SmartBo - une maison " intelligente " pour handicapés  Gerhard Elger
Intégration sensorielle  Gail Deuce
Objets de référence  Marleen Janssen
Promenade en Russie  Irene Salomatina
Unité spécialisée pour enfants sourds-aveugles en Grèce Menelaos Tsaoussis

Personnalités
Bob et Michelle Smithdas
Anneke Balder
Evolution en Inde Akhil Paul
Arts plastiques
Bronze à toucher  Argyro Kondtandinidou

Nouvelles régionales
Amérique latine
Slovaquie
Australie
République tchèque
Kazakhstan
Roumanie
Suède
Inde

Nouvelles des réseaux

Conférences

Nouvelles de l’administration

Aujourd’hui aux USA, nous sommes au lendemain de Thanksgiving et la plupart des Américains se remettent de s’être goinfrés de dinde et de tout ce qui va avec, chose que nous faisons tous les ans au nom de l’action de grâce. Toute plaisanterie mise à part, c’est le jour de congé favori de la plupart des Américains parce que nous pouvons nous arrêter et réfléchir au moins une journée à toutes les choses pour lesquelles nous devrions rendre grâce: nos amis, nos familles, notre travail, notre santé et notre bien-être. Ce jour n’a pas la grandiloquence de la fête de l’Indépendance ni la frénésie anticipatoire que Noël semble apporter. C’est un jour de festin, de remerciement, de tranquillité en famille, et de réflexion.

Notre famille sourde-aveugle a aussi beaucoup de choses dont elle peut rendre grâce. Nous avons un merveilleux organe de direction en la personne de notre Comité Directeur , et un Conseil très actif. Ces personnes sont extrêmement généreuses de leur temps, afin de garantir que nous soyons une organisation professionnelle viable. Nous avons aussi un excellent bulletin d’information, qui soutient la comparaison avec n’importe quelle publication mondiale de n’importe quelle organisation de handicapés. Merci à notre rédactrice en chef et à son équipe compétente pour un travail bien fait dans la continuité. Nous avons des responsables de réseaux actifs, qui s’occupent du travail fait en coopération dans beaucoup de domaines intéressants. Grâce à nos membres , individuels ou institutions, nous avons une stabilité financière qui nous permet de faire fonctionner l’organisation à un niveau bien plus élevé que par le passé . Nous avons une organisation d’accueil, Sense International, qui permet à notre secrétariat salarié de fonctionner de manière plus productive. Nous avons aussi amélioré nos fonctions de communication et actuellement nous sommes en train d’améliorer considérablement notre présence sur le web.

Tous ces aspects font partie de notre infrastructure générale pour laquelle nous devons rendre grâce. En examinant le contenu de ce numéro que vous avez entre les mains, il m’apparaît que nous devrions aussi rendre grâce pour les membres individuels de notre organisation qui sont toujours prêts à participer. Je vois des articles de collègues qui ont pris le temps d’écrire sur la " maison intelligente " en Suède, ou les loisirs en Russie. Ils sont représentatifs des membres qui écrivent et contribuent à toutes les éditions du magazine : des gens qui font un réel travail avec des sourds-aveugles et qui sont prêts à partager leurs méthodes et approches. Nous devrions rendre grâce que ce soit l’objet de DbI . Je vois aussi un article d’un nouveau rédacteur du Kazakstan, un pays dont nous entendons parler pour la première fois. Nous avons un portrait des Smithdas, un couple dont nous devrions rendre grâce de pouvoir dire qu’ils font partie de nous. Ce couple de sourds-aveugles ont été d’infatigables militants pendant toute leur vie. Et nous disons un chaleureux au revoir à Anneke Balder, qui se retire du travail avec les sourds-aveugles après plusieurs décennies, et qui a été pour beaucoup dans le succès de notre première conférence européenne. Merci en vérité pour avoir eu des gens comme elle dans nos rangs.

Nous ne pouvons évidemment pas remercier tous ceux qui le méritent dans ces lignes. Disons simplement que nous rendons grâce pour ce que nous sommes et pour ceux que nous avons parmi nous, et que nous rendons grâce de cette étroite communauté mondiale de gens incluant DbI .

Michael COLLINS , Président

Cette édition de la revue comporte notre mélange habituel d’articles et de nouvelles du monde entier et nous espérons que vous apprécierez de lire les exploits et les réussites de collègues de lieux si différents !

Le succès des conférences et des réseaux apparaît largement et il ne fait aucun doute que la notion de regroupement et d’échange d’informations et de soutien, pas seulement au niveau local et national, mais aussi au niveau international, a un effet très bénéfique dans le domaine de la surdicécité. Les communications électroniques ont fait une différence et nous aident à " nous parler ".

Ici, au siège de la revue de DbI, nous recevons presque tout, y compris les photos, par Email. Ceci signifie que nous pouvons répondre plus rapidement et plus efficacement. Beaucoup d’entre vous seront heureux d’apprendre que le site de DbI est à nouveau actif et que Malcolm Matthews, responsable de l’information de DbI, projette de nouveaux développements pour les mois à venir. Malcolm écrira dans la revue pour nous tenir au courant et je sais qu’il accueillera favorablement vos commentaires et contributions.

Nous aussi, nous sommes très reconnaissants de toute l’aide que nous recevons de nos correspondants réguliers. Mike en Australie, Elin au Danemark, et Stan au Canada n’ont aucune idée du plaisir que nous avons à recevoir leurs articles sans les réclamer ! Stan, Linda et l’équipe vont travailler dur dans les six prochains mois pour préparer notre grande conférence de DbI au Canada l’été prochain. Nous leur souhaitons toute la réussite possible et nous espérons vous voir là-bas. Et si vous n’avez pas encore écrit pour nous - qu’est-ce qui vous en empêche ? Ecrivez-nous !

Meilleurs vœux à tous !

Eileen et Frances

Gerhard Eiger de l’Institut Suédois du Handicap , décrit ce projet révolutionnaire utilisant les nouvelles technologies pour permettre aux sourds-aveugles et autres personnes handicapées d’avoir une vie indépendante. Le projet est financé par le Fond Suédois du Patrimoine et l’Institut Suédois du Handicap et a bénéficié du soutien et du sponsorat de sociétés privées. Le mot " Bo " en suédois signifie " nid " et le terme " SmartBo " cherche à donner l’impression qu’une maison hi-tech peut aussi être un endroit confortable et chaud !

L’une des activités de l’Institut Suédois du Handicap est de contrôler et d’employer les nouvelles technologies au profit des personnes handicapées. Grâce à un certain nombre de projets pilotes avec des " maisons intelligentes " et des solutions informatiques, nous avons appris comment les nouvelles technologies peuvent être rendues accessibles aux personnes handicapées. Notre expérience de ces projets pilotes a constitué une base solide pour le projet SmartBo. Dans un appartement de démonstration nous montrons des solutions qui marchent pour servir d’exemple, de source de compétences et d’inspiration.

