SmartBo - une maison " intelligente " pour handicapés  Gerhard Elger
Intégration sensorielle  Gail Deuce
Objets de référence  Marleen Janssen
Promenade en Russie  Irene Salomatina
Unité spécialisée pour enfants sourds-aveugles en Grèce Menelaos Tsaoussis

Personnalités
Bob et Michelle Smithdas
Anneke Balder
Evolution en Inde Akhil Paul
Arts plastiques
Bronze à toucher  Argyro Kondtandinidou

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Aujourd’hui aux USA, nous sommes au lendemain de Thanksgiving et la plupart des Américains se remettent de s’être goinfrés de dinde et de tout ce qui va avec, chose que nous faisons tous les ans au nom de l’action de grâce. Toute plaisanterie mise à part, c’est le jour de congé favori de la plupart des Américains parce que nous pouvons nous arrêter et réfléchir au moins une journée à toutes les choses pour lesquelles nous devrions rendre grâce: nos amis, nos familles, notre travail, notre santé et notre bien-être. Ce jour n’a pas la grandiloquence de la fête de l’Indépendance ni la frénésie anticipatoire que Noël semble apporter. C’est un jour de festin, de remerciement, de tranquillité en famille, et de réflexion.

Notre famille sourde-aveugle a aussi beaucoup de choses dont elle peut rendre grâce. Nous avons un merveilleux organe de direction en la personne de notre Comité Directeur , et un Conseil très actif. Ces personnes sont extrêmement généreuses de leur temps, afin de garantir que nous soyons une organisation professionnelle viable. Nous avons aussi un excellent bulletin d’information, qui soutient la comparaison avec n’importe quelle publication mondiale de n’importe quelle organisation de handicapés. Merci à notre rédactrice en chef et à son équipe compétente pour un travail bien fait dans la continuité. Nous avons des responsables de réseaux actifs, qui s’occupent du travail fait en coopération dans beaucoup de domaines intéressants. Grâce à nos membres , individuels ou institutions, nous avons une stabilité financière qui nous permet de faire fonctionner l’organisation à un niveau bien plus élevé que par le passé . Nous avons une organisation d’accueil, Sense International, qui permet à notre secrétariat salarié de fonctionner de manière plus productive. Nous avons aussi amélioré nos fonctions de communication et actuellement nous sommes en train d’améliorer considérablement notre présence sur le web.

Tous ces aspects font partie de notre infrastructure générale pour laquelle nous devons rendre grâce. En examinant le contenu de ce numéro que vous avez entre les mains, il m’apparaît que nous devrions aussi rendre grâce pour les membres individuels de notre organisation qui sont toujours prêts à participer. Je vois des articles de collègues qui ont pris le temps d’écrire sur la " maison intelligente " en Suède, ou les loisirs en Russie. Ils sont représentatifs des membres qui écrivent et contribuent à toutes les éditions du magazine : des gens qui font un réel travail avec des sourds-aveugles et qui sont prêts à partager leurs méthodes et approches. Nous devrions rendre grâce que ce soit l’objet de DbI . Je vois aussi un article d’un nouveau rédacteur du Kazakstan, un pays dont nous entendons parler pour la première fois. Nous avons un portrait des Smithdas, un couple dont nous devrions rendre grâce de pouvoir dire qu’ils font partie de nous. Ce couple de sourds-aveugles ont été d’infatigables militants pendant toute leur vie. Et nous disons un chaleureux au revoir à Anneke Balder, qui se retire du travail avec les sourds-aveugles après plusieurs décennies, et qui a été pour beaucoup dans le succès de notre première conférence européenne. Merci en vérité pour avoir eu des gens comme elle dans nos rangs.

Nous ne pouvons évidemment pas remercier tous ceux qui le méritent dans ces lignes. Disons simplement que nous rendons grâce pour ce que nous sommes et pour ceux que nous avons parmi nous, et que nous rendons grâce de cette étroite communauté mondiale de gens incluant DbI .

Michael COLLINS , Président

Cette édition de la revue comporte notre mélange habituel d’articles et de nouvelles du monde entier et nous espérons que vous apprécierez de lire les exploits et les réussites de collègues de lieux si différents !

Le succès des conférences et des réseaux apparaît largement et il ne fait aucun doute que la notion de regroupement et d’échange d’informations et de soutien, pas seulement au niveau local et national, mais aussi au niveau international, a un effet très bénéfique dans le domaine de la surdicécité. Les communications électroniques ont fait une différence et nous aident à " nous parler ".

Ici, au siège de la revue de DbI, nous recevons presque tout, y compris les photos, par Email. Ceci signifie que nous pouvons répondre plus rapidement et plus efficacement. Beaucoup d’entre vous seront heureux d’apprendre que le site de DbI est à nouveau actif et que Malcolm Matthews, responsable de l’information de DbI, projette de nouveaux développements pour les mois à venir. Malcolm écrira dans la revue pour nous tenir au courant et je sais qu’il accueillera favorablement vos commentaires et contributions.

Nous aussi, nous sommes très reconnaissants de toute l’aide que nous recevons de nos correspondants réguliers. Mike en Australie, Elin au Danemark, et Stan au Canada n’ont aucune idée du plaisir que nous avons à recevoir leurs articles sans les réclamer ! Stan, Linda et l’équipe vont travailler dur dans les six prochains mois pour préparer notre grande conférence de DbI au Canada l’été prochain. Nous leur souhaitons toute la réussite possible et nous espérons vous voir là-bas. Et si vous n’avez pas encore écrit pour nous - qu’est-ce qui vous en empêche ? Ecrivez-nous !

Meilleurs vœux à tous !

Eileen et Frances

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Gerhard Eiger de l’Institut Suédois du Handicap , décrit ce projet révolutionnaire utilisant les nouvelles technologies pour permettre aux sourds-aveugles et autres personnes handicapées d’avoir une vie indépendante. Le projet est financé par le Fond Suédois du Patrimoine et l’Institut Suédois du Handicap et a bénéficié du soutien et du sponsorat de sociétés privées. Le mot " Bo " en suédois signifie " nid " et le terme " SmartBo " cherche à donner l’impression qu’une maison hi-tech peut aussi être un endroit confortable et chaud !

L’une des activités de l’Institut Suédois du Handicap est de contrôler et d’employer les nouvelles technologies au profit des personnes handicapées. Grâce à un certain nombre de projets pilotes avec des " maisons intelligentes " et des solutions informatiques, nous avons appris comment les nouvelles technologies peuvent être rendues accessibles aux personnes handicapées. Notre expérience de ces projets pilotes a constitué une base solide pour le projet SmartBo. Dans un appartement de démonstration nous montrons des solutions qui marchent pour servir d’exemple, de source de compétences et d’inspiration.

Le but du projet est d’accumuler connaissances et compétences et de les partager avec d’autres. Nous avons recherché comment on pouvait utiliser la technologie de l’information et de la communication (ICT) pour donner aux personnes handicapées plus de chances d’avoir une vie indépendante, par exemple comment les fonctions à la maison pourraient être automatisées ou contrôlées par des personnes gravement handicapées. Nous souhaitons aussi créer un intérêt pour les solutions d’ICT au profit des personnes handicapées , et montrer la nécessité d’une nouvelle technologie, en servant de source d’inspiration aux usagers aussi bien qu’aux professionnels. Les solutions et dispositifs d’assistance sont créés en coopération avec les fabricants.

SmartBo démontre les possibilités existantes pour les handicapés moteurs, les handicapés visuels et auditifs et les personnes avec des handicaps cognitifs ( troubles du développement, lésions cérébrales, démence).

Nos groupes cible comprennent les personnes handicapées, les professionnels travaillant avec des dispositifs d’assistance, les sociétés privées, le marché du travail, les universités, les autorités locales, les formateurs pour le personnel de santé ou les éducateurs spécialisés, les politiciens, et autres décideurs.

Sur la base de notre connaissance des groupes cible, nous avons élaboré des scénarios dans lesquels des personnages imaginaires avec des handicaps différents mèneraient une vie riche et indépendante dans l’appartement. On a fait la liste des problèmes rencontrés dans la vie quotidienne . On a discuté de la façon de répondre aux besoins et aspirations. Lors d’un séminaire, les scénarios ont été présentés aux personnes handicapées et approuvés. Toutefois, les participants ont insisté sur le point que les installations techniques devaient être invisibles ou au moins discrètes. Se sentir chez soi était très important.

SmartBo est un appartement de deux pièces en rez-de-chaussée dans un immeuble de cinq étages situé un faubourg de Stockholm. Cette maison, ainsi que sept autres, a été construite pour une association coopérative de logement pour personnes âgées. Par conséquent, l’accès est facile pour les personnes handicapées ; il n’y a ni marches à monter ni escaliers. La porte d’entrée peut s’ouvrir par télécommande. L’appartement fait 78 m2 avec une cuisine avec coin repas et une grande salle de bains. Le living-room donne sur une petite cour privée .

SmartBo n’est pas adapté à un handicap en particulier. Le projet est centré sur la technologie de l’information et de la communication et les dispositifs d’assistance et solutions à partir de l’informatique et de l’électronique. Nous voulons montrer comment les personnes handicapées peuvent mener une vie riche et indépendante quel que soit le type de handicap. Ceci signifie que beaucoup de fonctions dans une maison ordinaire doivent pouvoir être contrôlées et supervisées par des gens ayant des handicaps légers à sévères. SmartBo est un appartement équipé pour la relaxation et les loisirs, pour le travail et l ‘étude.

En choisissant les installations pour répondre aux besoins des usagers, nous avons opté pour un équipement standard lorsqu’il existait. Les produits industriels standard ont un meilleur rapport qualité/prix que l’équipement créé spécialement pour les personnes handicapées. En ce sens, on peut diviser les installations de l’appartement en deux catégories, l’une commune à tous les usagers, l’autre adaptée à chaque groupe – et même à chaque personne handicapée.

La première catégorie comprend les systèmes de base permettant à l’usager de superviser et contrôler les fonctions existant dans une maison, comme les fenêtres, portes, serrures, eau, électricité et cuisinière. On répond très aisément au besoin de contrôler un si grand nombre de fonctions en choisissant un " home bus system " qui utilise un système de contrôle d’immeuble intelligent, en particulier si on veut programmer des fonctions plus complexes.

Nous savons d’expérience que le EIB ( Bus d’installation européen), qui peut contrôler, réguler, mesurer, allumer et éteindre, détecter et surveiller), est très fiable. Pratiquement tous les détecteurs qui donnent des signaux d’entrée au système de bus sont des composants ordinaires standard. Les interrupteurs muraux pour la lumière etc. sont aux normes EIB. Un câble relie tous les détecteurs et tous les actionneurs dans l’appartement. (Les détecteurs sont les dispositifs d’entrée tels que les interrupteurs, les détecteurs de mouvement, les commutateurs magnétiques, sensibles à la pression, les dispositifs détecteurs de courant, d’écoulement d’eau etc. Les actionneurs sont des dispositifs de sortie comme les relais pour établir le courant , l’automatisation des portes, ou les gradateurs de lumière. )

Les éléments suivants sont détectés par le système :

• tous les interrupteurs électriques pour allumer et éteindre les lumières et les prises de courant ;
• les récepteurs à infra-rouges (IR), un dans chaque pièce recevant des signaux IR de télécommandes ;
• porte d’entrée et porte du living donnant sur la cour ;
• sonnette à la porte d’entrée et signal du téléphone ;
• dispositif détecteur de mouvement dans l’entrée( utilisé pour l’éclairage automatique de l’entrée et de la salle de bains) ;
• fenêtre de la cuisine et robinet ;
• cuisinière ;
• lit.

• pratiquement tout l’éclairage
• la plupart des prises de courant
• la serrure automatique de la porte d’entrée et l’ouverture de la porte
• les volets et rideaux automatiques et l’ouverture des fenêtres.

Telles sont les fonctions de base surveillées et contrôlées par le système. Mais il faut rendre la surveillance et le contrôle accessibles aux personnes handicapées. L’interface de l’usager d’équipement standard est souvent inadaptée. Chaque handicap et chaque besoin individuel peut nécessiter une solution spéciale pour l’accessibilité . C’est là le réel challenge dans un projet comme SmartBo où nous nous efforçons d’optimiser l’accessibilité pour une large gamme de handicaps.

Les dispositifs de présentation des informations aux usagers sont l’écran d’ordinateur plus les annonces enregistrées. En outre, il y a des dispositifs de signal visuel et tactile, un programme d’agrandissement de texte, un synthétiseur de parole et un affichage Braille pour les handicapés visuels, les aveugles et les sourds-aveugles. Les dispositifs d’entrée sont différents types de claviers, des claviers spéciaux avec pictogrammes en superposition etc., unités de protection de l’environnement ( ECUs) avec signaux infra-rouges, dispositifs à reconnaissance vocale, une souris et des interrupteurs standard et spéciaux.

Il y a fondamentalement trois façons de contrôler le système. Premièrement, par l’ordinateur ( connecté au système bus par une interface série), deuxièmement par les ECUs et les récepteurs à infra-rouges répartis dans l’appartement, et enfin par les commutateurs muraux EIB standard à quatre fonctions .

L’interface graphique de l’usager du programme informatique SmartBo affiche une vue d’ensemble de tout l’appartement. Cliquez pour entrer dans une pièce ou tapez la première lettre du nom de la pièce ( " b " pour " bedroom " etc.) et voyez quels objets sont contrôlables et quelle est leur situation. Par exemple, vous pouvez voir si une lampe est allumée ou non, ou si une fenêtre est ouverte ou fermée. Vous pouvez allumer ou éteindre la lampe en cliquant avec la souris, en tapant une lettre sur le clavier ou en touchant le pictogramme voulu sur le clavier spécial ; ouvrir et fermer de la même manière la fenêtre de la cuisine . Pour tous les objets contrôlables, on a le choix entre différents niveaux d’alerte.

Pour les objets pour lesquels il est important de s’assurer du changement de situation, il y a des panneaux sur l’écran, quelquefois avec une annonce vocale ; lorsqu’il y a une alerte, par exemple si la sonnette ou le téléphone sonnent, si l’eau coule d’un robinet depuis trop longtemps, si la cuisinière chauffe trop etc., l’alarme incendie est activée. Pour les sourds-aveugles, certaines alertes sont transmises à un dispositif à vibrations porté à la ceinture ou dans une poche. Il y a quatre types de vibrations différents selon le type d’alerte, par exemple sonnette, TDD ou téléphone –Braille, alarme incendie.

De nouveaux programmes de contrôle SmartBo client/serveur sont développés dans le projet BoMan de Föreningen Furuboda. Le financement vient du programme Technologie de l’Information en Pratique. La première interface usager créée est une interface texte spéciale pour les personnes utilisant l’affichage Braille, comme les sourds-aveugles. Les réponses des sourds-aveugles utilisant cette interface ont été extrêmement positives. D’autres interfaces vont suivre, comme l’interface usager graphique pour les personnes avec un handicap moteur et/ou un handicap cognitif.

Un grand avantage de cette solution clients/serveurs est que le client peut être choisi et adapté pour un avantage maximum pour l’usager. On peut utiliser un ordinateur portable dans un environnement sans fil ou un ordinateur normal, à sa convenance.

Tous les ordinateurs de SmartBo sont connectés en un réseau sans fil . On peut donc se déplacer librement avec un ordinateur , par exemple, sur son fauteuil roulant, et contrôler l’appartement à distance.

A côté du lit et de la porte d’entrée, il y a de petits boîtiers avec un bouton, une lampe rouge et une lampe verte, avec deux trous en dessous. On les appelle les boîtiers bonjour et bonne nuit. En appuyant sur le bouton en quittant l’appartement , ou la nuit en allant se coucher, on obtient un message " Tout va bien " ou qui dit ce qu’on a oublié de faire. Cela peut signifier qu’il faut fermer la porte donnant sur la cour ou la fenêtre de la cuisine, éteindre la cuisinière ou fermer le robinet. Les messages sont oraux, visuels ( la lampe rouge ou verte du boîtier s ‘allume) ou tactiles ( des tiges sortent de sous le boîtier). De cette façon, l’information peut être reçue quel que soit le handicap. Les sourds-aveugles peuvent sentir les tiges. S’ils ne se rappellent plus la cause de l’alerte, ils peuvent la lire sur l’affichage Braille.

Par exemple, certaines fonctions complexes du système contribuent à la sécurité des personnes âgées. Quand une personne quitte son lit la nuit, des lampes faibles éclairent le chemin de la chambre à la salle de bains. Si la personne ne revient pas dans son lit après un temps déterminé, les assistants peuvent alors être alertés.

Toujours dans la maison, et en élargissant l’utilisation de l’ordinateur, il y a tout une gamme d’aménagements disponibles. Ils comprennent une imprimante couleur, un scanner et un programme de reconnaissance optique de caractères (OCR) ( afin que les aveugles et les sourds-aveugles puissent scanner du texte pour l’afficher en Braille) et un changeur de CD-ROM ( afin que les handicapés moteurs graves, les aveugles et les sourds-aveugles puissent accéder aux encyclopédies, dictionnaires , littérature etc.), un modem et un logiciel d’accès à Internet.

Des dispositifs d’assistance et des logiciels sur un second ordinateur aideront les personnes handicapées mentales, atteintes de lésions cérébrales ou de démence. Le but est de leur donner le contrôle de leur vie dans un appartement, de soutenir leurs activités en leur donnant la capacité de planifier avec des rappels de l’ordinateur et de les aider à communiquer, qu’ils puissent parler ou non. Un terminal universel ( vidéo téléphone + minitel + téléphone vocal ) pour les personnes qui signent ( aussi pour les malentendants ou les retardés mentaux) est installé afin d’aider leur communication. Il y a un vidéo téléphone à la porte pour les handicapés moteurs et les personnes âgées, et un interphone spécial pour les sourds-aveugles. Les usagers veulent savoir qui sonne à leur porte et si c’est vraiment quelqu’un à qui ils ont envie d’ouvrir !

Alors que la technologie de l ‘information et de la communication et l’électronique offrent plus d’opportunités aux personnes handicapées et aux personnes âgées d’avoir une vie meilleure et plus indépendante , des systèmes pourraient être employés pour contrôler et surveiller les gens d’une façon contraire à l’éthique. L’intégrité de l’individu doit toujours être protégée. Les aspects éthiques sont d’une très grande importance lorsqu’on parle des conditions de vie futures.

Les coûts d’installation et d’adaptation d’un appartement avec les nouvelles technologies pourraient être compensés par les dépenses réduites en personnel d’assistance. Cela peut être une expérience très positive de pouvoir se débrouiller pour faire des choses tout seul sans avoir toujours un assistant auprès de soi. Néanmoins, ce n’est pas une excuse pour priver les personnes handicapées d’assistance individuelle. Cela économise de l’argent lorsque les personnes âgées peuvent continuer à vivre en sécurité chez elles au lieu d’aller dans des institutions. Beaucoup de gens préféreraient probablement rester chez eux si c’était une possibilité. Mais cela devrait toujours être une affaire de choix personnel. Dans l’hypothèse optimale, grâce à l’emploi des technologies modernes, une personne profitera d’une vie intéressante et indépendante malgré un handicap sévère ; en même temps , le coût pour la société peut être diminué.

SmartBo a été achevé en décembre 2000. 1500 visiteurs environ sont venus du monde entier, dont des sourds-aveugles de Suède, du Japon et d’Afrique du Sud.

Un résultat très important du projet est la communication d’informations et un ensemble de deux CD ROM et d’une vidéo est en vente. La vidéo montre l’utilisation de la maison et les CD contiennent des descriptions détaillées et une visite interactive. La vidéo est sous-titrée en Anglais.

Le travail sur la vie " intelligente " continue à L’Institut suédois du handicap dans une nouvelle activité appelée " SmartLab " où sont impliqués tous les départements de l’institut. Les connaissances, l’expérience et l’équipement de SmartBo ont servi à ce projet.

L’association suédoise pour les sourds-aveugles ( FSDB) va lancer un projet au printemps 2003 – appelé Villa SmartBo – sur la vie indépendante pour les personnes sourdes-aveugles. Villa SmartBo bénéficiera de la technologie de pointe pour permettre aux personnes sourdes-aveugles de vivre de façon indépendante et d’avoir une vie sociale active !

Dysfonctionnement de l’intégration sensorielle chez les enfants sourds-aveugles

Pour la plupart d’entre nous, l’intégration sensorielle se fait inconsciemment. Ensuite, l’organisation des informations reçues de nos différentes modalités sensorielles est utilisée pour nous permettre d’avoir des rapports efficaces avec le monde qui nous entoure. Dans cet article, Gail Deuce, éducatrice expérimentée pour enfants sourds et sourds-aveugles, explore ces idées.

En travaillant avec des enfants sourds-aveugles, j’ai pris conscience du nombre important de ceux-ci qui avaient des difficultés dans ce domaine. Il n’est pas inhabituel d’entendre un éducateur décrire un enfant qui sait utiliser ses restes visuels efficacement ou utiliser ses restes auditifs efficacement, mais pas les deux à la fois ; ou un enfant qui doit s’arrêter de marcher pour écouter ; ou encore un enfant qui doit tourner la tête avant d’attraper un jouet. Certains enfants sourds-aveugles semblent en plus présenter un dysfonctionnement grave , et éprouvent des difficultés à traiter et intégrer les informations reçues de toutes leurs modalités sensorielles.

Ayres a étudié le processus de l’intégration sensorielle chez des enfants ayant des difficultés d’apprentissage modérées et l’a assimilé au traitement de l’information par lequel :

Le cerveau doit sélectionner, renforcer, inhiber, comparer et associer les informations sensorielles ( de différents canaux) en un modèle flexible et changeant constamment. ( Ayres, 1989, p.11)

Ayres (1987) a élaboré une théorie qui insistait sur la nécessité de l’intégration des informations des sens du toucher, proprioceptif et kinesthésique . Michaels ( 2002) a plus tard trouvé que les enfants atteints de dyslexie, dyspraxie ou ADHD avaient plus de risques d’avoir une mauvaise intégration sensorielle que les autres.

Quoique ces travaux ne concernent pas des enfants sourds-aveugles, j’ai pensé qu’il pourrait être intéressant d’examiner le développement des sens proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire chez les enfants sourds-aveugles, en recherchant si, chez les enfants chez qui ces sens sont insuffisamment développés, cela entraîne un dysfonctionnement de l’intégration sensorielle.

Cette idée a été confortée lorsque j’ai eu la chance de travailler avec David Brown (alors directeur du Centre familial de Sense à Ealing), et que je me suis occupée d’une petite fille atteinte du syndrome de CHARGE. On pensait que cette enfant avait des difficultés à développer ses sens proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire et à intégrer les informations sensorielles reçues. David suggéra que nous appliquions un programme thérapeutique d’intégration sensorielle. Cela s’est avéré un challenge très difficile et il nous fallait recourir aux conseils et à l’expertise d’un kinésithérapeute ou d’un ergothérapeute ayant une formation spéciale dans ce domaine. Finalement, nous en avons trouvé un et un programme individuel a été établi avec des effets positifs immédiats.

Le succès de cette méthode m’a encouragée à étudier plus avant le développement des sens proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire chez les enfants sourds-aveugles et à examiner les conséquences possibles sur l’apprentissage pour l’enfant éprouvant des difficultés dans ces domaines.

J’ai d’abord rencontré Joshua à la maison, et les observations suivantes ont été faites sur 3 mois :

• Joshua avait établi une série d’itinéraires répétitifs dans la maison et dans le jardin. Tout changement matériel à l’itinéraire ( par exemple changer la position d’une chaise, placer un jouet sur le chemin) faisait que Joshua s’arrêtait et revenait en arrière pour recommencer la séquence d’actions jusqu’à ce qu’il soit familiarisé avec le changement apporté, et puisse alors continuer son chemin. Suite à ce comportement, un diagnostic d’autisme avait été avancé;
• Joshua avait une perte auditive moyenne et portait deux appareils. Il ne pouvait marcher que s’il portait ses appareils et se remettait à ramper lorsque les appareils étaient enlevés ;
• lorsqu’il rampait, Joshua ne savait pas utiliser les membres diagonalement opposés. De plus, il rampait avec les points serrés et les pieds qui ne touchaient pas le sol pour réduire la quantité d’informations qu’il recevait ;
• Joshua faisait une fixation sur les lumières vives et les miroirs ;
• La capacité de Joshua d’explorer activement son environnement d’autres manières était très limitée. Il ne s’intéressait qu’à une seule vidéo qu’on passait et repassait à la maison. Il avait aussi l’habitude de tenir un long morceau de fil électrique entre le pouce et un doigt de la main droite.

• manipuler la pâte à modeler
• commencer à porter les objets à la bouche
• plus de contact visuel et d’interaction sociale
• exploration autonome d’une gamme de jouets
• se regarder dans un miroir
• répondre aux objets signaux
• résolution de problèmes simples ( ex. enlever un livre de sur sa chaise pour pouvoir s’asseoir).

Harry est un petit garçon atteint du syndrome de CHARGE. Il a une perte auditive profonde, un glaucome, et est considéré comme malvoyant. Il a une trachéotomie et des problèmes de santé continus. En conséquence, il a une aide médicale à plein temps à l’école.

A cause de longues périodes d’hospitalisation, Harry n’a pas été envoyé à l’équipe spécialisée pour une action concernant ses besoins sensoriels jusqu’à ce qu’il arrive à l’école à l’âge de 4 ans.

Petit à petit, les observations d’Harry ont montré que :

• il refusait les relations avec les autres
• l’utilisation d’une planche de résonance a été un énorme progrès. Harry était très excité et aimait ressentir les fortes vibrations. L’usage de cet appareil a aidé au développement de l’anticipation , de l’idée de tour, de cause et d’effet.
• Harry ne savait pas transférer ces compétences à d’autres situations malgré une exposition fréquente et régulière à des activités similaires présentées dans d’autres environnements ;
• le support des signes a été introduit avec d’autres modes de communication complétés ( ex. utilisation d’objets signaux) . Harry a commencé à répondre à certains signes quotidiens mais n’a pas essayé d’imiter les signes lui-même ;
• des comportements anti-sociaux ont commencé à apparaître, comme griffer et pincer.

• Sarah serait roulée sur un côté puis soulevée dans un mouvement de côté ;
• Sarah serait posée sur le côté dans un mouvement de côté, puis roulée pour se retrouver sur le dos ou sur le ventre.

• l’expérience de différentes positions
• se soutenir et pousser sur ses jambes
• expérimenter de grands mouvements de balancement
• arrêter/commencer des activités.

• sur-stimulation, de sorte qu’ils semblent très sensibles au toucher ou refusant le toucher ;
• sous-stimulation, de sorte qu’ils recherchent les informations sensorielles dans des actions intenses ( ex. balancement violent, griffer, pincer) ;
• tentatives d’obtenir des informations et de donner un sens au monde par des actions et des comportements répétitifs ;
• difficultés à passer les membres du côté opposé ;
• problèmes avec leur sens vestibulaire ;
• difficultés d’équilibre et mauvais réflexes de sauvegarde ;
• en rampant, incapacité d’utiliser simultanément les membres diagonalement opposés ;
• problèmes pour organiser leurs mouvements et actions ;
• difficulté à s’engager dans une exploration constructive du monde.

• conscients de l’ensemble de leur corps et des parties de leur corps en relation l’une avec l’autre ;
• conscients de leur position dans l’espace ( y compris de quelle est la bonne position debout) ;
• capables d’organiser leur corps pour réaliser de grands mouvements ;

Dans les années 1970, mon collègue et prédécesseur Mary Rose Jurgens décrivait les importantes fonctions des objets de référence comme étant :

• la capacité de caractériser ;
• l’enregistrement d’expériences (Jurgens, 1977).

• lorsqu’un nouvel élève arrivait, le coffret de communication avait déjà été commandé avant l’arrivée de l’enfant, et avant que nous n’ayons eu la possibilité d’observer quelles étaient les capacités de l’enfant et de les prendre en compte de façon adéquate;
• l’attention était trop dirigée vers le planning et pas assez sur la conversation ;
• l’initiative appartenait trop à l’éducateur et pas assez à l’enfant ;
• on avait trop tendance à tomber dans une routine fixe, sans y incorporer d’éléments surprise et sans provoquer de moments de conversation.

