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DbI N° 31
Janvier-juin 2003
DbI Review
Le Magazine International des Sourds-AveuglesSommaire
Message du Président
Le rôle de partenaire dans les moments de communication avec un sourd-aveugle
:
Paul Hart
Cours de sculpture dans la nature : Jan Ole
Johnsgaard et Lone Poggioni
L’école dans la gare : Beatriz Zoppi
Le Centre de la Sculpture Polonaise : Eva
Niestorowicz
La canne rouge et blanche en République Tchèque :
Jan Jakes
Meyrim est la lueur d’espoir : Galina Frolova
Définition de la surdicécité :
Jan Jakes
Nouvelles régionales
Australie
Inde
Croatie
Amérique latine
Russie
Pays Nordiques
Slovaquie
Amérique latine
Catalogne
Ecosse
Kazakhstan
Nouvelles des réseaux
Conférences et vacances
Vacances pour les sourds-aveugles
Danemark
NUD
CAUSE
Espagne
Canada
Nouvelles de l’administration
Merci Mike !
Formulaire d’adhésion
Message du président
En écrivant ce dernier message ( mais que dis-je, j’espère que
ce n’est pas le dernier !) je me réalise à quel point le temps a passé vite. Me
voici à la fin de mes quatre ans à la présidence, précédés de huit ans à la
vice-présidence de DbI .Douze ans ont donc passé depuis la première fois que
j’ai accepté d’être administrateur, à la conférence d’Orebro. Cela semble
presque impossible, comme mes enfants terminant leurs études, se mariant et se
lançant dans leurs propres carrières d’enseignants ou d’économistes. Ce sont des
étapes qui nous rappellent nos propres changements et la vitesse folle à
laquelle le temps passe. Lorsque j’ai assisté pour la première fois à une
conférence de DbI à Hanovre, en Allemagne, je me sentais comme un petit enfant
dans ce domaine ; je dois dire que maintenant j’ai l’impression d’être un des
grands-pères !
Ce n’est pas avec regret, mais plutôt avec impatience, que je passerai au rôle
de " dernier président ". Cela voudra dire que je suis toujours impliqué dans
les rouages internes de DbI , mais sans toute la responsabilité d’en être le
principal décideur. Je viens toujours à table, mais je ne mange que ce que je
veux !
Au cours des 4 dernières années, nous avons assisté à beaucoup de changements, à
la fois à DbI et dans l’ensemble du monde. Nous avons tant bien que mal survécu
à la démission d’un très grand leader en la personne de Marjaana Suosalmi. Pour
compliquer les choses, nous avons aussi subi le départ à la retraite du pilier
de notre organisation pendant ces dix dernières années, en la personne de notre
secrétaire Rodney Clark. Heureusement, nous avons vu arriver d’autres grands
leaders pour aider notre organisation, des nouveaux dans l’administration de DbI,
comme Ton Visser, Emanuela Brahamsha, Richard Hawkes, Anny Koppen, ainsi qu’une
gestionnaire très capable , en la personne d’Emmy Fisher. Grâce à leur fort
soutien et à celui d’autres vétérans comme Malcolm Mattews, Eileen Boothroyd et
William Green, nous avons bien tenu le coup pendant ces changements. DbI a
continué à prospérer, sur des bases financières solides, et reste centrée sur
ses objectifs d’origine, grâce au travail acharné et au dévouement de ces
personnes. Nous leur devons tous énormément de gratitude pour leurs
contributions pendant cette période.
Ces dernières années n’ont pas été des plus simples en ce qui concerne l’état du
monde. Les problèmes de guerre, de terrorisme et de santé ont eu un effet
incontestable sur notre travail, et sur les aspects positifs de la
mondialisation au royaume des services humains. Nous avons tous connu
l’inquiétude et l’anxiété causées par les actes de violence et d’agression, et
certains d’entre nous ont été forcés d’annuler des travaux très important à
cause de ces forces. De même, notre conférence mondiale est restée incertaine
jusqu’à ces derniers temps à cause de l’épidémie de SRAS et de ses conséquences
au Canada. Lorsque nous avions choisi le Canada, il y a quatre ans, comme lieu
de notre prochaine conférence mondiale, nous pensions en toute confiance que
c’était un choix sans danger. Comme on dit chez moi, " Qui l’eût cru ? ".
Pas étonnant que nous ayons des cheveux blancs.
Si nous avons tiré une leçon de ces temps difficiles dans notre organisation et
à l’extérieur, c’est que nous devons garder notre cap, et continuer à avancer,
avec tout l’enthousiasme et toute l’énergie que notre travail crée pour nous.
Nous avons vu le monde changer en mieux dans la dernière décennie, en
particulier dans le domaine que nous concerne. Assurons-nous que l’éducation et
les services pour les sourds-aveugles continuent à s’améliorer encore plus dans
les années à venir.
Merci à chacun d’entre vous pour le soutien que vous m’avez apporté pendant ces
années. J’espère que nous allons continuer à travailler ensemble.
Editorial
Le " travail en partenariat " est le thème récurrent de ce
numéro, qui célèbre les réussites de sourds-aveugles et de leurs amis, familles
et collègues travaillant ensemble pour faire bouger les choses !
J’admire depuis longtemps le travail du Réseau culturel nordique pour sa
capacité d’inspirer, et de produire un art qui lui-même inspire ! Le Réseau a un
programme important d’évènements chaque année, et nous en avons un écho : les
stages de sculpture dans la nature en Norvège, qui sont évoqués cette fois. En
Europe de l’est aussi, les artistes polonais travaillent en partenariat avec les
sourds-aveugles et leurs massives et monumentales sculptures d’argile sont le
sujet d’un article passionnant qui parle de la spiritualité personnelle et du
pouvoir de l’attitude " peut le faire " de leurs partenaires artistes
polonais. L’article de Paul Hart , dont le sujet est" partenaires dans la
communication ", contribue à la réflexion actuelle dans ce domaine important.
Nous avons notre courrier habituel du monde entier et notre tout premier article
du Kazakhstan sur une nouvelle association, et une proposition pour un nouveau
réseau DbI – pour les frères et soeurs.
Merci encore à tous pour votre aide, nous espérons avoir de vos nouvelles – sur
votre travail, votre famille ou votre service ! Si vous avez la chance d’aller
au Canada, j’espère vous y rencontrer.
Eileen et Frances
PARTENAIRES de COMMUNICATION
Le rôle de partenaire dans les moments de communication avec
un sourd-aveugle
par Paul Hart
Paul est actuellement responsable du développement des méthodes pour Sense Ecosse à Glasgow, où il passe beaucoup de son temps à élaborer et à donner des cours de formation, à aider au développement de stratégies de communication avec des individus, et à réfléchir à de nouvelles façons de soutenir les gens ayant des difficultés multiples. Dans cet article, Paul examine la notion de partenaires de communication en se basant sur sa propre expérience.
Rodbroe et Souriau (2000) soutiennent que les enfants
sourds-aveugles ont besoin de l’intervention constante de partenaires de
communication si on veut qu’ils développent des compétences de communication.
Cette intervention doit être basée sur la manière naturelle dont tous les
enfants apprennent à communiquer et, en s’appuyant sur Vygotsky, ils affirment
que le rôle du partenaire est de découvrir, puis de soutenir les nouvelles
compétences émergentes, mais jamais de former des compétences qui ne sont pas
prêtes à émerger. Vygotsky éclipse aussi la notion de " communication
co-créative " (Nafstad et Rodbroe, 1999), mais ils s’inspirent aussi du concept
d’ " échafaudage " pour décrire le rôle du partenaire , ce qui suggérerait que
le partenaire de communication est le plus compétent.
Cette revue traite de l’importance de considérer le développement des enfants
sourds-aveugles dans une perspective sociale constructiviste, mais vise aussi à
examiner ce que cela pourrait suggérer pour les relations existant entre les
sourds-aveugles et leurs partenaires de communication. Vygotsky ( 1999) a décrit
la Zone de Développement Proximal comme la distance entre le niveau de
développement réel et le niveau de développement potentiel des enfants. Cet
écart est comblé avec l’aide d’autres plus compétents. Brownell et Carriger
(1998) suggèrent aussi que les relations sociales sont le contexte dans lequel
se forme la connaissance. Ceci est repris par Meadows (1999) qui considère que
les capacités cognitives ne sont pas " internes et individualistes " mais se
construisent dans les interactions avec l’environnement. Tout cela est pertinent
pour les enfants sourds-aveugles, en particulier si nous nous référons à
l’opinion de Macmurray , selon qui " l’unité de l’existence personnelle n’est
pas l’individu mais deux personnes dans une relation personnelle ". (Faulkner et
Woodhead, 1999).
Cependant, lorsque nous commençons à examiner l’idée de Vygotsky selon laquelle
l’instruction donnée par d’autres plus compétents est la caractéristique
centrale du processus d’apprentissage dans la zone de développement proximal
( ZDP) , cela soulève un certain nombre de questions sur la façon dont les
sourds-aveugles apprennent à communiquer. Wood (1988) suggère que
l’apprentissage est " échafaudé " ; Rogoff &al. (1998) proposent le terme de
" participation guidée " ; Tharp et Gallimore (1998) décrivent une " performance
assistée " et Mercer ( 1995) insiste sur la manière de guider les enfants pour
" construire la connaissance ". De quelque manière que le processus
d’apprentissage soit décrit, il y a l’hypothèse sous-jacente que l’autre plus
compétent a un objectif en tête.
L’idée de Tharp et Gallimore que la " réinvention guidée " dénote à la fois un
apprentissage social et des arguments cognitifs constructivistes, ainsi que
l’idée complémentaire que les enfants n’inventent pas le langage pour eux-mêmes
( Faulner et Woodhead, 1999), délimitent ce défi auquel font face les
sourds-aveugles dans leur voyage vers le langage. Tous les langages naturels ont
comme principal moyen de transmission l’ouie ou la vue et Vonen et Nafstad
(1999) disent qu’aucun langage tactile naturel ne s’est jamais développé nulle
part . Donc , si les enfants sourds-aveugles ne peuvent pas construire un
langage pour eux et qu’ils ne peuvent pas simplement apprendre la langue de la
culture dominante, quel type d’apprentissage devra-t-il y avoir et qu’est-ce que
cela indique sur les processus d’apprentissage impliqués ?
Rogoff & al. ( 1998) expriment la réserve qu’en étant trop centré sur
l’apprentissage de la lecture et des compétences langagières adaptées à une
éducation formelle, l’ " échafaudage " suggère qu’il faut suivre un chemin
particulier. Il peut y avoir encore plus de critiques si l’on considère les
barrières qui existent pour une personne sourde-aveugle qui essaie d’accéder au
langage. Donc, peut-être qu’une relation asymétrique qui guide un sourd-aveugle
vers la langue utilisée par le partenaire de communication n’est pas le meilleur
modèle pour le développement des compétences de communication ? Des relations
symétriques pour des sourds-aveugles suggéreraient un certain nombre de
barrières insurmontables , donc la littérature sur le sujet peut-elle nous
diriger vers le type de ZDP à deux faces décrite par Brown ( Séminaire DbI,
2001), où dans tout interaction il y a une ZDP pour la personne sourde-aveugle
et une ZDP parallèle pour le partenaire de communication ? Peut-être la personne
voyante et entendante a-t-elle autant à apprendre de la personne sourde-aveugle
et sur elle que l’inverse.
Brownell et Carriger (1998) se demandent quel type de conflit cognitif pourrait
être engendré chez l’expert qui échafaude l’apprentissage pour un novice.
Cependant, tout en considérant qu’il y a apprentissage pour les deux
participants, ils voient toujours une relation asymétrique. Wood ( 1998)
donnerait aussi la priorité au rôle de l’éducateur, même s’il suggère que
" l’enseignement donne des opportunités d’acquisition de la connaissance ". Moll
et Whitmore (1998) proposent une " ZDP collective " où il y a une
interdépendance des adultes et des enfants suggérant que le système
socioculturel est créé mutuellement par les enseignants et les apprenants. Tharp
et Gallimore (1998) caractérise la ZDP comme une série de délimitations
progressives qui sont l’expression des activités et des relations sociales de
l’enfant. (Faulkner et Woodhead, 1999) . Donc peut-être qu’en établissant la
communication, nous verrons la possibilité d’estomper la distinction entre les
rôles joués par les sourds-aveugles et leurs partenaires de communication.
Mais qu’est-ce que la communication ? Ici, elle sera simplement définie comme
des partenaires essayant de développer une compréhension commune. Göncü (1998)
décrit cela comme l’intersubjectivité, " l’adoption d’un centre d’attention
commun et d’un accord sur la nature de la communication ". Rodbroe et Souriau
(2000) étudient la distinction faite par Trevarthen et Hubley entre
l’intersubjectivité primaire et l’intersubjectivité secondaire, en soulignant
qu’au premier stade , les émotions partagées, le sujet abordé et les énoncés
utilisés, tout provient de la " communion entre les deux partenaires ". Si,
comme le suggère Göncü (1998), on atteint l’intersubjectivité par
" reconnaissance et coordination d’intentions " cela n’implique pas
immédiatement d’aller vers le langage employé par le partenaire de
communication. Comment l’enfant sourd-aveugle peut-il accepter un tel langage
s’il est en grande partie inaccessible ? Au lieu de cela, les possibilités de
négocier des significations communes et de co-créer des langages communs restent
ouvertes. Nadel et Camaioni (1993) ont suggéré qu’un moment de communication est
" un processus d’adaptation en ligne l’un à l’autre dans lequel les intentions
et les émotions sont partagées et négociées".
