- Le vieillissement et les manifestations tardives des maladies causes de surdicécité congénitale chez les adultes sourds-aveugles au Danemark
Birthe Laustrup

- Invitation à des vacances en Suède ( FSDB)

- Un nouveau monde dans le Petersbourg russe ! Un nouveau succès pour les sourds-aveugles! Andrey Markov

- Katmandou et les gens du Népal – quelle expérience ! Lone Poggioni

- L’intervenant – un relais de communication entre la personne sourde-aveugle congénitale et le monde Natalia Molino Llano

- Synchroniser le chant et la danse : réflexions sur le développement de l’écoute chez les enfants sourds-aveugles/multihandicapés sensoriels Patricia Gibbons

-  Un centre d’intervention précoce pour les enfants multi-handicapés sensoriels Meena Ramesh Nikam

- Règles pour l’intervention en communication Isabel Amaral

- Travailler avec des enfants sourds-aveugles en Roumanie Andrea Hathazi

- John fait des toasts Gill Morbey

• Nouvelles des réseaux
• Nouvelles régionales
• Conférences
• Nouvelles du Comité directeur

Il y a eu énormément d‘activité depuis le début de l’année ! Nous avons tenu une réunion du Conseil très réussie et bien soutenue en Hollande en février, dont le changement de forme a été le bienvenu: il a donné aux membres du Conseil plus d’opportunités de discussion et un rôle plus important dans la prise de décision. Le gros travail de révision de notre constitution a été fait et cela nous apportera plus de clarté dans notre développement. Le Secrétariat, qui se trouve maintenant en Inde, fait toujours du bon travail pour soutenir toutes nos activités : une première tâche importante a été de revoir les listes d’adhérents et d’encourager de nouveaux membres à adhérer.
Il y a beaucoup d’événements à venir auxquels nous pourrons participer. Il y a une Conférence du Réseau sur la Surdicécité Acquise en Angleterre en octobre, une Conférence DBI / ICEVI ( Conseil International pour l’Education des Personnes ayant un Handicap Visuel*) au Népal en novembre et au moment où j’écris ces lignes, nous nous préparons à notre réunion de parents au Danemark ! L’été prochain nous préparons une autre Conférence Européenne de DbI . C’est un beau pays, la Slovaquie, qui sera notre hôte et nous espérons accueillir un nombre record de participants de toute l’Europe et du monde entier. Tous travaillent dur pour que ces événements soient accessibles à tous.
Nous continuons à collaborer avec des partenaires internationaux comme la Fédération mondiale pour les sourds-aveugles et ICEVI* – cela entre tout à fait dans nos objectifs et profite à tous. Notre groupe responsable des contacts et des campagnes a remporté un grand succès ce printemps – voir ci-dessous – et nous a montré à tous que faire pression de la bonne manière donne des résultats et que travailler ensemble nous donne plus de poids. Vous serez aussi heureux de savoir que dernièrement notre demande de reconnaissance par les Nations Unies a été envoyée.
Comme nous sommes fondamentalement une organisation de réseaux de contact, il est bon de rappeler quelques succès. J’ai récemment participé au projet Culture 2000, un étonnant projet international d’art et de théâtre pour les sourds-aveugles qui aiment les arts – et pour ceux qui commencent juste ! Une autre première vient d’Amérique du Sud, où s’est tenue une conférence virtuelle, organisée par les membres du Conseil, considérée comme une réussite.
Merci de votre travail assidu où que vous soyez dans le monde – votre aide est vitale.
William Green

Merci à tous ceux qui ont collaboré à ce numéro de la Revue. Je pense que vous conviendrez que, si nous examinons notre travail, des compétences et des savoirs se développent dans beaucoup de contextes culturels différents grâce au travail assidu de nos membres.
Ce tour d’horizon de notre travail comprend les importants résultats de la recherche faite au Danemark sur les effets de la surdicécité congénitale sur des personnes vieillissantes. C’est un domaine qui a des implications pour presque toutes les organisations prestataires de services à long terme et toutes les personnes atteintes du syndrome de la rubéole congénitale (SRC) et autres maladies. Nous avons aussi les conseils pour les praticiens sur les stratégies de communication , suite de la recherche d’Isabel Amaral, parue dans le dernier numéro.
Comme d’habitude, nous avons une image de l’activité dans le monde entier, et ce qui est frappant, c’est que tellement d’initiatives soient des collaborations, impliquant plusieurs membres de DbI ou institutions qui travaillent ensemble. Nos réseaux sont faits pour cela, mais cette façon de travailler devient de plus en plus une seconde nature pour nous tous. Notre sujet de couverture concerne les familles du Népal qui ont invité Lone Poggioni, elle-même parent du Danemark, à leur rendre visite et à partager leurs expériences. Les résultats de cette aventure parlent d’eux-mêmes. Un travail collectif est présenté en Amérique latine, centré sur les jeunes et le genre d’intervention nécessaire pour qu’ils participent avec les autres, et aussi dans la formation d’un nouveau groupe de soutien en Russie !
La Roumanie aussi a connu une évolution formidable récemment, grâce à la clairvoyance et à l’engagement du gouvernement à encourager les professionnels par la création d’une formation. Nous lirons l’histoire de cette réussite et les avis personnels d’un jeune professionnel dans le domaine. En Inde aussi, une création intéressante pour les très jeunes enfants a commencé et nous espérons en savoir plus sur ses résultats pour les enfants à l’avenir.
Merci encore à mes collaborateurs réguliers qui nous tiennent au courant des nouvelles de leurs pays et de leurs réseaux.
Tous nos vœux de succès à tous et restez en contact....
Eilenn

Le Centre d’information sur la surdicécité congénitale au Danemark a réalisé une enquête et commencé à recueillir des informations en 1999. Dans cet article, Birthe Laustrup, Directeur du Centre d’Information, résume les principaux résultats de cette recherche. Le rapport complet est disponible en Danois.

But de l’enquête
L’enquête a recueilli des informations sur le processus de vieillissement et les manifestations tardives des causes de surdicécité congénitale.

Qui y a participé ?
Toutes les personnes de plus de 18 ans , pour lesquels a été diagnostiquée une surdicécité congénitale au Danemark, sont incluses dans l’enquête, soit au total 58 personnes. 53 des participants ont déclaré que l’étiologie de leur maladie était connue. Les 5 pour lesquels il n’y avait pas de diagnostic étaient tous du groupe non-rubéolique. Les 2/3 du groupe vivent dans des résidences pour personnes sourdes-aveugles congénitales, et l’autre tiers vit avec une personne ou des personnes ayant d’autres handicaps.

Pour faire quoi ?
L’enquête a comparé 26 personnes, avec un diagnostic de syndrome de rubéole congénitale (SRC), avec 32 personnes ayant d’autres étiologies.

Terminologie
Les données statistiques sont organisées en " groupe rubéolique " et " groupe non rubéolique ".
Lorsqu’on emploie le terme "  les deux groupes ", on fait allusion à des variables applicables à la fois au " groupe rubéolique " et au " groupe non rubéolique ".

Informations médicales et physiologiques
Le groupe rubéolique comporte plus d’hommes que le groupe non rubéolique.

Poids
Dans les deux groupes, il y a un fort pourcentage de " petits poids " à la naissance( nées à terme, mais avec un poids à la naissance inférieur à la normale). Dans les deux groupes, il y a beaucoup de personnes qui ont eu des problèmes de poids plus tard. Dans le groupe non rubéolique, il y a un problème caractéristique de perte de poids non désirée. Ceci au contraire du groupe rubéolique où il est plus fréquent d’être en surpoids à l’âge adulte.
Selon les données recueillies, les problèmes de prise de poids sont d’une importance telle qu’ils demandent une enquête supplémentaire pour en identifier les causes.

Coeur
L’arrêt cardiaque congénital se produit surtout dans le groupe rubéolique. Avec une opération précoce, les malformations cardiaques ne posent pas de problèmes plus tard.

Développement moteur
Si nous examinons les fonctions motrices et les handicaps physiques présents à la naissance, ceux-ci n’existent que dans le groupe non rubéolique. Mais , dans les deux groupes, il y a des individus qui, plus tard dans leur vie, connaissent une détérioration physique telle qu’ils ont besoin d’appareils d’assistance à la mobilité. Dans le groupe non rubéolique, cette détérioration a lieu tôt dans la vie, et dans le groupe rubéolique, elle n’a lieu qu’après 30 ans. Ceci peut indiquer la présence d’une manifestation tardive de la maladie.
Dans les deux groupes, il y a une fréquence relativement élevée ( 15,5%) de détérioration musculaire et de mauvais équilibre à l’âge adulte. Ceci renforce l’exigence d’un traitement par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes pour les personnes sourdes-aveugles congénitales à l ‘âge adulte.

