Les auxiliaires de vie spécialisés pour des personnes
ayant des difficultés visuelles et auditives

D’autre part, elles ne constituent pas un groupe homogène. Il y a peu de rapport en effet entre une personne née sourde et qui perd la vue (par exemple une personne atteinte du syndrome de Usher) et une personne née entendante et qui perd la vue puis l’audition. La première communiquera essentiellement en LSF (Langue des Signes Française) et la seconde utilisera le canal oral et auditif, même déficient.

Les personnes de contact ou les auxiliaires de vie qui accompagneront ces personnes sourdes aveugles auront donc des fonctions différentes selon les individus : adultes ou enfants, origine de la surdi-cécité, etc.

Cependant, ces personnes sourdes-aveugles ont au moins un point commun : l’isolement. Les auxiliaires de vie spécialisés auront donc pour mission essentielle de permettre aux personnes sourdes-aveugles de rompre cet isolement et de soulager l’environnement familial.

Avant de développer le contenu de ce rapport, il convient de préciser ce que recouvre la notion "personnes sourdes-aveugles ".

D’autre part, et selon l’origine de la surdi-cécité, nous pouvons trouver des personnes (adultes ou enfants) communiquant par le canal auditif (même si celui-ci ne fonctionne plus) et utilisant la parole et d’autres communicant par le canal visuel (même si celui-ci ne fonctionne plus) et utilisant la LSF. Nous pouvons également être en présence de personnes dont la communication peut paraître limitée : les personnes nées sourdes-aveugles.

Nous le voyons donc, nous sommes en face d’une une réalité complexe : d’une part, il y a peu de personnes sourdes-aveugles, et d’autre part, elles sont très différentes. Nous insistons sur ce point, car il aura des conséquences importantes en ce qui concerne le recrutement des auxiliaires de vie spécialisés et leurs formations.

Nous remarquons donc qu’il existe déjà de nombreuses formes d’accompagnement qui cependant ne donnent pas satisfaction.

• Première raison : l’allocation compensatrice ne couvre pas les besoins car ce personnel d’accompagnement a un coût élevé.
• Seconde raison : le personnel bénévole qui peut accompagner n’est pas présent dans la durée. Les personnes sourdes-aveugles se plaignent à juste titre du changement fréquent de ces personnes voire de leur non-remplacement.
• Troisième raison : l’absence de formation de ces personnes d’accompagnement.

Nous proposons de créer la fonction d’AVS.

Définition : l’auxiliaire de vie spécialisé a pour fonction d’accompagner la personne sourde-aveugle dans ses déplacements, d’effectuer les tâches ménagères et les fonctions actuelles de la personne de contact (tenir compagnie, lire, donner des informations, accompagner chez le médecin, faire les courses, etc.). Cet auxiliaire devra impérativement connaître le mode de communication de la personne sourde-aveugle.

Nous proposons de différencier cette fonction de celle d’interprète. Cette fonction, plus "objective " permet à la personne sourde-aveugle qui le désire, d’assister à des conférences par exemple. C’est à cette dernière que revient la décision d’utiliser un interprète.

Pour résumer, nous proposons deux types de personnel d’accompagnement des personnes sourdes-aveugles : les auxiliaires de vie spécialisés et les interprètes.

1- Les interprètes
Nous proposons d’utiliser les interprètes, les transcodeurs et les transcripteurs existant déjà. Cependant ces professions sont destinées soit aux personnes sourdes, soit aux personnes aveugles. Dans les deux cas, la fonction principale est de transmettre un message linguistique le plus fidèle possible.
Lorsqu’il s’agit de personnes sourdes ET aveugles les fonctions de l’interprète sont différentes :

• bien entendu la fonction de la transmission du message est toujours présente
• mais il faut ajouter la fonction de guidance : un interprète peut donner rendez-vous sur le lieu même à une personne sourde mais une personne sourde aveugle devra être accompagnée
• il faut ajouter la transmission des informations visuelles : il est essentiel d’expliquer à la personne sourde aveugle tout l’environnement de la situation d’interprétation. Le contexte est un élément fondamental de la compréhension d’un message.
• Il est important de noter également que la relation entre la personne sourde aveugle et l’interprète est beaucoup plus proche sur le plan affectif

Nous proposons qu’un module de formation concernant la surdi-cécité soit ajouté à la formation initiale des interprètes, transcodeurs et transcripteurs.

