Sommaire

Etude de la population sourde-aveugle et des services au Canada
Colleen Watters, Michelle Owen, Stan Munroe

Communication socio-haptique pour les personnes devenues sourdes-aveugles et leur famille
Russ Palmer, Ritta Lahtinen

Katmandu, Népal...prochaines étapes
Lone Poggioni

L’homme est la joie de l’homme
Klaus Vilhelmsen

Les kangourous sont toute ma vie .... la vie et l’oeuvre de Doris Herrman
Iris Shelker et Doris Herrman

Per Aspera Ad Astra !

Pour les sourds-aveugles en Croatie
Sonja Tarczay, Présidente de Dodir

CESSA – Centre d’Education Spécialisée pour enfants et adolescents sourds-aveugles
Christine Tap

CHARGE est donc bien un syndrome !
David Brown

Un voyage de 2000 km commence par un seul pas
Penny May Karnau

Prix Helen Keller
Graeme Thomson 

Nouvelles des réseaux 

Conférences

Conférence CHARGE en Allemagne
Conférence asiatique de DbI 2006
Conférence mondiale de DbI 2007
Stage sur les rubéoliques au NUD 

Comptes-rendus
La sordogeguera, un analisis multidisciplinar
Comportements à problèmes chez les enfants multihandicapés sensoriels – CD-ROM

 Nouvelles régionales
Amérique latine
Roumanie
Grèce
Canada
Australie
Norvège 

Campagnes
Réunion à la Banque Mondiale sur le handicap

L’Europe reconnaît-elle la surdicécité ? 

Nouvelles de l’administration

 Message du Président

Chers amis et collègues !
Lorsque vous lirez ces lignes, ce sera juste avant que nous nous réunissions en Slovaquie pour notre Conférence européenne. Les préparations de cette conférence ont demandé beaucoup de travail à beaucoup de gens, qu’il nous faut remercier de leur bonne volonté énergique ! Ceci inclut la commission scientifique et la commission nationale d’organisation. Le décor est planté, maintenant c’est aux participants d’en faire une réussite.
DBI étend sa collaboration. D’abord, nous sommes en contact régulier avec ICEVI et nous sommes en train d’établir une entente entre les deux organisations. Notre prochaine réunion de conseil coincidera avec la conférence mondiale d’ICEVI qui doit se tenir en Malaisie en juillet 2006 et nous encourageons ceux qui y assisteront à présenter des interventions à cette conférence pour s’assurer que la surdicécité soit au programme. En second lieu, nous continuons à collaborer étroitement avec la WFDB. En fait, au moment où j’écris, je me prépare à aller à la conférence Helen Keller en Finlande, où je remettrai à Stig Ohlson la DBI Distinguished Service Award en votre nom pour  ses formidables résultats !
Nous nous efforçons toujours d’obtenir la reconnaissance des sourds-aveugles et le réseau EDbN a une place officiellement au Forum européen du Handicap. Cela devrait garantir que notre voix soit entendue dans ses discussions. Cette participation nous donnera accès aux informations et nous permettra d’avoir une influence sur la prise de décision à propos des besoins des sourds-aveugles et de leurs familles dans toute l’Union Européenne. Nous travaillons aussi beaucoup sur les questions de reconnaissance auprès des Nations Unies, et nous espérons avoir des résultats positifs.
Des conférences et réunions sont organisées dans beaucoup d’endroits et votre secrétaire et moi-même avons été très bien accueillis en Australie où nous sommes allés au début de l’année. Nous avons été impressionnés par le lieu, Perth, et l’organisation locale. Après, en janvier prochain, la conférence asiatique de DbI aura lieu à Dhaka, au Bangladesh, et les projets semblent déjà très intéressants.
Comme je suis arrivé au milieu de mon mandat de président, je pense qu’il serait sage que le comité de direction et le conseil étudient un planning stratégique pour les années à venir afin que nous puissions planifier l’orientation et le développement futur. Nous allons y travailler et je vous tiendrai au courant .
Enfin, en lisant l’article de Mike dans notre dernière édition, je me suis rendu compte que l’année prochaine c’est notre trentième anniversaire ! Il faut célébrer cela, et j’aimerais avoir vos suggestions.
Il me reste à vous remercier tous pour votre soutien et votre travail - ainsi que le secrétariat en Inde, qui est toujours prêt à aider nos membres .
  William

 Editorial

Le magazine est plein à craquer cette fois. Comme toujours, il reflète le travail et les idées des membres de DbI dans le monde. Klaus Vilhelmsen entame une série d’articles, écrits par lui et d’autres artistes et collègues, sur l’esthétique. Il commence par nous présenter la notion de l’esthétique, et illustre sa signification et sa valeur pour nous tous par des exemples de sa coopération avec des sourds-aveugles. Russ Palmer et Ritta Lahtinen parlent de leur travail sur la communication holistique avec des personnes devenues sourdes-aveugles. Ils forment une association unique et dans cet article, qui est le résumé de la recherche faite par Ritta, ils donnent des aperçus intéressants. Nous faisons la connaissance de Doris Herrman, qui a fait de sa passion une carrière, au point qu’elle est maintenant une autorité mondiale. Et depuis l’Afrique, on nous parle des obstacles auxquels sont confrontés les enfants et adultes sourds-aveugles et leurs familles dans leur combat pour transformer leurs droits en services réels.
Nous allons beaucoup entendre parler de génétique à l’avenir. Les développements dans ce domaine sont très rapides , et aujourd’hui nous parlons des découvertes sur le syndrome de CHARGE.
Nos réseaux sont actifs, mais les difficultés qu’ils connaissent pour maintenir le contact et  le développement professionnel sont soulignés dans le rapport sur les réseaux qui a été commandé et entrepris l’année dernière.
En plus du magazine, nous avons aussi travaillé sur la modification du site web. Il devrait être prêt avant l’automne et nous espérons que ce sera un outil utile d’information et d’échange d’idées.
Enfin, je présente nos excuses aux nombreux lecteurs qui voudraient recevoir le magazine en Espagnol. Nous avons eu quelques difficultés dans sa production et nous espérons reprendre cette publication dès que possible.
Comme toujours, j’espère avoir de vos nouvelles, de votre travail, de votre vie ou de quelqu’un que vous connaissez ! Gardez le contact !
Eileen  

 ETUDE DE LA POPULATION SOURDE-AVEUGLE ET DES SERVICES AU CANADA

Rapport préparé pour la Société nationale canadienne des sourds-aveugles par Colleen Watters et Michelle Owen du Centre canadien d’études des handicaps, et Stan Munroe, coordinateur du projet
Les usagers et les parents/amis et défenseurs ont insisté sur la nécessité de mettre en application des programmes d’information du public afin de mettre en lumière les besoins et les capacités des personnes sourdes-aveugles

 Résumé

Une étude de la population sourde-aveugle et des services au Canada représente une collaboration exceptionnelle entre la Société nationale canadienne des sourds-aveugles (CNSDB) et l’Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques ( CDBRA). C’est la première fois que la CNSDB ( qui défend les besoins des personnes ayant une surdicécité acquise) et la CDBRA ( qui répond surtout, mais pas exclusivement, aux besoins des sourds-aveugles congénitaux) ont eu l’opportunité de travailler ensemble pour rassembler des informations sur les personnes ayant ce double handicap au Canada.
 Le projet avait pour but de produire un rapport contenant (1) des informations démographiques sur les personnes atteintes de surdicécité au Canada et celles qui sont sourdes-aveugles de naissance ; (2) une discussion des besoins en services des personnes sourdes-aveugles et de leurs parents/défenseurs ; (3) une vue d’ensemble de la vie, des obstacles et des succès vécus par les personnes sourdes-aveugles et leurs parents/défenseurs ; (4)  un aperçu des services existants pour répondre aux besoins des personnes sourdes-aveugles et de leurs défenseurs et (5) des orientations pour de futures recherches. Ceci complète le Projet national de recensement qui avait obtenu des informations sur 777 personnes atteintes du double handicap.
Cette étude a localisé certains autres Canadiens qui n’avaient pas été recensés comme sourds-aveugles par le Projet national de recensement conduit par l’Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques de 1999 à 2001. Cette étude a trouvé qu’il y avait un total estimé de 3306 Canadiens sourds-aveugles. Cela inclut les personnes ayant une surdicécité acquise et ceux qui sont sourds-aveugles congénitaux. On pense que ce chiffre sous-estime la population sourde-aveugle totale à cause de la difficulté d’atteindre les individus ayant ce double handicap. Une recherche complémentaire est nécessaire pour localiser les autres membres de cette population et pour appuyer les besoins d’intervention et d’autres services qui ne sont pas satisfaits actuellement. Les informations recueillies ajoutent à la base de données de recensement actuelle, identifient et évaluent les services existants qui sont disponibles et accessibles aux personnes sourdes-aveugles, et apportent d’importantes données sur la qualité de vie à propos des histoires personnelles des obstacles et succès vécus par cette population, ses besoins en services et des recommandations pour des services supplémentaires. Elle améliore considérablement les informations déjà publiées sur la surdicécité au Canada. Ce projet fournit des informations pertinentes et mises à jour qui seront remises à jour en permanence par le Conseil canadien des sourds-aveugles ( un organisme conjoint composé de la Société nationale canadienne des sourds-aveugles et de l’Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques) .
Pour compléter les informations démographiques recueillies au cours de cette recherche, dix groupes ont été réunis dans le pays pour recueillir des données sur la qualité de vie auprès des personnes sourdes-aveugles et de leurs parents/défenseurs. Au cours de ces sessions , les usagers et les parents/défenseurs ont recommandé massivement que les autorités fédérales et provinciales augmentent le financement pour des services d’intervention complets pour les personnes sourdes-aveugles afin de faciliter leur accès aux services de la communauté et leur vie quotidienne. Les communautés qui n’ont pas actuellement de programmes d’intervention devraient mettre en place ces initiatives. De plus, il est nécessaire de diminuer les temps d’attente pour les services et de fournir des équipes d’urgence d’intervenants pour le soir et le week-end ( pour les enfants, les familles et les adultes qui reçoivent régulièrement des services d’intervention pendant la journée), pour les urgences et vacations médicales et autres. Les autorités fédérales et provinciales devraient augmenter les financements pour les programmes de formation d’intervenants afin d’augmenter le nombre de professionnels formés travaillant avec les sourds-aveugles.
Les usagers et les parents/défenseurs ont insisté sur la nécessité de mettre en application des programmes d’information du public afin de mettre en lumière les besoins et les capacités des personnes sourdes-aveugles et pour diminuer les idées fausses au sein des gouvernements, du secteur des services et du grand public sur le caractère exceptionnel de ce double handicap. En outre, les répondants sourds-aveugles et les parents/ défenseurs ont identifié la nécessité pour les autorités fédérales et provinciales de mettre en application des programmes d’aides techniques pour ceux qui ne bénéficient pas actuellement  d’une éducation ou d’un travail, afin d’améliorer la qualité de la vie pour les personnes sourdes-aveugles. Cela apporterait un meilleur accès à l’information , offrirait des opportunités de développer la communication par email et aiderait les usagers à améliorer leurs compétences d’écriture. Les parents de même que les usagers ont aussi exprimé le besoin de plus d’information sur les aides techniques et la possibilité de formation à l’utilisation de ce type de technologie.
Il appartient aux professionnels, aux organismes de services et aux autorités fédérales et provinciales d’appliquer les recommandations définies dans ce rapport et de fournir les services complémentaires dont les Canadiens sourds-aveugles ont désespérément besoin.
Le rapport intégral peut être consulté en ligne en Anglais et en Français, en taille de caractères 12 et 16, sur le site web de la Société nationale canadienne pour les Sourds-aveugles sur www.cnsdb.ca  

 Communication socio-haptique pour les personnes ayant une surdicécité acquise et leur famille : incorporation du toucher et des informations environnementales par une communication holistique

 par Russ Palmer et Riita Lahtinen

 En automne 2004 au Centre nordique de formation du personnel ( NUD) au Danemark, et à la conférence du NUD en Islande, Riita Lahtinen a eu l’opportunité de présenter sa recherche de DEA intitulée « Développement du système holistique de confirmation  socio-haptique ».
Cela sera la base de sa thèse de doctorat sur la Communication holistique et interactive avec les personnes ayant une surdicécité acquise. C’est une étude de cas longitudinale des signaux de feedback du « oui » et du « non » et de la façon dont ils deviennent plus largement et plus fréquemment utilisés au sein de la famille d’une personne devenue sourde-aveugle.

Russ écrit...
Je pense que les travaux de Riita auront une influence sur notre compréhension de la manière dont nous pouvons améliorer la qualité de notre communication entre sourds-aveugles, personnes atteintes du syndrome d’Usher, personnes devenues sourdes-aveugles, interprètes et professionnels travaillant dans ces domaines respectifs. Les méthodes et les techniques décrites ici peuvent être étendues à d’autres groupes de handicaps, créant ainsi une conception plus holistique et plus interactive du monde qui les entoure.
Un problème majeur lorsqu’on a un double handicap sensoriel est la difficulté à percevoir et à interpréter le langage corporel des gens à un moment ou lors d’un événement particulier. Trop souvent, les sourds-aveugles ratent ces informations, ce qui augmente leur dépendance à l’égard des amis, de la famille ou des services d’interprète s’ils existent.
Les théories, méthodes et techniques que Riitta a identifiées ne sont pas nécessairement nouvelles et sont en fait dans l’air depuis de nombreuses années et  probablement utilisées dans les communautés sourdes-aveugles dans toute l’Europe. Jusqu’à maintenant, ces méthodes de communication n’ont pas été systématiquement enregistrées, identifiées ou étudiées en détails. Grâce à ses relations avec différents devenus sourds-aveugles dans le monde, Riitta a passé près de 15 ans à analyser et enregistrer ses observations dans son journal. Lorsque nous nous sommes rencontrés à une conférence de DbI en Suède en 1991, et que nous sommes devenus un couple, nous avons commencé tous les deux à analyser nos propres méthodes de communications en faisant des améliorations et en essayant de combler l’écart entre la langue parlée et la langue des signes.
J’ai un syndrome d’Usher type 3 et la langue parlée est ma principale forme de communication, et jusqu’à mon récent implant cochléaire en mars 2004, je devais m’appuyer beaucoup sur des méthodes de communication tactiles ou, selon la définition correcte de Riitta ( 2003), socio-haptiques.

Riitta explique....
« En analysant la façon dont nous bougeons et réagissons, je me suis rendu compte que nous utilisions nos mouvements du corps « inconsciemment » pour répondre aux autres. J’emploie ici le mot « système socio-haptique » pour illustrer les combinaisons de nos informations environnementales tactiles, de nos mouvements kinesthésiques et de la manière dont nous utilisons notre espace personnel lorsque nous communiquons »

 Russ continue...
Une application spécifique est la possibilité d’aider les interprètes en leur donnant des techniques  de « shortcut » tout en produisant en même temps une communication qui semble spontanée ou ce que Riitta définit comme dans la réalité. Cela me permet de participer aux conversations d’un groupe social sans avoir le sentiment d’être isolé à cause de ma surdicécité. De plus, la famille, les parents, les amis peuvent  apprendre et utiliser ces techniques relativement rapidement. Par exemple, café, expresso ou capuccino ont tous leur notation symbolique qui est clairement définie. Un autre exemple , c’est dans une situation sociale où les gens rient, plaisantent, pleurent etc, ces tehniques peuvent aussi être appliquées en utilisant les méthodes socio-haptiques.

 Les travaux de Riitta sont principalement centrés sur l’application des signaux de « OUI » et « NON » , en identifiant les théories, méthodes et techniques et les diverses étapes du processus de développement. Cela nous a pris 8 ans en tant que couple pour identifier chacune de ces étapes et lorsque nous les enseignons dans nos stages internationaux, elles sont automatiquement adoptées rapidement par les sourds-aveugles et les membres de leurs familles. Très souvent les sourds-aveugles réalisent qu’ils utilisent déjà des méthodes similaires, mais ils n’en ont peut-être jamais parlé ouvertement.
Quelquefois, lorsqu’il y a un membre de la famille devenu sourd-aveugle avec un conjoint voyant et entendant, la détérioration de l’ouie et de la vue peut affecter leur relation en tant que couple. Je sui sûr que si Riitta et moi n’avions pas parlé ouvertement de nos difficultés de communication, notre relation aurait très certainement cessé. En analysant nos problèmes ensemble, en discutant et en appliquent un mélange de techniques socio-haptiques, nous avons identifié ces différentes étapes. Je dois mentionner à ce point que Riitta était la scientifique et moi le cochon d’inde ! 

Riitta explique...
« Un des principales questions est la façon dont nous utilisons notre langage. Notre culture est basée sur une communication à distance avec des indications visuelles. Nous comprenons que notre langage fait partie de l’acte holistique et c’est pourquoi nous l’appelons « communication fonctionnelle ». Nous communiquons en utilisant diverses méthodes comme la parole et la lecture labiale, en utilisant des appareils auditifs, des radiomicrophones, des implants cochléaires, selon les différentes conditions environnementales, par exemple éclairage contrasté et bruits de fond. Les méthodes employées peuvent s’utiliser individuellement ou être associées, par exemple dactylologie dans la main, signes dans la main, signes et signaux corporels, information par le toucher et les mouvements du corps ». 