Vision et audition
La majorité des participants, dans les deux groupes, ont un handicap visuel qui a été diagnostiqué au cours de la première année de leur vie.
Environ les 2/3 de la population présentant une surdicécité congénitale ont une perte de vision progressive ( comme le glaucome, le décollement de la rétine, le rétrécissement du champ visuel, et la perte d’un œil). Nous pouvons aussi constater les changements dus à l’âge qui se produisent en général, sensiblement au même niveau dans les deux groupes. L’enquête danoise indique que :

• les personnes ayant un syndrome de rubéole congénitale présentent un grand risque de manifestations tardives, comme le glaucome.
• la combinaison du glaucome et de la cataracte est spécifique au diagnostic de syndrome de rubéole congénitale
• le décollement de la rétine est aussi significativement plus fréquent dans le groupe rubéolique. Un facteur de déclenchement possible pourrait être la cataracte.
• la microphtalmie est présente chez un individu sur deux dans le groupe rubéolique et chez un individu sur quatre dans le groupe non rubéolique.
• il peut y avoir une relation entre la microphtalmie et le développement ultérieur du glaucome.

Dans les deux groupes, les individus ont des pertes auditives sévères ou une surdité ( cette dernière étant plus fréquente). Des pertes auditives " modérées " ne sont identifiées que dans le groupe non rubéolique. Les deux groupes montrent que les déficiences auditives sont identifiés plus tard que les déficiences visuelles.
Les individus du groupe non rubéolique sont en général diagnostiqués plus tôt que ceux du groupe rubéolique. Ce résultat peut surprendre, car une cataracte congénitale, pouvant être associée à un faible poids de naissance et à une malformation cardiaque, devrait faire suspecter une perte auditive concomitante causée par le virus de la rubéole.

Appareils auditifs
Selon nos informations ; 50 individus avaient eu un appareil auditif au moment où ils avaient été diagnostiqués. Aujourd’hui, 16 individus portent encore leurs appareils. Des pertes auditives progressives sont identifiées dans les deux groupes. Cependant, la fréquence des pertes auditives progressives peut être plus élevée que ne le montrent les données recueillies car, à la différence des progressions des pertes visuelles, la progression de la perte auditive n’est pas immédiatement détectée dans les observations de changements dans le comportement. Pour cette raison même, il semble alarmant que des examens appropriés ne soient pas faits à intervalles réguliers.
En ce qui concerne les pertes auditives et visuelles, l’enquête relève que la conscience du risque de déficiences sensorielles progressives fait défaut dans les environnements ou vivent les sourds-aveugles adultes. L’enquête indique aussi qu’on a plus conscience des possibilités de baisse de la vision. C’est pourquoi un individu sur deux est régulièrement emmené chez l’ophtalmologue , et seulement un sur cinq a un contrôle de son audition.

Maladies hormonales
Les problèmes de métabolisme sont une manifestation tardive connue du syndrome de Down, et sont mentionnées dans des études étrangères comme une manifestation tardive du syndrome de la rubéole congénitale aussi. Aucun des participants à l’étude danoise ne présente un diagnostic de problèmes de métabolisme, donc il semblerait que ce ne soit pas une question de manifestation tardive.
Néanmoins, d’après les données recueillies, il faut dire que 10 individus sur 20 dans le groupe rubéolique sont en surpoids , et ces 10 personnes présentent de 2 à 6 symptômes de faible métabolisme ( fatigabilité, tristesse, accroissement de l’instabilité émotionnelle, passivité, moins de résistance, et prise de poids).
Des études étrangères démontrent que le syndrome de la rubéole congénitale entraîne un risque important de diabète . Dans notre étude, nous avons identifié quelques cas de diabète (3) , et seulement dans le groupe rubéolique. Nous n’avons pas pu déterminer d’après la présente étude si ce résultat était une coïncidence statistique ou s’il représentait vraiment une manifestation tardive.
Le retard de croissance a aussi été mentionné comme problème spécifique aux personnes nées avec un syndrome de rubéole congénitale. Nous avons identifié des cas de retard de croissance dans les deux groupes, mais la fréquence est nettement plus élevée dans le groupe rubéolique.

Maladies neuropsychologiques
L’épilepsie , selon nos informations, a une fréquence presque identique dans les deux groupes, mais l’âge du diagnostic est différent.
Dans le groupe non rubéolique, l’épilepsie est diagnostiquée très jeune et doit être considérée comme faisant partie de l’image clinique. Les témoignages sur les individus présentant une épilepsie dans le groupe rubéolique confirment l’hypothèse que l’épilepsie est une manifestation tardive – susceptible d’apparaître à l’adolescence.
Dans notre étude, nous avons aussi demandé des informations sur les changements dans les phénomènes neuropsychologiques comme l’attention, la concentration et la mémoire. Là nous avons trouvé des différences nettes entre les deux groupes, la baisse des capacités dans ces fonctions étant remarquablement plus fréquente dans le groupe rubéolique. Notre étude, qui recouvre toutes les étiologies présentes dans notre pays chez les personnes atteintes de surdicécité congénitale, montre que la baisse de la mémoire et de l’attention sont des manifestations tardives caractéristiques du diagnostic de syndrome de rubéole congénitale.
Un certain nombre d’individus du groupe non rubéolique présente aussi des problèmes croissants de concentration, et donc la différence entre les deux groupes est moins importante.

Développement de problèmes de comportement
Dans notre étude, nous avons demandé des informations sur les changements de comportement dans 11 domaines différents , qui sont : auto-stimulation, agitation motrice, comportement d’auto-agression, agressivité, tolérance des changements dans la routine, niveaux de confusion, agitation, impulsivité accrue, initiative, capacité de démarrer une activité, difficultés à passer d’une activité à une autre.
Dans six de ces domaines, il y a un score dominant des personnes atteintes du syndrome de rubéole congénitale (SRC).

• Comportement d’auto-stimulation, agitation motrice et augmentation du comportement d’auto-agression sont trois types de comportement fondamentalement identifiés avec le groupe rubéolique. Cette tendance semble confirmer l’hypothèse d’une manifestation tardive en ce qui concerne le développement de ces types de comportement. Il y a une différence importante entre les deux groupes.
• Augmentation de l’agressivité, moins de tolérance aux changements dans la routine, et niveaux de confusions accrus sont trois types de comportement qui étaient auparavant considérés comme des manifestations tardives du SRC. Ces comportements sont relativement fréquents dans les deux groupes, cependant, avec la différence que l’agressivité et la diminution de la tolérance aux changements de routines sont beaucoup plus importants dans le groupe rubéolique, ce qui pourrait indiquer une rapport avec le diagnostic original.

• Une augmentation de l’agitation et de l’impulsivité sont décrites comme des manifestations tardives du SRC dans des études étrangères précédentes. Notre étude ne peut pas le confirmer. Selon nos données, l’augmentation de l’agitation et l’augmentation de l’impulsivité sont signalées dans les deux groupes, mais pas de façon importante.

• Moins d’initiative, une baisse de la capacité à démarrer une activité, de même que des difficultés à passer d’une activité à l’autre, sont aussi des comportements que des études précédentes ont décrits comme des manifestations tardives du SRC. Toutefois, aucun de ces comportements ne semble être caractéristique d’aucun des deux groupes de notre étude. Bien qu’une petite minorité dans le groupe rubéolique présente ces comportements, nos données ne peuvent pas confirmer les hypothèses précédentes. Comme ces comportements sont aussi décrits en gérontologie, ils peuvent être des indicateurs d’un processus de vieillissement précoce

Parmi ceux qui travaillent avec des sourds-aveugles congénitaux, on s’est souvent demandé si ces types de comportements à problèmes pouvaient s’expliquer par des facteurs environnementaux.

• Repli émotionnel et accroissement de l’anxiété de séparation ne sont pas, selon les résultats de notre étude, un problème particulier pour les adultes sourds-aveugles congénitaux.
• Le repli social, des accès plus fréquents de larmes, et l’accroissement de la passivité, sont des comportements que l’on trouve chez une personne sourde-aveugle congénitale sur cinq , avec presque la même fréquence dans les deux groupes. Comme ces comportements se retrouvent aussi en gérontologie, ils peuvent être des signes de vieillissement précoce.
• La baisse de l’énergie semble être un problème chez une personne sourde-aveugle congénitale sur trois dans les deux groupes. Nous n’avons pas pu trouver d’explication claire à cela. Est-ce que cela pourrait être les carences causées par la surdicécité depuis toujours ? Est-ce un signe de vieillissement précoce ? L’explication pourrait-elle être tout simplement le manque d’exercice ?

• La dépression est le diagnostic le plus fréquent dans les deux groupes. Est-elle causée par un état permanent de carence ou est-elle due au vieillissement précoce ?
• L’instabilité émotionnelle est plus fréquente dans le groupe rubéolique que dans le groupe non rubéolique. L’étude la relève chez un individu sur deux atteints du SRC et chez un sur quatre des sourds-aveugles ayant d’autres étiologies.
• On retrouve la même chose pour les résultats concernant l’abaissement du seuil de frustration ; là encore le problème existe chez un individu sur deux atteints du SRC, et chez un sur quatre dans le groupe non rubéolique. Est-ce une preuve de manifestation tardive dans le groupe rubéolique ? Ou est-ce également un symptôme de vieillissement précoce ?
• Les troubles du sommeil, le sommeil très court et les troubles circadiens révèlent une différence’ importante entre les deux groupes. Un individu sur deux dans le groupe rubéolique connaît des troubles du sommeil considérables, tandis que dans le groupe non rubéolique, c’est seulement un sur six. L’absence de restes visuels affecte beaucoup les individus du groupe rubéolique. Dans ce groupe, les données indiquent une corrélation significative entre une infection précoce au cours de la gestation et des troubles du sommeil graves plus tard dans la vie.

