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NOUVELLES DU CRESAM

N° 17 - Novembre 2007

Sommaire

Le mot du directeur

DBI en Australie

Principes et orientation du travail d’équipe du C.R.E.S.A.M.

Séjour vacances été 2007

Logiciel aide technique

Colloque avancé en age

Le mot du Directeur

Je me familiarise et m’implique de plus en plus dans la direction et la vie du CRESAM depuis maintenant un peu plus d’un an et notre service continue bel et bien, en faisant face à ses nombreuses obligations et aux sollicitations toujours plus exigeantes. Bien sûr, nous enregistrons parfois des déceptions, des lenteurs, des situations douloureuses que rencontrent les uns et les autres contre lesquelles notre intervention est de peu de poids. Cependant nous nous réjouissons aussi d’avancées significatives auxquelles nous avons contribuées. Quelques exemples :

- Les journées d’étude sur le syndrome Charge en 2007 ont été un réel succès partenarial et pluridisciplinaire (Association de parents, ANPSA, hôpital NECKER, etc…).

- Le stage expérimental de formation à l’hygiène en restauration pour les travailleurs sourds malvoyants des ESAT, c’est une première du Collectif initié et animé par le CRESAM ; cette expérience mérite de trouver de nouveaux développements.

- Les séjours de vacances adaptés handicapés se sont étoffés sous la houlette de nos collaboratrices Brigitte et Stéphanie qui donnent beaucoup d’elles-mêmes dans cette réalisation avec le soutien de la commission ANPSA.

Grâce à l’effort de compréhension mutuelle et grâce à l’entraide durable, en dépit des impatiences et de l’importance des problèmes, le travail de fond apporte souvent de beaux fruits.

Serge BERNARD

D.B.I. en AUSTRALIE : 14^ième Conférence internationale DBI Septembre 2007 - « Breaking the isolation »

Une fois tous les 4 ans a lieu la Conférence internationale de Deaf Blind International (DBI). Cette année elle avait lieu en Australie, à Perth. Le CRESAM était représenté par son directeur, Serge BERNARD. Il est intervenu sur le thème : « Quoi de neuf sur la Planète DBI ? » lors d’une réunion compte-rendu qui a eu lieu au CRESAM le 20 novembre en fin de journée. Les administrateurs et collègues de l’Association volontaires étaient tous cordialement invités à participer.

Résumé : le C.R.E.S.A.M. est – je crois – d’abord un carrefour français du champ de la surdicécité, une équipe pluridisciplinaire centrée sur la mise en actes d’un projet d’ensemble qui tourne autour de trois axes :

Carrefour des personnes sourdes-aveugles ou sourdes malvoyantes et de tous les acteurs de la surdicécité.

La surdicécité, double déficience sensorielle, est un handicap rare qui au terme de l’arrêté ministériel de 2000 qui est défini selon 2 critères (faible prévalence : moins d’1 cas sur 10 000 individus et recours obligatoire à des protocoles spécifiques de prise en charge et d’accompagnement) ; on a pu dire par extrapolation et croisement approximatif de statistiques qu’il y aurait 4 000 sourds-aveugles en France.

Au C.R.E.S.A.M., nous avons une file active de 800 cas dont la répartition géographique et démographique évolue fortement aujourd’hui. Deux fois plus d’adultes (20-60 ans) que de moins de 20 ans, et l’arrivée de personnes âgées, voire très âgées. Environ 80 % de syndrome de Usher, 25 % de syndrome CHARGE, 25 % autres étiologies.

Carrefour partenarial des personnes atteintes par le surhandicap, des familles, des professionnels, de leurs structures d’accueil, centres d’enfants, foyers de vie, E.S.A.T., M.A.S., Maisons de retraite bientôt et enfin des grandes structures publiques ou privées -.Travail avec les M.D.P.H. demandeuses, avec les C.H.U., notamment les 12 unités d’accueil et de soins de patients sourds, avec la nouvelle C.N.S.A. et sa Commission Polyhandicaps, avec le Ministère des Affaires Sociales, avec les réseaux et les antennes USHER à l’échelle interrégionale dont le C.R.E.S.A.M. appuie l’émergence et l’organisation, avec les autres centres de ressources de France et d’Europe et avec les Universités d’Europe et divers centres de formation œuvrant dans le champ du handicap -.

Une équipe pluridisciplinaire spécialisée de 11.40 E.T.P. Conseillers-Référents Formateurs, répartis sur 20 professionnels, issus du médical, du paramédical et de la rééducation, du pédagogique, du psychologique, du travail social et de l’éducation spécialisée, plus bien sûr nos collègues du service administratif et personnel d’entretien.

A noter aussi que nous faisons souvent appel à nos collègues interprètes en L.S.F., qui sont essentiels dans notre travail.

Organisé et réparti en 5 équipes territoriales, deux équipes de spécialités – ceux qui interviennent sur la « surdicécité congénitale et communication complexe » d’une part, sur la « surdicécité acquise et Usher » d’autre part, plus 1 équipe « aides techniques » (aides techniques, vacances adaptées …). Nous travaillons sur trois sites :

- partout dans le pays où nous sommes sollicités – à domicile, dans les écoles, dans les structures d’accueil et services d’accompagnement, dans les lieux de travail comme les E.S.A.T., etc.