Russ continue...
L’observation des comportements langagiers quotidiens des couples peut nous donner une idée des solutions fonctionnelles  par l’analyse des processus des différentes méthodes et techniques utilisés de manière spontanée. L’orientation environnementale est un aspect du processus social interactif d’être membre d’un groupe.
Chaque fois que nous quittons l’environnement de notre foyer, la communication change. La qualité de  la conversation du point de vue des deux parties en promenade, en voyage, ou en faisant les activités quotidiennes, est très importante.  Les mêmes techniques peuvent aider les professionnels et les interprètes qui travaillent avec des sourds-aveugles.
Le processus de la communication comprend la situation, le contexte, l’espace et l’orientation. Ce n’est pas simplement l’échange d’informations par le langage, c’est aussi la production d’informations non verbales comme le feed-back en temps réel des émotions et des comportements.  C’est une question de compréhension du phénomène dans son ensemble comme faisant partie du comportement langagier dans la vie quotidienne .
La communication holistique interactive est une philosophie dans laquelle les deux parties identifient toute la situation de communication et les éléments impliqués dans l’ensemble du processus. Les deux parties réagissent aux éléments de leurs stimuli interieurs et extérieurs, à l’environnement, au lieu, aux objets , aux activités et aux personnes qui les entourent. Interactive signifie que les deux parties envoient et reçoivent des messages constamment. Cela signifie que les couples ont besoin de détermination, d’encouragement et de beaucoup d’énergie pour trouver la ou les bonne(s) méthode(s). Par exemple, il semble que Riitta et moi utilisions plus notre sens du toucher et nos mouvements du corps en échangeant des informations et en partageant des situations. La socio-haptique peut se résumer de la façon suivante :

n    Méthodes dans la main ( langue des signes, signes, dactylologie, lettres capitales)

n    Courts messages sociaux donnant des informations sociales ( signes corporels, feedback, comportement)

n    Expression et réception d’émotions

n    Guider par mouvements du corps et signaux

n    Donner une orientation environnementale ( dessin sur le corps)

n    Partage des expériences artistiques par les mouvements, c’est-à-dire informations kinesthésiques.

Conclusions : que nous ont apporté les méthodes socio-haptiques ?

Russ continue...
« Plus nous utilisons notre corps et notre toucher, plus je suis devenu sensible à la réception et à l’interprètation des messages tactiles. Le toucher donnera une meilleure qualité à nos discussions et interactions, sans lui l’information n’a pas sa vraie valeur. Cela économise aussi notre énergie, et nous épargne des malentendus. Le toucher me donne très rapidement des informations sur la façon dont les autres se comportent, sur leur feedback, leurs indications non verbales et leurs émotions. C’est très important d’avoir un feedback à mes réponses. Cela signifie que je peux me sentir à égalité avec les autres. Pour moi, le toucher me donne un sentiment de sécurité et sans contact je me sens isolé. Etre ouvert l’un à l’autre, c’est la solution »

 Riitta explique....
« L’interprétation de la signification du toucher peut être changée et contrôlée en utilisant différents endroits neutres sur le corps, en adaptant la taille des mouvements et la pression. La réalisation physique de l’information dans la main et sur la peau peut donner différentes nuances et interprétations de toucher. Les zones du corps ont été agrandies avec les années. Pour participer il faut apprendre différentes possibilités et acquérir les compétences ou la capacité immédiate d’avoir et d’utiliser différentes méthodes à la maison comme à l’extérieur avec tout une gamme de gens. Pour nous, la répétition, l’incertitude, déranger ou interrompre, rendaient la communication plus stressante et nous dépensions beaucoup de notre énergie. Utiliser le corps pour décrire des situations, des lieux et différents événements ou activités, donne la possibilité d’être un participant actif ».

 Références :

Lahtinen R. (2003) Développement du système holistique de confirmation socio-haptique. Etude de cas des signaux de feedback de « oui » et de « non » et comment ils deviennent plus largement et plus fréquemment utilisés dans une famille dont un membre a une surdicécité acquise. (Thèse de DEA de l’Université d’Helsinki, Faculté d’Education, Département de Pédagogie) 
Lahtinen R. & Palmer R. ( 2000) Méthodes de communication holistique et interactive avec des personnes ayant une surdicécité acquise et leurs familles - Etude pratique. ( Programme de formation. Enseignement à distance ( vidéo comprise) Université de Mabchester, Royaume-Uni.
Lahtinene R. (1999) Méthodes de communication holistique et interactive. In Minutes d’un symposium international sur l’interprétation pour les sourds-aveugles ( Peckford &Hawcroft édit. Prontaprint, Durham, Royaume-Uni, 64-65)
Lahtinen &Palmer ( 1996) Communication holistique dans la famille. Le langage parlé tactile est plus que des mots. 4^e Conférence européenne sur les sourds-aveugles, Espoo, Finlande.
Lahtinen & Palmer (1994) Communication avec les personnes ayant un syndrome d’Usher ; Deafblind Education, juillet-décembre, 7-9.

 Pour plus d’informations, contacter :
Riitta Lahtinen, consultant et chercheur en communication, Email : riitta.lahtinen@kolumbus.fi
site web : www.kolumbus.fi/riitta.lahtinen
Russ Palmer, musicothérapeute international, Email : rpalmer@tiscali .co.uk
site web : www.russpalmer.com 

 Katmandu, Népal...  les prochaines étapes

 Vous avez lu dans un précédent numéro le récit de la visite de Lone au Népal, au nom de l’association de parents danoise. Cette fois, Inger Rødbroe et Bente Ramsing se sont jointes à Lone pour le suivi du travail entrepris...

 Il y avait un tas de raisons à cette visite : nous voulions continuer la collaboration entre l’association danoise de parents de sourds-aveugles congénitaux (DDBF) et l’association de parents du Népal récemment créée, la « Society for Deafblind Parents ». Nous projetions d’organiser deux ateliers pour les enfants sourds-aveugles et leurs parents et deux autres séminaires pour les professionnels. Nous voulions aussi examiner la possibilité de développer un projet à plus long terme comprenant la formation des éducateurs et des parents et l’assistance à l’ouverture de la première classe et de l’internat pour six enfants sourds-aveugles à Katmandu.  

Travail avec les familles

Des parents et leurs 12 enfants handicapés de 7 à 30 ans ont participé à l’atelier et, à la fin de la journée, nous avions six enfants identifiés comme sourds-aveugles, ou pouvant être sourds-aveugles. Tous ont participé à des activités en commun, avec des chants et des mouvements, pour permettre à tous les enfants de participer. A l’aide des enregistrements vidéo, les familles ont pu voir comment leurs enfants réagissaient et c’était plus facile ensuite d’expliquer pourquoi on pensait que certains enfants pouvaient être sourds-aveugles.
Inger Rødbroe a travaillé avec les parents pour leur expliquer comment commencer à développer la communication et les compétences de vie quotidienne d’une manière naturelle. Lone Poggioni a eu une réunion avec les parents sur ce qui s’était passé pour l’association de parents depuis mars 2004 et faire des voeux pour l’avenir. Les parents souhaitaient désespérément ouvrir une unité scolaire pour leurs enfants. Bente Ramsing a travaillé avec chacun des parents et enfants individuellement sur le soutien au développement personnel.

 Les professionnels

Avec les professionnels, nous avons couvert une quantité d’informations fondamentales sur la surdicécité congénitale et acquise, comment identifier, évaluer et intervenir, et utiliser différentes méthodes de communication.
Nous avons illustré ces formations avec des vidéos des enfants népalais.
Pendant le séminaire, les professionnels ont été très actifs, intéressés et ont bien participé. Ils avaient déjà des compétences et une connaissance des disciplines touchant à la surdicécité et cela a bien facilité les choses.

 Propositions

Après avoir écouté les demandes lors de cet atelier, nous avons pris l’engagement :
-         de soutenir l’association de parents « Society of Deafblind Parents »
-         de créer la première classe et un internat pour 6 enfants sourds-aveugles à Katmandu et de démarrer des services de conseil le plus tôt possible.
-         d’aider à sélectionner et à former le personnel
-         de fournir des informations aux équipes médicales, hôpitaux etc. par une petite brochure sur le handicap spécifique de la surdicécité.
-         de diffuser les connaissances sur la surdicécité en dehors de la région de la capitale.

 Conclusion
Au cours de notre visite à Katmandu, nous avons eu le plaisir de rencontre beaucoup de gens qui souhaitaient faire quelque chose de concret pour les sourds-aveugles. Nous avons véritablement ressenti que notre intervention à Katmandu/ Népal a une mission et que le projet a une bonne chance d’aboutir.

 L’homme est la joie de l’homme.... une démarche esthétique de coopération avec les sourds-aveugles congénitaux

 Dans cet article, qui est le premier d’une série, Klaus Vilhelmsen utilise cette ancienne expression viking «  l’homme est la joie de l’homme » pour introduire le concept , intéressant mais pas toujours bien compris, de l’esthétique. Pendant des années, il a travaillé avec des collègues au Centre pour Sourds-aveugles au Danemark, de manière interdisciplinaire, et a fait intervenir des artistes professionnels auprès des résidents sourds-aveugles afin de développer une démarche esthétique. Il soutient et apprécie également la coopération du Réseau Culturel Nordique.  

Introduction
Il y a quelques années, nous sommes allés en voyage d’étude. Pendant une semaine, nous avons navigué sur un magnifique vieux bateau en bois. Les élèves sourds-aveugles ont eu beaucoup d’expériences sensorielles pendant ce voyage – la chaleur du soleil, l’odeur de la mer et du bateau en bois, le vent etc. Sonja, une des élèves, nous a tenu éveillés jusqu’à 2h du matin en se servant de sa voix d’une manière très diversifiée et très belle. Nous avons pensé qu’elle exprimait son humeur provenant des expériences qu’elle avait eues. Auparavant, nous pensions qu’elle utilisait sa voix surtout en auto-stimulation, mais pendant ce voyage, nous nous sommes rendu compte qu’elle se servait de sa voix avec une façon personnelle et créative de s’exprimer. Nous avons compris Sonja et la manière dont elle utilisait sa voix . Nous avons compris cela sous un angle esthétique.

 L’esthétique
Mais comment pouvons-nous décrire l’esthétique ?
Le concept remonte à Baumgarten au 18^e siècle. Il a écrit sur l’esthétique d’un point de vue philosophique. Pour lui, l’esthétique était « la connaissance du beau et l’apprentissage de celui-ci ..... l’apprentissage de la substance des arts ». Par conséquent, l’art et l’esthétique étaient intimement liés.
Un chercheur danois, dans le domaine de la pédagogie spécialisée, Søren Langager, dit : « L’esthétique c’est le goût, l’expérience et la reconnaissance par les sens, avec l’expression du goût ( l’émotion) comme forme communicative.
A l’origine, l’esthétique était décrite comme « se réalisant » à travers des expériences sensorielles. Cependant, je pense que c’est dans le sens plus large, et aussi dans les commentaires de Søren Langager, que nous trouvons le plus d’inspiration dans nos coopérations avec des sourds-aveugles. 
Il est encore fréquent de lier l’esthétique et l’art , mais il est devenu aussi plus fréquent de considérer l’esthétique comme la beauté à la fois dans la nature et dans notre vie quotidienne. Quand l’esthétique acquiert une acception plus large , comme faisant partie de l’existence elle-même, elle ne dépend pas d’un concept lié uniquement à l’art, ou de la capacité de l’individu à produire ou à comprendre l’art.
On peut avoir une expérience esthétique dans la nature. Par exemple, prenons l’expérience d’une promenade sur la plage. On peut sentir le vent sur son corps, on peut jouir du soleil et de la lumière, on peut entendre le vent, et on peut sentir le plaisir de bouger son corps. Une expérience comme cela peut créer un sentiment de beauté et de sens. Pour qu’une promenade sur la plage soit une expérience esthétique, il faut être ouvert et capable de la reconnaître comme telle ! Si on prend cette acception plus large de l’expérience esthétique, elle devient plus importante dans notre vie. Elle va inclure nos sentiments, notre âme, notre esprit et notre inconscient.
Le coeur de notre nouvelle acception est qu’une reconnaissance esthétique est dans la perception sensorielle, la sensation et l’émotion dans nos relations avec les autres et dans notre relation au monde physique.
Le fait de décrire la perception sensorielle, les sensations et les émotions comme des facteurs importants dans notre reconnaissance esthétique peut peut-être nous aider à comprendre pourquoi quelquefois nous ressentons que nous réussissons et quelquefois le contraire. Reconnaître cela comme une part vitale des expériences quotidiennes peut nous conduire à une vision esthétique de notre façon d’être avec les sourds-aveugles.
Dorthe Jørgensen, chercheur danois dans ce domaine, a dit que le type d’esthétique qui concerne « l’art de la vie » ( c’est-à-dire la façon dont vous créez votre vie de manière esthétique ) est l’esthétique la plus répandue de nos jours.

Conséquences pédagogiques

Lorsque nous utiliserons la perspective esthétique comme base partielle de coopération avec les sourds-aveugles, il y aura au moins deux conséquences pédagogiques.
L’une est que travailler avec des sourds-aveugles ce n’est pas seulement compenser leurs handicaps fonctionnels. Il faut regarder l’être humain derrière le handicap, et donner à cette personne l’opportunité de grandir et de s’exprimer.
Un autre conséquence du choix de la perspective esthétique, c’est qu’il faut que nous donnions à la personne sourde-aveugle l’opportunité d’expérimenter la sensation, d’affiner ce processus de sensation et d’affiner cette expression sensorielle. De cette façon, les autres peuvent apprécier les idées des sourds-aveugles. En d’autres termes, la communication peut être établie.
En donnant aux sourds-aveugles une opportunité d’exprimer leurs expériences d’une manière non linguistique, les personnes sourdes-aveugles peuvent communiquer avec les personnes voyantes et entendantes, avec leurs propres expressions , à propos de leurs attitudes, sentiments et expériences existentielles . Ainsi, nous pouvons apprendre d’elles.

Coopération avec des artistes
En nous basant sur cette idée, nous avons établi une coopération entre Sonja, la jeune femme du bateau, et une artiste, Cathrine Lervig. C’est une chanteuse de formation. Ces 10 dernières années, elle a travaillé sur une manière alternative d’utiliser sa voix. Par exemple, elle chante sans paroles.
Cathrine raconte ainsi sa première rencontre et coopération avec Sonja dans un article du magazine danois « Deafblind News » :
« Quand Sonja est arrivée, nous nous sommes touchées pour nous dire bonjour. J’ai attendu. Sonja  a utilisé sa voix. Nous nous sommes encore touchées. Au début, c’était juste comme improviser avec un autre musicien. Au début, nous avons fait connaissance et tout à coup le contact était établi. Sonja a tourné son visage droit vers moi avec un grand sourire qui venait du plus profond d’elle-même. Elle l’a senti aussi – le contact, la joie et la surprise de ce genre de contact.
Maintenant que le contact était établi, nous étions à égalité. Pendant une heure, nous nous sommes concentrées et nous nous sommes parlé. Sonja a une voix très expressive, volumineuse et dynamique. Nous passions du parlé au chanté. Ou pour être plus précise, nous étions entre le chant et la parole. C’était exactement comme d’improviser avec un autre musicien. »
Après sa rencontre avec Sonja, Cathrine a dit : «  Je me suis posé de nombreuses questions . Par exemple – où est la frontière entre la musique et la communication linguistique ? Quel sorte d’échange se fait entre les musiciens quand ils jouent ? Qu’est-ce que la musique ? Qu’est-ce qui se passerait si Sonja obtenait une réponse musicale à ses splendides compétences de communication ? Qu’est-ce que Sonja nous apprend ? »

 Comment devons-nous répondre ?

Il faut que nous soutenions la créativité des sourds-aveugles. Nous pouvons tirer profit du travail avec des artistes de nombreuses manières. Je pense qu’ils peuvent :
-         inspirer de nouvelles possibilités et nuances dans la rencontre entre les sourds-aveugles et les autres
-         ouvrir nos sens à de nouvelles expressions, à la fois des sourds-aveugles et des autres
-         travailler à clarifier ces expressions
-         permettre de créer la solidarité
-         communiquer à un niveau non linguistique.

Danser !
Ces 20 dernières années, Riccardo Morrison a pratiqué la danse d’improvisation de contact. C’est danser avec et pour des gens qui aiment danser dans un forum commun et utiliser la danse comme langage commun. Les gens qui bougent différemment ont inspiré Riccardo. Il dit que : «  nous avons tous quelques étranges , remarquables mouvements, qui sont devenus une habitude pour nous. Il faut accepter ces mouvements , parce qu’ils font partie de notre nature et de notre corps. Au sujet de nos expressions corporelles, Riccardo Morrisson nous rappelle que nous sommes tous uniques.
Depuis plusieurs années, Riccardo travaille avec des personnes handicapées. Il veut apprendre à ces personnes comment éprouver et sentir leur corps , et comment défaire et dissoudre leurs tensions. Le but est la connaissance de soi et le développement personnel.
La base technique du travail de Riccardo est la danse d’improvisation de contact. Cette forme de danse est basée sur l’improvisation, le dialogue par le mouvement, le poids et la vigueur. Cette forme de dans parle du corps vivant, intelligent et sensible. Dans l’improvisation de contact, le principe est que rien n’est bien ou mal. Cette forme de danse est basée sur des techniques qui peuvent être utilisées par n’importe qui – quel que puisse être son handicap.
En novembre dernier, nous avons organisé un atelier avec Riccardo Morrison. Nous avons travaillé sur la base que je viens de décrire, et nous avons travaillé avec les différences plutôt qu’avec des mouvements homogènes. Tous les mouvements étaient considérés comme danse, et nous essayions de capter les plus petits mouvements. Il n’y avait pas de mauvais mouvements. Riccardo dit que tous ceux qui sont présents apportent quelque chose – ils s’inspirent les uns les autres !