Göncü (1998) souligne l’importance de la " prolepse " pour atteindre à
l’intersubjectivité, où les deux participants font un effort pour se comprendre
l’un l’autre et le locuteur présuppose que l’écoutant a des connaissances
préalables pas encore initiées à la conversation. Il décrit cette dernière comme
" basée sur la foi dans un monde partagé ". Rogoff & al. (1998) décrivent des
principes de communication selon lesquels le locuteur devrait être sensible au
point de vue et aux connaissances de l’écoutant, et c’est un thème repris par
Stone (1998) qui considère que la confiance mutuelle est un élément essentiel
dans le processus pour parvenir à l’intersubjectivité. Stone propose d’autres
liens entre la prolepse et la notion de participation guidée de Rogoff & al.
(1998), en disant que les adultes et les enfants doivent trouver un terrain
commun, permettant de faire le lien entre le connu et le nouveau à venir. Stone
est en faveur d’ " un processus interpersonnel fluide dans lequel les échanges
communicatifs des participants servent à construire une perspective mutuelle en
constante évolution sur la façon de réussir la situation actuelle ". Ceci
suggère un degré de symétrie dans les relations qui est très éloigné de la
notion de l’autre plus compétent de Vygotsky.
Les relations symétriques sont une caractéristique essentielle de la
communication co-créative ( Nafstad et Rodbroe, 1999) et Nafstad (2000) dit
qu’un des rôles des partenaires est simplement de reconnaître la personne
sourde-aveugle comme une version extraordinaire de nous-mêmes. Ceci entraîne
l’égalité dans la relation. La suggestion " d’adaptations mutuelles dans la
communication " pour combler l’écart , de Rogoff & al., les " adaptations
continuelles " en réponse directe à l’apprenant de Tharp et Gallimore (1998), et
Brownell et Carriger examinant comment les apprenants structurent ensemble leurs
activités (1998), tout cela va vers une reconnaissance des rôles importants et
égaux joués par les deux participants dans un échange dyadique.
Shaffer (1996) examine aussi le rôle actif joué par les deux participants dans
les moments en commun. Et bien que Moll et Whitmore (1998) reconnaissent que
l’emphase est mise en général sur la transmission des compétences de l’adulte à
l’enfant, ils suggèrent qu’une conception plus transactionnelle de la ZDP est
possible, " qui soit centrée sur la construction du sens " et après tout " la
recherche d’une signification commune est dans la nature de la communication
humaine " ( Rogoff & al., 1998).
Meadows (1999) parle de la " différence évidente " entre les individus dans leur
développement cognitif, ce qui ressemble aux arguments de Wertsch et Tulviste
(1998) qui jugent " plus approprié de caractériser le fonctionnement mental des
individus en termes d‘hétérogénéité ". Tout comme beaucoup d’auteurs soulignent
les variations du développement dans les différentes cultures ( Schaffer, 1996 ;
Cole, 1998), nous devons tenir compte des différences qui existent certainement
dans la manière dont les personnes atteintes d’un double handicap sensoriel
apprennent à communiquer. Nous devrions relever le défi d’essayer de " capter
les faits " concernant les différences dans le développement entre les voyants
et entendants et les sourds-aveugles, sans " être en proie à des hypothèses "
selon lesquelles la langue de la culture dominante est supérieure. (Wertsch et
Tulviste, 1998).
Avec en arrière-plan l’idée que " la culture est un moyen et pas une variable
indépendante " (Cole, 1998), les commentaires de Visser (1999) sur la méthode
" ancienne " d’enseignement du langage aux enfants sourds-aveugles pourraient
suggérer qu’avant les éducateurs considéraient les handicaps sensoriels comme
" une variable indépendante " plutôt que comme une partie intégrante de
l’enfant. Cependant il semble clair que l’absence de vision et d’audition d’un
enfant ne peut pas être autre chose qu’un moyen par lequel passent toutes les
informations. Nous ne devrions pas considérer la surdicécité comme un état
négatif dans lequel la vue et l’ouie n’existent pas, mais plutôt comme un état
positif dans lequel le toucher est la source prééminente d’information. Cela
indique immédiatement les manières de canaliser l’information. Si les gens
apportent ce qu’ils sont déjà dans les relations dans lesquelles ils prennent
part ( Stone, 1998 ; Brownell et Carriger, 1998), toutes les chances seront
contre la personne sourde-aveugle si le partenaire de communication ne veut pas
la considérer comme co-contributeur d’actes communicatifs dans cette relation.
Brownell et Carriger (1998) disent que ce que les enfants retireront des
collaborations variera en fonction de ce qu’ils y apportent. Cela peut également
nous amener à nous demander ce qu’un partenaire de communication doit apporter
dans une relation avec un sourd-aveugle pour arriver à une rencontre réussie
conduisant à une compréhension entre les deux participants.
Moll et Whitmore (1998) décrivent comment l’éducateur peut " participer " à un
cours, où la guidance est incluse dans les activités, et cela rappelle les
conseils de Rodbroe et Souriau selon lesquels un partenaire doit créer un
" contexte naturel " pour le développement de la communication. Moll et Whitmore
(1998) suggèrent qu’un éducateur doit permettre , et encourager, le partage du
pouvoir entre lui-même et les apprenants. Faire confiance à l’apprenant est un
thème central pour cette position. On le retrouve à la base de la recommandation
de Rodbroe et Souriau selon laquelle le partenaire doit être sensible aux
contributions de la personne sourde-aveugle, voulant à la fois diriger et être
dirigée. De même, Hoogsteder & al. (1998) indiquent que dans toute analyse
d’apprentissage, l’objectif ne doit pas être unidirectionnel. La régulation
commune d’une activité est une caractéristique essentielle , et ils proposent
trois modes différents de catégorisation de la distribution des rôles dans les
interactions :
Rodbroe et Souriau (2000) considèrent que " la manière
naturelle d’apprendre est de jouer " (2000) donc ils insistent sur le mode
joueur et ont une attitude critique à l’égard du domaine de l’éducation des
sourds-aveugles pour son insistance passée à considérer la communication comme
un simple système de messages. Ils pourraient y voir le " mode performant et
économique " où l’adulte essaie d’imposer le langage à un enfant, sans
s’intéresser obligatoirement à la création de " moments communicatifs prolongés
et joyeux " , ce qui après tout est peut-être le but initial d’un enfant. (Tharp
et Gallimore, 1998). Rodbroe et Souriau (2000) disent que la responsabilité de
prolonger ces moments incombe essentiellement au partenaire de communication.
Comme les deux participants " doivent construire leurs objectifs ... sur place "
et que ces objectifs " émergent de l’interaction de la dyade elle-même " (Hoogsteder
& al., 1998) il semble clair qu’en prolongeant l’interaction il y aura plus de
possibilités d’arriver à une harmonie émotionnelle , de négocier des
significations communes et de développer une attention conjointe. Il n’y a pas
de façon prédéfinie de le faire (Hoogsteder & al., 1998) et " il ne sera jamais
possible de créer un programme indiquant quoi faire et quand dans des événements
communicatifs ". ( Rodbroe et Souriau, 2000). Un certain nombre de méthodes sont
indiquées permettant aux partenaires de développer des énoncés produits par une
personne sourde-aveugle, encourageant ainsi une continuation des épisodes
communicatifs. Best (2000) dit qu’un partenaire compétent sera capable de
" lire " l’enfant et de se conduire d’une manière suffisamment semblable pour
que l’enfant ait l’expérience du rapport – de la dépendance entre soi et
l’autre. Cela rappelle l’indication de Bruner qu’un éducateur doit " diriger en
suivant ". (Wood, 1998). Le rôle du partenaire de communication compétent n’est
donc pas de guider la personne sourde-aveugle vers une destination donnée, mais
de suivre l’exemple de la personne sourde-aveugle et , ce faisant, de créer un
nouveau moyen négocié de communication.
Bien que les relations asymétriques aient été le point de départ de cette revue
de la littérature sur le sujet, il semble que la symétrie puisse fournir une
base plus fructueuse pour la communication en co-création. Néanmoins, il y a un
rôle à part que doit jouer le partenaire de communication, mais les lacunes de
nos connaissances actuelles sur la possible application des ZDP aux
sourds-aveugles laissent sans réponse quelques questions sur la nature exacte de
ce rôle. On se pose des questions sur la manière dont de jeunes enfants ,
oralisés au minimum, peuvent reconnaître des indices sociaux et communicatifs
pour établir une référence commune et négocier des significations. ( Brownell et
Carriger, 1998). On a aussi besoin de recherches supplémentaires sur la manière
dont les jeunes enfants utilisent les messages non verbaux métacommunicatifs
pour créer un langage pour rire. (Göncü). Enfin, Rogoff & al. indiquent que
" les bébés qui sont en contact corporel presque constant avec leur mère peuvent
arriver à une communication efficace par contact tactile dans les mouvements et
changements de posture ". (1998) . Peut-être les sourds-aveugles savent-ils déjà
reconnaître et utiliser des stratégies de communication tactiles subtiles et la
notion d’une double ZDP ( Séminaire DbI, 2001) indiquerait que ce sont les
compétences qu’un partenaire de communication doit développer. Peut-être la
symétrie sera-t-elle atteinte si le partenaire de communication doit apprendre à
percevoir le monde du point de vue d’un sourd-aveugle, ce qui est décrit par
Nafstad et Rodbroe comme " une soumission absolue aux besoins de l’enfant
sourd-aveugle " (1999).
LES ARTS
Le Réseau de la Culture Nordique
Stages de sculpture dans la nature pour les sourds-aveugles à Johnsgaard,
Somaadalen, Norvège
Tous les ans, le réseau culture nordique organise des stages pour des sourds-aveugles congénitaux en Suède, en Norvège et au Danemark. En 2003, quatre stages sont proposés : un en Suède, un en Norvège et deux au Danemark. Le stage de Norvège se tiendra à Somaadalen, un merveilleux endroit en pleine campagne, où les sourds-aveugles ont plein d’opportunités pour participer à des activités culturelles, avoir de nouvelles expériences, et se faire de nouveaux amis. Jan Ole Johnsgaard, qui a créé le stage, nous en dit plus.
Ces cinq dernières années, nous avons accueilli des adultes
sourds-aveugles de naissance participant à un stage de sculpture. Cela a été un
grand plaisir : tout ce dur travail, toutes ces expériences partagées, tous ces
résultats fantastiques ! Ce sont des choses que chacun d’entre nous devrait
connaître. Un sourd-aveugle norvégien disait, le dernier jour, l’automne
dernier : " Je suis fatigué, je rentre à la maison, mais je reviendrai ". Qu’il
ait prononcé ces mots nous a fait à tous une forte impression . Il y avait des
larmes silencieuses sur tous les visages : être fatigué par un dur travail fait
avec d’autres, c’est profiter de la vie et en avoir conscience.
Je n’étais pas là quand les participants ont tenu leur dernière réunion pour
discuter de la semaine. Pendant cette semaine, le groupe avait fait un lieu de
pique-nique. De simples sièges autour d’un feu. Quand je suis arrivé, il y avait
une atmosphère de tranquillité dans le groupe. Personne ne voulait partir. Ils
étaient tous réunis dans une communion silencieuse. Tous participant également à
un thème commun. Observer cela a été une extraordinaire récompense pour avoir
participé à ce projet, élaboré par l’association des parents scandinaves pour
les sourds-aveugles de naissance.
Pourquoi Johnsgaard ?
Etant parents d’un garçon de 17 ans , né sourd-aveugle avec un
syndrome de Charge, il était naturel que nous offrions notre maison pour l’un
des stages de l’école de la Culture. Tormod, notre fils, est né et a été élevé
ici, à Somaadalen. Il est allé à l’école du pays , et il y vivra toute sa vie.
C’est de là qu’il est, c’est là que sont ses racines, c’est là qu’est sa
famille.
Nous sommes fermiers et nous avons un camping qui est ouvert toute l’année. Nous
sommes dans les montagnes norvégiennes , à environ quatre heures de route au
nord d’Oslo.
Johnsgaard se trouve près du lac Langsjoen, à 1350m d’altitude, et attire les
amateurs de randonnée. Le lever du soleil vu du sommet est inoubliable. Le plus
magique, c’est en mars. Nous sommes tentés par les longues pistes de ski de
randonnée et nous avons environ 70 km de pistes de descente autour de chez nous
l’hiver.
Rencontres de parents
En rencontrant d’autres parents lorsque Tormod était petit, nous avons formé un groupe de familles qui ont commencé à se rencontrer souvent. Nous avions les mêmes problèmes et surtout une joie commune. Nous aimions la compagnie des autres et au fil des ans Johnsgaard est devenu notre lieu de rencontre. Cela a commencé par une semaine pendant l’été. C’était il y a 12 ans. Petit à petit, le séjour s’est prolongé l’été, pour les petites vacances d’automne, Noël, les petites vacances d’hiver, Pâques, les week-end, etc. Certaines familles ont acheté des camping-cars, certaines louent une maison de vacances tout près, et d’autres séjournent dans nos chalets.
Bien sûr de nouvelles familles peuvent se joindre à nous. Tous les étés, pendant la 28e semaine de l’année, nous nous rencontrons lors de la semaine des familles. Nous nous retrouvons pour dîner autour du barbecue, c’est le point de rencontre quotidien. Pendant la semaine, nous allons marcher, pêcher, chasser le castor etc. D’autres vont faire leurs courses chez Roros. Les sourds-aveugles se mêlent à tous ces gens, frères et sœurs, oncles et tantes, grands-parents et amis. Les frères et sœurs ont particulièrement tiré profit de ces semaines. Ils ont formé un groupe de jeunes partageant des expériences communes.