Donc en conclusion, je voudrais insister sur le fait que cela ne vaut la peine d’utiliser des objets de référence que si les éducateurs ( parents, professeurs, familles d’accueil et autres personnes prenant part à l’éducation de l’enfant) sont bien conscients des diverses fonctions des objets de référence et savent comment les utiliser. Pour nous, cela voulait dire " retourner à la case départ " en ce qui concerne l’application : expliquer comment les objets de référence devaient être utilisés dans le contexte des conversations de tous les jours. Un bon soutien à la communication et aux interactions et une formation adéquate des éducateurs se sont avérés une condition nécessaire (Janssen, 2001,2002 ; Van den Tillaart, 2001) pour obtenir l’impact mérité.

Depuis la fondation du Forum d’Usher, nous avons décidé de créer des services à la fois pour les sourds-aveugles d’âges divers et pour les familles de sourds-aveugles. Notre organisation a presque 5 ans et nous essayons de développer notre programme de loisirs.

Le programme de loisirs comprend trois directions de travail :

• club de communication

• fêtes

• excursions

• " l’Adaptation au changement " - la conférence de CAUSE : une réunion commune des réseaux CHARGE et Usher.
• La production de dossiers d’information sur les deux maladies, qui seront distribués en différentes langues et en divers formats, et seront également accessibles sur le site Web de CAUSE.
• L’entreprise de deux études : " Garder son indépendance ", une enquête sur les conditions de vie des personnes atteintes d’un syndrome d’Usher en Europe. et " Etude du comportement des enfants atteints de CHARGE " - basée sur la diffusion de projets de recherches actuellement entreprises par Jacques Souriau en France et Tim Hartshorne aux Etats-Unis.
• La production d’une bibliographie comprenant les articles et autres ressources sur CHARGE et Usher.
• L’établissement d’une vue d’ensemble du soutien et des services actuellement à la disposition des familles de personnes atteintes de CHARGE ou d’Usher dans les pays partenaires.
• La production de guides de pratiques conseillées, visant à mettre l’accent sur les travaux de pointe sur les deux maladies dans les pays partenaires.

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Therese Madden Rose, Ph.D., est spécialiste de l’ aide technique au Consortium national de l’aide technique auprès du Helen Keller National Center, à Sands Point, New York, USA. Elle décrit ici les exploits de deux de ses collègues, Bob et Michelle Smithdas.

Depuis plus de 25 ans, l’équipe du Helen Keller National Center (HKNC) à Sands Point, New York, a eu le privilège d’assister à d’extraordinaires exploits accomplis par des gens extraordinaires. Beaucoup de sourds-aveugles de tout le pays viennent au Centre en tant qu’étudiants pour des stages de formation au cours desquels ils apprennent des compétences qui les aideront à s’adapter à la vie quotidienne. Plusieurs autres personnes sourdes-aveugles remarquables sont des professionnels dans notre équipe. Deux de ces personnes extraordinaires sont Bob et Michelle Smithdas.

Bob Smithdas est devenu célèbre lorsqu’il a passé non seulement une licence, mais aussi une maîtrise, et a continué jusqu’à quatre diplômes de doctorat à titre honorifique. Il est donc devenu le Dr Bob Smithdas. Mais l’histoire de sa vie commence bien avant cela. A l’âge de 4 ans ½ , il a contracté une méningite cérébro-spinale et a perdu la vue et pratiquement toute l’ouïe. Plus tard, il est devenu totalement sourd. Dans sa première autobiographie, " La vie au bout des doigts ", il notait : " incapable d’entendre le son de ma propre voix, je perdis progressivement toute sensibilité à la tonalité et aux accents qui donnent à la parole son caractère humain ". M.Smithdas m’a dit : " j’ai toujours été satisfait de trouver que je pouvais surmonter les obstacles de la surdicécité par moi-même, et les défis à relever étaient les choses qui me donnaient satisfaction parce que cela montrait que tout est possible jusqu’à ce qu’on prouve que c’est impossible ! . En plus, j’étais plutôt têtu quand j’étais enfant, et si on me disait que je ne pouvais pas faire quelque chose, j’essayais de prouver qu’on avait tort et que j’avais raison ".

Il l’a certainement fait de nombreuses fois. Nous avons tous profité de son entêtement, en particulier les sourds-aveugles. Avec Helen Keller et Peter Salmon, M.Smithdas a joué un rôle vital dans l’établissement aux USA de la législation autorisant la création du Helen Keller National Center pour les jeunes et adultes sourds-aveugles. A l’âge de 77 ans, il continue de travailler comme directeur de l’éducation sociale au HKNC. L’apparence quelquefois bourrue et farouche de Bob est contrebalancée par sa sensibilité poétique. Dans " Shared Beauty " (" Beauté partagée "), il notait : " Je l’appelle la vie, et ris de son enchantement. Bien que la vie elle-même soit hors de vue et d’ouïe. " . Outre " Shared Beauty ", Bob Smithdas est aussi l’auteur d’un autre recueil de poèmes : " City of the Heart " ( " La cité du coeur ").

Michelle Smithdas est née malentendante et est devenue totalement sourde à l’âge de 15 ans. Après un accident de motoneige durant sa 4^e année à l’université de Gallaudet, elle a perdu la vue. Michelle a rencontré Bob lorsqu’elle est venue étudier au HKNC en 1972. Ils se sont mariés 3 ans après. Michelle est enseignante dans le département communications du Centre. Dans une interview publiée dans The Deaf American en 1976, Michelle dit qu’elle a appris de Bob le courage et la détermination. Toutefois, quand Michelle décida de se faire poser un implant cochléaire en 1994, Bob garda son opinion pour lui jusqu’à ce que sa décision ait été prise. Lorsque l’implant a été mis, le premier son qu’elle a entendu a été la voix de Bob. Michelle dit que l’expérience a été " passionnante ".

Comme beaucoup d’Américains, Bob a un garage plein d’outils électriques dont il se sert pour faire des réparations dans la maison qu’il possède avec Michelle. C’est aussi un cuisinier gourmet. Michelle est une excellente pâtissière.

La journaliste de la télévision américaine Barbara Walters parle de son interview de Bob et Michelle Smithdas comme de la plus mémorable de sa carrière. Dans le numéro " Power " de novembre 2001 du Ladies Home Journal, Barbara Walters désigne Michelle Smithdas comme la femme qui l’a le plus inspirée . Le 7 novembre 2001, Barbara Walters a remis le prix du HKNC pour l’œuvre de toute une vie au Dr Bob Smithdas.

Quelquefois, nous qui travaillons dans le domaine de la défense des handicapés, nous ne remarquons pas les exploits de nos collègues. A cause de gens comme Bob et Michelle Smithdas, des portes s’ouvrent dont on ne pouvait pas même s’approcher du temps d’Helen Keller. Cela est vraiment extraordinaire.

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Pour ceux qui ne connaissent pas encore le réseau surdicécité acquise, je commencerai par une brève présentation. Nous avons commencé en 1989, petit groupe de professionnels isolés qui s’étaient rencontrés à une conférence européenne de l’IAEDB ( l’ancienne DbI). L’IAEDB était une organisation où les professeurs et éducateurs d’enfants sourds-aveugles se rencontraient lors de conférences et de sous-commissions. Les thèmes des conférences plénières et des ateliers dans les conférences étaient tous sur la surdicécité congénitale. Ce n’était pas surprenant parce que c’était le domaine prioritaire à cette époque. En 1989, il y a eu un léger changement lorsque quelques professionnels qui travaillaient avec des personnes devenues sourdes-aveugles se sont rencontrés à la conférence de Warwick ( Royaume-Uni). Je faisais partie de ce petit groupe et nous avons eu plusieurs discussions animées et quelquefois passionnées sur notre travail car nous étions pour la plupart des " lonesome cowboys " dans nos pays respectifs, qui devaient se battre, isolément, pour les gens devenus sourds-aveugles. Nous avons décidé de nous rencontrer régulièrement et notre premier acte " de guerre " fut de demander d’être reconnus officiellement en tant que sous-commission par l’IAEDB. Nous réussîmes et notre association est devenue réalité !

Comme nous n’étions ni plus ni moins que des professionnels isolés, le premier sujet de nos premières réunions fut comment joindre les autres professionnels isolés et comment les mettre en contact. L’idée d’organiser un séminaire était née ! Le premier fut organisé en 1994 en Hollande. Au programme étaient représentés différents aspects de la surdicécité acquise et la meilleure chose fut qu’après cela 60 professionnels isolés se sentirent moins isolés parce qu’ils avaient rencontré des gens ayant exactement les mêmes problèmes.

Deux ans après, à Poitiers ( France), nous avions un vrai thème : la Réglementation des Nations Unies pour les Handicapés. Trois sous-thèmes sur cette réglementation étaient le sujet du séminaire : accessibilité, rééducation et services de soutien. Il y a eu beaucoup de discussions sur les expériences et les idées sur ces sujets et beaucoup de participants ont eu le sentiment qu’ils n’étaient plus des cow-boys solitaires ! Il y a eu des projets de coopération. Pour nos collègues français, le séminaire fut un grand succès. Peu après, ils commencèrent un projet de centre de ressources pour la surdicécité acquise qui est déjà ouvert et qui marche.

Pour le 3^e séminaire européen, la surdicécité des personnes âgées est devenue le thème des conférences. Le programme couvrait une grande variété de sujets. La plupart des participants sont repartis avec beaucoup d’inspiration, mais ils avaient aussi un sentiment d’impuissance parce que c’était un problème grandissant et non reconnu.

Nous sommes maintenant au début du 4^e séminaire. Nous avons plus d’ambitions que jamais et il y a beaucoup de sujets qui nous interpellent :

• le nombre grandissant de personnes âgées et très âgées. On a encore besoin de savoir comment organiser les services de rééducation et comment mettre la surdicécité au programme des services de gériatrie
• la classification internationale invalidité et handicap de l’OMC.
• les échanges sur ces thèmes avec les sourds-aveugles et leurs organisations nationales et internationales .

Je voudrais vous faire part de quelques remarques personnelles. Quand j’ai pris la responsabilité de faire ce discours d’ouverture, je ne m’imaginais pas que ce serait le dernier dans le monde des sourds-aveugles. Certains d’entre vous savent déjà que je vais quitter ce travail avec les sourds-aveugles pour relever un nouveau défi. Des gens m’ont demandé pourquoi j’avais pris cette décision. La réponse est qu’il y a eu des changements d’organisation qui font qu’il m’est impossible de continuer. Ces sortes de choses peuvent arriver.

Mais, dans tout ce changement, je voudrais laisser mon mot de la fin, que je vous laisse en héritage à tous : " Je souhaite que les sourds-aveugles et les professionnels trouvent le moyen de coopérer dans le respect les uns des autres pour créer un véritable dialogue ".

La récente conférence des familles du 20 au 27 octobre 2002 à Bari en Italie a connu un grand succès. Plus de 90 parents, professionnels et jeunes sont venus d’Europe occidentale, centrale et orientale pour écouter les conférences et participer aux groupes de discussion, aux ateliers de musique et de sculpture. Le but était de permettre aux parents d’échanger expériences et informations sur une large gamme de questions concernant la vie familiale. La conférence a été rendue possible grâce au soutien financier de La Lega del Filo d’Oro, de Hilton Perkins et de Sense International. Ce parrainage a permis la participation de plus de familles, notamment celles d’Europe de l’est. La conférence a aussi bénéficié de la collaboration avec une organisation locale pour les handicapés, dont les nombreux bénévoles ont apporté une aide administrative inestimable.

Le lieu de la conférence dans le sud de l’Italie a été choisi dans le but de faire connaître les besoins de services des sourds-aveugles dans la région. Il y a beaucoup de familles dans la région des Pouilles qui n’ont actuellement pas accès à un soutien spécialisé. On espère que les autorités régionales qui ont assisté à la conférence seront encouragés à fournir des services appropriés aux sourds-aveugles à l’avenir.

L’un des points forts de la conférence a été la merveilleuse façon de communiquer entre eux des enfants et jeunes adultes sourds-aveugles des différents pays d’Europe. Les sessions quotidiennes " Au-delà des mots " étaient organisées par le Nordic Culture Network ( Réseau culturel nordique) et Sense Ecosse, qui ont permis aux participants sourds-aveugles et à leurs familles de s’exprimer par des ateliers expérimentaux de sculpture et de musique et vibrations lumineuses.

Tous les participants ont dit qu’ils avaient bénéficié du temps passé ensemble à la conférence. Ricardo Lopez, d’Espagne, va faire une liste de mailing informelle afin que les familles puissent rester en contact.

Il y a eu une bonne couverture de la conférence à la télévision locale et dans les journaux, et un petit film en sera tiré afin que d’autres puissent en profiter. Une autre conférence est prévue en 2004 au Danemark et sera organisée par Lone Poggioni du Nordic Culture Network.

Akhil Paul, Directeur de Sense International (Inde) décrit

L’infirmité fait partie de l’existence humaine depuis les débuts de la vie sur cette terre. En Inde, on dit parfois que l’infirmité est " le résultat de mauvaises actions dans une vie antérieure ". Ce mythe disparaît progressivement à cause de l’information faite par diverses organisations gouvernementales et non gouvernementales. En Inde, beaucoup de travail a été fait pour ceux qui ont un handicap, c’est-à-dire ceux qui sont aveugles, sourds, handicapés mentaux et handicapés moteurs, mais pour les services pour les plurihandicapés, le scénario est très différent.

On estime que le nombre de personnes atteintes d’un handicap en Inde est de plus de 90 millions. On ne dispose d’aucune donnée sur la taille de la population sourde-aveugle car à ce jour, il n ‘y a pas eu d’étude ou de recherche pour déterminer le nombre exact. Les estimations, faites à partir de projets des services sociaux, indiquent qu’il pourrait y avoir plus de 450 000 sourds-aveugles dans le pays.

Avant la création de Sense International ( Inde), la surdicécité était peu connue. Dans ce vaste pays, il n’y avait qu’une école pilote, l’Institut Helen Keller pour les sourds et les sourds-aveugles à Mumbai, qui accueillait 23 élèves sourds-aveugles. La situation était telle que ni le gouvernement, ni les associations travaillant avec les handicapés , n’étaient conscients qu’il y avait une population sourde-aveugle. Le manque d’information sur ce handicap particulier signifiait, et signifie toujours, que beaucoup de personnes sourdes-aveugles sont laissées sans aide, ou sont catégorisées par exemple comme handicapées mentales et reçoivent une aide inappropriée.

Cependant, une détermination à faire avancer les choses naissait dans le pays et avec l’aide de nos amis internationaux le processus s’engagea.

Sense International fut créé et depuis nous nous sommes impliqués dans la création de 25 services pour sourds-aveugles dans 13 états de l’Inde, grâce à l’aide d’ONG de handicapés locales . Les services sont établis sur le modèle adapté à la région en gardant à l’esprit les besoins régionaux. Certains de ces modèles sont :

• unités de formation professionnelle pour sourds-aveugles adultes ;
• programmes de formation nationaux d’éducateurs ;
• unités d’hôpitaux de jour
• programmes de rééducation dans des communautés rurales ;
• projets de maintien à la maison ;
• unités de formation en internats ;
• programmes sociaux de terrain.

En plus d’aider au développement de services, nous travaillons avec chaque ONG partenaire à développer sa capacité par l’organisation de programmes de formation et d’ateliers, dirigés par des spécialistes dans le domaine de la surdicécité qui viennent du monde entier . Nous aidons aussi beaucoup d’autres ONG / écoles et institutions gouvernementales grâce à notre expertise technique.

Nous avons réalisé que nous avions un rôle militant et nous avons réussi à obtenir la reconnaissance de la surdicécité comme catégorie de plurihandicap en faisant pression sur le gouvernement. Nous avons réussi à faire prendre conscience au gouvernement qu’il y a une énorme population sourde-aveugle en Inde, qui a besoin de l’attention de tous les côtés de la société.

Le concept de surdicécité est nouveau en Inde. Il n’existe ni littérature ni informations sur la surdicécité. Pour combler ce manque, nous avons créé une unité de ressources et d’information. C’est la première de la sorte en Asie et elle répondra aux besoins des organisations et des individus qui veulent en savoir plus sur la surdicécité par des tracts, articles, bulletins, dépliants et affiches spécialisés.

Le nouveau millénaire a apporté de nouveaux espoirs. La première conférence de DbI Asie a été l’occasion d’échanger et d’apprendre avec des collègues de nombreux pays. Nous projetons de les aider activement à l’avenir.

Dans tous nos programmes, la " durabilité " est un élément clé. Au cours des 5 dernières années, nous avons vu une amélioration notable de la qualité des services. Nous avons réussi à renforcer les programmes grâce aux spécialistes locaux.

Les 5 dernières années ont vu quelques développements très intéressants. Ici , en Inde, il y a de plus en plus de familles et de professionnels qui sont déterminés à améliorer la vie des centaines de milliers de sourds-aveugles dans le pays. Le " Projet " d’origine est devenu un " Programme " et maintenant c’est un " Mouvement " - pour soutenir les sourds-aveugles où qu’ils se trouvent en Inde.

" Merveilleuse atmosphère, comme toujours. L’Ecosse est accueillante et pleine d’idées fantastiques ".

Plus de 200 délégués du monde entier ont assisté à la conférence de septembre 2002. La conférence a reçu les éloges de beaucoup de ceux qui ont participé aux 3 jours à la Caledonian University de Glasgow. L’extraordinaire atmosphère était due en grande partie aux enfants et adultes usagers des services de Sense Scotland et leurs familles qui s’étaient impliqués avec enthousiasme.

La déléguée Marie Richardson a déclaré : " l’équipe était formidable, du sommet à la base tout le monde s’y est mis pour que nous nous sentions vraiment les bienvenus ".

Pendant la conférence, les délégués ont participé à des ateliers, à des conférences de professionnels de la santé, de personnes sourdes-aveugles et d’experts de renommée internationale. Il y a eu aussi diverses soirées, dont une première de l’exposition du prix Helen Keller et une soirée de fête avec un groupe de musiciens sourds-aveugles.

Brian Abery, de l’université du Minnesota, USA, a évoqué la question de l’autodétermination et a posé la question : " Les sourds-aveugles nous en diraient-ils plus si nous savions mieux les écouter? "

La conférence inaugurale de Tait Mitchell, qui aura lieu chaque année, a été présentée par William Green, Lega del Filo d’Oro, Italie, et vice-président de DbI. Dans son intervention, il s’est appuyé sur son expérience de travail avec la communauté sourde-aveugle pour parler de la déontologie.

La séance plénière finale a vu Paul Hart, de Sense Ecosse, se servir de la musique de Bach pour étudier la communication entre les sourds-aveugles et leurs partenaires voyants et entendants. Son intervention profonde et divertissante a prouvé, selon ses propres termes : " qu’il faut être deux pour danser le tango ", l’un de ses messages clé étant que " l’essence d’être humain est d’être ".

Gillian Morbey, présidente de Sense Scotland , a déclaré : "  La conférence a provoqué énormément de discussions et débats sur les problèmes de la vie réelle des personnes nécessitant un soutien complexe. C’était une des rares occasions pour les professionnels, les familles et les usagers des services de partager leurs perspectives propres et d’apprendre les uns des autres. Je sais que les gens sont repartis revigorés et pleins de confiance dans la vie et le travail qu’ils font. "

Une artiste de renommée internationale, Argyro Kondtandinidou, était invitée à montrer ses oeuvres lors d’une exposition coïncidant avec la réunion du conseil d’administration de DbI à Athènes. Mme Kondtandinidou est sculpteur depuis 20 ans. Ses oeuvres se trouvent dans des galeries et résidences privées en Grèce et à l’étranger et récemment certaines ont été exposées à Chicago, et à Atlanta .

Argyro a étudié le dessin et la peinture puis la sculpture sur bois avec des maîtres artisans d’Italie. Cela a été la révélation d’un talent particulier chez Argyro qui a été reconnu par l’UNICEF et, par la suite, Argyro a enseigné la sculpture sur bois à des jeunes dans le cadre de son programme .

L’œuvre exposée lors de la réunion du conseil est un bronze sculpté qui se compose de 14 pièces, toutes de même dimension. Chaque pièce représente la vie publique et privée dans les quatre civilisations anciennes les plus importantes : Grèce, Egypte, Mexique et Inde.

Cette oeuvre magnifique peut être placée sur le sol, on peut marcher dessus et la toucher. On peut aussi l’utiliser comme outil pédagogique pour les enfants sourds-aveugles.

Diamanta-Toula Matsa, présidente de l’association grecque des sourds-aveugles, parents, tuteurs et amis des sourds-aveugles, a invité Argyro parce que son oeuvre parle à tous de la beauté et de la culture communes à toutes les anciennes civilisations.

Argyro Kondtandinidou travaille à Athènes et son atelier se trouve 4 rue Tripodon ., Plaka.
L’association grecque se trouve 27-29 rue Ragavi ., Athènes 11474.

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Centre de ressources sur la surdicécité : une réponse aux besoins d’information en Amérique latine
(par Marcela Forero)

Dans beaucoup de pays en développement, l’accès à l’information sur la surdicécité est limité, en particulier en ce qui concerne les conditions locales. Les informations produites à l’extérieur sont souvent inadaptées parce qu’elles ne sont pas dans la langue locale et trop souvent les réussites des sourds-aveugles et/ou des professionnels au niveau local passent inaperçues.

Sense International ( Amérique latine), avec l’aide du Fonds social du Royaume-Uni, vient de passer un an à rassembler des données pour créer le premier centre de ressources électronique.

Le Centre de ressources sur la surdicécité est un site web conçu pour répondre aux divers besoins des individus, groupes, et organisations travaillant avec les sourds-aveugles, les familles et les professionnels. Nous établissons des contacts et des liens entre les institutions de soins, les organismes d’éducation et de rééducation, la communauté sourde-aveugle, les éducateurs, professionnels, étudiants, chercheurs, politiciens, gestionnaires, les communautés locales et les groupes de réalisation personnelle dans tout le continent. Il est prouvé que l’accès à l’information au bon moment peut faire la différence entre l’inclusion ou l’exclusion des sourds-aveugles dans la société.

Le Centre de ressources pilote a été lancé le 9 septembre 2002 à Bogota en Colombie, et plus de 300 personnes, sourds-aveugles, membres des familles, et professionnels intéressés, ont participé à l’événement. Il sera officiellement inauguré en décembre 2002 après que des améliorations aient été apportées à la suite de consultations.

• définitions, classification et causes de surdicécité ( syndromes, génétiques, autres)
• informations pour les parents (famille, communication, éducation et sexualité)
• informations pour les éducateurs et professionnels ( évaluation, systèmes de communication, orientation et mobilité, guides-interprètes et formation)

Parallèlement à ce projet, trois centres de jeunes seront créés au Pérou, au Brésil et en Colombie , et auront tous les outils informatiques permettant aux sourds-aveugles avec des restes visuels d’accéder directement au site web.

Nous avons un comité consultatif composé de 12 personnes de 8 pays différents ( dont des sourds-aveugles, des représentants des familles et des professionnels). Leur travail est de garantir que le centre de ressources est à jour et de faire remonter les réactions critiques sur la manière dont il est utilisé localement.

Nos projets incluent la traduction du centre de ressources en portugais ; la création de forums de discussion/ réseaux pour les guides-interprètes et les familles ; un lien emploi pour les sourds-aveugles ; et la mise en réseau de la bibliothèque virtuelle avec d’autres pays où il existe des ressources semblables.

(Janka Sarisska, directrice de l’école primaire évangélique spécialisée pour les enfants sourds-aveugles de Cervenica, Slovaquie, nous parle d’ intéressants développements en Slovaquie)

Camp international pour les familles d’enfants sourds-aveugles à Sabinov, Slovaquie

Avec l’aide financière de Hilton/Perkins International, nous avons organisé le 6^e Camp familial en Slovaquie. Les 3 premiers camps avaient été organisés pour des familles slovaques d’enfants sourds-aveugles et les 3 derniers comprenaient des familles de l’étranger.

Cette année, le camp se tenait dans la petite ville de Sabinov à l’est de la Slovaquie. Nous avions 15 familles et 86 participants en tout. Les familles invitées étaient de l’école pour sourds-aveugles de Cervenica et il y avait trois nouvelles familles avec des enfants plurihandicapés. En plus, il y avait des familles d’Europe de l’est : Hongrie, République Tchèque, Roumanie et Bulgarie. Six professionnels s’occupaient des activités avec les enfants sourds-aveugles, les frères et sœurs, parents et professionnels. L’une était Gillian Morbey de Sense Ecosse, qui est aussi la mère d’un jeune homme de 27 ans. Les participants ont fait 4 groupes – enfants sourds-aveugles, leurs frères et sœurs, parents, et éducateurs. Le programme a été divisé en 4 parties :

• travail pédagogique sur la communication, thérapie par l’art, musicothérapie, langue des signes et soutien pédagogique et psychologique spécialisé
• activités culturelles et sportives , adaptées aux besoins individuels de chaque enfant sourd-aveugle. Il y avait des activités comme promenade en ville, visite du musée, shopping, excursion au vieux château, excursion en train ou en bus pour profiter de la nature. Tous les jours, nous avions à notre disposition la piscine et le terrain de sport. L’un des meilleurs moments c’était quand nous étions assis tous ensemble autour du feu de camp à nous chauffer les orteils à la chaleur des flammes. Les enfants se détendaient dans ce nouvel environnement.
• Frères et sœurs des enfants sourds-aveugles : ils ont travaillé en 2 groupes, l’un pour les jeunes enfants, l’autre pour les plus âgés. Sauf pour les activités de loisir, ils ont travaillé très activement avec un professeur de langue des signes et Gill.
• Parents .Ils ont eu des conférences sur le développement social et psychologique. Les parents ont rencontré tous les thérapeutes et ont pu discuter avec eux. L’association des parents a aussi tenu une réunion. Ils ont parlé des problèmes actuels pour la création d’un foyer pour sourds-aveugles adultes. A la fin du séjour, le musicothérapeute et le psychologue ont fait une session thérapeutique avec les parents et ça a très bien marché !

Avis de recherche : Hôtes pour les vacances de l’été 2004 en Europe !
Les vacances des sourds-aveugles d’un bout à l’autre de l’Europe, par Jan Jakes

Le 5^e séjour de vacances pour les sourds-aveugles a eu lieu en Croatie en juin 2002., accueilli par l’association croate des sourds-aveugles : DODIR. Le prochain se tiendra en Pologne l’été prochain. Donc maintenant nous cherchons un organisateur pour l’année 2004, ainsi que pour les années suivantes.

Depuis 1997, les sourds-aveugles européens ont eu l’occasion de passer des vacances ensemble dans les séjours internationaux. Le programme des camps de vacances vise à offrir des activités sociales, culturelles, et autres activités de loisirs. Il y a des jeux de société, des bals, des excursions, et des visites de monuments, de musées et d’endroits beaux et intéressants . Les participants sourds-aveugles des divers pays et leurs interprètes ont le temps de bavarder, d’avoir des discussions amicales, des rencontres informelles, et l’occasion de partager leurs expériences personnelles. C’est vraiment intéressant de découvrir des gens, de faire connaissance et d’acquérir de nouvelles connaissances et de nouvelles compétences en communication. Les autres activités sont amusantes et représentent aussi des défis ! Par exemple, nous avons essayé de faire du ski nautique en Suisse et appris à plonger en Croatie.

Le fait que les sourds-aveugles participent ensemble aux activités du camp leur remonte le moral tout en leur permettant d’apprendre de nouvelles choses qui rendent la vie plus intéressante.

Jusqu’à ce jour, les sourds-aveugles ont eu le plaisir de participer à cinq camps internationaux , qui étaient organisés par des associations nationales de sourds-aveugles. Les voici :

• République Tchèque, Paprsek et Prague 1997. Association : LORM, organisation : Jan Jakes et Vera Husàkovà. 17 participants sourds-aveugles venant de 7 pays : Belgique, République Tchèque, France, Italie, Suède, Suisse et Royaume-Uni.
• France, La Rochelle, 1998. Association Loisirs/vacances pour sourds-aveugles , organisation : Florence Chevallier et Jean-François Guérineau. 18 participants sourds-aveugles de 6 pays : République Tchèque, France, Italie, Hollande, Suède et Suisse.
• Belgique, Lampernisse, 2000. Association EURO 2000, organisation : Peter Vanhoutte et Koen Amerlynck. 16 participants sourds-aveugles de 9 pays : Belgique, République Tchèque, Danemark, France, Italie, Hollande, Pologne, Suède et Suisse.
• Suisse, Monthey ( Suisse romande), 2001. Associations : ARSA ( association romande des sourds-aveugles), FRSA ( fondation romande en faveur des personnes sourdes-aveugles) et UCBA ( Union centrale suisse pour le bien des aveugles), organisation : Julia Roessler, Françoise Gay-Truffer et le Centre des Marmettes. 16 participants sourds-aveugles de 5 pays : Belgique, République Tchèque, France, Hollande, et Suisse.
• Croatie, Bol ( Ile de Brac) . Association croate des sourds-aveugles DODIR, coordination du projet : Elizabeta Tarczay, assistants : Davorka Dragojevic, Maja Levar, Lidija Milosevic. 24 participants sourds-aveugles de 8 pays : Belgique, Croatie, République Tchèque, Danemark, Finlande, Italie, Suède, Suisse ; il y avait 13 sourds-aveugles de l’étranger et 11 de Croatie.