Chers amis,

Nous espérons vous voir tous en Suède ! Bienvenue !
Cordialement,

Coût
Le coût total du séjour est de 340 Euros, comprenant la pension complète et les activités. Si vous voulez une chambre particulière, le prix est de 430 €.

Nb : Le voyage aller-retour à Mullsjö n’est pas compris !

Langue
Pour que tout le monde puisse communiquer, nous utiliserons l’Anglais. Donc ; il est important que les participants sourds-aveugles ( ou leurs interprètes/guides) parlent Anglais.

Assurance
Les participants doivent vérifier eux-mêmes qu’ils ont bien une assurance pour le voyage et pour leur séjour en Suède.

Candidature
Si vous êtes intéressé par les vacances pour personnes sourdes-aveugles en Suède, veuillez remplir le formulaire joint et nous le renvoyer directement ou par l’intermédiaire de votre association.
Un programme détaillé vous sera envoyé plus tard.
Si vous connaissez une personne sourde-aveugles qui pourrait être intéressée par ces vacances, veuillez lui transmettre ce message ou nous communiquer son adresse.
Si vous voulez d’autres informations ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter :

Une organisation caritative appelée " Monde ouvert " vient d’être créée à St Petersbourg . Les conditions de vie des enfants et des adultes sourds-aveugles ont conduit ceux qui s’en occupent à réaliser la nécessité de fonder une organisation caritative. L’expérience de Sense Royaume-Uni leur a également servi.

Comment cela a-t-il commencé ?
Au début, nous connaissions deux familles. Dans l’une, il y avait un garçon sourd-aveugle qui n’avait pas seulement un handicap visuel et auditif, mais aussi des problèmes de mobilité. L’autre famille a une fille sourde-aveugle qui a eu des problèmes cardiaques en plus de ses handicaps visuel et auditif. Bien que ses problèmes soient très compliqués, elle est très active.
Ces familles nous ont poussés à commencer à réfléchir à la façon dont nous pourrions les aider. Dans notre pays, il n’y avait pratiquement aucune information sur la façon de travailler avec des enfants ayant des problèmes aussi complexes. Nous avons pris part à un partenariat russo-britannique " Donner une voix aux sourds-aveugles en Russie " qui nous a permis de connaître personnellement l’expérience britannique. Lors de notre visite au Royaume Uni, nous avons pu apprécier le niveau du soutien aux enfants et adultes sourds-aveugles et à leurs familles. Nous avons découvert que les sourds-aveugles étaient libres de se grouper en différentes associations et que ce n’était pas considéré comme inhabituel mais comme une aspiration naturelle de différents groupes à défendre leurs droits. Nous avons compris que nous pouvions utiliser l’expérience acquise pour continuer notre travail.
Petit à petit, d’autres personnes ont commencé à nous rejoindre. Des étudiants de l’Université de Pédagogie ( Université A.Hertzen et Raul Valenberg) sont devenus nos bénévoles. Ils se sont perfectionnés sur la surdicécité, nous ont aidés pour nos séminaires, ont lu le courrier, servi de guides et interprètes etc.
Les contacts avec le Centre des organisations à but non lucratif ont aussi été très utiles. Nous avons suivi leur formation sur la création d’une organisation caritative et sa reconnaissance officielle. Leur aide nous a été précieuse pour nos premiers pas.
En même temps, nous avons continué à chercher des alliés dans les milieux des mass médias. A cet égard, je voudrais insister sur notre collaboration avec Radio " Maria ". Pendant deux ans, huit programmes ont été consacrés aux problèmes de la surdicécité , dont trois à notre partenariat russo-britannique. Nous espérons que notre collaboration avec Radio Maria va se renforcer.
Donc, notre travail s’est développé dans plusieurs directions. Le principal objectif était de développer la prise de conscience dans le public de l’existence des sourds-aveugles et de préparer le terrain pour la fondation d’une organisation caritative.
Le 18 mars 2004, l’organisation " Monde ouvert " a été officiellement reconnue d’utilité publique par le Ministère de la Justice.
Nous espérons qu’avec d’autres organisations russes et étrangères, nous résoudrons les problèmes complexes et très difficiles des sourds-aveugles dans notre ville.

Lone Poggioni est allée pour la première fois dans ce fantastique pays en mars cette année. Elle était invitée pour rencontrer des familles. Armée de son expérience personnelle - ayant elle-même un fils sourd-aveugle - et de quelques jeux de construction pour les enfants, elle a donné une impulsion qui sera amplifiée par les familles népalaises
Après un très long vol depuis Copenhague, je suis arrivée pour la première fois à Katmandou ! J’étais très impatiente de connaître ce qui allait m’arriver dans les jours à venir. Mon séjour à Katmandou devait durer sept jours, et durant tout ce temps j’ai connu beaucoup d’émotions fortes.
Le lendemain de mon arrivée, lors d’une rencontre d’information avec nos contacts, on m’a informée du programme de mon séjour à Katmandou. Je devais rendre visite à des familles de sourds-aveugles congénitaux , et à une école avec quatre enfants aveugles, et enfin assister à une atelier de deux jours.

Le troisième jour, j’ai commencé la visite aux familles. Un chauffeur de taxi très aimable, un homme d’une exceptionnelle gentillesse, M.Madhav Aryal, qui était aussi mon interprète, et moi-même, dans une vieille voiture très distinguée, sommes partis voir la première famille. J’avais emporté quelques briques de construction DUPLO pour les enfants sourds-aveugles, et j’appréhendais de rencontrer les parents et de leur parler.
Nous avons quitté Katmandou par les rues sales et poussiéreuses et nous avons roulé environ une heure, puis grimpé pendant deux kilomètres sur des chemins pleins de trous et de poussière. Enfin, quand la voiture n’a plus pu monter, nous avons marché pendant les 2/3 derniers km. J’étais quasiment totalement épuisée, tellement le chemin était raide et glissant ! Finalement, nous sommes arrivés chez la famille , qui était composée d’une grand’mère, du père, de la mère, d’une grande sœur, et de deux frères sourds-aveugles de naissance, de 8 et 11 ans. C’est impossible de décrire la pauvreté  que j’ai vue et ce que j’ai ressenti en voyant ces deux frères sourds-aveugles très mignons, mais mal nourris et apathiques, assis par terre. La plupart du temps, ils étaient abandonnés à eux-mêmes avec leur sœur, car leurs parents et la grand’mère devaient travailler aux champs. Sans leur travail, ils ne gagneraient même pas le modeste salaire de 50/65 dollars par semaine pour vivre.
J’ai donné les briques DUPLO aux frères et, après un début prudent, ils ont peu à peu découvert que les briques pouvaient produire des sons et que certaines pouvaient même bouger ce qui était intéressant à sentir avec les mains. Nous nous sommes dit bonjour " namaste " et nous avons essayé de jouer !
Notre visite suivante a été pour une famille qui a un fils sourd-aveugle de 17 ans. M.Madhav Aryal m’a dit que le premier contact qu’ils avaient eu avec la famille datait d’il y a deux ans, quand ils avaient trouvé par hasard le fils gisant dans un grenier sans aucune stimulation et avec très peu de contact avec des gens. Le voir ainsi m’a fait mal au cœur. C’était un garçon de 17 ans, petit, avec des yeux effrayés, qui était un objet de honte pour la famille, et donc que l’on cachait à l’écart du monde – ni vu ni entendu.
La dernière visite a été à une famille avec trois adultes enfants sourds-aveugles. Le plus jeune avait 19 ans, la sœur 25, et le plus âgé 27 ans.
Le Danemark est le deuxième pays après le Japon pour l’aide économique au Népal , mais je ne peux que confirmer qu’il y aurait besoin d’encore plus d’aide. Les trois frères avaient reçu des appareils auditifs gratuits de la société danoise Oticon , mais comme ils n’avaient plus de piles, et ne pouvaient pas s’en payer d’autres, c’était pour eux une grosse perte. Le plus jeune le ressentait plus fortement, car il avait acquis un bon langage grâce à son appareil.
Obtenir une aide de l’administration au Népal, par exemple pour des piles ou des appareils auditifs pour des personnes handicapées, sans parler d’éducation spécialisée, c’est impensable, à cause du manque d ressources financières. Mais quelle gentille famille !
J’ai eu de la peine à m’endormir après avoir vu une telle pauvreté et la vie misérable que menaient les sourds-aveugles. Mais si la première visite m’avait donné beaucoup à réfléchir, j’ai découvert qu’il y a des familles qui vivent dans des conditions encore pires.
Le lendemain, nous avons rendu visite à une très mignonne petite sourde-aveugle de 11 ans. Sa maison était d’une pauvreté inimaginable. Son seul contact pendant la journée était sa vieille grand’mère, car ses parents devaient travailler aux champs pour gagner seulement quelques roupies.
La fillette avait une vision très faible et ne parlait pas du tout, mais elle était très intéressée par les briques DUPLO et a commencé tout de suite à jouer.
La dernière visite a été pour une famille ayant une fillette de 7 ans, peut-être celle qui avait le plus de " chance " parmi les sourds-aveugles congénitaux que j’ai rencontrés, parce que ses parents comprenaient mieux son état et avaient un revenu normal.
A cause des distances et des routes très mauvaises, nous n’avons malheureusement pas pu rendre visite à d’autres familles.