Le but du projet est d’accumuler connaissances et compétences et de les partager avec d’autres. Nous avons recherché comment on pouvait utiliser la technologie de l’information et de la communication (ICT) pour donner aux personnes handicapées plus de chances d’avoir une vie indépendante, par exemple comment les fonctions à la maison pourraient être automatisées ou contrôlées par des personnes gravement handicapées. Nous souhaitons aussi créer un intérêt pour les solutions d’ICT au profit des personnes handicapées , et montrer la nécessité d’une nouvelle technologie, en servant de source d’inspiration aux usagers aussi bien qu’aux professionnels. Les solutions et dispositifs d’assistance sont créés en coopération avec les fabricants.

SmartBo démontre les possibilités existantes pour les handicapés moteurs, les handicapés visuels et auditifs et les personnes avec des handicaps cognitifs ( troubles du développement, lésions cérébrales, démence).

Nos groupes cible comprennent les personnes handicapées, les professionnels travaillant avec des dispositifs d’assistance, les sociétés privées, le marché du travail, les universités, les autorités locales, les formateurs pour le personnel de santé ou les éducateurs spécialisés, les politiciens, et autres décideurs.

Sur la base de notre connaissance des groupes cible, nous avons élaboré des scénarios dans lesquels des personnages imaginaires avec des handicaps différents mèneraient une vie riche et indépendante dans l’appartement. On a fait la liste des problèmes rencontrés dans la vie quotidienne . On a discuté de la façon de répondre aux besoins et aspirations. Lors d’un séminaire, les scénarios ont été présentés aux personnes handicapées et approuvés. Toutefois, les participants ont insisté sur le point que les installations techniques devaient être invisibles ou au moins discrètes. Se sentir chez soi était très important.

SmartBo est un appartement de deux pièces en rez-de-chaussée dans un immeuble de cinq étages situé un faubourg de Stockholm. Cette maison, ainsi que sept autres, a été construite pour une association coopérative de logement pour personnes âgées. Par conséquent, l’accès est facile pour les personnes handicapées ; il n’y a ni marches à monter ni escaliers. La porte d’entrée peut s’ouvrir par télécommande. L’appartement fait 78 m2 avec une cuisine avec coin repas et une grande salle de bains. Le living-room donne sur une petite cour privée .

SmartBo n’est pas adapté à un handicap en particulier. Le projet est centré sur la technologie de l’information et de la communication et les dispositifs d’assistance et solutions à partir de l’informatique et de l’électronique. Nous voulons montrer comment les personnes handicapées peuvent mener une vie riche et indépendante quel que soit le type de handicap. Ceci signifie que beaucoup de fonctions dans une maison ordinaire doivent pouvoir être contrôlées et supervisées par des gens ayant des handicaps légers à sévères. SmartBo est un appartement équipé pour la relaxation et les loisirs, pour le travail et l ‘étude.

En choisissant les installations pour répondre aux besoins des usagers, nous avons opté pour un équipement standard lorsqu’il existait. Les produits industriels standard ont un meilleur rapport qualité/prix que l’équipement créé spécialement pour les personnes handicapées. En ce sens, on peut diviser les installations de l’appartement en deux catégories, l’une commune à tous les usagers, l’autre adaptée à chaque groupe – et même à chaque personne handicapée.

La première catégorie comprend les systèmes de base permettant à l’usager de superviser et contrôler les fonctions existant dans une maison, comme les fenêtres, portes, serrures, eau, électricité et cuisinière. On répond très aisément au besoin de contrôler un si grand nombre de fonctions en choisissant un " home bus system " qui utilise un système de contrôle d’immeuble intelligent, en particulier si on veut programmer des fonctions plus complexes.

Nous savons d’expérience que le EIB ( Bus d’installation européen), qui peut contrôler, réguler, mesurer, allumer et éteindre, détecter et surveiller), est très fiable. Pratiquement tous les détecteurs qui donnent des signaux d’entrée au système de bus sont des composants ordinaires standard. Les interrupteurs muraux pour la lumière etc. sont aux normes EIB. Un câble relie tous les détecteurs et tous les actionneurs dans l’appartement. (Les détecteurs sont les dispositifs d’entrée tels que les interrupteurs, les détecteurs de mouvement, les commutateurs magnétiques, sensibles à la pression, les dispositifs détecteurs de courant, d’écoulement d’eau etc. Les actionneurs sont des dispositifs de sortie comme les relais pour établir le courant , l’automatisation des portes, ou les gradateurs de lumière. )

Les éléments suivants sont détectés par le système :

• tous les interrupteurs électriques pour allumer et éteindre les lumières et les prises de courant ;
• les récepteurs à infra-rouges (IR), un dans chaque pièce recevant des signaux IR de télécommandes ;
• porte d’entrée et porte du living donnant sur la cour ;
• sonnette à la porte d’entrée et signal du téléphone ;
• dispositif détecteur de mouvement dans l’entrée( utilisé pour l’éclairage automatique de l’entrée et de la salle de bains) ;
• fenêtre de la cuisine et robinet ;
• cuisinière ;
• lit.

• pratiquement tout l’éclairage
• la plupart des prises de courant
• la serrure automatique de la porte d’entrée et l’ouverture de la porte
• les volets et rideaux automatiques et l’ouverture des fenêtres.

Telles sont les fonctions de base surveillées et contrôlées par le système. Mais il faut rendre la surveillance et le contrôle accessibles aux personnes handicapées. L’interface de l’usager d’équipement standard est souvent inadaptée. Chaque handicap et chaque besoin individuel peut nécessiter une solution spéciale pour l’accessibilité . C’est là le réel challenge dans un projet comme SmartBo où nous nous efforçons d’optimiser l’accessibilité pour une large gamme de handicaps.

Les dispositifs de présentation des informations aux usagers sont l’écran d’ordinateur plus les annonces enregistrées. En outre, il y a des dispositifs de signal visuel et tactile, un programme d’agrandissement de texte, un synthétiseur de parole et un affichage Braille pour les handicapés visuels, les aveugles et les sourds-aveugles. Les dispositifs d’entrée sont différents types de claviers, des claviers spéciaux avec pictogrammes en superposition etc., unités de protection de l’environnement ( ECUs) avec signaux infra-rouges, dispositifs à reconnaissance vocale, une souris et des interrupteurs standard et spéciaux.

Il y a fondamentalement trois façons de contrôler le système. Premièrement, par l’ordinateur ( connecté au système bus par une interface série), deuxièmement par les ECUs et les récepteurs à infra-rouges répartis dans l’appartement, et enfin par les commutateurs muraux EIB standard à quatre fonctions .

L’interface graphique de l’usager du programme informatique SmartBo affiche une vue d’ensemble de tout l’appartement. Cliquez pour entrer dans une pièce ou tapez la première lettre du nom de la pièce ( " b " pour " bedroom " etc.) et voyez quels objets sont contrôlables et quelle est leur situation. Par exemple, vous pouvez voir si une lampe est allumée ou non, ou si une fenêtre est ouverte ou fermée. Vous pouvez allumer ou éteindre la lampe en cliquant avec la souris, en tapant une lettre sur le clavier ou en touchant le pictogramme voulu sur le clavier spécial ; ouvrir et fermer de la même manière la fenêtre de la cuisine . Pour tous les objets contrôlables, on a le choix entre différents niveaux d’alerte.