 La société et le monde numérique

Mais pourquoi cet intérêt pour l’esthétique ?
Cela a toujours été que l’aide de la société aux handicapés était basée sur les valeurs, normes et règles morales qui la caractérisent à cette période de l’histoire. Aujourd’hui, les vieux modèles se sont écroulés, les autorités ne sont plus ce qu’elles étaient. L’individu doit trouver sa propre voie et ses propres valeurs. Donc, l’évolution de la société va plutôt poser une question sur la façon dont l’individu s’exprime, pour se décider et agir. Le développement des technologies numériques aussi nous pousse dans cette direction. Avec toutes les possibilités apportées par le monde numérique, il sera essentiel pour l’individu d’être capable de trouver sa voie dans ce monde. Il sera essentiel de se révéler et de se rendre « attractif » pour les autres pour pouvoir prendre part au dialogue en cours. Pour les citoyens les plus faibles, il sera difficile de faire face à ce challenge.
Ole Thyssen, le philosophe danois, dit qu’il nous faut une compétence esthétique de nos jours dans cette société, parce que «  le renouvellement exige des gens qui n’ont pas peur de faire confiance à leurs sens et à leurs sentiments et donnent forme à des expériences qui peuvent, ou non, devenir des expériences partagées ». On peut dire que « la dimension esthétique contient beaucoup des mêmes qualités que « le temps de notre vie » - le voluptueux, l’unique, l’ambigu ».
Aujourd’hui,  le concept d’esthétique, en tant que concept philosophique et pédagogique, insiste sur la signification de la perception sensorielle et des émotions. Celles-ci se produisent dans la rencontre entre soi-même et l’autre et dans notre approche du monde. Donc, dans notre acception, un paradigme esthétique indique que c’est par la confiance et le respect que nous favorisons l’individualité. Notre pouvoir sur notre façon de mener notre vie peut enrichir non seulement la rencontre existentielle mais aussi la solidarité culturelle.

 Egalité
Nous souhaitons que les sourds-aveugles aient l’opportunité d’être véritablement des membres à part entière de la société et aient la possibilité et la probabilité de contribuer aussi à cette société. Je pense que nous devons les aider à y contribuer d’une manière que les autres trouveront intéressante et valable. Le processus et la joie du travail sur l’expression esthétique est très important même si on ne crée pas d’objet . Mais , si la personne sourde-aveugle veut que son travail soit une contribution à la société et à la culture commune, alors le produit est important aussi, pour que les autres le trouvent intéressant et valable. De cette manière, les sourds-aveugles peuvent être visibles et égaux dans la société.
Klaus Vihelmsen

 « Les kangourous sont toute ma vie » - la vie et les travaux de Doris Herrmann

 La biographie de Doris Herrmann est avant tout l’histoire d’une femme qui a refusé de se laisser décourager par les circonstances difficiles de sa vie. Iris Schelker nous en dit plus

 Doris est née sourde en 1933 à Riehen ( près de Bâle). Quand elle est devenue adulte, les médecins ont diagnostiqué qu’en plus de sa surdité, elle souffrait aussi de rétinite pigmentaire ( une dégénération de la rétine). Plus tard, sa vue s’est détériorée à tel point qu’elle ne pouvait plus lire du tout. Depuis, Doris est dépendante de sa machine . Peu à peu, d’autres aides techniques allaient devenir ses fidèles et indispensables compagnons.
Aujourd’hui, Doris utilise le « Lorm » pour communiquer, car elle ne peut plus lire sur les lèvres. D’autre part, elle peut répondre par la parole.
Après avoir quitté l’école, son énorme volonté d’apprendre l’a conduite à étudier les arts graphiques et les textiles au collège d’arts appliqués à Bâle. Pendant cette période, elle a découvert ses talents et ses capacités de création. Finalement, elle est devenue membre actif de la « Société suisse des beaux-arts ». Plus tard, ses oeuvres ont été exposées dans diverses galeries et elle a eu une citation pour ses contributions artistiques et scientifiques.
Sa biographie a été publiée, ainsi qu’un second livre ; elle a un troisième livre en train.
Lorsqu’elle était petite fille, elle a été en contact avec des kangourous lors d’une visite au zoo de Bâle. Le directeur lui a permis d’entrer dans l’enclos des kangourous et d’observer le comportement spécial de ces animaux. Cela devait être le départ de ses recherches intensives dans ce domaine. Plus tard, elle est allée en Australie à de nombreuses occasions, et elle a rencontré de nombreux scientifiques. Après avoir vécu pendant des semaines et des mois d’affilée parmi des familles de kangourous, ses observations l’ont conduite à découvrir les beautés naturelles du continent et à en tomer amoureuse, si bien que cette partie du monde est devenue sa seconde patrie.
Ses recherches, en particulier dans le domaine du nettoyage de la poche, de la rumination, du comportement de groupe et de l’alimentation, lui ont valu d’être connue internationalement, et malgré l’aggravation de ses handicaps de la vue et de l’ouie, elle a pu participer à des conférences scientifiques avec l’aide d’interprètes en langue des signes. Beaucoup de zoologistes reconnus ont suivi l’exemple du Pr Grzimek en se référant à la chercheuse de Bâle et ses travaux sont entrés dans la littérature scientifique. Mais pour Doris, les kangourous représentaient beaucoup plus qu’un objet d’intérêt scientifique. Aujourd’hui, elle dit : « Ce sont des créatures si merveilleusement douces au toucher ».
Finalement, Doris a été forcée d’abandonner ses observations sur le terrain à cause de l’aggravation de ses problèmes de vue. Mais elle a continué à travailler sans relâche, et est en contact régulier par Email avec des correspondants du monde entier- elle écrit également en Anglais.
Au cours de sa vie extrêmement impressionnante, son travail a eu un énorme impact sur les autres. L’histoire de Doris montre que le destin ne doit pas être accepté passivement, mais qu’on peut agir pour changer sa vie.

 Iris Schelker
Assistante sociale
Services de soutien pour sourds-aveugles
Bâle
avec l’aide de Doris Herrmann :  doris.herrmann@dplanet.ch

 Per Aspera Ad Astra !...
pour les sourds-aveugles en Croatie
L’association croate des sourds-aveugles, Dodir, a célébré son 10^e anniversaire

 L’histoire de Dodir  a commencé dans la lointaine Suède, au coeur de la vallée de Dalarna, où les rêves sont nés. Ce n’a pas été facile, ni simple, pour Dodir, en tant que voix nationale de la population sourde-aveugle de Croatie, de commencer à ouvrir la voie d’un avenir meilleur pour les sourds-aveugles. Et pourtant, les rêves sont devenus réalité !

Au cours des 10 dernières années, nous sommes passés de l’exclusion totale à l’inclusion des sourds-aveugles dans la communauté.

Rappelons quelques réalisations importantes :
-         les sourds-aveugles ont été reconnus comme une catégorie spéciale de personnes ayant des handicaps et certains droits leur ont été garantis.
-         le service de soutien de Dodir a été créé pour toutes les personnes sourdes-aveugles en Croatie.
-         une Déclaration sur l’Egalité des Chances pour les sourds-aveugles a été adoptée
-         Dodir a organisé la première de notre pièce Cendrillon au théâtre de la ville de Gavella, dans laquelle les acteurs étaient sourds-aveugles.
-         Nous avons organisé le 3^e séminaire scientifique et les 5^e vacances d’été européennes pour les sourds-aveugles. 

Aujourd’hui, l’association croate des sourds-aveugles, Dodir, est un symbole émergeant de l’obscurité et du silence. Beaucoup de gens qui ont assisté à l’anniversaire à Zagreb, et au banquet et au bal d’anniversaire, ont constaté la notoriété qu’a acquis Dodir au cours des 10 dernières années. Environ 300 personnes ont participé à cet événement grandiose et ont festoyé ensemble avec des ballons, des nappes et des rubans rouges et blancs, parce que le rouge est le symbole de Dodir.
L’ouverture de la cérémonie a été marquée par l’hymne des personnes sourdes-aveugles de Croatie, Dodir Ljubavi ( Touche d’amour) dont les paroles ont été écrites par Aeljko Bosilj, un sourd-aveugle. L’hymen a été interprété de 3 façons – en langue des signes tactile , en langue des signes et vocalement, par des membres sourds-aveugles du service de soutien de Dodir de Zagreb et d’Osijek. Mme Sanja Tarczay, présidente de Dodir, a prononcé le discours d’ouverture et le Vice Premier Ministre de Croatie et le Maire de Zagreb ont tous les deux prononcé un discours de bienvenue pour le groupe. William Green, Président de DbI, et Lex Grandia, Secrétaire général de la Fédération mondiale des sourds-aveugles, amis de Dodir, ont prononcé des discours chaleureux. Les membres de l’atelier théâtre des sourds-aveugles ont joué un acte de la pièce Cendrillon.
Il y a eu aussi plusieurs merveilleuses surprises ! Nous avons reçu un beau cadeau du ministère de la santé et des affaires sociales. C’était un chèque d’un demi million de Kunas pour l’adaptation des bureaux de Dodir. Nous avons aussi reçu une attestation de Sense International pour « réalisations extraordinaires pour faire avancer les droits des personnes sourdes-aveugles en Croatie ». Nous avons chanté nos remerciements, et après un autre discours de fin inspiré, le bal a commencé. Sous une pluie de ballons rouges et blancs, Mme Sanja Tarczay et M.Zvonimir Costar, le chef du service sanitaire et social de la ville, ont ouvert le bal au son de la valse.
Nous avons dansé et chanté ensemble, avec tous nos supporters de toutes les parties de la société, jusqu’à ce qu’il soit l’heure de souffler nos dix premières bougies sur notre gâteau d’anniversaire très spécial !
Ce fut une soirée de prestige, une soirée très spéciale pour tous les sourds-aveugles de Croatie, la soirée témoignant que les rêves peuvent se réaliser. Et nous n’avons encore que 10 ans....

 PRESENTATION DU CESSA
Centre d’éducation spécialisé pour enfants et adolescents sourds aveugles
Par Christine TAP, directrice

Le CESSA est situé à la périphérie de POITIERS, et accueille actuellement 29 enfants âgés de 4 à 20 ans, en provenance de toute la France étant donné la rareté du handicap.
Les enfants accueillis au CESSA  présentent tous une double déficience sensorielle affectant gravement l’audition et la vue et peuvent donc être :
·        sourds profonds et aveugle
·        sourds profonds et malvoyants
·        malentendants et aveugles
·        malentendants(sourds moyens à sévères) et malvoyants

Ainsi qu’un ou plusieurs autres handicaps associés  (moteurs, intellectuels, ou de troubles de la personnalité ou du comportement, mais aussi d’autres atteintes sensorielles). La plupart d’entre eux nécessitent, du fait de leur maladie génétique une surveillance médicale importante et des soins quotidiens.
Actuellement les enfants se répartissent ainsi selon l’origine de leur handicap : 

Les demandes d’admission actuelle sont pour les 2/3 pour des jeunes en situation d’urgence, c'est-à-dire, soit qui ne bénéficient plus d’aucun accompagnement et ceci quelques fois depuis plusieurs années, soit qui arrivent au bout du système « standard » d’intégration scolaire et qui ont besoin pour continuer d’un accompagnement très individualisé utilisant des outils très spécifiques, et / ou des techniques multiples (LSF / Braille…)
Nous voyons donc arriver des jeunes qui perdent la vue, ou qui sortent d’une prise en charge psychiatrique, ou pour qui l’institution d’origine a baissé les bras devant la complexité du handicap et de son accompagnement.
Depuis plusieurs années déjà, nous tentons donc de répondre présents pour ces jeunes et leurs familles.
 Nous devrons pourtant cette année surseoir à de nombreuses demandes, car le CESSA a déjà 4 jeunes en plus de l’effectif « autorisé » par l’agrément. 

Les caractéristiques de l’accompagnement des enfants
Notre projet éducatif, pédagogique et thérapeutique consiste donc à placer l’enfant au centre du dispositif, non pas pour réparer le handicap, mais pour l’aider à vivre avec le mieux possible. L’accompagner vers une autonomie d’adulte et pourquoi pas, lorsque c’est possible, vers une intégration, au moins partielle, en milieu ordinaire. Cet accompagnement repose donc sur la recherche d’une cohérence des actions entreprises autour de l’enfant afin de garantir la réussite du Projet Individuel. Pour cela, les prestations sont proposées selon les axes pédagogiques et éducatifs suivants :

·        Leur accompagnement doit être très individualisé
·        Une évaluation régulière des besoins de l’enfant et des attentes des parents
·        Un travail de partenariat avec la famille autours du projet individuel
·        Une insertion en milieu ordinaire chaque fois que c’est possible et selon des modalités accessibles pour les enfants

Cela suppose une collaboration étroite avec les familles autour de la construction du projet individuel, d’où la nécessité de désigner une personne responsable de cette gestion : le référent.
Mais il convient également d’adapter chaque outil à la déficience sensorielle de chaque enfant, et d’évaluer  très régulièrement les objectifs à atteindre, les moyens mis en œuvre et la pédagogie utilisée.
Nos axes de travail sont les suivants :

·        au niveau éducatif
-         La découverte du monde environnant : rendre le monde plus accessible, donc moins effrayant pour les enfants (après mise en place d’une sécurité affective pour le développement de la curiosité)
-         L’autonomie dans la vie quotidienne : il s’agit d’amener l’enfant à prendre des initiatives, savoir se débrouiller seul…
-         La socialisation : c’est dans la rencontre avec autrui que l’enfant construit son identité, qu’il apprend des autres grâce à l’imitation, qu’il prend la mesure des règles de vie, qu’il se confronte aux limites mais aussi qu’il apprend à gérer ses affects, à se projeter et à gérer le risque. Un de nos outils est donc l’intégration en milieu ordinaire : centre aéré, écoles, restaurants, magasins, piscines, bibliothèques, ludothèques, clubs de loisirs, rencontres avec d’autres enfants présentant d’autres handicaps également.

·        au niveau pédagogique :
-         Le développement des connaissances de l’enfant, visant toujours prioritairement les acquis utiles à son autonomie, et qui pourront donc être renforcés dans la vie quotidienne
-         Le développement des outils de communication :
§        LSF pour la majorité d’entre eux, Français oral pour ceux dont les restes auditifs et les capacités le permettent
§        Images, photos
§        Objets symboles
§        Pictogrammes visuels ou tactiles
§        Mots pictogrammés
§        Français écrit et braille 

·        au niveau Thérapeutique :
-         L’évaluation des acquis et des troubles par des bilans et/ou des observations
-         L’évaluation d’un niveau cognitif, et d’un potentiel affectif
-         La mise en place lorsque cela est nécessaire et possible (accord du jeune et de sa famille) d’un soutien thérapeutique
-         Bilans et suivis médicaux spécialisé.

      Ces différentes prestations pourraient se représenter de la façon suivante :

L’emploi du temps des enfants est donc défini par demi-journée et se compose d’activités qui correspondent à un besoin de l’enfant.
Les prestations proposées aux enfants sont issues de l’étroite collaboration avec leur famille. En effet, nous avons constaté mille fois que les résultats obtenus avec l’enfant sont bien meilleurs si sa famille est partie prenante de l’action. Pour cela, les parents sont intégrés à de nombreuses étapes du projet individuel de leur enfant.
Pour cela, et malgré l’éloignement géographique de nombreuses familles, nous organisons 3 fois par an un Week-end de rencontres au cours desquels ce travail de construction est élaboré entre famille et professionnels. Mais c’est aussi le moyen de mettre en place des activités entre parents professionnels et enfants qui ont pour vocation de leur montrer ce que nous faisons avec leur enfant. Ces WE sont également l’occasion pour les familles de se rencontrer et d’échanger entre elles.
Enfin cela permet aux enfants de concrétiser ce partenariat et de voir que papa, maman et son référent travaillent ensemble pour qu’il réussisse.

Les recherches actuelles
Enfin, nous démarrons actuellement dans l’établissement une recherche sur le syndrome CHARGE, visant à découvrir les liens entre « les déficiences sensorielles multiples et de développement psycho affectif de ces enfants ». Elle concerne 10 jeunes et sera ensuite élargie à d’autres afin de vérifier la pertinence des premiers résultats.
Nous ne manquerons pas de vous faire connaître les résultats obtenus, mais présenterons les premiers éléments lors de la conférence internationales DBI qui à lieu en août prochain en Slovaquie.
Une partie de l’équipe tente également de confectionner un dictionnaire de pictogrammes, allant du dessin au mot pictogrammé. Nous le tenons biens sur à la disposition des équipes qui le souhaitent.

CHARGE est donc bien un syndrome !
David Brown, Services pour sourds-aveugles de Californie 

 Comme je le disais dans la rubrique CHARGE du dernier numéro de DbI Review, ce fut une période passionnante et pleine de rebondissements pour quiconque s’intéresse au syndrome de CHARGE. La découverte en 2004 d’un gène cause de CHARGE a mis fin au long débat sur la question de savoir si c’est un syndrome ou seulement une association de caractères, et nous a apporté les réponses à certaines questions souvent posées à propos de CHARGE. La publication du numéro sur CHARGE de l’American Journal of Medical Genetics en mars cette année représente un autre pas en avant, cette fois dans nos tentatives pour définir si oui ou non il y a des comportements qui sont spécifiques de CHARGE , ce qu’ils signifient , et la meilleure manière de les aborder. Je vais essayer de donner un résumé de ces deux avancées le plus clairement possible.  

