Après avoir travaillé pendant 30 ans dans le secteur de la surdicécité, le rôle de président de DbI est un honneur auquel je suis véritablement très attaché. Toute ma vie, j’ai participé à des activités internationales – en coordonnant des conférences mondiales et européennes, en organisant des séminaires internationaux et des réunions de réseaux, et en trouvant des financements pour des activités transnationales. Rassembler les gens de différents pays a toujours été mon but car je pense qu’ainsi on peut créer des opportunités pour que les gens se rencontrent, parlent et échangent des idées. Je crois que cela est essentiel pour le développement et l’épanouissement de notre domaine.
Au cours des quatre prochaines années, DbI continuera sur des bases solides avec des projets pour développer et garder son identité d’importante organisation internationale. Ceci signifiera abattre les barrières pour que des personnes plus jeunes accèdent aux rôles de dirigeants et pour faire participer nos partenaires naturels – particulièrement les sourds-aveugles et les membres de leurs familles. Il faudra que nous devenions encore plus accessibles et que nous proposions notre soutien pour permettre aux gens de participer plus pleinement. J’ai été très honoré de participer avec des amis et collègues à la création de l’Union Européenne des Sourds-Aveugles en novembre au Danemark. Vous trouverez des détails sur ce formidable événement dans ce numéro.
La reconnaissance des sourds-aveugles comme des partenaires à part égale est au cœur du travail de DbI et je pense qu’il est vital que notre organisation travaille en étroite collaboration avec d’autres pour garantir les droits et la reconnaissance des sourds-aveugles où qu’ils vivent. Mon souhait serait que tous – nouveaux venus ou vieux amis – se sentent chez eux dans notre organisation. Pour que ce soit possible, nos activités, bulletins et journaux doivent englober ce que nos membres veulent, ainsi ils tiennent à être membres et souhaitent participer. Nos réseaux se développent. Ils sont thématiques ou géographiques et ils joueront un rôle important pour atteindre nos objectifs. J’ai eu la chance dernièrement de visiter l’Ukraine , avec l’équipe de Slovaquie, pour prendre de nouveaux contacts là-bas !
Au fur et à mesure que nous donnons le pouvoir aux sourds-aveugles, le rôle des professionnels change et DbI devra aborder de nouvelles manières de travailler. Travailler au changement au niveau des principales instances mondiales, y compris les Nations Unies, figure dans les premiers points de notre programme. La campagne en Europe, à partir de janvier, au Parlement européen à Bruxelles, est déjà organisée et lancée. Je demande instamment à tous d’y participer .
Au fur et à mesure que DbI se développe, il faudra contrôler que notre constitution et nos pratiques restent adaptées et efficaces. Il faudra aussi consacrer du temps à notre planning stratégique afin de réaliser nos souhaits pour l’avenir.
Personnellement, et en votre nom à tous, je voudrais exprimer notre profonde sympathie à la famille et aux collègues de Dietrich Bunck, dont la mort prématurée est évoquée dans ces pages. C’était un ami dont l’immense contribution ne sera pas oubliée. Et pour Sam Boshielo et sa famille , nous pensons à vous, toute notre amitié.
J’espère travailler avec vous tous – que vous soyez professionnel, sourd-aveugle ou membre d’une famille. Au cours de ces quatre prochaines années cruciales, nous continuerons à travailler dans le but d’assurer que des services de qualité existent pour les enfants et les adultes sourds-aveugles et, par conséquent, que l’on approche de leur pleine participation à tous les aspects de la vie.
William Green.

Tous les gens devraient vivre dans un environnement où ils peuvent réussir et où ils peuvent se sentir bien dans leur peau. Dans certains environnements, le fait d’avoir un handicap empêche de réussir et de se sentir bien. Avec certains handicaps, les enfants peuvent avoir des difficultés à acquérir les techniques sociales nécessaires pour avoir des relations avec les autres, et peuvent aussi développer certains comportements qui vont à l’encontre de relations sociales positives. Dans cet article j’utilise les " soutiens comportementaux positifs " comme concept d’ensemble pour examiner la compétence comportementale et sociale des enfants, suivi d’un examen plus détaillé du concept de compétence sociale. Enfin, j’étudie une méthode pour aider les enfants sourds-aveugles à développer leur compétence comportementale et sociale.

Pour illustrer les concepts, j’utiliserai un exemple ( imaginaire). Justin est un garçon de 9 ans ayant des handicaps sensoriels multiples. Souvent, lorsque des élèves ou des professeurs le touchent volontairement ou par hasard, il les frappe.

Soutiens comportementaux positifs (PBS/SCP)

Dans le passé, nous nous sommes efforcés de changer l’enfant. Justin aurait subi diverses punitions pour lui apprendre que c’était mal de frapper. Le mouvement des soutiens comportementaux positifs ( SCP) a changé cette orientation. Le SCP " regarde les carences du système, du cadre ou des techniques plutôt que l’individu . La modification du comportement essaie de " réparer " la personne, alors que le SCP ajuste le système et le cadre, en visant à améliorer les techniques " ( Travnikar, 2001). Le comportement se produit toujours dans un contexte. Le SCP recherche les carences dans ce contexte, soit dans les conditions environnementales, soit dans les techniques comportementales de l’individu (Carr, Horner, Turnbull, Marquis, Magito McLaughlin, McAtee, et al., 1999). L’objectif du SCP n’est pas juste la réduction ou l’élimination des comportements à problèmes, " mais plutôt d’améliorer la vie des gens " ( Carr et al. 1999, p.5).

Le SCP a deux étapes de base. Premièrement, une évaluation fonctionnelle du comportement est faite pour comprendre le but du comportement. Deuxièmement, un projet d’intervention sur le comportement est élaboré pour entreprendre les soutiens nécessaires pour améliorer les techniques.

L’évaluation fonctionnelle du comportement rassemble des informations sur les " pourquoi " d’un comportement particulier ( Carr, Levin, McConnachie, Carlson, Kemp & Smith, 1997). En d’autres termes, l’évaluation fonctionnelle sert à identifier le but du comportement à problème. Si on connaît le but, le comportement est compréhensible.

Pourquoi Justin frappe-t-il ceux qui le touchent ? Qu’est-ce que son comportement nous communique à propos de Justin et de son expérience dans son environnement ? Nous pourrions être tentés de l’étiqueter comme " agressif ". Mais au lieu de cela, nous pourrions considérer que Justin pourrait dire ou communiquer quelque chose en frappant. Quels pourraient être son but ou sa fonction ? Douglass ( 1995) suggère les possibilités suivantes :

• Je déteste les surprises ;
• Je n’aime pas qu’on me touche ;
• Je voulais montrer que je savais que vous étiez là ;
• Je vous aime beaucoup ;
• J’ai besoin de plus d’avertissement avant que vous m’approchiez ;
• On m’a trop touché et je ne peux plus le supporter ;
• Je vous disais que j’étais prêt à travailler ;
• Je vous demandais de revenir plus tard.

En d’autres termes, il y a beaucoup de buts possibles pour ce comportement, dont certains ne sont pas évidents.

Les quatre objectifs principaux d’une évaluation fonctionnelle du comportement sont (1) d écrire le comportement ; (2) prédire les heures et les situations où le comportement se produira ; (3) identifier le but ou l’objectif du comportement ; et (4) proposer des interventions liées au contexte et au but du comportement ( Travnikar, 2001).

Une évaluation complète examinera les contextes dans lesquels le comportements se produit, et les conséquences de ces comportements, afin d’identifier le but. Des hypothèses sont développées sur la base de l’évaluation, et les interventions sont choisies sur la base des hypothèses. La réussite des interventions apporte un soutien aux hypothèses, ou si elles ne réussissent pas, cela indique qu’une évaluation supplémentaire est nécessaire.