Pour les objets pour lesquels il est important de s’assurer du changement de situation, il y a des panneaux sur l’écran, quelquefois avec une annonce vocale ; lorsqu’il y a une alerte, par exemple si la sonnette ou le téléphone sonnent, si l’eau coule d’un robinet depuis trop longtemps, si la cuisinière chauffe trop etc., l’alarme incendie est activée. Pour les sourds-aveugles, certaines alertes sont transmises à un dispositif à vibrations porté à la ceinture ou dans une poche. Il y a quatre types de vibrations différents selon le type d’alerte, par exemple sonnette, TDD ou téléphone –Braille, alarme incendie.

De nouveaux programmes de contrôle SmartBo client/serveur sont développés dans le projet BoMan de Föreningen Furuboda. Le financement vient du programme Technologie de l’Information en Pratique. La première interface usager créée est une interface texte spéciale pour les personnes utilisant l’affichage Braille, comme les sourds-aveugles. Les réponses des sourds-aveugles utilisant cette interface ont été extrêmement positives. D’autres interfaces vont suivre, comme l’interface usager graphique pour les personnes avec un handicap moteur et/ou un handicap cognitif.

Un grand avantage de cette solution clients/serveurs est que le client peut être choisi et adapté pour un avantage maximum pour l’usager. On peut utiliser un ordinateur portable dans un environnement sans fil ou un ordinateur normal, à sa convenance.

Tous les ordinateurs de SmartBo sont connectés en un réseau sans fil . On peut donc se déplacer librement avec un ordinateur , par exemple, sur son fauteuil roulant, et contrôler l’appartement à distance.

A côté du lit et de la porte d’entrée, il y a de petits boîtiers avec un bouton, une lampe rouge et une lampe verte, avec deux trous en dessous. On les appelle les boîtiers bonjour et bonne nuit. En appuyant sur le bouton en quittant l’appartement , ou la nuit en allant se coucher, on obtient un message " Tout va bien " ou qui dit ce qu’on a oublié de faire. Cela peut signifier qu’il faut fermer la porte donnant sur la cour ou la fenêtre de la cuisine, éteindre la cuisinière ou fermer le robinet. Les messages sont oraux, visuels ( la lampe rouge ou verte du boîtier s ‘allume) ou tactiles ( des tiges sortent de sous le boîtier). De cette façon, l’information peut être reçue quel que soit le handicap. Les sourds-aveugles peuvent sentir les tiges. S’ils ne se rappellent plus la cause de l’alerte, ils peuvent la lire sur l’affichage Braille.

Par exemple, certaines fonctions complexes du système contribuent à la sécurité des personnes âgées. Quand une personne quitte son lit la nuit, des lampes faibles éclairent le chemin de la chambre à la salle de bains. Si la personne ne revient pas dans son lit après un temps déterminé, les assistants peuvent alors être alertés.

Toujours dans la maison, et en élargissant l’utilisation de l’ordinateur, il y a tout une gamme d’aménagements disponibles. Ils comprennent une imprimante couleur, un scanner et un programme de reconnaissance optique de caractères (OCR) ( afin que les aveugles et les sourds-aveugles puissent scanner du texte pour l’afficher en Braille) et un changeur de CD-ROM ( afin que les handicapés moteurs graves, les aveugles et les sourds-aveugles puissent accéder aux encyclopédies, dictionnaires , littérature etc.), un modem et un logiciel d’accès à Internet.

Des dispositifs d’assistance et des logiciels sur un second ordinateur aideront les personnes handicapées mentales, atteintes de lésions cérébrales ou de démence. Le but est de leur donner le contrôle de leur vie dans un appartement, de soutenir leurs activités en leur donnant la capacité de planifier avec des rappels de l’ordinateur et de les aider à communiquer, qu’ils puissent parler ou non. Un terminal universel ( vidéo téléphone + minitel + téléphone vocal ) pour les personnes qui signent ( aussi pour les malentendants ou les retardés mentaux) est installé afin d’aider leur communication. Il y a un vidéo téléphone à la porte pour les handicapés moteurs et les personnes âgées, et un interphone spécial pour les sourds-aveugles. Les usagers veulent savoir qui sonne à leur porte et si c’est vraiment quelqu’un à qui ils ont envie d’ouvrir !

Alors que la technologie de l ‘information et de la communication et l’électronique offrent plus d’opportunités aux personnes handicapées et aux personnes âgées d’avoir une vie meilleure et plus indépendante , des systèmes pourraient être employés pour contrôler et surveiller les gens d’une façon contraire à l’éthique. L’intégrité de l’individu doit toujours être protégée. Les aspects éthiques sont d’une très grande importance lorsqu’on parle des conditions de vie futures.

Les coûts d’installation et d’adaptation d’un appartement avec les nouvelles technologies pourraient être compensés par les dépenses réduites en personnel d’assistance. Cela peut être une expérience très positive de pouvoir se débrouiller pour faire des choses tout seul sans avoir toujours un assistant auprès de soi. Néanmoins, ce n’est pas une excuse pour priver les personnes handicapées d’assistance individuelle. Cela économise de l’argent lorsque les personnes âgées peuvent continuer à vivre en sécurité chez elles au lieu d’aller dans des institutions. Beaucoup de gens préféreraient probablement rester chez eux si c’était une possibilité. Mais cela devrait toujours être une affaire de choix personnel. Dans l’hypothèse optimale, grâce à l’emploi des technologies modernes, une personne profitera d’une vie intéressante et indépendante malgré un handicap sévère ; en même temps , le coût pour la société peut être diminué.

SmartBo a été achevé en décembre 2000. 1500 visiteurs environ sont venus du monde entier, dont des sourds-aveugles de Suède, du Japon et d’Afrique du Sud.

Un résultat très important du projet est la communication d’informations et un ensemble de deux CD ROM et d’une vidéo est en vente. La vidéo montre l’utilisation de la maison et les CD contiennent des descriptions détaillées et une visite interactive. La vidéo est sous-titrée en Anglais.

Le travail sur la vie " intelligente " continue à L’Institut suédois du handicap dans une nouvelle activité appelée " SmartLab " où sont impliqués tous les départements de l’institut. Les connaissances, l’expérience et l’équipement de SmartBo ont servi à ce projet.

L’association suédoise pour les sourds-aveugles ( FSDB) va lancer un projet au printemps 2003 – appelé Villa SmartBo – sur la vie indépendante pour les personnes sourdes-aveugles. Villa SmartBo bénéficiera de la technologie de pointe pour permettre aux personnes sourdes-aveugles de vivre de façon indépendante et d’avoir une vie sociale active !