La semaine de sculpture dans la nature
Dans ce stage, il y a eu des participants suédois, danois et
norvégiens. Ils viennent en voiture ou par avion. Chaque groupe a son chalet (
ou ses chalets). Ils se retrouvent dans la maison principale pour tous les
repas. Le soir, ils se retrouvent au bord du lac pour prendre le café et
discuter de la journée.
La première année, on a consacré beaucoup de travail à re-sculpter un pin.
Chaque année, on ajoute une branche à " l’arbre des trolls ". Chaque participant
travaille la pierre comme principal matériau. On utilise surtout la pierre
locale, mais on a essayé différents échantillons de pierres avec différentes
propriétés. L’année dernière nous avons essayé une pierre tendre facile à
travailler. Les stagiaires apprennent à manier divers outils. Ils participent
aussi à la fabrication de supports de présentation pour les sculptures
lorsqu’elles sont terminées.
Nous avons constaté, au fil des années, les progrès de ceux qui sont venus
plusieurs fois. Ils reconnaissent, ils savent ce qui va se passer et ils
travaillent dur. Certains sont difficiles à arrêter. Certains travaillent
pendant une séance et font la pause pendant la suivante. D’autres en font trois
par jour !
A fin de la semaine, nous avons un grand dîner au bord du lac. Pendant la
semaine, chacun aura contribué au dîner. Certains auront pêché, d’autres auront
trait les vaches, d’autres fait le beurre, et d’autres ramassé des framboises.
Tout cela est fait bénévolement par les participants. Nous mangeons, nous
chantons, et même nous dansons !
C’est un succès – tout le monde revient !
Eskild et Gry reviennent tous les ans. Ils vont à la pêche
tous les ans. Ils savent d’après leurs expériences précédentes qu’ont jette les
filets dans le lac le soir et ils savent à quoi s’attendre le matin suivant. Ils
en parlent même à la maison.
Chaque année est différente. Il y a toujours des gens dévoués. Nous ne pouvons
qu’admirer l’enthousiasme que les personnes travaillant avec nos sourds-aveugles
mettent dans leur travail. Je pense que le fait d’amener tous ces gens dans une
situation entièrement nouvelle , de leur donner de nouvelles perspectives de
travail, a apporté de nouvelles expériences à tous. Partir en voyage ensemble et
partager de nouvelles expériences apporte toujours quelque chose de nouveau et
d’inattendu. Deux sourds-aveugles se sont retrouvés à travailler sur un support.
Ils ont construit le support en pierre ensemble. Ensemble, ils ont travaillé à
tasser le sol, puis à poser les pierres les unes sur les autres pour le support,
et enfin ils ont mis la sculpture en place. Ils ont travaillé ensemble, ils se
sont partagé la tâche. Et ils ont aimé cette expérience.
Le parc de la sculpture
Tout le travail aboutit à un parc de la sculpture. Le lieu de
pique-nique, la mare avec une pompe et une chute d’eau, les différentes
sculptures et l’arbre sont reliés par une longue corde qui fait le tour du parc.
Chaque année, on ajoute quelque chose de nouveau. Il est important de revenir
pour trouver les travaux précédents. Ce projet scandinave donne l’occasion de le
faire. Poser là quelque chose qui représente beaucoup d’effort en commun puis
pouvoir revenir et le retrouver comme c’était . C’est construire des histoires
partagées.
Le Réseau de la Culture Nordique aura un matinée-réseau à la conférence
canadienne en août 2003, où nous espérons parler aux participants de ce
magnifique projet.
Lone Poggioni est la personne de contact pour ce réseau. On peut la joindre sur
enrico.lone@post.tele.dk
CREATION D’ECOLES
L’ECOLE DANS LA GARE !
La gare de General Pico n’a pas vu de train depuis des années, mais elle a toujours un flux régulier de visiteurs. L’école pour aveugles occupe maintenant le hall et les salles d’attente. La directrice, Beatriz Zoppi, nous en dit plus....
L’école pour aveugles de General Pico, au nord de la province de La Pampa, a
commencé à travailler avec les sourds-aveugles et les enfants multihandicapés en
1993.
L’école appartient au secteur public. Le Ministère de l’Education de La Pampa
assure l’éducation primaire et l’éducation spécialisée.
Un groupe de parents demandaient la création d’un service pour leurs enfants
multihandicapés qui n’avaient pas accès à une autre école dans notre communauté.
Le personnel de l’école a pris une décision, parce qu’en examinant cette
population différente, nous nous sommes rendu compte que la formation
professionnelle que nous avions n’envisageait pas la cécité associée à d’autres
handicaps.
Le programme Hilton Perkins nous a vraiment beaucoup aidés et grâce à Graciela,
Steve et Mike, nous avons pu accepter l’invitation à un stage de
perfectionnement professionnel pour en apprendre plus sur ces enfants en 1991.
Depuis, Hilton Perkins a assuré une suite, non seulement par des projets
annuels, mais aussi par des relations qui nous ont permis de travailler en
constante progression. Nous connaissons maintenant beaucoup d’autres
organisations importantes. J’étudie à l’université de Birmingham, je suis le
cours de MSI, avec la coopération de FOAL et d’Hilton Perkins.
Nos éducateurs
Les éducateurs comme Fabiana, Diana, Gabriela, Nora, Analia, Maria Silvia, Maria Rosa et Marina sont enthousiastes et participent au programme avec des conseillers qui nous rendent visite pour nous transmettre leur savoir et nous aider dans ce lieu éloigné.
L’école de notre communauté
Nous respectons, prenons en considération et aidons l’ensemble de la
communauté. Nous avons une Asociacion Cooperadora ( ass.de coopération) et l’ASCAR
( l’association pour les sourds-aveugles) est dans le même immeuble. Le maire et
l’administration locale ont restauré un magnifique bâtiment de 1910, lorsque des
ingénieurs anglais sont venus dans notre pays pour construire le chemin de fer.
Nous y avons emménagé en 1998.
Les photos qui illustrent cet article ont été prises à la dernière réunion
l’année dernière. Les jardins ont de vieux arbres, et pas seulement des fleurs !
Pour les familles
En 2003, il y aura plus d’événements spéciaux pour les parents. Il est long et difficile d’améliorer les services, nous le savons tous, à cause des besoins particuliers de cette population, mais nous savons tous aussi que les parents, les professionnels, les adultes et les enfants sourds-aveugles et multihandicapés forment une grande famille et essaient de travailler ensemble dans le monde entier.
LES ARTS
" C’est ici qu’il est devenu artiste et a pris conscience de sa propre valeur "
Au Centre de Sculpture Polonaise, des artistes et des artisans travaillent avec des sourds-aveugles pour les aider à réaliser leur potentiel créatif. Un des résultats en est une collection de belles sculptures évocatrices. Ewa Niestorowicz, l’une des artistes qui enseigne à l’atelier, décrit leur travail...
Depuis 1990, le Centre de la Sculpture Polonaise à Oronsko accueille des
ateliers annuels conçus pour les sourds-aveugles. On y utilise exclusivement
l’argile. Les sourds-aveugles créent d’énormes formes en utilisant la méthode de
la céramique : on fabrique une armature et ensuite on recouvre l’extérieur avec
une couche d’argile de plusieurs millimètres d’épaisseur.
Les ateliers de sculpture prennent habituellement deux ou trois mois, pendant
lesquels les participants sont supposés sculpter toute la journée. Tous ceux qui
participent aux ateliers pour la première fois doivent affronter trois épreuves
fondamentales. Ils doivent étudier :
Tous ceux qui participent aux ateliers pour la 2e fois peuvent
choisir eux-mêmes le sujet de la sculpture. Certains ont réussi à créer des
oeuvres réellement monumentales, y compris des chapelles en céramique de 3 ou 4
mètres de haut !
Les professeurs chargés des ateliers essaient de ne pas intervenir dans le
processus de création de la sculpture. En fait, quelques gestes faits ensemble
avec une personne sourde-aveugle suffisent à faire entrer l’idée d’une tâche
donnée dans l’esprit du participant, et à poser les bases du travail à venir. Le
but de cette procédure est de faire prendre conscience aux artistes
sourds-aveugles d’une grande variété de formes allant des plus simples aux plus
étonnantes. Les sculptures sont tristes ou mélancoliques, ou tout au contraire
drôles et optimistes. Mais ce qui est le plus intéressant, c’est le forme de la
sculpture créée.
Bien que dans la plupart des cas, nous puissions communiquer par dactylologie,
nous sommes surpris de voir que l’utilisation d’un langage apparaît superflue.
Durant les onze ans d’ateliers, nous avons travaillé avec des gens incapables
d’utiliser aucun langage et il s’est avéré que ce n’était jamais un problème
d’expliquer la tâche à aucun des participants.
Il arrive quelquefois qu’un travail ne soit pas de la meilleure qualité du point
de vue technique. Dans ce cas, tout ce que vous avez à faire, c’est de suggérer
une position différente des mains pendant la procédure du moulage afin de mieux
contrôler la forme de la sculpture et sa stabilité.
Un voyage
Pour les sourds-aveugles, c’est souvent un voyage depuis les profondeurs du
désespoir, avec des sentiments d’impuissance et de constante humiliation, en
passant par la fascination du processus de création et de la capacité
d’expression de soi, jusqu’à un sentiment d’utilité sociale. Cela apporte aussi
un éveil de l’intérêt et de l’admiration des autres indifférents au problèmes de
la surdicécité.
C’est là qu’ils découvrent leur propre potentiel. C’est là aussi qu’ils
deviennent des artistes et des créateurs.
Les artistes sourds-aveugles
Mirek Luszawa est arrivé à Oronsko dans un très mauvais état nerveux. Il
avait des moyens de communication très limités, pratiquement aucun.
Heureusement, il n’a fallu qu’une journée d’atelier pour remplacer la tension et
la peur habituelles par la joie et la fascination ! Après la fin des ateliers,
en rentrant chez lui, Mirek pleurait, ce qui est le meilleur commentaire sur
l’atmosphère des ateliers en général. Ce n’est que là qu’il est devenu artiste
et a pris conscience de sa propre valeur. Pendant les ateliers, il a fait trois
moulages qui semblent très inhabituelles de par leur forme et leur originalité.
J’ai eu personnellement le plaisir de travailler avec un autre participant aux
ateliers, M. Mieczyslaw Lesczynski. C’était un travail encore plus difficile,
parce qu’il avait aussi un handicap des mains. Donc, dès le départ, j’ai dû
" guider " ses mains afin que la sculpture fonctionne techniquement. Mais c’est
M. Lesczynski qui a décidé de la forme finale de l’oeuvre. Au bout d’une
semaine, il était déjà capable de sculpter tout seul et on peut voir et admirer
le résultat étonnant de son travail.
Franciszek Wielgus a consacré tous ses ateliers à la création de son
auto-portrait grandeur nature. Il a commencé par la colonne vertébrale, puis il
a ajouté successivement les côtes, les intestins et l’estomac. Enfin, il a tout
recouvert d’argile – un homme doit tout de même faire vrai
!
Jan Wisniewski est complètement sourd-aveugle, et a connu dans sa vie la perte
tragique de sa femme et de son fils, ainsi que l’amputation d’une jambe. " Je me
sens vraiment heureux quand je sculpte " confesse-t-il. Il travaille dans une
concentration totale et ses sculptures sont le fruit d’une profonde vie
intérieure, de la contemplation, et de la prière à Dieu avec qui, révèle-t-il,
il reste constamment en contact par une conversation quotidienne. " Dieu a fait
un homme en argile, et l’a éveillé à la vie " dit un autre artiste
sourd-aveugle, Henryk Kowalczyk.
C’est si difficile pour nous, artistes instruits, de donner vie à nos
sculptures, mais les sourds-aveugles y arrivent, presque sans effort. Henryk
Kowalczyk est l’auteur de la Tour de Babel de trois mètres de haut. Elle va
jusqu’au ciel ! Le haut de la sculpture est la paume du Tout-Puissant. Les
labyrinthes des escaliers représentent le dur chemin des hommes essayant
d’atteindre Dieu. La tour de Babel est une sorte d’hommage rendu par l’artiste à
Dieu qui, bien qu’Il lui ait ôté la vue et l’ouie, lui a donné la capacité de
créer et de sculpter dans l’argile – le matériau avec lequel il a lui-même
commencé.
Les ateliers d’Oronsko nous ont donné une connaissance particulière des
capacités de ces créatifs qui ont une limitation extrême des sens. Nous avons
plus de dix ans d’expérience de l’enseignement de la sculpture aux
sourds-aveugles.
Les professeurs de sculpture cherchent à avoir des contacts avec d’autres
Les professeurs sont les artistes qualifiés. Personnellement, je suis
diplômée des beaux-Arts (je suis peintre) ainsi qu’en pédagogie, avec une
spécialisation sur la cécité. J’enseigne la sculpture depuis 1996. Actuellement,
je travaille à ma thèse de doctorat dont le sujet est : " Le monde dans l’esprit
et la sculpture des sourds-aveugles ". Donc, si vous avez une expérience
analogue, je vous serais très reconnaissante de m’en faire part. Je serais
heureuse d’avoir toutes sortes de matériels et documents concernant votre
travail artistique avec des sourds-aveugles.
Si vous êtes intéressés par une quelconque coopération, nous attendons de vos
nouvelles. Pour le moment, l’organisation d’ateliers internationaux reste du
domaine du rêve, mais nous espérons pouvoir y arriver, peut-être avec votre
aide. Nous avons une équipe de professionnels compétents. Il y a aussi plusieurs
sourds-aveugles qui ont participé aux ateliers dès le départ et maintenant, avec
l’expérience, ils sont capables d’enseigner aux autres.