Un projet d’intervention sur le comportement est un projet individualisé de soutien du comportement qui porte à la fois sur les conditions d’environnement carencées qui peuvent exister et sur les techniques insuffisantes que peut avoir la personne. Les exemples de conditions environnementales carencées peuvent inclure le cadre matériel, le cadre social, les activités et l’instruction, la programmation et la prévisibilité, et les opportunités de choix. Les techniques insuffisantes peuvent inclure la communication, les techniques sociales, le contrôle de soi, et les comportements adaptatifs. Des composants d’intervention multiples sont employés pour changer l’environnement et construire les techniques, avec l’objectif de ne pas simplement modifier le comportement visé, mais plutôt d’envisager la qualité de vie au sens large de la personne ( Travnikar, 2001).

Si, par exemple, Justin communique qu’il a besoin de plus d’avertissement quand les gens s’approchent de lui, et que le but du comportement est d ‘éviter de tels contacts et de se protéger, quelle construction de technique ou quelle modification environnementale peuvent être justifiées ? Peut-on lui apprendre d’autres méthodes d’exprimer son désir d’éviter le contact soudain avec les autres ? L’environnement peut-il être modifié de façon à éviter la probabilité de ce contact ? Peut-on apprendre aux élèves et aux professeurs d’autres manières d’approcher Justin ? Dans quelle mesure le toucher fait-il partie de la qualité de vie, et comment peut-on l’incorporer dans l’expérience de Justin d’une manière qu’il apprécie ?

Compétence sociale

" Le degré auquel les élèves sont capables d’établir et de maintenir des relations interpersonnelles satisfaisantes, de se faire accepter par leurs pairs, d’établir et maintenir des amitiés, et de mettre fin à des relations interpersonnelles négatives ou pernicieuses, définit la compétence sociale et permet de prévoir l’adaptation psychologique et sociale à long terme " ( Gresham, Sugai, & Horner, 2001). La compétence sociale est la capacité d’accomplir avec compétence des tâches sociales. Les techniques sociales sont les comportements spécifiques qu’une personne emploie pour accomplir ces tâches avec compétence. Il est évident que le comportement de Justin qui frappe quand on le touche n’est pas une bonne technique sociale et indique quelques problèmes de compétence sociale. Le SCP envisage la compétence sociale en termes de contextes, à la fois les techniques sociales qu’une personne a acquises, et l’environnement dans lequel l’action sociale se produit.

Techniques sociales

Les techniques sociales peuvent se classer en plusieurs catégories ( Caldarella & Merrell, 1997) :

• Techniques de relations avec les pairs ( complimenter les autres, offrir son aide, inviter ses pairs à jouer)
• Techniques de contrôle de soi ( maîtriser la colère, suivre des règles, faire des compromis)
• Techniques scolaires ( faire son travail tout seul, écouter le professeur, ne pas déranger)
• Techniques de conformité (suivre des indications, suivre des règles, employer son temps libre de manière appropriée)
• Techniques d’affirmation ( entamer des conversations, tenir compte des compléments, faire des demandes)

Les déficits ou manques dans les techniques sociales peuvent aussi être classés ( Gresham, Sugai & Horner, 2001) :

• Déficit d’acquisition – ne l’a jamais appris
• Déficit d’exécution – l’a appris mais ne peut pas ou ne veut pas le faire
• Déficit de facilité – ne le fait pas très bien ou pas dans tous les contextes

Justin a peut-être un déficit dans les techniques d’affirmation , ou la manière appropriée de faire savoir aux autres ce qu’il aime ou n’aime pas. IL peut ne jamais avoir acquis cette technique, il peut manquer de pratique, ou il peut ne pas vouloir l’utiliser. Frapper peut être simplement son comportement préféré , ou il peut ne pas en connaître d’autre. Les techniques sociales peuvent s’enseigner ; en général dans le cadre d’un groupe en utilisant répétition guidée, feedback, renforcement et pratique ( Waas & Graczyk, 1998). Mais le SCP exige de s’attaquer à la fois aux manques de techniques et aux carences de l’environnement.

Conditions environnementales

Une des conséquences du manque de techniques sociales peut être le rejet des pairs. Mais le rejet des pairs n’est pas dû simplement au manque de techniques sociales ; c’est aussi le résultat de schémas relationnels négatifs ( Waas & Graczyk, 1998). Les schémas relationnels sont les scénarios et les règles que vous avez sur vos relations avec les autres. Par exemple, les autres élèves peuvent avoir des schémas relationnels avec Justin selon lesquels " il est agressif ", " il est désagréable à côtoyer ", " il faut l’éviter ". Beaucoup d’enfants handicapés souffrent probablement à la fois d’un manque de techniques sociales et de schémas relationnels négatifs les concernant. Ils peuvent eux-mêmes avoir des schémas relationnels négatifs sur les autres. Ces schémas relationnels négatifs font partie du contexte environnemental qui existe quand il y a un comportement négatif.

La conséquence de schémas relationnels négatifs peut être un environnement qui n’est pas favorable à l’apprentissage et à l’exécution des techniques sociales. Si Justin frappe pour avertir les autres qu’il lui faut plus de temps pour qu’ils l’approchent, son comportement réussit probablement à écarter les autres de lui. Il créée effectivement un contexte d’évitement, qui est soutenu par les schémas relationnels négatifs que les autres ont à son encontre. Il repousse, et les autres restent à l’écart. Apprendre à Justin un autre comportement est un début, mais à moins que l’environnement ne change, il n’aura aucune raison d’utiliser le nouveau comportement.

Projet centré sur la personne et cercle d’amis

Le projet centré sur la personne (PCP) est un processus qui permet l’inclusion de personnes handicapées dans leur communautés naturelles, y compris le voisinage, l’école, le travail. Les objectifs généraux du PCP pour l’individu comprennent :

• être présent et participer à la vie de la communauté
• avoir et garder des relations satisfaisantes
• exprimer des préférences et faire des choix dans la vie quotidienne
• avoir l’occasion de remplir des fonctions respectées et de vivre avec dignité
• continuer à développer ses compétences personnelles ( Kincaid, 1996, p.440-441)

Pour tous les PCP , on commence par se concentrer sur les désirs et les besoins de l’individu et par reconnaître l’importance des soutiens formels et informels pour aider la personne à réaliser ses rêves. Le PCP représente un changement d’orientation : au lieu de trouver ce qui ne va pas chez une personne et comment y remédier, on va identifier ses capacités, et trouver comment les développer de façon à ce que la personne puisse vivre la vie qu’elle imagine ou que nous imaginons ( O’Brien, O’Brien & Mount, 1997)

Un type de PCP utilisé pour le personnes handicapées de tous âges est le MAPS / Etablir des plans d’action ( Pearpoint, Forest & O’Brien, 1996). Il est fréquemment utilisé par la personne et son Cercle d’amis. Le groupe examine plusieurs questions telles que : Qui est cette personne ? Quels sont les rêves de cette personne ? Quelles sont les points forts de cette personne ? A quoi ressemble une excellente journée pour cette personne ?

Le PCP permet de définir les conditions environnementales souhaitables pour cette personne. A partir de là, des plans d’action peuvent être élaborés pour réaliser les confrontations sociales parfaites dans la journée de la personne, à l’école ou au travail, qui tiennent compte des points forts et des besoins de la personne, et l’aident à aller vers la réalisation de ses rêves. Nous pourrions imaginer l’excellente journée de Justin à l’école comme celle où professeurs et pairs l’approchent avec précaution mais positivement d’une manière qu’il peut accepter et apprécier.

Un Cercle d’Amis est un cercle de soutien qui se forma autour d’une personne handicapée (Pearpoint, Forest & O’Brien, 1996). Il a pour but de soutenir l’inclusion de la personne à l’école, dans la communauté et le lieu de travail. La personne ( ou si sa communication est limitée, un proche) invite ceux dont elle désire qu’ils participent au cercle, selon qu’elle pense qu’ils la soutiennent dans sa vie. Les Cercles d’Amis peuvent comprendre des professionnels ou non. Dans l’idéal, les membres restent en permanence dans le Cercle, fournissant un réseau de soutien social naturel à l’individu.