Propositions, offres, questions, commentaires et correspondance peuvent être adressés à : Jan Jakes,

Meyrim – la première fondation pour les sourds-aveugles au Kazakhstan,
par Galina Frolova, présidente de Meyrim

La première et la seule organisation caritative qui aide les sourds-aveugles au Kazakhstan a été fondée au début de 2001 par un groupe de personnes. Elle s’appelle Meyrim – Fondation publique d’aide sociale et de rééducation des personnes sourdes-aveugles. La fondation est située dans la ville d’Almaty, l’ancienne capitale du Kazakhstan. Galina Frolova, sourde-aveugle elle-même, est présidente de la fondation.

Depuis le début la fondation travaille bénévolement. Elle a de bonnes relations avec les associations pour les sourds et pour les aveugles dans la région. Actuellement, il y a 60 adultes sourds-aveugles et 40 enfants sourds-aveugles vivant à Almaty recensés par la Fondation. Ils ont des causes de surdicécité différentes. La Fondation a des informations sur d’autres sourds-aveugles vivant dans différentes régions du pays qui ne sont pas inscrits sur cette liste de recensement.

La fondation a réussi à établir de bons contacts avec la plupart des sourds-aveugles et familles d’enfants sourds-aveugles recensés. Nous avons un bureau où se tiennent les réunions du club de communication des sourds-aveugles. Ces réunions sont la première étape de la résolution du problèmes le plus compliqué pour les sourds-aveugles – communiquer et obtenir des informations.

Grâce à des donations de l’ambassade canadienne, la fondation a pu acheter l’équipement et le mobilier dont nous avions besoin. D’autres donations nous ont donné la possibilité de financer des fêtes et des activités de loisirs pour les sourds-aveugles et leurs familles, choses qui leur manquaient beaucoup.

Nous avons encore besoin d’informations et de matériel sur la façon dont les parents peuvent éduquer leurs enfants sourds-aveugles. Nous avons aussi besoin de conseils sur la manière d’aider les personnes ayant différentes causes de surdicécité.

Nous aimerions beaucoup avoir de vos nouvelles. Ecrivez à :

par Cristina Salomie, directrice de Sense International Roumanie

Notre priorité majeure pour cette année ( mis à part le partenariat avec le gouvernement roumain) est de créer un centre de jour pour un groupe de 29 adultes sourds-aveugles dans la région de Timisoara. Nous venons d’élire le coordinateur du groupe et nous sommes ravis de cette désignation. Geta-Cristina Manderscheid a 34 ans et est de Timisoara. Elle a une perte auditive profonde et une vision en tunnel et est mariée à un sourd. Geta-Cristina est diplomée de l’école professionnelle pour les sourds de Timisoara, où elle a eu une formation en bobinage. Elle a travaillé un peu dans une usine, mais comme elle avait de graves problèmes de vue, c’était difficile pour elle et elle a dû démissionner. Elle aime peindre et a beaucoup de talent. Elle est allée un an dans une école des beaux-arts mais elle n’avait pas assez d’argent pour finir ses études.

Sa principale difficulté est de communiquer avec les autres. Bien qu’elle ait fréquenté une école pour sourds, elle n’a pas reçu une éducation adaptée à son handicap complexe. Elle s’est toujours sentie isolée et frustrée de ne pas pouvoir communiquer avec les autres comme elle le voudrait. Geta nous a dit que le nouveau Centre de jour de Timisoara représente une oasis dans le désert de sa vie. Elle s’est déjà impliquée dans toutes les activités du centre de jour et, grâce à son enthousiasme et au soutien de son mari, elle est le moteur du groupe de sourds-aveugles de Timisoara. Comme elle a aussi des qualités de leader, elle est devenue la coordinatrice du groupe. Elle est très active, optimiste, sensible, pleine de charme et a un grand sens de l’humour. Elle se considère comme sourde-aveugle et est consciente de ses besoins très spéciaux. Nous sommes ravis de cette nouvelle nomination et nous espérons que le groupe va prospérer sous sa conduite.

Nous avons aussi élu Geta-Cristina comme membre du Comité consultatif de Sens International (Roumanie). Elle est très heureuse d’avoir été élue membre de notre comité. Elle a assisté récemment à une réunion et a dit par l’intermédiaire de son interprète qu’elle était heureuse d’avoir été traitée comme l’une d’entre nous et qu’elle pourrait représenter les sourds-aveugles dans toutes les activités du comité consultatif.

Sensation, perception et formation du sens  par Anny Koppen, NUD

En coopération avec le Groupe de travail de DbI sur la communication et la surdicécité congénitale, le NUD ( Centre nordique de formation du personnel pour les services pour sourds-aveugles) a organisé une conférence sur le thème : sensation, perception et formation du sens chez les sourds-aveugles congénitaux. L’évènement a eu lieu à Gothenburg en Suède du 27 août au 1^er septembre et a rassemblé environ 80 personnes. Le groupe de travail sur communication et surdicécité congénitale explore depuis quelque temps la formation du sens dans l’interaction communicative avec les personnes sourdes-aveugles congénitales et a suggéré de se focaliser sur deux concepts essentiels : le récit et l’intégration. En une rencontre entre le monde de la recherche et le monde de l’éducation des sourds-aveugles, ces deux concepts ont été examinés de différents points de vue , ce qui a amené des discussions en profondeur, de nouveaux centres d’intérêt communs et de nouveaux participants au Groupe de travail sur la communication.

par Akhil Paul, Binali Sundahani et Sumitra Mishra
Atelier de recyclage pour éducateurs de sourds-aveugles

Sense International ( Inde) a organisé un atelier de recyclage pour les éducateurs et coordinateurs de projet de toutes ses associations partenaires du 16 au 18 septembre 2002 à Mumbai. L’objet principal de cet atelier était la mise à jour des compétences des professionnels travaillant avec des sourds-aveugles. Plus de 40 professionnels de tout le pays y ont assisté. Les participants et les professeurs ont apprécié les nombreuses sessions interactives sur des sujets tels que l’évaluation, le planning du programme individuel, et le travail avec les familles etc. Une des sessions était consacrée aux initiatives de construction de capacités pour les participants. Les participants avaient beaucoup de problèmes pratiques à discuter au sujet des sourds-aveugles avec qui ils travaillaient. L’importance de construire des programmes de bonne qualité a été soulignée tout au long des sessions et tous les participants sont repartis avec des plans d’action bien définis qu’ils vont maintenant appliquer dans leurs programmes respectifs.

Educateurs, travailleurs sociaux de terrain et coordinateurs de projets se sont réunis le 19 septembre et après discussion ont formé le premier Réseau d’éducateurs de sourds-aveugles ! Le réseau permettra aux professionnels travaillant avec des enfants sourds-aveugles de partager leurs réussites et leurs problèmes, et d’apprendre mutuellement de leurs expériences. Le réseau fournira un tremplin pour l’évolution professionnelle de ses membres grâce à l’échange d’informations, aux opportunités de formation et au soutien mutuel de collègues ayant les mêmes préoccupations. Les activités du réseau seront déterminées par ses membres. La prochaine réunion du réseau est prévue en février 2003.

Il y a maintenant quelques années que les membres des équipes des nouveaux programmes pour sourds-aveugles visitent les organisations travaillant avec des enfants sourds-aveugles . Les visites sont organisées d’abord pour acquérir une expérience pratique de la gestion d’un programme pour sourds-aveugles et évaluer les nécessités et la logistique d’un programme durable. Ces programmes d’échange entre deux organisations permettent de créer un mécanisme de partage d’idées et d’expériences à long terme.

Le personnel de l’organisation visiteuse acquiert des informations et des connaissances sur divers aspects du travail avec les enfants et les familles et a des exemples pratiques et réussis de mobilisation des ressources dans la communauté. En même temps, l’organisation qui reçoit a l’opportunité de développer ses compétences en élaborant un programme pour les visiteurs. C’est aussi l’occasion de réfléchir sur ses propres activités et de revoir son action et son rôle. Au cours des derniers mois, 5 organisations ont participé à un tel programme à des moments différents.

Sense International, avec Sense Ecosse, organisera son 5^e programme de développement professionnel (PDP) en septembre 2003.

Le PDP est un programme de formation et de développement professionnel de 6 semaines , au Royaume-Uni, qui donne l’opportunité aux professionnels du monde entier, de développer leurs compétences dans un domaine spécialisé de la surdicécité. Dans le cadre du programme, vous passerez 6 semaines au Royaume-Uni en septembre et octobre 2003.

Depuis son lancement en 1996, le PDP de Sense International a permis à plus de 22 professionnels de 13 pays différents de participer. Leela Agnes de l’Inde et Stella Kamau du Kenya ont participé toutes les deux au PDP de 2001.

"  Le PDP m’a donné une vue très large sur une diversité de programmes différents " ( Leela Agnes, Inde)

" Le PDP a ouvert ma réflexion sur la fourniture de services aux sourds-aveugles d’une manière entièrement nouvelle " ( Stella Kamau, Kenya)

Le PDP donne aux professionnels l’opportunité de :

• développer leurs connaissances et leurs compétences dans un domaine spécialisé du handicap sensoriel ;
• visiter/observer divers services spécialisés au Royaume-Uni ;
• discuter de leur travail et de leurs projets avec des professionnels expérimentés dans un travail similaire ;
• produire un projet lié à leur travail dans leur pays avec l’aide de spécialistes du Royaume-Uni.

NOUVELLES DES RESEAUX

Suite à une très bonne rencontre l’an dernier en Hollande, on a fait une demande de financement à L’Europe pour permettre aux membres du réseau emploi de se rencontrer et de développer les liens établis. Malheureusement , quoique la demande ait été reconnue valable, il n’y avait pas assez d’argent disponible, et donc elle n’a pas été financée. Ceci nous laisse dans une situation où du travail valable est fait dans beaucoup de pays , mais où il y a peu d’occasions de le mettre en commun.

Le réseau a été créé pour développer et promouvoir le bon usage dans le domaine de l’emploi. On nous a demandé de produire un document pouvant être utilisé par DbI pour cela, donc je souhaiterais avoir des nouvelles de quiconque voudrait échanger des idées avec les autres.

Les récents travaux au Royaume-Uni ont porté sur :

• Identification des obstacles à l’emploi, en collaboration avec des personnes handicapées et des employeurs.
• Aider les personnes handicapées à poser leur candidature à un emploi
• Aide aux employeurs
• Aide à ceux qui deviennent handicapés en cours d’emploi.
• Développement de modèles d’emploi.

Réseau EUSN ( Réseau européen sur le syndrome d’Usher)

Carol Brill Doran, secrétaire de l’EUSN, et Marylin Kilsby, membre de l’EUSN, s’occupent activement de l’organisation de la conférence de CAUSE, qui aura lieu du 27 au 30 mars à Hinckley, Leicestershiore.

Nous espérons qu’autant de membres que possible de l’EUSN pourront assister à cette conférence, car ce sera une bonne occasion d’étendre l’EUSN, à la fois en nombre de membres et en projets d’avenir.

La Norvège, la Suède et le Danemark ont une longue tradition de coopération dans toutes sortes de projets, problèmes et sujets. Les gouvernements des trois pays collaborent étroitement et beaucoup d’ONG scandinaves se réunissent régulièrement pour échanger des informations et résoudre leurs problèmes communs.

Il était donc naturel que les organisations de parents des pays nordiques créent aussi une association. Elle a démarré formellement en 1993, et en 1998 il a été décidé de créer l’association culturelle nordique pour les sourds-aveugles congénitaux avec des professionnels et des artistes.

En 1999, il a été demandé à l’association culturelle nordique – en tant que groupe-réseau – de devenir membre du conseil de DbI. Nous avons été très honorés et avons accepté aussitôt.

L’association est dirigée par un conseil d’administration composé de 2 représentants de chacune des associations nordiques de parents. Elle a plusieurs objectifs :

• Collaborer et échanger les expériences entre les parents de sourds-aveugles congénitaux des pays nordiques.
• Aider à formuler un contenu signifiant pour l’avenir des sourds-aveugles en Scandinavie.
• Organiser une conférence des parents des pays nordiques tous les 3 ou 4 ans.
• Coordonner lorsqu’un ou plusieurs parents de l’association culturelle nordique participent à des activités internationales.
• Proposer des activités culturelles aux adultes sourds-aveugles congénitaux de tous les pays nordiques.

C’est un grand plaisir pour l’association de donner aux sourds-aveugles congénitaux l’opportunité de développer des talents créatifs, et donc de leur donner l’opportunité d’apprendre, d’expérimenter, de s’exprimer et de communiquer avec le monde extérieur d’une nouvelle manière. Pourquoi est-ce si important de donner cette opportunité aux sourds-aveugles ? Parce que les sourds-aveugles sont comme vous et moi.

Chacun de nous s’efforce – d’une manière ou d’une autre – de trouver un modèle de vie, ou un modèle dans la vie. Une personne sourde-aveugle a son mode de vie particulier et sa propre façon d’expérimenter l’environnement comme tout le monde. Nous sommes certains que les sourds-aveugles connaissent plus de contradictions, de conflits et de paradoxes dans leur vie que nous n’en connaîtrons jamais.

Pour cette raison, les sentiments de discontinuité et de chaos sont peut-être les sentiments dominants chez les sourds-aveugles.

Nous nous sommes demandé s’il y aurait une chance qu’ils puissent extérioriser leurs passions, protestations et drames, et développer ces expressions dans des directions artistiques. On pense souvent que les artistes sont des gens très spéciaux, pas des gens ordinaires. Donc, nous nous sommes dit : pourquoi des gens spéciaux qui sont sourds-aveugles ne deviendraient-ils pas aussi des artistes ?

Pour un sourd-aveugle, être un artiste lui apporte plaisir et amitiés et il/elle est sûr d’avoir une meilleure qualité de vie.

Et, pendant ces 7 années, nous avons pu voir ceci se vérifier.

Nous avons commencé en été 96 par un stage. C’était un stage de sculpture dans le Gotland avec 6 participants qui fut une réussite. Donc en 1997, nous avons proposé deux stages – un de sculpture et un de danse. Les deux ont eu lieu dans le Gotland en Suède. 10 sourds-aveugles y ont participé.

Chaque année, nous avons développé nos stages et cette année il y aura 5 stages en Suède, en Norvège et au Danemark sur la sculpture, la danse et le théâtre, la musique et la sculpture dans la nature. Cette année, il y a eu 34 sourds-aveugles adultes qui y ont participé, ce qui fait un total de 140 participants depuis le début.

Cette année, nous avons tenu notre 3^e conférence. Elle a eu lieu en Suède et 54 parents de toute la Scandinavie y ont assisté. Son thème était l’exploration de l’essence de la surdicécité et de ce qui était important pour les parents d’enfants sourds-aveugles. Elle était aussi centrée sur la collaboration entre parents et professionnels et sur la communication par l’expérience commune.

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le Réseau adultes sourds-aveugles congénitaux (CDBAN) se porte bien. Les 9 et 10 novembre 2002, un groupe de personnes intéressées d’Ecosse, Italie et France se sont rencontrées et ont dressé un plan de travail pour une série d’activités de réseau jusqu’en 2007. Ce plan d’action inclut les préparatifs de notre journée des réseaux à Toronto et une stratégie pour recueillir des informations par des vidéos d’interviews de parents, de prestataires de services, de professionnels et, si possible, de sourds-aveugles parlant en leur nom. Les questions posées se situent dans deux domaines principaux : prestation de services et structure, et indices de qualité de la vie. Nous sommes convenus qu’il est très important d’étudier les besoins et les ressources des sourds-aveugles congénitaux et de se servir de ces informations comme base de l’action future de notre groupe. Ces informations seront à la disposition de toutes les parties intéressées. Nous envisageons aussi un projet sur le passage à l’âge adulte des sourds-aveugles congénitaux et l’influence de l’âge qui pourrait exister.

Nous avons l’intention d’inclure quelques membres permanents supplémentaires dans notre réseau , familles et professionnels et si possible, usagers des services. Nous espérons voir beaucoup de monde à Toronto pour notre journée des réseaux.

Un atelier sur l’évaluation visuelle pour les enfants et les jeunes déficients visuels multihandicapés s’est tenu du 11 au 15 décembre au Centre de ressources vision d’Orebro en Suède.

On y a accueilli des praticiens faisant quotidiennement des mesures de la vision des enfants déficients visuels multihandicapés. L’objectif était d’inviter deux membres de chaque organisation fondatrice à participer au réseau européen, afin qu’ils échangent leurs usages concernant les méthodes, objectifs et conséquences pratiques de l’évaluation visuelle chez les jeunes déficients visuels multihandicapés.

Rapport détaillé au prochain numéro.

Depuis 1985, un groupe de personnes préoccupées d’améliorer la connaissance et la compréhension du syndrôme d’Usher se réunit tous les 2 ou 3 ans en Europe. La conférence mondiale de DbI se tenant au Canada en 2003, le réseau Groupe d’études sur le syndrome d’Usher de Deafblind International a pensé que c’était l’occasion de convier les participants nord-américains à étudier ensemble ce handicap. Les personnes atteintes de Usher, les familles et les professionnels sont invités à participer à un séminaire de 2 jours consacré aux échanges sur comment vivre avec un syndrome d’Usher et à la recherche médicale et scientifique actuelle sur ce thème.

Le séminaire se tiendra au Delta Meadowvale Resort and Conference Center à Mississauga, Ontario, les samedi 2 août et dimanche 3 août 2003, juste avant la 13^e conférence mondiale sur la surdicécité du 5 août 2003.

Premier jour : recherche médicale et scientifique, et en particulier la question des familles impliquées dans les programmes de recherche.

Deuxième jour : manières et moyens de vivre avec un syndrome d’Usher.

Pendant ces deux jours, échange de vues et débats libres seront encouragés afin de stimuler réflexion approfondie et bon usage.

Les discussions porteront aussi sur l’encouragement de la création d’un groupe nord-américain sur le syndrome d’Usher et des relations internationales au sein de DbI.

En mai 2001, 40 membres du personnel de différentes sections pour sourds-aveugles d’Europe ont été invités à une rencontre avec le Groupe de travail européen sur la communication. Lors de cette rencontre, l’initiative a été prise de former un groupe d’éducateurs intéressés par la façon dont les enfants sourds-aveugles apprennent à communiquer par la modalité tactile. Ces éducateurs sont : Barbara Bettenmann de Heim Tanne, Suisse, Barbara Miles de Vermont, USA, Bernadette van den Tillaart de l’Institut voor Doven, Hollande/Usa, Gunnar Vege de l’Andebu Dovblindesenter d’Andebu, Norvège, et Gabi van de Ven, de l’Institut voor Doven à St Michielsgestel, Hollande.

Au cours de l’année suivante, nous avons fixé les objectifs généraux et les idéaux du groupe de travail, et déposé notre candidature pour être reconnus en tant que réseau . Nous nous sommes sentis très soutenus lorsque le comité de direction de DbI a accepté notre demande de devenir un réseau.

En mai 2002, nous nous sommes réunis à l’invitation de Ton Visser de l’institut voor Doven, en Hollande. Pendant 3 jours nous avons parlé de nos expériences et de la façon dont les enfants sourds-aveugles congénitaux se servent du toucher, des modalités proprioceptives et kinesthésiques pour apprendre à communiquer. Nos discussions ont conduit à la formulation d’un thème de recherche que nous avons l’intention de traiter dans les années qui viennent. En gros cette question est : Comment les enfants sourds-aveugles congénitaux développent-ils des concepts sociaux par le mode tactile ?

Nous allons utiliser des études de cas et des analyses approfondies de vidéos d’interactions pour mieux comprendre comment les enfants sourds-aveugles congénitaux parviennent à se considérer comme des membres de systèmes sociaux. Nous remercions Hans van Balkom de l’institut voor Doven de nous avoir aidés à mettre au point ce projet et à trouver un financement.

En décembre 2002, nous nous réunirons à l’Andebu Dovblindesenter en Norvège, où nous serons accueillis par Knut Johansson. Le réseau communication tactile gardera des relations avec le groupe de travail européen sur la communication pour des échanges sur nos mutuels développements.

Nous souhaiterions échanger idées, expériences et informations. Nous invitons les membres de DbI à nous communiquer leurs observations, suggestions de lectures et questions se rapportant à notre sujet de recherche. Nous le faisons en espérant que notre recherche sera utile à la grande communauté des éducateurs d’enfants et d’adultes sourds-aveugles.

Contact : DbI- Tactile Communication Network

Le réseau communication s’est réuni récemment à Gothenberg, en Suède, le 1^er septembre 2002, après avoir participé à la conférence " Sensation, perception et signification " organisée par le NUD. Suite à cette réunion, le NUD a publié sur Internet une mise à jour sur le réseau.

Les activités du réseau communication sont rendues possibles grâce à la collaboration du NUD ( Centre de formation du personnel des pays nordiques) et du CNEFEI ( Centre français d’études et de formation pour l’enfance inadaptée). Beaucoup d’autres organisations y contribuent également : Skadalen ( Norvège), IvD (Hollande), Spermalie ( Belgique) et le CRESAM (France). Il est important de noter que la majorité des organisations européennes s’occupant des sourds-aveugles s’impliquent en faisant participer leur personnel aux activités de formation du personnel.

Nos projets d’avenir comprennent un atelier spécialisé en mai 2003 qui étudiera les questions de communication et de signification. Nous projetons aussi un stage international, mais le contenu exact et la date n’en sont pas encore fixés.

Du 2 au 6 octobre nous avons organisé notre 4^e séminaire à Zurich (Suisse). Près de 100 personnes de 12 pays différents y ont participé. Le thème était "  les problèmes de la surdicécité acquise et les services des professionnels aujourd’hui ". Des séances plénières et des ateliers ont eu lieu sur ce thème. Au cours des 2 premiers jours, les discussions ont porté sur un inventaire des problèmes et le 3^e jour le sujet des ateliers était la résolution des problèmes et l’organisation de l’avenir.

Les extraits des ateliers qui suivent vous donneront une idée de nos discussions.

Cet atelier examinait les outils de dépistage, en particulier une étude sur l’impact des handicaps associés sévères sur les conditions de vie et la qualité de la vie des personnes âgées en Norvège. Nous proclamons toujours que nous devons identifier les personnes âgées avec une double perte sensorielle, mais qu’avons nous à leur offrir après cette identification ? Existe-t-il des services, et si oui, lesquels ?

Un autre point important est que le système de santé considère les problèmes de vue et les problèmes d’audition, mais pratiquement personne ne réalise qu’un problème de vue et d’audition sur la même personne ce n’est pas deux handicaps séparés, mais c’est en réalité un seul handicap sévère.

Ce groupe a parlé des différents niveaux de conscience de la surdicécité et de l’importance que les sourds-aveugles soient au centre du processus de prise de conscience. Les programmes de formation peuvent aider à combattre la peur des sourds-aveugles chez les professionnels qui ont peu de connaissance des sourds-aveugles. Les sourds-aveugles doivent jouer un rôle central dans ces programmes de formation. On a insisté sur le rôle fondamental de l’information sur la surdicécité et les sourds-aveugles.

Ce groupe a examiné le problème du conflit naturel entre les sourds-aveugles et les professionnels. Il y a un gros écart entre les attentes de la personne sourde-aveugles et les compétences du professionnel. Une personne sourde-aveugle se pose des questions sur sa vie ; le professionnel va l’aider avec des connaissances théoriques. Le challenge est d’arriver à un meilleur équilibre dans cette situation de conflit.

La discussion a porté surtout sur la surdicécité des personnes âgées.

La collaboration entre les professionnels est gênée par plusieurs facteurs :

• le problème de la définition : les personnes âgées ne se considèrent pas comme des sourds-aveugles, leur identité est " âgé " ou " très âgé ".
• la définition de la surdicécité est influencée par le client plutôt que par les professionnels.
• il y a un manque de connaissance du double handicap sensoriel dans toutes les catégories de professionnels ( sauf les vrais spécialistes des sourds-aveugles).
• les médecins, les rééducateurs et les aides à domicile n’ont pas l’habitude de travailler ensemble.

L’opinion unanime a été que nous devrions prendre des initiatives pour mettre ce problème au programme international. Cela pourrait se faire d’en haut par une campagne dans les médias, et d’en bas par des activités de formation des aides à domicile et des familles. Dans tout le processus, le médecin était reconnu comme très important, parce que c’est lui qui fait le premier diagnostic.

Cet atelier a étudié le système de la " personne de contact " qui existe au Danemark. D’après une loi spéciale sur les services sociaux, toutes les personnes sourdes-aveugles au Danemark ont droit à une personne de contact. Les rôles de la personne de contact sont si nombreux et si variés que chacun ( le sourd-aveugle et le professionnel) doit savoir ce que sont les tâches d’une personne de contact et ce qu’elles ne sont pas.

Ce groupe a examiné le problème des aides techniques et de l’équipement qui ne sont pas assez intéressants pour que les grosses entreprises commerciales y investissent. Donc, le marché est très limité. Il est important de coopérer entre les différents pays car se transmettre les informations sur les aides techniques qui ont été mises au point empêchera qu’on fasse la même chose à deux ou trois endroits.

Des exposés théoriques et des exemples de la vie quotidienne ont permis à ce groupe de discuter des idées suivantes :

• la connaissance du contexte de la communication rend la compréhension beaucoup plus facile
• les sourds-aveugles, comme les autres, aiment raconter leur vie. Les sourds-aveugles âgés ont un manque de contact avec les autres qui peut faire qu’ils ont peu de choses nouvelles à dire quand ils ont l’occasion de s’exprimer. Cependant , quand les gens sont privés de contacts avec les autres pendant longtemps, ils ne développent plus de pensées intérieures et ne se rappellent plus leur histoire.
• les souvenirs peuvent être rappelés au moyen de photos et en se rendant à certains endroits pour déclencher des pensées liées à ces endroits.

En résumé : la réussite de la communication dépend énormément de la prise en compte des aspects narratifs de l’échange et de la sensibilité à la perspective de la personne sourde-aveugle.

Cet atelier a porté sur l’étude du cas d’une femme de 69 ans atteinte d’un syndrome d’Usher de type 2. Elle a des problèmes de mobilité.

Un modèle de rééducation dans lequel la question du patient est la base de la rééducation rend ce type de situation difficile à gérer.

La première étape est le développement de la confiance entre la personne sourde-aveugle et le professionnel. Ensuite, on peut créer une situation où le professionnel peut donner des informations sur le problème de mobilité. Après, la personne sourde-aveugle peut choisir une rééducation en mobilité ou non. Les professionnels doivent toujours respecter les souhaits du patient, même si c’est quelquefois difficile !

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13^e conférence DbI 2003

Message de la présidente de la 13^e conférence mondiale de DbI :

Au nom de l’association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques et de la commission d’organisation de la conférence de DbI, je vous invite à venir à Mississauga, Ontario, Canada, du 5 au 10 août 2003, pour assister à la 13^e conférence mondiale de Deafblind International (DbI) sur la surdicécité.

Nous sommes heureux d’en être les hôtes et d’accueillir collègues, familles et personnes sourdes-aveugles du monde entier qui viennent assister à cet événement au Canada, où il se tient pour la première fois.

Au moment où j’écris, il nous reste environ 8 mois pour faire de cette conférence un événement dont vous vous souviendrez vraiment.

La commission scientifique vous promet un programme riche et varié suite au succès incroyable de son appel à communications, qui a entraîné plus de 200 propositions d’interventions de personnes de 27 pays et de 6 continents. Le fait de voir ces communications du monde entier m’a encore confortée dans l’idée que les problèmes de ce handicap sont similaires et que nous sommes solidaires internationalement !

Nous avons prévu une gamme intéressante d’événements pré-conférence, dont :

• Séminaire de 2 jours (02 - 03 août 2003) du groupe d’études sur le syndrome d’Usher, organisé par Mary Guest et Constance Miles
• Stage de 5 jours (01 – 05 août 2003) : " Communication et intervention pour les sourds-aveugles congénitaux "
• Séminaire (5 août 2003) sur les possibilités de vie indépendante pour les personnes sourdes-aveugles au Canada.

