autre maintenant sur le net.
En janvier 1999, j'ai acheté un nom de domaine pour mon site; vous vous demandez peut-être ce qu'est un nom de domaine, eh bien voilà:
Un nom de domaine est un nom textuel qui est une façon pratique de trouver des services comme les sites Web. Les noms de domaine font partie d'un système appelé Domaine Name Services ( DNS) qui a été créé pour nous aider à nous rappeler les adresses. DNS convertit les noms de domaine faits pour les humains en chiffres IP ( Internet Protocol) comme 194.217.99.10 que les ordinateurs peuvent comprendre.
Le nom de domaine que j'ai acheté, c'était deafblind.com, j'ai pensé que ce serait plus facile à se rappeler pour les gens que mon ancienne adresse Web. Et avec ce nom, les gens trouveraient le site plus facile à trouver sur le net.
9000 visiteurs par mois
En passant au nouveau nom de domaine, mon site est devenu un peu difficile à gérer. Beaucoup de ceux qui le visitent croient qu'il appartient à une grande association ou à une organisation caritative. C'est uniquement mon propre travail, et je vous le dis la main sur le cœur.
J'arrive à 9000 personnes qui viennent sur a-z to Deafblindness par mois. C'est dur à croire, mais depuis que le site est à cette nouvelle adresse, il y a eu 9000 personnes par mois qui sont allées sur le site. Je n'arrive pas à le croire moi-même, mais c'est la vérité.
Quelques rubriques de mon site à http://www.deafblind.com
La première est la toute dernière que j'ai ajoutée il y a 2 mois, cela s'appelle la DB Techies Newsletter, c'est un bulletin d'informations pour les sourds-aveugles sur le net.
Bulletin d'informations sur la technologie
Je pense qu'il n'y a pas de véritable bulletin d'information on-line pour les sourds-aveugles sur la nouvelle technologie avec laquelle nous vivons et que le net peut nous offrir. Et c'est pour cela que DB Techies a été créé, je ne sais pas combien de temps ça va durer parce qu'il n'y a pas tellement de gens qui s'y intéressent, mais voici l'URL: http://www.deafblind.com/dbtechies.html.
Ce bulletin est publié tous les mois , le premier vendredi de chaque mois. Et il sera envoyé par Email aux abonnés.
Ma page favorite est la page poésie . C'est de la poésie par et pour les sourds-aveugles, mais ne vous inquiétez pas, je n'en ai pas écrit moi-même. Jamais de la vie je ne pourrais trouver des mots si beaux et qui font réfléchir. Je le voudrais bien, mais c'est impossible. Mais je pense que c'est une belle page. Et encore quelque chose qui peut en intéresser quelques uns, j'ai mis une page avec une liste de moteurs de recherche accessibles sur le net que nous pouvons tous utiliser. Il y a tellement de pages que je ne pourrai jamais donner toutes informations dans ce petit article.
Alphabets manuels sur le Web
J'ai aussi une page où j'essaie de rassembler le plus possible d'alphabets manuels des sourds-aveugles d'Europe et d'ailleurs. J'en ai un certain nombre. J'ai un certain nombre d'images de ces alphabets manuels et pour nous il y en a quelques uns avec une description en texte des alphabets manuels , donc nous pouvons lire de quelle façon les autres communiquent à l'autre bout du monde. L'autre raison pour laquelle je fais ça, c'est pour que si une personne voyante et entendante rencontre l'un d'entre nous, elle puisse avoir une idée de la façon dont elle peut engager la communication avec nous. Et peut-être juste parce qu'elle aura pu lire ces informations sur un site Web.
Il y a peu de chances, mais on ne sait jamais.
Donc, je rassemble les alphabets manuels des sourds-aveugles et les langues des signes , en images graphiques pour les voyants et pour nous en texte descriptif si je peux les trouver.