Le « gène de CHARGE »
L ‘été dernier, des rumeurs ont commencé à circuler sur la découverte d’un gène de CHARGE, et elles ont été confirmées le 8 août par la publication d’un article sur le site web de nature genetics.

1.      La découverte a été faite par une équipe du Centre Médical Universitaire Nijmegen aux Pays-Bas, qui avait testé le sang de 17 enfants présentant l’association CHARGE et trouvé que 10 des enfants avaient une mutation du 17^e gène du domaine chromosomique, appelé CHD7. L’étude plus détaillée de ce groupe dans un centre de diagnostic a identifié la mutation du CHD17 chez tous les enfants sauf 2.

2.      Depuis lors, un plus grand nombre de personnes a été testé, soit dans le cadre d’études de recherche, soit dans un cadre privé, avec des résultats aussi convaincants. Les généticiens disent que le CHD17 n’est pas le gène de CHARGE , mais plutôt un gène important de CHARGE, le premier qui a été découvert, mais probablement seulement l’un divers gènes de CHARGE encore à identifier. En conséquence les anciens critères de diagnostic ( basé sur l’identification de la présence ou de l’absence de certaines anomalies CHARGE caractéristiques chez l’individu) s’appliquent toujours, et on peut s’en servir pour déterminer si une personne est atteinte de CHARGE, même si le sang de cette personne n’a pas encore été testé, ou même s’il a été testé et que la mutation du CHD17 n’est pas présente.

3.      Ce dernier cas suggérerait qu’une mutation de gène différent, un « gène de CHARGE » que nous ne savons pas encore identifier, a causé les anomalies CHARGE chez cette personne.
      Un membre de l’équipe hollandaise, le Dr Conny van Ravenswaaij, a expliqué que « certains gènes embryonnaires participent au bon développement d’organes très sophistiqués comme le coeur, l’oeil et les canaux semi-circulaires. La famille de gènes CHD joue un rôle très important en régulant quels gènes doivent être utilisés et à quel moment, en particulier dans le développement embryonnaire précoce.

 4.      Cette fonction d’organisation et de régulation des gènes du domaine chromosomique explique pourquoi CHARGE est un syndrome touchant des organes multiples, pourquoi il peut y avoir autant d’anomalie si tôt dans la grossesse, et pourquoi la même erreur génétique peut produire des modèles aussi différents et des degrés de malformation aussi divers d’une personne à l’autre. Bien qu’il y ait encore beaucoup de choses que nous ne savons pas, certaines affirmations fermes ont été faites à la suite de la découverte du gène :
-         si la mutation du CHD17 est présente chez l’enfant CHARGE mais pas chez aucun des parents ( en d’autres termes, si c’est une mutation nouvelle, ou « de novo », comme on pense que c’est dans la plupart des cas) alors les frères et soeurs non atteints ne peuvent pas être porteurs et n’auront pas un risque accru d’avoir un enfant atteint du syndrome de CHARGE.
-         un couple ayant un enfant CHARGE a un risque de récurrence de 1-2% d’avoir un autre enfant CHARGE parce que, dans un très petit nombre de cas, la mutation du gène peut être dans les cellules qui font les ovules et le sperme au lieu d’être dans un seul ovule ou spermatozoïde produit par un parent ( ce qu’on appelle mosaïsme gonadique) . Si une mutation spécifique est identifiée chez un parent alors un diagnostic prénatal peut être fait pour voir si la mutation CHD17 est présente chez un nouveau fœtus. Il n’y a pas de thérapie génique qui puisse empêcher les anomalies CHARGE de se produire si la mutation génique est identifiée chez un foetus, et aucun traitement médical qui puisse guérir la maladie après la naissance non plus.
-         une personne CHARGE qui a la mutation CHD17 a 50% de chances de transmettre la mutation à tous ses enfants
-         nous n’avons encore aucune idée de comment prédire la sévérité de CHARGE chez un foetus qui présente la mutation CHD17 au test prénatal.
-         nous ne pouvons pas encore faire de prédictions sur le modèle de développement et les besoins éducationnels d’un individu CHARGE en se basant sur le fait qu’il ait ou non la mutation CHD17.

 Certains parents et professionnels m’ont déjà exprimé leur déception que la découverte du gène ne nous permette pas de « guérir » CHARGE , mais je crois qu’il n’est pas réaliste d’avoir de si grandes attentes à ce stade précoce de notre exploration de la base génétique de la maladie. Je suis sûr que nous regarderons la découverte de l’équipe hollandaise comme un événement majeur dans notre connaissance croissante du plus complexe des syndromes. En attendant, il faut continuer à chercher les bonnes questions à se poser.

 Le numéro spécial CHARGE de l’American Journal of Medical Genetics

En réponse directe aux préoccupations croissantes exprimées par les familles et les éducateurs sur les modèles de comportement des grands enfants et des jeunes adultes CHARGE, la conférence internationale sur le syndrome de CHARGE de 2003 à Cleveland, Ohio, comportait un symposium d’un journée entière examinant les questions neuro-comportementales liées à la maladie. Les intervenants ( américains, australiens, britanniques, canadiens, hollandais, français et norvégiens) comprenaient des parents et des professionnels du domaine de la génétique, la pédiatrie, l’audiologie, l’éducation, la psychologie et la neuropsychologie. La diversité des styles, des points de vue et des méthodologies était grande, et ces exposés ont posé beaucoup de challenges et de questions. Presque 2 ans plus tard, en mars 2005, l’American Journal of Medical Genetics a publié des articles basé sur ces interventions, plus plusieurs autres, ce qui faisait un ensemble de 20 articles, suffisamment pour composer l’édition entière du journal ( vol 133A numéro 3 du 15 mars 2005). Il faut féliciter l’American Journal d’avoir fait la démarche inhabituelle de consacrer tout un numéro à un seul syndrome, et d’avoir fait appel à tant d’auteurs n’appartenant pas au domaine de la génétique, en traitant des grandes questions comportementales plutôt que de points médicaux restreints. Il faut également remercier la fondation du syndrome de CHARGE qui non seulement a rendu possible le symposium de 2003, mais a aussi mis tout le numéro CHARGE de l’American Journal of Medical Genetics en consultation gratuite sur son site web sur www.chargesyndrome.org  
Quiconque s’intéresse à ce sujet ( pas seulement ceux qui s’intéressent directement au syndrome de CHARGE) consultera ce site pour de nombreuses heures de lecture absorbante ! 

Références

1.  Vissers L et al.(2004) : Des mutations dans un nouveau membre de la famille de gènes du chromodomaine causent le syndrome de CHARGE http://www.nature.conm/naturegenetics
2. Intervention du Dr Conny van Ravenswaaij, Conférence allemande sur le syndrome de CHARGE , Cologne, 6 mai 2005.
3. Davenport SLH, Hefner M. (2004) Nous avons trouvé un gène pour CHARGE – et maintenant??? CHARGE Accounts vol 14 n°3, automne 2004 p.8
4 van Ravenswaaij C. (2004) Un important gène de CHARGE a été trouvé  CHARGE Accounts vol 14 n°3 automne 2004 p.6
 

Un voyage de 2000 km commence par un seul pas...

 Penny May Karnau parle des obstacles à l’éducation des enfants sourds-aveugles en Afrique orientale, malgré les améliorations de la  politiques des gouvernements. La perception du handicap par la société et le manque de financements pour les enfants sourds-aveugles soumettent à une pression excessive les familles qui doivent faire des choix difficiles pour l’avenir de leurs enfants
Les gouvernements du Kenya, de l’Ouganda et de la Tanzanie travaillent dur à « l’éducation pour tous » et de grands pas ont été faits pour augmenter la scolarisation ces dernières années. Dans ces trois pays, l’enseignement est gratuit maintenant et beaucoup d’enfants qui n’avaient jamais vu l’intérieur d’une salle de classe sont maintenant scolarisés, mais quelle est la situation des enfants handicapés, et plus particulièrement des sourds-aveugles ?
Les ministères de l’éducation des trois pays ont reconnu que les enfants sourds-aveugles doivent avoir leurs propres programmes scolaires et ont illustré cela en aidant à former et à nommer des enseignants dans les divers programmes pour sourds-aveugles. Mais malgré cela, il y a encore beaucoup d’enfants sourds-aveugles qui, même s’ils ont été évalués et que le placement a été fait, ne sont pas scolarisés. Pourquoi cela ?
Lorsque les parents apprennent que leur enfant est sourd-aveugle, l’acceptation peut prendre longtemps. Certains parents n’accepteront jamais cette réalité et il y a beaucoup d’exemples où cela aboutit à une séparation ou un divorce lorsque l’un des parents décide de quitter la famille. Dans ces cas-là, le parent restant doit se débrouiller seul.
Dans une société où la sorcellerie est encore une force puissante, la communauté peut aussi être hostile et la famille est la cible d’accusations, si bien qu’ils croient être s’accusent d’être la cause du handicap de l’enfant. Dans ces cas, il y a peu de chances que l’enfant sorte un jour de la maison. La honte et la peur peuvent faire que l’enfant soit caché, mais heureusement beaucoup de parents choisissent d’accepter l’enfant et commencent à chercher des renseignements et des conseils sur la façon de gérer la situation.
Le premier pas est souvent l’intervention médicale, qui peut être traumatisante et aussi coûteuse. On dit souvent aux parents que « l’enfant ne sera jamais capable de se débrouiller seul » ou « ne perdez pas de temps avec celui-là ». D’autres dépensent beaucoup d’argent pour une opération des yeux ou du coeur, et encore plus pour acheter des appareillages adaptatifs.
Tout cela est lourd pour les finances de la famille. Beaucoup de parents abandonnent à ce stade, mais d’autres, au moins au Kenya et en Ouganda où cela existe, persévèrent et se rendent dans les services d’évaluation où une évaluation approfondie des besoins éducationnels de l’enfant est faite. En Tanzanie, l’évaluation des enfants handicapés n’existe que dans certains centres médicaux ou dans quelques écoles spécialisées.
Cela entraîne encore des frais. L’évaluation peut avoir lieu loin de la maison, on leur dit quelquefois de revenir une autre fois, ce qui signifie encore des frais de transport ; beaucoup ne reviennent jamais ! a la fin de l’évaluation, il doit y avoir une lettre pour le placement éducatif, qui dans le cas des enfants sourds-aveugles au Kenya peut se faire dans quatre endroits, ou dans un seul en Tanzanie. Pour beaucoup d’enfants sourds-aveugles, leur chance d’avoir une éducation s’arrête ici.
Au contraire des enfants sans handicap, les enfants sourds-aveugles ne peuvent pas aller à l’école locale. Les services pour sourds-aveugles peuvent se trouver à 50 km ; 250 km ou même plus loin, et s’il n’y a pas d’aide financière, soit par manque total d’argent, soit à cause d’attitudes négatives de la famille, l’enfant n’ira jamais à l’école.
Prenons le cas de Rose. Rose a 9 ans et habite avec son père à Embakasi, dans la banlieue de Nairobi au Kenya. Sa mère est restée à la campagne. Rose est sourde-aveugle et a des handicaps associés, ce qui signifie qu’elle a besoin d’aide pour beaucoup de choses y compris pour manger, s’habiller et aller aux toilettes, mais malgré cela elle a la capacité d’apprendre si on lui en donne la chance.
Rose a été évaluée et il a été recommandé qu’elle suive un programme pour enfants sourds-aveugles. Les possibilités sont l’unité de Kilimani, un programme en externat à Nairobi, ou l’école de Kabarnet pour sourds-aveugles, qui est un internat dans la province de Rift Valley. POur pouvoir aller à Kilimani, Rose a besoin que quelqu’un l’emmène à l’école et vienne la chercher tous les jours, et d’argent pour le transport, ce qui représente environ 100 ksh par jour. La plupart du temps, cet argent fait défaut. Pour pouvoir aller à Kabarnet, Rose aurait besoin d’une liste de fournitures, y compris des effets personnels tels que savon, huile, vêtements, et aussi de l’argent pour le transport.
La famille ne peut pas faire face, aussi Rose est-elle gardée à la maison sans programme qui pourrait lui permettre d’acquérir les compétences pour devenir plus autonome. Rose n’est qu’une des nombreux enfants handicapés qui, à cause de la pauvreté, ne peuvent pas avoir accès à l’école. D’autres parents choisissent de ne pas envoyer leurs enfants handicapés à l’école à cause du manque d’information et des attitudes culturelles négatives envers le handicap.
S’il y avait plus d’information pour tous pour accroître la connaissance du handicap, ainsi que des services de conseil étendus pour certains parents d’enfants handicapés ; les parents pourraient alors voir leur enfant de manière plus positive et apprécier la valeur de l’évaluation médicale et du placement éducatif.  

Un seul pas...
En Tanzanie, le gouvernement a réservé des fonds pour couvrir les frais de transport des enfants handicapés qui fréquentent des écoles en dehors de leur localité. C’est un grand pas dans la bonne direction et nous aimerions que cela se fasse aussi au Kenya et en Ouganda. Les parents ne devraient pas avoir à supporter des frais supplémentaires juste parce qu’il se trouve qu’ils ont un enfant handicapé.
Contact : Penny May-Karnau
Email: shiapmk@wananchi.com

 Un cinéaste remporte le prix international Helen Keller !

 Graeme Thomson nous raconte cette nouvelle belle manifestation ...
Au coeur du 6^e prix international Helen Keller il y avait un esprit de contact et de communication, illustré par la qualité et la diversité des oeuvres exposées à La Collins Gallery en janvier et février. Pour la première fois en 16 ans d’histoire avec Sense Scotland, un court métrage a été choisi comme vainqueur. « The lost reels » (Les bobines perdues), film en super 8 de l’artiste gallois Matthew Humphrey, parle de son père, qui est sourd et est récemment devenu aveugle.
Depuis la réunion du jury au début des 5 semaines de l’exposition, jusqu’à la cérémonie de remise des prix le 31 janvier, le prix international Helen Keller a attiré beaucoup d’intérêt de la part du public et de la presse. Les juges étaient Monica Callaghan de l’Hunterian Museum, l’artiste Kenny Hunter, Pauline McLean de la BBC, Alex Robertson du Musée des Transports et Kirsty White de la Mairie de Glasgow. Sur plus de 220 oeuvres présentées, il fut décidé d’augmenter la liste des sélectionnées à 9, pour refléter la qualité des oeuvres.
La plupart des artistes sélectionnés ont pu assister à la cérémonie de remise des prix. Un des moments les plus intéressants fut lorsque chacun fit une présentation de son oeuvre, avant que le vainqueur soit annoncé. Ils furent précédés par le vice principal de l’université de Strathclyde , à qui appartient la Collins Gallery ; le professeur James Love a déclaré qu’ils étaient tellement impressionnés par la qualité des oeuvres exposées que l’université en avait acheté une.
A propos de son oeuvre qui est « juste une petite partie d’un grand ensemble », Diana Fox-Flyn, dont le fils Aidan est un artiste de Sense Ecosse, a expliqué :
« Je ne suis pas sûre que ce que j’ai fait soit de l’art, mais je me plais à y penser comme à mon Tracey Emin... c’est une déclaration. Avec ce travail, mon objectif est de montrer que même avec la meilleure volonté du monde et d’énormes efforts pour surmonter les handicaps, l’attitude des autres va mener dans une impasse et faire échouer . »
Grace Newman, dont l’installation de parties de mannequin au bout de cannes rouges et blanches était l’une des nombreuses oeuvres qui faisaient référence aux mains et au toucher, a parlé de la façon dont elle a développé l’idée :
« J’étais intriguée par le thème de la surdicécité. Je n’y connaissais rien et j’avais envie d’en savoir plus. J’ai créé mes sculptures en jouant sur les matériaux, et la plupart de mes matériaux sont médicaux ou cliniques d’une manière ou d’une autre. Je voulais donner une image positive de la surdicécité et j’ai imaginé un groupe de gens qui bavardaient joyeusement »
L’artiste de Sense Ecosse, Lewis Scott, a présenté, par la voix d’une de ses accompagnatrices, Heather, un court métrage sur l’atelier de sculpture en Suède où il a créé l’oeuvre qu’il présentait « Wee man » ( le petit homme) :
« c’est l’attitude positive et l’engagement de tous les participants qui a rendu cette expérience fantastique . Lewis a passé un moment formidable en Suède. Sa capacité de travailler avec une variété de médias ne cesse d’émerveiller et ses talents artistiques se sont encore une fois révélés »
Gavin Wilson, un autre artiste de Sense Ecosse , est venu de la côte est de l’Ecosse, avec son accompagnatrice Ruth Hay, qui a raconté comment elle a travaillé avec lui pour produire son oeuvre : « Touching Hands » ( les mains qui touchent)
« Gavin retire beaucoup des séances artistiques. C’est une bonne communication, c’est lui le patron, il dirige. Plus nous faisons de séances, plus il est responsable, plus il me dit quoi faire. Avant tout, nous développons la communication entre nous et je crois que c’est vraiment une chose importante dans le prix Helen Keller »
C’est seulement lorsque Matthew Humphrey fut déclaré vainqueur que beaucoup réalisèrent le voyage que cela avait été pour l’artiste gallois. Non seulement il était venu de Newport au Pays de Galles jusqu’à Glasgow pour la cérémonie, mais son court métrage « The lost reels » décrivait le voyage particulier que fait son père .