Alors que le programme de la conférence est encore en préparation, je vous communique les titres des séances plénières envisagées : " Célébration de la communication dans le monde ", avec des intervenants d’Europe de l’est, d’Amérique latine, d’Asie, d’Afrique et du Canada ; " De la recherche à la pratique et de la pratique à la recherche " ; " Les relations sont la clé de la communication " ; " Communication et collaboration sont les clés du combat pour la qualité ", et la séance de clôture : " Ouvrir les portes de l’avenir ".

Je voudrais vous rappeler quelques dates limites à respecter :

• 30 avril 2003, pour les pré-inscriptions au tarif spécial
• Copies des exposés et polycopiés jusqu’au 30 avril 2003
• Les réservations d’hôtel doivent être faites avant le 4 juillet 2003
• 15 juillet 2003 : dernier jour pour les inscriptions
• Informations navette aéroport exigées pour le 15 juillet 2003
• Inscription à la conférence 5 août 2003.

Nous pensons qu’un programme préliminaire de la conférence sera disponible à partir du 1^er avril 2003, et sera envoyé à tous les inscrits à la conférence.

Surveillez votre courrier, vous aurez un mailing de la Conférence avant la fin de l’année, et reportez-vous au site web de la Conférence pour les dernières informations.

Linda Mamer – Présidente de la Conférence

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Malcolm Matthews est le responsable de l’information de DbI et est chargé du site web de DbI. Malcolm aura une chronique régulière pour tenir au courant les lecteurs de DbI Review et pour encourager votre participation

"  Nous voulons faire du site web une source d’information utile et un outil pour ceux qui travaillent dans le domaine de la surdicécité dans le monde entier ".

L’assistance technique est assurée par Sense International Inde.

• Les nouvelles informations qui viennent d’être mises sur le site comprennent une rubrique sur le projet CAUSE. C’est sur le syndrome de CHARGE et le syndrome d’Usher et il y a du matériel en Français, en Allemand et en Italien.
• Une nouvelle rubrique sur les projets de recherche va être créée. L’idée est de faire la liste des activités de recherche concernant la surdicécité avec des liens vers les sites web et les contacts. Si vous avez des informations sur des activités de recherche, faites-le moi savoir.
• Nous avons des projets de développement du site. Ceci inclura une augmentation du contenu de la galerie ou rubrique arts des sourds-aveugles. Nous rassemblons des photos d’œuvres d’art produites par des sourds-aveugles et ajouteront des liens vers d’autres pages artistiques sur le web. Faites-moi savoir si vous connaissez des créations que nous pourrions promouvoir sur le site.

A l’avenir, une nouvelle rubrique sera créée sur la reconnaissance de la surdicécité et la promotion des questions concernant la surdicécité dans différents pays. Le but est de fournir du matériel qui permettra aux gens d’organiser des campagnes et de faire pression pour la reconnaissance de la surdicécité et du besoin en services pour les sourds-aveugles dans leurs propres pays. L’information sur ce qui s’est passé ailleurs est souvent très utile quand on essaie d’apporter du changement dans son propre pays.

La majeure partie du site www.deafblindinternational.org est en Anglais. Mais nous espérons qu’il y aura bientôt une version française du site. Vous aurez d’autres informations lorsqu’elle sera lancée.

Nous avons d’autres idées mais ce qui va arriver dépend de vos contributions ! A bientôt dans le cyberespace !

Avec la conférence mondiale qui approche, les propositions de nomination pour le Lifetime Achievement Award et pour le DbI Distiguished Service Award sont activement recherchées.

A chaque conférence mondiale, un Lifetime Achievement Award sera remis à une/des personne/s qui a/ont apporté une contribution exceptionnelle aux services pour sourds-aveugles au niveau national et international. Ce prix est destiné à être remis vers la fin de la vie professionnelle de la personne et ne sera attribué qu’occasionnellement et lorsque cela sera jugé nécessaire. C’est un nouveau prix de DbI et il n’a encore jamais été attribué.

Ce prix sera attribué plus fréquemment que le Lifetime Achievement Award. Il sera remis à des personnes qui ont apporté une contribution importante dans le domaine de la surdicécité , ou à DbI, au niveau international. Ce prix sera remis à une conférence régionale ou mondiale. Les récipiendaires précédents sont : Joan Shields, Edward Waterhouse, Jan van Dijk, John McInnes, Rodney Clark, Sonja Jarl, Norman Brown, Anthony Best, William Green, Mike Collins, Jacques Souriau, Beroz Vacha, Sadako Imamura, Dietrich Bunck et Marjaana Suosalmi.

La date limite pour les propositions de candidats est le 15 février 2003.

Pour proposer quelqu’un, veuillez indiquer brièvement qui vous êtes et qui vous proposez et pourquoi. Vous devez aussi joindre une biographie de cette personne.

William Green ( vice-président de DbI)
et Richard Hawkes ( secrétaire de DbI)

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Nous avons la joie de vous annoncer la naissance de Scarlett, fille de la secrétaire de DbI Emanuela Brahamsha, le 16 septembre . Félicitations à Emanuela et tous nos voeux pour elle et pour Scarlett. En l’absence d’Emanuela, Richard Hawkes fera office de secrétaire jusqu’à nouvel ordre.

Les dernières réunions du comité directeur et du conseil ont eu lieu à Athènes, en Grèce, les 20 et 21 septembre. Les deux réunions ont été très réussies et ont coïncidé avec deux importantes activités : d’abord, l’ouverture de la toute première section pour sourds-aveugles en Grèce, l’Unité pour l’Education des Sourds-Aveugles ; et deuxièmement, le déroulement d’un certain nombre de séminaires de formation sur la surdicécité pour spécialistes. Pour plus de renseignements sur ces activités, voir l’article de Menelaos Tsaoussis dans ce numéro. DbI voudrait dire un grand merci à toute l’équipe de l’association grecque des parents, tuteurs et amis des enfants sourds-aveugles et à tout le personnel du Centre d’éducation et de rééducation des aveugles (K.E.A.T.) pour la chaleur de leur hospitalité au cours du séjour à Athènes.

Suite aux discussions de la dernière réunion du Conseil, les membres ont accepté à l’unanimité une proposition du comité directeur de modifier la constitution de DbI – afin que le nombre de vice-présidents élus de DbI passe de un à deux. La constitution a maintenant été modifiée et 2 nouveaux vice-présidents seront élus à la conférence mondiale au Canada en août 2003.

Il y a actuellement 564 membres de 76 pays différents. Un rappel de renouvellement des cotisations sera envoyé en janvier 2003. Il est impératif que vous renouveliez votre inscription pour l’année prochaine le plus tôt possible. Les membres qui n’inscrivent pas leurs coordonnées seront supprimés de la base de données.

A la suite des recommandations de Marjaana Suosalmi, les membres du conseil et du comité directeur ont accepté que DbI pose sa candidature aux Nations Unies à titre consultatif. Nous espérons que cela apportera à DbI une meilleure reconnaissance au niveau mondial. En outre, et dans ce cadre, le responsable de l’information de DbI, Malcolm Matthews, rédigera un certain nombre de déclarations de principes et de fiches. Ceci comprendra des études de cas soulignant la manière dont les choses ont évolué dans les différents pays, tout en se demandant dans quelle mesure la surdicécité est reconnue dans ces pays.

Cela peut paraître loin, mais nous invitons actuellement les organisations à soumettre leurs candidatures pour accueillir la conférence mondiale en 2007. Si vous êtes intéressé, contactez le secrétariat pour savoir comment poser votre candidature. Toutes les candidatures doivent être envoyées au secrétariat pour le 15 février 2003.

Sommaire
Message du Président
Le rôle de partenaire dans les moments de communication avec un sourd-aveugle : Paul Hart
Cours de sculpture dans la nature : Jan Ole Johnsgaard et Lone Poggioni
L’école dans la gare : Beatriz Zoppi
Le Centre de la Sculpture Polonaise : Eva Niestorowicz
La canne rouge et blanche en République Tchèque : Jan Jakes
Meyrim est la lueur d’espoir : Galina Frolova
Définition de la surdicécité : Jan Jakes

Nouvelles régionales
Australie
Inde
Croatie
Amérique latine
Russie
Pays Nordiques
Slovaquie
Amérique latine
Catalogne
Ecosse
Kazakhstan

Nouvelles des réseaux
Conférences et vacances
Vacances pour les sourds-aveugles
Danemark
NUD
CAUSE
Espagne
Canada

Nouvelles de l’administration
Merci Mike !
Formulaire d’adhésion

Le " travail en partenariat " est le thème récurrent de ce numéro, qui célèbre les réussites de sourds-aveugles et de leurs amis, familles et collègues travaillant ensemble pour faire bouger les choses !
J’admire depuis longtemps le travail du Réseau culturel nordique pour sa capacité d’inspirer, et de produire un art qui lui-même inspire ! Le Réseau a un programme important d’évènements chaque année, et nous en avons un écho : les stages de sculpture dans la nature en Norvège, qui sont évoqués cette fois. En Europe de l’est aussi, les artistes polonais travaillent en partenariat avec les sourds-aveugles et leurs massives et monumentales sculptures d’argile sont le sujet d’un article passionnant qui parle de la spiritualité personnelle et du pouvoir de l’attitude "  peut le faire " de leurs partenaires artistes polonais. L’article de Paul Hart , dont le sujet est" partenaires dans la communication ", contribue à la réflexion actuelle dans ce domaine important.
Nous avons notre courrier habituel du monde entier et notre tout premier article du Kazakhstan sur une nouvelle association, et une proposition pour un nouveau réseau DbI – pour les frères et soeurs.
Merci encore à tous pour votre aide, nous espérons avoir de vos nouvelles – sur votre travail, votre famille ou votre service ! Si vous avez la chance d’aller au Canada, j’espère vous y rencontrer.
Eileen et Frances

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Paul est actuellement responsable du développement des méthodes pour Sense Ecosse à Glasgow, où il passe beaucoup de son temps à élaborer et à donner des cours de formation, à aider au développement de stratégies de communication avec des individus, et à réfléchir à de nouvelles façons de soutenir les gens ayant des difficultés multiples. Dans cet article, Paul examine la notion de partenaires de communication en se basant sur sa propre expérience.

Rodbroe et Souriau (2000) soutiennent que les enfants sourds-aveugles ont besoin de l’intervention constante de partenaires de communication si on veut qu’ils développent des compétences de communication. Cette intervention doit être basée sur la manière naturelle dont tous les enfants apprennent à communiquer et, en s’appuyant sur Vygotsky, ils affirment que le rôle du partenaire est de découvrir, puis de soutenir les nouvelles compétences émergentes, mais jamais de former des compétences qui ne sont pas prêtes à émerger. Vygotsky éclipse aussi la notion de  " communication co-créative " (Nafstad et Rodbroe, 1999), mais ils s’inspirent aussi du concept d’ " échafaudage " pour décrire le rôle du partenaire , ce qui suggérerait que le partenaire de communication est le plus compétent.
Cette revue traite de l’importance de considérer le développement des enfants sourds-aveugles dans une perspective sociale constructiviste, mais vise aussi à examiner ce que cela pourrait suggérer pour les relations existant entre les sourds-aveugles et leurs partenaires de communication. Vygotsky ( 1999) a décrit la Zone de Développement Proximal comme la distance entre le niveau de développement réel et le niveau de développement potentiel des enfants. Cet écart est comblé avec l’aide d’autres plus compétents. Brownell et Carriger (1998) suggèrent aussi que les relations sociales sont le contexte dans lequel se forme la connaissance. Ceci est repris par Meadows (1999) qui considère que les capacités cognitives ne sont pas " internes et individualistes " mais se construisent dans les interactions avec l’environnement. Tout cela est pertinent pour les enfants sourds-aveugles, en particulier si nous nous référons à l’opinion de Macmurray , selon qui " l’unité de l’existence personnelle n’est pas l’individu mais deux personnes dans une relation personnelle ". (Faulkner et Woodhead, 1999).
Cependant, lorsque nous commençons à examiner l’idée de Vygotsky selon laquelle l’instruction donnée par d’autres plus compétents est la caractéristique centrale du processus d’apprentissage dans la zone de développement proximal ( ZDP) , cela soulève un certain nombre de questions sur la façon dont les sourds-aveugles apprennent à communiquer. Wood (1988) suggère que l’apprentissage est " échafaudé " ; Rogoff &al. (1998) proposent le terme de " participation guidée " ; Tharp et Gallimore (1998) décrivent une " performance assistée " et Mercer ( 1995) insiste sur la manière de guider les enfants pour " construire la connaissance ". De quelque manière que le processus d’apprentissage soit décrit, il y a l’hypothèse sous-jacente que l’autre plus compétent a un objectif en tête.
L’idée de Tharp et Gallimore que la " réinvention guidée " dénote à la fois un apprentissage social et des arguments cognitifs constructivistes, ainsi que l’idée complémentaire que les enfants n’inventent pas le langage pour eux-mêmes ( Faulner et Woodhead, 1999), délimitent ce défi auquel font face les sourds-aveugles dans leur voyage vers le langage. Tous les langages naturels ont comme principal moyen de transmission l’ouie ou la vue et Vonen et Nafstad (1999) disent qu’aucun langage tactile naturel ne s’est jamais développé nulle part . Donc , si les enfants sourds-aveugles ne peuvent pas construire un langage pour eux et qu’ils ne peuvent pas simplement apprendre la langue de la culture dominante, quel type d’apprentissage devra-t-il y avoir et qu’est-ce que cela indique sur les processus d’apprentissage impliqués ?
Rogoff & al. ( 1998) expriment la réserve qu’en étant trop centré sur l’apprentissage de la lecture et des compétences langagières adaptées à une éducation formelle, l’ " échafaudage " suggère qu’il faut suivre un chemin particulier. Il peut y avoir encore plus de critiques si l’on considère les barrières qui existent pour une personne sourde-aveugle qui essaie d’accéder au langage. Donc, peut-être qu’une relation asymétrique qui guide un sourd-aveugle vers la langue utilisée par le partenaire de communication n’est pas le meilleur modèle pour le développement des compétences de communication ? Des relations symétriques pour des sourds-aveugles suggéreraient un certain nombre de barrières insurmontables , donc la littérature sur le sujet peut-elle nous diriger vers le type de ZDP à deux faces décrite par Brown ( Séminaire DbI, 2001), où dans tout interaction il y a une ZDP pour la personne sourde-aveugle et une ZDP parallèle pour le partenaire de communication ? Peut-être la personne voyante et entendante a-t-elle autant à apprendre de la personne sourde-aveugle et sur elle que l’inverse.
Brownell et Carriger (1998) se demandent quel type de conflit cognitif pourrait être engendré chez l’expert qui échafaude l’apprentissage pour un novice. Cependant, tout en considérant qu’il y a apprentissage pour les deux participants, ils voient toujours une relation asymétrique. Wood ( 1998) donnerait aussi la priorité au rôle de l’éducateur, même s’il suggère que " l’enseignement donne des opportunités d’acquisition de la connaissance ". Moll et Whitmore (1998) proposent une " ZDP collective " où il y a une interdépendance des adultes et des enfants suggérant que le système socioculturel est créé mutuellement par les enseignants et les apprenants. Tharp et Gallimore (1998) caractérise la ZDP comme une série de délimitations progressives qui sont l’expression des activités et des relations sociales de l’enfant. (Faulkner et Woodhead, 1999) . Donc peut-être qu’en établissant la communication, nous verrons la possibilité d’estomper la distinction entre les rôles joués par les sourds-aveugles et leurs partenaires de communication.
Mais qu’est-ce que la communication ? Ici, elle sera simplement définie comme des partenaires essayant de développer une compréhension commune. Göncü (1998) décrit cela comme l’intersubjectivité, " l’adoption d’un centre d’attention commun et d’un accord sur la nature de la communication ". Rodbroe et Souriau (2000) étudient la distinction faite par Trevarthen et Hubley entre l’intersubjectivité primaire et l’intersubjectivité secondaire, en soulignant qu’au premier stade , les émotions partagées, le sujet abordé et les énoncés utilisés, tout provient de la " communion entre les deux partenaires ". Si, comme le suggère Göncü (1998), on atteint l’intersubjectivité par " reconnaissance et coordination d’intentions " cela n’implique pas immédiatement d’aller vers le langage employé par le partenaire de communication. Comment l’enfant sourd-aveugle peut-il accepter un tel langage s’il est en grande partie inaccessible ? Au lieu de cela, les possibilités de négocier des significations communes et de co-créer des langages communs restent ouvertes. Nadel et Camaioni (1993) ont suggéré qu’un moment de communication est " un processus d’adaptation en ligne l’un à l’autre dans lequel les intentions et les émotions sont partagées et négociées".
Göncü (1998) souligne l’importance de la " prolepse " pour atteindre à l’intersubjectivité, où les deux participants font un effort pour se comprendre l’un l’autre et le locuteur présuppose que l’écoutant a des connaissances préalables pas encore initiées à la conversation. Il décrit cette dernière comme " basée sur la foi dans un monde partagé ". Rogoff & al. (1998) décrivent des principes de communication selon lesquels le locuteur devrait être sensible au point de vue et aux connaissances de l’écoutant, et c’est un thème repris par Stone (1998) qui considère que la confiance mutuelle est un élément essentiel dans le processus pour parvenir à l’intersubjectivité. Stone propose d’autres liens entre la prolepse et la notion de participation guidée de Rogoff & al. (1998), en disant que les adultes et les enfants doivent trouver un terrain commun, permettant de faire le lien entre le connu et le nouveau à venir. Stone est en faveur d’ " un processus interpersonnel fluide dans lequel les échanges communicatifs des participants servent à construire une perspective mutuelle en constante évolution sur la façon de réussir la situation actuelle ". Ceci suggère un degré de symétrie dans les relations qui est très éloigné de la notion de l’autre plus compétent de Vygotsky.
Les relations symétriques sont une caractéristique essentielle de la communication co-créative ( Nafstad et Rodbroe, 1999) et Nafstad (2000) dit qu’un des rôles des partenaires est simplement de reconnaître la personne sourde-aveugle comme une version extraordinaire de nous-mêmes. Ceci entraîne l’égalité dans la relation. La suggestion " d’adaptations mutuelles dans la communication " pour combler l’écart , de Rogoff & al., les " adaptations continuelles " en réponse directe à l’apprenant de Tharp et Gallimore (1998), et Brownell et Carriger examinant comment les apprenants structurent ensemble leurs activités (1998), tout cela va vers une reconnaissance des rôles importants et égaux joués par les deux participants dans un échange dyadique.
Shaffer (1996) examine aussi le rôle actif joué par les deux participants dans les moments en commun. Et bien que Moll et Whitmore (1998) reconnaissent que l’emphase est mise en général sur la transmission des compétences de l’adulte à l’enfant, ils suggèrent qu’une conception plus transactionnelle de la ZDP est possible, " qui soit centrée sur la construction du sens " et après tout " la recherche d’une signification commune est dans la nature de la communication humaine "  ( Rogoff & al., 1998).
Meadows (1999) parle de la " différence évidente " entre les individus dans leur développement cognitif, ce qui ressemble aux arguments de Wertsch et Tulviste (1998) qui jugent " plus approprié de caractériser le fonctionnement mental des individus en termes d‘hétérogénéité ". Tout comme beaucoup d’auteurs soulignent les variations du développement dans les différentes cultures ( Schaffer, 1996 ; Cole, 1998), nous devons tenir compte des différences qui existent certainement dans la manière dont les personnes atteintes d’un double handicap sensoriel apprennent à communiquer. Nous devrions relever le défi d’essayer de " capter les faits " concernant les différences dans le développement entre les voyants et entendants et les sourds-aveugles, sans " être en proie à des hypothèses " selon lesquelles la langue de la culture dominante est supérieure. (Wertsch et Tulviste, 1998).
Avec en arrière-plan l’idée que " la culture est un moyen et pas une variable indépendante " (Cole, 1998), les commentaires de Visser (1999) sur la méthode " ancienne " d’enseignement du langage aux enfants sourds-aveugles pourraient suggérer qu’avant les éducateurs considéraient les handicaps sensoriels comme " une variable indépendante " plutôt que comme une partie intégrante de l’enfant. Cependant il semble clair que l’absence de vision et d’audition d’un enfant ne peut pas être autre chose qu’un moyen par lequel passent toutes les informations. Nous ne devrions pas considérer la surdicécité comme un état négatif dans lequel la vue et l’ouie n’existent pas, mais plutôt comme un état positif dans lequel le toucher est la source prééminente d’information. Cela indique immédiatement les manières de canaliser l’information. Si les gens apportent ce qu’ils sont déjà dans les relations dans lesquelles ils prennent part ( Stone, 1998 ; Brownell et Carriger, 1998), toutes les chances seront contre la personne sourde-aveugle si le partenaire de communication ne veut pas la considérer comme co-contributeur d’actes communicatifs dans cette relation. Brownell et Carriger (1998) disent que ce que les enfants retireront des collaborations variera en fonction de ce qu’ils y apportent. Cela peut également nous amener à nous demander ce qu’un partenaire de communication doit apporter dans une relation avec un sourd-aveugle pour arriver à une rencontre réussie conduisant à une compréhension entre les deux participants.
Moll et Whitmore (1998) décrivent comment l’éducateur peut " participer " à un cours, où la guidance est incluse dans les activités, et cela rappelle les conseils de Rodbroe et Souriau selon lesquels un partenaire doit créer un " contexte naturel " pour le développement de la communication. Moll et Whitmore (1998) suggèrent qu’un éducateur doit permettre , et encourager, le partage du pouvoir entre lui-même et les apprenants. Faire confiance à l’apprenant est un thème central pour cette position. On le retrouve à la base de la recommandation de Rodbroe et Souriau selon laquelle le partenaire doit être sensible aux contributions de la personne sourde-aveugle, voulant à la fois diriger et être dirigée. De même, Hoogsteder & al. (1998) indiquent que dans toute analyse d’apprentissage, l’objectif ne doit pas être unidirectionnel. La régulation commune d’une activité est une caractéristique essentielle , et ils proposent trois modes différents de catégorisation de la distribution des rôles dans les interactions :

• joueur – où il y a égalité des chances
• performant et économique – où l’adulte contrôle l’enfant
• didactique – qui est en partie asymétrique car l’adulte contrôle les actions de l’enfant, mais en partie symétrique parce que l’adulte et l’enfant essaient d’arriver à une compréhension.

Rodbroe et Souriau (2000) considèrent que " la manière naturelle d’apprendre est de jouer " (2000) donc ils insistent sur le mode joueur et ont une attitude critique à l’égard du domaine de l’éducation des sourds-aveugles pour son insistance passée à considérer la communication comme un simple système de messages. Ils pourraient y voir le " mode performant et économique " où l’adulte essaie d’imposer le langage à un enfant, sans s’intéresser obligatoirement à la création de " moments communicatifs prolongés et joyeux " , ce qui après tout est peut-être le but initial d’un enfant. (Tharp et Gallimore, 1998). Rodbroe et Souriau (2000) disent que la responsabilité de prolonger ces moments incombe essentiellement au partenaire de communication.
Comme les deux participants " doivent construire leurs objectifs ... sur place " et que ces objectifs " émergent de l’interaction de la dyade elle-même " (Hoogsteder & al., 1998) il semble clair qu’en prolongeant l’interaction il y aura plus de possibilités d’arriver à une harmonie émotionnelle , de négocier des significations communes et de développer une attention conjointe. Il n’y a pas de façon prédéfinie de le faire (Hoogsteder & al., 1998) et " il ne sera jamais possible de créer un programme indiquant quoi faire et quand dans des événements communicatifs ". ( Rodbroe et Souriau, 2000). Un certain nombre de méthodes sont indiquées permettant aux partenaires de développer des énoncés produits par une personne sourde-aveugle, encourageant ainsi une continuation des épisodes communicatifs. Best (2000) dit qu’un partenaire compétent sera capable de " lire " l’enfant et de se conduire d’une manière suffisamment semblable pour que l’enfant ait l’expérience du rapport – de la dépendance entre soi et l’autre. Cela rappelle l’indication de Bruner qu’un éducateur doit " diriger en suivant ". (Wood, 1998). Le rôle du partenaire de communication compétent n’est donc pas de guider la personne sourde-aveugle vers une destination donnée, mais de suivre l’exemple de la personne sourde-aveugle et , ce faisant, de créer un nouveau moyen négocié de communication.
Bien que les relations asymétriques aient été le point de départ de cette revue de la littérature sur le sujet, il semble que la symétrie puisse fournir une base plus fructueuse pour la communication en co-création. Néanmoins, il y a un rôle à part que doit jouer le partenaire de communication, mais les lacunes de nos connaissances actuelles sur la possible application des ZDP aux sourds-aveugles laissent sans réponse quelques questions sur la nature exacte de ce rôle. On se pose des questions sur la manière dont de jeunes enfants , oralisés au minimum, peuvent reconnaître des indices sociaux et communicatifs pour établir une référence commune et négocier des significations. ( Brownell et Carriger, 1998). On a aussi besoin de recherches supplémentaires sur la manière dont les jeunes enfants utilisent les messages non verbaux métacommunicatifs pour créer un langage pour rire. (Göncü). Enfin, Rogoff & al. indiquent que " les bébés qui sont en contact corporel presque constant avec leur mère peuvent arriver à une communication efficace par contact tactile dans les mouvements et changements de posture ". (1998) . Peut-être les sourds-aveugles savent-ils déjà reconnaître et utiliser des stratégies de communication tactiles subtiles et la notion d’une double ZDP ( Séminaire DbI, 2001) indiquerait que ce sont les compétences qu’un partenaire de communication doit développer. Peut-être la symétrie sera-t-elle atteinte si le partenaire de communication doit apprendre à percevoir le monde du point de vue d’un sourd-aveugle, ce qui est décrit par Nafstad et Rodbroe comme "  une soumission absolue aux besoins de l’enfant sourd-aveugle " (1999).

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LES ARTS

Ces cinq dernières années, nous avons accueilli des adultes sourds-aveugles de naissance participant à un stage de sculpture. Cela a été un grand plaisir : tout ce dur travail, toutes ces expériences partagées, tous ces résultats fantastiques ! Ce sont des choses que chacun d’entre nous devrait connaître. Un sourd-aveugle norvégien disait, le dernier jour, l’automne dernier : " Je suis fatigué, je rentre à la maison, mais je reviendrai ". Qu’il ait prononcé ces mots nous a fait à tous une forte impression . Il y avait des larmes silencieuses sur tous les visages : être fatigué par un dur travail fait avec d’autres, c’est profiter de la vie et en avoir conscience.
Je n’étais pas là quand les participants ont tenu leur dernière réunion pour discuter de la semaine. Pendant cette semaine, le groupe avait fait un lieu de pique-nique. De simples sièges autour d’un feu. Quand je suis arrivé, il y avait une atmosphère de tranquillité dans le groupe. Personne ne voulait partir. Ils étaient tous réunis dans une communion silencieuse. Tous participant également à un thème commun. Observer cela a été une extraordinaire récompense pour avoir participé à ce projet, élaboré par l’association des parents scandinaves pour les sourds-aveugles de naissance.

Etant parents d’un garçon de 17 ans , né sourd-aveugle avec un syndrome de Charge, il était naturel que nous offrions notre maison pour l’un des stages de l’école de la Culture. Tormod, notre fils, est né et a été élevé ici, à Somaadalen. Il est allé à l’école du pays , et il y vivra toute sa vie. C’est de là qu’il est, c’est là que sont ses racines, c’est là qu’est sa famille.
Nous sommes fermiers et nous avons un camping qui est ouvert toute l’année. Nous sommes dans les montagnes norvégiennes , à environ quatre heures de route au nord d’Oslo.
Johnsgaard se trouve près du lac Langsjoen, à 1350m d’altitude, et attire les amateurs de randonnée. Le lever du soleil vu du sommet est inoubliable. Le plus magique, c’est en mars. Nous sommes tentés par les longues pistes de ski de randonnée et nous avons environ 70 km de pistes de descente autour de chez nous l’hiver.

En rencontrant d’autres parents lorsque Tormod était petit, nous avons formé un groupe de familles qui ont commencé à se rencontrer souvent. Nous avions les mêmes problèmes et surtout une joie commune. Nous aimions la compagnie des autres et au fil des ans Johnsgaard est devenu notre lieu de rencontre. Cela a commencé par une semaine pendant l’été. C’était il y a 12 ans. Petit à petit, le séjour s’est prolongé l’été, pour les petites vacances d’automne, Noël, les petites vacances d’hiver, Pâques, les week-end, etc. Certaines familles ont acheté des camping-cars, certaines louent une maison de vacances tout près, et d’autres séjournent dans nos chalets.