Atelier pour les parents
A cause d’une grève générale, notre atelier a été repoussé de deux jours, mais quand l’atelier a finalement eu lieu, ce fut un grand plaisir de voir combien de parents avaient fait un long voyage jusqu’à Katmandou pour y participer. Le premier jour, ils avaient leur enfants sourd-aveugle avec eux et le jour suivant ils sont venus seuls. C’était la première fois qu’ils participaient à une réunion de ce genre et avaient l’occasion de parler avec d’autres parents qui avaient les mêmes problèmes, frustrations, tristesse, colère et désespoir.
L’atelier a été ouvert par des représentants du gouvernements du Népal, avec des mots encourageants, mais, j’en ai peur, des promesses sans lendemain. L’ouverture officielle de l’atelier a été diffusée à la télévision et il y avait même des journalistes. Tout cet intérêt public était très positif, ce qui est le premier pas pour améliorer les conditions de vie des sourds-aveugles.
J’ai raconté mon expérience de mère d’un jeune homme sourd-aveugle, et sa vie au Danemark, et j’ai expliqué quel traumatisme c’est pour une famille d’avoir un enfant sourd-aveugle. Ensuite, j’ai passé un film vidéo avec par exemple les différentes manières de communiquer et les différentes méthodes d’enseignement pour les sourds-aveugles au Danemark. Au début, les parents étaient très silencieux mais très attentifs. Après quelques heures, ils ont commencé à poser des questions et un débat intéressant s’est instauré : une expérience magnifique ! Les parents attendaient beaucoup du " savoir-faire " danois, en particulier pour l’éducation et le programme d’aide aux familles.
Nous avons insisté sur le fait que nous étions très heureux de les aider à faire accepter un projet par Danida au Danemark, mais à condition que les parents au Népal prennent l’initiative et qu’ils soient notre contact direct ( eux-mêmes, pas le gouvernement). Cette façon de penser était entièrement nouvelle pour les parents et a dû être discutée en débat interne.

Organisation de parents
Peu de temps avant de quitter le Népal, j’ai été contactée par le coordinateur de Katmandou, Renu, qui voulait me donner une information formidable. Les parents avaient créé une organisation indépendante de parents, appelée " Association de parents de sourds-aveugles ", qui devait être déclarée et reconnue par le gouvernement népalais, ce qui prendrait environ 6 mois.
J’ai quitté le pays avec dans la tête beaucoup " d’images " qui faisaient réfléchir , mais aussi plein d’espoir dans mes bagages. Cela à cause du grand nombre de bénévoles qui offrent leur sourire et leur aide, et des parents formidables qui sont prêts à faire la différence. Je suis sûre qu’avec l’aide de tous ceux qui participent à cette cause, cela va être le début d’une vie meilleure pour les sourds-aveugles au Népal.
Lone Poggioni
Association des Parents du Danemark

Natalia Modina Llano est bénévole à Sense International depuis l’an dernier. Elle étudie l’orthophonie à l’université de Rosario à Bogota (Colombie). En tant que bénévole, elle travaille avec une personne sourde-aveugle congénitale et assure actuellement la coordination d’un projet pilote appelé " Intervenants dans le Centre de Jour pour jeunes adultes sourds-aveugles ". Le centre est géré par l’Association des Sourds-aveugles de Colombie.

Dans cet article, je voudrais vous dire comment, grâce à Pedro, le projet d’intervenants pour les sourds-aveugles congénitaux en Colombie a démarré et comment cela nous fait réfléchir sur l’avenir de ceux qui n’ont pas encore atteint un niveau de communication symbolique.
Pedro, qui est au centre de mon récit, est un jeune homme de 22 ans avec une déficience visuelle due à une cataracte congénitale, une déficience auditive et des déficiences d’apprentissage.
Depuis l’enfance de Pedro, ses parents, qui l’aiment beaucoup, ont visité plusieurs institutions, frappé à de nombreuses portes, et Pedro, petit à petit, a appris et développé des compétences. Mais les autres n’ont pas compris sa communication avec le monde, rendant ainsi son adaptation sociale plus difficile.
Il y a quelques mois, après avoir participé un certain temps à un groupe de bénévoles, j’ai commencé à me demander ce qui pouvait bien passer par la tête de Pedro tout le long de la journée. Son comportement au Centre faisait que tous se tenaient à l’écart de lui. Il était isolé, il se balançait sur une chaise et s’arrachait des petits morceaux de peau du visage. J’ai commencé alors à porter toute mon attention sur ce jeune homme. Je sentais que Pedro devait être capable de faire les choses que les autres font et, qu’avec mon aide comme relais de communication, Pedro pourrait affronter les autres et le monde. J’ai commencé à élaborer un projet structuré qui pourrait aider à atteindre ce but, en restaurant son estime de soi par l’apport d’un soutien.
Mais je me suis rendu compte que le concept avait déjà été mis en application ! Par des contacts professionnels, j’ai appris qu’au Canada, en Europe, et en particulier au Royaume-Uni, il y avait des programmes " d’intervenants ", ce qui était exactement ce que je voulais devenir. Je voulais intervenir entre Pedro et son monde : Pedro et sa famille, et Pedro et son désir de faire partie d’un groupe de jeunes où chacun se construit une vie meilleure avec l’aide de nous tous.

Qu’est-ce qu’un intervenant ?
Un intervenant est la personne chargée d’ouvrir le monde à la personne sourde-aveugle, en lui apportant des informations importantes qu’il/elle ne pourrait pas atteindre autrement, et en lui fournissant des opportunités de profiter d’expériences sociales et d’apprentissage qui lui donnent un accès total à l’environnement et au programme scolaire. Pour que tout cela se produise, nous dirons que les principales fonctions d’un intervenant sont :

• créer un accès plus facile aux informations de l’environnement ;
• faciliter le développement , et/ou l’usage, des capacités d’expression et de communication ; et
• développer et maintenir une relation interactive et confiante qui mène au bien-être social et émotionnel.

Afin de remplir convenablement ces tâches, l’intervenant a besoin d’une formation spéciale sur la surdicécité, la communication, la mobilité, et autres aspects liés à son travail d’intervenant.
Nous, les intervenants, devons interpréter le sens des informations venant du monde de façon que les gens comme Pedro puissent les comprendre et les utiliser pour un futur apprentissage. Nous, les intervenants, avons besoin de certaines compétences spécifiques, comme des connaissances sur le développement de la communication, l’expérience du travail avec les personnes handicapées, être de bons communicateurs, avoir de bonnes compétences sociales, l’aptitude à travailler en équipe, beaucoup d’initiative , une attitude positive, de l’enthousiasme, de la patience, de la bonne volonté et de la souplesse.
Pas à pas, en franchissant chaque étape avec Pedro, lui et moi avons établi un lien mutuel de confiance. Lorsqu’il me voit, je sens qu’il me reconnaît et qu’il sait qui je suis et je sens que j’ai atteint son affection envers moi et envers les autres.
Ses comportements, qualifiés précédemment de répétitifs ou stéréotypés, sont devenus pour nous deux des comportements de communication, maintenant que je comprends ses désirs et ses mécontentements plus facilement, et nous pouvons faire des activités avec un objectif spécifique pour ses besoins de communication. Nous avons tous les deux développé des compétences d’exploration et de participation aux activités de groupe. IL est très important de garder à l’esprit que Pedro est celui qui doit faire les choses – pas moi ! Je lui ai présenté quelques défis et il m’a surprise et m’a appris à faire confiance à ses capacités et à dépasser nos objectifs.
Jusqu’ici, nous avons fait beaucoup de choses ensemble, comme utiliser les transports publics colombiens. Nous avons appris à monter et descendre comme si c’était un jeu et en espérant que Pedro descende à la station indiquée et pas n’importe où il en aurait envie ! Je suis allée chez lui et je connais sa famille. Nous sommes allés au parc où il aime faire du toboggan avec moi.
Pedro a rit pour la première fois au Centre lorsqu’on l’a félicité pour un travail bien fait ! Maintenant il n’arrête pas de rire quand je le chatouille. Il a découvert des choses que la vie peut lui apporter – des choses aussi simples qu’une sucette. Pedro imite nos mouvements, nos gestes et nos comportements, il obéit à des ordres simples, il commence à avoir des relations avec d’autres personnes, et il suit une routine et utilise des objets de référence pour anticiper ses activités quotidiennes. Il aime la musique, que nous utilisons comme moyen de communication. Petit à petit, son initiative s’éveille. Il fait souvent plus des activités qu’il préfère, mais pas celles qu’on lui dit de faire. Il prend son indépendance, choisit son goûter quand on l’achète, choisit les couleurs lorsqu’il peint sa nouvelle boîte de références, ce qui donne un style inhabituel de peinture mais très signifiant.
Les progrès de Pedro nous ont permis de connaître ensemble de nouvelles expériences de vie signifiantes.
Les intervenants font partie d’un projet pilote ; nous voulons aider d’autres jeunes comme ¨Pedro. Nous voulons qu’ils aient la possibilité de connaître le monde grâce à l’intervenant quand ils sont enfants. A l’avenir, nous voudrions pouvoir montrer les réussites du Projet d’Intervenants en Colombie .... et pourquoi pas en Amérique latine ?
Nous ,intervenants, ne sommes pas exactement interprètes, parce que le système de communication est très individuel ; nous ne sommes pas professeurs non plus, parce que nous n’enseignons pas en classe directement ; nous ne sommes pas guides parce que c’est pas notre seul rôle. Nous sommes ceux qui écoutons avec chaque partie de notre corps, bien sûr avec nos oreilles, mais aussi avec nos yeux et nos mains, mais particulièrement avec notre coeur.