Les Cercles d’Amis sont un moyen d’éviter ou d’éliminer les schémas relationnels négatifs. Frederickson et Turner ( 2003) ont montré que si un Cercle avait peu d’impact sur la perception de soi de l’enfant, ou sur la perception du comportement de l’enfant par le professeur, il avait bien un impact positif sur l’acceptation sociale de l’enfant. Le Cercle d’Amis de Justin peut soutenir le développement de sa compétence sociale en (1) apprenant comment prendre contact avec lui d’une façon qu’il peut accepter et à laquelle il peut répondre positivement, (2) aidant à lui enseigner les techniques sociales, et (3) faire savoir aux autres qu’ils sont des amis de Justin et que Justin a beaucoup de qualités positives. Personne ne développe une compétence sociale ou n’apprend les techniques sociales s’il est isolé. Et rien ne vient mieux à bout des schémas relationnels négatifs que l’interaction positive avec ses pairs.

Résumé

Il est préoccupant qu’un enfant manque de compétence comportementale et sociale. Mais l’approche des Soutiens Comportementaux Positifs fait que cela est une préoccupation partagée, un problème commun, avec une solution commune. On n’évalue pas la responsabilité . Au lieu de cela, on recherche les sources environnementales des problèmes, on identifie le but du comportement négatif pour l’enfant, et on élabore d’autres moyens pour que l’enfant atteigne ses objectifs. Un Projet d’Intervention Comportementale est élaboré dans le contexte du Projet Centré sur la Personne, et un Cercle d’Amis garantit que l’enfant soit soutenu tout au long du processus.

Le diagnostic du syndrome d’Usher se fait maintenant de plus en plus tôt grâce aux progrès scientifiques réalisés par divers chercheurs dans le monde entier. Le Dr Claes Moller a observé qu’un enfant qui marche après 18 mois aura très probablement un syndrome d’Usher de type 1 ( Moller et al. 1989). Aujourd’hui, dans de nombreux cas, il est possible de faire un diagnostic moléculaire à la naissance ( Kimberling et al. 1999, 2003). Maintenant on peut identifier les bébés ayant un syndrome d’Usher grâce aux tests de dépistage auditifs pendant qu’ils sont encore à l’hôpital. Le diagnostic précoce du syndrome d’Usher permet aux familles d’envisager les avantages d’interventions, y compris les implants cochléaires et la participation aux prochains essais cliniques .

Aujourd’hui beaucoup d’enfants entrent à l’école avec un diagnostic de syndrome d’Usher tandis que d’autres apprennent le diagnostic pendant leur adolescence. Alors que les adaptations éducatives peuvent être minimales à l’école primaire, les parents commenceront à demander conseil plus tôt car la recherche scientifique continue à en apprendre davantage sur les trois différents types de syndrome d’Usher. Les éducateurs et autres professionnels devront se tenir informés des découvertes médicales pour planifier de manière appropriée les programmes personnalisés et les services de soutien pour les enfants ayant les différents types de syndrome d’Usher.

L’éminent spécialiste de la psychologie de l’enfant, Fred Rogers, proposait ces réflexions aux ophtalmologistes qui travaillent avec des enfants :

Vous avez été enfant vous aussi, jadis. Cela peut paraître évident, mais le savoir et se rappeler comment c’était d’être un enfant peut faire une grande différence dans la relation entre vous et votre petit patient....Les enfants sentent très rapidement ce que ressentent leurs parents, et ils sont particulièrement sensibles aux anxiétés de leurs parents. Tout ce que vous pourrez faire pour aider les parents à se sentir confiants et calmes sera très utile pour calmer leurs enfants....La plupart des anxiétés viennent de la peur de l’inconnu ou du manque d’information ou de compréhension.

Dans nos rencontres sur le terrain, les parents parlent souvent du diagnostic initial et ont donné des conseils aux professionnels qui participent à la vie de leur enfant. Ne dites pas à mon enfant, ou à moi, qu’un test auditif, un examen de l’œil ou une autre procédure sont mauvais, demandent-ils. Les parents conseillent aux professionnels de dire qu’une perte auditive a été identifiée ou qu’une perte auditive a été détectée. Mauvais est un mot puissant qui ôte l’espoir. Rappelez-vous de sourire et de parler directement à nos enfants. Ne nous dites pas de faire apprendre le Braille à nos enfants. Rappelez-vous que ce sont d’abord des êtres humains avant d’être des sujets de recherche. Rappelez-vous que ce sont des enfants.

Adolescence

Beaucoup d ‘adultes chez qui on avait identifié un syndrome d’Usher à l’adolescence nous ont fait part de leur opinion que le diagnostic avait été plus difficile pour leurs parents que pour eux, à beaucoup d’égards. Les adolescents savaient souvent que leur vision était différente, en particulier le soir. Beaucoup avaient remarqué qu’il y avait des situations où ils ne pouvaient pas voir les conversations en langue des signes que leurs amis pouvaient suivre, qu’ils ne pouvaient pas se déplacer aussi facilement que leurs amis dans un cinéma quand on rallumait les lumières, ou ne voyaient pas bien pendant un orage soudain qui assombrissait le ciel. Dans des entretiens avec 40 personnes, toutes ont dit qu’elles savaient que quelque chose n’allait pas dans leurs yeux dès l’âge de 12 ans, même si le diagnostic n’avait pas encore été fait ou qu’on ne leur avait pas dit ( Miner, 1995).

J’ai réalisé une série d’entretiens et d’études avec 125 familles dont les enfants avaient eu un diagnostic de syndrome d’Usher à l’adolescence. L’étude a été faite en 1986 alors que je travaillais pour le Centre national Helen Keller, pour déterminer les besoins non satisfaits des familles et des adolescents pour lesquels on avait diagnostiqué un syndrome d’Usher. Les réponses sont par famille.

A la question : "  De quoi vous souvenez-vous à propos de l’annonce du diagnostic de syndrome d’Usher pour votre enfant ? "

• 125 des familles ont dit que l’annonce du diagnostic était stressante.
• 119 ont dit qu’elles se rappelaient peu ce que les professionnels avaient dit après l’annonce du diagnostic
• 119 n’avaient jamais entendu parler du syndrome d’Usher avant le diagnostic et n’avaient jamais rencontré personne qui ait le syndrome d’Usher.
• 32 des mères attribuaient la perte de vision à quelque chose qu’elles avaient fait avant ou pendant la grossesse – même après avoir entendu que le syndrome d’Usher est génétique.
• 97 parents souhaitaient cacher le diagnostic à leurs enfants aussi longtemps que possible.
• 67 parents voulaient cacher la nouvelle aux membres de la famille
• 78 voulaient cacher le diagnostic à l’école
• 1 mère avait placé l’un de ses deux enfants diagnostiqués pour adoption

A la suite de cette étude, nous avons organisé un groupe d’études pour psychologues et psychiatres travaillant avec des enfants sourds-aveugles ou ayant un syndrome d’Usher. Les intervenants comprenaient les Dr. McCay Vernon et Paul Wheatley, Art Roehrig, le psychologue pour sourds Dr.Larry Stewart, des psychologues de l’université de Californie à San Francisco, etc. Le Dr.Joann Boughman a parlé de la génétique du syndrome d’Usher. Tous les participants ont reconnu l’importance des informations et des mises au courant de la recherche génétique dans le soutien des personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et de leurs familles.

Mise au courant de la recherche

Afin de tenir les familles au courant des dernières recherches et de répondre aux questions sur les types de syndrome d’Usher, des rencontres de terrain sont organisées par le Centre pour l’étude et le traitement du syndrome d’Usher au Boys Town National Research Hospital. Le Dr.William Kimberling donne les dernières informations sur la recherche et répond aux questions du public. Les rencontres sont toujours organisées pour répondre aux besoins d’information et aux demandes du public. Certaines rencontres sont seulement sur le syndrome d’Usher de type 2, et seront peut-être suivies d’une autre sur le syndrome d’Usher de type 1. Quiconque ayant un syndrome d’Usher de n’importe quel type peut assister à toutes les rencontres pour apprendre et poser des questions. Les parents et autres membres des familles sont toujours les bienvenus. Les rencontres sont gratuites. Les stages permettent souvent aux familles de parler à d’autres familles ou personnes atteintes du syndrome d’Usher pour la première fois. Les gens ne sont pas obligés de donner leur identité ni de dire pourquoi ils assistent aux rencontres.