Bien sûr de nouvelles familles peuvent se joindre à nous. Tous les étés, pendant la 28^e semaine de l’année, nous nous rencontrons lors de la semaine des familles. Nous nous retrouvons pour dîner autour du barbecue, c’est le point de rencontre quotidien. Pendant la semaine, nous allons marcher, pêcher, chasser le castor etc. D’autres vont faire leurs courses chez Roros. Les sourds-aveugles se mêlent à tous ces gens, frères et sœurs, oncles et tantes, grands-parents et amis. Les frères et sœurs ont particulièrement tiré profit de ces semaines. Ils ont formé un groupe de jeunes partageant des expériences communes.

Dans ce stage, il y a eu des participants suédois, danois et norvégiens. Ils viennent en voiture ou par avion. Chaque groupe a son chalet ( ou ses chalets). Ils se retrouvent dans la maison principale pour tous les repas. Le soir, ils se retrouvent au bord du lac pour prendre le café et discuter de la journée.
La première année, on a consacré beaucoup de travail à re-sculpter un pin. Chaque année, on ajoute une branche à " l’arbre des trolls ". Chaque participant travaille la pierre comme principal matériau. On utilise surtout la pierre locale, mais on a essayé différents échantillons de pierres avec différentes propriétés. L’année dernière nous avons essayé une pierre tendre facile à travailler. Les stagiaires apprennent à manier divers outils. Ils participent aussi à la fabrication de supports de présentation pour les sculptures lorsqu’elles sont terminées.
Nous avons constaté, au fil des années, les progrès de ceux qui sont venus plusieurs fois. Ils reconnaissent, ils savent ce qui va se passer et ils travaillent dur. Certains sont difficiles à arrêter. Certains travaillent pendant une séance et font la pause pendant la suivante. D’autres en font trois par jour !
A fin de la semaine, nous avons un grand dîner au bord du lac. Pendant la semaine, chacun aura contribué au dîner. Certains auront pêché, d’autres auront trait les vaches, d’autres fait le beurre, et d’autres ramassé des framboises. Tout cela est fait bénévolement par les participants. Nous mangeons, nous chantons, et même nous dansons !

Eskild et Gry reviennent tous les ans. Ils vont à la pêche tous les ans. Ils savent d’après leurs expériences précédentes qu’ont jette les filets dans le lac le soir et ils savent à quoi s’attendre le matin suivant. Ils en parlent même à la maison.
Chaque année est différente. Il y a toujours des gens dévoués. Nous ne pouvons qu’admirer l’enthousiasme que les personnes travaillant avec nos sourds-aveugles mettent dans leur travail. Je pense que le fait d’amener tous ces gens dans une situation entièrement nouvelle , de leur donner de nouvelles perspectives de travail, a apporté de nouvelles expériences à tous. Partir en voyage ensemble et partager de nouvelles expériences apporte toujours quelque chose de nouveau et d’inattendu. Deux sourds-aveugles se sont retrouvés à travailler sur un support. Ils ont construit le support en pierre ensemble. Ensemble, ils ont travaillé à tasser le sol, puis à poser les pierres les unes sur les autres pour le support, et enfin ils ont mis la sculpture en place. Ils ont travaillé ensemble, ils se sont partagé la tâche. Et ils ont aimé cette expérience.

Tout le travail aboutit à un parc de la sculpture. Le lieu de pique-nique, la mare avec une pompe et une chute d’eau, les différentes sculptures et l’arbre sont reliés par une longue corde qui fait le tour du parc. Chaque année, on ajoute quelque chose de nouveau. Il est important de revenir pour trouver les travaux précédents. Ce projet scandinave donne l’occasion de le faire. Poser là quelque chose qui représente beaucoup d’effort en commun puis pouvoir revenir et le retrouver comme c’était . C’est construire des histoires partagées.
Le Réseau de la Culture Nordique aura un matinée-réseau à la conférence canadienne en août 2003, où nous espérons parler aux participants de ce magnifique projet.
Lone Poggioni est la personne de contact pour ce réseau. On peut la joindre sur enrico.lone@post.tele.dk

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Le centre offre une large gamme d’activités correspondant à tous les goûts. L’hébergement peut être en chambres convenant pour 4-5 personnes et donnant sur la mer. Il y a des équipements de jeux pour les enfants. Pour plus d’informations, voir le site www.slettestrand.dk.

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Nouvelles Régionales

Australie :
Les derniers événements par Mike Steer

En juin 2001, la population de l’Australie était de 19,5 millions d’habitants, dont environ 18% sont estimés avoir un handicap ou une déficience. En décembre 2002, l’Institut australien pour la santé et le bien-être (AIHW) a publié : Services de soutien au handicap : premiers résultats nationaux sur les services fournis en application du CSDA. Le CSDA ( Accord du Commonwealth sur le handicap) est le plus système de financement des principaux services pour handicapés pour le partage des frais entre les administrations fédérale, des états et des territoires.

Le rapport publié dernièrement donne un résumé des données " photographiques " recueillies par jour: en une journée, 65 809 consommateurs ont utilisé 77 382 services financés par le CSDA dans les sites de services de toute l’Australie. Les services utilisés dans cette journée étaient :

• aide au logement –34%
• accès à la communauté – 29%
• emploi – 28%
• aide de la communauté – 20%
• repos – 5%

Les types de services les plus utilisés comprenaient :

• développement de l’apprentissage et de l’autonomie( 12 167 consommateurs)
• emploi protégé (11 898 )
• foyers (9 528)

Le groupe de handicaps le plus répandu était la déficience intellectuelle( 39 909 consommateurs, ou 61%), suivi par le handicap physique ( 8 002 ou 12%). Ceux qui donnaient la déficience visuelle comme handicap principal étaient 1 716 ( vision) et 170 (sourds-aveugles).

Le rapport est disponible en formats PDF et Word avec texte principal en HTML sur : http://www.aihw.gov.au/publications/index.cfm?type=details&id=827

Un rapport du sénat du Commonwealth publié juste avant Noël a recommandé une formation obligatoire pour tous les assistants d’éducation et professeurs à l’éducation des d’élèves handicapés.
Les recommandations figurent dans le rapport de la commission sur l’emploi, les relations de travail et l’éducation du sénat sur l ‘enquête sur l’éducation des élèves handicapés. L’enquête a été faite pour répondre aux inquiétudes quant à l’efficacité des programmes du Commonwealth destinés aux élèves handicapés et pour savoir si le secteur scolaire et post-secondaire répondaient aux besoins de ces élèves . La commission rapporte que de nombreuses preuves et témoignages donnent nettement l’impression qu’une éducation de qualité pour les élèves handicapés est en général rare dans les écoles.
Il y avait beaucoup de preuves d’un manque de compétences grave et croissant en Australie chez les enseignants , qui ont de plus en plus d’élèves handicapés dans leurs classes et n’y sont pas préparés.
De plus, la plupart des enseignants déjà en poste ont peu de chances de recevoir une formation continue dans ce domaine. Le manque de formation est exacerbé par la diminution des bases de connaissances spécialisées dans la profession. La grave pénurie de spécialistes dans les domaines des déficiences sensorielles , de l’autisme et des difficultés d’apprentissage a été soulignée.
Quoique le gouvernement du Commonwealth ne soit pas obligé d’agir selon le rapport, le fait que les recommandations de la commission soient soutenues par le gouvernement, l’opposition, et les membres démocrates de la commission lui donnera du poids.
Ce rapport ( 194 pages) peut être consulté ou téléchargé en un seul document ou par sections sur : www.aph.gov.au/senate/committee/eet_ctte/ed_students_withdisabilities/report/index.htm

Réseau " Grupo Brasil " 1997-2002
par Ximena Serpa

En mars 2003, le forum Usher à Moscou a réuni 17 sourds-aveugles et parents de Moscou, St Petersbourg et Ufa. Le but de cette rencontre était d’évaluer l’impact de 18 mois de travail pour améliorer le niveau des sourds-aveugles et de leurs familles dans ces villes, un projet rendu possible grâce au financement du ministère du développement international du Royaume-Uni.
Le séminaire a démontré la valeur d’un projet qui a rapproché les sourds-aveugles, à la fois au sein des trois villes et entre elles. Les délégués de St Petersbourg ont été surpris que leur collègues d’Ufa n’aient jamais entendu parler des implants cochléaires. Inversement, la délégation d’Ufa – qui va bientôt se déclarer comme ONG indépendante- a été un modèle pour les délégués de St Petersboug, qui se débattent toujours avec la bureaucratie russe. Comme l’a dit l’un des délégués : "  Ce projet nous aidera tous à l’avenir – dans le passé, nous n’avons pas su affirmer nos droits ".
La valeur du rassemblement des sourds-aveugles russes et de leurs familles a été renforcée par un autre délégué déclarant : " J’ai vu des vidéos de nos amis britanniques, mais il nous faut des films de nos propres sourds-aveugles – leur réalité, comment ils vivent. "
Vous pouvez prendre contact avec Irene Salomatina sur irv@child.ru

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Nouvelles des réseaux

Les 18 derniers mois ont été passionnants pour le réseau avec comme principal centre d’intérêt le projet CAUSE ( Charge et Syndrome d’Usher en Europe). Le projet lui-même a pris fin le 30 avril 2003 mais il y a encore un peu d’activité pour diffuser les informations qui ont été produites.
Le grand moment du projet CAUSE fut une conférence qui s’est tenue au Royaume-Uni. Ce fut un grand succès des deux côtés, CHARGE et Usher. David Brown, Tim Hartshorne, et Jacques Souriau étaient les principaux intervenants pour CHARGE et furent très bien accueillis. Plus de 100 personnes assistaient à la partie CHARGE, familles et professionnels de 12 pays différents. Nous pensons que c’était une réussite fantastique.
A la fin de la conférence, nous avons fait une réunion "  Avenir du réseau ". Il a été convenu que cela valait la peine d’essayer d’avoir une conférence CHARGE à côté de la prochaine conférence européenne de DbI qui se tiendra en Slovaquie en 2005. D’autres groupes l’ont fait les années précédentes – en particulier le réseau Usher - avec un grand succès. L’un des grands avantages est que beaucoup de ressources sont déjà en place pour la conférence principale, par exemple le lieu, l’hébergement, les annonces etc...
Cela permettra aussi au réseau CHARGE de faire deux choses importantes : capitaliser sur le succès du projet CAUSE et planifier une conférence CHARGE à côté de la conférence mondiale de DbI en 2007.
Nous espérons que d’ici 2007 le réseau CHARGE sera devenu une organisation qui fonctionne pleinement et que l’association CHARGE aura un meilleur profil international. Nous ne savons toujours pas le nombre exact de personnes atteintes de CHARGE dans le monde.
Ces dates peuvent paraître loin, mais le temps passe. Lorsque nous avons formé le réseau en 1999, nous avons dû faire face à beaucoup d’obstacles parce qu’alors nos idées semblaient être des rêves lointains. Mais, avec l’aide et le soutien de diverses personnes, organisations, divers professionnels et parents, nous avons déjà commencé à réaliser ces rêves. Il a fallu 4 ans pour organiser la conférence CAUSE au Royaume-Uni, mais cela en valait la peine. Pour les personnes atteintes de CHARGE et leurs familles, le profit en a été incommensurable. Nous pensons qu’une autre conférence en Slovaquie en 2005 peut faire encore plus.

Sense – vvonmal@aol.com

Il y a beaucoup à faire ici, et on s’est activé pour que vous ayez tous le magazine pour le Nouvel An ! On espère que vous aimez le nouveau look !
Les sujets traités sont vastes, avec des articles sur le travail que nous faisons, les pays où nous travaillons, les organisations pour lesquelles nous travaillons et qui nous sommes !Tim Hartshorne souligne l’importance de la compétence sociale, l’étudie en tant que concept en termes très clairs, et rapporte ces idées aux enfants sourds-aveugles. Connie Miles, consultante au Centre d’étude et de traitement du syndrome d’Usher, décrit son travail avec les familles, en insistant sur le choix en connaissance de cause, et ce que cela signifie pour la recherche génétique. Nous avons aussi un premier article ( sur deux) d’Isabel Amaral sur un travail récent sur la communication – donnant une analyse détaillée de sa recherche dans ce numéro, et dans le prochain quelques indications pour les praticiens.
Les nouvelles du monde entier continuent à montrer que vous êtes de plus en plus nombreux à nous contacter pour nous parler de vos projets et nous faire part de vos réflexions. On voyage avec ce que vous écrivez et les photos qu’on reçoit ! Les vacances en Pologne ont apparemment été fantastiques – cela se voit dans le récit que nous en avons. Le travail se développe dans les pays de l’Europe de l’Est, y compris l’ex URSS, ainsi qu’un grand nombre de projets à long terme en Amérique latine. Et enfin, merci de tout cœur aux Canadiens pour la merveilleuse conférence.
Donc merci de penser à nous. Nous aimerions avoir des nouvelles de votre programme, ou de votre passion, et si cela vous intimide d’avoir à écrire dans une langue étrangère, on peut vous aider pour cela aussi !
Eileen et Frances
eileen.boothroyd@sense.org.uk

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Tim Hartshorne, Central Michigan University
tim.hartshorne@cmich.edu

Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et les parents de jeunes enfants atteints d’un syndrome d’Usher ont besoin d’avoir constamment des opportunités d’être informés des dernières recherches, avancées, et des possibilités de participation à la recherche et aux essais cliniques. Les éducateurs et autres professionnels devront se tenir informés des avancées médicales pour élaborer des programmes personnalisés et des services de soutien pour les enfants ayant différents types de syndrome d’Usher. Avec de meilleures connaissances, les personnes atteintes du syndrome d’Usher décident seuls s’ils veulent ou non participer aux programmes de recherche génétique dans le monde entier. L’autodétermination dans la recherche génétique sur le syndrome d’Usher ouvre les portes du développement des connaissances pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et leurs familles.
Email : cmilesusa@houston.rr.com
kimber@boystown.org

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Campagne européenne d’EdbN - MAINTENANT
par Lucy Drescher 

Email : ldresch@sense.org.uk

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Analyse des interactions enseignant/enfant : qu’est-ce qui fait que la communication est réussie ?

• des attitudes positives ( perception des élèves comme des partenaires de communication et attitudes positives sur la capacité des élèves à participer au processus d’apprentissage),
• des connaissances théoriques ( apporter aux professeurs des connaissances approfondies sur la communication en insistant sur la communication pré-linguistique, les caractéristiques de la communication avec des élèves multihandicapés et la nécessité de baser l’intervention de communication sur des contextes signifiants constituant la base d’accès et de développement du contenu) et
• des compétences pratiques en communication pré-linguistique ( la façon d’utiliser la communication pour soutenir l’enseignement et l’apprentissage et aussi des stratégies comme la supervision de la pratique, qui aide les professeurs à réfléchir sur leur travail et à discuter des résultats).

L’une des conséquences de la surdicécité peut être l’isolement dans la famille, sur le lieu de travail et dans la société. L’isolement et la diminution des compétences, telles que la communication, peuvent provoquer des périodes d’extrême angoisse mentale pour les personnes qui sont en train de perdre, ou ont perdu, la vue et l’ouïe. La surdicécité est rare dans l’ensemble de la population . Il n’est pas facile de rencontrer d’autres personnes qui en sont atteintes, ou des professionnels formés et expérimentés dans ce domaine.

L’idée principale du projet Peer Mentor, lancé en 2002, était de remédier à ce manque en formant des sourds-aveugles pour qu’ils puissent être équipés pour servir de mentors ou conseillers pour d’autres et permettre de réduire l’isolement et la dépression qui se produisent souvent avec la progression de la surdicécité.

Quand nous avons lancé le projet, notre but était de fournir, par le programme de formation de spécialistes, une personne capable d’écouter avec empathie, qui connaisse l’expérience du syndrome d’Usher de l’intérieur. Cette personne devrait bien connaître les différentes formes de syndrome d’Usher, pouvoir répondre aux questions générales et donner des informations. Les mentors peuvent confirmer ou préciser les connaissances et, très important, mettre la personne conseillée en contact avec d’autres qui pourraient lui apporter un soutien permanent.

Le programme de formation conçu par Chris Sherlock et Gloria Ward, qui coordonne le projet, vise à former des mentors qui vivent efficacement avec un syndrome d’Usher, et qui sont capables d’apporter une aide, pour permettre de redonner un avenir à d’autres qui peuvent l’avoir perdu, même temporairement.

Formation et supervision des mentors

La formation se fait en deux étapes. La première étape commence avec une formation à temps plein sur deux jours. L’orientation dans un nouvel environnement représente un premier défi pour les mentors – il faut qu’ils se familiarisent avec un nouveau lieu et s’y orientent et cela indique comment les éventuels futurs mentors se débrouilleront pour se déplacer afin de rencontrer une personne conseillée hors de leur environnement familier.

La présentation initiale de l’historique du projet permet aux mentors de se replacer dans le développement de l’ensemble du programme Peer Mentor.

On passe un certain temps à un brainstorming explorant la perception qu’ont les mentors du rôle de mentor par rapport à celui de simple conseiller. On établit un cadre des nombreuses facettes de la relation de mentor dans laquelle il faut un équilibre entre le " je le fais pour vous " et " vous le faites pour vous ". Le mentor est embarqué avec la personne qu’il conseille, la guidant pour répondre à son besoin particulier du moment. Le besoin peut être pratique et/ou émotionnel et la flexibilité est un don essentiel pour que les mentors progressent dans leur travail.

On donne aux mentors une opportunité d’explorer leur propre histoire du syndrome d’Usher et on les encourage à identifier leur processus douloureux personnel par jeu de rôle et échange avec leur groupe de pairs. Le processus de perte est exploré par rapport au syndrome d’Usher, pour comprendre que la douleur peut persister mais que le manque est exacerbé dans les périodes de réajustement et de crise provoquées par la nature progressive de la double perte sensorielle dans le syndrome d’Usher.

Une séance de génétique retrace pour les mentors la transmission du gène du syndrome d’Usher dans les familles.

Quand ils choisissent d’aider les autres, il est important que les mentors pensent à devenir plus forts eux-mêmes. La séance de soutien personnel permet aux mentors d’identifier leurs réseaux de soutien et d’échanger des stratégies dans le groupe.

Le " démarrage " est un autre jeu de rôle où les mentors sont invités à répéter leur première séance avec leur personne conseillée.

Deuxième étape de la formation

La 2^e étape est organisée autour des centres d’intérêts qui sont apparus pour un groupe au cours de l’étape 1. Par exemple, les thèmes de famille, recherche, santé mentale et de langue des signes sont des domaines que nous avons introduits d’après les besoins des mentors.

Prenant ses sources dans la psychologie humaniste, notre formation est basée sur l’expérience et les mentors sont encouragés à échanger leurs réflexions , leurs sentiments et leurs idées entre eux. Par le jeu de rôle, tous apportent un feedback au mentor stagiaire. Cette orientation de la formation met l’apprenant au centre des processus d’apprentissage, et il y a du temps pour que l’apprentissage se fasse au fur et à mesure que les besoins émergent au sein du groupe. L’apprentissage centré sur l’élève de Rogers (1951) a la même orientation et dans notre formation, cela a fourni un forum d’apprentissage sécurisant pour que les mentors acquièrent de l’assurance dans leur travail avec leurs pairs.

Après le stage

Après la formation, on propose aux mentors une supervision de groupe , programmée sur 4-5 heures, où les mentors présentent leur travail d’assistance individuelle à leur groupe de pairs. A nouveau, chacun apporte un feedback au mentor et les questions sont reprises par un animateur – tous apprennent ensemble dans un cadre riche et en confiance.

Références :

Rogers, C.R. ( 1951) Client Centred Therapy- Boston, Houghton Mifflin.
Chris Sherlock est conseiller et superviseur d’intégration et exerce à Londres Est.
Elle a 4 enfants et sa fille, Lindsey, a un Usher de type 1.
Elle est professeur de Conseil Psychologique en formation continue.
Elle prépare actuellement un doctorat en psychologie intitulé " Vivre avec un syndrome d’Usher – qu’est-ce qui fait avancer les choses? "
Elle est consultante pour le programme Mentor et s’occupe de la formation et de la supervision des mentors.
Gloria Ward est la coordinatrice du programme Peer Mentor.  

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Dr Maria Podhajecka, PhD.
Université de Prešov
ul.17 novembra 15
080 78 Prešov Slovaquie Email : marpo@unipo.sk
Mgr Janka Šarišska
Ecole évangéliste pour sourds-aveugles
082 07 Cervenica 114
Slovaquie
Email : evphsd@vadium.sk

Nataly Kremneva
Usher Forum
Moscou, Russie
irv@child.ru
ivsal@mail.ru

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Pourquoi les sourds-aveugles ont-ils besoin des services de guides-interprètes ?

L’aptitude des gens à mener une vie heureuse est conditionnée par leur capacité d’interaction avec leur environnement. Pour avoir une interaction avec leur environnement, il faut que les gens entendent et voient. 94% des informations reçues par une personne sur l’environnement passent par les sens de la vue et de l’ouïe. Mais une personne totalement sourde-aveugle ne peut pas obtenir ces 94% ; elle ne dispose que de 6% des informations qui sont obtenues par les sens restants, en particulier par le toucher. Un sourd-aveugle perd ainsi une chance d’interaction active et efficace avec son environnement. Une perte aussi importante peut être allégée en partie avec l’aide d’une autre personne, voyante et entendante et qui sait comment transmettre les informations obtenues aux sourds-aveugles. Cette personne est le guide-interprète.

Les sourds-aveugles sont comme des étrangers dans un pays inconnu couvert de brouillard. Pour survivre, il leur faut un guide-interprète qui connaît bien le pays et qui va les aider à se faire comprendre des habitants. La tâche du guide-interprète est de :

• guider le sourd-aveugle dans l’environnement ;
• interpréter et familiariser le sourd-aveugle avec la forme et la structure d e l’environnement ;
• amener le sourd-aveugle vers les gens qui partagent cet environnement avec lui ;
• interpréter pour le sourd-aveugle le contenu des messages pendant les communications avec les gens de son environnement.

Posons une question : à quoi ressemble le monde immédiat qui nous entoure, que nous appelons environnement, et dans lequel les sourds-aveugles s’aventurent avec leur guide-interprète de confiance ? Et encore une autre question qui y est liée : que doit savoir le guide-interprète, de quoi doit-il être capable, afin d’être un bon guide-interprète fiable ?

L’environnement

Lorsqu’on parle de l’environnement d’une personne, on considère la complexité de tout ce qui entoure la personne. En même temps, on distingue entre le monde naturel et le monde fait par l’homme.

Le monde naturel peut en outre être divisé en :

1. l’environnement originel de la nature non touché par l’homme et
2. l’environnement du monde naturel modifié et exploité par l’homme.

Le monde fait par l’homme ( créé artificiellement par l’homme) peut être subdivisé en :

1. l’environnement créé par les produits matériels de l’activité humaine, comme les maisons, villes, routes et autres choses faites et construites par l’homme, et les objets utilisés à différentes fins, par ex. pour vivre, travailler, se reposer ;
2. l’environnement composé des liens ( réseaux, systèmes) de relations personnelles et de travail entre les gens, comme l’amitié, le mariage, la famille, l’éducation, la propriété, les conditions de travail, l’économie, la culture, et l’état ; et
3. l’environnement composé des produits spirituels et culturels de l’activité humaine, comme le langage, la philosophie, la science, la technologie, l’art, la morale, la loi, la politique, la religion.

En se basant sur cette description simple de l’environnement, deux choses sont évidentes : combien il est difficile pour une personne sourde-aveugle de s’orienter lorsqu’elle ne peut utiliser les sens de la vue et de l’ouïe, et combien la tâche du guide-interprète de la personne sourde-aveugle est importante et complexe.

La revendication d’un service de guide-interprète par les sourds-aveugles

Le monde qui nous entoure a beaucoup d’aspects et de formes , qui se pénètrent et se recouvrent mutuellement. Il est varié, changeant, très complexe et difficile à saisir. C’est pourquoi le monde est intéressant et incite les gens à l’explorer. L’interaction avec leur environnement est un défi pour les gens . Le défi s’adresse à tous. Aux sourds-aveugles aussi ! Ce défi est la tache et le devoir de l’être humain. Donc, ce n’est pas seulement un droit humain naturel, mais un devoir, en fait, de connaître notre environnement et d’avoir des interactions avec celui-ci.

Et c’est de ce devoir humain que nous, les sourds-aveugles, nous tirons notre droit aux services d’un guide-interprète. Au cas où les capacités naturelles intrinsèques d’un individu ne lui suffisent pas pour remplir ce devoir, parce qu’elles sont limitées ou déficientes, les sentiments sociaux naturels des autres , et de la société, viennent au premier plan ; cela comprend les sentiments et comportements moraux naturels, le sens de la responsabilité et la capacité et le besoin d’aider. Ainsi, par exemple, les parents aident leurs enfants , les fils et filles adultes aident leurs parents âgés, et les gens en bonne santé aident les malades et les handicapés.

La réclamation naturelle des services d’un guide-interprète par les sourds-aveugles est basée sur au moins trois raisons. Deux sont existentielles et une est éthique :

1. Nous sommes des êtres humains. Nous sommes par la naissance des individus de l’espèce Homo Sapiens. Nous devons développer notre individualité pour devenir des personnes. Cependant, je ne peux devenir " je " qu’avec l’aide de quelques " vous ". Pour cela, il faut que nous soyons acceptés par les autres, encouragés par eux dans la réalisation de notre moi, il faut que nous soyons éduqués et aimés par eux. En d’autres termes, il faut qu’on communique avec nous. Mais la plupart des gens communiquent en se basant sur le fait qu’ils peuvent se voir et s’entendre.
2. Nous sommes des êtres humains. C’est notre devoir d’humain de développer notre existence active dans le monde, de s’occuper des nécessités de la vie, de développer et d’achever notre humanité par la réalisation de soi . Ceci peut se faire par l’activité, par les interactions avec le monde et les gens qui nous entourent. Mais le contact d’une personne avec son environnement, c’est-à-dire avec le monde et les autres, est basé sur des informations obtenues surtout par la vue et l’ouïe.
3. Nous sommes des êtres humains atteints de surdicécité. Nous nous débattons avec de sérieux problèmes causés par le manque d’informations visuelles et auditives. Nous avons des problèmes permanents dans nos interactions avec le monde et les gens, c’est-à-dire notre environnement. Ceci signifie que nous avons du mal à connaître le monde, à nous orienter dans le monde, à répondre aux événements autour de nous, à nous adapter à l’environnement, à obtenir une réponse à nos besoins.

Pour ces trois raisons, la réclamation des sourds-aveugles peut aussi s’exprimer par ces questions cruciales :

1. Qui aidera les gens qui nous entourent à communiquer avec nous qui sommes sourds-aveugles ?
2. Qui nous aidera à être en contact avec notre environnement, alors que nous sommes sourds-aveugles ?
3. Qui nous aidera à surmonter nos difficultés, causées par la surdicécité ?

Il est triste que nous, les sourds-aveugles, ayons à rappeler ce principe naturel aux gouvernements et aux législateurs. C’est pourquoi nous devons parler avec énergie de nos besoins et de nos exigences, et aussi de notre demande d’un service de guides-interprètes. Il faut souligner que le guide-interprète est une personne dont nous avons besoin, parce qu’elle nous permet l’interaction directe avec notre environnement – ce qui signifie qu’elle nous aide à vivre en être humain dans le monde et avec les gens qui nous entourent.

Ce raisonnement s’applique à tous les services pour sourds-aveugles, pas seulement le service de guide-interprète, mais aussi les services d’assistant personnel, d’intervenant et autres !

Solution proposée

Le droit des sourds-aveugles au service d’un guide-interprète est fondé sur les lois des droits de l’homme, c’est-à-dire sur le droit individuel à vivre, le droit naturel à vivre une vie humaine dans la dignité, le droit à l’éducation, le droit d’accès à l’information, le droit de se déplacer librement et de se fixer et le droit à l’aide sociale. Les lois générales sur les droits de l’homme , c’est bien mais insuffisant. Il faut établir un environnement légal avec des règles qui garantissent le respect des besoins et exigences spécifiques des sourds-aveugles.