Dysfonctionnement de l’intégration sensorielle chez les enfants sourds-aveugles

Pour la plupart d’entre nous, l’intégration sensorielle se fait inconsciemment. Ensuite, l’organisation des informations reçues de nos différentes modalités sensorielles est utilisée pour nous permettre d’avoir des rapports efficaces avec le monde qui nous entoure. Dans cet article, Gail Deuce, éducatrice expérimentée pour enfants sourds et sourds-aveugles, explore ces idées.

En travaillant avec des enfants sourds-aveugles, j’ai pris conscience du nombre important de ceux-ci qui avaient des difficultés dans ce domaine. Il n’est pas inhabituel d’entendre un éducateur décrire un enfant qui sait utiliser ses restes visuels efficacement ou utiliser ses restes auditifs efficacement, mais pas les deux à la fois ; ou un enfant qui doit s’arrêter de marcher pour écouter ; ou encore un enfant qui doit tourner la tête avant d’attraper un jouet. Certains enfants sourds-aveugles semblent en plus présenter un dysfonctionnement grave , et éprouvent des difficultés à traiter et intégrer les informations reçues de toutes leurs modalités sensorielles.

Ayres a étudié le processus de l’intégration sensorielle chez des enfants ayant des difficultés d’apprentissage modérées et l’a assimilé au traitement de l’information par lequel :

Le cerveau doit sélectionner, renforcer, inhiber, comparer et associer les informations sensorielles ( de différents canaux) en un modèle flexible et changeant constamment. ( Ayres, 1989, p.11)

Ayres (1987) a élaboré une théorie qui insistait sur la nécessité de l’intégration des informations des sens du toucher, proprioceptif et kinesthésique . Michaels ( 2002) a plus tard trouvé que les enfants atteints de dyslexie, dyspraxie ou ADHD avaient plus de risques d’avoir une mauvaise intégration sensorielle que les autres.

Quoique ces travaux ne concernent pas des enfants sourds-aveugles, j’ai pensé qu’il pourrait être intéressant d’examiner le développement des sens proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire chez les enfants sourds-aveugles, en recherchant si, chez les enfants chez qui ces sens sont insuffisamment développés, cela entraîne un dysfonctionnement de l’intégration sensorielle.

Cette idée a été confortée lorsque j’ai eu la chance de travailler avec David Brown (alors directeur du Centre familial de Sense à Ealing), et que je me suis occupée d’une petite fille atteinte du syndrome de CHARGE. On pensait que cette enfant avait des difficultés à développer ses sens proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire et à intégrer les informations sensorielles reçues. David suggéra que nous appliquions un programme thérapeutique d’intégration sensorielle. Cela s’est avéré un challenge très difficile et il nous fallait recourir aux conseils et à l’expertise d’un kinésithérapeute ou d’un ergothérapeute ayant une formation spéciale dans ce domaine. Finalement, nous en avons trouvé un et un programme individuel a été établi avec des effets positifs immédiats.

Le succès de cette méthode m’a encouragée à étudier plus avant le développement des sens proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire chez les enfants sourds-aveugles et à examiner les conséquences possibles sur l’apprentissage pour l’enfant éprouvant des difficultés dans ces domaines.

J’ai d’abord rencontré Joshua à la maison, et les observations suivantes ont été faites sur 3 mois :

• Joshua avait établi une série d’itinéraires répétitifs dans la maison et dans le jardin. Tout changement matériel à l’itinéraire ( par exemple changer la position d’une chaise, placer un jouet sur le chemin) faisait que Joshua s’arrêtait et revenait en arrière pour recommencer la séquence d’actions jusqu’à ce qu’il soit familiarisé avec le changement apporté, et puisse alors continuer son chemin. Suite à ce comportement, un diagnostic d’autisme avait été avancé;
• Joshua avait une perte auditive moyenne et portait deux appareils. Il ne pouvait marcher que s’il portait ses appareils et se remettait à ramper lorsque les appareils étaient enlevés ;
• lorsqu’il rampait, Joshua ne savait pas utiliser les membres diagonalement opposés. De plus, il rampait avec les points serrés et les pieds qui ne touchaient pas le sol pour réduire la quantité d’informations qu’il recevait ;
• Joshua faisait une fixation sur les lumières vives et les miroirs ;
• La capacité de Joshua d’explorer activement son environnement d’autres manières était très limitée. Il ne s’intéressait qu’à une seule vidéo qu’on passait et repassait à la maison. Il avait aussi l’habitude de tenir un long morceau de fil électrique entre le pouce et un doigt de la main droite.

• manipuler la pâte à modeler
• commencer à porter les objets à la bouche
• plus de contact visuel et d’interaction sociale
• exploration autonome d’une gamme de jouets
• se regarder dans un miroir
• répondre aux objets signaux
• résolution de problèmes simples ( ex. enlever un livre de sur sa chaise pour pouvoir s’asseoir).

Harry est un petit garçon atteint du syndrome de CHARGE. Il a une perte auditive profonde, un glaucome, et est considéré comme malvoyant. Il a une trachéotomie et des problèmes de santé continus. En conséquence, il a une aide médicale à plein temps à l’école.

A cause de longues périodes d’hospitalisation, Harry n’a pas été envoyé à l’équipe spécialisée pour une action concernant ses besoins sensoriels jusqu’à ce qu’il arrive à l’école à l’âge de 4 ans.

Petit à petit, les observations d’Harry ont montré que :

• il refusait les relations avec les autres
• l’utilisation d’une planche de résonance a été un énorme progrès. Harry était très excité et aimait ressentir les fortes vibrations. L’usage de cet appareil a aidé au développement de l’anticipation , de l’idée de tour, de cause et d’effet.
• Harry ne savait pas transférer ces compétences à d’autres situations malgré une exposition fréquente et régulière à des activités similaires présentées dans d’autres environnements ;
• le support des signes a été introduit avec d’autres modes de communication complétés ( ex. utilisation d’objets signaux) . Harry a commencé à répondre à certains signes quotidiens mais n’a pas essayé d’imiter les signes lui-même ;
• des comportements anti-sociaux ont commencé à apparaître, comme griffer et pincer.

• Sarah serait roulée sur un côté puis soulevée dans un mouvement de côté ;
• Sarah serait posée sur le côté dans un mouvement de côté, puis roulée pour se retrouver sur le dos ou sur le ventre.

• l’expérience de différentes positions
• se soutenir et pousser sur ses jambes
• expérimenter de grands mouvements de balancement
• arrêter/commencer des activités.

• sur-stimulation, de sorte qu’ils semblent très sensibles au toucher ou refusant le toucher ;
• sous-stimulation, de sorte qu’ils recherchent les informations sensorielles dans des actions intenses ( ex. balancement violent, griffer, pincer) ;
• tentatives d’obtenir des informations et de donner un sens au monde par des actions et des comportements répétitifs ;
• difficultés à passer les membres du côté opposé ;
• problèmes avec leur sens vestibulaire ;
• difficultés d’équilibre et mauvais réflexes de sauvegarde ;
• en rampant, incapacité d’utiliser simultanément les membres diagonalement opposés ;
• problèmes pour organiser leurs mouvements et actions ;
• difficulté à s’engager dans une exploration constructive du monde.