CAMPAGNE
Bouger !
La canne rouge et blanche pour les sourds-aveugles en République Tchèque
Jan Jake, de l’Association des Sourds-Aveugles, définit le contexte de cette législation importante en République Tchèque, qui rendra les déplacements plus faciles et plus sûrs pour les sourds-aveugles. Cela souligne l’importance d’avoir une " parole " claire et cohérente, et de travailler en association avec d’autres qui peuvent avoir des positions analogues.
La canne rouge et blanche pour les sourds-aveugles est définie comme un
" signe distinctif " des personnes sourdes-aveugles par la Loi réglementant la
circulation routière, qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2001.
L’usage de la canne a été introduit le 31 janvier 2001 par le règlement
d’application de la loi. Depuis 2002, les cannes rouges et blanches sont
fournies sur ordonnance des ophtalmologistes et remboursées par les assurances
médicales.
La canne rouge et blanche est une aide compensatoire importante pour les
sourds-aveugles, qui leur permet de s’orienter et de se déplacer librement dans
les endroits publics, les rues, les passages cloutés. Jusqu’ici les
sourds-aveugles utilisaient la canne blanche , qui est normalement utilisée
comme signe distinctif , et comme appareil distinctif, des aveugles. C’est
pourquoi les sourds-aveugles se trouvaient souvent dans des situations
difficiles, par exemple lorsqu’ils ne répondaient pas aux signaux des
conducteurs aux passages cloutés, ou lorsqu’ils réagissaient bizarrement quand
on leur offrait de l’aide. Ceci a souvent causé des malentendus et quelquefois
mis en danger la sécurité du sourd-aveugle et des autres personnes impliquées.
Grâce à la canne à rayures rouges et blanches, les sourds-aveugles peuvent se
déplacer avec plus de sécurité dans les villes et dans la circulation. La canne
rouge et blanche attire l’attention du public sur le fait qu’une personne
sourde-aveugles est présente, c’est-à-dire qu’elle sert à signaler qu’en plus de
problèmes d’orientation et de mobilité, il peut y avoir un plus gros problème de
communication.
Confiance en soi
En outre, la canne rouge et blanche donne aux citoyens sourds-aveugles un sentiment de meilleure sécurité, d’assurance et de confiance en soi. C’est un symbole important de leur identité. Elle apporte aussi plus de respect du grand public.
Le contexte de la nouvelle réglementation
Le chemin qui a conduit à l’introduction de la canne rouge et blanche a été long, et au début ça paraissait vraiment très loin. L’association civile LORM – la société pour les sourds-aveugles- a été la première à s’attaquer à ce problème à l’initiative de ses membres sourds-aveugles. Ils ont discuté de la nécessité d’avoir un signe distinctif spécial lors d’un stage de rééducation, dirigé par Mme Vera Husakova, une psychologue, en octobre 1993.La discussion a abouti à demander une canne jaune pour les sourds-aveugles.
La canne jaune
Nous avons entrepris une enquête pour savoir si l’usage de la canne blanche pour les aveugles se fondait sur la législation. Nous avons trouvé que l’usage de la canne blanche se fondait sur la coutume. Nous avons aussi trouvé que la canne blanche n’était mentionnée que dans la réglementation de la circulation routière. A cette époque, les questions de circulation routière concernaient le Ministère de l’Intérieur. Voilà pourquoi nous avons déposé notre demande pour introduire la canne jaune comme signe distinctif spécial pour les sourds-aveugles auprès du ministère. Cela a été fait au printemps 1996, au moment où le ministère commençait à préparer une nouvelle loi sur la circulation. Nous avions aussi pris contact avec la société Svarovsky qui fabrique les cannes pour les aveugles et commandé plusieurs échantillons de cannes jaunes , dont quelques unes avec des rayures noires contrastantes. Nous avons remis les échantillons au ministère de l’intérieur.
Demandes ignorées
En 1997, la circulation routière est passée au Ministère des Transports et des Communications., et notre initiative a été transmise à ce ministère. Nous avons à nouveau déposé notre demande de reconnaissance et d’introduction de la canne jaune . Notre initiative n’a pas eu de réponse. Plus tard, il est apparu que notre initiative n’avait pas été du tout prise en compte dans la loi ; en fait , une disposition précisant un devoir élémentaire des conducteurs de respecter les personnes utilisant la canne blanche pour les aveugles, avait aussi été omise dans la loi. Les auteurs de la loi n’avaient pas du tout tenu compte des conditions spécifiques des aveugles et des sourds-aveugles.
Naissance de la VIA ... et début de la campagne
Nos affaires ont pris un tour favorable avec notre nouvelle initiative. En 1999, avec plusieurs amis sourds-aveugles nous avons créé l’association des sourds-aveugles – VIA, une organisation indépendante. Nous avons demandé l’aide de plusieurs partis politiques parlementaires pour développer l’inclusion sociale des sourds-aveugles. L’un des partis politiques a organisé une réunion pré-électorale pour les membres de VIA avec son candidat au Sénat tchèque. A la réunion, les sourds-aveugles ont parlé de leur situation et présenté des suggestions concrètes pour l ‘amélioration de la position et l’inclusion des sourds-aveugles dans la société.
Parmi ceux qui participaient à la réunion, il y avait Mme Zuzana Roithova,
présidente de la Commission de la santé et des affaires sociales du Sénat qui
s’est intéressée à nos problèmes. Elle a reconnu qu’elle ne savait rien de la
surdicécité et des sourds-aveugles, et qu’elle avait même hésité à participer à
la réunion. Elle a promis de nous aider en mettant nos initiatives en
application, en disant qu’elle aurait besoin de nos connaissances techniques et
de notre aide. Nous avons précisé quatre tâches interconnectées : introduction
d’une canne spéciale pour les sourds-aveugles, reconnaissance du droit à obtenir
des appareils auditifs pour les deux oreilles ( correction bilatérale) pour les
sourds-aveugles ayant des restes auditifs fonctionnels, que ces appareils soient
remboursés par les compagnies d’assurances médicales, et définition du
diagnostic médical de surdicécité. Notre but était d’améliorer l’orientation des
sourds-aveugles dans leur environnement au moyen des aides techniques
existantes.
Avec Me Vera Husakova, nous avons préparé les données concernant chacune de ces
tâches pour le sénateur Roithova. Pour les appareils auditifs, une analyse des
besoins économiques a été faite du point de vue des compagnies d’assurances
médicales.
Action commune
La dernière partie de notre longue route vers la canne rouge et blanche a
commencé en janvier 2000. Le sénateur Roithova nous a invités à participer aux
débats avec un représentant du Ministère des Transports et des Communications
sur la loi de réglementation de la circulation. Vu les usages existant déjà dans
certains pays et le caractère international de la circulation routière, il fut
décidé d’introduire aussi la canne rouge et blanche en République Tchèque. Son
aspect et sa conception ont été préparés en collaboration avec la société
Svarovsky qui fabrique les cannes pour les aveugles. Nous avions aussi un nouvel
allié – nous avions informé les représentants de l’association des aveugles de
notre activité. Ils essayaient d’introduire la canne blanche dans la loi. Nous
leur avons proposé de se joindre à notre initiative. Notre campagne
parlementaire pour la canne rouge et blanche pouvait s’étendre à la canne
blanche. Lorsque la loi a été discutée au parlement, il a été possible, avec le
soutien de la plupart des députés, d’amender la loi pour y inclure une
disposition sur les cannes comme signe distinctif pour les aveugles et les
sourds-aveugles. En même temps, la loi imposait au ministère des transports et
des communications de se préparer à mettre en application des réglementations
légales qui, entre autres, préciseraient les types et les dessins des signes
distinctifs des aveugles et des sourds-aveugles. L’objectif a été atteint :
depuis le 31 janvier 2001, les sourds-aveugles de la République Tchèque peuvent
utiliser la canne rouge et blanche.
Trois autres tâches nous restaient : garantir le droit des sourds-aveugles à
avoir deux appareils auditifs , assurer le financement de la canne rouge et
blanche et des appareils auditifs , et définir la surdicécité dans le but de
distribuer les aides techniques. Pour mener à bien ces tâches, le sénateur
Roithova a créé une commission d’experts. Ses membres ont été recrutés parmi les
représentants d’associations civiles de sourds-aveugles et d’aveugles , du
ministère des transports et des communications, de la société des
ophtalmologues, des secteurs otologie et phoniatrie de la société tchèque
d’oto-rhino-laryngologie, et de compagnies d’assurances médicales. Nos
propositions ont servi de base au document final, appelé " Memorandum : la
distribution d’aides compensatoires pour cause de surdicécité ". Les
représentants des sociétés de médecins, des assurances médicales et des
sourds-aveugles (LORM et Tyfloservis) ont signé le Mémorandum en décembre 2001.
Le mémorandum définit les principes, les procédures et les règles de fourniture
d’aides techniques compensatoires aux sourds-aveugles.
Sur la base de ce mémorandum, depuis juillet 2002, les patients sourds-aveugles
ayant des restes auditifs fonctionnels ont le droit de recevoir deux appareils
auditifs pour réception bilatérale, couverts par les compagnies d’assurance
médicale. Les assurances médicales couvrent aussi la canne rouge et blanche.
Introduction de la canne
Le processus d’introduction de la canne rouge et blanche, et l’inclusion sociale des sourds-aveugles, sont également soutenus par les activités de la Faculté de Pédagogie de l’université Charles de Prague, à l’initiative de M.Boris Titzi du département Education Spécialisée. Il a théorisé, défendu et mis en pratique l’introduction du sujet de la surdicécité dans le programme des modules Education spécialisée et Education spécialisée et Psychologie. Dans son enseignement, il souligne l’importance d’une approche spécifique des sourds-aveugles, et d’aides et de services spécifiques pour les sourds-aveugles, en particulier la canne rouge et blanche et l’assistance personnelle. Dans le cadre de ces activités, l’auteur de ces lignes donne un cours intitulé " Une personne sourde-aveugle " au département Education spécialisée. L’université Charles forme donc des spécialistes dont la formation correspond aux derniers développements dans le domaine de la surdicécité en République Tchèque.
Un groupe de pression puissant obtient des résultats
La campagne a eu aussi un effet secondaire important. Elle a montré que même un petit groupe soi-disant sans importance de sourds-aveugles peut atteindre un objectif important, et même aider d’autres personnes, comme dans le cas de la canne blanche pour les aveugles, lorsque la pression des représentants des aveugles ne s’était pas avérée assez influente. Il a aussi été démontré que de telles initiatives, dont les buts peuvent être aisément identifiés par d’autres associations, peuvent réussir. C’est un tremplin prometteur pour d’autres tâches que nous devons accomplir concernant notre inclusion dans la société.
CONFERENCES
Annonce :
2e Conférence européenne des familles à Slettestrand, Nord Jutland,
Danemark
20-26 Juin 2004
Rencontre des familles :
" Listen to me 2 " au Danemark
Communication par la culture et la nature danoise
Les réseaux de DbI de la Culture Nordique et les membres d’Edbn , ainsi
que Sense International et le programme Hilton/Perkins, ont le plaisir de vous
inviter à une nouvelle rencontre des familles.
La conférence est destinée aux parents et à leurs enfants des pays d’Europe
occidentale, d’Europe centrale et d’Europe de l’est.
Comme les autres conférences précédentes, cette conférence permettra aux parents
d’échanger expériences et informations sur une large gamme de questions
concernant la vie familiale. Le comité scientifique organisateur se compose de :
Lone Poggioni (Danemark)
Gill Morbey (Royaume-Uni)
Ursula Heinemann ( Allemagne)
Klaus Vilhelmsen ( Dk)
Preben Gundersen (Dk)
William Green ( Italie)
Frank Ulmer ( Dk)
Ricardo Lopez ( Espagne)
Ce groupe est en train de finaliser le programme, qui promet d’être une intéressante base de discussion, et fait suite aux réflexions de la rencontre des familles de l’an dernier en Italie. Ils cherchent aussi un nouveau dessin pour un logo qui représenterait le thème de " Listen to me " puisque c’est un événement qui doit avoir lieu tous les deux ans.
Dates
Arrivée le 20 juin et départ le 26 juin 2004.
Lieu
Le centre de vacances de Slettestrand se trouve dans un magnifique endroit
du Jutland , juste à 250m de la mer. Pour y arriver, on passe normalement par
Aalborg où on peut se rendre facilement en train, en avion ou en voiture.
Le centre offre une large gamme d’activités correspondant à tous les goûts. L’hébergement peut être en chambres convenant pour 4-5 personnes et donnant sur la mer. Il y a des équipements de jeux pour les enfants. Pour plus d’informations, voir le site
www.slettestrand.dk.Participants
Pour l’inscription, une " famille " a jusqu’à quatre membres : les parents,
le membre de la famille handicapé sensoriel, et un accompagnant choisi par la
famille.
Grandes lignes du programme
En fait, le programme comprendra de nombreuses parties :
Du temps sera réservé aux excursions touristiques , aux activités artistiques
ou simplement à faire une pause et se détendre ensemble.
Les excursions peuvent inclure shopping, promenades en bateau etc.
Frais
Le comité organisateur examine actuellement le possibilités de
financement pour que le prix soit accessible à tous et pour permettre la
participation de familles des pays d’Europe centrale et d’Europe de l’est.
