• Sarah serait roulée sur un côté puis soulevée dans un mouvement de côté ;
• Sarah serait posée sur le côté dans un mouvement de côté, puis roulée pour se retrouver sur le dos ou sur le ventre.

• l’expérience de différentes positions
• se soutenir et pousser sur ses jambes
• expérimenter de grands mouvements de balancement
• arrêter/commencer des activités.

Le programme de loisirs comprend trois directions de travail :

• fêtes

Therese Madden Rose, Ph.D., est spécialiste de l’ aide technique au Consortium national de l’aide technique auprès du Helen Keller National Center, à Sands Point, New York, USA. Elle décrit ici les exploits de deux de ses collègues, Bob et Michelle Smithdas.

Depuis plus de 25 ans, l’équipe du Helen Keller National Center (HKNC) à Sands Point, New York, a eu le privilège d’assister à d’extraordinaires exploits accomplis par des gens extraordinaires. Beaucoup de sourds-aveugles de tout le pays viennent au Centre en tant qu’étudiants pour des stages de formation au cours desquels ils apprennent des compétences qui les aideront à s’adapter à la vie quotidienne. Plusieurs autres personnes sourdes-aveugles remarquables sont des professionnels dans notre équipe. Deux de ces personnes extraordinaires sont Bob et Michelle Smithdas.

Bob Smithdas est devenu célèbre lorsqu’il a passé non seulement une licence, mais aussi une maîtrise, et a continué jusqu’à quatre diplômes de doctorat à titre honorifique. Il est donc devenu le Dr Bob Smithdas. Mais l’histoire de sa vie commence bien avant cela. A l’âge de 4 ans ½ , il a contracté une méningite cérébro-spinale et a perdu la vue et pratiquement toute l’ouïe. Plus tard, il est devenu totalement sourd. Dans sa première autobiographie, " La vie au bout des doigts ", il notait : " incapable d’entendre le son de ma propre voix, je perdis progressivement toute sensibilité à la tonalité et aux accents qui donnent à la parole son caractère humain ". M.Smithdas m’a dit : " j’ai toujours été satisfait de trouver que je pouvais surmonter les obstacles de la surdicécité par moi-même, et les défis à relever étaient les choses qui me donnaient satisfaction parce que cela montrait que tout est possible jusqu’à ce qu’on prouve que c’est impossible ! . En plus, j’étais plutôt têtu quand j’étais enfant, et si on me disait que je ne pouvais pas faire quelque chose, j’essayais de prouver qu’on avait tort et que j’avais raison ".

Il l’a certainement fait de nombreuses fois. Nous avons tous profité de son entêtement, en particulier les sourds-aveugles. Avec Helen Keller et Peter Salmon, M.Smithdas a joué un rôle vital dans l’établissement aux USA de la législation autorisant la création du Helen Keller National Center pour les jeunes et adultes sourds-aveugles. A l’âge de 77 ans, il continue de travailler comme directeur de l’éducation sociale au HKNC. L’apparence quelquefois bourrue et farouche de Bob est contrebalancée par sa sensibilité poétique. Dans " Shared Beauty " (" Beauté partagée "), il notait : " Je l’appelle la vie, et ris de son enchantement. Bien que la vie elle-même soit hors de vue et d’ouïe. " . Outre " Shared Beauty ", Bob Smithdas est aussi l’auteur d’un autre recueil de poèmes : " City of the Heart " ( " La cité du coeur ").

Michelle Smithdas est née malentendante et est devenue totalement sourde à l’âge de 15 ans. Après un accident de motoneige durant sa 4^e année à l’université de Gallaudet, elle a perdu la vue. Michelle a rencontré Bob lorsqu’elle est venue étudier au HKNC en 1972. Ils se sont mariés 3 ans après. Michelle est enseignante dans le département communications du Centre. Dans une interview publiée dans The Deaf American en 1976, Michelle dit qu’elle a appris de Bob le courage et la détermination. Toutefois, quand Michelle décida de se faire poser un implant cochléaire en 1994, Bob garda son opinion pour lui jusqu’à ce que sa décision ait été prise. Lorsque l’implant a été mis, le premier son qu’elle a entendu a été la voix de Bob. Michelle dit que l’expérience a été " passionnante ".

Comme beaucoup d’Américains, Bob a un garage plein d’outils électriques dont il se sert pour faire des réparations dans la maison qu’il possède avec Michelle. C’est aussi un cuisinier gourmet. Michelle est une excellente pâtissière.

La journaliste de la télévision américaine Barbara Walters parle de son interview de Bob et Michelle Smithdas comme de la plus mémorable de sa carrière. Dans le numéro " Power " de novembre 2001 du Ladies Home Journal, Barbara Walters désigne Michelle Smithdas comme la femme qui l’a le plus inspirée . Le 7 novembre 2001, Barbara Walters a remis le prix du HKNC pour l’œuvre de toute une vie au Dr Bob Smithdas.

Quelquefois, nous qui travaillons dans le domaine de la défense des handicapés, nous ne remarquons pas les exploits de nos collègues. A cause de gens comme Bob et Michelle Smithdas, des portes s’ouvrent dont on ne pouvait pas même s’approcher du temps d’Helen Keller. Cela est vraiment extraordinaire.

Comme nous n’étions ni plus ni moins que des professionnels isolés, le premier sujet de nos premières réunions fut comment joindre les autres professionnels isolés et comment les mettre en contact. L’idée d’organiser un séminaire était née ! Le premier fut organisé en 1994 en Hollande. Au programme étaient représentés différents aspects de la surdicécité acquise et la meilleure chose fut qu’après cela 60 professionnels isolés se sentirent moins isolés parce qu’ils avaient rencontré des gens ayant exactement les mêmes problèmes.

Deux ans après, à Poitiers ( France), nous avions un vrai thème : la Réglementation des Nations Unies pour les Handicapés. Trois sous-thèmes sur cette réglementation étaient le sujet du séminaire : accessibilité, rééducation et services de soutien. Il y a eu beaucoup de discussions sur les expériences et les idées sur ces sujets et beaucoup de participants ont eu le sentiment qu’ils n’étaient plus des cow-boys solitaires ! Il y a eu des projets de coopération. Pour nos collègues français, le séminaire fut un grand succès. Peu après, ils commencèrent un projet de centre de ressources pour la surdicécité acquise qui est déjà ouvert et qui marche.

Pour le 3^e séminaire européen, la surdicécité des personnes âgées est devenue le thème des conférences. Le programme couvrait une grande variété de sujets. La plupart des participants sont repartis avec beaucoup d’inspiration, mais ils avaient aussi un sentiment d’impuissance parce que c’était un problème grandissant et non reconnu.

Nous sommes maintenant au début du 4^e séminaire. Nous avons plus d’ambitions que jamais et il y a beaucoup de sujets qui nous interpellent :

• le nombre grandissant de personnes âgées et très âgées. On a encore besoin de savoir comment organiser les services de rééducation et comment mettre la surdicécité au programme des services de gériatrie
• la classification internationale invalidité et handicap de l’OMC.
• les échanges sur ces thèmes avec les sourds-aveugles et leurs organisations nationales et internationales .

Akhil Paul, Directeur de Sense International (Inde) décrit

L’infirmité fait partie de l’existence humaine depuis les débuts de la vie sur cette terre. En Inde, on dit parfois que l’infirmité est " le résultat de mauvaises actions dans une vie antérieure ". Ce mythe disparaît progressivement à cause de l’information faite par diverses organisations gouvernementales et non gouvernementales. En Inde, beaucoup de travail a été fait pour ceux qui ont un handicap, c’est-à-dire ceux qui sont aveugles, sourds, handicapés mentaux et handicapés moteurs, mais pour les services pour les plurihandicapés, le scénario est très différent.

On estime que le nombre de personnes atteintes d’un handicap en Inde est de plus de 90 millions. On ne dispose d’aucune donnée sur la taille de la population sourde-aveugle car à ce jour, il n ‘y a pas eu d’étude ou de recherche pour déterminer le nombre exact. Les estimations, faites à partir de projets des services sociaux, indiquent qu’il pourrait y avoir plus de 450 000 sourds-aveugles dans le pays.

" Merveilleuse atmosphère, comme toujours. L’Ecosse est accueillante et pleine d’idées fantastiques ".

Dans beaucoup de pays en développement, l’accès à l’information sur la surdicécité est limité, en particulier en ce qui concerne les conditions locales. Les informations produites à l’extérieur sont souvent inadaptées parce qu’elles ne sont pas dans la langue locale et trop souvent les réussites des sourds-aveugles et/ou des professionnels au niveau local passent inaperçues.

Sense International ( Amérique latine), avec l’aide du Fonds social du Royaume-Uni, vient de passer un an à rassembler des données pour créer le premier centre de ressources électronique.

Le Centre de ressources sur la surdicécité est un site web conçu pour répondre aux divers besoins des individus, groupes, et organisations travaillant avec les sourds-aveugles, les familles et les professionnels. Nous établissons des contacts et des liens entre les institutions de soins, les organismes d’éducation et de rééducation, la communauté sourde-aveugle, les éducateurs, professionnels, étudiants, chercheurs, politiciens, gestionnaires, les communautés locales et les groupes de réalisation personnelle dans tout le continent. Il est prouvé que l’accès à l’information au bon moment peut faire la différence entre l’inclusion ou l’exclusion des sourds-aveugles dans la société.

Le Centre de ressources pilote a été lancé le 9 septembre 2002 à Bogota en Colombie, et plus de 300 personnes, sourds-aveugles, membres des familles, et professionnels intéressés, ont participé à l’événement. Il sera officiellement inauguré en décembre 2002 après que des améliorations aient été apportées à la suite de consultations.

Parallèlement à ce projet, trois centres de jeunes seront créés au Pérou, au Brésil et en Colombie , et auront tous les outils informatiques permettant aux sourds-aveugles avec des restes visuels d’accéder directement au site web.

(Janka Sarisska, directrice de l’école primaire évangélique spécialisée pour les enfants sourds-aveugles de Cervenica, Slovaquie, nous parle d’ intéressants développements en Slovaquie)

Camp international pour les familles d’enfants sourds-aveugles à Sabinov, Slovaquie

Avec l’aide financière de Hilton/Perkins International, nous avons organisé le 6^e Camp familial en Slovaquie. Les 3 premiers camps avaient été organisés pour des familles slovaques d’enfants sourds-aveugles et les 3 derniers comprenaient des familles de l’étranger.

Cette année, le camp se tenait dans la petite ville de Sabinov à l’est de la Slovaquie. Nous avions 15 familles et 86 participants en tout. Les familles invitées étaient de l’école pour sourds-aveugles de Cervenica et il y avait trois nouvelles familles avec des enfants plurihandicapés. En plus, il y avait des familles d’Europe de l’est : Hongrie, République Tchèque, Roumanie et Bulgarie. Six professionnels s’occupaient des activités avec les enfants sourds-aveugles, les frères et sœurs, parents et professionnels. L’une était Gillian Morbey de Sense Ecosse, qui est aussi la mère d’un jeune homme de 27 ans. Les participants ont fait 4 groupes – enfants sourds-aveugles, leurs frères et sœurs, parents, et éducateurs. Le programme a été divisé en 4 parties :

• travail pédagogique sur la communication, thérapie par l’art, musicothérapie, langue des signes et soutien pédagogique et psychologique spécialisé
• activités culturelles et sportives , adaptées aux besoins individuels de chaque enfant sourd-aveugle. Il y avait des activités comme promenade en ville, visite du musée, shopping, excursion au vieux château, excursion en train ou en bus pour profiter de la nature. Tous les jours, nous avions à notre disposition la piscine et le terrain de sport. L’un des meilleurs moments c’était quand nous étions assis tous ensemble autour du feu de camp à nous chauffer les orteils à la chaleur des flammes. Les enfants se détendaient dans ce nouvel environnement.
• Frères et sœurs des enfants sourds-aveugles : ils ont travaillé en 2 groupes, l’un pour les jeunes enfants, l’autre pour les plus âgés. Sauf pour les activités de loisir, ils ont travaillé très activement avec un professeur de langue des signes et Gill.
• Parents .Ils ont eu des conférences sur le développement social et psychologique. Les parents ont rencontré tous les thérapeutes et ont pu discuter avec eux. L’association des parents a aussi tenu une réunion. Ils ont parlé des problèmes actuels pour la création d’un foyer pour sourds-aveugles adultes. A la fin du séjour, le musicothérapeute et le psychologue ont fait une session thérapeutique avec les parents et ça a très bien marché !

Avis de recherche : Hôtes pour les vacances de l’été 2004 en Europe !
Les vacances des sourds-aveugles d’un bout à l’autre de l’Europe, par Jan Jakes

Le 5^e séjour de vacances pour les sourds-aveugles a eu lieu en Croatie en juin 2002., accueilli par l’association croate des sourds-aveugles : DODIR. Le prochain se tiendra en Pologne l’été prochain. Donc maintenant nous cherchons un organisateur pour l’année 2004, ainsi que pour les années suivantes.

Depuis 1997, les sourds-aveugles européens ont eu l’occasion de passer des vacances ensemble dans les séjours internationaux. Le programme des camps de vacances vise à offrir des activités sociales, culturelles, et autres activités de loisirs. Il y a des jeux de société, des bals, des excursions, et des visites de monuments, de musées et d’endroits beaux et intéressants . Les participants sourds-aveugles des divers pays et leurs interprètes ont le temps de bavarder, d’avoir des discussions amicales, des rencontres informelles, et l’occasion de partager leurs expériences personnelles. C’est vraiment intéressant de découvrir des gens, de faire connaissance et d’acquérir de nouvelles connaissances et de nouvelles compétences en communication. Les autres activités sont amusantes et représentent aussi des défis ! Par exemple, nous avons essayé de faire du ski nautique en Suisse et appris à plonger en Croatie.

Le fait que les sourds-aveugles participent ensemble aux activités du camp leur remonte le moral tout en leur permettant d’apprendre de nouvelles choses qui rendent la vie plus intéressante.