2- Les AVS

Nous proposons d’utiliser le corps des auxiliaires de vie existant déjà, corps géré notamment par les ADMR les ADMU et les CCAS : les Aides à Domicile en Milieu Rural, les Aides à Domicile en Milieu Urbain et les Commissions Communales d’Action Sociale.

La raison essentielle de l’utilisation de ces réseaux est la proximité : dans chaque commune de France ou presque, ce réseau existe. C’est une donnée fondamentale pour un AVS qui doit être proche de la personne sourde-aveugle.

      a) Les ADMR

L’ADMR possède des réseaux de proximité avec 2800 associations locales, 100 000 bénévoles et 52 000 salariés.

Elle développe ses actions selon quatre axes essentiels :

• familles, célibataires, retraités à la recherche d’une meilleure qualité de vie
• familles fragilisées par des difficultés passagères ou durables (grossesse, naissance, décès, situation précaire etc.)
• personnes âgées fragilisées par des difficultés passagères ou de dépendance
• personnes handicapées

     b ) Les dispositions légales en cours.

Nous proposons d’utiliser ces dispositions qui dans certaines situations peuvent être des solutions satisfaisantes. Par exemple, les dispositions concernant les emplois jeunes peuvent apporter une réponse à des difficultés particulières.

Deux pistes peuvent être envisagées :

• Les personnes sourdes aveugles disposent d’un nombre d’heures dont elles peuvent choisir l’utilisation
• Les personnes sourdes-aveugles ont droit à un interprète dans des situations précises.

La première solution présente l’inconvénient majeur de la rigidité, d’une part parce que les besoins seront forcément différents selon les personnes, et que d’autre part une personne peut avoir des besoins non prévus.

La seconde présente la difficulté de l’estimation du coût et de la définition des situations précises.

La solution mixte est peut être la plus adaptée à la réalité de la vie des personnes sourdes aveugles : d’une part, un certain nombre de "bons " d’interprétation pourrait être alloués à chaque personne sourde aveugle et d’autre part l’Etat pourrait prendre en charge l’interprétation dans des situations précises définies dans un projet.

Le principe général est que tous les sourds aveugles doivent avoir l’accès libre à l’interprétation dans des situations qui permettent l’égalité des droits et l’intégration sociale.

2. Les AVS

En ce qui concerne les personnes handicapées, l’ADMR propose deux dispositifs : les auxiliaires de vie et les emplois familiaux.
Le financement des auxiliaires de vie est pris en charge pour les titulaires de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP), de la majoration pour tierce personne (MTP) ou d’un complément de l’allocation d’éducation spéciale (l’AES). Une participation reste à la charge de la personne handicapée, financée par l’allocation d’aide qui lui a été attribué. L’employeur est l’ADMR.
Le financement des emplois familiaux est assuré par la personne handicapée. Si le handicap est reconnu, il y a exonération des charges sociales patronales.
Concernant les personnes sourdes aveugles, nous proposons que soit utilisé le dispositif des auxiliaires de vie.

Les AVS seront recrutés par les employeurs des auxiliaires de vie en tenant compte de l’avis des familles, des personnes sourdes-aveugles et avec la participation du CRESAM (Centre de Ressources pour personnes sourdes-aveugles). Ces AVS pourront être des personnes entendantes ou des personnes sourdes.

Les personnes sourdes pourraient travailler comme auxiliaires de vie pour des personnes sourdes aveugles dont la communication initiale est essentiellement gestuelle. Cette nouvelle profession pourrait être une ouverture intéressante pour une catégorie de personnes qui ont des difficultés à trouver un emploi : les personnes sourdes. Dans ce cas, il serait important de collaborer avec les URAPEDA (Union Régionale des Parents D’Enfants Déficients Auditifs).

Selon les cas, d’autres pistes pourront être envisagées selon les nouvelles dispositions légales : les emplois jeunes par exemple, etc.

La formation des AVS sélectionnés pourrait être assurée en partenariat par le CRESAM. En ce qui concerne les AVS Sourds, la formation serait organisée en partenariat avec les URAPEDA. Le contenu de cette formation serait nationale mais pourrait s’organiser de manière décentralisée.