Pour avoir des renseignements complémentaires, pour proposer un logo ou pour
dire que vous êtes intéressé, prenez contact avec nous le plus tôt possible :
Lone Poggioni
CONFERENCES
STAGES DE FORMATION ET CONFERENCES 2004 au NUD ( Centre nordique de formation du personnel pour les services pour sourds-aveugles)
Sourds-aveugles congénitaux avec un syndrome de CHARGE
20-25 janvier
Ce stage de formation mettra en lumière la complexité du syndrome de CHARGE et soulignera les challenges que cela peut entraîner dans la création et l’organisation de conditions optimales d’apprentissage et de développement. Toutes les catégories de personnel peuvent demander à participer.
Rééducation de base pour les personnes ayant une surdicécité acquise
1-6 mars
Le cours apportera une connaissance de la combinaison d’une perte de la vision et d’une perte de l’audition sévères et de ses conséquences sur la communication, l’accès à l’information et l’orientation et la mobilité de la personne. Le stage comportera divers exercices de simulation et offrira des exemples concrets. Il s’adresse à ceux qui travaillent dans des services de rééducation directs.
Développement de la communication chez les sourds-aveugles congénitaux
14-26 mars
Le cours présentera les dernières informations sur l’interaction et la communication avec les sourds-aveugles congénitaux. Le cours sera suivi de projets individuels et de réunions de réseaux.
Formation pour directeurs/conseillers pédagogiques pour les sourds-aveugles
19-25 avril
Cette réunion est la deuxième partie d’un stage de formation pour directeurs/conseillers de services éducatifs pour sourds-aveugles congénitaux qui a commencé en septembre 2003, en se concentrant sur l’évaluation des sourds-aveugles congénitaux. L’objet de ce stage sera comment créer des conditions optimales pour la communication et le développement. Ce stage présentera et évaluera aussi les projets des participants sur l’évaluation et la planification pédagogique individuelle.
Les enfants déficients auditifs et visuels dans les programmes pré-scolaires
et scolaires
12-15 mai
Cette conférence a pour but de présenter et de discuter des informations sur la façon d’adapter les situations d’apprentissage pour les enfants d’âge préscolaire et scolaire présentant une surdicécité acquise ou devenant sourds-aveugles. Ce stage s’adresse au personnel travaillant dans des écoles primaires et des écoles maternelles, ainsi qu’aux directeurs.
Conférence nordique sur la surdicécité
18-22 août
Tous les 4 ans, le Centre nordique de formation du personnel organise une conférence sur la surdicécité. Cet événement rassemble des sourds-aveugles, des parents, et des personnels et expose et discute des sujets intéressant les personnes actuellement impliquées dans la fourniture de services.
Développement de la communication chez les enfants sourds-aveugles
congénitaux ayant des implants cochléaires
8-11 septembre 2004
Cette conférence est organisée pour présenter et discuter des connaissances
théoriques et expérimentales sur le développement de la communication chez les
sourds-aveugles congénitaux ayant des implants cochléaires.
Ce stage s’adresse aux personnels des programmes scolaires et pré-scolaires ,
ainsi qu’aux directeurs et conseillers. Cette conférence est également ouverte à
des participants d’autres pays que les pays nordiques.
Rééducation pour les personnes ayant une surdicécité acquise
27 septembre- 2 octobre
Ce stage présentera et discutera différents modèles de rééducation pour les personnes devenant sourdes-aveugles ainsi que d’autres questions de nature éthique et pratique sur le sujet. Il s’adresse à tous les types de personnel de rééducation.
Education et travail pour les personnes ayant une surdicécité acquise
10-13 novembre
Cette conférence mettra en lumière les opportunités d’éducation et autres
préparations à la vie professionnelle pour les jeunes ayant une surdicécité
acquise. Elle examinera aussi les modifications du travail nécessaires pour les
gens qui deviennent sourds-aveugles plus tard. Ce stage s’adresse à des
personnels qui ont des sourds-aveugles parmi leurs élèves et à des personnels
des services de réadaptation professionnelle pour les sourds-aveugles.
Pour plus de détails, prenez contact avec nous : Nordic Staff Training Centre
for Deafblind Services (NUD)
Nouvelles Régionales
Australie :
Les derniers événements par Mike Steer
En juin 2001, la population de l’Australie était de 19,5 millions d’habitants, dont environ 18% sont estimés avoir un handicap ou une déficience. En décembre 2002, l’Institut australien pour la santé et le bien-être (AIHW) a publié : Services de soutien au handicap : premiers résultats nationaux sur les services fournis en application du CSDA. Le CSDA ( Accord du Commonwealth sur le handicap) est le plus système de financement des principaux services pour handicapés pour le partage des frais entre les administrations fédérale, des états et des territoires.
Le rapport publié dernièrement donne un résumé des données " photographiques " recueillies par jour: en une journée, 65 809 consommateurs ont utilisé 77 382 services financés par le CSDA dans les sites de services de toute l’Australie. Les services utilisés dans cette journée étaient :
Les types de services les plus utilisés comprenaient :
Le groupe de handicaps le plus répandu était la déficience intellectuelle( 39 909 consommateurs, ou 61%), suivi par le handicap physique ( 8 002 ou 12%). Ceux qui donnaient la déficience visuelle comme handicap principal étaient 1 716 ( vision) et 170 (sourds-aveugles).
Le rapport est disponible en formats PDF et Word avec texte principal en HTML sur : http://www.aihw.gov.au/publications/index.cfm?type=details&id=827
Formation des enseignants
Un rapport du sénat du Commonwealth publié juste avant Noël a recommandé une
formation obligatoire pour tous les assistants d’éducation et professeurs à
l’éducation des d’élèves handicapés.
Les recommandations figurent dans le rapport de la commission sur l’emploi, les
relations de travail et l’éducation du sénat sur l ‘enquête sur l’éducation des
élèves handicapés. L’enquête a été faite pour répondre aux inquiétudes quant à
l’efficacité des programmes du Commonwealth destinés aux élèves handicapés et
pour savoir si le secteur scolaire et post-secondaire répondaient aux besoins de
ces élèves . La commission rapporte que de nombreuses preuves et témoignages
donnent nettement l’impression qu’une éducation de qualité pour les élèves
handicapés est en général rare dans les écoles.
Il y avait beaucoup de preuves d’un manque de compétences grave et croissant en
Australie chez les enseignants , qui ont de plus en plus d’élèves handicapés
dans leurs classes et n’y sont pas préparés.
De plus, la plupart des enseignants déjà en poste ont peu de chances de recevoir
une formation continue dans ce domaine. Le manque de formation est exacerbé par
la diminution des bases de connaissances spécialisées dans la profession. La
grave pénurie de spécialistes dans les domaines des déficiences sensorielles ,
de l’autisme et des difficultés d’apprentissage a été soulignée.
Quoique le gouvernement du Commonwealth ne soit pas obligé d’agir selon le
rapport, le fait que les recommandations de la commission soient soutenues par
le gouvernement, l’opposition, et les membres démocrates de la commission lui
donnera du poids.
Ce rapport ( 194 pages) peut être consulté ou téléchargé en un seul document ou
par sections sur :
Nouveau centre d’audiologie pour Sydney
Le 29 août de l’année dernière, l’institut pour enfants sourds et aveugles de
North Rock a ouvert son nouveau centre d’audiologie.
Ce centre a pris le nom de Jim Patrick, un pionnier des implants cochléaires en
Australie. Il dispose des derniers équipements de tests pour les enfants, y
compris les bébés et les enfants avec des handicaps associés.
Nouvelles du Conseil national des sourds-aveugles
Depuis sa création en 1999, le site web du Conseil national des sourds-aveugles australien (ADBC)a reçu 14 550 visites sur :
http://internex.net.au/dbaParmi les dernières activités de l’ADBC :
Les sujets examinés dans les réunions des commissions de l’ADBC comprennent :
Ascension du pont du port de Sydney
En juillet l’année dernière, les membres d’ADBC Heather Lawson et Joseph Heenan, qui ont tous deux un syndrome d’Usher, avec les guides Carla Anderson et Bill Hynes de Sydney, ont escaladé le spectaculaire pont du port de Sydney. Cet immense pont, avec le kangourou, le boomerang et l’Opéra, est l’un des symboles de l’Australie. L’escalade a été organisée par Bridgeclimb , une société qui offre aux visiteurs de Sydney une aventure en petits groupes avec ascensions guidées au sommet du pont du port, jour et nuit. Passant au-dessus de 1500m d’arches d’acier, jusqu’à 134 m au-dessus de l’animation du port, les intrépides aventuriers se sont risqués sur les passerelles, les échelles, et ont grimpé par l’arche principale jusqu’au rivage nord. C’était la première fois que Bridgeclimb rencontrait un groupe de sourds-aveugles utilisant les signes tactiles, donc il y avait un interprète.
Au départ, la demande du groupe avait été rejetée par Bridgeclimb, mais Heather et Joseph ont envoyé un Email au patron pour exprimer leur déception. Ils ont expliqué qu’ils n’auraient besoin que d’une aide limitée pour faire l’escalade. A cause de leur déception et de l’annulation initiale, Bridgeclimb les a invités et a offert de payer les frais de leur billet d’avion de Melbourne à Sydney, une nuit d’hôtel et le coût de l’escalade. Après avoir réussi l’escalade, Heather a dit : " nous avons été traités royalement ".
Tous les détails de l’ascension sont publiés dans le numéro de février de l’ADBC Beacon. Pour en avoir un exemplaire, contactez le responsable d’ADBC, Bob Segrave, à
segrave@connexus.net.auINDE
Une presse Braille informatisée pour l’Inde , par Bushan Punani
Une presse Braille informatisée a été inaugurée à 10h30 le samedi 22 février
2003 dans les locaux de l’association des aveugles, Vastrapur. Elle a été
inaugurée par le Dr.Tae-Sup Lee, premier vice-président international du Lions
Club.
L’association des aveugles a une presse Braille depuis 1967 et produit des
livres et autres matériels en Braille. Mais l’impression Braille manuelle est
embêtante, monotone, chère et il y a beaucoup d’erreurs. Elle fait appel à des
procédés démodés et à des techniques pénibles. Comme il y a presque 10 000
enfants aveugles qui font des études, les besoins en livres Braille sont
importants. La presse manuelle ne pouvait pas satisfaire cette demande.
L’association s’est rendu compte de ces défauts et a décidé d’informatiser.
Après s’être renseignée, l’association a trouvé que pour avoir un équipement
permettant de faire convenablement le travail, cela coûterait très cher, donc
elle a fait appel au Lions Club de Vastrapur & Ranip. Ils ont été d’accord pour
présenter le projet à la fondation du Lions Club International. Heureusement, la
proposition a été acceptée. La fondation du Lions Club International et la
fondation pour l’éducation Indo-Américaine ont accepté de sponsoriser
l’équipement ensemble.
Le nouvel équipement est convivial, rapide, précis et rentable, et il transforme
notre production !
Croatie de Marina Stabi
Chers amis,
Je vous écris au nom de l’association des sourds-aveugles, Dodir, qui a
travaillé très dur récemment pour faire pression sur le gouvernement croate, et
en particulier le Comité national des personnes handicapées de la République de
Croatie, pour que la surdicécité soit reconnue comme un handicap spécial et que
les droits et les services pour sourds-aveugles soient reconnus.
Lors des différentes discussions avec les représentants du gouvernement, on nous
a demandé de rassembler les lois et réglementations concernant la surdicécité
dans différents pays.
Au début de mai, la loi sur les services sociaux sera discutée au Parlement
croate et nous essayons d’y faire inclure la définition de la surdicécité et le
droit à des services pour les sourds-aveugles. C’est pourquoi nous avons besoin
d’informations sur la façon dont ces droits sont accordés dans les autres pays
européens et les autres pays dans le monde.
Nous voudrions vous demander de nous envoyer toutes les informations que vous
avez sur les domaines suivants, en n’importe quelle langue, par Email ou fax :
+385 1 48 75 431/432 :
A - Législation, réglementations ou instructions avec les références exactes et
l’année où elles ont été publiées, les articles exacts où la surdicécité est
mentionnée, et comment les sourds-aveugles ont droit à des aides, des
guides/interprètes ou des assistants personnels
B - Par quels ministères ces droits sont-ils donnés et sur quelles bases.
Comment la participation des sourds-aveugles est-elle incluse et comment
l’ensemble est-il administré ?
Merci d’avance
Marina Stabi, Assistante sociale, Programme de Recherche et développement.
Amérique latine
Réseau " Grupo Brasil " 1997-2002
par Ximena Serpa
Les professionnels travaillent au Brésil depuis de nombreuses
années. En fait, le Brésil a été un des premiers pays à comprendre les besoins
des sourds-aveugles et des multihandicapés dans la région.
" Grupo Brasil " est le principal réseau en Amérique latine et a été créé en
1997 en tant qu’ONG. Il inclut l’association de parents et l’association
brésilienne des sourds-aveugles et d’autres institutions qui travaillent pour
les sourds-aveugles et les déficients sensoriels multihandicapés au Brésil. " Grupo
Brasil " a des représentants dans 10 villes des 4 grandes régions du pays.
Depuis 1997, il a organisé 2 conférences internationales qui ont eu beaucoup de
succès – la dernière en octobre 2002 – avec la participation des professionnels
et parents locaux. Des collègues internationaux du Portugal, du Chili,
d’Angleterre, de Colombie et du Pérou y ont également assisté. Trois séminaires
nationaux et six régionaux ont été organisés, et aussi un séminaire sur Usher,
en invitant les parents, les sourds-aveugles et les professionnels de tout le
pays.