Patricia Gibbons est une éducatrice expérimentée pour enfants multihandicapés sensoriels et travaille comme conseillère à Manchester, Royaume-Uni. Cet article est basé sur un atelier que Patricia a animé pour la première fois à la conférence de l’Association Britannique des Educateurs pour Sourds.

La vision, le toucher et les autres sens ont un rôle vital à jouer pour aider au processus d’apprendre à écouter. A partir de la 20^e semaine de gestation, le fœtus connaît la voix de la mère et les composantes auditives du rythme du corps de la mère, ainsi que les sons venant de l’environnement extérieur. Le conditionnement prénatal permet aux expériences vibrotactiles et kinesthésiques d’être associées aux expériences auditives. Ce qui assure à son tour que le bébé continuera à développer une conscience de la cause et de l’effet après sa naissance. Les sons produits pendant les soins habituels seront associés aux expériences tactiles et kinesthésiques et aussi avec les expériences visuels au fur et à masure que la vision se développera.
La satisfaction des besoins corporels est le catalyseur précoce pour le développement de la conscience sensorielle. Il est probable que la première manifestation d’anticipation se produise autour des comportements de soins tels que nourrir et câliner. Le bébé est alerté par des signaux sensoriels – voix et bruit de pas de la mère – avant qu’on le nourrisse, par exemple. Au fur et à mesure que se développe le contrôle du corps, et avec lui l’expérience et la compréhension de la causalité, il y a une forte motivation pour essayer de créer les conditions pour que les expériences sonores ou visuelles se produisent – par exemple faire bouger et tinter le mobile. Les liaisons de tout le processus sont très vite faites – le bébé peut voir un objet ou un mouvement, et l’associer à un son, ou le sentir, ou entendre le son et chercher la cause, tactilement ou visuellement. Cette intégration des expériences sensorielles soutient le processus d’apprendre à être un auditeur actif et à contrôler son corps.
L’enfant atteint de surdicécité ou d’un handicap multisensoriel va expérimenter les stimuli sensoriels et la vie en général d’une manière fragmentaire, ce qui rend les expériences difficiles à déchiffrer. Les mois ou les années de stimuli sensoriels au hasard, incomplets et isolés conduisent à la confusion et à l’incapacité d’interpréter ou de faire usage des sons. Ceci peut très bien apprendre à un enfant à ignorer activement les stimuli auditifs , qui peuvent être vécus comme des bruits désincarnés. Le manque d’accès aux informations visuelles encourage la réponse sensée d’éviter ou de résister au toucher, ainsi que le refus de se déplacer ou d’attraper quelque chose au-delà de l’espace corporel.
Les techniques de tests de comportement pour l’audition sont référencées par rapport au développement sensoriel intégré habituel et dépendent de la suppression des indices sensoriels sans rapport pour se concentrer sur une réponse purement auditive. Pour l’enfant sourd-aveugle/multihandicapé sensoriel, cette réduction rend l’expérience encore plus fragmentaire, et peut-être effrayante. Cet enfant ressortira probablement d’une évaluation clinique avec des résultats non concluants. L’enfant peut ne répondre qu’à des niveaux d’ " intérêt ", bien au-dessus du seuil d’audition. Les sons purs et mélodieux, moins signifiants que des sons complexes, et très éphémères, peuvent être ignorés. Souvent, des enfants ayant une déficience visuelle sévère peuvent réagir une fois à un son, puis ne plus y répondre. En fait, cette unique réponse n’est peut-être pas un hasard . Elle peut signifier : " Je sais que c’est là, mais je n’y peux rien, donc il n’y a pas de raison de réagir à nouveau ".
L’enseignement est plus efficace que les tests si vous voulons comprendre l’audition de l’enfant, et il faut l’organiser de manière à encourager la prise de conscience sensorielle et l’intégration sensorielle. Le développement cognitif dépend de l’exploration et d’apprendre à agir sur l’environnement, et les objets qui s’y trouvent. A côté de cela, l’enfant a besoin de l’aide d’un partenaire interactif, qui soit un bon communicateur. Nous savons aussi que la pragmatique, ou perception du but de l’activité, aide l’apprentissage. Les conditions favorisant l’apprentissage sont les mêmes pour les enfants ayant des besoins complexes, même si l’objectif est différent ( par exemple, nous ne pouvons espérer parvenir qu’à une communication non verbale ou à la relaxation par la musique).
Apprendre à écouter se fait dans un contexte d’interaction, d’expérimentation, où on obtient un feedback et où on connaît la réussite et la satisfaction. L’évaluation fonctionnelle de l’audition et du développement de l’écoute va établir un record de réponses soigneusement observées dans un contexte écologique fourni par des activités réelles : présentation de stimuli sensoriels signifiants, synchronisation du son avec le toucher, ou la vision, ou le mouvement, chaque stimulus renforçant l’autre, pour que l’enfant puisse organiser une réponse active.
Donc, par où commencer ? La première priorité est de structurer l’environnement – évacuer les distractions et s’assurer que l’enfant est dans la meilleure situation pour répondre. Assurez-vous que l’enfant est bien, dans une bonne position, sans faire des efforts pour garder l’équilibre, et pas distrait par une expérience sensorielle plus urgente. Utilisez un indice tactile, comme un symbole personnel ou une manière de saluer, pour que l’enfant sache qui vous êtes. Servez-vous des points forts de l’enfant. Un enfant ayant une vision extrêmement limitée a besoin d’un feedback social, tactile ou vibrotactile.
Un enfant qui ne voit pas, et qui est limité physiquement, est nécessairement un auditeur passif, incapable de rechercher activement le son ou de l’interpréter. Il faut que nous lui apprenions, avec un soutien coactif, à localiser et atteindre ce qui produit les sons , plutôt qu’à chercher du regard. Si l’enfant refuse le toucher, cela prendra plus de temps pour comprendre ce qui est proposé mais la plupart voudront toucher et pourront même attraper si l’expérience est familière, plaisante et cohérente. Ce qu’il ne faut pas faire, c’est abandonner, en pensant que l’enfant n’aime pas ça. La répétition rend l’activité familière, et une fois qu’elle est familière, elle devient d’abord tolérable, et plus tard elle deviendra même intéressante.
Souvent les appareils auditifs sont enlevés , mais il est hasardeux de décider que l’enfant ne les supporte pas – cela peut simplement être la preuve qu’il a remarqué qu’il y a quelque chose là ( par le toucher ou par le son), cela peut signifier " Je n’ai rien de mieux à faire ", ou que le bruit de fond est totalement confus. Quelquefois, il est utile de cibler l’usage de l’amplification : mettre les appareils pour une session individuelle, et les enlever à la fin (l’acte même de les mettre et de les enlever fait alors partie de la communication, en signifiant " maintenant nous allons travailler " ou " nous avons fini ").
Prévoyez des activités d’écoute associées à des mouvements du corps, des mouvements ensemble en harmonie, des massages d’aromathérapie, l’exploration de jouets musicaux et multisensoriels, des conversations autour de l’activité dans laquelle l’enfant est impliqué. Une aimable interaction, le " chacun son tour ", l’imitation ( de mouvements et de sons), les intonations de la voix, babiller et chanter, tout cela offre des occasions d’intégration sensorielle. Même la rééducation peut devenir tolérable si elle est faite en association avec de la musique et des massages !
Envisagez une gamme d’approches à l’amplification, favorisant la prise de conscience du son et de ses effets. Il faudrait utiliser une stéréo individuelle , si l’audition est assez bonne, ou bien une unité d’entraînement auditif pour écouter la musique. Essayez une planche de résonance, avec des jouets musicaux placés dessus pour obtenir une amplification supplémentaire et une boîte à rythmes. Les deux permettent aux enfants d’associer les vibrations avec la musique.
Routines et séquences permettent à l’enfant de savoir à quoi s’attendre, et apprennent à associer les sons avec les objets, les actions ou les événements. Cela vous permettra d’observer des preuves qu’il a " pigé " les sons – l’enfant peut essayer d’attraper l’objet associé, commencer le mouvement de balancement approprié, et montrer des signes d’anticipation.
Des observations attentives, et des discussions avec les parents et l’équipe éducative devraient permettre de se faire une idée de la façon dont le son est utilisé, depuis la conscience (réponses réflexes), l’attention ( s’immobiliser pour écouter), la localisation ( quoique ceci peut ne pas être possible si l’audition est inégale, ou associée à un handicap physique, et l’enfant aveugle ou avec une déficience visuelle sévère peut ne pas se retourner) , la discrimination ( reconnaître des sons familiers), la reconnaissance ( connaître des noms, ou des mots ou sons clé), et enfin, compréhension (en utilisant le son comme un indice et en déduisant le sens).
Notez quel comportement indique que l’enfant écoute, qu’il aime ou qu’il n’aime pas. Comment l’enfant réagit-il s’il est surpris par le son ? Comparez les réponses avec et sans composante auditive – le son fait-il une différence ? L’enfant peut rester occupé à une activité plus longtemps si elle comporte de la musique ou autres sons synchronisés. L’enfant peut avoir du mal à suivre visuellement un objet qui bouge, mais peut-être qu’il y aura une différence dans la réponse si l’objet produit aussi un son.
Quoi d’autre fait une différence dans les réponses – niveaux de rapprochement, de bruit, complexité, voix humaine, sons musicaux, animaux, son familier de l’école ou de la maison ? Quelle est l’influence de l’environnement – cela fait-il une différence su vous êtes dans une pièce plus silencieuse, dans une pièce inconnue, quand il fait plus froid, avant le dîner ? Quelles réponses sont rapportées par la maman, dans le cadre de la routine habituelle ?
Si vous n’intervenez que ponctuellement, établissez une session individuelle faite de séquences qui peut être répétée quotidiennement par l’équipe éducative ( ou par la famille). Observez le comportement de l’enfant au début, et comparez-le avec les réponses obtenues après chaque période de quatre semaines. Notez les changements d’attitude – signes d’intérêt, de plaisir, de plus grande vigilance, plus de recherche visuelle, ou meilleure tolérance du toucher. Mesurez les sons dont vous êtes sûr qu’ils ont obtenu une réponse, et notez la distance et la position ainsi que le niveau du son. Peut-être que vous n’aurez pas des résultats pour remplir un audiogramme , mais vous aurez ensemble une bonne écoute.