Certains nous ont dit que le diagnostic de syndrome d’Usher avait presque été un soulagement parce que maintenant ils avaient un nom à mettre sur ce qui leur arrivait et qu’ils savaient que d’autres dans le monde connaissaient la même expérience. Mais, bien sûr, le diagnostic est toujours difficile et obsédant pour les parents et pour l’enfant. Et chaque parent et chaque enfant réagit différemment au diagnostic de syndrome d’Usher. Une mère, une artiste, a commencé à peindre avec son enfant en sachant que même si son enfant pourrait ne plus voir les peintures un jour, il pourrait toujours se les rappeler parce qu’elles entraient dans son âme par ses mains.

Et après le diagnostic, il y a la vie. Il y a des choix à faire, on peut aller de l’avant, reconnaître et accepter le changement dans sa vie et embrasser l’avenir, ou bien on peut choisir de se retirer de la vie. Il y a aller de l’avant ou rester immobile. Il y a des décisions à prendre et des risques à prendre. Il y a de nouvelles techniques à apprendre qui exigent beaucoup d’énergie, de ténacité, et de volonté. Des techniques nécessaires pour continuer à être capable de se déplacer seul le soir ou les jours d’orage. Des techniques pour compléter la capacité de signer et de lire la langue des signes, de lire sur les lèvres, ou d’utiliser ses implants cochléaires à l’extérieur. Il y a des décisions à prendre sur la formation continue, le travail, les sorties avec les amis, et même sur les fêtes de famille et les styles de vie traditionnels dans la communauté. Il y a aussi des décisions à prendre sur les occasions de participer à la recherche scientifique dans des centres qui se consacrent à traiter le syndrome d’Usher dans le but final de le stopper, de retourner à l’état antérieur et de le guérir. Toutes ces décisions sont liées dans la vie.

Le diagnostic de syndrome d’Usher touche toute la famille et tous ceux qui ont les mêmes gènes. Tous ont des sentiments et des opinions sur la recherche scientifique. Bien que chaque adulte atteint d’un syndrome d’Usher décide de façon indépendante de participer ou non à la recherche, il peut être le vecteur de transmission des informations à sa famille élargie. Pour la majorité des familles, les progrès médicaux sont d’un grand intérêt et sont considérés comme bénéfiques. Si on a besoin d’autres échantillons de sang ou autres informations des membres de la famille, chaque adulte a la possibilité de prendre sa décision basée sur son choix en connaissance de cause et son consentement en connaissance de cause. Il est important de savoir que les informations médicales sur un membre de la famille ne seront pas communiquées à un autre membre de la famille par les chercheurs ou leurs hôpitaux. C’est un contrat moral dans le consentement en connaissance de cause.

Choix en connaissance de cause

Le choix en connaissance de cause, c’est recevoir et obtenir des informations, poser des questions, comprendre et décider seul de participer ou non à la recherche génétique sur le syndrome d’Usher. C’est apprendre les risques et bénéfices possibles de la participation à la recherche. Un test sanguin peut faire mal ou les résultats de la recherche peuvent prendre plus longtemps pour une personne que pour une autre. La participation peut conduire à l’identification du type de syndrome d’Usher. Le choix en connaissance de cause c’est plus que signer un formulaire pour accepter de participer à la recherche, et pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher cela peut être beaucoup plus compliqué.

Les opportunités de connaître les programmes de recherche sur le syndrome d’Usher sont limitées, en partie à cause du manque de fonds dont disposent les centres pour conduire des recherches sur le syndrome d’Usher.

En cas de perte progressive de la vue associée à la surdité ou à une déficience auditive, les conversations de personne à personne sont souvent compromises, sans l’intermédiaire d’un interprète connaissant les adaptations spéciales pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire. Il y a des périodes transitionnelles d’ajustement où une personne qui signait couramment doit maintenant se tenir à une certaine distance d’une autre personne qui signe. L’éclairage doit être correct et la pièce ne doit pas être trop lumineuse ni trop sombre. La personne qui signe doit porter une couleur appropriée qui fasse suffisamment de contraste avec sa peau sans être trop contrastante. Par exemple, le noir peut faire trop de contraste avec les peux blanches. Le marron peut se confondre avec une couleur de peau et on ne peut pas distinguer les signes. Porter un vêtement à pois ou un imprimé peut éblouir la personne qui regarde les signes. La rétinite pigmentaire peut causer des îlots de perte visuelle dans un champ visuel réduit. La perte de la vision périphérique peut nécessiter l’utilisation d’une langue des signes plus concise ou plus compacte, plus près du visage de l’interprète. Cela peut sembler être de petits détails, mais cela peut empêcher de comprendre une communication éloquente en langue des signes. Tous ces détails sont amplifiés quand une personne a une rétinite pigmentaire associée à une surdité ou une déficience auditive.

Il peut aussi y avoir des périodes transitionnelles d’ajustement si une personne atteinte de RP a une diminution de son champ visuel ou une modification de sa vision centrale l’obligeant à suivre la langue des signes matériellement. C’est le fait de placer sa main sur le bras du signeur pour suivre plus facilement les mouvements de la main. Il faut un moment de transition pour s’adapter à la nouvelle façon de recevoir l’information. La communication peut aller un peu plus lentement en attendant. Il arrive qu’une personne atteinte du syndrome d’Usher devienne un signeur tactile et lise les signes avec ses mains placées sur les mains de l’interprète. Il y a encore une période d’apprentissage pendant laquelle la communication peut être ralentie pendant un moment. Une perte de vision peut modifier la capacité d’une personne à lire sur les lèvres, à voir les signes ou juste à lire l’écriture. Une modification de la rétine peut nécessiter de nouvelles façons de traiter l’information. Cela peut être plus long pour comprendre la même information qui était facilement comprise un an plus tôt dans le même cabinet avec le même docteur. La communication doit être comprise ou il ne peut pas y avoir de choix en connaissance de cause.

Le choix en connaissance de cause signifie répondre aux besoins de communication actuels d’une personne atteinte du syndrome d’Usher. C’est une évolution. Acquérir plus d’information peut nécessiter plus de temps pour la traiter. Des changements dans l’interface de communication peuvent être nécessaires.

Le choix en connaissance de cause permet aux adultes de décider seuls de participer ou non à la recherche scientifique dont la recherche sur le syndrome d’Usher. Le choix en connaissance de cause permet l’autodétermination dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher. Si les adultes choisissent de participer, ils donnent leur consentement en connaissance de cause pour être impliqués dans la recherche. Les parents prennent ces décisions pour, et en général avec, leurs enfants atteints d’un syndrome d’Usher. Les enfants peuvent donner leur assentiment.

Les parents assistant aux rencontres du Centre d’étude et de traitement du syndrome d’Usher du Boys Town National Research Hospital ont dit qu’ils se sentaient optimistes simplement parce qu’ils avaient rencontré un chercheur qui travaillait à guérir le syndrome d’Usher. Quand le chercheur peut répondre à leurs questions, ils se sentent des points communs avec les autres qui ont un syndrome d’Usher. Ils ont aussi de l’espoir.