Elle pourrait se décomposer en un tronc commun et en modules spécifiques pouvant répondre aux besoins spécifiques de chaque catégorie de personnes sourdes aveugles.

Tronc commun :

• Informations générales concernant la surdi-cécité
• Surdi-cécité et vision
• Surdi-cécité et audition
• Surdi-cécité et locomotion
• Surdi-cécité et psychologie
• Surdi-cécité et communication
• Ethique de la personne qui accompagne une personne sourde-aveugle

Modules spécifiques :

• Stages de LSF
• Stages de parole : lieux d’échanges sur les pratiques : difficultés rencontrées, réussites constatées, etc.
• Stages particuliers : exemple : accompagnement d’une personne sourde-aveugle chez le médecin

A cette formation initiale devra s’ajouter une formation continue car une des caractéristiques essentielles de la fonction d’AVS est qu’elle sera isolée. Par conséquent l’AVS aura besoin régulièrement de faire le point sur son travail.

1. L'option " individuelle ".

Cette option consiste à trouver une réponse à une situation précise, concernant une personne précise. La procédure pourrait être alors la suivante :

• - Rencontrer la personne atteinte de difficultés visuelles et auditives et son entourage, afin de définir avec eux les besoins
• - Contacter la plate-forme de proximité, si elle existe pour leur expliquer la problématique et pour leur demander les coordonnées des services locaux, proches du domicile de la personne, et susceptibles de répondre aux besoins
• - Contacter les services locaux de proximité pour choisir avec eux celui qui est le mieux placé pour trouver des solutions
• - Organiser une réunion avec tous les partenaires y compris financiers (notamment le Conseil Général)

2. L'option " collective "

Cette option consiste à mobiliser tous les acteurs d'un département, voire d'une région. En effet, l'option individuelle a le mérite de répondre précisément à une situation donnée mais a l'inconvénient majeur de mobiliser beaucoup d'instances, beaucoup de temps, beaucoup d'énergie pour une personne. Les partenaires auxquels nous faisons appel seront d'autant plus mobilisés que le problème posé donne l'impression d'une situation plus générale, moins exceptionnelle : cet aspect est particulièrement sensible en ce concerne les questions financières.

Dans ce cas, la procédure pourrait être la suivante

- Définir une région en fonction des personnes ayant des besoins
- Contacter ces personnes et leur entourage pour définir les besoins
- Contacter les plates-formes des départements concernés
- Contacter les associations départementales d'aide à domicile
- Contacter les associations locales d'aide à domicile
- Contacter le conseil régional
- Contacter les conseils généraux
- Contacter l'organisme régional de formation d'aide à domicile
- Contacter les organismes formateurs des personnes sourdes (comme l'URAPEDA)
- Organiser une réunion avec tous les partenaires

Cette deuxième option paraît plus complexe, plus lourde, mais elle a l'avantage de mettre en relation d'emblée tous les partenaires et tous les aspects de la situation d'aide à domicile prise en charge, aspects financiers, aspects de formation.

Les deux options envisagées ci-dessus sont complémentaires et peuvent être utilisées selon les situations.

Toutefois, le problème de l'accompagnement de la personne sourde-aveugle ne sera réellement pris en compte en France que si un maximum de partenaires, un maximum d'instances sont partie prenante de ces projets. D'autre part, les aspects financiers seront plus facilement résolus si les partenaires concernés sont, tout de suite confrontés aux difficultés et si ces situations sont répétées dans le département ou plus probablement dans la région. Enfin, il est beaucoup plus facile pour les services d'aides à domicile d'envisager des interventions concernant plusieurs situations qui se ressemblent.

En conclusion, nous pouvons résumer l'esprit de ce rapport de la manière suivante

- utiliser les réseaux existant pour ne pas augmenter les coûts et pour répondre efficacement aux besoins des personnes sourdes-aveugles car ces réseaux existent dans toutes les communes
- participer à la formation des AVS (formation initiale et continue)
- différencier la fonction d'AVS et celle d'interprète
- travailler en harmonie avec les différents partenaires : personnes sourdes-aveugles, familles, professionnels (AVS et interprètes), collectivités territoriales, partenaires (ESIT SERAC) et CRESAM

Fait à Poitiers, le 13 novembre 2000
Bob Aguirre