• conscients de l’ensemble de leur corps et des parties de leur corps en relation l’une avec l’autre ;
• conscients de leur position dans l’espace ( y compris de quelle est la bonne position debout) ;
• capables d’organiser leur corps pour réaliser de grands mouvements ;

Dans les années 1970, mon collègue et prédécesseur Mary Rose Jurgens décrivait les importantes fonctions des objets de référence comme étant :

• la capacité de caractériser ;
• l’enregistrement d’expériences (Jurgens, 1977).

• lorsqu’un nouvel élève arrivait, le coffret de communication avait déjà été commandé avant l’arrivée de l’enfant, et avant que nous n’ayons eu la possibilité d’observer quelles étaient les capacités de l’enfant et de les prendre en compte de façon adéquate;
• l’attention était trop dirigée vers le planning et pas assez sur la conversation ;
• l’initiative appartenait trop à l’éducateur et pas assez à l’enfant ;
• on avait trop tendance à tomber dans une routine fixe, sans y incorporer d’éléments surprise et sans provoquer de moments de conversation.

Donc en conclusion, je voudrais insister sur le fait que cela ne vaut la peine d’utiliser des objets de référence que si les éducateurs ( parents, professeurs, familles d’accueil et autres personnes prenant part à l’éducation de l’enfant) sont bien conscients des diverses fonctions des objets de référence et savent comment les utiliser. Pour nous, cela voulait dire " retourner à la case départ " en ce qui concerne l’application : expliquer comment les objets de référence devaient être utilisés dans le contexte des conversations de tous les jours. Un bon soutien à la communication et aux interactions et une formation adéquate des éducateurs se sont avérés une condition nécessaire (Janssen, 2001,2002 ; Van den Tillaart, 2001) pour obtenir l’impact mérité.

Depuis la fondation du Forum d’Usher, nous avons décidé de créer des services à la fois pour les sourds-aveugles d’âges divers et pour les familles de sourds-aveugles. Notre organisation a presque 5 ans et nous essayons de développer notre programme de loisirs.

Le programme de loisirs comprend trois directions de travail :

• club de communication

• fêtes

• excursions

• " l’Adaptation au changement " - la conférence de CAUSE : une réunion commune des réseaux CHARGE et Usher.
• La production de dossiers d’information sur les deux maladies, qui seront distribués en différentes langues et en divers formats, et seront également accessibles sur le site Web de CAUSE.
• L’entreprise de deux études : " Garder son indépendance ", une enquête sur les conditions de vie des personnes atteintes d’un syndrome d’Usher en Europe. et " Etude du comportement des enfants atteints de CHARGE " - basée sur la diffusion de projets de recherches actuellement entreprises par Jacques Souriau en France et Tim Hartshorne aux Etats-Unis.
• La production d’une bibliographie comprenant les articles et autres ressources sur CHARGE et Usher.
• L’établissement d’une vue d’ensemble du soutien et des services actuellement à la disposition des familles de personnes atteintes de CHARGE ou d’Usher dans les pays partenaires.
• La production de guides de pratiques conseillées, visant à mettre l’accent sur les travaux de pointe sur les deux maladies dans les pays partenaires.

Therese Madden Rose, Ph.D., est spécialiste de l’ aide technique au Consortium national de l’aide technique auprès du Helen Keller National Center, à Sands Point, New York, USA. Elle décrit ici les exploits de deux de ses collègues, Bob et Michelle Smithdas.

Depuis plus de 25 ans, l’équipe du Helen Keller National Center (HKNC) à Sands Point, New York, a eu le privilège d’assister à d’extraordinaires exploits accomplis par des gens extraordinaires. Beaucoup de sourds-aveugles de tout le pays viennent au Centre en tant qu’étudiants pour des stages de formation au cours desquels ils apprennent des compétences qui les aideront à s’adapter à la vie quotidienne. Plusieurs autres personnes sourdes-aveugles remarquables sont des professionnels dans notre équipe. Deux de ces personnes extraordinaires sont Bob et Michelle Smithdas.

Bob Smithdas est devenu célèbre lorsqu’il a passé non seulement une licence, mais aussi une maîtrise, et a continué jusqu’à quatre diplômes de doctorat à titre honorifique. Il est donc devenu le Dr Bob Smithdas. Mais l’histoire de sa vie commence bien avant cela. A l’âge de 4 ans ½ , il a contracté une méningite cérébro-spinale et a perdu la vue et pratiquement toute l’ouïe. Plus tard, il est devenu totalement sourd. Dans sa première autobiographie, " La vie au bout des doigts ", il notait : " incapable d’entendre le son de ma propre voix, je perdis progressivement toute sensibilité à la tonalité et aux accents qui donnent à la parole son caractère humain ". M.Smithdas m’a dit : " j’ai toujours été satisfait de trouver que je pouvais surmonter les obstacles de la surdicécité par moi-même, et les défis à relever étaient les choses qui me donnaient satisfaction parce que cela montrait que tout est possible jusqu’à ce qu’on prouve que c’est impossible ! . En plus, j’étais plutôt têtu quand j’étais enfant, et si on me disait que je ne pouvais pas faire quelque chose, j’essayais de prouver qu’on avait tort et que j’avais raison ".

Il l’a certainement fait de nombreuses fois. Nous avons tous profité de son entêtement, en particulier les sourds-aveugles. Avec Helen Keller et Peter Salmon, M.Smithdas a joué un rôle vital dans l’établissement aux USA de la législation autorisant la création du Helen Keller National Center pour les jeunes et adultes sourds-aveugles. A l’âge de 77 ans, il continue de travailler comme directeur de l’éducation sociale au HKNC. L’apparence quelquefois bourrue et farouche de Bob est contrebalancée par sa sensibilité poétique. Dans " Shared Beauty " (" Beauté partagée "), il notait : " Je l’appelle la vie, et ris de son enchantement. Bien que la vie elle-même soit hors de vue et d’ouïe. " . Outre " Shared Beauty ", Bob Smithdas est aussi l’auteur d’un autre recueil de poèmes : " City of the Heart " ( " La cité du coeur ").

Michelle Smithdas est née malentendante et est devenue totalement sourde à l’âge de 15 ans. Après un accident de motoneige durant sa 4^e année à l’université de Gallaudet, elle a perdu la vue. Michelle a rencontré Bob lorsqu’elle est venue étudier au HKNC en 1972. Ils se sont mariés 3 ans après. Michelle est enseignante dans le département communications du Centre. Dans une interview publiée dans The Deaf American en 1976, Michelle dit qu’elle a appris de Bob le courage et la détermination. Toutefois, quand Michelle décida de se faire poser un implant cochléaire en 1994, Bob garda son opinion pour lui jusqu’à ce que sa décision ait été prise. Lorsque l’implant a été mis, le premier son qu’elle a entendu a été la voix de Bob. Michelle dit que l’expérience a été " passionnante ".