Jusqu’à ce jour, les sourds-aveugles ont eu le plaisir de participer à cinq camps internationaux , qui étaient organisés par des associations nationales de sourds-aveugles. Les voici :

• République Tchèque, Paprsek et Prague 1997. Association : LORM, organisation : Jan Jakes et Vera Husàkovà. 17 participants sourds-aveugles venant de 7 pays : Belgique, République Tchèque, France, Italie, Suède, Suisse et Royaume-Uni.
• France, La Rochelle, 1998. Association Loisirs/vacances pour sourds-aveugles , organisation : Florence Chevallier et Jean-François Guérineau. 18 participants sourds-aveugles de 6 pays : République Tchèque, France, Italie, Hollande, Suède et Suisse.
• Belgique, Lampernisse, 2000. Association EURO 2000, organisation : Peter Vanhoutte et Koen Amerlynck. 16 participants sourds-aveugles de 9 pays : Belgique, République Tchèque, Danemark, France, Italie, Hollande, Pologne, Suède et Suisse.
• Suisse, Monthey ( Suisse romande), 2001. Associations : ARSA ( association romande des sourds-aveugles), FRSA ( fondation romande en faveur des personnes sourdes-aveugles) et UCBA ( Union centrale suisse pour le bien des aveugles), organisation : Julia Roessler, Françoise Gay-Truffer et le Centre des Marmettes. 16 participants sourds-aveugles de 5 pays : Belgique, République Tchèque, France, Hollande, et Suisse.
• Croatie, Bol ( Ile de Brac) . Association croate des sourds-aveugles DODIR, coordination du projet : Elizabeta Tarczay, assistants : Davorka Dragojevic, Maja Levar, Lidija Milosevic. 24 participants sourds-aveugles de 8 pays : Belgique, Croatie, République Tchèque, Danemark, Finlande, Italie, Suède, Suisse ; il y avait 13 sourds-aveugles de l’étranger et 11 de Croatie.

Propositions, offres, questions, commentaires et correspondance peuvent être adressés à : Jan Jakes,

Meyrim – la première fondation pour les sourds-aveugles au Kazakhstan,
par Galina Frolova, présidente de Meyrim

Notre priorité majeure pour cette année ( mis à part le partenariat avec le gouvernement roumain) est de créer un centre de jour pour un groupe de 29 adultes sourds-aveugles dans la région de Timisoara. Nous venons d’élire le coordinateur du groupe et nous sommes ravis de cette désignation. Geta-Cristina Manderscheid a 34 ans et est de Timisoara. Elle a une perte auditive profonde et une vision en tunnel et est mariée à un sourd. Geta-Cristina est diplomée de l’école professionnelle pour les sourds de Timisoara, où elle a eu une formation en bobinage. Elle a travaillé un peu dans une usine, mais comme elle avait de graves problèmes de vue, c’était difficile pour elle et elle a dû démissionner. Elle aime peindre et a beaucoup de talent. Elle est allée un an dans une école des beaux-arts mais elle n’avait pas assez d’argent pour finir ses études.

Sa principale difficulté est de communiquer avec les autres. Bien qu’elle ait fréquenté une école pour sourds, elle n’a pas reçu une éducation adaptée à son handicap complexe. Elle s’est toujours sentie isolée et frustrée de ne pas pouvoir communiquer avec les autres comme elle le voudrait. Geta nous a dit que le nouveau Centre de jour de Timisoara représente une oasis dans le désert de sa vie. Elle s’est déjà impliquée dans toutes les activités du centre de jour et, grâce à son enthousiasme et au soutien de son mari, elle est le moteur du groupe de sourds-aveugles de Timisoara. Comme elle a aussi des qualités de leader, elle est devenue la coordinatrice du groupe. Elle est très active, optimiste, sensible, pleine de charme et a un grand sens de l’humour. Elle se considère comme sourde-aveugle et est consciente de ses besoins très spéciaux. Nous sommes ravis de cette nouvelle nomination et nous espérons que le groupe va prospérer sous sa conduite.

Nous avons aussi élu Geta-Cristina comme membre du Comité consultatif de Sens International (Roumanie). Elle est très heureuse d’avoir été élue membre de notre comité. Elle a assisté récemment à une réunion et a dit par l’intermédiaire de son interprète qu’elle était heureuse d’avoir été traitée comme l’une d’entre nous et qu’elle pourrait représenter les sourds-aveugles dans toutes les activités du comité consultatif.

par Akhil Paul, Binali Sundahani et Sumitra Mishra
Atelier de recyclage pour éducateurs de sourds-aveugles

Sense International ( Inde) a organisé un atelier de recyclage pour les éducateurs et coordinateurs de projet de toutes ses associations partenaires du 16 au 18 septembre 2002 à Mumbai. L’objet principal de cet atelier était la mise à jour des compétences des professionnels travaillant avec des sourds-aveugles. Plus de 40 professionnels de tout le pays y ont assisté. Les participants et les professeurs ont apprécié les nombreuses sessions interactives sur des sujets tels que l’évaluation, le planning du programme individuel, et le travail avec les familles etc. Une des sessions était consacrée aux initiatives de construction de capacités pour les participants. Les participants avaient beaucoup de problèmes pratiques à discuter au sujet des sourds-aveugles avec qui ils travaillaient. L’importance de construire des programmes de bonne qualité a été soulignée tout au long des sessions et tous les participants sont repartis avec des plans d’action bien définis qu’ils vont maintenant appliquer dans leurs programmes respectifs.

NOUVELLES DES RESEAUX

Le réseau a été créé pour développer et promouvoir le bon usage dans le domaine de l’emploi. On nous a demandé de produire un document pouvant être utilisé par DbI pour cela, donc je souhaiterais avoir des nouvelles de quiconque voudrait échanger des idées avec les autres.

Les récents travaux au Royaume-Uni ont porté sur :

• Identification des obstacles à l’emploi, en collaboration avec des personnes handicapées et des employeurs.
• Aider les personnes handicapées à poser leur candidature à un emploi
• Aide aux employeurs
• Aide à ceux qui deviennent handicapés en cours d’emploi.
• Développement de modèles d’emploi.

Réseau EUSN ( Réseau européen sur le syndrome d’Usher)

Carol Brill Doran, secrétaire de l’EUSN, et Marylin Kilsby, membre de l’EUSN, s’occupent activement de l’organisation de la conférence de CAUSE, qui aura lieu du 27 au 30 mars à Hinckley, Leicestershiore.

Nous espérons qu’autant de membres que possible de l’EUSN pourront assister à cette conférence, car ce sera une bonne occasion d’étendre l’EUSN, à la fois en nombre de membres et en projets d’avenir.
Marylin Kilsby

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le Réseau adultes sourds-aveugles congénitaux (CDBAN) se porte bien. Les 9 et 10 novembre 2002, un groupe de personnes intéressées d’Ecosse, Italie et France se sont rencontrées et ont dressé un plan de travail pour une série d’activités de réseau jusqu’en 2007. Ce plan d’action inclut les préparatifs de notre journée des réseaux à Toronto et une stratégie pour recueillir des informations par des vidéos d’interviews de parents, de prestataires de services, de professionnels et, si possible, de sourds-aveugles parlant en leur nom. Les questions posées se situent dans deux domaines principaux : prestation de services et structure, et indices de qualité de la vie. Nous sommes convenus qu’il est très important d’étudier les besoins et les ressources des sourds-aveugles congénitaux et de se servir de ces informations comme base de l’action future de notre groupe. Ces informations seront à la disposition de toutes les parties intéressées. Nous envisageons aussi un projet sur le passage à l’âge adulte des sourds-aveugles congénitaux et l’influence de l’âge qui pourrait exister.

Nous avons l’intention d’inclure quelques membres permanents supplémentaires dans notre réseau , familles et professionnels et si possible, usagers des services. Nous espérons voir beaucoup de monde à Toronto pour notre journée des réseaux.

Un atelier sur l’évaluation visuelle pour les enfants et les jeunes déficients visuels multihandicapés s’est tenu du 11 au 15 décembre au Centre de ressources vision d’Orebro en Suède.

On y a accueilli des praticiens faisant quotidiennement des mesures de la vision des enfants déficients visuels multihandicapés. L’objectif était d’inviter deux membres de chaque organisation fondatrice à participer au réseau européen, afin qu’ils échangent leurs usages concernant les méthodes, objectifs et conséquences pratiques de l’évaluation visuelle chez les jeunes déficients visuels multihandicapés.

Rapport détaillé au prochain numéro.

En mai 2001, 40 membres du personnel de différentes sections pour sourds-aveugles d’Europe ont été invités à une rencontre avec le Groupe de travail européen sur la communication. Lors de cette rencontre, l’initiative a été prise de former un groupe d’éducateurs intéressés par la façon dont les enfants sourds-aveugles apprennent à communiquer par la modalité tactile. Ces éducateurs sont : Barbara Bettenmann de Heim Tanne, Suisse, Barbara Miles de Vermont, USA, Bernadette van den Tillaart de l’Institut voor Doven, Hollande/Usa, Gunnar Vege de l’Andebu Dovblindesenter d’Andebu, Norvège, et Gabi van de Ven, de l’Institut voor Doven à St Michielsgestel, Hollande.

Au cours de l’année suivante, nous avons fixé les objectifs généraux et les idéaux du groupe de travail, et déposé notre candidature pour être reconnus en tant que réseau . Nous nous sommes sentis très soutenus lorsque le comité de direction de DbI a accepté notre demande de devenir un réseau.

En mai 2002, nous nous sommes réunis à l’invitation de Ton Visser de l’institut voor Doven, en Hollande. Pendant 3 jours nous avons parlé de nos expériences et de la façon dont les enfants sourds-aveugles congénitaux se servent du toucher, des modalités proprioceptives et kinesthésiques pour apprendre à communiquer. Nos discussions ont conduit à la formulation d’un thème de recherche que nous avons l’intention de traiter dans les années qui viennent. En gros cette question est : Comment les enfants sourds-aveugles congénitaux développent-ils des concepts sociaux par le mode tactile ?

Nous allons utiliser des études de cas et des analyses approfondies de vidéos d’interactions pour mieux comprendre comment les enfants sourds-aveugles congénitaux parviennent à se considérer comme des membres de systèmes sociaux. Nous remercions Hans van Balkom de l’institut voor Doven de nous avoir aidés à mettre au point ce projet et à trouver un financement.

En décembre 2002, nous nous réunirons à l’Andebu Dovblindesenter en Norvège, où nous serons accueillis par Knut Johansson. Le réseau communication tactile gardera des relations avec le groupe de travail européen sur la communication pour des échanges sur nos mutuels développements.

Nous souhaiterions échanger idées, expériences et informations. Nous invitons les membres de DbI à nous communiquer leurs observations, suggestions de lectures et questions se rapportant à notre sujet de recherche. Nous le faisons en espérant que notre recherche sera utile à la grande communauté des éducateurs d’enfants et d’adultes sourds-aveugles.

Contact : DbI- Tactile Communication Network

Le réseau communication s’est réuni récemment à Gothenberg, en Suède, le 1^er septembre 2002, après avoir participé à la conférence " Sensation, perception et signification " organisée par le NUD. Suite à cette réunion, le NUD a publié sur Internet une mise à jour sur le réseau.

Les activités du réseau communication sont rendues possibles grâce à la collaboration du NUD ( Centre de formation du personnel des pays nordiques) et du CNEFEI ( Centre français d’études et de formation pour l’enfance inadaptée). Beaucoup d’autres organisations y contribuent également : Skadalen ( Norvège), IvD (Hollande), Spermalie ( Belgique) et le CRESAM (France). Il est important de noter que la majorité des organisations européennes s’occupant des sourds-aveugles s’impliquent en faisant participer leur personnel aux activités de formation du personnel.

Nos projets d’avenir comprennent un atelier spécialisé en mai 2003 qui étudiera les questions de communication et de signification. Nous projetons aussi un stage international, mais le contenu exact et la date n’en sont pas encore fixés.

Malcolm Matthews est le responsable de l’information de DbI et est chargé du site web de DbI. Malcolm aura une chronique régulière pour tenir au courant les lecteurs de DbI Review et pour encourager votre participation

"  Nous voulons faire du site web une source d’information utile et un outil pour ceux qui travaillent dans le domaine de la surdicécité dans le monde entier ".

L’assistance technique est assurée par Sense International Inde.

A l’avenir, une nouvelle rubrique sera créée sur la reconnaissance de la surdicécité et la promotion des questions concernant la surdicécité dans différents pays. Le but est de fournir du matériel qui permettra aux gens d’organiser des campagnes et de faire pression pour la reconnaissance de la surdicécité et du besoin en services pour les sourds-aveugles dans leurs propres pays. L’information sur ce qui s’est passé ailleurs est souvent très utile quand on essaie d’apporter du changement dans son propre pays.

La majeure partie du site www.deafblindinternational.org est en Anglais. Mais nous espérons qu’il y aura bientôt une version française du site. Vous aurez d’autres informations lorsqu’elle sera lancée.

Nous avons d’autres idées mais ce qui va arriver dépend de vos contributions ! A bientôt dans le cyberespace !

La date limite pour les propositions de candidats est le 15 février 2003.

Pour proposer quelqu’un, veuillez indiquer brièvement qui vous êtes et qui vous proposez et pourquoi. Vous devez aussi joindre une biographie de cette personne.

William Green ( vice-président de DbI)
et Richard Hawkes ( secrétaire de DbI)

Nous avons la joie de vous annoncer la naissance de Scarlett, fille de la secrétaire de DbI Emanuela Brahamsha, le 16 septembre . Félicitations à Emanuela et tous nos voeux pour elle et pour Scarlett. En l’absence d’Emanuela, Richard Hawkes fera office de secrétaire jusqu’à nouvel ordre.

Les dernières réunions du comité directeur et du conseil ont eu lieu à Athènes, en Grèce, les 20 et 21 septembre. Les deux réunions ont été très réussies et ont coïncidé avec deux importantes activités : d’abord, l’ouverture de la toute première section pour sourds-aveugles en Grèce, l’Unité pour l’Education des Sourds-Aveugles ; et deuxièmement, le déroulement d’un certain nombre de séminaires de formation sur la surdicécité pour spécialistes. Pour plus de renseignements sur ces activités, voir l’article de Menelaos Tsaoussis dans ce numéro. DbI voudrait dire un grand merci à toute l’équipe de l’association grecque des parents, tuteurs et amis des enfants sourds-aveugles et à tout le personnel du Centre d’éducation et de rééducation des aveugles (K.E.A.T.) pour la chaleur de leur hospitalité au cours du séjour à Athènes.