La législation doit comporter clairement et sans réserve :

• une définition expliquant la surdicécité comme un handicap exceptionnel, qui provoque une situation sociale défavorable pour le sourd-aveugle, et explique le besoin de services sociaux spécifiques.
• une loi exigeant :

1. des services sociaux pour fournir les services de guide-interprète, d’assistant personnel, et autres services ;
2. une garantie que les aides techniques pour sourds-aveugles sont accessibles ; et
3. que la communication soit accessible sous la forme et dans la langue nécessitées par chaque personne sourde-aveugle.

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Contactez Dominique à : spriet.dominique@wanadoo.fr

Le Groupe d’Etudes Usher ( ex groupe d’études européen sur le syndrome d’Usher) s’est réuni cette année pendant 2 jours au Canada , juste avant la 13^e conférence mondiale sur la surdicécité de DbI. Le groupe se réunit tous les 2 ou 3 ans pour échanger des connaissances et des expériences sur tous les aspects du syndrome d’Usher. Pour faciliter les discussions et la communication, le nombre de participants est limité de 25 à 35. Le Groupe d’Etudes Usher est ouvert à) quiconque souhaite approfondir sa connaissance des syndromes d’Usher.

Le premier jour, nous avons examiné les implications futures de la recherche scientifique pour les familles ayant différentes formes d’Usher. Les progrès de la génétique pendant la dernière décennie ont développé la connaissance du syndrome d’Usher et des autres maladies liées à la Rétinite Pigmentaire au point que les expérimentations cliniques sur l’homme sont immanentes.

Dans son intervention, le Dr Bill Kimberling, directeur du Centre pour l’étude et le traitement du syndrome d’Usher du Boys Town National Research Hospital d’Omaha a confirmé que sur onze gènes connus comme causant un syndrome d’Usher, on a identifié huit. Le décodage de ces gènes a donné aux chercheurs une connaissance bien plus approfondie des causes réelles du syndrome d’Usher.

Medhi Sadeghi, du Département d’Audiologie de la Sahlgrenska Academy, à Gothenburg a parlé de deux études, l’une sur les modifications de l’ouïe dans le Usher de type 2 et l’autre comparant la vision fonctionnelle des personnes atteintes d’Usher de type 1,2 et 3. Il a insisté sur l’importance du génotype et du phénotype pour comprendre comment une forme particulière peut affecter une personne.

Dans son intervention : " Les familles acadiennes et le syndrome d’Usher ", le Dr Bronya Keats, directeur et chef du département de génétique à l’université d’état de Louisiane, décrit comment l’histoire : l’expulsion des Acadiens du Canada français vers 1750, et la géographie : la vie dans les bayous isolés de Louisiane pendant près de 2 siècles, a conduit à une forte incidence du syndrome d’Usher de type 1. Les récentes études sur le gène Usher 1C indiquent que le syndrome d’Usher peut être diagnostiqué par des tests génétiques à un stade précoce chez les enfants sourds de naissance d’origine acadienne, ce qui pourrait conduire au traitement de la Rétinite Pigmentaire avant que l’apparition des symptômes.

Connie Miles, qui organise les réunions du Boys Town National Research Hospital où les personnes atteintes du syndrome d’Usher sont informées sur " le choix en connaissance de cause ", " le consentement en connaissance de cause " et les avancées de la science dans la recherche sur la syndrome d’Usher, a terminé la première journée en parlant des manières d’utiliser l’information scientifique pour améliorer la qualité de vie des familles. Les enfants ayant eu un diagnostic précoce ont des besoins d’information particuliers. Comme les recherches cliniques deviennent une réalité pour beaucoup de familles, les besoins d’information des familles deviennent de plus en plus grands.

Au cours de notre 2^e journée, Rebecca Atkinson a parlé de son passage personnel du diagnostic à la réalité de la perte de la vue dans sa vie quotidienne de documentaliste pour la radio. Cette excellente intervention qui donne à réfléchir figure aux minutes de la conférence de DbI.

Anny Koppen, directrice du Centre nordique de formation du personnel, à Dronninglund, nous a rendu un peu jaloux lorsqu’elle a parlé des connaissances et du perfectionnement des familles recevant des services. Les professionnels des Pays Nordiques doivent se tenir au courant de la technologie, des modifications légales et de l’autodétermination pour les personnes atteintes d’Usher et ont besoin de formation en cours d’emploi régulière.

Irina Salomatina, qui dirige l’association Usher Forum en Russie, a décrit le programme d’activités sociales, visites de musées, restaurants, excursions à la campagne, qui apporte aux sourds-aveugles et guides-interprètes de nouvelles expériences et beaucoup de distractions. Tout cela a été réalisé malgré les bouleversements politiques et économiques de la dernière décennie, ce qui nous a fait admirer la ténacité des membres d’Usher Forum en Russie.

Les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher ont une expérience exceptionnelle qui, avec une formation et un soutien, peut être mise au service des autres atteints d’un Usher . En 2000, Sense a lancé le programme Peer Mentor au Royaume Uni, qui a montré comment en formant des personnes atteintes d’Usher au rôle de mentor, on pouvait éviter des vies improductives, des dépressions, et donner une nouvelle orientation et un sens de leur propre valeur à la fois à l’utilisateur du service et au mentor. " La formation et la supervision des mentors ", article de Chris Sherlock, est publié dans ce numéro de la revue de DbI.

Les résultats d’une étude exposée par Liz Cook sur 67 personnes dans 6 pays d’Europe, concluent que malgré les différences géographiques et nationales, les besoins des familles Usher étaient similaires. Après avoir rencontré des collègues des quatre continents à ce groupe d’études Usher, nous nous sommes rendu compte que les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher et leurs familles font face aux mêmes difficultés où qu’elles vivent.

Enfin, Joseph Morrissey, du Kenya, a interpellé tout le groupe avec sa description de la situation des sourds-aveugles en Afrique, où la rubéole est encore une cause importante d surdicécité. Il a demandé que plus d’informations et d’expertise sur le syndrome d’Usher soient envoyées en Afrique , ce à quoi nous sommes tout à fait disposés à répondre.

Pour tout renseignement complémentaire, on peut me contacter par Email : siblingsnetwork@gmx.net

Depuis le dernier numéro de DbI Review, la date du prochain séminaire international a été fixée au 6 –10 octobre 2004 à Londres. Un lieu prestigieux au centre de Londres a été retenu pour satisfaire à toutes les exigences en termes de salles de conférences pouvant accueillir jusqu’à 200 personnes, en tenant compte des exigences d’accès pour les personnes sourdes-aveugles et handicapées.

Le titre du séminaire est : "  Espérances, opportunités et possibilités " - étude des relations entre les gens dans le monde de la surdicécité acquise.

Une première annonce du séminaire a été faite comme prévu à la conférence mondiale de Toronto en août. Le réseau ADBN a tenu une journée de réseau réussie lors de la conférence, qui a attiré plus de 30 personnes. La discussion a porté sur les retombées du dernier séminaire de Zurich en 2002, et la liaison avec le prochain en 2004.

Le groupe de coordination d’ADBN se réunira à Londres fin octobre pour commencer le planning détaillé du programme du séminaire. Nous serions heureux de recevoir des projets de présentation d’interventions ou d’ateliers. Nos coordonnées pour nous contacter figurent plus loin dans la revue avec l’annonce du séminaire d’octobre 2004.

Réseau européen syndrome d’Usher ( EUSN)

Après les réunions du réseau à la conférence CAUSE en mars et l’intervention sur l’EUSN à la conférence de DbI en août, nous avons le plaisir d’annoncer que le nombre des membres de l’EUSN est passé de 18 à 52. Ceci comprend des gens venant du Canada et d’Israël, comme de plusieurs pays européens. La majorité des nouveaux membres ont un Usher.

Peter Palmer a abandonné la présidence de l’EUSN parce que ses obligations familiales se sont accrues récemment. Au nom de l’EUSN , je voudrais remercier Peter pour son intérêt pour l’EUSN et son travail des six dernières années.

Le cadre de l’EUSN est en discussion actuellement. La nouvelle présidente intérimaire est Carol Brill Doran, qui est toujours secrétaire et représentante de l’EUSN au Conseil de DbI. Marylin Kilsby reste trésorière intérimaire. Nous espérons organiser des élections dans les six prochains mois. Il va y avoir du changement, lisez les prochains articles !

Marylin Kilsby
Coordinatrice nationale Usher

1. Reconnaissance de la surdicécité au niveau européen : nous entendons faire pression sur les membres du Parlement européen pendant le premier trimestre 2004. Pour plus de détails, lire l’article de Lucy Drescher dans ce numéro.
2. Santé : pour étudier les questions de santé associées aux maladies rares provoquant la surdicécité, et pour diffuser les informations qui conduiront à de meilleures perspectives de santé pour les sourds-aveugles ; une demande a été faite auprès de la Commission européenne pour financer ce projet.

Systèmes de communication de l’EDbN. Le E-groupe de l’EDbN fonctionne comme liste de diffusion et permet aux membres d’avoir accès aux fichiers et données. Plusieurs membres ont pu faire des études sur différents sujets d’intérêt général. Un nouvel E-groupe a été créé et est ouvert à tous pour recevoir le bulletin et les nouvelles. Le site web officiel reste : www.edbn.org.

Ricard Lopez
Talking3@teleline.es
Catalogne & Espagne

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Quiconque est intéressé peut s’inscrire pour adhérer à ce réseau à talking3@teleline.es.

talking3@teleline.es
APSOCECAT Association catalane pour les sourds-aveugles www.xarxabcn.net/apsocecat
APASCIDE Association espagnole de parents de sourds-aveugles www.apascide.org
EDbN Réseau européen des sourds-aveugles
www.edbn.org
DbI www.deafblindinternational.org

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La réunion CHARGE à la conférence mondiale de Toronto a été largement suivie , la salle était pleine à craquer et beaucoup de familles étaient présentes. La journée a commencé par une introduction merveilleusement claire et sensible de Nancy Hartshorne, parent elle-même. Après cela, la discussion et les questions se sont librement succédées, chacun y prenant une part active. David Brown, Tim Hartshorne, Ann Gloyn et le Dr Kim Blake étaient présents, et en plus ils avaient tous une intervention au programme de la conférence.

Dans la partie administration, il a été question de la démission de David Levey comme coordinateur de réseau. Après plusieurs années à ce poste, David pensait qu’il était temps de changer, mais il restera un membre actif du réseau.

On a pris la décision de créer un petit groupe chargé d’administrer le réseau. Ce qui est plus important, il y aura un Email listserv pour le réseau, avec David Brown comme secrétaire. Le principal objet en sera l’information et les questions sur les pratiques et la recherche. L’orientation sera plus " professionnelle ". C’est différent du listserv CHARGE actuel, qui est plus " échange entre parents ". Mais quiconque souhaite savoir plus de choses sur le syndrome de CHARGE peut s ‘inscrire. La liste des membres servira aussi pour planifier les rencontres et les réunions CHARGE qui se tiendront lors des conférences européennes et mondiales.

Email : bernadettevandentillaart@tiscalimail.nl

Slovaquie et Ukraine : Partenariat avec l’Ukraine !
Janka Sarisska et Maria Podhajecka racontent le début d’un intéressant partenariat par delà les frontières

L’internat pour enfants sourds-aveugles de Cervenica en Slovaquie a élaboré un nouveau projet avec l’internat pour enfants sourds d’Uzhgorod en Ukraine. Le titre en est : Partenariat pour l’amélioration des services pour les sourds-aveugles en Ukraine. Les auteurs du projet sont Maria Podhajecka de l’université de Prestov et Janka Sarisska, directrice de l’école pour sourds-aveugles de Cervenica.

Le projet se développera :

• par l’échange d’informations et de méthodes pratiques et le transfert d’expérience. Son objectif est d’améliorer les services pour les sourds-aveugles et leurs familles ainsi que d’améliorer leur intégration sociale. Le travail de Slovaquie concernera tous les sourds-aveugles, mais plus particulièrement les jeunes, les parents, les autorités locales et gouvernementales etc. Une attention particulière sera apportée à l’égalité des chances et des sexes pour les sourds-aveugles multihandicapés. L’objectif du projet est aussi de créer une association de parents.
• par l’amélioration de l’expérience avec les sourds-aveugles, grâce à l’établissement de liens avec les autres professionnels de la Communauté Européenne et des pays d’Europe de l’Est et si possible de partout ailleurs. La viabilité du projet se développera lorsque l’école pour sourds d’Uzhgorod appartiendra à un réseau international s’occupant des problèmes des sourds-aveugles. Cela permettra à l’institution de profiter de toute l’information et de toute l’expérience étrangères existantes.

Nous avons commencé à réaliser ce projet en août. Lors de notre première visite en Ukraine, nous avons constaté qu’il n’y avait vraiment aucun service pour les enfants et les adultes sourds-aveugles. Nous avons préparé un séminaire sur le thème : Education et instruction des enfants sourds-aveugles. Les participants étaient les professionnels de l’école pour sourds d’Uzhgorod et des professionnels des écoles pour sourds et des écoles pour aveugles de la région de Ruthenia en Ukraine. Il y avait aussi les parents des enfants sourds-aveugles, des représentants des autorités locales et des professionnels travaillant avec des enfants, des jeunes et des adultes multihandicapés.

Les interventions couvraient un large domaine, et comprenaient une introduction à la surdicécité, la création de services, la famille et le travail avec des enfants multihandicapés. Nous avons établi maintenant que :

• il y a en Ukraine un groupe de sourds-aveugles et de familles qui ont besoin de services ;
• il serait utile de faire une étude en Ukraine pour déterminer combien il ya de sourds-aveugles ; et
• il faut que nous sachions comment ils vivent et de quels services ils ont besoin.

Bienvenue en Pologne !
Vacances européennes 2003.

Justina Korzeniewska, de l’Association pour le bien-être des sourds-aveugles en Pologne , nous donne juste un aperçu des merveilleux moments que les participants ont passé dans ce pays accueillant.

Cette année les vacances pour les sourds-aveugles ont eu lieu du 16 au 23 août en Pologne. Nous avons eu grand plaisir à inviter des sourds-aveugles des autres pays européens, comme la Belgique, la République Tchèque, la Finlande, la France, la Hollande, L’Italie, la Russie, la Suède et la Suisse. Il y avait 20 sourds-aveugles avec 21 guides-interprètes et en plus 16 sourds-aveugles de Pologne.

L’idée initiale était de donner une opportunité d’échange d’expériences personnelles et professionnelles, de présenter des cultures et des personnes différentes, et aussi de profiter d’activités de loisirs . Nous nous sommes orientés vers cela en organisant le séjour. Nous voulions montrer à nos hôtes la culture et l’histoire polonaises. Nous avons donc proposé des excursions vers les vieilles villes de Varsovie, Torun et Kolobrzeg avec des visites guidées. Nous voulions aussi présenter l’art polonais traditionnel ( dans des ateliers) et la cuisine polonaise typique.

L’intégralité de ce séjour 2003 a été consacrée aux loisirs actifs. Ceci comprenait des promenades sur la plage, une visite au " Village indien & son petit zoo ", des sports nautiques, une visite au " musée des jardins ", et même la conduite de véhicules militaires !

Conformément à l’objectif principal des vacances internationales pour les sourds-aveugles, nous avons appris beaucoup de choses sur différents pays, cultures et nations. Nous avons acquis ces connaissances par les contacts quotidiens et grâce à la " Soirée des nations " préparée par chaque pays. La plus grosse surprise pour nous a été que nous avons aussi appris beaucoup sur notre propre culture, notre pays et nos sourds-aveugles polonais ! La plupart ne parlent pas très bien Anglais et n’ont pas beaucoup d’expérience des contacts internationaux. Nous craignions qu’ils ne soient trop timides pour entrer en contact avec les invités étrangers. Nous avons été très impressionnés quand ils ont demandé de prolonger les réunions avec le groupe international ; ils étaient si ouverts et désireux de se faire de nouveaux amis d’autres pays et d’autres langues. Nous avons aussi été surpris par la quantité de nouvelles informations et expériences de notre pays que nous ont apportées les contacts avec les gens de différents pays. Nous avons appris que notre pays est grand et qu’en traverser la moitié en une journée peut être une grande aventure ( c’était un des points du programme). Nous avons aussi changé d’avis sur la cuisine polonaise. En fait, ce n’était pas les plats les plus réputés qui étaient les préférés de nos invités. Certains de nos plats de tous les jours ( comme la kasza) étaient leurs préférés !

Et l’expérience professionnelle ? Nous avons observé beaucoup de styles de guidage différents par les guides-interprètes des sourds-aveugles. Chaque accompagnant avait un haut niveau de compétence professionnelle, et employait des méthodes similaires, mais avec un style différent ! On peut dire que chaque pays a sa propre école de guides-interprètes. Une autre grande découverte de ce séjour est de voir comme l’alphabet LORM est populaire auprès des sourds-aveugles ! Certains participants l’ont appris en quelques jours en étant avec d’autres qui le connaissaient bien.

Nous avons passé un merveilleux moment et nous souhaitons aux pays qui vont organiser des vacances pour les sourds-aveugles à l ‘avenir beaucoup de bonnes journées et de moments exceptionnels !

Justina Korzeniewska,
Association pour le bien-être des sourds-aveugles
ul. Konwiktorska 9
00 – 216 Varsovie
Pologne

Kazakhstan
par Timur Timirkhanov

timirkhanovs@nursat.kz

Russie : " Espoir " au bout de l’Europe – " Omat " est créée !
par Irene Salomatina

Il y a une ville russe qui s’appelle Oufa tout au bout de l’Europe, au sud de l’Oural. Oufa est la capitale de la République de Bachkirie. En avril 2003, grâce au travail des sourds-aveugles Bachkirs et de leurs familles, une nouvelle association d’aide aux sourds-aveugles est née en Russie. En Bachkir, elle s’appelle " Omat ", ce qui signifie " Espoir ".

" Notre association a été créée par des parents d’enfant sourds-aveugles et des adultes sourds-aveugles" , dit Nina Urlova, directrice adjointe d’Omat. " Les gens qui ont connu la douleur, l’ignorance et les tensions sont devenus les leaders de l’organisation . Ils connaissent les problèmes des autres et savent dire les mots qui réconfortent ". Omat a été créée par 11 personnes : 3 parents d’enfants sourds-aveugles et 9 sourds-aveugles. La mère d’une fillette sourde-aveugle – Svetlana Vavilova – est directrice de l’organisation.

Omat a défini 2 priorités pour le proche avenir. La première est d’identifier les sourds-aveugles dans la ville de Oufa et en République de Bachkirie et de créer une base de données, et la seconde de créer des services médicaux pour les enfants sourds-aveugles.

En attendant, les sourds-aveugles et leurs familles ont célébré la fondation de l’association. Une fête d’anniversaire a rassemblé les amis sourds, sourds-aveugles et aveugles , les membres de leurs familles et les accompagnants. Les femmes ont préparé des gâteaux et les hommes un programme de danses et de musique. Le champagne a coulé pour célébrer l’événement... on a plaisanté : " ces gens peuvent-ils être sourds-aveugles ? Ils dansent et chantent avec tant de bonheur ! "

Nous sommes heureux de dire que cet extraordinaire événement a eu lieu grâce à l’aide de Sense International et de Usher Forum ( Russie). Il a été financé par CAF et DFID.

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Philippines
par le Dr Yolanda Capulong

Le programme pour sourds-aveugles est basé à l’ école pour sourds des Philippines et c’est l’un des programmes pour enfants sourds avec handicaps associés. L’école travaille sur le programme scolaire pour y inclure un programme de transition afin de préparer les enfants à leur vie en sortant de l’école.

Nous cherchons aussi à développer un groupe d’intervenants et à militer pour faire avancer la cause des sourds-aveugles aux Philippines. Le programme Hilton Perkins International et l’école Perkins pour les aveugles nous aident dans le domaine de la formation des éducateurs et de l’information.

Ils ont un magnifique local que les enfants sourds-aveugles partagent avec les enfants sourds et qui a été construit et équipé par la banque HSBC.

Il y a plusieurs années que nous avons commencé à organiser des cours d’enseignement de la Langue des Signes aux parents de sourds-aveugles. Les cours ont généralement lieu toutes les semaines pendant l’année scolaire, et nous communiquons et nous amusons beaucoup. Ainsi, les familles peuvent communiquer avec leurs enfants sourds-aveugles sans trop d’effort. En même temps, les liens plus étroits s’établissent entre les familles. Nous encourageons les familles à participer à ces " cours " spéciaux.

Les Emails sont les bienvenus et peuvent être envoyés directement à l’association à l’adresse : apascide-aragon@wanadoo.es

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Nouveau CD en Espagnol ! Un nouveau CD est sorti, avec un contenu produit ou traduit en Espagnol. Ce CD comporte des articles sur les sujets suivants : Programme scolaire, Evaluation, Communication, Education sexuelle, Recherche, et autres. Il sera distribué aux programmes dans toute l’Amérique latine pour fournir ders informations à jour aux professionnels et aux parents qui s’intéressent au domaine de la surdicécité et de l’éducation des multihandicapés. Ce CD a été réalisé avec l’aide du programme Hilton Perkins grâce à une subvention de la fondation Conrad N.Hilton.

10^e anniversaire : le 9 novembre 2003, c’était le 10^e anniversaire de l’association argentine des parents d’enfants sourds-aveugles. L’association l’a fêté par diverses activités et distractions. Mrs Clara Berg, de l’association nationale des familles de sourds-aveugles des Etats-Unis, était l’invitée d’honneur et animait la fête. Elle a fait une intervention sur "  Qu’est-ce que les parents de jeunes adultes sourds-aveugles veulent savoir sur leur avenir ? "

Inde
par le Dr Bushan Punani de BPA. ( Association des Aveugles)

Comme vous le savez, BPA et Spandan ont commencé à travailler ensemble après le terrible tremblement de terre du 26 janvier 2001, pour fournir divers services aux gens du Kutch district touchés par le tremblement de terre. Ces deux organisations ont décidé de créer une unité permanente de rééducation appelée " Centre de rééducation de Kutch " fournissant des services comme kinésithérapie, prothèses et autres services pour aider les personnes handicapées de manière permanente.

Grâce aux nombreux donateurs, aux personnes qui nous ont soutenus, la construction de l’immeuble est terminée, et tous les services ont commencé à travailler. Nous sommes fiers de dire que la technologie utilisée au centre apportera des services de haute qualité aux victimes du tremblement de terre.

Blind People’s Association
Jagdish Patel Chowk
Surdas Marg
Ahmedabad 380 015
India
Tel. : +91 79 630 3346
Fax : +91 79 630 0106
site web :www.bpaindia.org

Venezuela
par Maria Luz Neri de Troconis

SOCIEVEN Sourds-aveugles du Venezuela a été fondée en 1995 pour aider les sourds-aveugles et leurs familles ainsi que les multihandicapés qui pourraient bénéficier de ses programmes. Les personnes auxquelles elle s’adresse connaissent tous de graves difficultés de communication, et elle est consacrée principalement aux sourds-aveugles congénitaux.

SOCIEVEN travaille aussi avec le Centre pour sourds-aveugles ( CAIS) créé en 1995 par le ministère de l’éducation, de la culture et des sports, et ORVES, l’organisation vénézuélienne pour les sourds-aveugles âgés, également créée en 1995.

SOCIEVEN reçoit un soutien technique du programme international Hilton Perkins et un soutien financier de la mairie de Chacao.

SOCIEVEN fait aussi partie de l’ULAC, Union d’Amérique Latine pour les Aveugles, et a des liens avec ONCE, l’association des aveugles d’Espagne, et reçoit aussi une aide de la mairie de Baruta.

Démographie : On estime qu’au Vénézuela, il y a environ 4000 enfants, adolescents et adultes, qui ont une surdicécité congénitale ou acquise. Jusqu’ici on a localisé 300 sourds-aveugles. Depuis la création de SOCIEVEN il y a 7 ans, beaucoup a été fait pour faire avancer la cause de la surdicécité, mais il reste encore beaucoup à faire.

L’état de l’économie du pays a un gros impact sur le travail de l’association.

Mission : " Construire , avec les sourds-aveugles et les multihandicapés, leurs familles, les professionnels, les organisations nationalesd et internationales, et toute la communauté, la place que les sourds-aveugles et les multihandicapés méritent dans la société vénézuélienne , en s’efforçant d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles ".

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Canada : Etude démographique de la surdicécité
par Stan Monroe

La CDBRA ( association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques) et la CNSDB (association nationale canadienne des sourds-aveugles) sont associées dans une étude de la démographie et des services pour sourds-aveugles au Canada. Ce projet est financé par Human Resources Development, Canada, et sera achevé en juin 2004. Le but en est de produire un rapport qui sera essentiellement un annuaire des ressources contenant des informatioins détaillées sur la démographie des sourds-aveugles au Canada, une liste des services et ressources accessibles, des commentaires sur l’état actuel de ce handicap et l’avenir. On est en train de localiser des assistants de recherche dans tout le Canada pour recueillir des informations démographiques et pour conduire des réunions d’orientation. Une importante composante de ce projet est la prise de conscience du public. Il y aura des actions en direction des médias afin de faire connaître la surdicécité sur le plan national et de favoriser l’avancée du projet dans la recherche sur le terrain.

Pour tout renseignement complémentaire, contacter Marcela Forero, Development Manager, Sense International ( Amérique latine), à : mforero@senseintla.org

par Peter Fasnung, Président de l’Association des parents et amis des enfants sourds-aveugles en Slovaquie

Il n’y a rien pour assumer la prise en charge complexe que nécessitent les sourds-aveugles adultes en Slovaquie. Le type de prise en charge dont nous parlons inclut l’éducation des enfants sourds-aveugles. Les résultats de 10 ans de travail éducatif avec les enfants sourds-aveugles à Cervenica prouvent qu’ils peuvent être éduqués comme les autres. Actuellement, il y a 12 élèves à l’école.

En 1988, l’Association des parents et amis des enfants sourds-aveugles en Slovaquie a été créée. L’une de ses priorités dès le départ était de créer des conditions de vie dignes pour les sourds-aveugles devenant adultes.

Maintenant, l’école donne à nos enfants un bon niveau d’éducation, mais personne n’a résolu le problème de ce qui arrivera lorsqu’ils atteindront 18 ans. La grande question , c’est où aller après l’école. Les sourds-aveugles adultes ont deux possibilités – vivre avec leurs parents ou vivre dans les énormes foyers du ministère des affaires sociales en Slovaquie. Les deux sont insatisfaisantes, parce que les enfants vont perdre les connaissances et les compétences acquises à l’école à cause du manque d’activités intéressantes. Nous savons que nos enfants continueront à avoir besoin d’un soutien pour la communication, sinon il y aura des problèmes. Nous ne voulons pas permettre que cela arrive !

En 2001, en coopération avec l’association de parents et l ‘école de Cervenica, un projet pilote a été créé, conçu pour établir un programme de soutien pour la vie dans la communauté des adultes sourds-aveugles et multihandicapés lorsqu’ils quittent l’école. Une assistance sera apportée à chaque personne sourde-aveugles afin qu’elle puisse utiliser les services de la communauté pour assurer un développement maximum de ses compétences d’autonomie , de manière à pouvoir vivre sa vie de membre à part entière de la communauté. Toutes les parties de leur logement seront adaptées aux besoins de ces personnes et ils auront une assistance totale ou partielle selon leur degré de handicap.

Je suis donc heureux de pouvoir dire que nous progressons ! Nous en sommes très heureux mais nous n’avions aucune idée de la quantité d’efforts et de travail qu’il fallait pour réaliser cette excellente idée ! Nous avons commencé par chercher une maison qui convenait et nous avons trouvé ! c’est une grande maison avec un jardin qui peut loger 6 à 10 personnes.

Le plus difficile , c’est de trouver l’argent pour acheter la maison. Malgré un gros effort de tous les intéressés, nous n’avons pas pu réunir toute la somme. Nous cherchons encore 25000 Euros.

L’association de parents et l’école coopèrent étroitement avec l’Union des aveugles et malvoyants de Kosice et les autorités locales. Nos partenaires étrangers sont le programme Hilton/Perkins International , Sencse International et DbI.

Nous en sommes au début de la réalisation de notre projet, mais je crois que nous réussirons parce que nous sommes déterminés à créer les conditions d’une belle vie et du développement de l’éducation de tous nos enfants sourds-aveugles en Slovakie.

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www.deafblind.org.nz

Le Danemark a accueilli 32 sourds-aveugles de 18 pays d’Europe en octobre 2003 pour la tenue de l’assemblée fondatrice de l’Union européenne des sourds-aveugles - EDbU - . Cet événement a eu lieu au Centre de formation de l’Association danoise des aveugles à Fredericia.