Comme beaucoup d’Américains, Bob a un garage plein d’outils électriques dont il se sert pour faire des réparations dans la maison qu’il possède avec Michelle. C’est aussi un cuisinier gourmet. Michelle est une excellente pâtissière.

La journaliste de la télévision américaine Barbara Walters parle de son interview de Bob et Michelle Smithdas comme de la plus mémorable de sa carrière. Dans le numéro " Power " de novembre 2001 du Ladies Home Journal, Barbara Walters désigne Michelle Smithdas comme la femme qui l’a le plus inspirée . Le 7 novembre 2001, Barbara Walters a remis le prix du HKNC pour l’œuvre de toute une vie au Dr Bob Smithdas.

Quelquefois, nous qui travaillons dans le domaine de la défense des handicapés, nous ne remarquons pas les exploits de nos collègues. A cause de gens comme Bob et Michelle Smithdas, des portes s’ouvrent dont on ne pouvait pas même s’approcher du temps d’Helen Keller. Cela est vraiment extraordinaire.

Pour ceux qui ne connaissent pas encore le réseau surdicécité acquise, je commencerai par une brève présentation. Nous avons commencé en 1989, petit groupe de professionnels isolés qui s’étaient rencontrés à une conférence européenne de l’IAEDB ( l’ancienne DbI). L’IAEDB était une organisation où les professeurs et éducateurs d’enfants sourds-aveugles se rencontraient lors de conférences et de sous-commissions. Les thèmes des conférences plénières et des ateliers dans les conférences étaient tous sur la surdicécité congénitale. Ce n’était pas surprenant parce que c’était le domaine prioritaire à cette époque. En 1989, il y a eu un léger changement lorsque quelques professionnels qui travaillaient avec des personnes devenues sourdes-aveugles se sont rencontrés à la conférence de Warwick ( Royaume-Uni). Je faisais partie de ce petit groupe et nous avons eu plusieurs discussions animées et quelquefois passionnées sur notre travail car nous étions pour la plupart des " lonesome cowboys " dans nos pays respectifs, qui devaient se battre, isolément, pour les gens devenus sourds-aveugles. Nous avons décidé de nous rencontrer régulièrement et notre premier acte " de guerre " fut de demander d’être reconnus officiellement en tant que sous-commission par l’IAEDB. Nous réussîmes et notre association est devenue réalité !

Comme nous n’étions ni plus ni moins que des professionnels isolés, le premier sujet de nos premières réunions fut comment joindre les autres professionnels isolés et comment les mettre en contact. L’idée d’organiser un séminaire était née ! Le premier fut organisé en 1994 en Hollande. Au programme étaient représentés différents aspects de la surdicécité acquise et la meilleure chose fut qu’après cela 60 professionnels isolés se sentirent moins isolés parce qu’ils avaient rencontré des gens ayant exactement les mêmes problèmes.

Deux ans après, à Poitiers ( France), nous avions un vrai thème : la Réglementation des Nations Unies pour les Handicapés. Trois sous-thèmes sur cette réglementation étaient le sujet du séminaire : accessibilité, rééducation et services de soutien. Il y a eu beaucoup de discussions sur les expériences et les idées sur ces sujets et beaucoup de participants ont eu le sentiment qu’ils n’étaient plus des cow-boys solitaires ! Il y a eu des projets de coopération. Pour nos collègues français, le séminaire fut un grand succès. Peu après, ils commencèrent un projet de centre de ressources pour la surdicécité acquise qui est déjà ouvert et qui marche.

Pour le 3^e séminaire européen, la surdicécité des personnes âgées est devenue le thème des conférences. Le programme couvrait une grande variété de sujets. La plupart des participants sont repartis avec beaucoup d’inspiration, mais ils avaient aussi un sentiment d’impuissance parce que c’était un problème grandissant et non reconnu.

Nous sommes maintenant au début du 4^e séminaire. Nous avons plus d’ambitions que jamais et il y a beaucoup de sujets qui nous interpellent :

• le nombre grandissant de personnes âgées et très âgées. On a encore besoin de savoir comment organiser les services de rééducation et comment mettre la surdicécité au programme des services de gériatrie
• la classification internationale invalidité et handicap de l’OMC.
• les échanges sur ces thèmes avec les sourds-aveugles et leurs organisations nationales et internationales .

Je voudrais vous faire part de quelques remarques personnelles. Quand j’ai pris la responsabilité de faire ce discours d’ouverture, je ne m’imaginais pas que ce serait le dernier dans le monde des sourds-aveugles. Certains d’entre vous savent déjà que je vais quitter ce travail avec les sourds-aveugles pour relever un nouveau défi. Des gens m’ont demandé pourquoi j’avais pris cette décision. La réponse est qu’il y a eu des changements d’organisation qui font qu’il m’est impossible de continuer. Ces sortes de choses peuvent arriver.

Mais, dans tout ce changement, je voudrais laisser mon mot de la fin, que je vous laisse en héritage à tous : " Je souhaite que les sourds-aveugles et les professionnels trouvent le moyen de coopérer dans le respect les uns des autres pour créer un véritable dialogue ".

La récente conférence des familles du 20 au 27 octobre 2002 à Bari en Italie a connu un grand succès. Plus de 90 parents, professionnels et jeunes sont venus d’Europe occidentale, centrale et orientale pour écouter les conférences et participer aux groupes de discussion, aux ateliers de musique et de sculpture. Le but était de permettre aux parents d’échanger expériences et informations sur une large gamme de questions concernant la vie familiale. La conférence a été rendue possible grâce au soutien financier de La Lega del Filo d’Oro, de Hilton Perkins et de Sense International. Ce parrainage a permis la participation de plus de familles, notamment celles d’Europe de l’est. La conférence a aussi bénéficié de la collaboration avec une organisation locale pour les handicapés, dont les nombreux bénévoles ont apporté une aide administrative inestimable.

Le lieu de la conférence dans le sud de l’Italie a été choisi dans le but de faire connaître les besoins de services des sourds-aveugles dans la région. Il y a beaucoup de familles dans la région des Pouilles qui n’ont actuellement pas accès à un soutien spécialisé. On espère que les autorités régionales qui ont assisté à la conférence seront encouragés à fournir des services appropriés aux sourds-aveugles à l’avenir.

L’un des points forts de la conférence a été la merveilleuse façon de communiquer entre eux des enfants et jeunes adultes sourds-aveugles des différents pays d’Europe. Les sessions quotidiennes " Au-delà des mots " étaient organisées par le Nordic Culture Network ( Réseau culturel nordique) et Sense Ecosse, qui ont permis aux participants sourds-aveugles et à leurs familles de s’exprimer par des ateliers expérimentaux de sculpture et de musique et vibrations lumineuses.

Tous les participants ont dit qu’ils avaient bénéficié du temps passé ensemble à la conférence. Ricardo Lopez, d’Espagne, va faire une liste de mailing informelle afin que les familles puissent rester en contact.