Recherche mondiale

Au fur et à mesure que la recherche et la collaboration sur le syndrome d’Usher deviennent mondiales, de nouveaux défis se présentent pour la communication. Non seulement les chercheurs et les professionnels se déplacent dans le monde entier, mais le monde vient aussi vers nous par les migrations des populations. Quelquefois, une personne atteinte du syndrome d’Usher connaît la langue des signes locale, mais peut ne pas connaître la langue écrite du pays où elle vit. Certaines cultures sont orales et n’ont pas traditionnellement de langue écrite. Quelquefois, les membres plus âgés de la famille parlent une langue tandis que les plus jeunes, dont ceux qui ont un syndrome d’Usher , connaissent plusieurs langues. Ceci introduit d’autres liens dans l’interface de communication vers le choix en connaissance de cause et le consentement en connaissance de cause, en particulier si plusieurs membres de la famille veulent s’engager dans la recherche. Certaines cultures ont des croyances sur l’origine du syndrome d’Usher. Quelquefois ces croyances interviennent dans le processus de décision. La recherche scientifique a réfuté certaines croyances locales sur le syndrome d’Usher. Par exemple, le syndrome d’Usher existe dans le monde entier, pas seulement dans une communauté ou une ethnie. Plusieurs personnes dans une famille peuvent avoir un syndrome d’Usher, mais ce n’est pas contagieux, c’est génétique. Dans une communauté, cette information a encouragé les membres d’une communauté sourde à consulter avec quatre frères et sœurs atteints d’un syndrome d’Usher après vingt ans de méconnaissance de l’étiologie.

EdbN ( Réseau européen des sourds-aveugles) travaille avec Richard Howitt , membre du parlement européen, président de l’intergroupe Handicap au parlement européen, à une campagne visant à faire reconnaître la surdicécité comme un handicap à part au niveau européen.

En 2002, Richard Howitt est intervenu lors du séminaire sur l’inclusion sociale organisé par Sense International, la Lega del Filo d’Oro et Casa Pia de Lisbonne, en promettant de soutenir la Charte pour les citoyens sourds-aveugles d’Europe. Lorsque EdbN s’est réuni à Londres en mars 2003, Sense UK a accepté de diriger la campagne et j’en ai donc pris la responsabilité. Pour donner suite à la promesse de Richard Howitt, je suis allée à Bruxelles en juillet cette année pour rencontrer Richard et Sophie Beaumont du Forum européen sur le handicap (EDF).

Richard et Sophie tiennent beaucoup à travailler avec les sourds-aveugles pour faire reconnaître la surdicécité au niveau européen. Cette reconnaissance de la surdicécité pourrait servir aux gens dans les différents états membres à persuader leur gouvernement de donner aux sourds-aveugles les droits dont ils ont besoin pour jouer un rôle à part entière dans la société.

A la suite de ces discussions nous avons convenu de faire une réception pour les membres du parlement européen et les autres personnes intéressées, au parlement européen début janvier, afin de lancer une Déclaration Ecrite sur les besoins des sourds-aveugles. La même semaine, nous ferons une exposition au parlement pour montrer les besoins des sourds-aveugles.

Comment participer ?

Une Déclaration Ecrite fait 200 mots et exprime ce que nous croyons devoir se passer dans l’Union européenne. Si nous pouvons persuader plus de la moitié des députés européens de signer la déclaration, elle sera adoptée par le parlement européen. Pour cela, il est vital que les sourds-aveugles, leurs familles et les professionnels travaillant dans ce secteur, fassent pression sur les députés européens de leur pays pour qu’ils signent. Contactez-moi si vous souhaitez participer à cette campagne.

Cet article est le premier de deux articles d’Isabel Amaral de l’Ecole Supérieure d’Education de Lisbonne, Portugal. Il se rapporte à une étude faite par l’auteur avec l’aide d’enseignants et d’élèves. Le second article, qui découle des résultats de cette recherche, propose des règles d’intervention de communication, et est destiné à aider les équipes éducatives spécialisées. Il paraîtra dans la prochaine édition.

Introduction

La communication avec les enfants multihandicapés nécessite l’emploi de mode non linguistiques de communication qui ne sont pas toujours maîtrisés par les enseignants et les autres adultes dans l’école.

Cette étude a pour but de décrire le caractère communicatif des interactions entre deux enfants multihandicapés et leurs enseignants, et de présenter les résultats d’un processus d’intervention destiné à réduire le nombre de comportements des enfants qui ne reçoivent pas de réponse des enseignants.

Les résultats indiquent que les enseignants ratent des opportunités de communication, et qu’une procédure d’intervention qui diminue le nombre de comportements qui ne reçoivent pas de réponse des enseignants ne change pas considérablement les interactions. Des problèmes émergent des analyses de données qu’il faut faire pour des interactions avec des apprenants qui n’utilisent pas la parole pour communiquer. Une discussion sur ces problèmes est incluse dans la discussion des résultats.

Les résultats des analyses de données viennent à l’appui des conseils pratiques pour aider les enseignants sans formation en éducation spécialisée à planifier leur interven,tion de communication.

Les enfants multihandicapés ¹ souvent n’utilisent pas la parole ni aucune autre forme de langage pour communiquer. Néanmoins, quand ils sont immergés dans un contexte ou une routine qui leur sont familiers, ils communiquent en employant des formes telles que mouvements, sourires, et manipulation d’objets ( Siegel-Causey & Guess, 1989). Les partenaires dans les environnements des apprenants ont donc à découvrir comment les modes différents que ces individus utilisent pour communiquer peuevnt être transformés en interactions communicatives qui permettront aux multihandicapés de découvrir et d’apprécier la vie pleinement.

La recherche n’a pas encore fourni suffisamment d’informations sur la façon d’apprendre de ces enfants, et comment les écoles et les services peuvent le mieux répondre à leurs besoins exceptionnels. Mais il ne fait pas de doute qu’à moins que ces enfants puissent interagir avec leurs environnements et communiquer avec les gens dans ces environnements, leur développement en sera sérieusement affecté et leur accès aux opportunités scolaires réduit.

Plus qu’une compétence, la capacité de communiquer efficacement est un art. Cet " art " devient un réel défi lorsque les partenaires de communication ne peuvent pas utiliser la parole comme moyen habituel de communication. L’absence de formes normalisées de communication gêne le processus de communication et créée des difficultés supplémentaires dans l’établissement d’interactions signifiantes et d’apprentissages.

Nous devons nous poser, entre autres, les question suivantes : Comment les enfants multihandicapés accèdent-ils à des informations signifiantes du monde qui les entoure ? Qu’apprennent ces enfants, en l’absence de moyens efficaces de communication, qu’est-ce qui pose les bases d’interactions humaines réussies ?

Maria   Pré-intervention Post-intervention

FDI : l’activité facilite l’interaction ; IAT : l’enseignant incorpore le chacun son tour ; CIC : l’enfant initie la communication ; RIC : l’enseignant répond à l’initiative de l’enfant ; AAM : activité amusante et motivante ; ICC : l’enseignant interprète le comportement de l’enfant comme communicatif ; RRF : l’enseignant rythme l’interaction ; POI : l’enseignant manque les opportunités d’interaction ; IPA : l’interaction donne des opportunités d’apprentissage.

Les résultats de l’échelle d’opinion ont été décrits en utilisant des valeurs modales pour chaque séance et chaque item .
La distribution des réponses a été établie par le test de Kolmogorov-Smirnov pour déterminer l’accord entre les juges. Les valeurs D ( valeur statistique résultant du test KS) et les niveaux de signification par item et séance figurent aux tableaux 4 et 5.

Les résultats de l’échelle d’opinion utilisée pour évaluer les interactions entre Anna et son professeur révèlent que le professeur manque des opportunités de communication, ne fournit pas d’opportunités d’apprentissage et ne rythme pas l’interaction selon les besoins d’Anna. Bien qu’il y ait eu accord sur les réponses concernant le professeur qui ne répondait pas aux initiatives d’Anna, les réponses des juges concernant Anna initiant la communication n’étaient pas significatives dans aucune séance, conduisant donc à la conclusion, du participant comme des observations systématiques.

Les différences des modes pré-intervention et post-intervention analysées en conjonction avec les niveaux de signification révèlent que les différences trouvées sont basées sur des résultats qui ne montrent pas toujours des niveaux significatifs d’accord et donc , nous devons en conclure que l’intervention n’a pas eu d’effet sur les interactions entre le professeur et Anna.