Le secrétariat de DbI contribue au travail d’information de DbI et en particulier, il commence à développer le site web. Parag Namdeo et son collègue Shivkumar Sharma, ont commencé à remanier les pages et à mettre à jour les informations pour rendre compte de ce que les adhérents font dans le monde.
Nous avons l’intention de refaire tout le site, lorsque nous en aurons les moyens. Il n’a jamais été révisé et ne convient plus à nos besoins. En même temps, nous vérifierons que les informations sont à jour, pour trouver plus facilement les nouveautés au premier coup d’oeil. Nous avons pour objectif de répondre aux demandes le plus rapidement possible – soit en téléchargeant des éléments que vous avez envoyés pour publication soit en répondant lorsque des problèmes d’accès se posent.
Nous sommes heureux de pouvoir répondre aux demandes de soutien de la Campagne Européenne en mettant des informations et des contacts sur le site et en soutenant l’effort final pour obtenir le soutien nécessaire pour atteindre leur objectif de reconnaissance de la surdicécité comme un handicap à part entière.
Nous allons réfléchir sérieusement à la façon d’avancer et notre intention n’est pas de reproduire ou d’imiter les sites des membres de DbI, mais de les mettre en valeur. Ce que nous allons faire, c’est affirmer notre identité de DbI et fournir un site qui réponde aux besoins de nos membres et de ceux qui recherchent des informations sur nous – ou sur la surdicécité. Pour cela, nous fournirons des liens clairs pour que l’accès aux informations qui existent devienne plus facile.
Cette nouvelle équipe en est encore à son tout début. Nous reviendrons dans le prochain numéro de la revue, mais n’hésitez pas à nous contacter si vous avez des commentaires ou des suggestions, ou si vous avez quelque chose à afficher !

Eilen, Sumitra, Parag et Shiv

Un Centre d’Intervention Précoce pour enfants multi-handicapés sensoriels
Dans cet article, Mme Meena Ramesh Nikam décrit un nouveau projet pour de jeunes enfants à Mumbaï

Lorsque Rohit, un enfant de 4 ans, est allé à l’école maternelle, ses parents ont réalisé qu’il était différent des autres enfants. Ils ont remarqué que Rohit avait un problème de vision et d’audition et qu’il était en retard pour la motricité et la communication. Il avait 4 ans, mais il ne parlait pas et ne se liait pas aux autres enfants. Il ne supportait pas les changements dans l’environnement. Lorsqu’ils essayaient de trouver ce qui n’allait pas chez Rohit, la réponse était donnée en termes très techniques. Beaucoup de professionnels essayaient de les réconforter en leur disant qu’il irait mieux en grandissant. Mais les parents étaient inquiets et continuaient à l’emmener voir divers médecins, mais aucun ne savait diagnostiquer son problème à cet âge.
Ce n’est pas l’histoire du seul Rohit. Ils sont nombreux... Sunita a 5 ans ; c’était une prématurée avec une déficience visuelle et des problèmes de langage ; Ganesh a 3 ans et est sourd-aveugle ; Anu a 6 ans, elle est aveugle et a des symptômes autistiques.

Le besoin d’un centre d’intervention précoce
Bien que la plupart des enfants mentionnés ci-dessus n’aient pas de problèmes physiques, ils ne marchent toujours pas tout seuls, ils préfèrent jouer avec leur propre corps et ils sont dépendants des autres pour leur vie quotidienne. Au fur et à mesure que ces enfants grandissent, leurs parents sont plus préoccupés par leur éducation et ne savent pas où aller. Il y a beaucoup d’enfants comme Sunita, Anu et Ganesh. Ce sont des enfants multi-handicapés sensoriels.
La plupart de ces enfants ont une déficience sensorielle de la vision ou de l’audition, mais il y a aussi des enfants qui ont d’autres problèmes qui s’ajoutent comme la paralysie cérébrale, le retard mental, des problèmes d’apprentissage et de comportement, et des retards de développement.
En Inde, il n’existe pas d’étude sur cette population, mais on estime qu’il pourrait y avoir 350000 enfants multi-handicapés sensoriels. Actuellement, moins de 200 bénéficient d’un type de service, ce qui fait seulement 1% de la population estimée. Cela signifie que ceux qui restent n’ont rien pour leur éducation et leur rééducation. TRavailler avec ces enfants représente un défi à cause du coût élevé des programmes, du ratio élevé éducateurs/enfants, de la nécessité de projets individualisés, et du manque de professionnels formés dans ce domaine particulier.
Les handicaps multi-sensoriels affectent les rapports de l’enfant avec les autres, son acquisition des concepts, du langage et son développement moteur. Cela limite en outre sa capacité à apprendre de son environnement, et ralentit son processus de développement par rapport à ses pairs. Le développement de ces enfants dépend d’une gamme de facteurs, dont l’étiologie, l’âge, l’apparition du handicap et l’âge du diagnostic, les relations familiales, et de si un programme d’éducation a été commencé à un stade précoce.
Les premières années d’un enfant sont une phase d’apprentissage intensif. A ce stade, l’enfant acquiert la diversité d’expériences, idées et connaissances qui deviennent le fondement de son développement général. Les apprentissages précoces d’un enfant sont le fondement des apprentissages suivants. Par conséquent, plus le programme spécial d’intervention commence tôt, plus l’enfant a de chances d’apprendre des compétences plus complexes. POur la plupart d’entre nous, ce processus se déroule de façon très naturelle, mais ce n’est pas la même chose pour les enfants handicapés sensoriels.
Les effets sur le développement des handicaps sensoriels sont importants et exigent des ressources considérables pour aider l’enfant à se développer au maximum de son potentiel.

Création d’un Centre d’Intervention Précoce
Après la création réussie d’un programme d’intervention dans la famille pour les enfants multi-handicapés sensoriels dans la ville de Mumbai ( et ensuite dans tout le pays), l’Association Nationale pour les Aveugles, Secteur Education, a décidé de créer un Centre d’Intervention Précoce à la pouponnière Mata Lachmi pour les aveugles à l’hôpital Mata Lachmi de Mumbai, qui a ouvert en octobre 2003.

Le principal objectif de ce service est :

• toucher le nombre maximum d’enfants au plus jeune âge possible
• évaluer les enfants du point de vue clinique et fonctionnel
• aider les familles à accepter leur enfant par le conseil
• travailler en étroite collaboration et en équipe avec les membres de la famille et les aider à comprendre les conséquences des handicaps sur le développement général de l’enfant ;
• aider les parents à acquérir les compétences essentielles pour s’occuper de leur enfant quelle que soit leur situation financière ou leur éducation ;
• éduquer l’enfant chez lui dans son environnement pour qu’il puisse utiliser ses compétences sans avoir le problème du transfert de compétences ;
• apporter un soutien à l’enfant et sa famille qui empêchera l’enfant de développer des problèmes ou handicaps supplémentaires, par exemple des dispositifs d’assistance, appareils auditifs, aides pour basse vision, aides à la mobilité, etc.
• aider les familles à trouver des services d’aide complémentaires par exemple les orienter vers des institutions d’éducation appropriées, une assistance médicale, une aide financière, des conseillers, etc. ;
• utiliser au maximum les ressources locales ( ceci permet de faire prendre conscience de l’existence de ces enfants, de leurs besoins spéciaux et de leur potentiel).