Il y a eu une bonne couverture de la conférence à la télévision locale et dans les journaux, et un petit film en sera tiré afin que d’autres puissent en profiter. Une autre conférence est prévue en 2004 au Danemark et sera organisée par Lone Poggioni du Nordic Culture Network.

Akhil Paul, Directeur de Sense International (Inde) décrit

L’infirmité fait partie de l’existence humaine depuis les débuts de la vie sur cette terre. En Inde, on dit parfois que l’infirmité est " le résultat de mauvaises actions dans une vie antérieure ". Ce mythe disparaît progressivement à cause de l’information faite par diverses organisations gouvernementales et non gouvernementales. En Inde, beaucoup de travail a été fait pour ceux qui ont un handicap, c’est-à-dire ceux qui sont aveugles, sourds, handicapés mentaux et handicapés moteurs, mais pour les services pour les plurihandicapés, le scénario est très différent.

On estime que le nombre de personnes atteintes d’un handicap en Inde est de plus de 90 millions. On ne dispose d’aucune donnée sur la taille de la population sourde-aveugle car à ce jour, il n ‘y a pas eu d’étude ou de recherche pour déterminer le nombre exact. Les estimations, faites à partir de projets des services sociaux, indiquent qu’il pourrait y avoir plus de 450 000 sourds-aveugles dans le pays.

Avant la création de Sense International ( Inde), la surdicécité était peu connue. Dans ce vaste pays, il n’y avait qu’une école pilote, l’Institut Helen Keller pour les sourds et les sourds-aveugles à Mumbai, qui accueillait 23 élèves sourds-aveugles. La situation était telle que ni le gouvernement, ni les associations travaillant avec les handicapés , n’étaient conscients qu’il y avait une population sourde-aveugle. Le manque d’information sur ce handicap particulier signifiait, et signifie toujours, que beaucoup de personnes sourdes-aveugles sont laissées sans aide, ou sont catégorisées par exemple comme handicapées mentales et reçoivent une aide inappropriée.

Cependant, une détermination à faire avancer les choses naissait dans le pays et avec l’aide de nos amis internationaux le processus s’engagea.

Sense International fut créé et depuis nous nous sommes impliqués dans la création de 25 services pour sourds-aveugles dans 13 états de l’Inde, grâce à l’aide d’ONG de handicapés locales . Les services sont établis sur le modèle adapté à la région en gardant à l’esprit les besoins régionaux. Certains de ces modèles sont :

• unités de formation professionnelle pour sourds-aveugles adultes ;
• programmes de formation nationaux d’éducateurs ;
• unités d’hôpitaux de jour
• programmes de rééducation dans des communautés rurales ;
• projets de maintien à la maison ;
• unités de formation en internats ;
• programmes sociaux de terrain.

En plus d’aider au développement de services, nous travaillons avec chaque ONG partenaire à développer sa capacité par l’organisation de programmes de formation et d’ateliers, dirigés par des spécialistes dans le domaine de la surdicécité qui viennent du monde entier . Nous aidons aussi beaucoup d’autres ONG / écoles et institutions gouvernementales grâce à notre expertise technique.

Nous avons réalisé que nous avions un rôle militant et nous avons réussi à obtenir la reconnaissance de la surdicécité comme catégorie de plurihandicap en faisant pression sur le gouvernement. Nous avons réussi à faire prendre conscience au gouvernement qu’il y a une énorme population sourde-aveugle en Inde, qui a besoin de l’attention de tous les côtés de la société.

Le concept de surdicécité est nouveau en Inde. Il n’existe ni littérature ni informations sur la surdicécité. Pour combler ce manque, nous avons créé une unité de ressources et d’information. C’est la première de la sorte en Asie et elle répondra aux besoins des organisations et des individus qui veulent en savoir plus sur la surdicécité par des tracts, articles, bulletins, dépliants et affiches spécialisés.

Le nouveau millénaire a apporté de nouveaux espoirs. La première conférence de DbI Asie a été l’occasion d’échanger et d’apprendre avec des collègues de nombreux pays. Nous projetons de les aider activement à l’avenir.

Dans tous nos programmes, la " durabilité " est un élément clé. Au cours des 5 dernières années, nous avons vu une amélioration notable de la qualité des services. Nous avons réussi à renforcer les programmes grâce aux spécialistes locaux.

Les 5 dernières années ont vu quelques développements très intéressants. Ici , en Inde, il y a de plus en plus de familles et de professionnels qui sont déterminés à améliorer la vie des centaines de milliers de sourds-aveugles dans le pays. Le " Projet " d’origine est devenu un " Programme " et maintenant c’est un " Mouvement " - pour soutenir les sourds-aveugles où qu’ils se trouvent en Inde.

" Merveilleuse atmosphère, comme toujours. L’Ecosse est accueillante et pleine d’idées fantastiques ".

Plus de 200 délégués du monde entier ont assisté à la conférence de septembre 2002. La conférence a reçu les éloges de beaucoup de ceux qui ont participé aux 3 jours à la Caledonian University de Glasgow. L’extraordinaire atmosphère était due en grande partie aux enfants et adultes usagers des services de Sense Scotland et leurs familles qui s’étaient impliqués avec enthousiasme.

La déléguée Marie Richardson a déclaré : " l’équipe était formidable, du sommet à la base tout le monde s’y est mis pour que nous nous sentions vraiment les bienvenus ".

Pendant la conférence, les délégués ont participé à des ateliers, à des conférences de professionnels de la santé, de personnes sourdes-aveugles et d’experts de renommée internationale. Il y a eu aussi diverses soirées, dont une première de l’exposition du prix Helen Keller et une soirée de fête avec un groupe de musiciens sourds-aveugles.

Brian Abery, de l’université du Minnesota, USA, a évoqué la question de l’autodétermination et a posé la question : " Les sourds-aveugles nous en diraient-ils plus si nous savions mieux les écouter? "

La conférence inaugurale de Tait Mitchell, qui aura lieu chaque année, a été présentée par William Green, Lega del Filo d’Oro, Italie, et vice-président de DbI. Dans son intervention, il s’est appuyé sur son expérience de travail avec la communauté sourde-aveugle pour parler de la déontologie.

La séance plénière finale a vu Paul Hart, de Sense Ecosse, se servir de la musique de Bach pour étudier la communication entre les sourds-aveugles et leurs partenaires voyants et entendants. Son intervention profonde et divertissante a prouvé, selon ses propres termes : " qu’il faut être deux pour danser le tango ", l’un de ses messages clé étant que " l’essence d’être humain est d’être ".