Le groupe a fait des campagnes d’information et des séminaires avec le Retina
Group de São Paulo et les facultés de médecine, le gouvernement et les
institutions, pour informer le public sur la manière de reconnaître les
sourds-aveugles ayant un syndrome d’Usher. Pour cela, ils ont diffusé des
affiches et des imprimés dans le public. La formation aussi est importante et le
groupe a formé divers professionnels de tout le pays.
Il y a un matériel éducatif, comme les brochures sur la communication, le
syndrome d’Usher, la surdicécité congénitale et acquise ; un site web national
sur la surdicécité ; un journal et un livre intitulé " Deux sens : pour les sens
et vers les sens "et un manuel pour les parents et les enseignants, publié par
Sense international ( Amérique latine) en Portugais.
Le groupe a gardé un bon contact avec le gouvernement et le ministère de
l’éducation et a créé du matériel écrit, des programmes de formation et des
projets pour eux.
Pour plus de détails, prenez contact par Email :
Forum sur le syndrome d’Usher à Moscou
par Irene Salomatina
En mars 2003, le forum Usher à Moscou a réuni 17 sourds-aveugles et parents
de Moscou, St Petersbourg et Ufa. Le but de cette rencontre était d’évaluer
l’impact de 18 mois de travail pour améliorer le niveau des sourds-aveugles et
de leurs familles dans ces villes, un projet rendu possible grâce au financement
du ministère du développement international du Royaume-Uni.
Le séminaire a démontré la valeur d’un projet qui a rapproché les
sourds-aveugles, à la fois au sein des trois villes et entre elles. Les délégués
de St Petersbourg ont été surpris que leur collègues d’Ufa n’aient jamais
entendu parler des implants cochléaires. Inversement, la délégation d’Ufa – qui
va bientôt se déclarer comme ONG indépendante- a été un modèle pour les délégués
de St Petersboug, qui se débattent toujours avec la bureaucratie russe. Comme
l’a dit l’un des délégués : " Ce projet nous aidera tous à l’avenir – dans
le passé, nous n’avons pas su affirmer nos droits ".
La valeur du rassemblement des sourds-aveugles russes et de leurs familles a été
renforcée par un autre délégué déclarant : " J’ai vu des vidéos de nos amis
britanniques, mais il nous faut des films de nos propres sourds-aveugles – leur
réalité, comment ils vivent. "
Vous pouvez prendre contact avec Irene Salomatina sur
Pays nordiques
Stage de formation NUD
" Corrélations entre comportement à problèmes et manque de communication chez
les adultes sourds-aveugles congénitaux "
5-9 novembre 2003 au Centre de formation du personnel pour les services
pour sourds-aveugles des pays nordiques, à Dronninglund, Danemark
Présidents
Inger Rodbroe du NUD, Danemark et Randi Sorlie de Norvège
Objectifs
Ce stage de formation est consacré au groupe d’adultes sourds-aveugles congénitaux qui ont des comportements à problèmes. La corrélation entre le comportement à problèmes et le manque de communication sera mise en lumière et discutée de différents points de vue. Les stratégies de traitement par des méthodes éducatives seront présentées et discutées dans des études de cas. Donc, l’objectif est de trouver des solutions au comportement à problèmes par le développement de la communication.
Organisation du travail
Le travail se composera de cours magistraux sur les questions théoriques, et
les présentations de projets et d’études de cas seront les bases de discussions
en séances plénières et en groupes de travail.
Participants
Le stage est prévu pour le personnel confronté à des comportements à
problèmes soit dans leur travail direct avec des adultes sourds-aveugles
congénitaux, soit comme conseillers ou directeurs.
Date limite pour les candidatures
Les candidatures doivent être soumises au NUD par fax : + 45 96 47 16 16 ou
par Email :
Le programme préliminaire comporte des contributions de : Eva Hultengren ( Danemark) ; Jude Nicholas (Norvège) ; Inger Simonsen ( Danemark) ; Siskoanneli Ruuskanen ( Finlande) ; Ivar Maelhe ( Norvège) ; Wenche Andersen (Norvège) ; Karl Jacobsen ( Norvège) ; Randi Sorlie ( Norvège) ; Paul Hart & Ian Noble ( Royaume-Uni).
Slovaquie
Des visiteurs croates, par Janka Sarisska
L’école pour sourds-aveugles de Slovaquie attend la visite de collègues
croates en mai 2003. Les visiteurs ont l’intention de créer une école pour
enfants sourds-aveugles et ils veulent apprendre tout ce qu’ils peuvent sur la
façon de gérer une école. Notre école leur a préparé un programme spécial pour
la semaine. Ils participeront à des activités éducatives dans les classes. Ils
auront l’occasion de parler de l’évaluation de l’ élève, des programmes
éducatifs individuels, de la façon dont l’enseignant organise le travail en
classe, etc. Ils verront aussi les résultats des projets que nos étudiants
entreprennent à l’université de Presov et dans l’entreprise qui fabrique des
jouets. Ils rencontreront aussi le psychologue qui travaille avec l’école depuis
son ouverture.
Nous espérons que les visiteurs de Croatie seront stimulés par les collègues
slovaques et que leur visite d’étude sera utile aux enfants sourds-aveugles de
Croatie.
Rencontre avec la République Tchèque – un nouveau groupe de parents
La coopération entre la Slovaquie et la République Tchèque a commencé en 2000
lorsque nous avons invité une famille ayant une fille sourde-aveugle et deux
éducateurs à participer à notre Camp des familles. Il y a une classe pour
sourds-aveugles à l’école pour sourds de la ville d’Olomouc et les collègues
tchèques souhaitaient développer la coopération avec l’école de Cervenica. Après
le Camp des familles, ils ont visité l’école, ils ont passé beaucoup de temps
dans les classes, la bibliothèque et ils avaient des milliers de questions !
Lorsque la même famille est venue au deuxième camp des familles, les parents ont
été encouragés par le groupe de parents slovaques à créer une association de
parents et à développer des activités pour les enfants sourds-aveugles en
République Tchèque. La participation d’un parent et de pédagogues d’Olomouc à la
Conférence européenne de Nordwijkerhout a fait de l’association de parents une
réalité. Depuis, ils ont organisé un petit séminaire pour les parents d’enfants
sourds-aveugles et les professionnels du domaine de la surdité, la surdicécité
et du multihandicap. Ils ont demandé aux parents et aux professionnels de
Slovaquie de leur faire part de leurs expériences et de préparer des
interventions à ce séminaire.
Une bonne coopération peut porter ses fruits ! En février 2003, la première
conférence sur la surdicécité du pays a été organisée avec une participation
internationale en République Tchèque. La conférence avait pour but de comparer
l’état des services pour sourds-aveugles en République tchèque avec les services
en Slovaquie et dans les autres pays. Le but était aussi de persuader les
représentants des secteurs de l’éducation, des services sociaux et de la santé
que les sourds-aveugles ont les mêmes droits que le reste de la population.
Un communiqué de la conférence a été envoyé au gouvernement et on espère que le fait de réaliser qu’il devrait y avoir un engagement national envers la population sourde-aveugle, en fournissant éducation, services sociaux et de santé, permettra de prendre des mesures législatives dans tous ces domaines.
Amérique latine
Formation universitaire, par Graciela Ferioli
Les universités d’Amérique latine s’intéressent de plus en plus aux besoins
des professionnels travaillant avec les enfants multihandicapés, y compris avec
les sourds-aveugles. Dernièrement, un second groupe de professionnels de
Colombie, du Mexique, du Venezuela, d’Argentine et du Chili, ont obtenu leur
maîtrise à l’université métropolitaine des sciences de l’éducation – UMCE. Une
maîtrise a commencé à l’université presbytérienne Mackenzie de Sao Paulo, au
Brésil, et une autre débutera en juillet à l’université interaméricaine du Costa
Rica. Ces programmes de formation ont été créés grâce à une collaboration entre
les universités locales, la fondation Once pour l’Amérique latine (FOAL) et le
programme Hilton Perkins .
Trois publications traduites en Espagnol
La première s’intitule " Calendriers pour les élèves présentant des handicaps
multiples y compris la surdicécité " de Robbie Blaha de l’école du Texas pour
les aveugles et handicapés visuels, USA.
La deuxième s’intitule " Guide d’activités et ressources de Perkins , manuel
pour les éducateurs et les parents d’élèves handicapés visuels avec handicaps
associés " de l’école Perkins.
La dernière est " Etre grands parents ", pour les grands-parents d’enfants
handicapés visuels, par Debra K.Chapuis de l’école Perkins. Ces traductions ont
été faites grâce à l’aide du programme Hilton Perkins et à une subvention de la
fondation Conrad N.Hilton et de la fondation ONCE Amérique latine (FOAL). Ces
publications seront diffusées dans toute l’Amérique latine.
Changement d’attitude en Amérique latine
Tous les jours, ceux qui travaillent dans l’éducation des sourds-aveugles peuvent constater combien le public abandonne l’idée fausse que les enfants sourds-aveugles n’ont pas droit à une éducation. Ce changement est possible grâce aux efforts de beaucoup d’ONG internationales qui travaillent en coopération avec les ressources locales pour soutenir les programmes et amener à la prise de conscience des associations de parents et aussi à la formation des professionnels. Les programmes travaillent dur pour intégrer les enfants dans les activités normales de la communauté afin de changer cette idée fausse. Sur la photo, au Venezuela les enfants tirent des numéros dans une tombola pour obtenir des fonds de la communauté afin de soutenir les futures activités d’intégration.
Catalogne
A tous les hispanisants ! un appel de Ricard Lopez
Ricard Lopez et ses collègues sont persuadés que le CD-ROM de Jan Van Dijk
pourrait être une aide très importante et très utile pour les communautés
hispaniques. Il souhaite faire tout ce qu’il peut pour que cela soit possible.
Il a reçu une subvention pour traduire le contenu de l’actuel CD-ROM
Anglais/Hollandais en Espagnol. La prochaine étape est de modifier le CD-ROM.
L’éditeur dit qu’il faudrait en commander entre 250 et 400 au prix de 35/40
Euros le CD-ROM pour pouvoir couvrir les coûts de production. Donc, il faut
faire un investissement !
Pour que cela devienne réalité, Ricard voudrait que toutes les organisations,
tous les professionnels et toutes les familles indiquent si elles souhaiteraient
commander à l’avance. On ne demandera à personne d’envoyer de l’argent avant que
les commandes atteignent le nombre minimum pour rendre le projet financièrement
viable. Le prix de vente final sera égal au coût, entre 35 et 40 Euros pièce,
plus les frais d’expédition et d’administration.
On peut avoir des renseignements sur la version anglaise du CD-ROM du Dr Van Dijk sur le site :
http://www.tr.wou.edu/dblink/jvd-order.htmEcosse
" Partenaires en communication " - une série de séminaires et des
opportunités de développement des techniques
Sense Ecosse a organisé une série très réussie de séminaires et autres travaux
pratiques avec l’aide du Fonds social européen. Cela a commencé par 2 jours sur
le thème : " Tout le monde a une histoire à raconter " - titre choisi pour
amener la discussion sur la communication, comment elle se développe
normalement, pourquoi ça ne marche pas, et ce que nous pouvons y faire.
Au début de l’année, les participants ont examiné le domaine de l’évaluation,
l’écoute des enfants, la mobilité et l’orientation et l’environnement de
communication. Ils ont également eu un stage sur l’éducation à l’extérieur et le
développement des arts, deux domaines où Sense Ecosse a innové avec grand
succès.
Plus tard, le cours traitera de la tenue de dossiers et des développements de la
recherche et se conclura par un séminaire résidentiel de deux jours pour voir la
progression et faire avancer les choses.
La dimension européenne sera évoquée avec une intervention d’Inger Rodbroe.
Certains de ces événements sont ouverts à tous – si vous voulez plus de détails,
contactez AnneMarie McLaughlin :
Kazakhstan
La fondation kazakh " Meyrim " a créé son propre journal. Son nouvel éditeur
en chef est Timur Timirkhanov et il recherche des informations sur tout une
gamme de sujets concernant la surdicécité.
Il aimerait des informations sur les liens vers les sites web, sur la
rééducation et les méthodes d’enseignement aux enfants sourds-aveugles.
Veuillez envoyer vos messages à
Nouvelles des réseaux
CHARGE
Les 18 derniers mois ont été passionnants pour le réseau avec
comme principal centre d’intérêt le projet CAUSE ( Charge et Syndrome d’Usher en
Europe). Le projet lui-même a pris fin le 30 avril 2003 mais il y a encore un
peu d’activité pour diffuser les informations qui ont été produites.
Le grand moment du projet CAUSE fut une conférence qui s’est tenue au
Royaume-Uni. Ce fut un grand succès des deux côtés, CHARGE et Usher. David
Brown, Tim Hartshorne, et Jacques Souriau étaient les principaux intervenants
pour CHARGE et furent très bien accueillis. Plus de 100 personnes assistaient à
la partie CHARGE, familles et professionnels de 12 pays différents. Nous pensons
que c’était une réussite fantastique.
A la fin de la conférence, nous avons fait une réunion " Avenir du
réseau ". Il a été convenu que cela valait la peine d’essayer d’avoir une
conférence CHARGE à côté de la prochaine conférence européenne de DbI qui se
tiendra en Slovaquie en 2005. D’autres groupes l’ont fait les années précédentes
– en particulier le réseau Usher - avec un grand succès. L’un des grands
avantages est que beaucoup de ressources sont déjà en place pour la conférence
principale, par exemple le lieu, l’hébergement, les annonces etc...
Cela permettra aussi au réseau CHARGE de faire deux choses importantes :
capitaliser sur le succès du projet CAUSE et planifier une conférence CHARGE à
côté de la conférence mondiale de DbI en 2007.