Dans le cas de Maria, les réponses de juges aux items RRF (le professeur rythme l’interaction selon les besoins de l’enfant) , POI ( le professeur manque des opportunités de communication) et IPA ( les interactions donnent des opportunités d’apprentissage) indiquent que les interactions entre Maria et son professeur ont des problèmes importants concernant le rythme de l’interaction selon les besoins de Maria, la mise à profit des opportunités de communication et l’inclusion d’opportunités d’apprentissage dans les interactions.

L’analyse des différences entre les résultats de chaque séance pré-intervention et les résultas post-intervention montrent que l’intervention n’a pas affecté la qualité des interactions entre Maria et son professeur.

Les résultats pour les deux cas d’Anna et de Maria montrent que :

• des opportunités manquées de communication,
• des problèmes dans l ‘accord du rythme des interactions avec les besoins de l’enfant et
• le développement d’interactions qui ne permettent pas d’apprentissage,

sont les caractéristiques les plus saillantes des interactions professeur/enfant sur l’ensemble des séances.

Tableau 4 : Anna – Valeurs D (au test KS) par séance et item et niveaux de signification

; A4; sign.; A4A; sign.; A6; sign.; A10; sign.

l’activité facilite l’interaction (FDA); 0,2; ; 0,37; .01; 0,122; ; 0,331; .01

le professeur introduit le chacun son tour (IAT); 0,408; .01; 0,292; .05; 0,446; .01; 0,119;

l’enfant initie la communication (CIC); 0,161; ; 0,246; ; 0,162; ; 0,208;

le professeur répond à l’initiative de l’enfant (RIC); 0,331; .01; 0,285; .05; 0,408; .01; 0,361; .01

activité amusante et motivante (AAM); 0,162; ; 0,285; .05; 0,446; .01; 0,246;

le professeur interprète le comportement de l’enfant comme communicatif (ICC); 0,446; .01; 0,2; ; 0,331; .01; 0,324; .01

le professeur rythme l’interaction (RRF); 0,485; .01; 0,4; .01; 0,524; .01; 0,408; .01

le professeur manque les opportunités de communication (POI); 0,485; .01; 0,446; .01; 0,485; .01; 0,523; .01

l’interaction donne des opportunités d’apprentissage (IPA); 0,485; .01; 0,285; .05; 0,331; .01; 0,284; .05

Tableau 5 : Maria – Valeurs D (test KS) par séance et item et niveaux de signification

; M6; sign.; M7; sign.; M9; sign.; M11; sign.

l’activité facilite l’interaction (FDA); 0,2; ; 0,418; .01; 0,173; ; 0,155;

le professeur introduit le chacun son tour (IAT); 0,4; .01; 0,2; ; 0,31; .05; 0,309; .05

l’enfant initie la communication (CIC); 0,15; ; 0,464; .01; 0,264; ; 0,2;

le professeur répond à l’initiative de l’enfant (RIC); 0,263; ; 0,2; ; 0,355; 0.5; 0,309; .05

activité amusante et motivante (AAM); 0,309; .05; 0,464; .01; 0,127; ; 0,264;

le professeur interprète le comportement de l’enfant comme communicatif (ICC); 0,309; .05; 0,199; ; 0,201; ; 0,309; .05

le professeur rythme l’interaction (RRF); 0,327; .05; 0,264; ; 0,372; .01; 0,418; .01

le professeur manque les opportunités de communication (POI); 0,509; .01; 0,263; ; 0,509; .01; 0,418; .01

l’interaction donne des opportunités d’apprentissage (IPA); 0,418; .01; 0,264; ; 0,327; .01; 0,401; .01

L’analyse des opportunités de communication manquées au cours des observations systématiques, qui prenait en compte des comportements des enfants auxquels les professeurs n’avaient pas répondu, a montré que les professeurs ne laissaient pas beaucoup de comportements des enfants sans réponse, et aussi que leur nombre pouvait être diminué grâce à l’intervention.

Une analyse des réponses sur l’échelle d’opinion pour la séance post intervention n’indique aucune différence significative dans les interactions professeur/enfant. Les items se rapportant le plus à l’interaction (RIC, POI, IPA) ont une note basse et ne montrent pas de différence par rapport à la séance pré-intervention.

Dans les deux cas, les professeurs avaient mentionné que le besoin d’augmenter les interactions était pour eux une préoccupation importante. Les deux programmes ont été conçus de manière à inclure des stratégies pour augmenter l’interaction en réduisant le nombre de comportements laissés sans réponse, ainsi que des modes alternatifs de communication ( comme des indications tactiles ou par objets dans le cas de Maria) ou des stratégies pour accroître l’initiative de l’enfant ( telles qu’accroître la participation à des activités de montage dans le cas d’Anna).

Il reste une question importante touchant le temps dont les professeurs disposaient pour expérimenter le programme ( un mois), qui semble trop court pour produire des effets significatifs dans les interactions professeur/enfant. C’est le fait que l’année scolaire était sur le point de s’achever et que les deux professeurs allaient quitter l’école qui a imposé la durée de l’expérimentation. Une deuxième question concerne l’absence de soutien de la part du chercheur pendant la période d’expérimentation, qui aurait pu aider les professeurs à se sentir plus à l’aise dans l’utilisation du programme. La recherche récente sur la préparation des professeurs ( Janssen, 2001) à la communication avec des enfants sourds-aveugles, souligne le besoin d’un soutien continu afin que les professeurs puissent améliorer leurs interactions de communication.

De cette étude émergent deux implications pour la pratique. La première concerne le besoin d’élaborer des programmes centrés sur la communication qui préparent les professeurs à travailler avec les élèves multihandicapés ; la seconde concerne le besoin d’établir des directives d’intervention pour les interventions de communication avec les enfants multihandicapés qui ne parlent pas.

La formation dans le domaine de la communication avec les élèves multihandicapés doit préparer les professeurs à évaluer les besoins de communication des élèves et à concevoir des projets d’intervention qui répondent à ces besoins. La pratique dans la formation des maîtres doit donc comporter des opportunités pour que les professeurs acquièrent :

Il n’est pas toujours facile de changer de comportements de communication pour les professeurs qui sont habitués à se servir de la parole comme principal moyen de Kaizer et Goetz, 1993). Cela exige du temps et une supervision pour apprendre à répondre aux besoins de communication de l’élève ( Janssen, 2001). Les professeurs doivent avoir, à la fin des programmes de préparation, des compétences dans l’utilisation des techniques à appliquer – y compris la capacité d’utiliser des modes alternatifs de communication - et dans la réflexion qui les conduit à mettre en question leur pratique pour l’évaluation et la modification de l’intervention à chaque fois que cela sera nécessaire.

Le projet était un partenariat entre le pensionnat évangélique pour enfants sourds-aveugles de Cervenica, la faculté de pédagogie de l’université de Prestov, un fabricant de jouets: VHV, et une école maternelle de Prestov. Il a été réalisé sur 30 mois.

Commencer par la communication sociale

La communication se fait dans divers domaines de l’activité humaine. Mais notre principale préoccupation est la communication sociale, qui est la relation entre les gens et la transmission d’informations entre eux. La communication pédagogique est une partie spéciale de la communication sociale.

La communication, suivant les objectifs pédagogiques, permet d’accroître l’efficacité de l’éducation. Dans la communication pédagogique, l’information passe par des moyens verbaux et non verbaux. La communication pédagogique a ses dimensions spatio-temporelles et est un phénomène multidimensionnel. Selon Gavora et al., il y a trois niveaux fondamentaux : contextuel, affectif et régulateur.

Dans chaque aspect de la communication qui a été examiné dans le cadre de ce projet, il y a trois composants élémentaires :

1. la source – un communicateur
2. la destination – un communiquant, un récepteur
3. le processus d’informer – un communiqué

Un canal créée un moyen pour que l’information passe entre celui qui la donne et celui qui la reçoit. Dans nos projets, les canaux essentiels pour la communication interpersonnelle étaient : le toucher, le regard, l’expression du visage, les mimiques, le son, les signes, le mouvement et les gestes.