A Deafblindness Web Resource
En mai 1999, Hugh Sasse qui a un site appelé A Deafblindness Web Resource , m'a demandé de reprendre son site qui à mon avis est un des meilleurs sites sourd-aveugle sur Internet. J'ai accepté, et en mai j'ai repris le site et l'ai mis sous un nouveau nom de domaine à A Deafblindness Web Ressource à http://www.deafblind.co.uk
Donc maintenant j'ai et je gère deux grands sites web pour sourds-aveugles sur le net. Je dois dire que c'est un peu dur parce que je commence à ne plus avoir de temps à moi ces temps-ci.
J'ai un peu trop parlé de mes sites web, certains d'entre vous se demandent peut-être de quelle sorte de matériel je me sers. Et quelle sorte de personne je suis.
Le matériel dont je me sers:
D'abord je dois dire que j'ai tout acheté moi-même, le matériel est à moi.
J'ai dit plus haut que mon premier ordinateur était un dos. J'ai utilisé ma cellule Braille Tieman Keybraille 45 à écran braille avec cet ordinateur, et je m'en sers encore aujourd'hui.
Mon principal ordinateur est un ordinateur de bureau qui est un Compaq Presario, avec Windows 98. Je dois dire que j'ai eu du mal à m'habituer à Windows quand j'ai commencé à m'en servir. Cela m'a pris pas mal de temps pour m'habituer au fonctionnement de Windows et je dois dire que je serais bien revenu à Dos car pendant un certain temps je n'y arrivais pas, mais je savais que les jours de Dos étaient comptés et que Windows était la seule direction. Donc, après de nombreux mois, j'ai commencé à bien comprendre les tenants et aboutissants de Windows et je l'aime bien maintenant.
Je dois dire que j'essaie beaucoup de logiciels sur mes ordinateurs , et j'ai appris beaucoup ainsi et trouvé quelques logiciels utiles , j'ai parlé de certains dans mon DB Techies Newsletter. Et je trouve toujours des choses nouvelles et plus intéressantes sur le net.
J'utilise Eudora Pro 4.2 pour lire les messages Email, et Gravity comme logiciel de newsgroup. Ces logiciels sont très faciles à utiliser, et pour moi, plus c'est facile, mieux c'est.
Le matériel
Pour accéder à mon ordinateur, j'utilise mon Telesensory Navigator 80 cell braille Display , qui est un bon terminal braille. Le logiciel que j'utilise pour mon terminal braille est Jaws 3.20. Je dois dire que je pense avoir fait une grosse erreur avec ce logiciel. Je pense maintenant que j'aurais dû prendre Windows bridge car il supporte beaucoup plus d'affichage braille que Jaws ne le fera jamais. Je pense acheter la passerelle Windows bridge à cause de ça. J'ai besoin d'un bon retour braille, et avec Jaws il n'est pas assez bon qu'il le faudrait. Mais cça vient peut-être juste de moi.
J'ai aussi un ordinateur portable, c'est un Dell Inspiron 3000, et un terminal braille Blazie Powerbraille 40 cell braille display avec ce portable, et encore Jaws pour le terminal. J'ai acheté le portable Dell et le terminal Blazie Powerbraille il y a environ un an. J'avais besoin d'un très bon ordinateur de secours parce que je commençais à avoir des ennuis avec mon ordinateur de bureau et pendant un certain temps, je suis resté sans ordinateur, donc je me suis décidé, il m'en fallait un de secours et c'est le portable.
J'ai mis la plupart de mes économies dans tout le matériel que j'ai, mais pour moi la possibilité d'avoir une communication totale avec le monde dans lequel je vis compense bien ce que ça m'a coûté. Je n'aurais jamais pu acheter ce sentiment d'indépendance dans aucune boutique, on ne peut pas y mettre un prix, ça n'en a pas.
Je sais qu'il y a beaucoup de sourds-aveugles là qui, si on leur en donnait l'occasion avec un PC et un peu d'aide, seraient si heureux de savoir que cela peut rendre la vie un peu plus facile. Le gros problème est le coût du matériel dont ces amis sourds-aveugles auraient besoin, comme le PC lui-même, un terminal braille, ou si la personne sourde-aveugle a des restes auditifs, un logiciel de traitement de la parole. Tout cela est très cher pour nous.