Il y a actuellement 564 membres de 76 pays différents. Un rappel de renouvellement des cotisations sera envoyé en janvier 2003. Il est impératif que vous renouveliez votre inscription pour l’année prochaine le plus tôt possible. Les membres qui n’inscrivent pas leurs coordonnées seront supprimés de la base de données.

A la suite des recommandations de Marjaana Suosalmi, les membres du conseil et du comité directeur ont accepté que DbI pose sa candidature aux Nations Unies à titre consultatif. Nous espérons que cela apportera à DbI une meilleure reconnaissance au niveau mondial. En outre, et dans ce cadre, le responsable de l’information de DbI, Malcolm Matthews, rédigera un certain nombre de déclarations de principes et de fiches. Ceci comprendra des études de cas soulignant la manière dont les choses ont évolué dans les différents pays, tout en se demandant dans quelle mesure la surdicécité est reconnue dans ces pays.

DbI N° 31

 DbI Review N° 31 : janvier - juin 2003

Tout le travail aboutit à un parc de la sculpture. Le lieu de pique-nique, la mare avec une pompe et une chute d’eau, les différentes sculptures et l’arbre sont reliés par une longue corde qui fait le tour du parc. Chaque année, on ajoute quelque chose de nouveau. Il est important de revenir pour trouver les travaux précédents. Ce projet scandinave donne l’occasion de le faire. Poser là quelque chose qui représente beaucoup d’effort en commun puis pouvoir revenir et le retrouver comme c’était . C’est construire des histoires partagées.
Le Réseau de la Culture Nordique aura un matinée-réseau à la conférence canadienne en août 2003, où nous espérons parler aux participants de ce magnifique projet.
Lone Poggioni est la personne de contact pour ce réseau. On peut la joindre sur enrico.lone@post.tele.dk

nouvelles régionales

Le rapport est disponible en formats PDF et Word avec texte principal en HTML sur : http://www.aihw.gov.au/publications/index.cfm?type=details&id=827

Un rapport du sénat du Commonwealth publié juste avant Noël a recommandé une formation obligatoire pour tous les assistants d’éducation et professeurs à l’éducation des d’élèves handicapés.
Les recommandations figurent dans le rapport de la commission sur l’emploi, les relations de travail et l’éducation du sénat sur l ‘enquête sur l’éducation des élèves handicapés. L’enquête a été faite pour répondre aux inquiétudes quant à l’efficacité des programmes du Commonwealth destinés aux élèves handicapés et pour savoir si le secteur scolaire et post-secondaire répondaient aux besoins de ces élèves . La commission rapporte que de nombreuses preuves et témoignages donnent nettement l’impression qu’une éducation de qualité pour les élèves handicapés est en général rare dans les écoles.
Il y avait beaucoup de preuves d’un manque de compétences grave et croissant en Australie chez les enseignants , qui ont de plus en plus d’élèves handicapés dans leurs classes et n’y sont pas préparés.
De plus, la plupart des enseignants déjà en poste ont peu de chances de recevoir une formation continue dans ce domaine. Le manque de formation est exacerbé par la diminution des bases de connaissances spécialisées dans la profession. La grave pénurie de spécialistes dans les domaines des déficiences sensorielles , de l’autisme et des difficultés d’apprentissage a été soulignée.
Quoique le gouvernement du Commonwealth ne soit pas obligé d’agir selon le rapport, le fait que les recommandations de la commission soient soutenues par le gouvernement, l’opposition, et les membres démocrates de la commission lui donnera du poids.
Ce rapport ( 194 pages) peut être consulté ou téléchargé en un seul document ou par sections sur : www.aph.gov.au/senate/committee/eet_ctte/ed_students_withdisabilities/report/index.htm

Depuis sa création en 1999, le site web du Conseil national des sourds-aveugles australien (ADBC)a reçu 14 550 visites sur : http://internex.net.au/dba

Tous les détails de l’ascension sont publiés dans le numéro de février de l’ADBC Beacon. Pour en avoir un exemplaire, contactez le responsable d’ADBC, Bob Segrave, à segrave@connexus.net.au

Les professionnels travaillent au Brésil depuis de nombreuses années. En fait, le Brésil a été un des premiers pays à comprendre les besoins des sourds-aveugles et des multihandicapés dans la région.
" Grupo Brasil " est le principal réseau en Amérique latine et a été créé en 1997 en tant qu’ONG. Il inclut l’association de parents et l’association brésilienne des sourds-aveugles et d’autres institutions qui travaillent pour les sourds-aveugles et les déficients sensoriels multihandicapés au Brésil. " Grupo Brasil " a des représentants dans 10 villes des 4 grandes régions du pays.
Depuis 1997, il a organisé 2 conférences internationales qui ont eu beaucoup de succès – la dernière en octobre 2002 – avec la participation des professionnels et parents locaux. Des collègues internationaux du Portugal, du Chili, d’Angleterre, de Colombie et du Pérou y ont également assisté. Trois séminaires nationaux et six régionaux ont été organisés, et aussi un séminaire sur Usher, en invitant les parents, les sourds-aveugles et les professionnels de tout le pays.
Le groupe a fait des campagnes d’information et des séminaires avec le Retina Group de São Paulo et les facultés de médecine, le gouvernement et les institutions, pour informer le public sur la manière de reconnaître les sourds-aveugles ayant un syndrome d’Usher. Pour cela, ils ont diffusé des affiches et des imprimés dans le public. La formation aussi est importante et le groupe a formé divers professionnels de tout le pays.
Il y a un matériel éducatif, comme les brochures sur la communication, le syndrome d’Usher, la surdicécité congénitale et acquise ; un site web national sur la surdicécité ; un journal et un livre intitulé " Deux sens : pour les sens et vers les sens "et un manuel pour les parents et les enseignants, publié par Sense international ( Amérique latine) en Portugais.
Le groupe a gardé un bon contact avec le gouvernement et le ministère de l’éducation et a créé du matériel écrit, des programmes de formation et des projets pour eux.
Pour plus de détails, prenez contact par Email : grpbrasil@ssol.com.br

Nouvelles des réseaux

David Levey
Coordinateur du réseau CHARGE
levey2000@aol.com

Sense – vvonmal@aol.com

Marylin Kilsby
Coordinatrice national Usher, Sense et Trésorière suppléante de l’EUSN. 29 avril 2003

Le groupe de coordination du réseau s’est réuni à Oslo fin février. C’était notre première rencontre depuis le 4^e séminaire européen du réseau très réussi à Zurich en octobre dernier. C’était aussi notre première réunion sans Anneke Balder comme présidente. Anneke a maintenant un nouveau travail dans un domaine différent et je l’ai remplacée comme président d’un groupe de coordination récemment agrandi qui comprend maintenant Else-Marie Svingen (Norvège) , Marie-Dominique Loussier ( France), Catherine Woodtli ( Suisse), Henryk Riber et Else-Marie Jensen (Danemark) et moi-même : Ges Roulstone ( Royaume-Uni). Le groupe a élaboré des actions de suivi du séminaire de Zurich maintenant que les collègues suisses ont terminé la traduction de toutes les interventions d’Allemand en Anglais ! On avait promis aux participants de Zurich un rapport sur les résultats et les actions du dernier séminaire et il sera envoyé bientôt. Le groupe de coordination a aussi convenu d’envoyer aux membres du réseau un résumé des points discutés lors de nos réunions bisannuelles.
Le point principal concernait la préparation initiale du prochain séminaire européen en 2004. Il se tiendra au Royaume-Uni fin septembre/début octobre2004. Sense a accepté d’accueillir le séminaire pour marquer le début de la célébration du 50^e anniversaire de Sense en 2005. La première annonce sera faite cet été pour coïncider avec la journée des réseaux à la conférence mondiale au Canada en août, mais ceux qui souhaitent y assister doivent noter la date dans leur agenda dès maintenant !
Ges Roulstone
ges.roulstone@sense-east.org.uk

• Campagnes
• Recherche active de fonds ( avec Richard Hawkes et William Green)
• Encourager la participation aux campagnes
• Diffuser des informations sur les campagnes

Le diagnostic du syndrome d’Usher se fait maintenant de plus en plus tôt grâce aux progrès scientifiques réalisés par divers chercheurs dans le monde entier. Le Dr Claes Moller a observé qu’un enfant qui marche après 18 mois aura très probablement un syndrome d’Usher de type 1 ( Moller et al. 1989). Aujourd’hui, dans de nombreux cas, il est possible de faire un diagnostic moléculaire à la naissance ( Kimberling et al. 1999, 2003). Maintenant on peut identifier les bébés ayant un syndrome d’Usher grâce aux tests de dépistage auditifs pendant qu’ils sont encore à l’hôpital. Le diagnostic précoce du syndrome d’Usher permet aux familles d’envisager les avantages d’interventions, y compris les implants cochléaires et la participation aux prochains essais cliniques .

Aujourd’hui beaucoup d’enfants entrent à l’école avec un diagnostic de syndrome d’Usher tandis que d’autres apprennent le diagnostic pendant leur adolescence. Alors que les adaptations éducatives peuvent être minimales à l’école primaire, les parents commenceront à demander conseil plus tôt car la recherche scientifique continue à en apprendre davantage sur les trois différents types de syndrome d’Usher. Les éducateurs et autres professionnels devront se tenir informés des découvertes médicales pour planifier de manière appropriée les programmes personnalisés et les services de soutien pour les enfants ayant les différents types de syndrome d’Usher.

L’éminent spécialiste de la psychologie de l’enfant, Fred Rogers, proposait ces réflexions aux ophtalmologistes qui travaillent avec des enfants :

Vous avez été enfant vous aussi, jadis. Cela peut paraître évident, mais le savoir et se rappeler comment c’était d’être un enfant peut faire une grande différence dans la relation entre vous et votre petit patient....Les enfants sentent très rapidement ce que ressentent leurs parents, et ils sont particulièrement sensibles aux anxiétés de leurs parents. Tout ce que vous pourrez faire pour aider les parents à se sentir confiants et calmes sera très utile pour calmer leurs enfants....La plupart des anxiétés viennent de la peur de l’inconnu ou du manque d’information ou de compréhension.

Dans nos rencontres sur le terrain, les parents parlent souvent du diagnostic initial et ont donné des conseils aux professionnels qui participent à la vie de leur enfant. Ne dites pas à mon enfant, ou à moi, qu’un test auditif, un examen de l’œil ou une autre procédure sont mauvais, demandent-ils. Les parents conseillent aux professionnels de dire qu’une perte auditive a été identifiée ou qu’une perte auditive a été détectée. Mauvais est un mot puissant qui ôte l’espoir. Rappelez-vous de sourire et de parler directement à nos enfants. Ne nous dites pas de faire apprendre le Braille à nos enfants. Rappelez-vous que ce sont d’abord des êtres humains avant d’être des sujets de recherche. Rappelez-vous que ce sont des enfants.

Adolescence

Beaucoup d ‘adultes chez qui on avait identifié un syndrome d’Usher à l’adolescence nous ont fait part de leur opinion que le diagnostic avait été plus difficile pour leurs parents que pour eux, à beaucoup d’égards. Les adolescents savaient souvent que leur vision était différente, en particulier le soir. Beaucoup avaient remarqué qu’il y avait des situations où ils ne pouvaient pas voir les conversations en langue des signes que leurs amis pouvaient suivre, qu’ils ne pouvaient pas se déplacer aussi facilement que leurs amis dans un cinéma quand on rallumait les lumières, ou ne voyaient pas bien pendant un orage soudain qui assombrissait le ciel. Dans des entretiens avec 40 personnes, toutes ont dit qu’elles savaient que quelque chose n’allait pas dans leurs yeux dès l’âge de 12 ans, même si le diagnostic n’avait pas encore été fait ou qu’on ne leur avait pas dit ( Miner, 1995).

J’ai réalisé une série d’entretiens et d’études avec 125 familles dont les enfants avaient eu un diagnostic de syndrome d’Usher à l’adolescence. L’étude a été faite en 1986 alors que je travaillais pour le Centre national Helen Keller, pour déterminer les besoins non satisfaits des familles et des adolescents pour lesquels on avait diagnostiqué un syndrome d’Usher. Les réponses sont par famille.

A la question : "  De quoi vous souvenez-vous à propos de l’annonce du diagnostic de syndrome d’Usher pour votre enfant ? "

• 125 des familles ont dit que l’annonce du diagnostic était stressante.
• 119 ont dit qu’elles se rappelaient peu ce que les professionnels avaient dit après l’annonce du diagnostic
• 119 n’avaient jamais entendu parler du syndrome d’Usher avant le diagnostic et n’avaient jamais rencontré personne qui ait le syndrome d’Usher.
• 32 des mères attribuaient la perte de vision à quelque chose qu’elles avaient fait avant ou pendant la grossesse – même après avoir entendu que le syndrome d’Usher est génétique.
• 97 parents souhaitaient cacher le diagnostic à leurs enfants aussi longtemps que possible.
• 67 parents voulaient cacher la nouvelle aux membres de la famille
• 78 voulaient cacher le diagnostic à l’école
• 1 mère avait placé l’un de ses deux enfants diagnostiqués pour adoption

A la suite de cette étude, nous avons organisé un groupe d’études pour psychologues et psychiatres travaillant avec des enfants sourds-aveugles ou ayant un syndrome d’Usher. Les intervenants comprenaient les Dr. McCay Vernon et Paul Wheatley, Art Roehrig, le psychologue pour sourds Dr.Larry Stewart, des psychologues de l’université de Californie à San Francisco, etc. Le Dr.Joann Boughman a parlé de la génétique du syndrome d’Usher. Tous les participants ont reconnu l’importance des informations et des mises au courant de la recherche génétique dans le soutien des personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et de leurs familles.