- La Communication - Accessibilité, Locomotion, Déplacements - Droits, accès, informations, vie sociale et représentation

Trouver et développer les modes de communication, ajustés à chaque profil, voilà ce qui est au cœur des pratiques et des recherches des professionnels du C.R.E.S.A.M.

On pense souvent la recherche sous son aspect médical mais il y a aussi de la recherche dans bien d’autres domaines, trois exemples :

- La pratique des bilans-observations effectués à la Maison Bleue sur une journée, les analyses de vidéo et les pratiques de synthèse pluridisciplinaire.

- Le « booklet » de conseils n° 1 avec D.V.D. sur « la communication avec les sourds-aveugles congénitaux », réalisé par le Communication Network que suit Jacques SOURIAU au niveau européen.

- La formation des « guides-interprètes », perfectionnement et certification de Paris 8 département de linguistique, toujours sur le métier.

Espace privilégié de collaborations en développement. Travail avec les architectes, avec les acteurs de la déficience visuelle, avec la SNCF, avec les plans d’accessibilité et de déplacements urbains avec les AVJistes et Instructeurs de Locomotion, avec le SIADV et la Mutualité.

3 – L’accès aux droits, les Associations, la promotion de la pluralité des modes linguistiques, les colloques, la veille stratégique.

L’équipe d’aide technique tient à vous faire partager l’information concernant un logiciel de grossissement : PORTANUM. Celui-ci est gratuit et très facile à utiliser. Voici le lien pour le téléchargement : www.portanum.com .

PortaNum est un logiciel d'aide à la vision spécialement conçu pour aider à la lecture de documents éloignés (tableau, écran de video-projection...). Votre ordinateur est relié à une caméra de bonne qualité ou un caméscope qui filme ce que vous n'arrivez pas à lire, et le logiciel le zoome et lui applique des traitements d'image pour l'adapter à votre vision (inversion, fausses couleurs, amélioration du contraste, de la luminosité, de la netteté...). Il vous permet d'enregistrer l'image. Vous pouvez également prendre des notes tout en regardant les images affichées.

Vous pouvez aussi filmer un document sur votre bureau et PortaNum fait alors office d'un téléagrandisseur classique. Pour cette application, une simple Webcam suffit.

Cette année 36 personnes sourdes-aveugles sont parties en vacances d’été, sur des séjours organisés en partenariat entre le C.R.E.S.A.M., Orloje, et le Comité Franco Québécois. Ces séjours adaptés ont pour particularité d’être destinés à un petit groupe de vacanciers (4 à 6 personnes) accompagnés par des animateurs sensibilisés à la surdi-cécité (3 à 5 par séjour), et, quand c’est nécessaire, pratiquant la L.S.F ou L.S.F. tactile.

Les personnes sourdes-aveugles qui le souhaitaient ont pu être aidées financièrement grâce au soutien de la Fondation Orange, de Groupama, de la Fédération des aveugles de France et de l’A.N.P.S.A.

Nous avons d’ores et déjà des projets pour l’été prochain, n’hésitez pas à nous contacter, spécialement concernant des séjours des enfants et adolescents qui se mettront en place si le nombre d’inscrits le permet.

Lieu : Résidence Internationale de Paris – 44 rue Louis Lumière – 75020 PARIS

- CRESAM (Centre de REssources expérimental pour enfants et adultes Sourds-Aveugles et sourds-Malvoyants.

Avec le concours sollicité de leurs partenaires associatifs des secteurs du handicap sensoriel, handicap associé, et handicap rare.

Avec l’allongement de la durée de la vie et les progrès dans le soin et la prise en charge du handicap, la problématique du devenir des personnes handicapées sensorielles multi-handicapées âgées se posent avec une grande acuité. Ces journées d’études se proposent d’apporter des informations concrètes aux préoccupations des familles concernées, de sensibiliser alerter et échanger avec les pouvoirs publics sur les besoins croissants en la matière et enfin de regarder d’un peu plus près les innovations ou actions expérimentales qui se mettent en place.

Témoignages de personnes sourdes malvoyantes ou sourdaveugles, expressions de parents, interventions de conférenciers spécialisés alimenteront les travaux.

- Accès et exercice des droits, la famille partenaire, le logement au grand âge, tutelles et prévoyance, la transmission et la gestion patrimoniale

- Etat des lieux pratiques professionnels et projets innovants en France et en Europe

Pour les bénéficiaires de la formation continue (Centre de formation APCF n° d’enregistrement 54860022586) :

- 140 euros/personne (ce prix comprend : inscription, déjeuners vendredi et samedi, pauses*)

- 220 euros/personne (ce prix comprend : inscription, déjeuner et dîner vendredi, déjeuner samedi, pauses, hébergement collectif à la Résidence Internationale**).

- 80 euros/personne (ce prix comprend : inscription, déjeuners vendredi et samedi, pauses*)

- 110 euros/personne (ce prix comprend : inscription, déjeuner et dîner vendredi, déjeuner samedi, pauses, hébergement collectif à la Résidence Internationale**).

(*) Un tarif groupe a été négocié avec l’ETAP HOTEL PARIS Porte de Vincennes – 2 Avenue Léon Gaumont – 75020 PARIS. Contacter le CRESAM pour effectuer votre réservation pour laquelle des arrhes vous seront demandées.

(**) Hébergement collectif. Dans la limite des disponibilités de la Résidence

Notre prochain numéro paraîtra fin Décembre, en attendant bonne lecture à tous.