Comment encourageons-nous les interactions du type chacun son tour et développons-nous des conversations avec des apprenants multihandicapés ? Comment apprenons-nous à baser nos interventions sur les expériences de la vie réelle qui aident à établir une communication sur la vie quotidienne dans un cadre habituel ? Enfin, comment encourageons-nous le personnel à comprendre et élaborer des stratégies pour accroître la communication et les opportunités d’apprentissage ?
Ce modèle décrit les interactions de la communication et de l’apprentissage , et comment des concepts comme le tour de rôle et les expériences de la vie réelle doivent être mis ensemble dans les projets de développement de la communication pour les apprenants multihandicapés.
Les interactions des apprenants avec les expériences de la vie réelle doivent donc être accrues par des conversations entre les apprenants et leurs partenaires communicants. Ces conversations créent des opportunités d’apprendre sur les environnements et aussi d’apprendre quoi demander, quoi mettre en question, ou quoi refuser dans ces environnements.

En développant l’interaction sociale
Ces sortes d’activités permettent aux enfants et aux éducateurs de se faire confiance et de s’apprécier. Ces interactions sont en général basées sur le mouvement, le rythme et la répétition, et reflètent la façon dont les mères et les enfants se conduisent quand ils jouent et parlent ensemble ( Trevarthen, 1977). En prenant un mouvement de l’enfant, en le répétant et en attendant que l’enfant montre qu’il veut que le mouvement continue, les deux parties sont engagées. L’éducateur peut aussi commencer un mouvement que l’enfant aime, attendre que l’enfant donne un signe et refaire le mouvement à nouveau. Van Dijk (1986) appelle ces interactions résonance, dans le sens que l’éducateur donne surtout une résonance aux comportements de l’enfant.

En développant le tour de rôle
Le tour de rôle social interactif peut mener à des conversations sur des thèmes autour d’un objet, d’une personne ou d’un événement. Cela exige que l’éducateur et l’enfant coordonnent les compétences d’attention qui leur permettent de prêter attention à des objets, et de déplacer l’attention de l’information fournie par ces objets à l’information fournie par les partenaires dans la conversation ( Mundy et Willouhby, 1998). C’est le rôle de l’éducateur de saisir quels objets, personnes ou événements intéressent le plus l’enfant et de les utiliser comme thèmes de conversations. Par ce type de conversation, d’autres thèmes peuvent être introduits, et on peut encourager des tours plus longs.

En travaillant dans des situations de la vie réelle
L’utilisation des expériences de la vie réelle dans l’intervention éducative avec des apprenants multihandicapés est basée sur plusieurs hypothèses :

• qu’elles signifient quelque chose pour l’enfant dans le contexte de sa vie, sa famille et sa communauté, et donc fournissent un contexte familier pour les activités ;
• qu’elles donnent un sens qui est facilement saisi par les enfants car il concerne leurs propres besoins ;
• qu’elles font partie de la vie normale de l’apprenant, et ont un potentiel de répétition qui aide l’apprentissage ;
• qu’elles ont des résultats clairs qui permet à l’apprenant de comprendre le processus moyens - fin ;
• qu’elles se produisent dans des environnements normaux afin de pourvoir au contexte et au sens.

En augmentant les opportunités de communication
La communication est à la fois un moyen et une fin dans le processus d’apprentissage d’un apprenant multihandicapé. Les apprenants ont besoin de développer des compétences de communication mais doivent aussi utiliser la communication pour apprendre sur de nouveaux sujets.
Un ensemble de thèmes doit être envisagé dans le développement d’opportunités de communication pour les apprenants multihandicapés :

• Identifier, interpréter et répondre aux comportements des apprenants ; les apprenants multihandicapés communiquent souvent en utilisant des formes non conventionnelles telles que mouvements, regards ou objets. Les éducateurs doivent apprendre à identifier les comportements comme des actes potentiellement communicatifs ( Sigafoos et al. 2000) et choisir ceux qui aident le mieux à développer des interactions.
• Encourager l’initiative ; les apprenants multihandicapés ont besoin d’être maintenus actifs dans le processus de communication. Encourager l’initiative aide à faire des choix et prévenir l’impuissance intellectuelle ( Seligman, 1975) qui est souvent une caractéristique des apprenants multihandicapés.
• Développer l’utilisation de formes de communication appropriées ; Ceci en choisissant les formes adaptées à l’apprenant individuel, et en introduisant plus d’une forme si possible pour élargir les opportunités de communication. Utiliser en permanence les formes choisies en communiquant avec l’apprenant et apporter de nouvelles formes de communication lorsque les apprenants montrent qu’on peut leur proposer des niveaux de communication plus abstraits.

En aidant au développement des fonctions de communication
Il faut insister particulièrement sur les demandes, négations et demandes d’attention, qui sont les fonctions de base concernant les niveaux précoces de communication . Modeler différentes fonctions en contexte, créer des opportunités de communication pour l’utilisation des différentes fonctions, et proposer à l’apprenant des formes de communication appropriées pour exprimer les fonctions communicatives sont des manières efficaces de développer et de diversifier l’usage des fonctions communicatives.

En augmentant le nombre de tours dans les interactions
Les interactions qui reposent sur un tour sont fréquentes dans les processus de communication avec les apprenants multihandicapés qui ne parlent pas. Bien que l’interaction sociale soit une base importante pour le développement d’autres compétences interactives, le tour de rôle de contenu doit être exploré et étendu afin de soutenir l’introduction et l’exploration de nouveaux thèmes tirés des activités de la vie réelle. Les éducateurs doivent encourager l’allongement des interactions, en répondant et en reprenant et développant les tours des apprenants, et en incluant des sujets signifiants qui apportent du contenu et aident à poursuivre l’apprentissage.
En rythmant les interactions selon les besoins des apprenants
Les apprenants multihandicapés ont souvent des façons de traiter l’information qui exigent que les éducateurs attendent plus longtemps les réponses que dans des conversations normales. Sauf si les éducateurs apprennent à régler leur tour sur le tour des apprenants, les interactions ne seront pas synchrones, entraînant une frustration du côté de l’éducateur et un repli du côté de l’apprenant. A long terme, cette interaction asynchrone entraînera une diminution d’intérêt. Développer les espoirs sur la capacité de l’apprenant à intervenir à son tour dans la conversation , et donner à l’apprenant le temps de répondre, sont deux points fondamentaux que les éducateurs doivent inclure dans leur pratique de partenaires de communication efficaces.

Enfin
Les éducateurs doivent organiser les activités de manière prévisible séquentiellement, pour aider les apprenants à comprendre comment une activité est développée et ce que l’apprenant est censé faire dans une activité. L’emploi de routines dans les activités de la vie réelle aide aussi à la répétition car les activités sont souvent répétées dans la vie des apprenants. Cela encouragera en fin de compte la prise de conscience des attentes de l’éducateur, encouragera l’initiative et permettra d’avoir le sentiment de réussir.

Réseau CHARGE
par David Brown

David Brown
Spécialiste de l’Education
Services pour Sourds-Aveugles de Californie

Réseau Surdicécité Acquise
par Ges Roulstone

Réseau Frères et Sœurs
par Sabine Kersten

Réseau Communication
par Marlene Daelman, Anne Nafstad, Inger Rodbroe, Jacques Souriau et Ton Viser

EDBN
par Ursula Heinemann

Groupe d’études Usher
par Mary Guest

Le groupe d’études sur le syndrome d’Usher est devenu mondial. Depuis nos débuts très modestes en 1985 en Hollande à l’Institution pour les sourds de St Michielsgestel , avec juste une poignée de gens d’Europe occidentale, nous avons attiré des participants d’Afrique, d’Amérique du Sud, d’Europe de l’Est et au-delà.
Il n’est pas possible pour tous de venir en personne à chaque fois que nous réunissons le groupe d’études Usher, mais il est possible de maintenir les liens et le flux d’informations vers un groupe élargi de personnes intéressées entre les réunions et entre les continents si nous le voulons.
A la fin de la rencontre de Toronto en 2003, nous avons commencé à prendre les coordonnées de tous ceux qui voulaient faire partie du groupe d’études Usher, et en rentrant chez nous, nous avons envoyé à tous le point sur les dernières recherches médicales.
Notre prochaine étape est d’inviter d’autres personnes dans le monde à rejoindre le réseau du groupe d’études Usher si :

• elles sont prêtes à communiquer leurs pratiques et leurs nouvelles dans leurs domaines
• elles veulent développer des travaux sur Usher
• elles souhaitent être actives dans le domaine du travail sur Usher

Si vous voulez en savoir plus , et savoir comment faire partie du réseau ( c’est gratuit), prenez contact avec Mary Guest et Melanie Gonsalves à Sense.