Mise au courant de la recherche

Afin de tenir les familles au courant des dernières recherches et de répondre aux questions sur les types de syndrome d’Usher, des rencontres de terrain sont organisées par le Centre pour l’étude et le traitement du syndrome d’Usher au Boys Town National Research Hospital. Le Dr.William Kimberling donne les dernières informations sur la recherche et répond aux questions du public. Les rencontres sont toujours organisées pour répondre aux besoins d’information et aux demandes du public. Certaines rencontres sont seulement sur le syndrome d’Usher de type 2, et seront peut-être suivies d’une autre sur le syndrome d’Usher de type 1. Quiconque ayant un syndrome d’Usher de n’importe quel type peut assister à toutes les rencontres pour apprendre et poser des questions. Les parents et autres membres des familles sont toujours les bienvenus. Les rencontres sont gratuites. Les stages permettent souvent aux familles de parler à d’autres familles ou personnes atteintes du syndrome d’Usher pour la première fois. Les gens ne sont pas obligés de donner leur identité ni de dire pourquoi ils assistent aux rencontres.

Certains nous ont dit que le diagnostic de syndrome d’Usher avait presque été un soulagement parce que maintenant ils avaient un nom à mettre sur ce qui leur arrivait et qu’ils savaient que d’autres dans le monde connaissaient la même expérience. Mais, bien sûr, le diagnostic est toujours difficile et obsédant pour les parents et pour l’enfant. Et chaque parent et chaque enfant réagit différemment au diagnostic de syndrome d’Usher. Une mère, une artiste, a commencé à peindre avec son enfant en sachant que même si son enfant pourrait ne plus voir les peintures un jour, il pourrait toujours se les rappeler parce qu’elles entraient dans son âme par ses mains.

Et après le diagnostic, il y a la vie. Il y a des choix à faire, on peut aller de l’avant, reconnaître et accepter le changement dans sa vie et embrasser l’avenir, ou bien on peut choisir de se retirer de la vie. Il y a aller de l’avant ou rester immobile. Il y a des décisions à prendre et des risques à prendre. Il y a de nouvelles techniques à apprendre qui exigent beaucoup d’énergie, de ténacité, et de volonté. Des techniques nécessaires pour continuer à être capable de se déplacer seul le soir ou les jours d’orage. Des techniques pour compléter la capacité de signer et de lire la langue des signes, de lire sur les lèvres, ou d’utiliser ses implants cochléaires à l’extérieur. Il y a des décisions à prendre sur la formation continue, le travail, les sorties avec les amis, et même sur les fêtes de famille et les styles de vie traditionnels dans la communauté. Il y a aussi des décisions à prendre sur les occasions de participer à la recherche scientifique dans des centres qui se consacrent à traiter le syndrome d’Usher dans le but final de le stopper, de retourner à l’état antérieur et de le guérir. Toutes ces décisions sont liées dans la vie.

Le diagnostic de syndrome d’Usher touche toute la famille et tous ceux qui ont les mêmes gènes. Tous ont des sentiments et des opinions sur la recherche scientifique. Bien que chaque adulte atteint d’un syndrome d’Usher décide de façon indépendante de participer ou non à la recherche, il peut être le vecteur de transmission des informations à sa famille élargie. Pour la majorité des familles, les progrès médicaux sont d’un grand intérêt et sont considérés comme bénéfiques. Si on a besoin d’autres échantillons de sang ou autres informations des membres de la famille, chaque adulte a la possibilité de prendre sa décision basée sur son choix en connaissance de cause et son consentement en connaissance de cause. Il est important de savoir que les informations médicales sur un membre de la famille ne seront pas communiquées à un autre membre de la famille par les chercheurs ou leurs hôpitaux. C’est un contrat moral dans le consentement en connaissance de cause.

Choix en connaissance de cause

Le choix en connaissance de cause, c’est recevoir et obtenir des informations, poser des questions, comprendre et décider seul de participer ou non à la recherche génétique sur le syndrome d’Usher. C’est apprendre les risques et bénéfices possibles de la participation à la recherche. Un test sanguin peut faire mal ou les résultats de la recherche peuvent prendre plus longtemps pour une personne que pour une autre. La participation peut conduire à l’identification du type de syndrome d’Usher. Le choix en connaissance de cause c’est plus que signer un formulaire pour accepter de participer à la recherche, et pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher cela peut être beaucoup plus compliqué.

Les opportunités de connaître les programmes de recherche sur le syndrome d’Usher sont limitées, en partie à cause du manque de fonds dont disposent les centres pour conduire des recherches sur le syndrome d’Usher.

En cas de perte progressive de la vue associée à la surdité ou à une déficience auditive, les conversations de personne à personne sont souvent compromises, sans l’intermédiaire d’un interprète connaissant les adaptations spéciales pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire. Il y a des périodes transitionnelles d’ajustement où une personne qui signait couramment doit maintenant se tenir à une certaine distance d’une autre personne qui signe. L’éclairage doit être correct et la pièce ne doit pas être trop lumineuse ni trop sombre. La personne qui signe doit porter une couleur appropriée qui fasse suffisamment de contraste avec sa peau sans être trop contrastante. Par exemple, le noir peut faire trop de contraste avec les peux blanches. Le marron peut se confondre avec une couleur de peau et on ne peut pas distinguer les signes. Porter un vêtement à pois ou un imprimé peut éblouir la personne qui regarde les signes. La rétinite pigmentaire peut causer des îlots de perte visuelle dans un champ visuel réduit. La perte de la vision périphérique peut nécessiter l’utilisation d’une langue des signes plus concise ou plus compacte, plus près du visage de l’interprète. Cela peut sembler être de petits détails, mais cela peut empêcher de comprendre une communication éloquente en langue des signes. Tous ces détails sont amplifiés quand une personne a une rétinite pigmentaire associée à une surdité ou une déficience auditive.

Il peut aussi y avoir des périodes transitionnelles d’ajustement si une personne atteinte de RP a une diminution de son champ visuel ou une modification de sa vision centrale l’obligeant à suivre la langue des signes matériellement. C’est le fait de placer sa main sur le bras du signeur pour suivre plus facilement les mouvements de la main. Il faut un moment de transition pour s’adapter à la nouvelle façon de recevoir l’information. La communication peut aller un peu plus lentement en attendant. Il arrive qu’une personne atteinte du syndrome d’Usher devienne un signeur tactile et lise les signes avec ses mains placées sur les mains de l’interprète. Il y a encore une période d’apprentissage pendant laquelle la communication peut être ralentie pendant un moment. Une perte de vision peut modifier la capacité d’une personne à lire sur les lèvres, à voir les signes ou juste à lire l’écriture. Une modification de la rétine peut nécessiter de nouvelles façons de traiter l’information. Cela peut être plus long pour comprendre la même information qui était facilement comprise un an plus tôt dans le même cabinet avec le même docteur. La communication doit être comprise ou il ne peut pas y avoir de choix en connaissance de cause.

Le choix en connaissance de cause signifie répondre aux besoins de communication actuels d’une personne atteinte du syndrome d’Usher. C’est une évolution. Acquérir plus d’information peut nécessiter plus de temps pour la traiter. Des changements dans l’interface de communication peuvent être nécessaires.

Le choix en connaissance de cause permet aux adultes de décider seuls de participer ou non à la recherche scientifique dont la recherche sur le syndrome d’Usher. Le choix en connaissance de cause permet l’autodétermination dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher. Si les adultes choisissent de participer, ils donnent leur consentement en connaissance de cause pour être impliqués dans la recherche. Les parents prennent ces décisions pour, et en général avec, leurs enfants atteints d’un syndrome d’Usher. Les enfants peuvent donner leur assentiment.

Les parents assistant aux rencontres du Centre d’étude et de traitement du syndrome d’Usher du Boys Town National Research Hospital ont dit qu’ils se sentaient optimistes simplement parce qu’ils avaient rencontré un chercheur qui travaillait à guérir le syndrome d’Usher. Quand le chercheur peut répondre à leurs questions, ils se sentent des points communs avec les autres qui ont un syndrome d’Usher. Ils ont aussi de l’espoir.

Recherche mondiale

Au fur et à mesure que la recherche et la collaboration sur le syndrome d’Usher deviennent mondiales, de nouveaux défis se présentent pour la communication. Non seulement les chercheurs et les professionnels se déplacent dans le monde entier, mais le monde vient aussi vers nous par les migrations des populations. Quelquefois, une personne atteinte du syndrome d’Usher connaît la langue des signes locale, mais peut ne pas connaître la langue écrite du pays où elle vit. Certaines cultures sont orales et n’ont pas traditionnellement de langue écrite. Quelquefois, les membres plus âgés de la famille parlent une langue tandis que les plus jeunes, dont ceux qui ont un syndrome d’Usher , connaissent plusieurs langues. Ceci introduit d’autres liens dans l’interface de communication vers le choix en connaissance de cause et le consentement en connaissance de cause, en particulier si plusieurs membres de la famille veulent s’engager dans la recherche. Certaines cultures ont des croyances sur l’origine du syndrome d’Usher. Quelquefois ces croyances interviennent dans le processus de décision. La recherche scientifique a réfuté certaines croyances locales sur le syndrome d’Usher. Par exemple, le syndrome d’Usher existe dans le monde entier, pas seulement dans une communauté ou une ethnie. Plusieurs personnes dans une famille peuvent avoir un syndrome d’Usher, mais ce n’est pas contagieux, c’est génétique. Dans une communauté, cette information a encouragé les membres d’une communauté sourde à consulter avec quatre frères et sœurs atteints d’un syndrome d’Usher après vingt ans de méconnaissance de l’étiologie.

Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et les parents de jeunes enfants atteints d’un syndrome d’Usher ont besoin d’avoir constamment des opportunités d’être informés des dernières recherches, avancées, et des possibilités de participation à la recherche et aux essais cliniques. Les éducateurs et autres professionnels devront se tenir informés des avancées médicales pour élaborer des programmes personnalisés et des services de soutien pour les enfants ayant différents types de syndrome d’Usher. Avec de meilleures connaissances, les personnes atteintes du syndrome d’Usher décident seuls s’ils veulent ou non participer aux programmes de recherche génétique dans le monde entier. L’autodétermination dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher ouvre les portes du développement des connaissances pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et leurs familles.

EdbN ( Réseau européen des sourds-aveugles) travaille avec Richard Howitt , membre du parlement européen, président de l’intergroupe Handicap au parlement européen, à une campagne visant à faire reconnaître la surdicécité comme un handicap à part au niveau européen.

En 2002, Richard Howitt est intervenu lors du séminaire sur l’inclusion sociale organisé par Sense International, la Lega del Filo d’Oro et Casa Pia de Lisbonne, en promettant de soutenir la Charte pour les citoyens sourds-aveugles d’Europe. Lorsque EdbN s’est réuni à Londres en mars 2003, Sense UK a accepté de diriger la campagne et j’en ai donc pris la responsabilité. Pour donner suite à la promesse de Richard Howitt, je suis allée à Bruxelles en juillet cette année pour rencontrer Richard et Sophie Beaumont du Forum européen sur le handicap (EDF).

Richard et Sophie tiennent beaucoup à travailler avec les sourds-aveugles pour faire reconnaître la surdicécité au niveau européen. Cette reconnaissance de la surdicécité pourrait servir aux gens dans les différents états membres à persuader leur gouvernement de donner aux sourds-aveugles les droits dont ils ont besoin pour jouer un rôle à part entière dans la société.

A la suite de ces discussions nous avons convenu de faire une réception pour les membres du parlement européen et les autres personnes intéressées, au parlement européen début janvier, afin de lancer une Déclaration Ecrite sur les besoins des sourds-aveugles. La même semaine, nous ferons une exposition au parlement pour montrer les besoins des sourds-aveugles.

Comment participer ?

Une Déclaration Ecrite fait 200 mots et exprime ce que nous croyons devoir se passer dans l’Union européenne. Si nous pouvons persuader plus de la moitié des députés européens de signer la déclaration, elle sera adoptée par le parlement européen. Pour cela, il est vital que les sourds-aveugles, leurs familles et les professionnels travaillant dans ce secteur, fassent pression sur les députés européens de leur pays pour qu’ils signent. Contactez-moi si vous souhaitez participer à cette campagne.

Cet article est le premier de deux articles d’Isabel Amaral de l’Ecole Supérieure d’Education de Lisbonne, Portugal. Il se rapporte à une étude faite par l’auteur avec l’aide d’enseignants et d’élèves. Le second article, qui découle des résultats de cette recherche, propose des règles d’intervention de communication, et est destiné à aider les équipes éducatives spécialisées. Il paraîtra dans la prochaine édition.

Introduction

La communication avec les enfants multihandicapés nécessite l’emploi de mode non linguistiques de communication qui ne sont pas toujours maîtrisés par les enseignants et les autres adultes dans l’école.

Cette étude a pour but de décrire le caractère communicatif des interactions entre deux enfants multihandicapés et leurs enseignants, et de présenter les résultats d’un processus d’intervention destiné à réduire le nombre de comportements des enfants qui ne reçoivent pas de réponse des enseignants.

Les résultats indiquent que les enseignants ratent des opportunités de communication, et qu’une procédure d’intervention qui diminue le nombre de comportements qui ne reçoivent pas de réponse des enseignants ne change pas considérablement les interactions. Des problèmes émergent des analyses de données qu’il faut faire pour des interactions avec des apprenants qui n’utilisent pas la parole pour communiquer. Une discussion sur ces problèmes est incluse dans la discussion des résultats.

Les résultats des analyses de données viennent à l’appui des conseils pratiques pour aider les enseignants sans formation en éducation spécialisée à planifier leur interven,tion de communication.

Les enfants multihandicapés ¹ souvent n’utilisent pas la parole ni aucune autre forme de langage pour communiquer. Néanmoins, quand ils sont immergés dans un contexte ou une routine qui leur sont familiers, ils communiquent en employant des formes telles que mouvements, sourires, et manipulation d’objets ( Siegel-Causey & Guess, 1989). Les partenaires dans les environnements des apprenants ont donc à découvrir comment les modes différents que ces individus utilisent pour communiquer peuevnt être transformés en interactions communicatives qui permettront aux multihandicapés de découvrir et d’apprécier la vie pleinement.

La recherche n’a pas encore fourni suffisamment d’informations sur la façon d’apprendre de ces enfants, et comment les écoles et les services peuvent le mieux répondre à leurs besoins exceptionnels. Mais il ne fait pas de doute qu’à moins que ces enfants puissent interagir avec leurs environnements et communiquer avec les gens dans ces environnements, leur développement en sera sérieusement affecté et leur accès aux opportunités scolaires réduit.