« C’est une histoire vraie. C’est un film sur mon père. Cela a pris trois ans pour le faire initialement, parce que mon père était sourd , puis il est devenu aveugle. Le fait de faire ce film nous a rapprochés ».

En recevant le trophée des mains de Mary, Comtesse douairière de Strathmore, bienfaitrice de Sense Ecosse, Matthew était visiblement ému. « C’est dommage que mon père n’ait pas pu venir, mais je sais qu’il l’aimera. Je suis impatient de le lui montrer »
On a déjà commencé à préparer le prochain prix Helen Keller. Le 7^e prix sera lancé à la fin de cette année, et il est prévu d’exposer les oeuvres inscrites à la Collins Gallery en janvier 2007.
Pour tout renseignement complémentaire, ou pour avoir un exemplaire du catalogue, contacter Lindsay Mitchell, directeur artistique : Email : arts@sensescotland.org.uk

 Vainqueur du 6^e Prix International Helen Keller :
Les bobines perdues, de Matthew Humphrey, Pays de Galles

Seconds ex-aequo :
(recevant un diplôme et un chèque de 200Livres)
Le puzzle de l’esprit d’Alex Cameron, Ecosse
Perception limitée de Gill Horn, Angleterre

Trois mentions spéciales du jury ( recevant un diplôme)
Juste une petite partie d’un tout, de Diana Fox Flynn, Ecosse
Toucher le calme par Orly Orbach, Angleterre
Les mains qui touchent, de Gavin Wilson, Ecosse

Trois mentions ( recevant un certificat)
Ma main, par Safiya, Inde
La conversation, par Grace Newman, Angleterre
Petit homme, par Lewis Scott, Ecosse 

Revue des réseaux de DbI
Anny Koppen donne un résumé des résultats d’une enquête sur les réseaux de DbI 

Commission réseaux

A la réunion du Conseil de DbI en février 2004, il avait été décidé de créer une Commission Réseaux  pour les aider dans leur travail et leur développement. Les réseaux sont une partie importante de DbI et l’activité de réseau, formel et informel, est encouragée.
Il a été convenu que je serai présidente, et que Mary Guest et Sergei Sorokin seraient mes collaborateurs. Le premier travail qui a été demandé à la commission  est d’examiner les procédures des réseaux et les manières d’aider les réseaux, et de faire un rapport au conseil d’administration . Nous avons donc décodé de faire une enquête pour voir comment allaient les réseaux officiels. Les réponses ont montré quelques variations d’activité, mais l’impression générale est que les réseaux sont actifs et fonctionnent bien.

 Nos résultats
Les réseaux se composent de personnes de différents pays ( au moins 3) qui s’intéressent à un domaine spécifique de la surdicécité. Ils ont tous dit que leurs objectifs étaient d’informer sur la surdicécité et de développer les connaissances dans le domaine qu’ils avaient choisi.
Les réseaux ont choisi des façons différentes d’atteindre leurs objectifs. Ils ont cité plusieurs activités différentes allant de l’organisation de conférences à la distribution de bulletins d’information et la création de sites web.
Aux questions sur d’éventuelles difficultés, les réponses peuvent se résumer par ces mots : «  le temps et l’argent ». Les réseaux sont composés de personnes qui font ce travail en plus de leur profession. Beaucoup pensent qu’ils ne trouvent pas le temps de faire tout le travail qu’ils avaient l’intention de faire.
Financer l’activité est aussi un problème. La plupart des réseaux résolvent certains de leurs problèmes financiers en se réunissant à des conférences ou en travaillant ensemble par courrier électronique. Néanmoins, les réponses révèlent que certains réseaux ont l’impression que leurs activités sont limitées par le manque de financement. Ils ont des projets et des intentions qui ne peuvent pas être réalisés parce qu’il n’y a pas de financement.
En général , il semble plus facile de continuer à fonctionner si le réseau est lié à une institution ou une association. Le réseau est aussi moins vulnérable s’il a plusieurs personnes avec des responsabilités administratives. En cas de maladie ou de changement de travail, il y a toujours quelqu’un pour remplacer.
Au dos de ce magazine, vous trouverez la liste des réseaux et des personnes à contacter. En plus de ceux qui sont mentionnés, nous avons aussi un réseau « dormant », le réseau emploi. J’ai des contacts avec quelques personnes qui veulent continuer ce réseau. Nous espérons que des décisions seront prises sur ce réseau à la conférence européenne en Slovaquie.
Si cela vous intéresse de participer activement à ce réseau, ou de le diriger, vous pouvez me contacter à l’adresse ci-dessous :
Anny.koppen@statped.no

EdbN, par Ursula Heinemann

Beaucoup d’activités continuent dans notre réseau. Vous entendrez parler , dans un article de Lucy Dresher de la section Campagnes, d’une de nos activités – l’enquête sur la situation des sourds-aveugles en Europe. Nous travaillons aussi à obtenir une audience au Parlement européen, où nous voulons présenter les résultats de cette enquête et faire un peu d’information.
En outre, nous participons aussi au travail du Forum du Handicap (EDF) où notre président, Wolfgang Angermann, nous représente.
Nous pensons que nous sommes en passe d’obtenir plus de reconnaissance et d’aide pour les sourds-aveugles et nous voulons inviter les membres de DbI en Europe à nous rejoindre ! Suivons ce chemin ensemble !

Le réseau culturel nordique
par Lone Poggioni

J’ai le plaisir de vous informer des activités du Réseau culturel nordique. Au cours de l’été et de l’automne 2004, le Réseau culturel nordique a proposé 4 stages. Dans la région, au total 27 sourds-aveugles congénitaux et 60 accompagnateurs ont pu développer leurs talents créatifs pour avoir des expériences et s’exprimer , pour communiquer avec le monde extérieur d’une manière nouvelle et différente.
Tous les stages ont été très réussis et ont eu de très bonnes évaluations de la part des participants.

 Concentrez-vous !  Musique et langue des signes 

En 2005, nous avons décidé de proposer les trois stages suivants :
-         « Stage de bronzage » sur l’île de Gotland , en Suède du 15 au 22 août
-         « Sculpture dans la nature » à Sömadalen, en Norvège, du 2 au 8 septembre
-         « Communication en musique » à Slettestrand, au Danemark, du 20 au 26 septembre
Ce dernier stage regroupe deux stages de l’an dernier « La musique comme communication » et « Danse et théâtre ».
Pour plus d’informations, voir Else Gro Segerblad, Email : else.segerblad@c2i.net

Le réseau frères et soeurs
par Sabine Kirsten

 Après avoir déménagé de Hongrie en Belgique, les choses sont finalement rentrées dans l’ordre. Juste pour s’assurer que vous avez bien la bonne adresse : vous pouvez me joindre par Email à siblingsnetwork@gmx.net
A l’approche de la conférence européenne de DbI, je peux vous dire que plusieurs de nos membres assisteront à la conférence et que nous présenterons 2 ateliers.
Un dernier message à tous les professionnels : pendant la conférence, vous aurez l’occasion de connaître les problèmes et les préoccupations que peuvent avoir les frères et soeurs de personnes sourdes-aveugles ! Profitez-en et parlez-nous !
A bientôt en Slovaquie !

 EUSN
par Carol Brill

Il n’y a pas eu d’activité de réseau ces derniers temps, mais nous projetons de faire bouger les choses très bientôt. Peter Palmer quittera la présidence et je serai la présidente en exercice, sous réserve de l’approbation du comité.
L’avenir de l’EUSN sera alors longuement discuté avec les membres et nous ferons de nouveaux projets.
En attendant, nous sommes prêts à accueillir de nouveaux membres dans le réseau. Si vous vous intéressez au syndrome d’Usher et que vous vouliez nous rejoindre, ou être tenu au courant de nos activités, contactez-moi à l’adresse ci-dessous :
doranbri@indigo.ie

 Groupe de travail communication tactile
par Bernadette van den Tillaart

Les membres actifs de notre groupe continuent à garder le contact! Nous préparons une intervention pour la conférence de Slovaquie et, si vous venez, nous espérons vous y rencontrer. Nous aimerions beaucoup organiser une rencontre, mais il nous faudrait chercher des fonds et des accompagnants pour pouvoir le faire. Aussi, maintenant la plupart de nos contacts se font maintenant par Email :
Bernadettevandentillaart@tiscalimail.nl

 Réseau CHARGE
par David Brown

 Ces neuf derniers mois, j’ai eu la chance d’assister à des conférences CHARGE en France et en Allemagne, auxquelles il y avait un nombre important de familles , et qui étaient stimulantes et très agréables. Maintenant, l’attention est centrée sur les deux conférences à venir. La 7^e conférence internationale sur le syndrome de CHARGE se tiendra à Miami, en Floride du 22 au 24 juillet et on y parlera abondamment de la découverte de l’année dernière d’une mutation d’un gène qui cause CHARGE ( voir l’article) et de ce que cela peut signifier pour nous tous, membres des familles, professionnels et personnes atteintes de CHARGE. Puis en août, la conférence en Slovaquie comportera une journée Réseau CHARGE. Malheureusement, je ne serai pas à la conférence européenne à cause de la distance qui me sépare de la Slovaquie et du temps et de l’argent qu’il faut pour y aller, mais Joff McGill de Sense à Londres s’est proposé pour organiser la journée en mon absence , et on peut le joindre à Joff.McGill@sense.org.uk pour avoir des informations complémentaires ou pour offrir ses services soit comme intervenant soit pour aider en général.
Je penserai à la rencontre en Slovaquie et j’envoie mes meilleures salutations à tous les participants.
David Brown
Services pour Sourds-aveugles de Californie

Groupe d’étude du syndrome d’Usher
par Mary Guest

11^e rencontre du Groupe d’étude sur le syndrome d’Usher , 7-9 août 2005 à Presov, Slovaquie

Le groupe d’étude s’est réuni pour la dernière fois à Mississauga au Canada en 2003, lorsqu’on a décidé de laisser tomber le mot « européen »dans le titre parce qu’on pensait que le syndrome d’Usher est une maladie qui touche  des familles dans le monde entier. Bien que nous réunissions en Slovaquie , qui est en Europe Centrale, cela n’empêche personne venant de plus loin de nous rejoindre à Presov du 7 au 9 août.
Notre thème est : « Changer les perspectives pour les personnes atteintes du syndrome d’Usher au 21^e siècle », et nous examinerons en particulier les progrès de la génétique et comment ils peuvent affecter la vie des familles avec un Usher dans les dix années à venir. Le discours d’ouverture sera prononcé par le Dr Ronald Pennings de Hollande, du service d’oto-rhino-laryngologie de l’université de Nijmegen. Il parlera des récents développements dans les recherches cliniques et génétiques et de ce que cela peut signifier pour les familles à l’avenir. Les conférences seront accessibles pour les gens sans formation médicale.
Pendant ces deux jours ensemble, nous parlerons aussi du style de vie, de la communication dans les familles avec un implant cochléaire, signant et oralisant, des développements dans les travaux sur Usher à Varsovie et des besoins en communication des personnes allant dans des programmes de recherche.
Nous espérons que le groupe de travail sur Usher à Presov incitera les éducateurs pour sourds et autres professionnels de Slovaquie à nous rejoindre car on nous a informés que la connaissance du syndrome d’Usher est encore très limitée.
Si vous voulez y assister, contactez sans délai Mary Guest :
Mary Guest
Usher Study Group
Sense 11-13 Clifton Terrace
Finsbury Park
London N4 3SR
Email: mary.guest@sense.org.uk

 Réseau surdicécité acquise (ADBN)

Début mars, le groupe de coordination d’ADBN s’est réuni à Poitiers (France) pour sa première rencontre depuis le succès de la conférence européenne sur la surdicécité acquise l’année dernière à Harrogate, Royaume-Uni.  La réunion a été consacrée aux réactions des participants à la conférence et à l’évaluation de l’événement. Les réactions ont été toutes positives, et beaucoup de participants l’ont décrite comme la meilleure conférence à laquelle ils aient assisté. En tout, 147 personnes venant de 17 pays ont assisté à tout ou partie de la conférence.
L’attention se tourne maintenant vers la prochaine conférence européenne qui se tiendra en Hollande en 2006, en automne, soit en septembre, soit fin octobre. Notez-le sur vos agendas !
Ges Roulstone
 Président , ADBN

 Réseau Communication
par Jacques Souriau 

Pour l’instant les membres du réseau communication travaillent à divers projets :
·        à très court terme : la conférence de DbI en Slovaquie
·        à moyen terme : une conférence sur la construction du sens et le développement du langage à Oslo , du 26 au 29 avril 2006, organisée par le NUD.
·        à long terme : un Mastère européen en Surdicécité congénitale et Communication.

Plusieurs  réunions ont eu lieu au cours des derniers mois :
-         Janvier 2005 : Anne Nafstad, Inger Rodbroe et Flemming Arsk-Larsen se sont réunis au NUD pour élaborer un premier projet pour un mastère européen en surdité congénitale et communication.
-         Février 2005 : Marlene Daelman, Marleen Janssen et Jacques Souriau se sont rencontrés à Bruges ( Spermalie) pour travailler sur ce programme et rechercher quelles universités pourraient participer à ce projet. Ils ont aussi parlé des sources éventuelles de financement pour les phases préparatoires. Jacques Souriau participe à un programme européen appelé EQUAL qui pourrait être utilisé pour un tel projet.
-         Avril 2005 : Inger Rodbroe, Flemming Arsk-Larsen et Jacques Souriau se sont réunis au NUD.Ils ont travaillé au programme de la conférence d’Oslo et à la contribution du réseau communication pour la conférence de DbI en Slovaquie.
-         Mai 2005 : Inger Rodbroe, Flemming Arsk-Larsen, Marlene Daelman, Marleen Janssen et Ton Visser se sont réunis au NUD pour finaliser le déroulement de la conférence en Slovaquie et la conférence d’Oslo. Ils ont aussi parlé du projet de mastère européen.

Le réseau communication travaille sur deux sujets importants : le développement et l’amélioration des connaissances et l’expertise en construction du sens. Il semble que maintenant la question de comment créer les conditions pour que les sourds-aveugles congénitaux prennent une part active à des activités communicatives dynamiques et soutenues, soit en quelque sorte résolue. Ce qu’il faut maintenant développer, c’est comment les énoncés peuvent être compris au niveau correct de complexité et comment soutenir le potentiel de lingualité émergeant de ces énoncés. Cela signifie à la fois les rapporter à une grammaire gestuelle enracinée dans le contexte et s’en servir comme d’une opportunité d’acquisition de compétences linguistiques.
D’un point de vue plus pratique, il est important d’étendre, de soutenir, développer et renforcer l’expertise pratique et la formation théorique pertinente concernant la communication dans le domaine de la surdicécité congénitale.
La conférence européenne de DbI  en Slovaquie et la conférence du NUD à Oslo seront des opportunités de partage des connaissances entre collègues. L’idée d’un mastère européen contribuera aussi à établir un contexte permanent pour la formation et le développement du personnel au niveau européen. La surdicécité congénitale est un domaine à si faible incidence, et si vulnérable, qu’il exige une collaboration internationale. Cela pourrait se faire au moins en Europe.
Pour le réseau Communication
Jacques Souriau
jacques.souriau@cresam.org 

Conférence CHARGE en Allemagne
Cologne Bergish-Gladbach, 5-7 mai 2005

Depuis 1990 environ, ceux d’entre nous qui travaillent dans l’éducation précoce à la maison ou dans les écoles pour enfants sourds-aveugles en Allemagne ont eu un nouveau sous-groupe de clients. C’étaient les enfants CHARGE. La cause était inconnue, mais depuis l’automne 2004, nous en savons plus parce que la génétique est beaucoup plus claire maintenant grâce à Conny van Raavenswaij et à ses collègues de l’université de Nijmegen.
Lorsque nous avons rencontré pour la première fois des enfants CHARGE, on savait peu de choses sur la maladie, aussi j’ai été heureuse de rencontrer, à la conférence de DbI en Argentine en 1995, quelqu’un qui parlait des changements dans la population des enfants sourds-aveugles : c’était David Brown. A cette époque, il travaillait à Sense à Londres, et il a fait connaître aux participants les besoins spécifiques des enfants CHARGE. David a conseillé beaucoup de lectures et cela a aidé les professionnels allemands à apporter de l’aide aux enfants CHARGE et à leurs parents – en particulier pour les sourds-aveugles. 

Le projet CAUSE

En 2000, un projet européen « CAUSE » a été lancé, centré sur les maladies rares comme CHARGE et USHER. IL s’est terminé en 2003 par une grande conférence pour les professionnels et les familles au Royaume-Uni. Ma collègue Gudrun Lemke-Werner, qui est maintenant directrice de la plus grande école allemande pour sourds-aveugles à Hanovre, nous accompagnait, et nous avons décidé d’avoir notre propre conférence CHARGE en Allemagne dès que possible ! Nos collègues des autres institutions pour sourds-aveugles nous ont soutenues. Ils pensaient comme nous que les parents d’enfants CHARGE pour la plupart habitent loin les uns des autres. Leurs enfants fréquentent des écoles différentes, non spécialisées, et cela fait qu’il y avait énormément besoin que les parents et les professionnels se rencontrent et aient un échange intense.
Jacques Souriau en France a été plus rapide que nous, et la conférence française sur CHARGE a eu lieu en septembre 2004 à Poitiers. Nous espérions que David Brown pourrait venir de l’autre bout du monde pour se joindre à nous, car sans lui nous nous serions sentis incomplets.