L’étude

L’étude comprenait un partenariat entre l’école, l’entreprise de jouets, une école maternelle et l’université de Prestov. Les partenaires s’engageaient à mettre à profit la communication, de l’intégration et de la socialisation pour soutenir les enfants sourds-aveugles dans un environnement nouveau et inconnu. Et les projets étaient centrés sur le développement de la personnalité de l’enfant sourd-aveugle par des activités de " travail ".

Notre objectif était de :

permettre aux enfants et jeunes sourds-aveugles de connaître de nouveaux environnements où avaient lieu les activités
permettre aux enfants sourds-aveugles de rencontrer d’autres gens dans un environnement professionnel
informer ceux qui coopéraient avec nous des réalités de la surdicécité
encourager les sourds-aveugles à communiquer et développer la prise de conscience
améliorer le vocabulaire des sourds-aveugles pendant les activités créatives
améliorer et développer les capacités, les connaissances, la communication et les aptitudes au travail créatif.

Pour la préparation du projet, nous avons fait un énorme travail pour nous assurer que nos objectifs étaient réalistes et que nous pouvions obtenir des résultats.

Avec nos partenaires de l’entreprise de jouets, des collègues de l’école et deux de nos élèves les plus grands, nous avons commencé à exécuter nos plans !

Explication du processus

Le personnel de l’entreprise de jouets a démontré le processus de travail et nous avons expliqué aux élèves qu’après que la production des jouets soit terminée, nous allions les leur montrer à l’école, à la maison, puis les leur donner comme cadeaux pour les enfants de l’école maternelle. Durant l’année scolaire, nous nous servions de ces jouets pour une activité éducative, pour que les élèves comprennent à quoi servaient les jouets nouvellement produits. Ceci étant bien compris, nous sommes passés à la production !

Comment nous avons fait

Les élèves sont allés à l’entreprise VHV toutes les semaines à jours et heurs fixes. Ils étaient conduits par une employée de l’entreprise qui avait quelque expérience de l’enseignement. Chaque semaine, elle préparait le travail pour deux élèves et ensuite ils participaient à la production de jouets – du début à la fin ! Pour faire un ours en peluche, par exemple, la production commençait en découpant les pièces d’un patron en papier et en les posant sur le tissu. D’abord, ils dessinaient une forme, puis ils la découpaient. Les pièces devaient ensuite être cousues ensemble à la machine. Là, les élèves aient besoin de l’aide d’un machiniste de l’entreprise qui assemblait les pièces pur eux. Natalia et Peter, nos élèves, regardaient. Puis, il fallait rembourrer, coudre à la main, coller les yeux, le nez, la bouche et enfin attacher un gros ruban autour du cou de l’ours ! Tante Jana, comme les enfants appelaient l’employée de l’entreprise, préparait les étapes de travail personnelles pour Natalia et Peter avec beaucoup d’enthousiasme. Et les élèves étaient heureux de venir chaque semaine dans l’entreprise pour essayer ce qu’ils apprenaient à l’école. Bien sûr, un éducateur de l’école pour sourds-aveugles était toujours présent pour assurer que les élèves comprenaient bien tout le processus de travail et ne se blessaient pas. Les élèves ont apporté les produits finis à l’école et les ont montré fièrement à tous les employés de l’école. Ils les ont aussi emportés à la maison pour les montrer à leurs parents et à leurs frères et soeurs. A la fin de l’année scolaire, ils avaient faits différentes sortes de jouets : des marionnettes, des animaux en peluche comme un ours, un renard, un agneau, une grenouille ; des fruits en tissu ; des cubes, des dominos, des jeux d’assemblage en bois, qu’ils ont pu offrir en cadeau.

Offrir les jouets à l’école maternelle

Un jour, Natalia et Peter ainsi que leurs camarades sont allés à l’école maternelle de la rue Zemplinska à Prestov pour donner les jouets aux enfants.

Il y a 26 écoles maternelles à Prestov, mais celle que nous avons choisie est une école d’application de l’université de six classes avec 22 enfants par classe. Nous avons rendu visite aux enfants et aux enseignants dans l’une de ces classes. C’était la première fois que nos élèves faisaient cela !

Le directeur de l’école maternelle nous a accueillis et a présenté les élèves sourds-aveugles aux jeunes enfants. Nos élèves utilisent les signes au lieu des mots et chacun a un signe spécial en guise de nom ! C’est ainsi qu’ils se sont présentés, en signant leur nom. Les enfants de maternelle étaient très attentifs et certains ont même pu reproduire les signes. Après avoir " testé " l’audition des sourds-aveugles en criant fort, ils ont été encore plus attentifs. Les enfants de l’école maternelle et les élèves de Cervenica se sont très bien entendus !

Natalia et Peter leur ont expliqué en signes comment ils travaillaient et fabriquaient les jouets. Ils ont mimé la coupe, la couture, le rembourrage, le collage etc. Puis ils ont distribué tous les jouets aux enfants. L’offre et l’acceptation des jouets étaient très spontanées et il n’y avait pas de barrière de communication entre les enfants. Natalia et Peter étaient heureux d’offrir et ne cachaient pas leur joie d’avoir fabriqué ces nouveaux jouets. Beaucoup d’enfants de maternelle ont fait le signe " merci " pour que Natalia et Peter les comprennent. Après les cadeaux, les élèves de Cervenica se sont levés et ont interprété un chant traditionnel, mais au lieu de leurs voix, ils se sont servi de leurs mains ! Une institutrice de l’école maternelle a chanté à leur place ! Les enfants de maternelle ont aimé chanter avec les mains et ils ont essayé aussi. Enfin, ils ont fait tous ensemble un jeu de mouvements avec danse et musique tous en rond et accompagnés à la guitare. C’était une grande et joyeuse compagnie qui pourrait servir d’exemple à tous les adultes ! Il n’y a aucune barrière qui ne puisse être surmontée pour arriver à la joie et la compréhension mutuelles. Et ces enfants y sont arrivés.

La dernière partie de projet était consacrée à la mise en application des compétences et du savoir acquis par les élèves pendant leurs activités de travail. Cette fois, les enfants ont travaillé avec des étudiants de l’université et leurs professeurs.

Comme précédemment, il y a eu une phase de préparation avec les étudiants et l’équipe de l’université qui avaient étudié la surdicécité et le travail avec des élèves sourds-aveugles. Nous leur avons communiqué notre livre  " Une fille qui voyait par le toucher et entendait avec le cœur " ( 2000) pour leur permettre d’avoir quelques aperçus.

Après cette préparation, l’université a établi un plan d’activités créatives pour les élèves de Cervenica.

Pour réaliser leurs objectifs, ils ont acheté du matériel, des outils, des instruments, et installé un atelier à la faculté. Ils voulaient fabriquer des porte-clé en cuir, des tableaux en bois pour accrocher les clés, des plâtres, des cadres en bois, des pots de fleurs avec des céramiques, des personnages de Noël, des décorations de Noël, des dessins et des gravures. Au début, ce n’était pas facile pour les étudiants de se retrouver face à face avec les élèves sourds-aveugles. Un étudiant en pédagogie sourd qui étudiait les problèmes d’apprentissage a aussi rejoint le projet. Il communiquait avec les élèves en langue des signes.

Chaque élève avait une approche personnelle pour travailler . Les étudiants s’y sont tellement intéressés que peu à peu ils sont venus participer aux activités des camps de vacances pour les enfants sourds-aveugles et leurs familles.

Des vidéos ont été réalisées pour illustrer le projet et grâce à ces vidéos, on a permis aux enfants de se souvenir des activités qu’ils avaient eues dans le cadre de ce projet. A l’aide des vidéos, nous parlons des étapes individuelles du processus de travail à la suite de quoi, au bout d’un certain temps, ils revivent à nouveau la joie du travail accompli.

Tous ceux qui ont participé au projet sont entrés dans une communication qui a apporté la dimension d’une nouvelle lumière dans leurs vies. Cette " lumière de la communication " était différente pour chacun. Chacun s’est enrichi différemment, mais surtout humainement !