Plus qu’une compétence, la capacité de communiquer efficacement est un art. Cet " art " devient un réel défi lorsque les partenaires de communication ne peuvent pas utiliser la parole comme moyen habituel de communication. L’absence de formes normalisées de communication gêne le processus de communication et créée des difficultés supplémentaires dans l’établissement d’interactions signifiantes et d’apprentissages.

Nous devons nous poser, entre autres, les question suivantes : Comment les enfants multihandicapés accèdent-ils à des informations signifiantes du monde qui les entoure ? Qu’apprennent ces enfants, en l’absence de moyens efficaces de communication, qu’est-ce qui pose les bases d’interactions humaines réussies ?

Maria               Pré-intervention Post-intervention

FDI : l’activité facilite l’interaction ; IAT : l’enseignant incorpore le chacun son tour ; CIC : l’enfant initie la communication ; RIC : l’enseignant répond à l’initiative de l’enfant ; AAM : activité amusante et motivante ; ICC : l’enseignant interprète le comportement de l’enfant comme communicatif ; RRF : l’enseignant rythme l’interaction ; POI : l’enseignant manque les opportunités d’interaction ; IPA : l’interaction donne des opportunités d’apprentissage.

Les résultats de l’échelle d’opinion ont été décrits en utilisant des valeurs modales pour chaque séance et chaque item .
La distribution des réponses a été établie par le test de Kolmogorov-Smirnov pour déterminer l’accord entre les juges. Les valeurs D ( valeur statistique résultant du test KS) et les niveaux de signification par item et séance figurent aux tableaux 4 et 5.

Les résultats de l’échelle d’opinion utilisée pour évaluer les interactions entre Anna et son professeur révèlent que le professeur manque des opportunités de communication, ne fournit pas d’opportunités d’apprentissage et ne rythme pas l’interaction selon les besoins d’Anna. Bien qu’il y ait eu accord sur les réponses concernant le professeur qui ne répondait pas aux initiatives d’Anna, les réponses des juges concernant Anna initiant la communication n’étaient pas significatives dans aucune séance, conduisant donc à la conclusion, du participant comme des observations systématiques.

Les différences des modes pré-intervention et post-intervention analysées en conjonction avec les niveaux de signification révèlent que les différences trouvées sont basées sur des résultats qui ne montrent pas toujours des niveaux significatifs d’accord et donc , nous devons en conclure que l’intervention n’a pas eu d’effet sur les interactions entre le professeur et Anna.

Dans le cas de Maria, les réponses de juges aux items RRF (le professeur rythme l’interaction selon les besoins de l’enfant) , POI ( le professeur manque des opportunités de communication) et IPA ( les interactions donnent des opportunités d’apprentissage) indiquent que les interactions entre Maria et son professeur ont des problèmes importants concernant le rythme de l’interaction selon les besoins de Maria, la mise à profit des opportunités de communication et l’inclusion d’opportunités d’apprentissage dans les interactions.

L’analyse des différences entre les résultats de chaque séance pré-intervention et les résultas post-intervention montrent que l’intervention n’a pas affecté la qualité des interactions entre Maria et son professeur.

Les résultats pour les deux cas d’Anna et de Maria montrent que :

• des opportunités manquées de communication,
• des problèmes dans l ‘accord du rythme des interactions avec les besoins de l’enfant et
• le développement d’interactions qui ne permettent pas d’apprentissage,

sont les caractéristiques les plus saillantes des interactions professeur/enfant sur l’ensemble des séances.

L’analyse des opportunités de communication manquées au cours des observations systématiques, qui prenait en compte des comportements des enfants auxquels les professeurs n’avaient pas répondu, a montré que les professeurs ne laissaient pas beaucoup de comportements des enfants sans réponse, et aussi que leur nombre pouvait être diminué grâce à l’intervention.

Une analyse des réponses sur l’échelle d’opinion pour la séance post intervention n’indique aucune différence significative dans les interactions professeur/enfant. Les items se rapportant le plus à l’interaction (RIC, POI, IPA) ont une note basse et ne montrent pas de différence par rapport à la séance pré-intervention.

Dans les deux cas, les professeurs avaient mentionné que le besoin d’augmenter les interactions était pour eux une préoccupation importante. Les deux programmes ont été conçus de manière à inclure des stratégies pour augmenter l’interaction en réduisant le nombre de comportements laissés sans réponse, ainsi que des modes alternatifs de communication ( comme des indications tactiles ou par objets dans le cas de Maria) ou des stratégies pour accroître l’initiative de l’enfant ( telles qu’accroître la participation à des activités de montage dans le cas d’Anna).

Il reste une question importante touchant le temps dont les professeurs disposaient pour expérimenter le programme ( un mois), qui semble trop court pour produire des effets significatifs dans les interactions professeur/enfant. C’est le fait que l’année scolaire était sur le point de s’achever et que les deux professeurs allaient quitter l’école qui a imposé la durée de l’expérimentation. Une deuxième question concerne l’absence de soutien de la part du chercheur pendant la période d’expérimentation, qui aurait pu aider les professeurs à se sentir plus à l’aise dans l’utilisation du programme. La recherche récente sur la préparation des professeurs ( Janssen, 2001) à la communication avec des enfants sourds-aveugles, souligne le besoin d’un soutien continu afin que les professeurs puissent améliorer leurs interactions de communication.

De cette étude émergent deux implications pour la pratique. La première concerne le besoin d’élaborer des programmes centrés sur la communication qui préparent les professeurs à travailler avec les élèves multihandicapés ; la seconde concerne le besoin d’établir des directives d’intervention pour les interventions de communication avec les enfants multihandicapés qui ne parlent pas.

La formation dans le domaine de la communication avec les élèves multihandicapés doit préparer les professeurs à évaluer les besoins de communication des élèves et à concevoir des projets d’intervention qui répondent à ces besoins. La pratique dans la formation des maîtres doit donc comporter des opportunités pour que les professeurs acquièrent :

• des attitudes positives ( perception des élèves comme des partenaires de communication et attitudes positives sur la capacité des élèves à participer au processus d’apprentissage),
• des connaissances théoriques ( apporter aux professeurs des connaissances approfondies sur la communication en insistant sur la communication pré-linguistique, les caractéristiques de la communication avec des élèves multihandicapés et la nécessité de baser l’intervention de communication sur des contextes signifiants constituant la base d’accès et de développement du contenu) et
• des compétences pratiques en communication pré-linguistique ( la façon d’utiliser la communication pour soutenir l’enseignement et l’apprentissage et aussi des stratégies comme la supervision de la pratique, qui aide les professeurs à réfléchir sur leur travail et à discuter des résultats).

Il n’est pas toujours facile de changer de comportements de communication pour les professeurs qui sont habitués à se servir de la parole comme principal moyen de Kaizer et Goetz, 1993). Cela exige du temps et une supervision pour apprendre à répondre aux besoins de communication de l’élève ( Janssen, 2001). Les professeurs doivent avoir, à la fin des programmes de préparation, des compétences dans l’utilisation des techniques à appliquer – y compris la capacité d’utiliser des modes alternatifs de communication - et dans la réflexion qui les conduit à mettre en question leur pratique pour l’évaluation et la modification de l’intervention à chaque fois que cela sera nécessaire.
 

L’une des conséquences de la surdicécité peut être l’isolement dans la famille, sur le lieu de travail et dans la société. L’isolement et la diminution des compétences, telles que la communication, peuvent provoquer des périodes d’extrême angoisse mentale pour les personnes qui sont en train de perdre, ou ont perdu, la vue et l’ouïe. La surdicécité est rare dans l’ensemble de la population . Il n’est pas facile de rencontrer d’autres personnes qui en sont atteintes, ou des professionnels formés et expérimentés dans ce domaine.

L’idée principale du projet Peer Mentor, lancé en 2002, était de remédier à ce manque en formant des sourds-aveugles pour qu’ils puissent être équipés pour servir de mentors ou conseillers pour d’autres et permettre de réduire l’isolement et la dépression qui se produisent souvent avec la progression de la surdicécité.

Quand nous avons lancé le projet, notre but était de fournir, par le programme de formation de spécialistes, une personne capable d’écouter avec empathie, qui connaisse l’expérience du syndrome d’Usher de l’intérieur. Cette personne devrait bien connaître les différentes formes de syndrome d’Usher, pouvoir répondre aux questions générales et donner des informations. Les mentors peuvent confirmer ou préciser les connaissances et, très important, mettre la personne conseillée en contact avec d’autres qui pourraient lui apporter un soutien permanent.

Le programme de formation conçu par Chris Sherlock et Gloria Ward, qui coordonne le projet, vise à former des mentors qui vivent efficacement avec un syndrome d’Usher, et qui sont capables d’apporter une aide, pour permettre de redonner un avenir à d’autres qui peuvent l’avoir perdu, même temporairement.

Formation et supervision des mentors

La formation se fait en deux étapes. La première étape commence avec une formation à temps plein sur deux jours. L’orientation dans un nouvel environnement représente un premier défi pour les mentors – il faut qu’ils se familiarisent avec un nouveau lieu et s’y orientent et cela indique comment les éventuels futurs mentors se débrouilleront pour se déplacer afin de rencontrer une personne conseillée hors de leur environnement familier.

La présentation initiale de l’historique du projet permet aux mentors de se replacer dans le développement de l’ensemble du programme Peer Mentor.

On passe un certain temps à un brainstorming explorant la perception qu’ont les mentors du rôle de mentor par rapport à celui de simple conseiller. On établit un cadre des nombreuses facettes de la relation de mentor dans laquelle il faut un équilibre entre le " je le fais pour vous " et " vous le faites pour vous ". Le mentor est embarqué avec la personne qu’il conseille, la guidant pour répondre à son besoin particulier du moment. Le besoin peut être pratique et/ou émotionnel et la flexibilité est un don essentiel pour que les mentors progressent dans leur travail.

On donne aux mentors une opportunité d’explorer leur propre histoire du syndrome d’Usher et on les encourage à identifier leur processus douloureux personnel par jeu de rôle et échange avec leur groupe de pairs. Le processus de perte est exploré par rapport au syndrome d’Usher, pour comprendre que la douleur peut persister mais que le manque est exacerbé dans les périodes de réajustement et de crise provoquées par la nature progressive de la double perte sensorielle dans le syndrome d’Usher.

Une séance de génétique retrace pour les mentors la transmission du gène du syndrome d’Usher dans les familles.

Quand ils choisissent d’aider les autres, il est important que les mentors pensent à devenir plus forts eux-mêmes. La séance de soutien personnel permet aux mentors d’identifier leurs réseaux de soutien et d’échanger des stratégies dans le groupe.

Le " démarrage " est un autre jeu de rôle où les mentors sont invités à répéter leur première séance avec leur personne conseillée.

Deuxième étape de la formation

La 2^e étape est organisée autour des centres d’intérêts qui sont apparus pour un groupe au cours de l’étape 1. Par exemple, les thèmes de famille, recherche, santé mentale et de langue des signes sont des domaines que nous avons introduits d’après les besoins des mentors.

Prenant ses sources dans la psychologie humaniste, notre formation est basée sur l’expérience et les mentors sont encouragés à échanger leurs réflexions , leurs sentiments et leurs idées entre eux. Par le jeu de rôle, tous apportent un feedback au mentor stagiaire. Cette orientation de la formation met l’apprenant au centre des processus d’apprentissage, et il y a du temps pour que l’apprentissage se fasse au fur et à mesure que les besoins émergent au sein du groupe. L’apprentissage centré sur l’élève de Rogers (1951) a la même orientation et dans notre formation, cela a fourni un forum d’apprentissage sécurisant pour que les mentors acquièrent de l’assurance dans leur travail avec leurs pairs.

Après le stage

Après la formation, on propose aux mentors une supervision de groupe , programmée sur 4-5 heures, où les mentors présentent leur travail d’assistance individuelle à leur groupe de pairs. A nouveau, chacun apporte un feedback au mentor et les questions sont reprises par un animateur – tous apprennent ensemble dans un cadre riche et en confiance.

Références :

Rogers, C.R. ( 1951) Client Centred Therapy- Boston, Houghton Mifflin.
Chris Sherlock est conseiller et superviseur d’intégration et exerce à Londres Est.
Elle a 4 enfants et sa fille, Lindsey, a un Usher de type 1.
Elle est professeur de Conseil Psychologique en formation continue.
Elle prépare actuellement un doctorat en psychologie intitulé " Vivre avec un syndrome d’Usher – qu’est-ce qui fait avancer les choses? "
Elle est consultante pour le programme Mentor et s’occupe de la formation et de la supervision des mentors.
Gloria Ward est la coordinatrice du programme Peer Mentor.  

Le projet était un partenariat entre le pensionnat évangélique pour enfants sourds-aveugles de Cervenica, la faculté de pédagogie de l’université de Prestov, un fabricant de jouets: VHV, et une école maternelle de Prestov. Il a été réalisé sur 30 mois.

Commencer par la communication sociale

La communication se fait dans divers domaines de l’activité humaine. Mais notre principale préoccupation est la communication sociale, qui est la relation entre les gens et la transmission d’informations entre eux. La communication pédagogique est une partie spéciale de la communication sociale.

La communication, suivant les objectifs pédagogiques, permet d’accroître l’efficacité de l’éducation. Dans la communication pédagogique, l’information passe par des moyens verbaux et non verbaux. La communication pédagogique a ses dimensions spatio-temporelles et est un phénomène multidimensionnel. Selon Gavora et al., il y a trois niveaux fondamentaux : contextuel, affectif et régulateur.

Dans chaque aspect de la communication qui a été examiné dans le cadre de ce projet, il y a trois composants élémentaires :

1. la source – un communicateur
2. la destination – un communiquant, un récepteur
3. le processus d’informer – un communiqué

Un canal créée un moyen pour que l’information passe entre celui qui la donne et celui qui la reçoit. Dans nos projets, les canaux essentiels pour la communication interpersonnelle étaient : le toucher, le regard, l’expression du visage, les mimiques, le son, les signes, le mouvement et les gestes.

L’étude

L’étude comprenait un partenariat entre l’école, l’entreprise de jouets, une école maternelle et l’université de Prestov. Les partenaires s’engageaient à mettre à profit la communication, de l’intégration et de la socialisation pour soutenir les enfants sourds-aveugles dans un environnement nouveau et inconnu. Et les projets étaient centrés sur le développement de la personnalité de l’enfant sourd-aveugle par des activités de " travail ".