 La conférence de Cologne

60 personnes y ont assisté, dont 20 membres des familles avec 8 enfants CHARGE. Ils allaient à une petite école maternelle avec 3 gentilles jeunes femmes qualifiées pour s’occuper d’eux. Les parents pouvaient suivre les conférences.
David Brown nous a donné un aperçu des connaissances fondamentales sur CHARGE. Il a dit comment considérer les comportements des enfants.  Les comportements qui nous semblaient étranges et bizarres avant sont apparus très censés ! Et nous avons beaucoup apprécié sa façon de penser et d’interpréter les actes des enfants avec nous. Beaucoup de parents ont exprimé leur soulagement devant cette manière de considérer le comportement de leurs enfants et de voir combien il était censé ! Il nous a montré beaucoup d’exemples du développement des capacités d’un enfant lorsqu’on lui permet d’employer ses propres stratégies pour trouver une stabilité ou lorsqu’on lui apporte l’aide qu’il lui faut, en satisfaisant ses besoins fondamentaux, que nous ne pouvions pas anticiper avant.
Nous avons tous suivi avec grand intérêt la présentation de l’aventure scientifique de la découverte de la mutation d’un gène : « Causes génétiques du syndrome de CHARGE et conséquences » par Conny van Raavenswaaij et Marjolijn Jongmans. Il y a eu des discussions intensives sur les résultats de cette découverte. Les points particulièrement intéressants étaient bien sûr le risque génétique de CHARGE, qui heureusement est très faible (1-2%), le rôle de l’âge et du sexe dans la maladie, et la possibilité de faire des tests sur la maladie génétique d’enfants CHARGE à Nijmegen.
Nous avons apprécié aussi l’exposé d’Eugen Brehmer qui a décrit son travail avec un enfant et montré le progrès qu’il a fait en équitation et jogging. M.Brehmer a aussi montré les effets positifs généraux des deux thérapies. Nous avons aussi accueilli Juliane Weltner-Oepen, professeur de rythmique et musicothérapeute.
Le Dr Helmut Kruke, qui travaille depuis longtemps avec des enfants CHARGE, a répondu longuement aux questions très spécifiques des parents.  Le samedi, Heidemarie Adam de l’université de Leipzig a parlé de la « Communication augmentative », insistant sur les différentes possibilités de donner le meilleur accès à la communication, avec des vidéos et une brève démonstration pratique de « PECS » («  système d’échange par images »).
La dernière partie de la conférence était ouverte aux questions et aux échanges avec les intervenants. Les parents étaient intéressés par les expériences d’implants cochléaires. Mme Skusa, éducatrice spécialisée de Hanovre, en a donné un bref aperçu, insistant sur le fait que la plupart des enfants avaient bénéficié d’une remarquable amélioration de leurs capacités auditives et de leur orientation auditive, mais que cela ne signifiait pas que tous ces enfants pouvaient acquérir le langage parlé.
A la fin de cet échange, parents, professionnels, conférenciers, et nous, les organisateurs de la conférence, nous avons tous ressenti combien elle avait été réussie, et nous espérons une prochaine rencontre.
   Hanne Pittroff, vice-directrice du
Blindeninstitutsstiftung, Würzburg
Contacts :
g.lemke-werner@taublindenwerk.de
hanne.pittroff@Blindeninstitut.de

AMERIQUE LATINE

 Développement de l’identité de la canne rouge et blanche au Pérou
Maria Graciela Laynes, qui travaille pour l’association Helen Keller au Pérou, nous écrit :

L’enseignement de l’orientation et de la mobilité aux personnes sourdes-aveugles est l’un des challenges du programme de rééducation. Beaucoup ne veulent pas convenir qu’elles doivent utiliser une canne pour les aider à se déplacer et à devenir indépendantes dans la rue. Elles pensent qu’elles ne sont pas « aveugles » et donc qu’elles n’ont pas à avoir une canne, et quelquefois cela les déprime rien que de penser qu’elles devront l’utiliser toute leur vie.
Il y a un an, lorsque nous avons constaté que nous avions plus de jeunes adultes sourds-aveugles à l’association Helen Keller au Pérou, nous avons parlé à un groupe d’entre eux pour arriver à nous mettre d’accord pour leur apprendre à s’en servir. Nous avons dû leur montrer pourquoi c’était important d’utiliser une canne et comment elle se différenciait de la canne blanche des aveugles.
Nous leur avons raconté une expérience que nous avions eue en Angleterre , où les sourds-aveugles utilisent une canne rouge et blanche. L’important est que les gens les reconnaissent dans la rue et puissent les identifier et leur offrir de l’aide quand ils en ont besoin. Cela permet aussi qu’ils soient en sécurité dans des situations comme monter dans un bus ou en descendre, traverser la route, monter dans un ascenseur, dans un centre commercial, ou n’importe où qu’ils aillent.
Nous pensons que c’était important pour eux de savoir que c’était un accessoire important, pas pour faire de la ségrégation ou les stigmatiser, mais pour leur donner la chance d’avoir moins de problèmes dans leur vie quotidienne dans la société normale à laquelle ils veulent appartenir.
Beaucoup se servent encore de leur vision et , comme ils n’utilisent pas de canne, on les ignore quand ils ont besoin d’aide pour traverser la route ou monter dans un bus ou en descendre.
Actuellement nous avons des cannes rouges et blanches qui ont été achetées pour notre projet avec Sense International Amérique Latine. Nous organisons une campagne de diffusion de masse avec l’aide de la Commission Handicaps du Congrès de la République, afin que ces cannes puissent être reconnues par tous dans le pays, et par les organisations publiques et privées.
Nous sommes sûrs que les jeunes adultes sourds-aveugles au Pérou seront les meilleurs avocats de l’utilisation de la canne rouge et blanche partout !

 Grande nouvelle pour la formation !
par Graciela Ferioli

En janvier 2005, un nouveau groupe d’étudiants a commencé les cours pour un Mastère à Cordoba, Argentine. Les 24 étudiants sont des professionnels qui travaillent dans des écoles pour enfants et jeunes multihandicapés. Il y a 22 Argentins, un Uruguayen, et un Cubain. Ce nouveau groupe en formation va représenter pour ces pays une importante amélioration dans les services. Les 22 étudiants argentins viennent de tout le pays, du Nord-ouest à la Patagonie en passant par Buenos-Aires. Le cours se compose de 4 stages de formation de 2 semaines en janvier et en juillet. Ensuite les étudiants sont admis à écrire une thèse. Il est organisé et réalisé par l’université métropolitaine de Sciences de l’Education de Santiago, Chili, et l’Institut Cabred de Cordoba, Argentine. Cette formation représente une avancée importante pour les écoles qui essaient d’inscrire plus d’enfants et de jeunes multihandicapés.

Nouveaux diplômés
Shirley Maia de Sao Paulo, Brésil et Beatriz Zoppi d’Argentine ont récemment obtenu leur diplôme. Shirley a eu son Mastère à l’université Mackenzie à Sao Paulo, Brésil et Beatriz à l’université de Birmingham en Angleterre.
En février 2005, Alicia Picasso , consultante pour le programme Hilton Perkins, a organisé une consultation avec les parents à la Fondacion Multi Impedido à Médelline en Colombie. Trente parents de toute la Colombie et des pays avoisinants comme l’Equateur, la Bolivie et le Pérou, sont venus. Le résultat de cette consultation est d’encourager les associations de parents dans les pays andins.
En avril, l’école Ann Sullivan et l’Associacion para Deficientes da Audio-Visao ont tenu la première conférence latino-américaine sur la surdicécité à Sao Caetano do Sul, au Brésil. Divers professionnels latino-américains se sont réunis pour discuter de beaucoup de thèmes à propos de l’éducation des sourds-aveugles, y compris comment travailler tous ensemble.
Cette conférence a été une occasion importante de se rencontrer et d’échanger des idées sur l’avenir.
Pour plus d’informations, voir notre page web www.adefav.org.br 

Unis pour combattre l’exclusion
par Carolina Benjumea 

Le 3^e séminaire international sur la surdicécité s’est tenu en septembre dernier à la Fondation de Catarina pour l’Education Spécialisée dans la ville de Florianopolis, capitale de l’état de Santa Catarina, au Brésil, et a été suivi par des professionnels, des parents et des sourds-aveugles du Pérou, du Brésil, de Bolivie et de Colombie. Le principal thème était l’inclusion des sourds-aveugles dans la société latini-américaine.
Beaucoup de personnalités connues, ayant une grande expérience dans la promotion des droits des handicapés, sont intervenues à ce séminaire. C’était une bonne occasion de rassembler les forces et de se fixer des objectifs pour faire reconnaître la surdicécité comme un handicap unique , et un premier pas vers la défense des droits des sourds-aveugles.
Ce séminaire a aussi permis aux professionnels du Pérou, du Brésil, de Bolivie et de Colombie de partager leurs expériences réussies. Les sourds-aveugles avaient un groupe de travail pour parler des associations de sourds-aveugles dans les pays représentés. Ceci soulignait encore qu’il est possible pour les sourds-aveugles d’être inclus dans des activités s’ils ont un guide et interprète convenable qui peut servir de lien de communication.
Finalement, les participants avaient développé un intérêt pour le sujet et, en prenant part au séminaire, s’engageaient à apporter leur propre grain de sable à combattre l’exclusion des sourds-aveugles où qu’ils soient en Amérique Latine.
Carolina Benjumea
Responsable Administration et Ressources
 Sense Internacional ( Latinoameica)
 cbenjumea@senseintla.org

 Forum international et rencontres nationales au Brésil, novembre 2004

Le premier Forum International sur les handicaps multiples et la surdicécité, ainsi que la 3^e rencontre nationale des familles et des professionnels spécialisés et la 5^e rencontre nationale des sourds-aveugles se sont tenus avec succès à Sao Paulo, au Brésil, du 18 au 20 novembre 2004. Le Forum et les Rencontres ont eu lieu dans les locaux de l’APAE ( Association des parents et amis des handicapés de Sao Paulo). Cette manifestation de 3 jours a été organisée par Ahimsa ( Ecole pour enfants sourds-aveugles de Sao Paulo), ABRASC (Association brésilienne des sourds-aveugles) et ABRAPASCEM ( Association brésilienne des parents et amis des sourds-aveugles et multihandicapés) . Ces organisations, avec d’autres au Brésil, composent Grupo Brasil ( Groupe Brésil de soutien aux sourds-aveugles et multihandicapés sensoriels ).
Ces séminaires ont été soutenus par le Secrétariat brésilien à l’Education Spéciale, le Ministère de l’Education, le Centre national de coordination pour l’intégration des personnes handicapées, Sense International, APAE et l’Agence Canadienne de Développement International (CIDA).
Le thème du Forum international était : «  Education et Santé pour tous ». Les conférenciers venaient du Brésil, du Canada, de Colombie et du Portugal. Les participants venaient de partout au Brésil, un pays qui par sa taille n’est pas sans rappeler le Canada. Il y avait des sourds-aveugles, des membres des familles, des médecins et des représentants du gouvernement. Ce qui était particulièrement intéressant pour moi, c’était les interventions de divers médecins qui travaillent en collaboration avec les professionnels du domaine de la surdicécité au Brésil.
J’ai eu l’occasion de participer à cet excellent Forum international à Sao Paulo et à des séminaires suivants à Campo Grande et Rio de Janeiro dans le cadre de la seconde partie d’un programme d’échange fructueux Canada-Brésil . Cet échange était organisé par Shirley Rodrigues Maia ( Directrice générale de Grupo Brasil) et sponsorisé par la CIDA. Le but de cet échange était de faciliter l’information  des professionnels et membres des familles au Brésil sur le syndrome de la rubéole congénitale (CRS), ses manifestations tardives et le concept canadien d’intervention.
Pour la première partie de l’échange Brésil-Canada, un groupe de professionnels de Grupo Brazil est allé au Canada ( en juin 2004) pour se renseigner sur le programme d’intervenants du Canada et pour voir comment les personnes atteintes du syndrome de la rubéole congénitale  reçoivent des services au Canada.
Ma visite au Brésil dans le cadre de cet échange incluait des conférences sur l’étude canadienne sur les manifestations tardives du syndrome de la rubéole congénitale et les programmes de services pour les sourds-aveugles au Canada.
Je saisis l’occasion qui m’est donnée par cet article pour rendre hommage au Grupo Brazil et au travail acharné de la directrice générale Shirley Rodrigues Maia et de ses associés pour le merveilleux travail accompli au Brésil au nom des personnes sourdes-aveugles. L’exceptionnel forum international auquel j’ai eu l’occasion d’assister est un exemple des réalisations pas assez connues de Grupo Brazil et de ses professionnels et bénévoles qualifiés et assidus.
Stan Monroe
Coordinateur administratif
Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques 

 Venezuela – nouveaux développements à la SOCIEVEN

 La SOCIEVEN est une association à but non lucratif , créée en 1995 pour promouvoir des actions en faveur des sourds-aveugles du Venezuela et leurs familles. Le besoin s’est fait sentir d’aider la population sourde-aveugle.
Est aussi incluse la population multihandicapée qui profite des politiques et programmes utilisés dans l’éducation des sourds-aveugles.
Elle a le soutien du Programme international Hilton Perkins de l’école Perkins aux Etats-Unis et du gouvernement Chacao jusqu’en 1993. La Christoffel Blindermission d’Allemagne (CBM) et Dividend Voluntary of the Community (Venezuela) nous aident aussi.
Après 10 ans d’existence et de travail, la « New Socieven » est apparue, pour continuer à défendre les droits de la population dans le Venezuela d’aujourd’hui.  

Objectifs
Les sourds-aveugles et multihandicapés , leurs familles, les professionnels et institutions qui travaillent avec eux, s’associent à SOCIEVEN pour les aider. Ensemble, nous nous unissons pour améliorer leur qualité de vie, leur communication et leur autonomie. Nous combattons pour la reconnaissance de la surdicécité et du multihandicap , la valeur de la famille et l’égalité des chances à l’école et au travail. Nous soutenons la formation pour les professionnels. Nous faisons cela avec le soutien d’organisations publiques et privées.

Bénéficiaires
Nos ressources sont destinées :
-         aux enfants, jeunes et adultes sourds-aveugles ( surdicécité congénitale ou acquise et/ou multihandicaps) dans tout le pays
-         aux familles ( parents, frères et soeurs et autres) de ces personnes
-         aux professionnels de différentes spécialisations du pays et d’ailleurs
-         aux institutions nationales et aux organisations internationales publiques ou privées qui sont liées à la surdicécité et au multihandicap.

 Projets actuels

SOCIEVEN développe et recherche des alliances et des partenariats pour les programmes suivants :
-         un espace pour les sourds-aveugles, les parents et les professionnels : le siège social de SOCIEVEN , adapté aux nécessités de la population, rassemble des groupes humains qui se consacrent à la cause pour unir leurs efforts. En outre, dans cet espace on crée des programmes qui profitent à la population.
-         relations inter-institutions : travail en harmonie avec le ministère de l’éducation, de la culture et des sports, le ministère du développement social et autres , au bénéfice de la population sourde-aveugle et multi-handicapée dans le pays.
-         construction des capacités : pouvoir atteindre un grand nombre d’états dans le pays où le professionnels recevront une information adéquate pour travailler avec cette population dans leurs institutions ; les renforcer par des visites de soutien et conduire des consultations de travail avec les étudiants.
-         projet universitaire : SOCIEVEN a élaboré une «  proposition de programme d’études à distance pour un Mastère en Education des multihandicapés et sourds-aveugles au Venezuela », afin de créer ce niveau V d’études dans une université du pays avec le soutien du Programme Hilton-Perkins et d’autres institutions qui se montreront intéressées.
-         connaissances sur la surdicécité et le multihandicap : avec « COMMUNICATION » . Nous essayons d’atteindre différents niveaux de la société pour qu’ils reconnaissent l’existence de la surdicécité comme un handicap unique, spécial, ayant son propre caractère de multihandicap. Dans les 5 prochaines années, il y aura des progrès spectaculaires pour eux et pour leurs familles.
-         syndrome d’Usher : nous avons trouvé un groupe de jeunes adultes sourds atteints de rétinite pigmentaire qui deviennent sourds-aveugles , et nous souhaitons les approcher d’une manière professionnelle afin d’apporter de réels changements dans leurs vies.
Email : socievenac@cantv.net

Développement de services en Roumanie
par Andrea Hathazi, éducatrice spécialisée en Roumanie

  A propos de la surdicécité et des services fournis aux personnes sourdes-aveugles, la Roumanie a fait d’énormes progrès en peu de temps.
Suite à l’action du Ministère de l’Education et de la Recherche en Roumanie et de l’activité de Sense International (Roumanie), un nouveau protocole a été signé pour les 5 prochaines années. De plus en plus d’unités pour sourds-aveugles sont ouvertes dans différentes régions et villes. Cela signifie que plus d’enfants ont des chances d’être identifiés et de bénéficier d’une intervention adaptée. Après l’incorporation de ces unités dans le système éducatif roumain, un nouveau problème s’est posé. Quid de la formation des éducateurs qui travaillent dans ces unités ? La plupart sont des éducateurs spécialisés qui travaillent déjà dans des écoles pour enfants déficients sensoriels. Mais la surdicécité exige de nouvelles approches et des méthodes d’intervention différentes, donc la formation des éducateurs dans ce domaine de compétences et de savoir était une chose qui devait être faite. Une formation en cours d’emploi a donc été organisée en deux parties à 6 mois d’intervalle. Les formateurs étaient des spécialistes du Royaume-Uni et de Roumanie, ces derniers venant du Ministère de l’Education et du Département d’Education Spéciale de l’université « Babes-Bolyai », Cluj Napoca. En tout, 25 éducateurs ont été formés et ont reçu un certificat attestant les compétences acquises.
¨Pour le moment, une nouvelle formation en cours d’emploi est mise au point. 30 autres éducateurs qui travaillent déjà dans les unités ou qui y travailleront à partir de septembre, participeront au nouveau stage qui aura lieu en juin prochain. Le changement important est que cette fois les cours seront donnés par des spécialistes roumains, Mircea Vlad et le Pr. Vasile Preda, en collaboration avec John Shaw, un spécialiste du Royaume-Uni. Deux éducatrices spécialisées, qui ont déjà suivi une formation, et qui travaillent à l’unité pour sourds-aveugles de Cluj, Andrea Hathazi et Oana Farcas, y traiteront de différents sujets et feront des activités pratiques. Un manuel a été écrit pour le cours et il contient tous les matériels utilisés pour le stage précédent et quelques autres.
Les éducateurs ont aussi l’opportunité de partager leurs expériences et d’accéder aux informations sur divers sujets aux réunions de réseaux et séminaires qui ont lieu 2fois par an. Les éducateurs y présentent des activités, des méthodes d’approche et d’intervention auprès des enfants sourds-aveugles,   qui sont suivies de discussions. Cela les aide à réfléchir ausx prochaines étapes de développement et à comprendre la complexité du double handicap sensoriel.  