Tout a commencé en 1999 lorsque les associations de sourds-aveugles nordiques ont eu l’idée de fonder une union, et avec le président danois, Ové Bejsnap à leur tête, ils ont travaillé à ce projet depuis cette date. Ils ont élaboré ensemble la constitution de l’EDbU.

Le but de l’union est d’améliorer les conditions pour les sourds-aveugles dans toute l’Europe. A présent, les sourds-aveugles ont des services différents dans chaque pays. Dans certains pays, les sourds-aveugles n’ont pas leur propre association, mais adhèrent soit à une association de sourds ou d’aveugles ou à des organisations dirigées par des professionnels, plutôt que par les sourds-aveugles eux-mêmes. Cela signifie que les sourds-aveugles ne participent pas au processus de décision sur leurs propres besoins.

Naturellement, il est difficile pour les sourds-aveugles de se faire entendre et donc, il est aussi difficile pour eux de trouver de l’argent pour leurs activités. Par exemple, les sourds-aveugles de plusieurs pays n’ont pas pu assister à la réunion historique au Danemark, soit parce qu’ils n’avaient pas l’argent pour le voyage, soit parce qu’ils ne pouvaient pas avoir d’interprètes ou d’accompagnants.

Les sourds-aveugles de Bulgarie, Turquie et Pays-Bas entre autres, n’ont pas pu y participer, même s’ils soutiennent la fondation de l’EDbU.

Réalisations danoises ! Au Danemark, les sourds-aveugles ont la possibilité d’avoir un assistant personnel pour les aider dans les choses pratiques qui sont difficiles à faire pour eux. Aux dernières nouvelles, un projet pilote fournissant des services d’interprétariat gratuits aux sourds-aveugles dans des occasions telles que réunions de famille et réunions à l’école, va devenir permanent.

La législation sur l’aide aux sourds-aveugles est très différente d’un pays à l’autre, et grâce à la nouvelle union, les sourds-aveugles devraient pouvoir influencer les politiciens et améliorer leurs conditions.

Audit des services

L’une des premières tâches de l’Union européenne des sourds-aveugles sera d’avoir une idée générale des services existants dans chaque pays.

Après une première assemblée aussi réussie, l’EDbU a pris un bon départ !

Vous pouvez également vous inscrire en ligne sur www.sensescotland.org.uk/helenkeller

Lindsay Mitchell
Arts Development Officer
Téléphone : 0141 564 2444
Email : arts@sensescotland.org.uk

Pour d’autres informations/images, contactez
Graeme Thomson
Communications Officer
Email : gthomson@sensescotland.org.uk
Site Web : www.sensescotland.org.uk

Première annonce
5^e Séminaire européen du Réseau Surdicécité Acquise

Pour avoir ces informations sous une autre forme ou des renseignements complémentaires, veuillez contacter Tracey Cook : tracey.cook@sense-east.org.uk

Ce stage de formation apportera des connaissances sur la combinaison d’une perte auditive et d’une perte visuelle sévères et ses conséquences pour la communication d’une personne, son accès à l’information , son orientation et sa mobilité. Ce stage est destiné à des personnes travaillant dans des services au contact direct et comportera divers exercices de simulation et des exemples concrets.

Le centre offre une large gamme d’activités pour tous les goûts. L’hébergement peut être en chambres pour jusqu’à 4 – 5 personnes avec vue sur la mer. Il y a des aires de jeux pour les enfants. Pour plus de détails sur le centre, aller à : www.slettstrand.dk

Lone Poggioni
enrico-lone@post.tele.dk

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Après la 13^e conférence mondiale de Deafblind International
Les Canadiens réfléchissent à leur succès !
par Stan Monroe

La 13^e conférence mondiale de DbI a été une grande réussite. Les organisateurs de la conférence étaient ravis d’accueillir 557 délégués de 48 pays au Delta Meadowvale Hotel à Mississauga, en Ontario, du 5 au 10 août 2003. C’était la première fois en deux décennies que l’Amérique du Nord accueillait cet événement international , et la première fois au Canada. Le thème de la conférence était : " La communication est la clé pour ouvrir les portes du monde aux personnes sourdes-aveugles "

IL y a eu tant d’activités dans la semaine qu’il est difficile de les décrire toutes en un petit article. Voici juste quelques uns des meilleurs moments pour ceux qui n’y assistaient pas :

L’ouverture de la conférence a été mémorable ; elle a commencé par l’hymne national dans les deux langues officielles du Canada, l’Anglais et le Français, suivi par la cérémonie des drapeaux, avec pour chaque pays un drapeau et un porteur de drapeau, rappelant les jeux olympiques.

Les délégués ont été accueillis par Hazel MacCaillion, maire de Mississauga, ONtario.

On a rendu honneur aux membres fondateurs de l’association canadienne CDBRA et ceux qui étaient présents ont reçu un diplôme.

Le livre " Perceptions de lumière – Canada ", un document photographique sur des Canadiens sourds-aveugles produit par Natalie Schonfeld a été lancé et Natalie a fait une présentation en vidéo d’une partie du contenu du livre.

Après la cérémonie d’ouverture, les délégués se sont vu offrir une quantité de spécialités du Canada pour une rencontre réussie et une belle réception !

Séances plénières

" La communication joue un rôle crucial pour ouvrir les portes aux sourds-aveugles dans la vie quotidienne " a déclaré Michael T.Collins , le président, dans son discours d’ouverture de la première séance plénière. " Cette conférence nous donne l’opportunité d’encourager la coopération, d’améliorer nos connaissances et d’ouvrir les portes du futur aux sourds-aveugles du monde entier ". La séance plénière de Michael intitulée " Célébration de la communication dans le monde ", incluait des conférenciers et de courts films de Slovaquie, Costa Rica, Inde, Kenya et Canada montrant les progrès réalisés dans la prestation de services aux personnes sourdes-aveugles dans tous les coins du monde.

Grands moments

La collaboration des sections de la CDBRA de Colombie britannique et du Nouveau Brunswick a donné une rencontre des familles très réussie un soir. Les parents et frères et sœurs du Canada, Etats-Unis, Angleterre, Pays de Galles, Inde, Pays Bas, Espagne, Brésil et Argentine, ont pu se rencontrer avec rafraîchissements et musique.

Un autre grand moment a été lorsque Stephen Lewis a parlé de la " Lutte mondiale contre la maladie ; L’impact des services de qualité ". M.Lewis est l’ancien ambassadeur du Canada aux Nations Unies et il est actuellement envoyé des Nations Unies pour le sida en Afrique. Il a parlé de la nécessité pour les organisations de défendre les droits et les besoins des sourds-aveugles dans le monde entier, en particulier parce que la surdicécité, étant un handicap rare, ne reçoit souvent pas l’attention qu’elle exige.

Ateliers

Les délégués à la conférence ont pu assister à 130 ateliers, 32 séances affichage, 21 expositions sur des programmes, de nombreuses expositions commerciales, des consultations d’experts et des expositions d’artistes sourds-aveugles.

Des enregistrements audio et vidéo des sessions ont été réalisés et sont en vente sur le site : www.cmcgc.com/030806

Pour en commander un exemplaire, Email : info@aapnootmuis.com

dbi@senseinternational.org.uk

Nous avons actuellement 611 membres de 78 pays enregistrés dans notre base de données. Il est très important que tous les membres renouvellent leur adhésion pour cette année car nous allons mettre à jour notre base de données et vos coordonnées en seront supprimées si nous n’avons pas de vos nouvelles d’ici la fin de l’année. Si vous avez des questions , n’hésitez pas à nous contacter sur dbi@senseinternational.org.uk

Pour avoir les dernières nouvelles et pour tout renseignement sur DbI, allez sur www.deafblindinternational.org. Nous accueillons volontiers les nouvelles propositions pour le site web, donc si vous voulez envoyer une contribution ou annoncer un événement ou faire part d’une réussite, envoyez les renseignements à Malcolm Matthews à mmatthe@sense.org.uk

si vous avez des questions sur DbI, envoyez-les à dbi@senseinternational.org.uk

Wolfgang Angermann
Directeur
Deutsches Taubblindenwerk gGmbH
Albert-Schweitzer-Hof 27
D-30559 Hannover
w.angermann@taubblindenwerk.de

- Le vieillissement et les manifestations tardives des maladies causes de surdicécité congénitale chez les adultes sourds-aveugles au Danemark
Birthe Laustrup

- Invitation à des vacances en Suède ( FSDB)

- Un nouveau monde dans le Petersbourg russe ! Un nouveau succès pour les sourds-aveugles! Andrey Markov

- Katmandou et les gens du Népal – quelle expérience ! Lone Poggioni

- L’intervenant – un relais de communication entre la personne sourde-aveugle congénitale et le monde Natalia Molino Llano

- Synchroniser le chant et la danse : réflexions sur le développement de l’écoute chez les enfants sourds-aveugles/multihandicapés sensoriels Patricia Gibbons

-  Un centre d’intervention précoce pour les enfants multi-handicapés sensoriels Meena Ramesh Nikam

- Règles pour l’intervention en communication Isabel Amaral

- Travailler avec des enfants sourds-aveugles en Roumanie Andrea Hathazi

- John fait des toasts Gill Morbey

• Nouvelles des réseaux
• Nouvelles régionales
• Conférences
• Nouvelles du Comité directeur

Il y a eu énormément d‘activité depuis le début de l’année ! Nous avons tenu une réunion du Conseil très réussie et bien soutenue en Hollande en février, dont le changement de forme a été le bienvenu: il a donné aux membres du Conseil plus d’opportunités de discussion et un rôle plus important dans la prise de décision. Le gros travail de révision de notre constitution a été fait et cela nous apportera plus de clarté dans notre développement. Le Secrétariat, qui se trouve maintenant en Inde, fait toujours du bon travail pour soutenir toutes nos activités : une première tâche importante a été de revoir les listes d’adhérents et d’encourager de nouveaux membres à adhérer.
Il y a beaucoup d’événements à venir auxquels nous pourrons participer. Il y a une Conférence du Réseau sur la Surdicécité Acquise en Angleterre en octobre, une Conférence DBI / ICEVI ( Conseil International pour l’Education des Personnes ayant un Handicap Visuel*) au Népal en novembre et au moment où j’écris ces lignes, nous nous préparons à notre réunion de parents au Danemark ! L’été prochain nous préparons une autre Conférence Européenne de DbI . C’est un beau pays, la Slovaquie, qui sera notre hôte et nous espérons accueillir un nombre record de participants de toute l’Europe et du monde entier. Tous travaillent dur pour que ces événements soient accessibles à tous.
Nous continuons à collaborer avec des partenaires internationaux comme la Fédération mondiale pour les sourds-aveugles et ICEVI* – cela entre tout à fait dans nos objectifs et profite à tous. Notre groupe responsable des contacts et des campagnes a remporté un grand succès ce printemps – voir ci-dessous – et nous a montré à tous que faire pression de la bonne manière donne des résultats et que travailler ensemble nous donne plus de poids. Vous serez aussi heureux de savoir que dernièrement notre demande de reconnaissance par les Nations Unies a été envoyée.
Comme nous sommes fondamentalement une organisation de réseaux de contact, il est bon de rappeler quelques succès. J’ai récemment participé au projet Culture 2000, un étonnant projet international d’art et de théâtre pour les sourds-aveugles qui aiment les arts – et pour ceux qui commencent juste ! Une autre première vient d’Amérique du Sud, où s’est tenue une conférence virtuelle, organisée par les membres du Conseil, considérée comme une réussite.
Merci de votre travail assidu où que vous soyez dans le monde – votre aide est vitale.
William Green

Merci à tous ceux qui ont collaboré à ce numéro de la Revue. Je pense que vous conviendrez que, si nous examinons notre travail, des compétences et des savoirs se développent dans beaucoup de contextes culturels différents grâce au travail assidu de nos membres.
Ce tour d’horizon de notre travail comprend les importants résultats de la recherche faite au Danemark sur les effets de la surdicécité congénitale sur des personnes vieillissantes. C’est un domaine qui a des implications pour presque toutes les organisations prestataires de services à long terme et toutes les personnes atteintes du syndrome de la rubéole congénitale (SRC) et autres maladies. Nous avons aussi les conseils pour les praticiens sur les stratégies de communication , suite de la recherche d’Isabel Amaral, parue dans le dernier numéro.
Comme d’habitude, nous avons une image de l’activité dans le monde entier, et ce qui est frappant, c’est que tellement d’initiatives soient des collaborations, impliquant plusieurs membres de DbI ou institutions qui travaillent ensemble. Nos réseaux sont faits pour cela, mais cette façon de travailler devient de plus en plus une seconde nature pour nous tous. Notre sujet de couverture concerne les familles du Népal qui ont invité Lone Poggioni, elle-même parent du Danemark, à leur rendre visite et à partager leurs expériences. Les résultats de cette aventure parlent d’eux-mêmes. Un travail collectif est présenté en Amérique latine, centré sur les jeunes et le genre d’intervention nécessaire pour qu’ils participent avec les autres, et aussi dans la formation d’un nouveau groupe de soutien en Russie !
La Roumanie aussi a connu une évolution formidable récemment, grâce à la clairvoyance et à l’engagement du gouvernement à encourager les professionnels par la création d’une formation. Nous lirons l’histoire de cette réussite et les avis personnels d’un jeune professionnel dans le domaine. En Inde aussi, une création intéressante pour les très jeunes enfants a commencé et nous espérons en savoir plus sur ses résultats pour les enfants à l’avenir.
Merci encore à mes collaborateurs réguliers qui nous tiennent au courant des nouvelles de leurs pays et de leurs réseaux.
Tous nos vœux de succès à tous et restez en contact....
Eilenn

Le Centre d’information sur la surdicécité congénitale au Danemark a réalisé une enquête et commencé à recueillir des informations en 1999. Dans cet article, Birthe Laustrup, Directeur du Centre d’Information, résume les principaux résultats de cette recherche. Le rapport complet est disponible en Danois.

But de l’enquête
L’enquête a recueilli des informations sur le processus de vieillissement et les manifestations tardives des causes de surdicécité congénitale.

Qui y a participé ?
Toutes les personnes de plus de 18 ans , pour lesquels a été diagnostiquée une surdicécité congénitale au Danemark, sont incluses dans l’enquête, soit au total 58 personnes. 53 des participants ont déclaré que l’étiologie de leur maladie était connue. Les 5 pour lesquels il n’y avait pas de diagnostic étaient tous du groupe non-rubéolique. Les 2/3 du groupe vivent dans des résidences pour personnes sourdes-aveugles congénitales, et l’autre tiers vit avec une personne ou des personnes ayant d’autres handicaps.

Pour faire quoi ?
L’enquête a comparé 26 personnes, avec un diagnostic de syndrome de rubéole congénitale (SRC), avec 32 personnes ayant d’autres étiologies.

Terminologie
Les données statistiques sont organisées en " groupe rubéolique " et " groupe non rubéolique ".
Lorsqu’on emploie le terme "  les deux groupes ", on fait allusion à des variables applicables à la fois au " groupe rubéolique " et au " groupe non rubéolique ".

Informations médicales et physiologiques
Le groupe rubéolique comporte plus d’hommes que le groupe non rubéolique.

Poids
Dans les deux groupes, il y a un fort pourcentage de " petits poids " à la naissance( nées à terme, mais avec un poids à la naissance inférieur à la normale). Dans les deux groupes, il y a beaucoup de personnes qui ont eu des problèmes de poids plus tard. Dans le groupe non rubéolique, il y a un problème caractéristique de perte de poids non désirée. Ceci au contraire du groupe rubéolique où il est plus fréquent d’être en surpoids à l’âge adulte.
Selon les données recueillies, les problèmes de prise de poids sont d’une importance telle qu’ils demandent une enquête supplémentaire pour en identifier les causes.

Coeur
L’arrêt cardiaque congénital se produit surtout dans le groupe rubéolique. Avec une opération précoce, les malformations cardiaques ne posent pas de problèmes plus tard.

Développement moteur
Si nous examinons les fonctions motrices et les handicaps physiques présents à la naissance, ceux-ci n’existent que dans le groupe non rubéolique. Mais , dans les deux groupes, il y a des individus qui, plus tard dans leur vie, connaissent une détérioration physique telle qu’ils ont besoin d’appareils d’assistance à la mobilité. Dans le groupe non rubéolique, cette détérioration a lieu tôt dans la vie, et dans le groupe rubéolique, elle n’a lieu qu’après 30 ans. Ceci peut indiquer la présence d’une manifestation tardive de la maladie.
Dans les deux groupes, il y a une fréquence relativement élevée ( 15,5%) de détérioration musculaire et de mauvais équilibre à l’âge adulte. Ceci renforce l’exigence d’un traitement par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes pour les personnes sourdes-aveugles congénitales à l ‘âge adulte.

Vision et audition
La majorité des participants, dans les deux groupes, ont un handicap visuel qui a été diagnostiqué au cours de la première année de leur vie.
Environ les 2/3 de la population présentant une surdicécité congénitale ont une perte de vision progressive ( comme le glaucome, le décollement de la rétine, le rétrécissement du champ visuel, et la perte d’un œil). Nous pouvons aussi constater les changements dus à l’âge qui se produisent en général, sensiblement au même niveau dans les deux groupes. L’enquête danoise indique que :

• les personnes ayant un syndrome de rubéole congénitale présentent un grand risque de manifestations tardives, comme le glaucome.
• la combinaison du glaucome et de la cataracte est spécifique au diagnostic de syndrome de rubéole congénitale
• le décollement de la rétine est aussi significativement plus fréquent dans le groupe rubéolique. Un facteur de déclenchement possible pourrait être la cataracte.
• la microphtalmie est présente chez un individu sur deux dans le groupe rubéolique et chez un individu sur quatre dans le groupe non rubéolique.
• il peut y avoir une relation entre la microphtalmie et le développement ultérieur du glaucome.

Dans les deux groupes, les individus ont des pertes auditives sévères ou une surdité ( cette dernière étant plus fréquente). Des pertes auditives " modérées " ne sont identifiées que dans le groupe non rubéolique. Les deux groupes montrent que les déficiences auditives sont identifiés plus tard que les déficiences visuelles.
Les individus du groupe non rubéolique sont en général diagnostiqués plus tôt que ceux du groupe rubéolique. Ce résultat peut surprendre, car une cataracte congénitale, pouvant être associée à un faible poids de naissance et à une malformation cardiaque, devrait faire suspecter une perte auditive concomitante causée par le virus de la rubéole.

Appareils auditifs
Selon nos informations ; 50 individus avaient eu un appareil auditif au moment où ils avaient été diagnostiqués. Aujourd’hui, 16 individus portent encore leurs appareils. Des pertes auditives progressives sont identifiées dans les deux groupes. Cependant, la fréquence des pertes auditives progressives peut être plus élevée que ne le montrent les données recueillies car, à la différence des progressions des pertes visuelles, la progression de la perte auditive n’est pas immédiatement détectée dans les observations de changements dans le comportement. Pour cette raison même, il semble alarmant que des examens appropriés ne soient pas faits à intervalles réguliers.
En ce qui concerne les pertes auditives et visuelles, l’enquête relève que la conscience du risque de déficiences sensorielles progressives fait défaut dans les environnements ou vivent les sourds-aveugles adultes. L’enquête indique aussi qu’on a plus conscience des possibilités de baisse de la vision. C’est pourquoi un individu sur deux est régulièrement emmené chez l’ophtalmologue , et seulement un sur cinq a un contrôle de son audition.

Maladies hormonales
Les problèmes de métabolisme sont une manifestation tardive connue du syndrome de Down, et sont mentionnées dans des études étrangères comme une manifestation tardive du syndrome de la rubéole congénitale aussi. Aucun des participants à l’étude danoise ne présente un diagnostic de problèmes de métabolisme, donc il semblerait que ce ne soit pas une question de manifestation tardive.
Néanmoins, d’après les données recueillies, il faut dire que 10 individus sur 20 dans le groupe rubéolique sont en surpoids , et ces 10 personnes présentent de 2 à 6 symptômes de faible métabolisme ( fatigabilité, tristesse, accroissement de l’instabilité émotionnelle, passivité, moins de résistance, et prise de poids).
Des études étrangères démontrent que le syndrome de la rubéole congénitale entraîne un risque important de diabète . Dans notre étude, nous avons identifié quelques cas de diabète (3) , et seulement dans le groupe rubéolique. Nous n’avons pas pu déterminer d’après la présente étude si ce résultat était une coïncidence statistique ou s’il représentait vraiment une manifestation tardive.
Le retard de croissance a aussi été mentionné comme problème spécifique aux personnes nées avec un syndrome de rubéole congénitale. Nous avons identifié des cas de retard de croissance dans les deux groupes, mais la fréquence est nettement plus élevée dans le groupe rubéolique.

Maladies neuropsychologiques
L’épilepsie , selon nos informations, a une fréquence presque identique dans les deux groupes, mais l’âge du diagnostic est différent.
Dans le groupe non rubéolique, l’épilepsie est diagnostiquée très jeune et doit être considérée comme faisant partie de l’image clinique. Les témoignages sur les individus présentant une épilepsie dans le groupe rubéolique confirment l’hypothèse que l’épilepsie est une manifestation tardive – susceptible d’apparaître à l’adolescence.
Dans notre étude, nous avons aussi demandé des informations sur les changements dans les phénomènes neuropsychologiques comme l’attention, la concentration et la mémoire. Là nous avons trouvé des différences nettes entre les deux groupes, la baisse des capacités dans ces fonctions étant remarquablement plus fréquente dans le groupe rubéolique. Notre étude, qui recouvre toutes les étiologies présentes dans notre pays chez les personnes atteintes de surdicécité congénitale, montre que la baisse de la mémoire et de l’attention sont des manifestations tardives caractéristiques du diagnostic de syndrome de rubéole congénitale.
Un certain nombre d’individus du groupe non rubéolique présente aussi des problèmes croissants de concentration, et donc la différence entre les deux groupes est moins importante.

Développement de problèmes de comportement
Dans notre étude, nous avons demandé des informations sur les changements de comportement dans 11 domaines différents , qui sont : auto-stimulation, agitation motrice, comportement d’auto-agression, agressivité, tolérance des changements dans la routine, niveaux de confusion, agitation, impulsivité accrue, initiative, capacité de démarrer une activité, difficultés à passer d’une activité à une autre.
Dans six de ces domaines, il y a un score dominant des personnes atteintes du syndrome de rubéole congénitale (SRC).

• Comportement d’auto-stimulation, agitation motrice et augmentation du comportement d’auto-agression sont trois types de comportement fondamentalement identifiés avec le groupe rubéolique. Cette tendance semble confirmer l’hypothèse d’une manifestation tardive en ce qui concerne le développement de ces types de comportement. Il y a une différence importante entre les deux groupes.
• Augmentation de l’agressivité, moins de tolérance aux changements dans la routine, et niveaux de confusions accrus sont trois types de comportement qui étaient auparavant considérés comme des manifestations tardives du SRC. Ces comportements sont relativement fréquents dans les deux groupes, cependant, avec la différence que l’agressivité et la diminution de la tolérance aux changements de routines sont beaucoup plus importants dans le groupe rubéolique, ce qui pourrait indiquer une rapport avec le diagnostic original.

• Une augmentation de l’agitation et de l’impulsivité sont décrites comme des manifestations tardives du SRC dans des études étrangères précédentes. Notre étude ne peut pas le confirmer. Selon nos données, l’augmentation de l’agitation et l’augmentation de l’impulsivité sont signalées dans les deux groupes, mais pas de façon importante.

• Moins d’initiative, une baisse de la capacité à démarrer une activité, de même que des difficultés à passer d’une activité à l’autre, sont aussi des comportements que des études précédentes ont décrits comme des manifestations tardives du SRC. Toutefois, aucun de ces comportements ne semble être caractéristique d’aucun des deux groupes de notre étude. Bien qu’une petite minorité dans le groupe rubéolique présente ces comportements, nos données ne peuvent pas confirmer les hypothèses précédentes. Comme ces comportements sont aussi décrits en gérontologie, ils peuvent être des indicateurs d’un processus de vieillissement précoce

Parmi ceux qui travaillent avec des sourds-aveugles congénitaux, on s’est souvent demandé si ces types de comportements à problèmes pouvaient s’expliquer par des facteurs environnementaux.

• Repli émotionnel et accroissement de l’anxiété de séparation ne sont pas, selon les résultats de notre étude, un problème particulier pour les adultes sourds-aveugles congénitaux.
• Le repli social, des accès plus fréquents de larmes, et l’accroissement de la passivité, sont des comportements que l’on trouve chez une personne sourde-aveugle congénitale sur cinq , avec presque la même fréquence dans les deux groupes. Comme ces comportements se retrouvent aussi en gérontologie, ils peuvent être des signes de vieillissement précoce.
• La baisse de l’énergie semble être un problème chez une personne sourde-aveugle congénitale sur trois dans les deux groupes. Nous n’avons pas pu trouver d’explication claire à cela. Est-ce que cela pourrait être les carences causées par la surdicécité depuis toujours ? Est-ce un signe de vieillissement précoce ? L’explication pourrait-elle être tout simplement le manque d’exercice ?

• La dépression est le diagnostic le plus fréquent dans les deux groupes. Est-elle causée par un état permanent de carence ou est-elle due au vieillissement précoce ?
• L’instabilité émotionnelle est plus fréquente dans le groupe rubéolique que dans le groupe non rubéolique. L’étude la relève chez un individu sur deux atteints du SRC et chez un sur quatre des sourds-aveugles ayant d’autres étiologies.
• On retrouve la même chose pour les résultats concernant l’abaissement du seuil de frustration ; là encore le problème existe chez un individu sur deux atteints du SRC, et chez un sur quatre dans le groupe non rubéolique. Est-ce une preuve de manifestation tardive dans le groupe rubéolique ? Ou est-ce également un symptôme de vieillissement précoce ?
• Les troubles du sommeil, le sommeil très court et les troubles circadiens révèlent une différence’ importante entre les deux groupes. Un individu sur deux dans le groupe rubéolique connaît des troubles du sommeil considérables, tandis que dans le groupe non rubéolique, c’est seulement un sur six. L’absence de restes visuels affecte beaucoup les individus du groupe rubéolique. Dans ce groupe, les données indiquent une corrélation significative entre une infection précoce au cours de la gestation et des troubles du sommeil graves plus tard dans la vie.

Chers amis,

Nous espérons vous voir tous en Suède ! Bienvenue !
Cordialement,

Coût
Le coût total du séjour est de 340 Euros, comprenant la pension complète et les activités. Si vous voulez une chambre particulière, le prix est de 430 €.

Nb : Le voyage aller-retour à Mullsjö n’est pas compris !

Langue
Pour que tout le monde puisse communiquer, nous utiliserons l’Anglais. Donc ; il est important que les participants sourds-aveugles ( ou leurs interprètes/guides) parlent Anglais.

Assurance
Les participants doivent vérifier eux-mêmes qu’ils ont bien une assurance pour le voyage et pour leur séjour en Suède.

Candidature
Si vous êtes intéressé par les vacances pour personnes sourdes-aveugles en Suède, veuillez remplir le formulaire joint et nous le renvoyer directement ou par l’intermédiaire de votre association.
Un programme détaillé vous sera envoyé plus tard.
Si vous connaissez une personne sourde-aveugles qui pourrait être intéressée par ces vacances, veuillez lui transmettre ce message ou nous communiquer son adresse.
Si vous voulez d’autres informations ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter :

Une organisation caritative appelée " Monde ouvert " vient d’être créée à St Petersbourg . Les conditions de vie des enfants et des adultes sourds-aveugles ont conduit ceux qui s’en occupent à réaliser la nécessité de fonder une organisation caritative. L’expérience de Sense Royaume-Uni leur a également servi.