Notre objectif était de :

permettre aux enfants et jeunes sourds-aveugles de connaître de nouveaux environnements où avaient lieu les activités
permettre aux enfants sourds-aveugles de rencontrer d’autres gens dans un environnement professionnel
informer ceux qui coopéraient avec nous des réalités de la surdicécité
encourager les sourds-aveugles à communiquer et développer la prise de conscience
améliorer le vocabulaire des sourds-aveugles pendant les activités créatives
améliorer et développer les capacités, les connaissances, la communication et les aptitudes au travail créatif.

Pour la préparation du projet, nous avons fait un énorme travail pour nous assurer que nos objectifs étaient réalistes et que nous pouvions obtenir des résultats.

Avec nos partenaires de l’entreprise de jouets, des collègues de l’école et deux de nos élèves les plus grands, nous avons commencé à exécuter nos plans !

Explication du processus

Le personnel de l’entreprise de jouets a démontré le processus de travail et nous avons expliqué aux élèves qu’après que la production des jouets soit terminée, nous allions les leur montrer à l’école, à la maison, puis les leur donner comme cadeaux pour les enfants de l’école maternelle. Durant l’année scolaire, nous nous servions de ces jouets pour une activité éducative, pour que les élèves comprennent à quoi servaient les jouets nouvellement produits. Ceci étant bien compris, nous sommes passés à la production !

Comment nous avons fait

Les élèves sont allés à l’entreprise VHV toutes les semaines à jours et heurs fixes. Ils étaient conduits par une employée de l’entreprise qui avait quelque expérience de l’enseignement. Chaque semaine, elle préparait le travail pour deux élèves et ensuite ils participaient à la production de jouets – du début à la fin ! Pour faire un ours en peluche, par exemple, la production commençait en découpant les pièces d’un patron en papier et en les posant sur le tissu. D’abord, ils dessinaient une forme, puis ils la découpaient. Les pièces devaient ensuite être cousues ensemble à la machine. Là, les élèves aient besoin de l’aide d’un machiniste de l’entreprise qui assemblait les pièces pur eux. Natalia et Peter, nos élèves, regardaient. Puis, il fallait rembourrer, coudre à la main, coller les yeux, le nez, la bouche et enfin attacher un gros ruban autour du cou de l’ours ! Tante Jana, comme les enfants appelaient l’employée de l’entreprise, préparait les étapes de travail personnelles pour Natalia et Peter avec beaucoup d’enthousiasme. Et les élèves étaient heureux de venir chaque semaine dans l’entreprise pour essayer ce qu’ils apprenaient à l’école. Bien sûr, un éducateur de l’école pour sourds-aveugles était toujours présent pour assurer que les élèves comprenaient bien tout le processus de travail et ne se blessaient pas. Les élèves ont apporté les produits finis à l’école et les ont montré fièrement à tous les employés de l’école. Ils les ont aussi emportés à la maison pour les montrer à leurs parents et à leurs frères et soeurs. A la fin de l’année scolaire, ils avaient faits différentes sortes de jouets : des marionnettes, des animaux en peluche comme un ours, un renard, un agneau, une grenouille ; des fruits en tissu ; des cubes, des dominos, des jeux d’assemblage en bois, qu’ils ont pu offrir en cadeau.

Offrir les jouets à l’école maternelle

Un jour, Natalia et Peter ainsi que leurs camarades sont allés à l’école maternelle de la rue Zemplinska à Prestov pour donner les jouets aux enfants.

Il y a 26 écoles maternelles à Prestov, mais celle que nous avons choisie est une école d’application de l’université de six classes avec 22 enfants par classe. Nous avons rendu visite aux enfants et aux enseignants dans l’une de ces classes. C’était la première fois que nos élèves faisaient cela !

Le directeur de l’école maternelle nous a accueillis et a présenté les élèves sourds-aveugles aux jeunes enfants. Nos élèves utilisent les signes au lieu des mots et chacun a un signe spécial en guise de nom ! C’est ainsi qu’ils se sont présentés, en signant leur nom. Les enfants de maternelle étaient très attentifs et certains ont même pu reproduire les signes. Après avoir " testé " l’audition des sourds-aveugles en criant fort, ils ont été encore plus attentifs. Les enfants de l’école maternelle et les élèves de Cervenica se sont très bien entendus !

Natalia et Peter leur ont expliqué en signes comment ils travaillaient et fabriquaient les jouets. Ils ont mimé la coupe, la couture, le rembourrage, le collage etc. Puis ils ont distribué tous les jouets aux enfants. L’offre et l’acceptation des jouets étaient très spontanées et il n’y avait pas de barrière de communication entre les enfants. Natalia et Peter étaient heureux d’offrir et ne cachaient pas leur joie d’avoir fabriqué ces nouveaux jouets. Beaucoup d’enfants de maternelle ont fait le signe " merci " pour que Natalia et Peter les comprennent. Après les cadeaux, les élèves de Cervenica se sont levés et ont interprété un chant traditionnel, mais au lieu de leurs voix, ils se sont servi de leurs mains ! Une institutrice de l’école maternelle a chanté à leur place ! Les enfants de maternelle ont aimé chanter avec les mains et ils ont essayé aussi. Enfin, ils ont fait tous ensemble un jeu de mouvements avec danse et musique tous en rond et accompagnés à la guitare. C’était une grande et joyeuse compagnie qui pourrait servir d’exemple à tous les adultes ! Il n’y a aucune barrière qui ne puisse être surmontée pour arriver à la joie et la compréhension mutuelles. Et ces enfants y sont arrivés.

La dernière partie de projet était consacrée à la mise en application des compétences et du savoir acquis par les élèves pendant leurs activités de travail. Cette fois, les enfants ont travaillé avec des étudiants de l’université et leurs professeurs.

Comme précédemment, il y a eu une phase de préparation avec les étudiants et l’équipe de l’université qui avaient étudié la surdicécité et le travail avec des élèves sourds-aveugles. Nous leur avons communiqué notre livre  " Une fille qui voyait par le toucher et entendait avec le cœur " ( 2000) pour leur permettre d’avoir quelques aperçus.

Après cette préparation, l’université a établi un plan d’activités créatives pour les élèves de Cervenica.

Pour réaliser leurs objectifs, ils ont acheté du matériel, des outils, des instruments, et installé un atelier à la faculté. Ils voulaient fabriquer des porte-clé en cuir, des tableaux en bois pour accrocher les clés, des plâtres, des cadres en bois, des pots de fleurs avec des céramiques, des personnages de Noël, des décorations de Noël, des dessins et des gravures. Au début, ce n’était pas facile pour les étudiants de se retrouver face à face avec les élèves sourds-aveugles. Un étudiant en pédagogie sourd qui étudiait les problèmes d’apprentissage a aussi rejoint le projet. Il communiquait avec les élèves en langue des signes.

Chaque élève avait une approche personnelle pour travailler . Les étudiants s’y sont tellement intéressés que peu à peu ils sont venus participer aux activités des camps de vacances pour les enfants sourds-aveugles et leurs familles.

Des vidéos ont été réalisées pour illustrer le projet et grâce à ces vidéos, on a permis aux enfants de se souvenir des activités qu’ils avaient eues dans le cadre de ce projet. A l’aide des vidéos, nous parlons des étapes individuelles du processus de travail à la suite de quoi, au bout d’un certain temps, ils revivent à nouveau la joie du travail accompli.

Tous ceux qui ont participé au projet sont entrés dans une communication qui a apporté la dimension d’une nouvelle lumière dans leurs vies. Cette " lumière de la communication " était différente pour chacun. Chacun s’est enrichi différemment, mais surtout humainement !

IL y a 5 ans une nouvelle association s’est crée à Moscou – " Protection des personnes atteintes du syndrome d’Usher et sourdes-aveugles( enfants et adultes) – " Usher Forum ". Les adultes sourds-aveugles et atteints du syndrome d’Usher, les membres de leurs familles, les professionnels et les parents étaient co-fondateurs de cette association. Le principal but de l’organisation est de créer un réseau de services pour les sourds-aveugles et leurs familles. Dès le départ, Usher Forum a eu des relations très étroites avec l’Association des Sourds de Moscou.

Nous pensons que l’expérience de leur coopération pourrait servir aux organisations pour sourds-aveugles qui démarrent. Les résultats acquis par ces groupes travaillant ensemble sont décrits ci-dessous en deux parties : aide aux familles et aux personnes et campagnes auprès des autorités locales et nationales.

Ce que nous offrons :

• Services d’interprétation et de guidance : Usher Forum forme des guides-communicateurs qui permettent aux sourds-aveugles de participer aux réunions du Club de Communication et autres activités. Grâce à la coopération avec l’Association des Sourds de Moscou, les moscovites sourds-aveugles – membres de cette association – ont le droit d’utiliser gratuitement les services d’interprètes professionnels en langue des signes ;
• Aides techniques pour la rééducation : L’Association des Sourds de Moscou fournit aux sourds-aveugles membres de cette association des aides techniques – systèmes de communication pour sourds – différents systèmes de vibrateurs et de signaux ;
• Informations sur le syndrome d’Usher et la surdicécité : Usher Forum a publié un bulletin sur les problèmes des personnes sourdes-aveugles et atteintes du syndrome d’Usher et d’autres matériels d’information sur les problèmes de la surdicécité. Ces matériels sont distribués aux activistes sourds de l’Association ;
• Projets de partenariat : Usher Forum, avec les activistes de l’Association des Sourds de Moscou, ont commencé à élaborer un nouveau programme avec des " Mentors " - des sourds-aveugles qui en aident d’autres. Le but est de diminuer l’isolement ressenti par ces personnes.

Ce que nous offrons :

• Travail avec les autorités de Moscou et de la région : l’Association des Sourds de Moscou avec Usher Forum élabore des propositions aux autorités de Moscou sur les problèmes de la rééducation des personnes ayant des handicaps de l’ouïe et de la vue.
• Activités communes : Les activistes sourds-aveugles participent et font des interventions aux conférences et séminaires de l’Association des Sourds de Moscou et à la Semaine annuelle des Sourds de Moscou ;
• Echanges avec les sourds-aveugles des autres régions russes : Répondant à la demande d’Usher Forum, les dirigeants de l’Association des Sourds de Moscou rencontrent des activistes sourds-aveugles d’autres régions de Russie, et leur parlent du partenariat de l’association avec le gouvernement de Moscou dans le domaine de la rééducation des personnes déficientes sensorielles ;
• Projets internationaux : Entre 2001 et 2003, Usher Forum a établi un partenariat russo-britannique ayant pour but le développement de services pour sourds-aveugles en Russie. Dans le cadre de ce projet, Usher Forum a travaillé dans trois régions de Russie : Moscou, Ufa et St Petersbourg. Divers séminaires et stages de formation sur les problèmes des sourds-aveugles ainsi que des campagnes d’information ont eu lieu pendant cette période. Les activistes des associations de sourds de ces régions ont été invités à participer à toutes ces activités. Nous sommes heureux de vous apprendre que suite à ce travail, une nouvelle association d’aide aux sourds-aveugles a été fondée à Ufa. Elle s’appelle OMAT – " espoir " en langue Bashkir ;
• Informer la société : Usher Forum publie régulièrement du matériel sur ses activités, le syndrome d’Usher et les problèmes des sourds-aveugles, dans le journal " Le Monde des Sourds " qui est publié par l’Association des Sourds de Moscou.

Dans les différentes régions de Russie, les sourds-aveugles deviennent plus actifs. Plus de gens s’engagent dans les campagnes pour les droits des sourds-aveugles. Les sourds russes qui perdent la vue connaissent de nombreux problèmes. D’abord, il y a le problème d’apprendre la langue des signes tactile . En Russie, ce mode de communication est pratiquement inconnu. Par ailleurs, nous avons besoin d’expérience pour créer des centres d’éducation et de rééducation pour les jeunes. Nous avons besoin d’expérience pour organiser des formations professionnelles et des emplois pour les sourds-aveugles. C’est pourquoi nous avons besoin de contacts avec nos collègues internationaux, pour faire des échanges et des partenariats.

Quelques mots sur moi : j’ai un syndrome d’Usher. J’ai perdu la vue et l’ouïe progressivement . J’ai fait mes études à l’université Lomonosov de Moscou et j’ai un diplôme en histoire. IL y a 12 ans, je suis devenue sourde et pratiquement aveugle. J’ai travaillé pour l’association pendant de nombreuses années, et maintenant je suis un des membres fondateurs de l’association Usher Forum, et présidente du groupe local de personnes sourdes-aveugles et atteintes du syndrome d’Usher dans l’Association des Sourds de Moscou.

Pourquoi les sourds-aveugles ont-ils besoin des services de guides-interprètes ?

L’aptitude des gens à mener une vie heureuse est conditionnée par leur capacité d’interaction avec leur environnement. Pour avoir une interaction avec leur environnement, il faut que les gens entendent et voient. 94% des informations reçues par une personne sur l’environnement passent par les sens de la vue et de l’ouïe. Mais une personne totalement sourde-aveugle ne peut pas obtenir ces 94% ; elle ne dispose que de 6% des informations qui sont obtenues par les sens restants, en particulier par le toucher. Un sourd-aveugle perd ainsi une chance d’interaction active et efficace avec son environnement. Une perte aussi importante peut être allégée en partie avec l’aide d’une autre personne, voyante et entendante et qui sait comment transmettre les informations obtenues aux sourds-aveugles. Cette personne est le guide-interprète.

Les sourds-aveugles sont comme des étrangers dans un pays inconnu couvert de brouillard. Pour survivre, il leur faut un guide-interprète qui connaît bien le pays et qui va les aider à se faire comprendre des habitants. La tâche du guide-interprète est de :

• guider le sourd-aveugle dans l’environnement ;
• interpréter et familiariser le sourd-aveugle avec la forme et la structure d e l’environnement ;
• amener le sourd-aveugle vers les gens qui partagent cet environnement avec lui ;
• interpréter pour le sourd-aveugle le contenu des messages pendant les communications avec les gens de son environnement.