Nous espérons que d’ici 2007 le réseau CHARGE sera devenu une organisation qui
fonctionne pleinement et que l’association CHARGE aura un meilleur profil
international. Nous ne savons toujours pas le nombre exact de personnes
atteintes de CHARGE dans le monde.
Ces dates peuvent paraître loin, mais le temps passe. Lorsque nous avons formé
le réseau en 1999, nous avons dû faire face à beaucoup d’obstacles parce
qu’alors nos idées semblaient être des rêves lointains. Mais, avec l’aide et le
soutien de diverses personnes, organisations, divers professionnels et parents,
nous avons déjà commencé à réaliser ces rêves. Il a fallu 4 ans pour organiser
la conférence CAUSE au Royaume-Uni, mais cela en valait la peine. Pour les
personnes atteintes de CHARGE et leurs familles, le profit en a été
incommensurable. Nous pensons qu’une autre conférence en Slovaquie en 2005 peut
faire encore plus.
David Levey
Coordinateur du réseau CHARGE
Premier groupe d’étude Usher en
Amérique du Nord
2-3 août 2003, Delta Meadowvale Hotel, Mississauga, Ontario, Canada
Depuis 1985, un groupe de personnes souhaitant améliorer leur connaissance et
leur compréhension du syndrome d’Usher se réunit tous les deux ou trois ans en
Europe pour mettre en commun leur savoir.
Les conséquences ont été d’une grande portée. Les membres sont revenus très
centrés sur les problèmes d’Usher et motivés pour identifier les familles avec
un Usher et informer leurs collègues sur les effets du syndrome. Avec la
conférence mondiale de DbI prévue à Toronto en 2003, il semblait opportun de
réunir un groupe d’étude sur le syndrome d’Usher juste avant, les 2et 3 août, au
même endroit.
Au moment où j’écris, les répercussions de la guerre en Irak continuent à se
faire sentir dans le monde entier et le virus SARS fait hésiter les gens à se
rendre dans des pays où on a identifié des cas. Malgré cette toile de fond
négative, nous projetons un programme de 2 jours pour examiner les
" Implications des résultats de la recherche sur le syndrome d’Usher sur les
familles " et " Comment progressent les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher "
.
Dans les 5 à 10 années à venir, les familles avec un Usher seront de plus en
plus impliquées dans les résultats de la recherche médicale actuelle. Il est
important qu’elles comprennent ce qui arrive et les implications pour eux
actuellement et pour les générations à venir. Le premier jour, nous examinerons
ces implications en profondeur. Pour nous y aider, nous avons invité plusieurs
scientifiques de ce domaine. Bronya parle de son travail sur les familles
d’Acadie avec un syndrome d’Usher en Louisiane, Medhi Sadeghi qui a travaillé
avec les familles Usher en Suède, fait une intervention sur l’évolution de
l’audition chez les personnes ayant un Usher type2 A et sur l’évolution de la
vision dans les Usher 1,2 et 3. Bill Kimberling du Boys Town National Research
Center d’Omaha, dirige un débat intitulé " Bientôt des tests cliniques
pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher ? "
Le 2e jour, l’accent sera mis sur le style de vie et la progression.
Le programme Usher Peer Mentor Scheme, où des personnes atteintes d’Usher sont
formées pour en conseiller d’autres, est décrit par les coordonnateurs Gloria
Ward et Chris Sherlock. Anny Koppen parle de l’évolution des besoins de
formation du personnel travaillant avec des personnes atteintes d’Usher.
Une jeune femme, Rebecca Atkinson qui a un Usher type 2, parle de ses projets et
de comment elle voit son avenir.
Nous espérons que le premier groupe d’étude Usher attirera les gens de la région
de Toronta et ceux qui viendront de la communauté mondiale et qui souhaitent
apprendre et partager leurs connaissances sur cette cause importante de
surdicécité chez les adultes.
Si tout va bien, nous évoquerons quelques unes des interventions dans le
prochain numéro de DbI.
Mary Guest
Secrétaire du Groupe d’étude Usher européen
Réseau développement du personnel
Dans les derniers numéros de DbI Review, nous avons dit qu’actuellement ce réseau travaillait de manière informelle avec des personnes en contact pour mettre en commun idées et ressources. Bien qu’à la dernière conférence européenne, beaucoup se soient engagés à le faire, les collègues ont eu des difficultés à trouver le temps pour maintenir un contact régulier et généralisé. Les centres d’intérêt identifiés étaient : formation des personnes sans qualification professionnelle pendant la première année de travail ; formation du personnel travaillant avec des adultes sourds-aveugles congénitaux ; et utiliser la technologie comme outil de formation. La conférence mondiale au Canada est une occasion de reprendre contact et les collègues sont invités à apporter matériels et idées à partager. Les collègues de Sense et Sense Ecosse apporteront des informations sur les modules de formation communs de 1ère année, un cours de communication pour le personnel travaillant avec des adultes sourds-aveugles congénitaux et sur une unité de valeur qui sera bientôt validée à l’université et qui est une étude d’ensemble de la surdicécité. Si l’un de ces sujets vous intéresse ou si vous avez des ressources à partager, envoyez-moi un Email, et je ferai en sorte que des contacts soient pris avant la conférence pour permettre une rencontre lors de notre séjour au Canada.
Virginia von Malachowski
Sense –
vvonmal@aol.comRESEAU EUROPEEN SYNDROME D’USHER (EUSN)
Le projet CAUSE a été établi pour profiter à deux nouveaux réseaux reconnus
par DbI : le groupe de soutien aux familles CHARGE et le réseau européen Usher.
L’EUSN a eu deux occasions d’organiser des réunions à la conférence CAUSE en
mars 2003. Les réunions étaient ouvertes à tout délégué à la conférence
intéressé. L’EUSN s’est réuni deux fois, les 29 et 30 mars. A chaque réunion
assistaient environ 50 à 60 personnes, la plupart des personnes atteintes d’Usher,
plus des membres des familles, des amis et des professionnels . En conséquence,
nous allons probablement doubler nos effectifs. Il y aura bientôt une élection
par Email des responsables. Nous espérons confirmer la désignation d’une
personne atteinte d’un syndrome d’Usher comme représentante du groupe au Conseil
de DbI.
Il y aura bientôt une autre occasion de faire connaître l’EUSN , car je vais
présenter un atelier " Développer un réseau Usher en Europe et au-delà " à la
conférence mondiale de DbI au Canada en août. Nous espérons pouvoir utiliser cet
atelier pour recruter d’autres membres en Europe et établir des liens avec
d’autres réseaux Usher dans le monde.
Marylin Kilsby
Coordinatrice national Usher,
Sense et Trésorière suppléante de l’EUSN. 29 avril 2003
Réseau surdicécité acquise
Le groupe de coordination du réseau s’est réuni à Oslo fin février. C’était
notre première rencontre depuis le 4e séminaire européen du réseau
très réussi à Zurich en octobre dernier. C’était aussi notre première réunion
sans Anneke Balder comme présidente. Anneke a maintenant un nouveau travail dans
un domaine différent et je l’ai remplacée comme président d’un groupe de
coordination récemment agrandi qui comprend maintenant Else-Marie Svingen
(Norvège) , Marie-Dominique Loussier ( France), Catherine Woodtli ( Suisse),
Henryk Riber et Else-Marie Jensen (Danemark) et moi-même : Ges Roulstone (
Royaume-Uni). Le groupe a élaboré des actions de suivi du séminaire de Zurich
maintenant que les collègues suisses ont terminé la traduction de toutes les
interventions d’Allemand en Anglais ! On avait promis aux participants de Zurich
un rapport sur les résultats et les actions du dernier séminaire et il sera
envoyé bientôt. Le groupe de coordination a aussi convenu d’envoyer aux membres
du réseau un résumé des points discutés lors de nos réunions bisannuelles.
Le point principal concernait la préparation initiale du prochain séminaire
européen en 2004. Il se tiendra au Royaume-Uni fin septembre/début octobre2004.
Sense a accepté d’accueillir le séminaire pour marquer le début de la
célébration du 50e anniversaire de Sense en 2005. La première annonce
sera faite cet été pour coïncider avec la journée des réseaux à la conférence
mondiale au Canada en août, mais ceux qui souhaitent y assister doivent noter la
date dans leur agenda dès maintenant !
Ges Roulstone
Rapport du réseau communication
Rien de neuf depuis le dernier rapport dans cette revue. Cependant, suite à
la conférence organisée à Gothenburg par le NUD sur " Sensation, perception et
signification " et conformément à notre planning à long terme, un mini-séminaire
sur l’analyse sémiotique est en préparation. Il aura lieu au NUD, Dronninglund
Castle, les 1er et 2 mai 2003. Il s’adresse à un groupe restreint de
chercheurs dans les domaines de la surdicécité congénitale et de la sémiologie.
Le réseau communication déplace son centre d’intérêt de l’étude de la
communication du point de vue de l’interaction, du dialogue et des régulations
intersubjectives vers l’étude de la façon dont la signification est partagée,
transmise et établie au cours des épisodes de communication. Cela ne veut pas
dire que nous changeons de sujet, ou passons au chapitre suivant. Cela signifie
simplement que nous découvrons à quel point le contenu des échanges est un
élément puissant et profond dans le processus de communication. Lorsque nous
communiquons avec des sourds-aveugles congénitaux, y compris de manière
mimétique ( non linguistique), il semble que nous soyons plus efficaces lorsque
nous provoquons et soutenons des récits , qui sont des sortes d’histoires
racontant des expériences qui ne prennent pas nécessairement la forme de langage
mais ont un réel potentiel pour développer une complexité, soutenir des
échanges, former une identité sûre et intégrer des formes linguistiques.
Lors de ce séminaire, deux concepts principaux seront abordés : " récits "
et " mélange ". Le premier, qui se rapporte à l’art de raconter, sera abordé du
point de vue de la dynamique de la structure narrative en tant qu’interface
entre les partenaires de communication et entre un individu et son expérience du
monde. Le second ( " mélange ") montre comment, lors des expériences de
communication, nous utilisons, de manière rapide, cohérente et efficace, des
mélanges de divers niveaux d’expériences ( par exemple des expressions
mimétiques et linguistiques, ou les éléments d’un récit précédent pour en
qualifier un autre, etc.) afin de donner un sens. Cette capacité de jouer avec
divers types d’expressions ou de savoirs existe chez tous les êtres humains, y
compris les sourds-aveugles congénitaux . Il peut y avoir un écart, ou un
contraste , entre les compétences linguistiques d’un individu et sa capacité à
prendre part à des jeux d’"élaboration de sens ".
Ces sujets sont à la fois très simples et très compliqués. Ils sont simples
lorsque nous les voyons naturellement réalisés dans les expériences de
communication ( ils passent presque inaperçus)... mais ils sont très difficiles
à décrire et à comprendre. Mais notre tâche est de faire en sorte que les
personnes en contact avec les sourds-aveugles congénitaux cultivent les
compétences liées aux processus qui sont désignés par ces concepts. Nous sommes
aidés dans cette recherche par Per Aage Brandt de l’université de Aarhus (
Danemark) et Sarah Taub qui est chercheur à l’université de Gallaudet (USA).
Nous espérons que ce séminaire permettra de dégager du matériel thématique pour
un séminaire international plus inclusif à l’avenir ( par exemple à Paris en
2005) et qu’il inspirera de nouveaux échanges de collaboration dans la recherche
et le développement des connaissances.
Il est important de mentionner que beaucoup de collègues de toute l’Europe ont
contribué à la dynamique de notre quête d’une meilleure communication avec les
enfants et les adultes sourds-aveugles congénitaux. Ils ont apporté leur
expérience, leurs données et leurs observations et nous souhaitons que cela
continue. Nous voudrions également souligner combien le NUD soutient notre
travail en organisant ou en accueillant des événements qui contribuent
directement ou indirectement à améliorer nos connaissances sur l’élaboration de
la signification. NUD diffusera bientôt sur le web des textes qui pourraient
intéresser beaucoup de collègues. Ces textes seront publiés sous le titre CNUS :
Communication Network Updated Series (Mises à jour réseau communication).
Jacques Souriau
LIVRES
Objets de référence : leur rôle pour aider les apprenants multihandicapés
Ce sont les minutes de la conférence nationale qui s’est tenue au département
Education de l’université de Birmingham en juin l’année dernière. Il comprend
les travaux de Marleen Janson, Liz Hodges, Laura Pease et Adam Ockleford.
Exemplaires disponibles au prix de 5 Livres auprès de Mrs J Whittaker, The
University of Birmingham, School of Education, Edgebaston, Birmingham B15 2TT,
England.
EDdN : Réseau sourds-aveugles européen
EDbN a été créé à l’origine pour avoir accès à un financement de l’Europe
pour des projets concernant la surdicécité. L’un de ses principes était d’avoir
un parent ou représentant des familles, un sourd-aveugle, et un professionnel de
chaque pays. Une importance égale était attachée aux trois groupes. A un moment,
EDbN a obtenu une subvention de coordination de l’Union Européenne et a financé
un secrétariat qui a été tenu pendant des années par Lex Grandia et Ann Thestrup.
EDbN publiait un bulletin, organisait des réunions annuelles, des séminaires, et
avait beaucoup de projets. Malheureusement, l’UE a décidé de financer moins
d’ONG européenne dans le domaine du handicap. L’année dernière, il n’y a pas eu
de subvention pour EDbN. EDbN a tenu une réunion à Bruxelles en mai ( dans le
cadre d’un projet d’inclusion sociale) où un sentiment fort que quelque chose
devait continuer s’est exprimé. Ceci s’est confirmé à Athènes en septembre 2002
et on a pris la décision qu’un certain nombre d’organisations et de personnes
travailleraient ensemble en tant qu’EDbN.