Lors de la dernière réunion du Conseil de DbI en Hollande, en février 2004, on a de nouveau reconnu que les réseaux de DbI sont très importants dans la vie de DbI. En même temps, on s’inquiétait que certains réseaux qui avaient été productifs aient maintenant disparu, peut-être par manque de soutien ou en ayant le sentiment de ne pas être liés à DbI.
Pour renforcer les liens entre les réseaux et le conseil de DbI, on a décidé de créer un petit groupe de travail, qui aurait la tâche de prendre contact avec tous les réseaux et d’ouvrir des canaux de communication entre les réseaux et DbI.
Les membres du groupe de développement des réseaux de DbI sont : Anny Koppen (Norvège), membre du comité directeur de DbI, Sergei Sorokin (Suède) et Mary Guest ( UK). Chacun sera chargé de prendre contact avec trois à quatre réseaux. Anny, qui préside le groupe, informera ensuite le Conseil et le comité directeur de DbI.
Notre première tâche est de voir comment les réseaux progressent, leurs projets, leurs éventuelles difficultés et quelles relations les réseaux souhaitent avoir avec le reste de DbI. On a envoyé aux réseaux une lettre et un questionnaire d’enquête à remplir pour le 1^er août 2004. Le groupe de travail analysera les résultats et un rapport sera présenté par Anny Koppen au comité directeur de DbI lors de sa réunion de novembre au Népal.
Pendant l’été Anny, Sergei et Mary seront chargés de prendre contact chacun avec leur groupe de réseaux pour voir comment ils progressent. Nous espérons que suite à ces contacts le travail appréciable que font les réseaux au sein de DbI sera renforcé et progressera.
Rendez-vous dans le numéro de décembre de la revue pour d’autres nouvelles des réseaux !
Mary Guest, juin 2004

Andrea Hathazi est une éducatrice spécialisée, qui prépare son doctorat. Après ses études, Andrea a travaillé 4 ans à l’école pour déficients visuels à Cluj-Napoca, dont 3 ans dans l’unité sourds-aveugles. Titulaire d’une maîtrise et ayant comme intérêt principal d’aider les enfants sourds-aveugles, elle joue un rôle clé dans la création de nouveaux services pour enfants sourds-aveugles en Roumanie. Elle vient d’écrire un guide d’évaluation utile aux enseignants aussi bien qu’aux parents.

Qu’ai-je appris pendant ces 4 années ? Cela m’a fait réfléchir, m’a apporté des satisfactions et des défis à relever !

• J’ai appris à être meilleure, à ne rien considérer comme acquis dans la vie, à apprécier les petites choses simples, à être modeste.
• J’ai appris que l’erreur est humaine et c’est une bonne chose si on reconnaît ses erreurs et qu’on en tire la leçon.
• J’ai appris à être plus patiente qu’avant. Pourquoi ? Parce que l’enfant doit prendre son temps pour comprendre ce que dit l’éducateur et encore plus pour comprendre ce qu’il a à faire et comment il va le faire. La question que je dois me poser est : " Est-ce que je serai encore là quand l’enfant répondra ? " L’enfant ne sait pas et ne comprend pas que notre temps est limité.
• J’ai appris que l’enfant a besoin de temps pour se développer ; vous ne pouvez pas lui inculquer de force ce que vous pensez qu’il devrait savoir à ce stade.
• J’ai appris que si un enfant ne " parle " pas avec vous, cela ne veut pas nécessairement dit qu’il est autiste. En Roumanie, les enfants ont souvent ce diagnostic. Plus tard, après une période d’établissement de la confiance et de la compréhension, après avoir établi un contact avec l’enfant, il commence à avoir une interaction avec vous. Il commence à répondre, et ce qui est plus important, il commence à s’exprimer. J’aime envisager ce processus comme un certain nombre de passages. Cela commence quand vous rencontrez l’enfant pour la première fois et puis, tout à coup, vous commencez à marcher sur la même route, à un certain rythme, en rencontrant en chemin beaucoup de repères et d’obstacles.
• J’ai appris à rechercher les choses positives et à ne pas rechercher les résultats négatifs et les échecs de l’enfant. Il faut construire sur quelque chose qui existe, sur une capacité que l’enfant possède, aussi petite soit-elle. Une acquisition conduit à une autre acquisition. C’et notre travail de comprendre comment ces capacités sont liées les unes aux autres et comment nous pouvons stimuler et motiver l’enfant pour qu’il se développe.
• Chaque enfant sourd-aveugle ou multi-handicapé sensoriel est unique. En tant qu’éducateur, il faut adapter vos méthodes d’enseignement aux capacités de l’enfant, être créatif et s’amuser. On peut s’amuser en faisant des choses sérieuses !
• J’ai appris que les enfants peuvent apprendre beaucoup en jouant et qu’on peut avoir des résultats scolaires en utilisant des méthodes d’enseignement non traditionnelles. La théorie peut être très différente de la pratique. Même si vous avez beaucoup de connaissances théoriques en la matière, en pratique vous pouvez vous heurter à des difficultés dans vos relations avec un enfant et en essayant de travailler avec lui. En fait, il faut être un très bon observateur et montrer de l’intérêt.
• J’ai appris à ne pas abandonner facilement. Les enfants réagissent souvent après une longue période – quand vous croyez que vos méthode sont fausses et que c’est sans espoir !
• J’ai appris qu’en tant qu’éducateurs, nous faisons souvent ce qui est évident et naturel pour nous en pensant que ce doit être pareil pour l’enfant aussi. Il faut que nous envisagions les choses de leur point de vue. Je me suis parfois demandé : " Pourquoi ne comprend-il pas ? C’est si facile ou c’est tellement évident ! ". Mais ensuite je réalise que cela peut être facile et évident si je sais comment le rendre facile et évident pour un enfant sourd-aveugle.
• J’ai appris que je n’ai pas besoin de tout savoir. Je n’ai qu ‘à me mettre à l’écoute , à communiquer et à laisser les choses suivre leur cours, même s’il semble que ce soit très difficile. Laisser aller les choses et accompagner l’enfant peut être très stimulant ! Les objectifs que vous vous fixez doivent être très clairs , réalistes et réalisables sur une période. Si nos attentes sont trop grandes depuis le début, nous diminuons les chances de réussite de l’enfant. Le temps crée l’opportunité et l’opportunité crée la réaction.
• Il est très important d’avoir une bonne relation avec l’enfant, il doit sentir qu’il peut vous faire confiance, que vous vous intéressez à lui et que vous êtes là. L’enfant a besoin de savoir que vous êtes là pour lui même quand il n’y a pas d’interaction.
• J’ai aussi appris que même si j’ai fait beaucoup d’erreurs et si j’ai été parfois trop impatiente, en voulant que les choses arrivent aussi vite que possible, cela m’émerveille de voir comme les enfants sont prêts à pardonner et à oublier, et m’aiment avec tous mes défauts.

• améliorer la santé physique et mentale et le bien-être des sourds-aveugles en Ecosse
• développer l’activité physique et les possibilités de choisir une vie saine chez les sourds-aveugles en Ecosse
• apporter une formation aux professionnels dans la communauté élargie, tels que le personnel des centres de loisirs, les personnels de santé ( ex : médecins généralistes) et aussi le personnel des hôpitaux.

Pour plus d’informations sur cet intéressant projet, prenez contact avec nous.

• Que signifie la participation à la société ? Où en sont les droits de l’homme des personnes handicapées aux Nations Unies ? Qu’est-ce qui se passe dans l’Union Européenne ?
• Qu’est ce qui fait de la surdicécité un handicap à part entière ? Nous discuterons du droit d’être sourd-aveugle rechercherons des réponses aux questions telles que : qui est sourd-aveugle et comment cela se reconnaît-il ?
• Participation égale à la société : droits à l’éducation, droits professionnels, politiques et de communication, droit de se déplacer (mobilité) font partie des questions à discuter.

• apprentissage des activités de la vie quotidienne
• apprentissage de l’accès à l’information
• apport de soutien émotionnel et social
• fourniture de programmes de formation pour les professionnels travaillant avec des adultes sourds-aveugles.

• l’étoile de mer a des contacts par les vibrations et les sensations sans vision ni audition en tant que telles.
• une forme d’étoile est un symbole positif.
• ses cinq " doigts " peuvent symboliser la main et le toucher , qui sont tellement vitaux pour la plupart des sourds-aveugles ( deux étoiles de mer ensemble pourraient symboliser le contact et le toucher).
• sa forme simple permet beaucoup de possibilités.
• les étoiles de mer sont populaires – en particulier chez les plus jeunes. Combien de fois avez-vous vu des enfants ravis d’avoir trouvé une étoile de mer sur la plage ?
• Les produits en forme d’étoile de mer attireraient le grand public. Par conséquent, il y a un potentiel pour distribuer quelques beaux produits au cours de la Semaine de la Surdicécité en association avec un concepteur et un grand supermarché ou grand magasin par ex. des stylos, badges, broches, tatouages , sacs de plage ou mini sacs à dos décorés d’une étoile de mer, des auto-collants de pare-chocs, t-shirts, chapeaux.
• Les étoiles de mer peuvent bouger leurs bras et avoir une apparence humaine.
• Beaucoup de thèmes agréables d’évènements peuvent être liés à l’étoile de mer (plage, eau, fonds sous-marins).

Les dessins doivent parvenir à l’ADBC avant le 30 juin 2004.
L’adresse est : ADBC
P.O.Box 1213
Camberwell Victoria

• L’association australienne des sourds
• Citoyens aveugles d’Australie
• Lésions cérébrales Australie
• Forum de la surdité
• Conseil national sur le handicap intellectuel
• Alliance nationale des handicapés des communautés ethniques
• Réseau national des handicapés indigènes
• Conseil des handicapés physiques d’Australie.

Les bonnes nouvelles vont vite, donc beaucoup de lecteurs savent peut-être déjà que la Fondation Sense (WA) a été choisie pour accueillir la prochaine Conférence mondia