Posons une question : à quoi ressemble le monde immédiat qui nous entoure, que nous appelons environnement, et dans lequel les sourds-aveugles s’aventurent avec leur guide-interprète de confiance ? Et encore une autre question qui y est liée : que doit savoir le guide-interprète, de quoi doit-il être capable, afin d’être un bon guide-interprète fiable ?

L’environnement

Lorsqu’on parle de l’environnement d’une personne, on considère la complexité de tout ce qui entoure la personne. En même temps, on distingue entre le monde naturel et le monde fait par l’homme.

Le monde naturel peut en outre être divisé en :

1. l’environnement originel de la nature non touché par l’homme et
2. l’environnement du monde naturel modifié et exploité par l’homme.

Le monde fait par l’homme ( créé artificiellement par l’homme) peut être subdivisé en :

1. l’environnement créé par les produits matériels de l’activité humaine, comme les maisons, villes, routes et autres choses faites et construites par l’homme, et les objets utilisés à différentes fins, par ex. pour vivre, travailler, se reposer ;
2. l’environnement composé des liens ( réseaux, systèmes) de relations personnelles et de travail entre les gens, comme l’amitié, le mariage, la famille, l’éducation, la propriété, les conditions de travail, l’économie, la culture, et l’état ; et
3. l’environnement composé des produits spirituels et culturels de l’activité humaine, comme le langage, la philosophie, la science, la technologie, l’art, la morale, la loi, la politique, la religion.

En se basant sur cette description simple de l’environnement, deux choses sont évidentes : combien il est difficile pour une personne sourde-aveugle de s’orienter lorsqu’elle ne peut utiliser les sens de la vue et de l’ouïe, et combien la tâche du guide-interprète de la personne sourde-aveugle est importante et complexe.

La revendication d’un service de guide-interprète par les sourds-aveugles

Le monde qui nous entoure a beaucoup d’aspects et de formes , qui se pénètrent et se recouvrent mutuellement. Il est varié, changeant, très complexe et difficile à saisir. C’est pourquoi le monde est intéressant et incite les gens à l’explorer. L’interaction avec leur environnement est un défi pour les gens . Le défi s’adresse à tous. Aux sourds-aveugles aussi ! Ce défi est la tache et le devoir de l’être humain. Donc, ce n’est pas seulement un droit humain naturel, mais un devoir, en fait, de connaître notre environnement et d’avoir des interactions avec celui-ci.

Et c’est de ce devoir humain que nous, les sourds-aveugles, nous tirons notre droit aux services d’un guide-interprète. Au cas où les capacités naturelles intrinsèques d’un individu ne lui suffisent pas pour remplir ce devoir, parce qu’elles sont limitées ou déficientes, les sentiments sociaux naturels des autres , et de la société, viennent au premier plan ; cela comprend les sentiments et comportements moraux naturels, le sens de la responsabilité et la capacité et le besoin d’aider. Ainsi, par exemple, les parents aident leurs enfants , les fils et filles adultes aident leurs parents âgés, et les gens en bonne santé aident les malades et les handicapés.

La réclamation naturelle des services d’un guide-interprète par les sourds-aveugles est basée sur au moins trois raisons. Deux sont existentielles et une est éthique :

1. Nous sommes des êtres humains. Nous sommes par la naissance des individus de l’espèce Homo Sapiens. Nous devons développer notre individualité pour devenir des personnes. Cependant, je ne peux devenir " je " qu’avec l’aide de quelques " vous ". Pour cela, il faut que nous soyons acceptés par les autres, encouragés par eux dans la réalisation de notre moi, il faut que nous soyons éduqués et aimés par eux. En d’autres termes, il faut qu’on communique avec nous. Mais la plupart des gens communiquent en se basant sur le fait qu’ils peuvent se voir et s’entendre.
2. Nous sommes des êtres humains. C’est notre devoir d’humain de développer notre existence active dans le monde, de s’occuper des nécessités de la vie, de développer et d’achever notre humanité par la réalisation de soi . Ceci peut se faire par l’activité, par les interactions avec le monde et les gens qui nous entourent. Mais le contact d’une personne avec son environnement, c’est-à-dire avec le monde et les autres, est basé sur des informations obtenues surtout par la vue et l’ouïe.
3. Nous sommes des êtres humains atteints de surdicécité. Nous nous débattons avec de sérieux problèmes causés par le manque d’informations visuelles et auditives. Nous avons des problèmes permanents dans nos interactions avec le monde et les gens, c’est-à-dire notre environnement. Ceci signifie que nous avons du mal à connaître le monde, à nous orienter dans le monde, à répondre aux événements autour de nous, à nous adapter à l’environnement, à obtenir une réponse à nos besoins.

Pour ces trois raisons, la réclamation des sourds-aveugles peut aussi s’exprimer par ces questions cruciales :

1. Qui aidera les gens qui nous entourent à communiquer avec nous qui sommes sourds-aveugles ?
2. Qui nous aidera à être en contact avec notre environnement, alors que nous sommes sourds-aveugles ?
3. Qui nous aidera à surmonter nos difficultés, causées par la surdicécité ?

Il est triste que nous, les sourds-aveugles, ayons à rappeler ce principe naturel aux gouvernements et aux législateurs. C’est pourquoi nous devons parler avec énergie de nos besoins et de nos exigences, et aussi de notre demande d’un service de guides-interprètes. Il faut souligner que le guide-interprète est une personne dont nous avons besoin, parce qu’elle nous permet l’interaction directe avec notre environnement – ce qui signifie qu’elle nous aide à vivre en être humain dans le monde et avec les gens qui nous entourent.

Ce raisonnement s’applique à tous les services pour sourds-aveugles, pas seulement le service de guide-interprète, mais aussi les services d’assistant personnel, d’intervenant et autres !

Solution proposée

Le droit des sourds-aveugles au service d’un guide-interprète est fondé sur les lois des droits de l’homme, c’est-à-dire sur le droit individuel à vivre, le droit naturel à vivre une vie humaine dans la dignité, le droit à l’éducation, le droit d’accès à l’information, le droit de se déplacer librement et de se fixer et le droit à l’aide sociale. Les lois générales sur les droits de l’homme , c’est bien mais insuffisant. Il faut établir un environnement légal avec des règles qui garantissent le respect des besoins et exigences spécifiques des sourds-aveugles.

La législation doit comporter clairement et sans réserve :

• une définition expliquant la surdicécité comme un handicap exceptionnel, qui provoque une situation sociale défavorable pour le sourd-aveugle, et explique le besoin de services sociaux spécifiques.
• une loi exigeant :

1. des services sociaux pour fournir les services de guide-interprète, d’assistant personnel, et autres services ;
2. une garantie que les aides techniques pour sourds-aveugles sont accessibles ; et
3. que la communication soit accessible sous la forme et dans la langue nécessitées par chaque personne sourde-aveugle.

Au cours de la conférence de DbI au Canada, nous avons fait le projet d’essayer de mieux nous connaître ! Il nous a semblé que nous avions besoin d’avoir plus d’informations sur ce que les autres font. Le recrutement du personnel pour travailler dans ce domaine nous intéressait tous et la première question débattue a été :comment procédons-nous pour recruter les membres de notre personnel ? Nous avons entamé un débat et différentes idées ont été présentées. J’espère donc que les lecteurs de DbI Review nous aideront en nous rejoignant et en répondant à ce bref questionnaire. Cela nous aidera à nous connaître mieux !

Nom de l’organisation :

Adresse :

Pays :

Nom du responsable :

Externat : oui non Internat : oui non

Foyer ouvert toute l’année : oui non

Avez-vous une obligation légale de fourniture du service pendant un certain nombre de jours, si oui, combien : Oui non

Nombre : Sexe : Ages :

Niveaux d’autonomie, communication, handicaps moteurs associés, problèmes psychologiques associés, autres handicaps associés :

Dans l’organisation : oui non Dans la communauté : oui non

Dans l’organisation : oui non Dans la communauté : oui non

Nombre d’heures annuelles : Nombre total de personnel :

Nombre de personnes en contact direct avec les sourds-aveugles :

Nombre de personnel administratif :

Nombre de personnel d’entretien :

Personnel associatif , si oui combien : oui non

Bénévoles, si oui combien : oui non

Qualifications du personnel et nombre dans chaque catégorie :

Observations et autres questions :

Le Groupe d’Etudes Usher ( ex groupe d’études européen sur le syndrome d’Usher) s’est réuni cette année pendant 2 jours au Canada , juste avant la 13^e conférence mondiale sur la surdicécité de DbI. Le groupe se réunit tous les 2 ou 3 ans pour échanger des connaissances et des expériences sur tous les aspects du syndrome d’Usher. Pour faciliter les discussions et la communication, le nombre de participants est limité de 25 à 35. Le Groupe d’Etudes Usher est ouvert à) quiconque souhaite approfondir sa connaissance des syndromes d’Usher.

Le premier jour, nous avons examiné les implications futures de la recherche scientifique pour les familles ayant différentes formes d’Usher. Les progrès de la génétique pendant la dernière décennie ont développé la connaissance du syndrome d’Usher et des autres maladies liées à la Rétinite Pigmentaire au point que les expérimentations cliniques sur l’homme sont immanentes.

Dans son intervention, le Dr Bill Kimberling, directeur du Centre pour l’étude et le traitement du syndrome d’Usher du Boys Town National Research Hospital d’Omaha a confirmé que sur onze gènes connus comme causant un syndrome d’Usher, on a identifié huit. Le décodage de ces gènes a donné aux chercheurs une connaissance bien plus approfondie des causes réelles du syndrome d’Usher.

Medhi Sadeghi, du Département d’Audiologie de la Sahlgrenska Academy, à Gothenburg a parlé de deux études, l’une sur les modifications de l’ouïe dans le Usher de type 2 et l’autre comparant la vision fonctionnelle des personnes atteintes d’Usher de type 1,2 et 3. Il a insisté sur l’importance du génotype et du phénotype pour comprendre comment une forme particulière peut affecter une personne.

Dans son intervention : " Les familles acadiennes et le syndrome d’Usher ", le Dr Bronya Keats, directeur et chef du département de génétique à l’université d’état de Louisiane, décrit comment l’histoire : l’expulsion des Acadiens du Canada français vers 1750, et la géographie : la vie dans les bayous isolés de Louisiane pendant près de 2 siècles, a conduit à une forte incidence du syndrome d’Usher de type 1. Les récentes études sur le gène Usher 1C indiquent que le syndrome d’Usher peut être diagnostiqué par des tests génétiques à un stade précoce chez les enfants sourds de naissance d’origine acadienne, ce qui pourrait conduire au traitement de la Rétinite Pigmentaire avant que l’apparition des symptômes.

Connie Miles, qui organise les réunions du Boys Town National Research Hospital où les personnes atteintes du syndrome d’Usher sont informées sur " le choix en connaissance de cause ", " le consentement en connaissance de cause " et les avancées de la science dans la recherche sur la syndrome d’Usher, a terminé la première journée en parlant des manières d’utiliser l’information scientifique pour améliorer la qualité de vie des familles. Les enfants ayant eu un diagnostic précoce ont des besoins d’information particuliers. Comme les recherches cliniques deviennent une réalité pour beaucoup de familles, les besoins d’information des familles deviennent de plus en plus grands.

Au cours de notre 2^e journée, Rebecca Atkinson a parlé de son passage personnel du diagnostic à la réalité de la perte de la vue dans sa vie quotidienne de documentaliste pour la radio. Cette excellente intervention qui donne à réfléchir figure aux minutes de la conférence de DbI.

Anny Koppen, directrice du Centre nordique de formation du personnel, à Dronninglund, nous a rendu un peu jaloux lorsqu’elle a parlé des connaissances et du perfectionnement des familles recevant des services. Les professionnels des Pays Nordiques doivent se tenir au courant de la technologie, des modifications légales et de l’autodétermination pour les personnes atteintes d’Usher et ont besoin de formation en cours d’emploi régulière.

Irina Salomatina, qui dirige l’association Usher Forum en Russie, a décrit le programme d’activités sociales, visites de musées, restaurants, excursions à la campagne, qui apporte aux sourds-aveugles et guides-interprètes de nouvelles expériences et beaucoup de distractions. Tout cela a été réalisé malgré les bouleversements politiques et économiques de la dernière décennie, ce qui nous a fait admirer la ténacité des membres d’Usher Forum en Russie.

Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher ont une expérience exceptionnelle qui, avec une formation et un soutien, peut être mise au service des autres atteints d’un Usher . En 2000, Sense a lancé le programme Peer Mentor au Royaume Uni, qui a montré comment en formant des personnes atteintes d’Usher au rôle de mentor, on pouvait éviter des vies improductives, des dépressions, et donner une nouvelle orientation et un sens de leur propre valeur à la fois à l’utilisateur du service et au mentor. " La formation et la supervision des mentors ", article de Chris Sherlock, est publié dans ce numéro de la revue de DbI.

Les résultats d’une étude exposée par Liz Cook sur 67 personnes dans 6 pays d’Europe, concluent que malgré les différences géographiques et nationales, les besoins des familles Usher étaient similaires. Après avoir rencontré des collègues des quatre continents à ce groupe d’études Usher, nous nous sommes rendu compte que les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et leurs familles font face aux mêmes difficultés où qu’elles vivent.

Enfin, Joseph Morrissey, du Kenya, a interpellé tout le groupe avec sa description de la situation des sourds-aveugles en Afrique, où la rubéole est encore une cause importante d surdicécité. Il a demandé que plus d’informations et d’expertise sur le syndrome d’Usher soient envoyées en Afrique , ce à quoi nous sommes tout à fait disposés à répondre.

Depuis la création du réseau des frères et sœurs en mai , la question la plus fréquemment posée a été : pourquoi un réseau des frères et sœurs ? La réponse en bref est que les frères et sœurs jouent un rôle très important dans la vie de leurs frères et sœurs sourds-aveugles, mais que les professionnels qui travaillent avec les sourds-aveugles et leurs familles ne le reconnaissent pas toujours. Quelquefois, même mes parents ne le remarquent pas, car beaucoup de ce que font les frères et sœurs est considéré comme "  donner un coup de main quand c’est nécessaire ". Mais grandir avec un frère ou une soeur sourds-aveugles est différent, et pour la plupart des frères et sœurs , cela aura un énorme impact sur leur vie.