Gillian Morbey, présidente de Sense Scotland , a déclaré : "  La conférence a provoqué énormément de discussions et débats sur les problèmes de la vie réelle des personnes nécessitant un soutien complexe. C’était une des rares occasions pour les professionnels, les familles et les usagers des services de partager leurs perspectives propres et d’apprendre les uns des autres. Je sais que les gens sont repartis revigorés et pleins de confiance dans la vie et le travail qu’ils font. "

Une artiste de renommée internationale, Argyro Kondtandinidou, était invitée à montrer ses oeuvres lors d’une exposition coïncidant avec la réunion du conseil d’administration de DbI à Athènes. Mme Kondtandinidou est sculpteur depuis 20 ans. Ses oeuvres se trouvent dans des galeries et résidences privées en Grèce et à l’étranger et récemment certaines ont été exposées à Chicago, et à Atlanta .

Argyro a étudié le dessin et la peinture puis la sculpture sur bois avec des maîtres artisans d’Italie. Cela a été la révélation d’un talent particulier chez Argyro qui a été reconnu par l’UNICEF et, par la suite, Argyro a enseigné la sculpture sur bois à des jeunes dans le cadre de son programme .

L’œuvre exposée lors de la réunion du conseil est un bronze sculpté qui se compose de 14 pièces, toutes de même dimension. Chaque pièce représente la vie publique et privée dans les quatre civilisations anciennes les plus importantes : Grèce, Egypte, Mexique et Inde.

Cette oeuvre magnifique peut être placée sur le sol, on peut marcher dessus et la toucher. On peut aussi l’utiliser comme outil pédagogique pour les enfants sourds-aveugles.

Diamanta-Toula Matsa, présidente de l’association grecque des sourds-aveugles, parents, tuteurs et amis des sourds-aveugles, a invité Argyro parce que son oeuvre parle à tous de la beauté et de la culture communes à toutes les anciennes civilisations.

Argyro Kondtandinidou travaille à Athènes et son atelier se trouve 4 rue Tripodon ., Plaka.
L’association grecque se trouve 27-29 rue Ragavi ., Athènes 11474.

Centre de ressources sur la surdicécité : une réponse aux besoins d’information en Amérique latine
(par Marcela Forero)

Dans beaucoup de pays en développement, l’accès à l’information sur la surdicécité est limité, en particulier en ce qui concerne les conditions locales. Les informations produites à l’extérieur sont souvent inadaptées parce qu’elles ne sont pas dans la langue locale et trop souvent les réussites des sourds-aveugles et/ou des professionnels au niveau local passent inaperçues.

Sense International ( Amérique latine), avec l’aide du Fonds social du Royaume-Uni, vient de passer un an à rassembler des données pour créer le premier centre de ressources électronique.

Le Centre de ressources sur la surdicécité est un site web conçu pour répondre aux divers besoins des individus, groupes, et organisations travaillant avec les sourds-aveugles, les familles et les professionnels. Nous établissons des contacts et des liens entre les institutions de soins, les organismes d’éducation et de rééducation, la communauté sourde-aveugle, les éducateurs, professionnels, étudiants, chercheurs, politiciens, gestionnaires, les communautés locales et les groupes de réalisation personnelle dans tout le continent. Il est prouvé que l’accès à l’information au bon moment peut faire la différence entre l’inclusion ou l’exclusion des sourds-aveugles dans la société.

Le Centre de ressources pilote a été lancé le 9 septembre 2002 à Bogota en Colombie, et plus de 300 personnes, sourds-aveugles, membres des familles, et professionnels intéressés, ont participé à l’événement. Il sera officiellement inauguré en décembre 2002 après que des améliorations aient été apportées à la suite de consultations.

• définitions, classification et causes de surdicécité ( syndromes, génétiques, autres)
• informations pour les parents (famille, communication, éducation et sexualité)
• informations pour les éducateurs et professionnels ( évaluation, systèmes de communication, orientation et mobilité, guides-interprètes et formation)

Parallèlement à ce projet, trois centres de jeunes seront créés au Pérou, au Brésil et en Colombie , et auront tous les outils informatiques permettant aux sourds-aveugles avec des restes visuels d’accéder directement au site web.

Nous avons un comité consultatif composé de 12 personnes de 8 pays différents ( dont des sourds-aveugles, des représentants des familles et des professionnels). Leur travail est de garantir que le centre de ressources est à jour et de faire remonter les réactions critiques sur la manière dont il est utilisé localement.

Nos projets incluent la traduction du centre de ressources en portugais ; la création de forums de discussion/ réseaux pour les guides-interprètes et les familles ; un lien emploi pour les sourds-aveugles ; et la mise en réseau de la bibliothèque virtuelle avec d’autres pays où il existe des ressources semblables.

(Janka Sarisska, directrice de l’école primaire évangélique spécialisée pour les enfants sourds-aveugles de Cervenica, Slovaquie, nous parle d’ intéressants développements en Slovaquie)

Camp international pour les familles d’enfants sourds-aveugles à Sabinov, Slovaquie

Avec l’aide financière de Hilton/Perkins International, nous avons organisé le 6^e Camp familial en Slovaquie. Les 3 premiers camps avaient été organisés pour des familles slovaques d’enfants sourds-aveugles et les 3 derniers comprenaient des familles de l’étranger.

Cette année, le camp se tenait dans la petite ville de Sabinov à l’est de la Slovaquie. Nous avions 15 familles et 86 participants en tout. Les familles invitées étaient de l’école pour sourds-aveugles de Cervenica et il y avait trois nouvelles familles avec des enfants plurihandicapés. En plus, il y avait des familles d’Europe de l’est : Hongrie, République Tchèque, Roumanie et Bulgarie. Six professionnels s’occupaient des activités avec les enfants sourds-aveugles, les frères et sœurs, parents et professionnels. L’une était Gillian Morbey de Sense Ecosse, qui est aussi la mère d’un jeune homme de 27 ans. Les participants ont fait 4 groupes – enfants sourds-aveugles, leurs frères et sœurs, parents, et éducateurs. Le programme a été divisé en 4 parties :

• travail pédagogique sur la communication, thérapie par l’art, musicothérapie, langue des signes et soutien pédagogique et psychologique spécialisé
• activités culturelles et sportives , adaptées aux besoins individuels de chaque enfant sourd-aveugle. Il y avait des activités comme promenade en ville, visite du musée, shopping, excursion au vieux château, excursion en train ou en bus pour profiter de la nature. Tous les jours, nous avions à notre disposition la piscine et le terrain de sport. L’un des meilleurs moments c’était quand nous étions assis tous ensemble autour du feu de camp à nous chauffer les orteils à la chaleur des flammes. Les enfants se détendaient dans ce nouvel environnement.
• Frères et sœurs des enfants sourds-aveugles : ils ont travaillé en 2 groupes, l’un pour les jeunes enfants, l’autre pour les plus âgés. Sauf pour les activités de loisir, ils ont travaillé très activement avec un professeur de langue des signes et Gill.
• Parents .Ils ont eu des conférences sur le développement social et psychologique. Les parents ont rencontré tous les thérapeutes et ont pu discuter avec eux. L’association des parents a aussi tenu une réunion. Ils ont parlé des problèmes actuels pour la création d’un foyer pour sourds-aveugles adultes. A la fin du séjour, le musicothérapeute et le psychologue ont fait une session thérapeutique avec les parents et ça a très bien marché !