Un mot sur moi
Il n'y a pas grand'chose à dire sur moi, parce que je ne fais pas grand'chose. Je suis complétement aveugle et quasiment sourd profond. J'ai 36 ans et j'habite en Ecosse au Royaume Uni. J'habite chez ma mère. On s'habitue trop à la bonne cuisine familiale. Je ne travaille pas, il n'y a pas tellement d'emplois où on veut des gens comme moi. Mais je ne reste pas à rien faire à la maison, je m'occupe à aider les autres sur le net ou à faire mes propres pages web. Je fais quelques ateliers pour l'association des Sourds-Aveugles écossais, ces ateliers sont destinés à essayer de montrer aux voyants et entendants ce que nous sommes capables de faire si nous en avons l'occasion. Quelques fois, c'est très intéressant, pour ces ateliers j'utilise mon ordinateur portable et le terminal Powerbraille pour montrer aux gens ce qu'est un terminal braille.
Ateliers
J'essaie aussi par d'autres ateliers d'encourager d'autres sourds-aveugles à essayer le net, mais c'est un grand pas à franchir pour un certain nombre d'entre eux et les autres pensent que c'est beaucoup trop difficile pour eux de se servir d'un ordinateur. Mon argument est que si j'ai pu le faire, ils peuvent aussi. Vous n'avez pas besoin d'être le petit génie de Grande Bretagne ou d'Europe pour vous servir d'un ordinateur. Si quelqu'un comme moi a pu faire ça, alors imaginez ce que quelqu'un comme vous pourrait faire sur le net.
Nous devons tous saisir cette chance de progresser, les ordinateurs sont notre avenir vers le monde de la communication totale , grâce aux ordinateurs et à Internet nous aurons beaucoup plus d'indépendance que nous ne l'aurions jamais cru possible, dans quelque temps nous devrions pouvoir faire nos opérations de banque en ligne, nos courses en ligne et ce serait livré chez nous quand nous voulons, et pouvoir lire les nouvelles en même temps que les voyants et entendants tous les jours de l'année.
Bien sûr il nous faudra pas mal de temps pour accéder à ces choses, mais ce jour n'est pas si loin.
Ce qui nous en empêche le plus, c'est le coût de tout cela, et je le comprends très bien, et il n'y a pas de solution pour beaucoup d'entre nous.
J'espère que quelques uns d'entre vous auront trouvé cet article intéressant. C'est la première fois que j'accepte d'écrire un article pour le bulletin d'une association, et de la façon dont je l'ai écrit, je crois que ce sera la dernière. Je ne sais pas trop faire ces choses. J'aime bien mieux les lire écrits par d'autres qu'en écrire un moi-même. Aussi pardonnez-moi si j'ai été trop long.
Comment prendre contact
Si quelqu'un veut me contacter, voici mes adresses d'Email et de sites Web:
James Gallagher
Email:
James@deafblind.com
ou
James@deafblind.co.uk
Mes sites Web:
A-Z to Deafblindness
http://www.deafblind.com
A Deafblindness Web Ressource
http://www.deafblind.co.uk
Bonne chance à tous. Et merci d'avoir pris le temps de me lire.
A bientôt
James.
Les aides techniques à l’attention des personnes déficientes visuelles auditives et sourdes-aveugles ne sont pas tout à fait les mêmes que pour les personnes déficientes visuelles ou aveugles et les personnes déficientes auditives ou sourdes. Elles nécessitent souvent des adaptations tant au niveau technologique qu’au niveau des formations et informations qui peuvent être faites par les constructeurs ou les distributeurs.
Le Centre de Ressources a dans ses missions de permette à toute personne déficiente visuelle et auditive ou sourde-aveugle d’acquérir les moyens de communiquer avec le reste de la société ou de s’y maintenir.
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Anne LE PAGE
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