Je suis en contact maintenant avec un petit groupe, toutes des sœurs , venant d’Autriche, du Canada, d’Italie, de Hollande, de Pologne, du Royaume-Uni et des Etats-Unis. Je suis allée à la conférence mondiale de DbI au Canada, où j’ai pu parler avec beaucoup de professionnels et de parents. Ces discussions, toutes très positives, n’ont fait que confirmer le besoin d’un réseau et ont montré qu’il restait beaucoup de travail à faire. Il faut mieux faire connaître la situation des frères et sœurs .

En outre, je peux annoncer la Soirée nationale des frères et sœurs  en Hollande à la fin mars 2004, qui sera organisée avec Viataal. D’après cette première rencontre, nous déciderons comment continuer en Hollande.

Sabine Kersten

Depuis le dernier numéro de DbI Review, la date du prochain séminaire international a été fixée au 6 –10 octobre 2004 à Londres. Un lieu prestigieux au centre de Londres a été retenu pour satisfaire à toutes les exigences en termes de salles de conférences pouvant accueillir jusqu’à 200 personnes, en tenant compte des exigences d’accès pour les personnes sourdes-aveugles et handicapées.

Le titre du séminaire est : "  Espérances, opportunités et possibilités " - étude des relations entre les gens dans le monde de la surdicécité acquise.

Une première annonce du séminaire a été faite comme prévu à la conférence mondiale de Toronto en août. Le réseau ADBN a tenu une journée de réseau réussie lors de la conférence, qui a attiré plus de 30 personnes. La discussion a porté sur les retombées du dernier séminaire de Zurich en 2002, et la liaison avec le prochain en 2004.

Le groupe de coordination d’ADBN se réunira à Londres fin octobre pour commencer le planning détaillé du programme du séminaire. Nous serions heureux de recevoir des projets de présentation d’interventions ou d’ateliers. Nos coordonnées pour nous contacter figurent plus loin dans la revue avec l’annonce du séminaire d’octobre 2004.

Après les réunions du réseau à la conférence CAUSE en mars et l’intervention sur l’EUSN à la conférence de DbI en août, nous avons le plaisir d’annoncer que le nombre des membres de l’EUSN est passé de 18 à 52. Ceci comprend des gens venant du Canada et d’Israël, comme de plusieurs pays européens. La majorité des nouveaux membres ont un Usher.

Peter Palmer a abandonné la présidence de l’EUSN parce que ses obligations familiales se sont accrues récemment. Au nom de l’EUSN , je voudrais remercier Peter pour son intérêt pour l’EUSN et son travail des six dernières années.

Le cadre de l’EUSN est en discussion actuellement. La nouvelle présidente intérimaire est Carol Brill Doran, qui est toujours secrétaire et représentante de l’EUSN au Conseil de DbI. Marylin Kilsby reste trésorière intérimaire. Nous espérons organiser des élections dans les six prochains mois. Il va y avoir du changement, lisez les prochains articles !

Marylin Kilsby
Coordinatrice nationale Usher

Le groupe de pilotage du réseau s’est réuni à Londres en mars 2003. C’était la première réunion afin de mettre au point une nouvelle stratégie EDbN de se consacrer en priorité aux problèmes clé pour les familles.

Depuis, tous les membres ont contribué aux objectifs convenus :

Campagnes ( conduites par Sense). Travail sur deux fronts :

1. Reconnaissance de la surdicécité au niveau européen : nous entendons faire pression sur les membres du Parlement européen pendant le premier trimestre 2004. Pour plus de détails, lire l’article de Lucy Drescher dans ce numéro.
2. Santé : pour étudier les questions de santé associées aux maladies rares provoquant la surdicécité, et pour diffuser les informations qui conduiront à de meilleures perspectives de santé pour les sourds-aveugles ; une demande a été faite auprès de la Commission européenne pour financer ce projet.

Coordination du réseau ( par Ursula Heinemann). Coordination des domaines d’intérêt avec DbI, dans le but de diffuser l’information et de stimuler la participation.

Contacts ( avec EDF et le WFDB) : Wolfgang Angermann nous a informé sur tous les projets de l’EDF.

A la 13^e conférence de DbI au Canada, Ricard Lopez a été nommé membre du Conseil de DbI comme représentant de l’EDbN, et a pris part à la réunion du nouveau conseil, présidé par William Green, le nouveau président. Le réseau profite de l’occasion pour remercier nos amis de la CDBRA pour leur excellente organisation et leur amitié.

Nous attendons la prochaine réunion de l’EDbN en juin 2004 dans le cadre de la rencontre des familles " Listen to me 2 " au Danemark.

A la 13^e conférence de DbI au Canada, j’ai parlé devant le groupe " Famille " du " réseau mondial de parents et familles de sourds-aveugles ". Suite aux conversations qui ont suivi, la création d’un réseau pour les parents et les familles au niveau mondial a été approuvée. La demande d’autorisation d’un tel réseau a déjà été faite auprès de DbI et actuellement l’infrastructure est en création.

Quelles sont les raisons qui nous ont convaincus de la nécessité de cette étape ? Voici un résumé de mon intervention qui passe en revue ces motivations.

Notre identité en tant que parents et familles de personnes sourdes-aveugles

En tant que parents, familles, nous ressentons dans notre coeur le besoin de travailler pour le présent et l’avenir de tous les enfants, les nôtres et ceux des autres familles. Beaucoup d’entre nous ont appris qu’il est nécessaire d’être présent partout où il y a des discussions sur nos enfants et sur nous. Nous ne devons pas laisser cette responsabilité à d’autres, mais nous devons l’accepter ou la partager , à tout prix. Si nous ne sommes pas présents à ces réunions, les décisions qui y sont prises ne répondent pas à nos besoins réels.

Les familles doivent assurer tous les besoins de nos enfants, mais nous devons faire face à un manque de ressources de toutes sortes. Il faut que les programmes conçus pour s’occuper du sourd-aveugle incluent le soutien dont la famille a besoin. Souvent la famille doit assumer des responsabilités excessives pour réussir à faire entrer leur fils ou leur fille sourds-aveugles dans une école ou un programme. C’est particulièrement dur d’être les parents d’un fils ou d’une fille avec une surdicécité congénitale et/ou avec des handicaps associés. Il y a beaucoup de familles qui doivent faire face à ce challenge. Des problèmes d’identification se posent : est-ce la surdicécité ou non ? Dans plusieurs pays, les gens ne sont identifiés comme sourds-aveugles que si les ressources correspondantes existent ou s’il y a la volonté de les traiter comme tels. Autrement, ils sont classés comme multihandicapés ou retardés mentaux, et on ne se pose plus le problème.

Parfois, les professionnels nous posent des questions sur nos besoins et nous ne savons pas comment répondre, parce que nous avons tellement l’habitude de ne pas penser à nous. Nous n’avons pas non plus la formation nécessaire pour aborder cette question.

Pour ces raisons, entre autres, il est impératif que nous, parents et familles, acceptions notre identité et travaillions ensemble à définir les problèmes dans toutes leurs dimensions, et travaillions avec tous ceux qui travaillent à les résoudre. Personnellement, je trouve souhaitable que ce travail soit fait en coopération avec les professionnels et les sourds-aveugles qui ont la volonté de relever ce défi.

La situation des familles de sourds-aveugles

Les familles d’enfants sourds-aveugles ( en particulier de sourds-aveugles de naissance ou avec des handicaps associés) ont des problèmes de représentation. Nous nous trouvons inclus dans des programmes conçus par des gens qui n’ont qu’une vue partielle ou conditionnelle de nos problèmes. Nous ne participons pas à l’élaboration des programmes ; nous jouons seulement un rôle passif dans quelques services.

Que faisons-nous ?

Mise en place d’un réseau, dans le but de :

• Echanger des informations
• Coordonner les activités dans le réseau et faire un groupe de pression
• Former des dirigeants des parents ayant la capacité de coopérer avec les professionnels et de donner suite à l’application des programmes.
• Coopérer avec DbI. il est important que DbI puisse consacrer une partie de ses efforts à concevoir des programmes pour les familles et qu’à toutes les conférences de DbI des familles soient présentes pour que notre voix soit entendue. Nous nous rendons compte que l’organisation de séjours pour les familles lors des conférences mondiales est très compliquée, mais la participation des familles est nécessaire, autrement ces conférences sont essentiellement pour l ‘élite.
• Avoir la capacité de représentation. Les professionnels ont des organisations et des activités pour les représenter. Un certain nombre de personnes sourdes-aveugles ont la capacité de se représenter et ont créé, ou sont en train de créer, des organisations et des activités à elles. Les seuls qui sont laissés en dehors , c’est nous – les parents et les familles, avec nos enfants – sans capacité de représentation. Il faut prendre conscience que cette tendance doit changer. La majorité des familles ne peuvent pas se réunir. Leurs vies ne leur en donnent pas l’opportunité, mais quelques uns parmi nous ont pu avoir quelque formation, et nous sommes conscients des besoins et des opportunités.

Comment pensons-nous faire avancer les choses ?

Nous avons besoin que tous les parents et représentants d’enfants et d’adultes sourds-aveugles s’inscrivent comme parents contacts.

1. Les parents contacts communiqueront entre eux par Email ( dans le cadre d’une liste de diffusion spéciale)
2. Les personnes inscrites feront le lien entre eux et d’autres parents et représentants
3. Tous les inscrits auront accès à tous les documents de travail d’un site web
4. Un bulletin trimestriel sera envoyé pour parler du travail fait pendant cette période
5. Les langues officielles seront l’Anglais et l’Espagnol.

Ricard Lopez, père de Clara ( 11 ans, sourde-aveugle de naissance)

La réunion CHARGE à la conférence mondiale de Toronto a été largement suivie , la salle était pleine à craquer et beaucoup de familles étaient présentes. La journée a commencé par une introduction merveilleusement claire et sensible de Nancy Hartshorne, parent elle-même. Après cela, la discussion et les questions se sont librement succédées, chacun y prenant une part active. David Brown, Tim Hartshorne, Ann Gloyn et le Dr Kim Blake étaient présents, et en plus ils avaient tous une intervention au programme de la conférence.

Dans la partie administration, il a été question de la démission de David Levey comme coordinateur de réseau. Après plusieurs années à ce poste, David pensait qu’il était temps de changer, mais il restera un membre actif du réseau.

On a pris la décision de créer un petit groupe chargé d’administrer le réseau. Ce qui est plus important, il y aura un Email listserv pour le réseau, avec David Brown comme secrétaire. Le principal objet en sera l’information et les questions sur les pratiques et la recherche. L’orientation sera plus " professionnelle ". C’est différent du listserv CHARGE actuel, qui est plus " échange entre parents ". Mais quiconque souhaite savoir plus de choses sur le syndrome de CHARGE peut s ‘inscrire. La liste des membres servira aussi pour planifier les rencontres et les réunions CHARGE qui se tiendront lors des conférences européennes et mondiales.

Les membres du réseau ont été très actifs. L’année dernière nous nous sommes réunis 3 fois. En décembre 2002, nous nous sommes rencontrés en Norvège, où Knut Johansen, Directeur du Centre pour sourds-aveugles d’Andebu a accueilli notre réseau.

La principale question ( qui avait été posée avant) était : " Comment les personnes sourdes-aveugles congénitales développent-elles des concepts sociaux par le mode tactile ? "

En août 2003, à la conférence de DbI à Toronto, nous avons échangé nos premières idées et vidéos avec les nombreux participants de la réunion du réseau. Leur contribution a été très fructueuse. En octobre dernier, le réseau a été reçu par Erika Steiger, directrice du Zentrum Tanne of Die Zweiserische Stiftung fur Taubblinde. Les réunions de l’année dernière ont conduit aux réflexions suivantes :

Nous nous intéressons à la façon dont les sourds-aveugles construisent tactilement des concepts sociaux . Nous espérons que comprendre cela nous permettra d’élargir nos concepts sociaux grâce à l’apport enrichissant des sourds-aveugles. D’autre part, cela peut nous permettre de partager nos concepts sociaux avec les sourds-aveugles, pour que nos concepts leur apportent enrichissement et soutien dans leur vie.

Nous supposons que l’attention tactile mutuelle – toucher et explorer des choses ensemble et expérimenter des mouvements du corps ensemble – affecte les concepts qu’un enfant sourd-aveugle a du monde matériel et social qui l’entoure , et vice versa : le monde matériel dans lequel nous nous trouvons avec la personne sourde-aveugle ( et/ou que nous créons avec elle) affecte nos expériences sociales communes.

Nous invitons les membres de DbI à nous faire part des idées et expériences qui peuvent contribuer à cette tentative d’exploration du monde tactile des sourds-aveugles. Voici quelques questions qui peuvent inspirer votre réflexion :

Avez-vous établi des représentations ( dessinées ou mentales) de ce à quoi l’expérience qu’un sourd-aveugle a de son monde matériel et social ( récit, histoire) peut ressembler de son point de vue ? Ou – si vous êtes sourd-aveugle – pouvez-vous établir une telle représentation de votre propre expérience dans le monde qui vous entoure ?

Pour un jeune enfant , a-t-il une image mentale de la dimension de son monde tactile (corporel, social), ou de sa dimension au-delà de son propre corps ? Cela peut-il être représenté sur un schéma qui peut être signifiant pour les autres ?

Merci de nous envoyer toutes les réflexions, dessins, schémas, photos, ou vidéos qui peuvent nous aider dans notre réflexion.

Le réseau Communication Tactile espère se réunir à nouveau au printemps.

L’internat pour enfants sourds-aveugles de Cervenica en Slovaquie a élaboré un nouveau projet avec l’internat pour enfants sourds d’Uzhgorod en Ukraine. Le titre en est : Partenariat pour l’amélioration des services pour les sourds-aveugles en Ukraine. Les auteurs du projet sont Maria Podhajecka de l’université de Prestov et Janka Sarisska, directrice de l’école pour sourds-aveugles de Cervenica.

Le projet se développera :

• par l’échange d’informations et de méthodes pratiques et le transfert d’expérience. Son objectif est d’améliorer les services pour les sourds-aveugles et leurs familles ainsi que d’améliorer leur intégration sociale. Le travail de Slovaquie concernera tous les sourds-aveugles, mais plus particulièrement les jeunes, les parents, les autorités locales et gouvernementales etc. Une attention particulière sera apportée à l’égalité des chances et des sex