Grèce :
L’éducation physique et les enfants sourds-aveugles – Pouvez-vous m’aider ?

Je m’appelle Fenia Karkaletsi, j’ai 25 ans et je suis Grecque. Je suis en troisième cycle en Sciences de l’éducation physique et du sport à Athènes et je me spécialise en éducation physique adaptée. Je travaille actuellement à un projet sur les enfants sourds-aveugles, et je serais très heureuse si vous pouviez m’aider en m’envoyant une bibliographie sur l’éducation physique pour les enfants sourds-aveugles. Merci d’avance.
Fenia Karkaletsi
 feniakarkaletsi@yahoo.gr             

 CANADA
La CDBRA a élu un nouveau président

Patrick Peterson a été élu président de la CDBRA ( Association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques) lors de l’assemblée générale annuelle à New Westminster , Colombie britannique , en septembre 2004. Patrick a remplacé Linda Mamer , qui présidait la conférence de DbI de 2003, et était présidente de la CDBRA depuis 1995.
Patrick est bénévole à la CDBRA depuis 1991. Il a été président du groupe du New Brunswick et vice-président du Conseil d’administration national de 1993 à 2004. IL a présidé la 5^e conférence canadienne sur la surdicécité en 1993, et était membre du comité de direction de la 13^e conférence mondiale de DbI qui s’est tenue à Mississauga  au Canada en 2003.
               C’est un haut fonctionnaire retraité, qui a travaillé à la direction des Parcs, Monuments historiques et Archéologie de la province du Nouveau Brunswick. En dehors de ses activités de bénévole, Patrick travaille actuellement comme consultant pour la gestion de projets. Il est aussi le coordinateur du projet pour la création du Curtis Complex, un ensemble de 10 appartements pour loger des adultes sourds-aveugles à Fredericton, Nouveau Brunswick.

 AUSTRALIE

Evénements et changement de politique touchant les Australiens sourds-aveugles
par Mike Steer

 * Le projet de recherche du Conseil Australien des Sourds-aveugles ( ADBC): l’une des choses les plus intéressantes et les plus importantes qui soit arrivée pour les sourds-aveugles, leurs parents et organismes d’aide, depuis longtemps en Australie, dit le responsable d’ADBC, John Finch, est d’avoir reçu une subvention de 15 000 $ de l’Office du Handicap du gouvernement du Commonwealth pour entreprendre une révision du rapport de 1994 de Mary Ward sur la surdicécité en Australie. Quelques informations sur le nouveau projet sont parues dans le dernier numéro de DbI Review.
« Alors qu’à court terme, les services ne semblent guère s’améliorer, et que les membres d’ADBC ont souvent l’impression de se taper la tête contre les murs », dit J.Finch, « si nous regardons en arrière, en particulier dans certains états sur une période de 20 à 25 ans, l’amélioration dans les services a été spectaculaire. Ces améliorations résultent souvent d’un rapport que les prestataires de services peuvent utiliser comme arme pour persuader les ministères d’améliorer les services. Je pense sincèrement que nous allons profiter au mieux de cette récente occasion sans croire que cela apportera ce qui est vraiment nécessaire »
La subvention de recherche a été obtenue  parce que le conseil d’ADBC a insisté fortement auprès du gouvernement  en disant que rien de positif n’était résulté du Forum national qui s’était tenu à Sydney en 2001. Un rapport sur ce forum avait été envoyé au Conseil national sur le Handicap et après une rencontre avec les représentants d’ADBC ses membres avaient convenu que la situation des sourds-aveugles en Australie méritait une étude supplémentaire. La subvention est le résultat de cette décision.
Depuis la notification fin juin 2004, ADBC a préparé un dossier sur la manière dont le Conseil projette de mener sa recherche. Le Conseil National du Handicap a approuvé ce dossier. Une commission de direction du projet a été créée, comprenant une personne sourde-aveugle, un parent, un représentant associatif et une personne pour coordonner et assurer le secrétariat des réunions. Un groupe de référence de 8 personnes a aussi été créé, représentatif de l’ensemble de l’Australie.
Un consultant pour le projet a ensuite été nommé et a commencé à travailler au projet mi-décembre. Il s’agit de Meredith Prain, bien connues des sourds-aveugles australiens, de leurs familles et des professionnels du secteur. Les termes de référence ont été formulés et , depuis sa nomination, Meredith a élaboré la méthodologie du projet, examiné la littérature pertinente et préparé un questionnaire. Sa prochaine étape est de rencontrer les gens. Son rapport sera vraisemblablement prêt pour juillet 2005.

 *Pension Handicapés (DSP): Réforme de la Sécurité Sociale

Sauf si le gouvernement du Commonwealth récemment réélu peut être convaincu d’une alternative, il va vraisemblablement adopter une version de sa Loi de réforme dur le handicap de 2002, qui restreindrait le droit à la DSP en modifiant le test de capacité de travail. A présent, en Australie, une personne a droit à la DSP si, à cause d’un handicap, elle ne peut pas travailler pendant 30h par semaine en recevant un salaire normal. La réforme de 2002 restreindrait ce test à 15h. Elle exempte les bénéficiaires existants de la DSP. La DSP concerne des personnes en âge de travailler et ( sauf pour ceux de la catégorie aveugles) est soumise à une enquête sur les ressources. Le gouvernement a indiqué qu’une des modifications qu’il pourrait envisager est de permettre aux gens qui essaient de travailler et échouent, de retoucher facilement leur pension.
Environ 705 000 Australiens touchent la DSP, l’équivalent de 5,2% de la population en âge de travailler. Le gouvernement du Commonwealth a récemment déclaré qu’il allait consulter le secteur du handicap avant de finaliser ses projets de réforme, qui incluent de diminuer la croissance de la population bénéficiaire de la DSP. Mais, on craint que le délai ne soit trop court (environ un mois au moment où j’écris) pour permettre une réaction signifiante des personnes handicapées. En février 2005, les représentants de la nouvelle Alliance pour la participation des handicapés ont rencontré les ministres concernés et les représentants des partis d’opposition. Le groupe a présenté aux politiciens une liste de principes pour la réforme sur le handicap, disant que la réforme de la sécurité sociale devait être centrée sur le développement de politiques d’ensemble pour permettre aux gens d’accéder à l’emploi, au lieu de juste déplacer les gens d ‘une forme d’aide au revenu vers une autre. Un message important aux ministres était la valeur d’une consultation publique ouverte. Grâce à son comité d’organisation, l’Alliance travaille actuellement à l’élaboration d’alternatives politiques spécifiques à la réforme de la sécurité sociale. D’autres rencontres avec les ministres sont prévues.
A la suite d’une réunion de planning stratégique du Cabinet fédéral, le gouvernement a annoncé la nomination de M.Noel Pearson comme consultant sur la réforme de la sécurité sociale. Il a aussi établi un groupe de travail ministériel pour élaborer des propositions détaillées.
L’Alliance pour la participation des handicapés a été créée cette année en février à une rencontre à Melbourne des organisations nationales de handicapés et d’assistance. C’est une alliance temporaire de plus de 20 organisations . L’Alliance n’est pas opposée à la réforme. En fait, elle voudrait une réforme d’ensemble qui abattrait les barrières qui empêchent ou découragent les personnes handicapées de participer plus pleinement à la vie économique et sociale de l’Australie.
Le travail quotidien de l’Alliance est dirigé par un groupe d’organisation élu à la rencontre de Melbourne. L’Alliance n’a pas de secrétariat. 

 Loi sur la discrimination à l’égard des handicapés , Normes d’éducation(enseignement)

Après avoir été rejetée, la loi d’amendement sur la discrimination à l’égard des handicapés (normes d’éducation) a été présentée au Parlement le 17 novembre 2004. Elle modifie la Loi sur la discrimination à l’égard des handicapés de manière à garantir que la prévision de normes d’éducation pour les handicapés soit pleinement assurée par la loi en :
-         introduisant et définissant le terme « education provider » ( fournisseur d’éducation)
-         prévoyant qu’il est illégal pour les « fournisseurs d’éducation » de faire une discrimination pour cause de handicap dans la création ou l’accréditation de programmes scolaires ou de stages de formation
-         prévoyant qu’il peut être exigé des « fournisseurs d’éducation » de développer des stratégies et des programmes afin d’empêcher le harcèlement et la victimisation des élèves handicapés
-         étendant la défense de « dureté injustifiable » dans l’éducation aux situations post-inscription, et
-         dire clairement que les normes du handicap établies dans la section 31 de la loi peuvent nécessiter que des ajustements raisonnables soient faits pour éviter une discrimination illégale pour cause de handicap.
-         Les nouvelles normes d’éducation s’appliqueront aux fournisseurs gouvernementaux et non gouvernementaux dans tous les secteurs : pré-scolaire, scolaire, enseignement et formation professionnels, enseignement supérieur  et formation des adultes.

 Discrimination de sites web. Dans un récent article de « Computerworld », Bruce Maguire, l’activiste communautaire australien, dit que la tendance du gouvernement du Commonwealth à utiliser des documents PDF en ligne suscitait un nombre croissant de plaintes en vertu de la loi sur la discrimination à l’égard des handicapés. Le PDF d’Adobe reste relativement inaccessible aux personnes aveugles, mal voyantes ou sourdes-aveugles. Bien que le logiciel existe pour utiliser ces formats, la formation requise et la disposition des 1000 $ pour se procurer la dernière version pour lire des documents sont au-dessus des moyens des personnes handicapées. Ceci malgré une directive d’un Conseil australien des Ministres du gouvernement selon laquelle tous les sites gouvernementaux doivent être accessibles aux personnes handicapées. Pour lire l’article, aller sur
http://www.computerworld.com.au/index.php/id;973165449;fp;16;fpid;0

 Politique des compagnies aériennes sur les chiens-guides. La compagnie intérieure australienne Virgin Blue a changé sa politique de ne pas fournir de tapis aux personnes accompagnées de chiens-guides, après que le journal « The Melbourne Age » ait révélé que la compagnie aérienne avait refusé de laisser une aveugle prendre l’avion parce qu’elle n’avait pas de tapis pour son chien. La compagnie aérienne a admis qu’elle avait fait passer un moment épouvantable à Katrina Stewart , et s’est excusée auprès d’elle et de sa famille. On peut lire l’article de « the Age » sur :
http://theage.com.au.articles/2004/11//16/1100574464664.html?oneclick=true

 Blind Citizens Australia/BCA (Citoyens aveugles d’Australie) a publié sur son site web, http://www.bca.org.au/airlinepolicy.htm , une politique de compagnie aérienne pour Qantas, Jetstar, Singapore Airlines, Virgin Blue et Pacific Blue. BCA conseille à ses membres et aux sourds-aveugles d’appeler le transporteur avant d’acheter un billet pour clarifier leur politique sur les tarifs et les chiens-guides.

 Téléphones accessibles. Le Forum australien des industries de la communication (ACIF) vient d’élaborer un projet de code de la profession sur les informations d’accessibilité pour les équipements téléphoniques. Le projet de code améliore les aménagements actuels en fournissant les informations essentielles sur les combinés. Ces informations ne sont pas fournies actuellement et permettront aux usagers de faire des choix plus efficaces pour les produits qui leur conviennent le mieux. Les observations du public sont sollicitées. pour plus de renseignements, aller sur :http://www.acif.org.au/current_activities/public_comment

Universités. Fourniture de matériels de cours
La Cour Fédérale a récemment examiné la question de la discrimination à l’égard des handicapés dans l’enseignement supérieur, dans son jugement de l’affaire Hinchliffe contre l’université de Sydney. Hinchcliffe avait un handicap visuel qui exigeait une aide spéciale dans la fourniture de matériels de cours. Son argument était que l’université de Sydney faisait de la discrimination à son égard en ne lui fournissant pas, à temps, des matériels de cours sous la forme d’enregistrement de la voix sur cassettes audio ou bien sous la forme écrite en Arial taille 24 sur papier vert clair, avec des diagrammes agrandis. L’université de Sydney a refusé d’admettre la demande.
La Cour a finalement conclu que Hinchliffe n’avait pas établi un cas de discrimination indirecte. L’affaire établit un précédent pour d’autres institutions. Pour avoir une copie du jugement aller sur : http://www.austlii.edu.au/cgi-bin/disp.pl/au/cases/cth/FMCA/2004/85.html?query=university+and+2004 

Copyright et handicap. La Commission sur les droits de l’homme et l ‘égalité des chances a établi une liste des questions fréquemment posées sur la façon dont le régime législatif et administratif du copyright affecte les producteurs et utilisateurs de matériel en format accessible (audio, Braille, E-texte et gros caractères) en Australie. Pour accéder à la liste, aller sur http://www.hreoc.gov.au/disability_rights/education/copyfaq.htm

 NORVEGE
Association norvégienne des sourds-aveugles (NADB)
par Geir Jensen

La NADB est l’association de et pour les sourds-aveugles la plus ancienne dans l’hémisphère nord, et peut-être dans le monde. Depuis 1957, nous travaillons pour le bien des sourds-aveugles norvégiens. Dans 2 ans, nous aurons derrière nous 50 ans d’information, d’activités sociales et culturelles pour aider les sourds-aveugles dans ce pays.
En 2005, et dans les années à venir, nous continuerons ce travail. Nous participerons aussi aux travaux nordiques, européens et internationaux des sourds-aveugles. Mais toutes les activités dans l’association doivent, maintenant comme avant, se faire dans la limite de nos capacités économiques !

Arendal
Le rassemblement d’été est toujours le plus important lieu de rencontre pour les membres de NADB. En 2005, le rassemblement d’été se tiendra pour la 50^e fois. Ce rassemblement –anniversaire aura lieu à Arendal. L’une des raisons est qu’à la fin de cette année les éditeurs actuels de NADB célébreront leur 25^e anniversaire. Le conseil d’administration a donc pensé que ce devait être une occasion pour que les sourds-aveugles se réunissent avec eux.
Une des tâches principales de NADB est d’offrir aux membres des stages qui aboutissent à une qualification et d’organiser des événements qui leur donnent l’occasion de rencontrer d’autres gens, d’avoir des informations et de passer du bon temps. Et, en organisant des rencontres pour les membres dans les clubs locaux de NADB, nous avons réalisé le projet « Une vie quotidienne meilleure ». Les activités sociales sont un important lieu de rencontre où les sourds-aveugles font connaissance. Ainsi, nous aidons beaucoup de sourds-aveugles à sortir de l’isolement quotidien.
Parmi les nouvelles actions gouvernementales d’aide aux sourds-aveugles en 2004, nous devons mentionner le service d’imprimerie. NADB s’est battue pour cela pendant des années, et nous avons finalement réussi à l’obtenir sur le budget gouvernemental de 2003. Maintenant, la bibliothèque norvégienne sonore et Braille a mis le service en marche, et cela est une étape importante vers l’égalité des chances, en ce qui concerne l’accès des sourds-aveugles à l’information.
       Nous avons milité activement avec d’autres associations européennes pour faire campagne pour l’égalité pour les sourds-aveugles, y compris EDU, EDbU, et DbI. Le jour où le parlement européen a voté une déclaration disant que la surdicécité est un handicap unique a été un grand jour pour nous. Suite à la coopération du EØS , cette déclaration sera également importante pour le travail des sourds-aveugles norvégiens.
       Nous faisons aussi campagne pour améliorer les services chez nous et nous soutenons les demandes individuelles de nos membres. Nous avons deux publications : Dovblines Ukebad et Punktnytt. Et aussi, pour une meilleure information des membres sur l’association, la NADB publie son propre bulletin. Ce bulletin paraît deux fois par an et nous savons qu’il est bien accueilli.
       Heureusement, un certain nombre de ministères du gouvernement comprennent nos besoins et nous soutiennent financièrement, et nous les en remercions !