IL y a 5 ans une nouvelle association s’est crée à Moscou – " Protection des personnes atteintes du syndrome d’Usher et sourdes-aveugles( enfants et adultes) – " Usher Forum ". Les adultes sourds-aveugles et atteints du syndrome d’Usher, les membres de leurs familles, les professionnels et les parents étaient co-fondateurs de cette association. Le principal but de l’organisation est de créer un réseau de services pour les sourds-aveugles et leurs familles. Dès le départ, Usher Forum a eu des relations très étroites avec l’Association des Sourds de Moscou.

Nous pensons que l’expérience de leur coopération pourrait servir aux organisations pour sourds-aveugles qui démarrent. Les résultats acquis par ces groupes travaillant ensemble sont décrits ci-dessous en deux parties : aide aux familles et aux personnes et campagnes auprès des autorités locales et nationales.

Ce que nous offrons :

• Services d’interprétation et de guidance : Usher Forum forme des guides-communicateurs qui permettent aux sourds-aveugles de participer aux réunions du Club de Communication et autres activités. Grâce à la coopération avec l’Association des Sourds de Moscou, les moscovites sourds-aveugles – membres de cette association – ont le droit d’utiliser gratuitement les services d’interprètes professionnels en langue des signes ;
• Aides techniques pour la rééducation : L’Association des Sourds de Moscou fournit aux sourds-aveugles membres de cette association des aides techniques – systèmes de communication pour sourds – différents systèmes de vibrateurs et de signaux ;
• Informations sur le syndrome d’Usher et la surdicécité : Usher Forum a publié un bulletin sur les problèmes des personnes sourdes-aveugles et atteintes du syndrome d’Usher et d’autres matériels d’information sur les problèmes de la surdicécité. Ces matériels sont distribués aux activistes sourds de l’Association ;
• Projets de partenariat : Usher Forum, avec les activistes de l’Association des Sourds de Moscou, ont commencé à élaborer un nouveau programme avec des " Mentors " - des sourds-aveugles qui en aident d’autres. Le but est de diminuer l’isolement ressenti par ces personnes.

Ce que nous offrons :

• Travail avec les autorités de Moscou et de la région : l’Association des Sourds de Moscou avec Usher Forum élabore des propositions aux autorités de Moscou sur les problèmes de la rééducation des personnes ayant des handicaps de l’ouïe et de la vue.
• Activités communes : Les activistes sourds-aveugles participent et font des interventions aux conférences et séminaires de l’Association des Sourds de Moscou et à la Semaine annuelle des Sourds de Moscou ;
• Echanges avec les sourds-aveugles des autres régions russes : Répondant à la demande d’Usher Forum, les dirigeants de l’Association des Sourds de Moscou rencontrent des activistes sourds-aveugles d’autres régions de Russie, et leur parlent du partenariat de l’association avec le gouvernement de Moscou dans le domaine de la rééducation des personnes déficientes sensorielles ;
• Projets internationaux : Entre 2001 et 2003, Usher Forum a établi un partenariat russo-britannique ayant pour but le développement de services pour sourds-aveugles en Russie. Dans le cadre de ce projet, Usher Forum a travaillé dans trois régions de Russie : Moscou, Ufa et St Petersbourg. Divers séminaires et stages de formation sur les problèmes des sourds-aveugles ainsi que des campagnes d’information ont eu lieu pendant cette période. Les activistes des associations de sourds de ces régions ont été invités à participer à toutes ces activités. Nous sommes heureux de vous apprendre que suite à ce travail, une nouvelle association d’aide aux sourds-aveugles a été fondée à Ufa. Elle s’appelle OMAT – " espoir " en langue Bashkir ;
• Informer la société : Usher Forum publie régulièrement du matériel sur ses activités, le syndrome d’Usher et les problèmes des sourds-aveugles, dans le journal " Le Monde des Sourds " qui est publié par l’Association des Sourds de Moscou.

Dans les différentes régions de Russie, les sourds-aveugles deviennent plus actifs. Plus de gens s’engagent dans les campagnes pour les droits des sourds-aveugles. Les sourds russes qui perdent la vue connaissent de nombreux problèmes. D’abord, il y a le problème d’apprendre la langue des signes tactile . En Russie, ce mode de communication est pratiquement inconnu. Par ailleurs, nous avons besoin d’expérience pour créer des centres d’éducation et de rééducation pour les jeunes. Nous avons besoin d’expérience pour organiser des formations professionnelles et des emplois pour les sourds-aveugles. C’est pourquoi nous avons besoin de contacts avec nos collègues internationaux, pour faire des échanges et des partenariats.

Quelques mots sur moi : j’ai un syndrome d’Usher. J’ai perdu la vue et l’ouïe progressivement . J’ai fait mes études à l’université Lomonosov de Moscou et j’ai un diplôme en histoire. IL y a 12 ans, je suis devenue sourde et pratiquement aveugle. J’ai travaillé pour l’association pendant de nombreuses années, et maintenant je suis un des membres fondateurs de l’association Usher Forum, et présidente du groupe local de personnes sourdes-aveugles et atteintes du syndrome d’Usher dans l’Association des Sourds de Moscou.

Au cours de la conférence de DbI au Canada, nous avons fait le projet d’essayer de mieux nous connaître ! Il nous a semblé que nous avions besoin d’avoir plus d’informations sur ce que les autres font. Le recrutement du personnel pour travailler dans ce domaine nous intéressait tous et la première question débattue a été :comment procédons-nous pour recruter les membres de notre personnel ? Nous avons entamé un débat et différentes idées ont été présentées. J’espère donc que les lecteurs de DbI Review nous aideront en nous rejoignant et en répondant à ce bref questionnaire. Cela nous aidera à nous connaître mieux !

Nom de l’organisation :

Adresse :

Pays :

Nom du responsable :

Externat : oui non Internat : oui non

Foyer ouvert toute l’année : oui non

Avez-vous une obligation légale de fourniture du service pendant un certain nombre de jours, si oui, combien : Oui non

Nombre : Sexe : Ages :

Niveaux d’autonomie, communication, handicaps moteurs associés, problèmes psychologiques associés, autres handicaps associés :

Dans l’organisation : oui non Dans la communauté : oui non

Dans l’organisation : oui non Dans la communauté : oui non

Nombre d’heures annuelles : Nombre total de personnel :

Nombre de personnes en contact direct avec les sourds-aveugles :

Nombre de personnel administratif :

Nombre de personnel d’entretien :

Personnel associatif , si oui combien : oui non

Bénévoles, si oui combien : oui non

Qualifications du personnel et nombre dans chaque catégorie :

Observations et autres questions :

Depuis la création du réseau des frères et sœurs en mai , la question la plus fréquemment posée a été : pourquoi un réseau des frères et sœurs ? La réponse en bref est que les frères et sœurs jouent un rôle très important dans la vie de leurs frères et sœurs sourds-aveugles, mais que les professionnels qui travaillent avec les sourds-aveugles et leurs familles ne le reconnaissent pas toujours. Quelquefois, même mes parents ne le remarquent pas, car beaucoup de ce que font les frères et sœurs est considéré comme "  donner un coup de main quand c’est nécessaire ". Mais grandir avec un frère ou une soeur sourds-aveugles est différent, et pour la plupart des frères et sœurs , cela aura un énorme impact sur leur vie.

Je suis en contact maintenant avec un petit groupe, toutes des sœurs , venant d’Autriche, du Canada, d’Italie, de Hollande, de Pologne, du Royaume-Uni et des Etats-Unis. Je suis allée à la conférence mondiale de DbI au Canada, où j’ai pu parler avec beaucoup de professionnels et de parents. Ces discussions, toutes très positives, n’ont fait que confirmer le besoin d’un réseau et ont montré qu’il restait beaucoup de travail à faire. Il faut mieux faire connaître la situation des frères et sœurs .

En outre, je peux annoncer la Soirée nationale des frères et sœurs  en Hollande à la fin mars 2004, qui sera organisée avec Viataal. D’après cette première rencontre, nous déciderons comment continuer en Hollande.

Sabine Kersten