Ce souhait de continuer EDbN s’est encore fortement exprimé à la conférence des
familles d’octobre dernier en Italie, où beaucoup de familles sont venues et ont
expliqué leur besoin d’une tribune.
Aussi, en mars 2003, le groupe suivant s’est réuni pour parler de la possibilité
de continuer EDbN : Richard Hawkes ( Sense International), Wolfgang Angermann (
association des sourds-aveugles allemands, président suppléant d’EDbN), Ricard
Lopez ( association de parents catalans et espagnols), William Green (
vice-président DbI, conseiller à la Lega del Filo d’Oro, Italie), Ursula
Heinemann ( Autriche , sœur d’un sourd-aveugle, psychologue), Sue Brown
(dirigeante des campagnes de Sense), Lucy Drescher ( chargée des campagnes de
Sense), Malcolm Matthews ( directeur de CSI à Sense, représentant des
professionnels du Royaume-Uni à EDbN).
Nous avons discuté de ce que devriat faire exactement EDbN à l’avenir et reconnu
que cela dépendrait des opportunités qui se présenteraient et de l’engagement
dont seraient capables les diverses organisations/personnes. On a souligné que
l’un des meilleurs atouts d’EDbN est d’être une organisation regroupant
familles, professionnels et sourds-aveugles. On a également reconnu que les
professionnels et les sourds-aveugles ont beaucoup d’autres opportunités de se
rencontrer et donc une des priorités d’EDbN doit être de se centrer sur les
familles. Les familles ont besoin d’un EDbN fort pour les entraîner vers des
activités en réseau. Cependant, il a été redit que les familles ne seraient pas
le seul centre d’intérêt d’EDbN. Il continuera à rechercher des opportunités
pour les trois groupes, tout en reconnaissant que les familles doivent être
prioritaires si possible.
Une organisation comprenant professionnels, familles et sourds-aveugles à un
niveau européen, EDbN, continue à avoir une valeur, mais à l’avenir la solution
sera de travailler avec les parents et de leur donner des opportunités de
fonctionner en réseau. A cause de l’importance de l’Europe dans nos pays, nous
avons aussi reconnu l’importance de faire campagne au niveau européen.
Le but de la réunion était de convenir de la façon d’assurer les fonctions de
secrétariat, de discuter des campagnes à faire, de convenir des domaines
prioritaires, d’examiner les moyens de communications ( y compris le web et le
bulletin)et d’accepter l’adhésion à EDF. Nous avons aussi parlé des liens avec
DbI, y compris si EDbN veut siéger au conseil de DbI (EDbN est un réseau de DbI).
Il a été convenu qu’Ursula assurerait le contact avec DbI et que Ricard serait
désigné pour siéger au Conseil de DbI. Ursula a proposé de travailler
bénévolement pendant un certain nombre d’heures par semaine et Ricard a proposé
de s’occuper de certains domaines. Sense a proposé de travailler sur les
campagnes. Le principal thème des campagnes sera " la reconnaissance de la
surdicécité en Europe ".
William et la Lega del Filo d’Oro et Ricard et Sense International se sont
engagés pour les activités transnationales et la recherche de financement.
Wolfgang a maintenu le lien avec EDF et continuera à assurer ce rôle.
L’assemblée a réparti les tâches comme suit :
Sense :
Ursula Heinemann ( Coordinatrice du réseau) :
Ricard Lopez :
Wolfgang Angermann :
Tous :
IL a été mentionné que les séminaires et journées d’étude ont fait partie de
l’activité d’EDbN dans le passé et que de tels événements pourraient être
organisés à l’avenir.
La Conférence des familles au Danemark pourrait fournir l’occasion de la
prochaine réunion d’EDbN.
Voici donc les dernières nouvelles d’EDbN. Nous ne sommes pas un groupe ayant la
sécurité financière , mais nous voulons maintenir notre réseau par notre
dévouement et notre motivation.
Pour tout renseignement, contacter Ursula Heinemann :
EDbN crée un E-groupe
EDbN a créé un E-groupe pour faciliter la communication entre les membres et
pour permettre l’échange de documents, l’annonce d ‘événements etc. Cet E-groupe
peut être utile pour envoyer toutes sortes de messages aux membres et garantir
ainsi que tout le monde recevra l’information.
Cet e-groupe est accessible par la page d’accueil du site EDbN . Venez jeter un
coup d’oeil !
Ricard Lopez, EDbN
Nouveau réseau POUR DbI
Réseau des frères et sœurs
Avoir un frère sourd-aveugle ou une sœur sourde-aveugle a un grand impact sur la vie de la fratrie . Il est important que parents et professionnels, ainsi que les frères et sœurs sourds-aveugles, s’en rendent compte. Donc, un nouveau réseau pour les frères et sœurs d’enfants et d’adultes sourds-aveugles a été créé. Un réseau qui accueille tout frère ou sœur et peut offrir soutien et conseils lorsque les choses sont difficiles et où les expériences peuvent être partagées. Et aussi où on peut discuter de notre rôle de tuteur lorsque les parents ne peuvent plus s’en occuper.
Les objectifs du réseau seront :
Pour les deux premiers, nous nous servirons des Emails et de l’Internet,
ainsi que des réunions et conférences, que nous espérons organiser aussi
nous-mêmes.
Nous allons demander à être un réseau reconnu de DbI dès que possible. Cela nous
permettra d’atteindre notre 3e objectif de former des liens avec
d’autres réseaux et organisations.
Si vous êtes un frère ou une sœur de sourd-aveugle et êtes intéressé par une
discussion sur votre rôle en tant que frère ou sœur, contactez Sabine Kersten :
KAZAKHSTAN
" Meyrim " est la lueur d’espoir !
Meyrim est un mot kazakh qui signifie bonté, charité et caresse ! C’est le nom
qui a été choisi pour l’association des sourds-aveugles. C’est une toute
nouvelle organisation, deux ans seulement, mais pleine de confiance et d’idées,
et qui a l’ambition d’aller plus loin dans l’aide aux sourds-aveugles du
Kazakhstan. Dans cet article, Galina Frolova, présidente de la fondation Meyrim,
présente la fondation et nous donne une idée du travail qu’elle fait.
Nous pouvons faire beaucoup !
Notre fondation " Meyrim " n’a que 2 ans, mais nous avons déjà une histoire.
Bien que nos rêves ne se soient pas tous réalisés, et que nous ayons encore des
difficultés, nous regarderons le passé avec gratitude.
C’est la première, et la seule, organisation au Kazakhstan, qui a pour objectif
d’apporter une aide aux sourds-aveugles et à leurs familles.
En janvier 2001, nous avons fêté le nouvel an ensemble pour la première fois.
Nous avons aussi ouvert le " Club des cœurs solitaires " pour les
sourds-aveugles. 27 personnes se sont réunies dans une salle du centre de
loisirs de la Société kazakh des aveugles. Une belle représentation par des
acteurs sourds a créé une atmosphère de vacances en ce jour spécial. Nous avons
bu du thé et pris des photos qui reflètent la joie de se réunir. En bref, la
rencontre a eu un succès au-delà de toute espérance. Nous avons confiance en
nous et en notre force. Nous pouvons faire beaucoup !
Le succès donne des ailes
Malheureusement la vie n’est pas faite que de vacances ! Il a fallu se mettre
au travail. Nous avons pris une salle de la Société des sourds et nous avons
commencé à travailler. Tout était nouveau pour nous : premières rencontres,
interviews et publications, et la quête difficile d’un sponsor. En récompense de
notre travail, les premiers résultats et les premiers bénévoles sont arrivés. Le
succès donne toujours des ailes !
Nous sommes partis de rien, avec seulement le souhait d’aider ceux qui ne
peuvent pas se débrouiller seuls et ceux qui doivent vivre "dans un autre
monde ". Ici, les sourds-aveugles sont mal connus, et seuls les spécialistes,
les parents et les sourds-aveugles eux-mêmes connaissent les problèmes
spécifiques de ces personnes handicapées. Pendant un certain temps, nous avons
frappé à des portes fermées, en criant nos problèmes à des bureaucrates qui
semblaient incapables d’entendre nos préoccupations. Mais nous faisons tout ce
que nous pouvons.
Ils nous font confiance !
Tandis que nous allions d’une porte fermée à l’autre, le temps passait, et un autre jour de fête est arrivé – la journée internationale des femmes. Notre recherche de sponsors a réussi cette fois et nous avons pu célébrer ce jour au restaurant. Dans la grande salle du restaurant, en plus des sourds-aveugles et de leurs parents, il y avait des représentants des médias. Des gens en tenue décontractée avec de grands sourires, ça signifiait que ce n’était pas seulement un dîner de charité de plus. L’artiste qui s’est produit a été regardé par tout le personnel du restaurant, car presque personne n’avait vu auparavant comment les sourds chantent et dansent. Le personnel du restaurant a été invité à juger le concours de cuisine qui était organisé en même temps ! Chaque sourd-aveugle a reçu un cadeau à la fin de la réunion, mais le plus gros cadeau, c’est nous les organisateurs qui l’avons reçu, en voyant les visages heureux et souriants de nos nouveaux amis et leur confiance. Ils nous font confiance !
Enregistrement
Le jour est venu où 4 personnes ayant le même but se sont réunies et ont
signé le contrat de constitution et envoyé les documents nécessaires au
ministère de la justice pour l’enregistrement par l’état de la fondation. Les
membres fondateurs de la fondation comprenaient un spécialiste de la rééducation
de la société kazakh des aveugles, un aveugle, un homme d’affaires, et moi,
l’auteur de cet article, qui suis sourde-aveugle mais qui ai encore des restes
visuels. En tant que personne comprenant bien les sourds-aveugles et connaissant
leurs problèmes de l’intérieur, j’ai été invitée à être présidente de la
fondation.
En mars 2001, notre fondation était officiellement enregistrée. Aujourd’hui,
c’est notre anniversaire officielle – la Fondation bénévole pour l’aide sociale
et la rééducation des sourds-aveugles – " Meyrim ". Ce mot, traduit du Kazakh,
signifie bonté, charité, caresse. C’est une très bonne nouvelle, mais cela
signifie aussi responsabilité et faire face à beaucoup de travail et de
difficultés. Nous avons un nouveau bureau, plus confortable, loué gratuitement
par la papeterie KBS, qui nous a été donné après la publication d’un article
dans le journal local " Almaty tonight ". Mais notre compte est dans le rouge,
et notre enthousiasme assombri par différents obstacles, en particulier notre
recherche de sponsors ; et bien sûr, le désir d’aider ceux qui ne peuvent pas se
débrouiller seuls.
100 personnes identifiées
Au moment de l’enregistrement de notre fondation, nous avions trouvé plus de 100 sourds-aveugles à Almaty. Il y a beaucoup de sourds-aveugles dans d’autres régions du Kazakhstan, mais nous ne savons pas combien parce qu’ils n’ont pas d’association.
Bonheur et souffrance
Juste trois mois après son enregistrement s’est tenue la présentation de la
fondation. Quelle histoire de " découvrir " la surdicécité car presque personne
n’en avait entendu parler !
Puis à nouveau, les congés étaient finis et il fallait se remettre au travail.
Pour la plupart d’entre nous, chaque jour est plein d’une souffrance
insupportable qui touche au désespoir, en voyant les enfants très malades. Par
exemple : deux sœurs jumelles, belles, totalement sourdes, atteintes d’un
syndrome d’Usher. Le champ visuel de Khalida, 15 ans, a rétréci jusqu’au point
critique. Kamila, 3 ans, a déjà eu un diagnostic de rétinite pigmentaire. Un
autre exemple est celui de la toute menue Elina, 11 ans, et de Kolya , 5 ans,
souffrant de rubéole congénitale. Et leurs mères, toujours près de leurs
enfants, qui ne connaissent même pas la gravité de l’état de leur enfant, n’ont
pas compris le diagnostic, et refusent d’entendre la sentence de mort des
médecins. Elles se battent pour la vie de leurs enfants. Quels désastres
attendent les enfants sourds-aveugles à l’avenir ? Quand sera-t-il possible de
les aider tous ? Dieu seul le sait.
Alors que nous ne connaissons pas la réponse, chaque vendredi le Club des cœurs
solitaires pour les sourds-aveugles se réunit dans notre petit bureau, souvent
plein à craquer. Ici viennent tous ceux qui ont besoin d’avoir une vie sociale
et de rencontrer des amis, de parler des problèmes de tous les jours, de laisser
parler leurs cœurs !
Fin de notre première année... merci !
En s’inquiétant pour les gens et en s’occupant d’eux, notre première année de
travail est passée. Nous avons célébré l’anniversaire de notre fondation à
Nauryz, la nouvelle année turque, les vacances de printemps. Dans une
compétition organisée par KSB, nous sommes arrivés 2e sur 11 autres
associations. Nous avons aussi participé à d’autres compétitions.
Nos vacances, nos réunions, les petits cadeaux aux membres de l’association, ne
sont possibles que grâce à l’aide de nos sponsors. Nous les remercions beaucoup
de leur aide inestimable pour nos activités.
Merci pour l’aide que nous recevons
D’abord, nous souhaitons remercier l’ambassade du Canada au Kazakhstan, la société de télécommunications " Nursat " et un jeune homme d’affaires, Alexander, qui nous aide toujours matériellement et pour faire représenter notre fondation dans les instances gouv