 ETATS-UNIS
L’école et le « Super Bowl » !

 Cette année, l’école pour sourds et pour aveugles de Floride célèbre 120 ans de réussite dans le développement du potentiel des enfants. Avec un nombre de 750 élèves inscrits actuellement, de l’école maternelle à la terminale, l’école fournit aussi des services externes à 116 autres jeunes enfants et enfants d’âge pré-scolaire avec des déficiences sensorielles dans toute la Floride. L’enseignement est gratuit pour les enfants qui y ont droit de l’état de Floride. C’est une école qui a un vaste campus et une réputation enviable pour les résultats de ses élèves : en classe, en sport et dans la société !
Pour célébrer ce merveilleux anniversaire, l’école a été admise à l’un des évènements sportifs les plus prestigieux des USA – le Super Bowl ( championnat de football américain). La titulaire du Grammy Award (prix récompensant un musicien), Alicia Keys, a chanté « America the Beautiful » en l’honneur de l‘école et de ses succès !

 CAMPAGNES
Réunion de la Banque Mondiale sur le handicap à Washington, USA. 

Mike Collins, notre ancien président, et Larry Campbell, président de ICEVI, y étaient tous les deux et souhaitent partager leurs impressions communes avec DbI et ICEVI 

Impressions générales
La Banque Mondiale prend très au sérieux la question de l’inclusion des personnes handicapées dans des programmes de développement. Judy Heumann et son « équipe handicap » ont nettement eu un impact positif sur le personnel de la banque. Dans son discours d’ouverture, le président de la Banque Mondiale, James Wolfensohn s’est excusé de leur arrivée tardive pour s’attaquer au problème mais il était clair d’après son approche que ce n’était pas qu’une façade et que la banque le prend au sérieux. M.Wolfensohn semble bien conscient qu’avec un nombre de personnes handicapées estimé à 600 millions , il sera pratiquement impossible d’atteindre l’objectif de développement du millénaire « d’allégement de la pauvreté » à moins que la Banque ne s’attaque plus efficacement aux besoins des personnes handicapées dans le cadre des initiatives de développement en cours. Il est intéressant de noter que M.Wolfensohn avait des liens avec la communauté handicapée longtemps avant d’arriver à son poste à la Banque Mondiale et qu’il est au courant des problèmes et des challenges. C’est aussi un formidable orateur.

 Séance sur l’éducation inclusive :
Il y a eu une remarquable modération dans le point de vue de beaucoup sur l’éducation inclusive. La présidente de « Inclusion International », Diane Richter, a exprimé ce que nous pensons être une position très sensible et très sensée, qui prenait particulièrement note des besoins spéciaux et uniques que les apprenants sourds et aveugles ont et qui peuvent exiger des modèles de programme alternatifs et plus d’assistance de professeurs spécialisés qualifiés. Elle a aussi spécifiquement mentionné les élèves sourds-aveugles parmi les handicapés sensoriels qui ont de tels besoins spéciaux. Nous avons trouvé que c’était un signe très encourageant que les gens regardent au-delà de la théorie les réalités de la mise en application , et d’une manière plus réfléchie. Nous pensons que les positions que ICEVI et WBU ont développées ainsi que les travaux que WBU et IFD ont mis sur la table aux réunions de l’IDA  sont entendus et appréciés.  

Application
Tous les membres du groupe de travail paraissent exprimer le sentiment que les challenges les plus importants auxquels nous avons à faire face maintenant avec l’éducation inclusive concernent plus une bonne application qu’une bonne politique. Si tous conviennent que les questions politiques continueront à exiger notre attention, nous devons vraiment diriger notre attention vers une bonne application, en particulier dans ces pays en développement où des questions telles que la dimension des classes, le manque de professeurs formés et la pénurie de matériels pose des problèmes importants.

 Recueil des données
Il y a eu un accord général pour dire que nous avons de réels problèmes liés au manque de données à la fois sur « le besoin » et l’analyse des coûts des écoles. Il en faudra pour les décideurs qui jonglent avec les priorités concurrentes.

 Extension du travail
Le représentant de l’UNICEF a fait remarquer que bien qu’il y ait de bons programmes-modèles d’éducation inclusive, il faut que nous passions moins de temps sur ces histoires de réussites et plus à augmenter les programmes jusqu’à ce que nous atteignions un grand nombre d’enfants. ICEVI et DbI devraient garder l’oeil sur les « écoles tournées vers l’enfant » que l’UNICEF est en train de créer. Ils recherchent visiblement de l’aide pour élaborer des « outils d’application » qui peuvent aider les enfants ayant des handicaps spécifiques à réussir dans ces écoles.
Les représentants de la Banque mondiale de trois régions : Amérique latine, Asie orientale/Pacifique et Asie, ont donné des exemples du travail de la banque mondiale pour soutenir l’éducation inclusive. Les programmes au Laos, au Brésil ont été mis en lumière. Nous avons été particulièrement impressionnés par M.V.Sundaraman (Asie) , qui est un économiste indien à la Banque, qui s’occupe d’éducation et de protection sociale en Asie. Il a parlé des problèmes des deux cotés, de la demande et de l’offre, et a dit que ses analyses montraient que beaucoup d’enfants handicapés en éducation inclusive avaient peu d’accès au programme scolaire normal et pratiquement pas d’accès à des activités hors programme. Il est en train de terminer un rapport important sur la situation en Inde qui pourrait nous être très utile. Il n’a pas fait de commentaires décourageants, mais il a dit qu’à moins que nous ne regardions objectivement la situation telle qu’elle est, il y a peu de chance que nous fassions des progrès, en particulier parce que la question du handicap dans beaucoup de pays est confiée au ministère le moins puissant. Tous ont été amusés quand il a dit que la situation actuelle de l’éducation inclusive lui rappelait une réponse que Gandhi avait faite lorsqu’on lui avait demandé ce qu’il pensait de la « civilisation britannique » et qu’il avait répondu : « ce serait une bonne idée ».
Larry ajoute qu’il a trouvé Sandaraman brillant : un jeune homme à l’esprit vif.

 UNESCO
L’UNESCO a présenté une nouvelle publication. « Embrasser la diversité : Outil pour créer des environnements favorables à l’instruction inclusive » a été présenté par Olof Sandkull (Bureau régional de l’UNESCO, Bangkok).Kenneth Eklund  a dit que «  le bateau amiral était construit et prêt à prendre la mer, mais qu’il n’y avait pas de vent » c’est-à-dire d’argent. Les deux intervenants de l’UNESCO ont souligné la nécessité d’une meilleure coordination entre les diverses agences des Nations Unies travaillant sur cette question.
Nous avons tous les deux trouvé que l’initiative de l’UNESCO était très générale et « boîteuse », en ce sens qu ‘elle manquait vraiment de substance.

 Conclusion
En résumé : le paysage politique semble évoluer dans le bon sens sur la question de l’inclusion. Plutôt que de la considérer comme un slogan pratique et populaire, il y a maintenant de sérieuses discussions sur la nécessité de la mettre en application et non pas de se contenter d’agiter des drapeaux. Et la reconnaissance sérieuse que les personnes handicapées sensorielles ont besoin de quelque chose de spécial à cause de leurs besoins spéciaux est réellement encourageante.
Tout cela forme la matière de notre dialogue au sein de DbI pour discuter de la façon de réagir à ces initiatives.

 L’Europe reconnaît-elle la surdicécité ?

 « Dans 76% des états membres de l’Union Européenne, la surdicécité n’est pas reconnue comme un handicap distinct . »
« Dans 67% des états membres, il n’y a pas de programme spécifique pour l’identification des enfants et adultes sourds-aveugles récemment dépistés. »
Ce sont deux des conclusions d’un rapport du Réseau Européen des Sourds-aveugles (EDbN) basé sur une enquête auprès des organisations de l’Union européenne, qui a été effectuée pour donner une image de la reconnaissance de la surdicécité en Europe.

 Suite de la campagne
En 2004, une Déclaration Ecrite (1/2004) sur les besoins des sourds-aveugles a été adoptée par le Parlement Européen, appelant à la reconnaissance de la surdicécité dans toute l’Europe. En réponse , une enquête a été entreprise pour déterminer la situation réelle de la reconnaissance de la surdicécité dans les états membres, afin de mettre en lumière les changements qui doivent se produire. Cette enquête couvrait beaucoup de domaines concernant les besoins des sourds-aveugles et de toutes les parties de la population. Tout en demandant si la surdicécité était reconnue comme un handicap spécifique, l’enquête couvrait d’autres domaines importants , incluant la fourniture d’une assistance sociale spécialisée, de systèmes pour l’identification et l’aide des personnes dépistées, l’intervention précoce, le droit à l’éducation pour les enfants, et un certain nombre de questions sur l’aide à la communication et la formation des interprètes. Le taux de réponses a été bon : 21 pays sur 25 ont répondu, plus la Roumanie et la Norvège.

 Un aperçu des résultats
Une des questions que l’enquête posait aux collègues dans chaque état membre était s’il y avait une formation, pour les interprètes et les « interfaces » (« communicators ») qui aident les personnes sourdes-aveugles. Dans 38% des pays représentés dans l’enquête, il n’y a aucune formation de ce type. Sans l’aide que peuvent leur fournir des interprètes et interfaces convenablement formés, les sourds-aveugles resteront isolés et incapables de faire les activités quotidiennes les plus élémentaires. les résultats de l’enquête ont aussi mis en lumière le fait qu’on n’apporte pas aux sourds-aveugles l’aide dont ils ont besoin pour travailler et participer à la formation en cours d’emploi dans 48% des pays qui ont répondu. Sous un éclairage plus positif, il n’y avait qu’un pays où les enfants sourds-aveugles n’ont pas droit à une éducation.
Le rapport intitulé : « L’Europe reconnaît-elle la surdicécité ? » fait un certain nombre de recommandations, dont la création de programmes pour identifier les sourds-aveugles récemment dépistés dans l’Union Européenne, afin que des services spécifiques puissent être créés, ou la législation amendée, pour inclure les sourds-aveugles.
Le rapport sera disponible en Anglais et en Français, car ce sont les deux langues principales au Parlement Européen, et il sera utilisé pour montrer la situation réelle des sourds-aveugles aux députés au Parlement. IL sera aussi utile aux personnes qui veulent montrer aux décideurs nationaux combien la situation des sourds-aveugles dans leur pays a besoin d’être améliorée par rapport aux autres états membres.

 Si vous désirez une copie du rapport, veuillez contacter Lucy Drescher à :
Lucy.Drescher@sense.org.uk

 CONFERENCE

 Deafblind International
2^e conférence asiatique, 29-31 janvier 2006, Dhaka, Bangladesh
« Surdicécité – Abattre les barrières en Asie »
Organisée par NFOWD ( Forum National des Organisations Travaillant avec les Handicapés) et DbI

 La 1^ère conférence asiatique de DbI sur le thème « Surdicécité – l’éveil asiatique » a été organisée à Ahmedabad en Inde du 8 au 12 février 2000. Elle a aidé plusieurs participants des pays en développement à profiter de l’expérience partagée dans les conférences. Encouragée par le succès de la 1^ère conférence asiatique, DbI a décidé d’organiser la seconde sur le thème « Surdicécité – Abattre les barrières en Asie »  du 29 au 31 janvier 2006 à Dhaka, Bangladesh

 Dates à retenir :
Date limite pour soumission d’un résumé d’intervention : 31 juillet 2005
Date limite pour soumission de l’intervention finale : 15 novembre 2005 

Coût de l’inscription :
catégorie de participants                                                        si l’inscription est faite

 Toutes les inscriptions seront closes le lundi 30 novembre 200
informations complémentaires sur : www.dbiconference.org/asia/

 COMPTE-RENDU 

« La Sordoceguera ... un analisis multidisciplinar » 

Ce livre très complet  vient d’être publié par ONCE , en Espagnol, et donne énormément d’informations sur la surdicécité. La première partie comporte des chapitres sur la vison et sur l’audition, très détaillés, puis un chapitre sur la surdicécité et ses challenges uniques. Ceci conduit à un chapitre extensif sur la communication et les méthodes utilisées. Le chapitre final contient, entre autres, des conseils concernant les familles et les aides techniques qui peuvent être utiles.
Ce livre a été écrit par des collègues de ONCE et il y a aussi un CD ROM  ISBN 84-484-042-5

 Comportements à problèmes chez les enfants multi-handicapés sensoriels

 Aapnootmuis Educainment des Pays-Bas lance un nouveau CD-ROM.
« On estime que plus d’un tiers des enfants multihandicapés ont des comportements à problèmes tels que auto-mutilation, extrême repli sur soi, refus d’obéissance et agressivité ».
Avec l’équipe de la Maison des Enfants de Sergiev Posad en Russie, le Dr Jan Van Dijk et Ton van der Meer, avec la coopération du Dr Catherine Nelspn de l’université de l’Utah, ont mis au point un plan d’intervention d’ensemble pour traiter ces comportements à problème.
Le CR-ROM accompagne le lecteur dans son apprentissage, étape par étape, pour encourager la compréhension des principes principaux de l’aide au comportement ( par ex. analyse fonctionnelle, observation des comportements cibles, utilisation de l’échelle d’évaluation motrice). Il l’aide à formuler une hypothèse, sur la raison possible du comportement problématique, et à développer des stratégies pour l’empêcher ou le modifier. Dans la seconde partie du CD-ROM, les enfants et l’équipe, dans des situations réelles d’éducation , démontrent comment les principes appris sont mis en pratique. Des études de suivi sur les enfants sont présentées et démontrent clairement les effets de l’intervention.
L’approche est éclectique et applique donc des principes de différentes disciplines.
Ce CD-ROM sera disponible en Russe début mars et en Anglais à l’automne 2005.
Sie web : http://www.aapnootmuis.com

CONFERENCE
Conférence mondiale de DbI en 2007
25-30 septembre 2007
Perth, Australie occidentale

La commission des conférences de la fondation Sense élabore un programme scientifique pour la conférence qui vous interrogera et informera et un programme social et de loisirs qui vous fera connaître l’exceptionnelle Australie occidentale.
Perth est l’une des villes les plus merveilleusement belles d’Australie, pourtant c’est l’une des capitales les plus isolées du monde. Avec ses plages de sable impeccables, son agréable climat méditerranéen, son environnement propre, et son style de vie ouvert et relax, Perth est l’endroit où il faut être au printemps 2007.
Perth, surnommée « la ville des lumières » par l’astronaute John Glenn pendant qu’il était sur orbite en 1962 au-dessus de la ville, et « la sympathique » par les touristes internationaux, est la capitale de l’Australie occidentale et la porte ouest de l’Australie. Perth offre un style de vie décontracté – sa belle rivière la Swan et ses parcs comme le Kings Park ajoutent à l’impression de nature, de relaxation.
Il y a beaucoup à voir et à faire dans cette partie de l’Australie, depuis nager dans l’océan clair comme du cristal jusqu’à un aperçu de la vie à la campagne en Australie dans des maisons de campagne paisibles et des chalets retirés. Regardez donc bien nos suggestions de vacances pré et post conférence pour profiter au mieux de cette fabuleuse opportunité.
Niché au bord de la pittoresque Swan à Perth, l’hôtel Burswood International Resort, qui a été choisi comme lieu de la conférence, est l’un des ensembles touristiques les plus spectaculaires dans l’une des plus belles villes du monde.
Situé à 10 mn seulement des aéroports et à 5 petites minutes de la ville de Perth, Burwood est entouré de 100 hectares de superbes jardins paysagers et de parcs.
Perth a beaucoup à offrir, mais les différences du vaste état de l’Australie occidentale proposent une large gamme de particularités et d’attractions à visiter. Des gorges du parc national de Kalbarn et de la migration des baleines au large de Kalbarri, l’histoire de Geraldton, les dauphins de Monkey Mia, les environs de Carnavon, la baie de corail d’Exmouth, jusqu’à Ningaloo Reef – la liste est interminable. Quoique vous vouliez voir ou faire, cela existe en Australie ocidentale.

Venez voir par vous-même pour la conférence mondiale de DbI en 2007 !

STAGE 

Rubéole
30 octobre – 5 novembre 2005
Centre nordique de formation du personnel 

Ce stage sera surtout consacré aux adultes et jeunes sourds-aveugles atteints du syndrome de la rubéole congénitale (CRS) et aux challenges auxquels ce groupe doit faire face. Le stage mettra en lumière les manifestations tardives et examinera plus en détails les études entreprises. On évaluera surtout quelles sont les interventions médicales et éducatives qui sont pertinentes pour les personnes atteintes du CRS.
Les formateurs viennent de tous les pays nordiques et d’Europe et du Canada.
Informations et inscriptions sur : www.nud.dk 

Nouvelles du Conseil d’administration

 La prochaine réunion du Comité de direction de DbI aura lieu le lundi 1^er août 2005 et la prochaine réunion du Conseil le 2 août 2005, les deux en Slovaquie, avant la conférence européenne.
Principaux événements à venir :
- 2^e conférence asiatique 29-31 janvier 2006 à Dhaka, Bangladesh
- 14^e conférence mondiale 25-30 septembre 2007 à Perth, Australie