Comment cela a-t-il commencé ?
Au début, nous connaissions deux familles. Dans l’une, il y avait un garçon sourd-aveugle qui n’avait pas seulement un handicap visuel et auditif, mais aussi des problèmes de mobilité. L’autre famille a une fille sourde-aveugle qui a eu des problèmes cardiaques en plus de ses handicaps visuel et auditif. Bien que ses problèmes soient très compliqués, elle est très active.
Ces familles nous ont poussés à commencer à réfléchir à la façon dont nous pourrions les aider. Dans notre pays, il n’y avait pratiquement aucune information sur la façon de travailler avec des enfants ayant des problèmes aussi complexes. Nous avons pris part à un partenariat russo-britannique " Donner une voix aux sourds-aveugles en Russie " qui nous a permis de connaître personnellement l’expérience britannique. Lors de notre visite au Royaume Uni, nous avons pu apprécier le niveau du soutien aux enfants et adultes sourds-aveugles et à leurs familles. Nous avons découvert que les sourds-aveugles étaient libres de se grouper en différentes associations et que ce n’était pas considéré comme inhabituel mais comme une aspiration naturelle de différents groupes à défendre leurs droits. Nous avons compris que nous pouvions utiliser l’expérience acquise pour continuer notre travail.
Petit à petit, d’autres personnes ont commencé à nous rejoindre. Des étudiants de l’Université de Pédagogie ( Université A.Hertzen et Raul Valenberg) sont devenus nos bénévoles. Ils se sont perfectionnés sur la surdicécité, nous ont aidés pour nos séminaires, ont lu le courrier, servi de guides et interprètes etc.
Les contacts avec le Centre des organisations à but non lucratif ont aussi été très utiles. Nous avons suivi leur formation sur la création d’une organisation caritative et sa reconnaissance officielle. Leur aide nous a été précieuse pour nos premiers pas.
En même temps, nous avons continué à chercher des alliés dans les milieux des mass médias. A cet égard, je voudrais insister sur notre collaboration avec Radio " Maria ". Pendant deux ans, huit programmes ont été consacrés aux problèmes de la surdicécité , dont trois à notre partenariat russo-britannique. Nous espérons que notre collaboration avec Radio Maria va se renforcer.
Donc, notre travail s’est développé dans plusieurs directions. Le principal objectif était de développer la prise de conscience dans le public de l’existence des sourds-aveugles et de préparer le terrain pour la fondation d’une organisation caritative.
Le 18 mars 2004, l’organisation " Monde ouvert " a été officiellement reconnue d’utilité publique par le Ministère de la Justice.
Nous espérons qu’avec d’autres organisations russes et étrangères, nous résoudrons les problèmes complexes et très difficiles des sourds-aveugles dans notre ville.

Lone Poggioni est allée pour la première fois dans ce fantastique pays en mars cette année. Elle était invitée pour rencontrer des familles. Armée de son expérience personnelle - ayant elle-même un fils sourd-aveugle - et de quelques jeux de construction pour les enfants, elle a donné une impulsion qui sera amplifiée par les familles népalaises
Après un très long vol depuis Copenhague, je suis arrivée pour la première fois à Katmandou ! J’étais très impatiente de connaître ce qui allait m’arriver dans les jours à venir. Mon séjour à Katmandou devait durer sept jours, et durant tout ce temps j’ai connu beaucoup d’émotions fortes.
Le lendemain de mon arrivée, lors d’une rencontre d’information avec nos contacts, on m’a informée du programme de mon séjour à Katmandou. Je devais rendre visite à des familles de sourds-aveugles congénitaux , et à une école avec quatre enfants aveugles, et enfin assister à une atelier de deux jours.

Le troisième jour, j’ai commencé la visite aux familles. Un chauffeur de taxi très aimable, un homme d’une exceptionnelle gentillesse, M.Madhav Aryal, qui était aussi mon interprète, et moi-même, dans une vieille voiture très distinguée, sommes partis voir la première famille. J’avais emporté quelques briques de construction DUPLO pour les enfants sourds-aveugles, et j’appréhendais de rencontrer les parents et de leur parler.
Nous avons quitté Katmandou par les rues sales et poussiéreuses et nous avons roulé environ une heure, puis grimpé pendant deux kilomètres sur des chemins pleins de trous et de poussière. Enfin, quand la voiture n’a plus pu monter, nous avons marché pendant les 2/3 derniers km. J’étais quasiment totalement épuisée, tellement le chemin était raide et glissant ! Finalement, nous sommes arrivés chez la famille , qui était composée d’une grand’mère, du père, de la mère, d’une grande sœur, et de deux frères sourds-aveugles de naissance, de 8 et 11 ans. C’est impossible de décrire la pauvreté  que j’ai vue et ce que j’ai ressenti en voyant ces deux frères sourds-aveugles très mignons, mais mal nourris et apathiques, assis par terre. La plupart du temps, ils étaient abandonnés à eux-mêmes avec leur sœur, car leurs parents et la grand’mère devaient travailler aux champs. Sans leur travail, ils ne gagneraient même pas le modeste salaire de 50/65 dollars par semaine pour vivre.
J’ai donné les briques DUPLO aux frères et, après un début prudent, ils ont peu à peu découvert que les briques pouvaient produire des sons et que certaines pouvaient même bouger ce qui était intéressant à sentir avec les mains. Nous nous sommes dit bonjour " namaste " et nous avons essayé de jouer !
Notre visite suivante a été pour une famille qui a un fils sourd-aveugle de 17 ans. M.Madhav Aryal m’a dit que le premier contact qu’ils avaient eu avec la famille datait d’il y a deux ans, quand ils avaient trouvé par hasard le fils gisant dans un grenier sans aucune stimulation et avec très peu de contact avec des gens. Le voir ainsi m’a fait mal au cœur. C’était un garçon de 17 ans, petit, avec des yeux effrayés, qui était un objet de honte pour la famille, et donc que l’on cachait à l’écart du monde – ni vu ni entendu.
La dernière visite a été à une famille avec trois adultes enfants sourds-aveugles. Le plus jeune avait 19 ans, la sœur 25, et le plus âgé 27 ans.
Le Danemark est le deuxième pays après le Japon pour l’aide économique au Népal , mais je ne peux que confirmer qu’il y aurait besoin d’encore plus d’aide. Les trois frères avaient reçu des appareils auditifs gratuits de la société danoise Oticon , mais comme ils n’avaient plus de piles, et ne pouvaient pas s’en payer d’autres, c’était pour eux une grosse perte. Le plus jeune le ressentait plus fortement, car il avait acquis un bon langage grâce à son appareil.
Obtenir une aide de l’administration au Népal, par exemple pour des piles ou des appareils auditifs pour des personnes handicapées, sans parler d’éducation spécialisée, c’est impensable, à cause du manque d ressources financières. Mais quelle gentille famille !
J’ai eu de la peine à m’endormir après avoir vu une telle pauvreté et la vie misérable que menaient les sourds-aveugles. Mais si la première visite m’avait donné beaucoup à réfléchir, j’ai découvert qu’il y a des familles qui vivent dans des conditions encore pires.
Le lendemain, nous avons rendu visite à une très mignonne petite sourde-aveugle de 11 ans. Sa maison était d’une pauvreté inimaginable. Son seul contact pendant la journée était sa vieille grand’mère, car ses parents devaient travailler aux champs pour gagner seulement quelques roupies.
La fillette avait une vision très faible et ne parlait pas du tout, mais elle était très intéressée par les briques DUPLO et a commencé tout de suite à jouer.
La dernière visite a été pour une famille ayant une fillette de 7 ans, peut-être celle qui avait le plus de " chance " parmi les sourds-aveugles congénitaux que j’ai rencontrés, parce que ses parents comprenaient mieux son état et avaient un revenu normal.
A cause des distances et des routes très mauvaises, nous n’avons malheureusement pas pu rendre visite à d’autres familles.

Atelier pour les parents
A cause d’une grève générale, notre atelier a été repoussé de deux jours, mais quand l’atelier a finalement eu lieu, ce fut un grand plaisir de voir combien de parents avaient fait un long voyage jusqu’à Katmandou pour y participer. Le premier jour, ils avaient leur enfants sourd-aveugle avec eux et le jour suivant ils sont venus seuls. C’était la première fois qu’ils participaient à une réunion de ce genre et avaient l’occasion de parler avec d’autres parents qui avaient les mêmes problèmes, frustrations, tristesse, colère et désespoir.
L’atelier a été ouvert par des représentants du gouvernements du Népal, avec des mots encourageants, mais, j’en ai peur, des promesses sans lendemain. L’ouverture officielle de l’atelier a été diffusée à la télévision et il y avait même des journalistes. Tout cet intérêt public était très positif, ce qui est le premier pas pour améliorer les conditions de vie des sourds-aveugles.
J’ai raconté mon expérience de mère d’un jeune homme sourd-aveugle, et sa vie au Danemark, et j’ai expliqué quel traumatisme c’est pour une famille d’avoir un enfant sourd-aveugle. Ensuite, j’ai passé un film vidéo avec par exemple les différentes manières de communiquer et les différentes méthodes d’enseignement pour les sourds-aveugles au Danemark. Au début, les parents étaient très silencieux mais très attentifs. Après quelques heures, ils ont commencé à poser des questions et un débat intéressant s’est instauré : une expérience magnifique ! Les parents attendaient beaucoup du " savoir-faire " danois, en particulier pour l’éducation et le programme d’aide aux familles.
Nous avons insisté sur le fait que nous étions très heureux de les aider à faire accepter un projet par Danida au Danemark, mais à condition que les parents au Népal prennent l’initiative et qu’ils soient notre contact direct ( eux-mêmes, pas le gouvernement). Cette façon de penser était entièrement nouvelle pour les parents et a dû être discutée en débat interne.

Organisation de parents
Peu de temps avant de quitter le Népal, j’ai été contactée par le coordinateur de Katmandou, Renu, qui voulait me donner une information formidable. Les parents avaient créé une organisation indépendante de parents, appelée " Association de parents de sourds-aveugles ", qui devait être déclarée et reconnue par le gouvernement népalais, ce qui prendrait environ 6 mois.
J’ai quitté le pays avec dans la tête beaucoup " d’images " qui faisaient réfléchir , mais aussi plein d’espoir dans mes bagages. Cela à cause du grand nombre de bénévoles qui offrent leur sourire et leur aide, et des parents formidables qui sont prêts à faire la différence. Je suis sûre qu’avec l’aide de tous ceux qui participent à cette cause, cela va être le début d’une vie meilleure pour les sourds-aveugles au Népal.
Lone Poggioni
Association des Parents du Danemark

Natalia Modina Llano est bénévole à Sense International depuis l’an dernier. Elle étudie l’orthophonie à l’université de Rosario à Bogota (Colombie). En tant que bénévole, elle travaille avec une personne sourde-aveugle congénitale et assure actuellement la coordination d’un projet pilote appelé " Intervenants dans le Centre de Jour pour jeunes adultes sourds-aveugles ". Le centre est géré par l’Association des Sourds-aveugles de Colombie.

Dans cet article, je voudrais vous dire comment, grâce à Pedro, le projet d’intervenants pour les sourds-aveugles congénitaux en Colombie a démarré et comment cela nous fait réfléchir sur l’avenir de ceux qui n’ont pas encore atteint un niveau de communication symbolique.
Pedro, qui est au centre de mon récit, est un jeune homme de 22 ans avec une déficience visuelle due à une cataracte congénitale, une déficience auditive et des déficiences d’apprentissage.
Depuis l’enfance de Pedro, ses parents, qui l’aiment beaucoup, ont visité plusieurs institutions, frappé à de nombreuses portes, et Pedro, petit à petit, a appris et développé des compétences. Mais les autres n’ont pas compris sa communication avec le monde, rendant ainsi son adaptation sociale plus difficile.
Il y a quelques mois, après avoir participé un certain temps à un groupe de bénévoles, j’ai commencé à me demander ce qui pouvait bien passer par la tête de Pedro tout le long de la journée. Son comportement au Centre faisait que tous se tenaient à l’écart de lui. Il était isolé, il se balançait sur une chaise et s’arrachait des petits morceaux de peau du visage. J’ai commencé alors à porter toute mon attention sur ce jeune homme. Je sentais que Pedro devait être capable de faire les choses que les autres font et, qu’avec mon aide comme relais de communication, Pedro pourrait affronter les autres et le monde. J’ai commencé à élaborer un projet structuré qui pourrait aider à atteindre ce but, en restaurant son estime de soi par l’apport d’un soutien.
Mais je me suis rendu compte que le concept avait déjà été mis en application ! Par des contacts professionnels, j’ai appris qu’au Canada, en Europe, et en particulier au Royaume-Uni, il y avait des programmes " d’intervenants ", ce qui était exactement ce que je voulais devenir. Je voulais intervenir entre Pedro et son monde : Pedro et sa famille, et Pedro et son désir de faire partie d’un groupe de jeunes où chacun se construit une vie meilleure avec l’aide de nous tous.

Qu’est-ce qu’un intervenant ?
Un intervenant est la personne chargée d’ouvrir le monde à la personne sourde-aveugle, en lui apportant des informations importantes qu’il/elle ne pourrait pas atteindre autrement, et en lui fournissant des opportunités de profiter d’expériences sociales et d’apprentissage qui lui donnent un accès total à l’environnement et au programme scolaire. Pour que tout cela se produise, nous dirons que les principales fonctions d’un intervenant sont :

• créer un accès plus facile aux informations de l’environnement ;
• faciliter le développement , et/ou l’usage, des capacités d’expression et de communication ; et
• développer et maintenir une relation interactive et confiante qui mène au bien-être social et émotionnel.

Afin de remplir convenablement ces tâches, l’intervenant a besoin d’une formation spéciale sur la surdicécité, la communication, la mobilité, et autres aspects liés à son travail d’intervenant.
Nous, les intervenants, devons interpréter le sens des informations venant du monde de façon que les gens comme Pedro puissent les comprendre et les utiliser pour un futur apprentissage. Nous, les intervenants, avons besoin de certaines compétences spécifiques, comme des connaissances sur le développement de la communication, l’expérience du travail avec les personnes handicapées, être de bons communicateurs, avoir de bonnes compétences sociales, l’aptitude à travailler en équipe, beaucoup d’initiative , une attitude positive, de l’enthousiasme, de la patience, de la bonne volonté et de la souplesse.
Pas à pas, en franchissant chaque étape avec Pedro, lui et moi avons établi un lien mutuel de confiance. Lorsqu’il me voit, je sens qu’il me reconnaît et qu’il sait qui je suis et je sens que j’ai atteint son affection envers moi et envers les autres.
Ses comportements, qualifiés précédemment de répétitifs ou stéréotypés, sont devenus pour nous deux des comportements de communication, maintenant que je comprends ses désirs et ses mécontentements plus facilement, et nous pouvons faire des activités avec un objectif spécifique pour ses besoins de communication. Nous avons tous les deux développé des compétences d’exploration et de participation aux activités de groupe. IL est très important de garder à l’esprit que Pedro est celui qui doit faire les choses – pas moi ! Je lui ai présenté quelques défis et il m’a surprise et m’a appris à faire confiance à ses capacités et à dépasser nos objectifs.
Jusqu’ici, nous avons fait beaucoup de choses ensemble, comme utiliser les transports publics colombiens. Nous avons appris à monter et descendre comme si c’était un jeu et en espérant que Pedro descende à la station indiquée et pas n’importe où il en aurait envie ! Je suis allée chez lui et je connais sa famille. Nous sommes allés au parc où il aime faire du toboggan avec moi.
Pedro a rit pour la première fois au Centre lorsqu’on l’a félicité pour un travail bien fait ! Maintenant il n’arrête pas de rire quand je le chatouille. Il a découvert des choses que la vie peut lui apporter – des choses aussi simples qu’une sucette. Pedro imite nos mouvements, nos gestes et nos comportements, il obéit à des ordres simples, il commence à avoir des relations avec d’autres personnes, et il suit une routine et utilise des objets de référence pour anticiper ses activités quotidiennes. Il aime la musique, que nous utilisons comme moyen de communication. Petit à petit, son initiative s’éveille. Il fait souvent plus des activités qu’il préfère, mais pas celles qu’on lui dit de faire. Il prend son indépendance, choisit son goûter quand on l’achète, choisit les couleurs lorsqu’il peint sa nouvelle boîte de références, ce qui donne un style inhabituel de peinture mais très signifiant.
Les progrès de Pedro nous ont permis de connaître ensemble de nouvelles expériences de vie signifiantes.
Les intervenants font partie d’un projet pilote ; nous voulons aider d’autres jeunes comme ¨Pedro. Nous voulons qu’ils aient la possibilité de connaître le monde grâce à l’intervenant quand ils sont enfants. A l’avenir, nous voudrions pouvoir montrer les réussites du Projet d’Intervenants en Colombie .... et pourquoi pas en Amérique latine ?
Nous ,intervenants, ne sommes pas exactement interprètes, parce que le système de communication est très individuel ; nous ne sommes pas professeurs non plus, parce que nous n’enseignons pas en classe directement ; nous ne sommes pas guides parce que c’est pas notre seul rôle. Nous sommes ceux qui écoutons avec chaque partie de notre corps, bien sûr avec nos oreilles, mais aussi avec nos yeux et nos mains, mais particulièrement avec notre coeur.

Patricia Gibbons est une éducatrice expérimentée pour enfants multihandicapés sensoriels et travaille comme conseillère à Manchester, Royaume-Uni. Cet article est basé sur un atelier que Patricia a animé pour la première fois à la conférence de l’Association Britannique des Educateurs pour Sourds.

La vision, le toucher et les autres sens ont un rôle vital à jouer pour aider au processus d’apprendre à écouter. A partir de la 20^e semaine de gestation, le fœtus connaît la voix de la mère et les composantes auditives du rythme du corps de la mère, ainsi que les sons venant de l’environnement extérieur. Le conditionnement prénatal permet aux expériences vibrotactiles et kinesthésiques d’être associées aux expériences auditives. Ce qui assure à son tour que le bébé continuera à développer une conscience de la cause et de l’effet après sa naissance. Les sons produits pendant les soins habituels seront associés aux expériences tactiles et kinesthésiques et aussi avec les expériences visuels au fur et à masure que la vision se développera.
La satisfaction des besoins corporels est le catalyseur précoce pour le développement de la conscience sensorielle. Il est probable que la première manifestation d’anticipation se produise autour des comportements de soins tels que nourrir et câliner. Le bébé est alerté par des signaux sensoriels – voix et bruit de pas de la mère – avant qu’on le nourrisse, par exemple. Au fur et à mesure que se développe le contrôle du corps, et avec lui l’expérience et la compréhension de la causalité, il y a une forte motivation pour essayer de créer les conditions pour que les expériences sonores ou visuelles se produisent – par exemple faire bouger et tinter le mobile. Les liaisons de tout le processus sont très vite faites – le bébé peut voir un objet ou un mouvement, et l’associer à un son, ou le sentir, ou entendre le son et chercher la cause, tactilement ou visuellement. Cette intégration des expériences sensorielles soutient le processus d’apprendre à être un auditeur actif et à contrôler son corps.
L’enfant atteint de surdicécité ou d’un handicap multisensoriel va expérimenter les stimuli sensoriels et la vie en général d’une manière fragmentaire, ce qui rend les expériences difficiles à déchiffrer. Les mois ou les années de stimuli sensoriels au hasard, incomplets et isolés conduisent à la confusion et à l’incapacité d’interpréter ou de faire usage des sons. Ceci peut très bien apprendre à un enfant à ignorer activement les stimuli auditifs , qui peuvent être vécus comme des bruits désincarnés. Le manque d’accès aux informations visuelles encourage la réponse sensée d’éviter ou de résister au toucher, ainsi que le refus de se déplacer ou d’attraper quelque chose au-delà de l’espace corporel.
Les techniques de tests de comportement pour l’audition sont référencées par rapport au développement sensoriel intégré habituel et dépendent de la suppression des indices sensoriels sans rapport pour se concentrer sur une réponse purement auditive. Pour l’enfant sourd-aveugle/multihandicapé sensoriel, cette réduction rend l’expérience encore plus fragmentaire, et peut-être effrayante. Cet enfant ressortira probablement d’une évaluation clinique avec des résultats non concluants. L’enfant peut ne répondre qu’à des niveaux d’ " intérêt ", bien au-dessus du seuil d’audition. Les sons purs et mélodieux, moins signifiants que des sons complexes, et très éphémères, peuvent être ignorés. Souvent, des enfants ayant une déficience visuelle sévère peuvent réagir une fois à un son, puis ne plus y répondre. En fait, cette unique réponse n’est peut-être pas un hasard . Elle peut signifier : " Je sais que c’est là, mais je n’y peux rien, donc il n’y a pas de raison de réagir à nouveau ".
L’enseignement est plus efficace que les tests si vous voulons comprendre l’audition de l’enfant, et il faut l’organiser de manière à encourager la prise de conscience sensorielle et l’intégration sensorielle. Le développement cognitif dépend de l’exploration et d’apprendre à agir sur l’environnement, et les objets qui s’y trouvent. A côté de cela, l’enfant a besoin de l’aide d’un partenaire interactif, qui soit un bon communicateur. Nous savons aussi que la pragmatique, ou perception du but de l’activité, aide l’apprentissage. Les conditions favorisant l’apprentissage sont les mêmes pour les enfants ayant des besoins complexes, même si l’objectif est différent ( par exemple, nous ne pouvons espérer parvenir qu’à une communication non verbale ou à la relaxation par la musique).
Apprendre à écouter se fait dans un contexte d’interaction, d’expérimentation, où on obtient un feedback et où on connaît la réussite et la satisfaction. L’évaluation fonctionnelle de l’audition et du développement de l’écoute va établir un record de réponses soigneusement observées dans un contexte écologique fourni par des activités réelles : présentation de stimuli sensoriels signifiants, synchronisation du son avec le toucher, ou la vision, ou le mouvement, chaque stimulus renforçant l’autre, pour que l’enfant puisse organiser une réponse active.
Donc, par où commencer ? La première priorité est de structurer l’environnement – évacuer les distractions et s’assurer que l’enfant est dans la meilleure situation pour répondre. Assurez-vous que l’enfant est bien, dans une bonne position, sans faire des efforts pour garder l’équilibre, et pas distrait par une expérience sensorielle plus urgente. Utilisez un indice tactile, comme un symbole personnel ou une manière de saluer, pour que l’enfant sache qui vous êtes. Servez-vous des points forts de l’enfant. Un enfant ayant une vision extrêmement limitée a besoin d’un feedback social, tactile ou vibrotactile.
Un enfant qui ne voit pas, et qui est limité physiquement, est nécessairement un auditeur passif, incapable de rechercher activement le son ou de l’interpréter. Il faut que nous lui apprenions, avec un soutien coactif, à localiser et atteindre ce qui produit les sons , plutôt qu’à chercher du regard. Si l’enfant refuse le toucher, cela prendra plus de temps pour comprendre ce qui est proposé mais la plupart voudront toucher et pourront même attraper si l’expérience est familière, plaisante et cohérente. Ce qu’il ne faut pas faire, c’est abandonner, en pensant que l’enfant n’aime pas ça. La répétition rend l’activité familière, et une fois qu’elle est familière, elle devient d’abord tolérable, et plus tard elle deviendra même intéressante.
Souvent les appareils auditifs sont enlevés , mais il est hasardeux de décider que l’enfant ne les supporte pas – cela peut simplement être la preuve qu’il a remarqué qu’il y a quelque chose là ( par le toucher ou par le son), cela peut signifier " Je n’ai rien de mieux à faire ", ou que le bruit de fond est totalement confus. Quelquefois, il est utile de cibler l’usage de l’amplification : mettre les appareils pour une session individuelle, et les enlever à la fin (l’acte même de les mettre et de les enlever fait alors partie de la communication, en signifiant " maintenant nous allons travailler " ou " nous avons fini ").
Prévoyez des activités d’écoute associées à des mouvements du corps, des mouvements ensemble en harmonie, des massages d’aromathérapie, l’exploration de jouets musicaux et multisensoriels, des conversations autour de l’activité dans laquelle l’enfant est impliqué. Une aimable interaction, le " chacun son tour ", l’imitation ( de mouvements et de sons), les intonations de la voix, babiller et chanter, tout cela offre des occasions d’intégration sensorielle. Même la rééducation peut devenir tolérable si elle est faite en association avec de la musique et des massages !
Envisagez une gamme d’approches à l’amplification, favorisant la prise de conscience du son et de ses effets. Il faudrait utiliser une stéréo individuelle , si l’audition est assez bonne, ou bien une unité d’entraînement auditif pour écouter la musique. Essayez une planche de résonance, avec des jouets musicaux placés dessus pour obtenir une amplification supplémentaire et une boîte à rythmes. Les deux permettent aux enfants d’associer les vibrations avec la musique.
Routines et séquences permettent à l’enfant de savoir à quoi s’attendre, et apprennent à associer les sons avec les objets, les actions ou les événements. Cela vous permettra d’observer des preuves qu’il a " pigé " les sons – l’enfant peut essayer d’attraper l’objet associé, commencer le mouvement de balancement approprié, et montrer des signes d’anticipation.
Des observations attentives, et des discussions avec les parents et l’équipe éducative devraient permettre de se faire une idée de la façon dont le son est utilisé, depuis la conscience (réponses réflexes), l’attention ( s’immobiliser pour écouter), la localisation ( quoique ceci peut ne pas être possible si l’audition est inégale, ou associée à un handicap physique, et l’enfant aveugle ou avec une déficience visuelle sévère peut ne pas se retourner) , la discrimination ( reconnaître des sons familiers), la reconnaissance ( connaître des noms, ou des mots ou sons clé), et enfin, compréhension (en utilisant le son comme un indice et en déduisant le sens).
Notez quel comportement indique que l’enfant écoute, qu’il aime ou qu’il n’aime pas. Comment l’enfant réagit-il s’il est surpris par le son ? Comparez les réponses avec et sans composante auditive – le son fait-il une différence ? L’enfant peut rester occupé à une activité plus longtemps si elle comporte de la musique ou autres sons synchronisés. L’enfant peut avoir du mal à suivre visuellement un objet qui bouge, mais peut-être qu’il y aura une différence dans la réponse si l’objet produit aussi un son.
Quoi d’autre fait une différence dans les réponses – niveaux de rapprochement, de bruit, complexité, voix humaine, sons musicaux, animaux, son familier de l’école ou de la maison ? Quelle est l’influence de l’environnement – cela fait-il une différence su vous êtes dans une pièce plus silencieuse, dans une pièce inconnue, quand il fait plus froid, avant le dîner ? Quelles réponses sont rapportées par la maman, dans le cadre de la routine habituelle ?
Si vous n’intervenez que ponctuellement, établissez une session individuelle faite de séquences qui peut être répétée quotidiennement par l’équipe éducative ( ou par la famille). Observez le comportement de l’enfant au début, et comparez-le avec les réponses obtenues après chaque période de quatre semaines. Notez les changements d’attitude – signes d’intérêt, de plaisir, de plus grande vigilance, plus de recherche visuelle, ou meilleure tolérance du toucher. Mesurez les sons dont vous êtes sûr qu’ils ont obtenu une réponse, et notez la distance et la position ainsi que le niveau du son. Peut-être que vous n’aurez pas des résultats pour remplir un audiogramme , mais vous aurez ensemble une bonne écoute.

Le secrétariat de DbI contribue au travail d’information de DbI et en particulier, il commence à développer le site web. Parag Namdeo et son collègue Shivkumar Sharma, ont commencé à remanier les pages et à mettre à jour les informations pour rendre compte de ce que les adhérents font dans le monde.
Nous avons l’intention de refaire tout le site, lorsque nous en aurons les moyens. Il n’a jamais été révisé et ne convient plus à nos besoins. En même temps, nous vérifierons que les informations sont à jour, pour trouver plus facilement les nouveautés au premier coup d’oeil. Nous avons pour objectif de répondre aux demandes le plus rapidement possible – soit en téléchargeant des éléments que vous avez envoyés pour publication soit en répondant lorsque des problèmes d’accès se posent.
Nous sommes heureux de pouvoir répondre aux demandes de soutien de la Campagne Européenne en mettant des informations et des contacts sur le site et en soutenant l’effort final pour obtenir le soutien nécessaire pour atteindre leur objectif de reconnaissance de la surdicécité comme un handicap à part entière.
Nous allons réfléchir sérieusement à la façon d’avancer et notre intention n’est pas de reproduire ou d’imiter les sites des membres de DbI, mais de les mettre en valeur. Ce que nous allons faire, c’est affirmer notre identité de DbI et fournir un site qui réponde aux besoins de nos membres et de ceux qui recherchent des informations sur nous – ou sur la surdicécité. Pour cela, nous fournirons des liens clairs pour que l’accès aux informations qui existent devienne plus facile.
Cette nouvelle équipe en est encore à son tout début. Nous reviendrons dans le prochain numéro de la revue, mais n’hésitez pas à nous contacter si vous avez des commentaires ou des suggestions, ou si vous avez quelque chose à afficher !

Eilen, Sumitra, Parag et Shiv

Un Centre d’Intervention Précoce pour enfants multi-handicapés sensoriels
Dans cet article, Mme Meena Ramesh Nikam décrit un nouveau projet pour de jeunes enfants à Mumbaï

Lorsque Rohit, un enfant de 4 ans, est allé à l’école maternelle, ses parents ont réalisé qu’il était différent des autres enfants. Ils ont remarqué que Rohit avait un problème de vision et d’audition et qu’il était en retard pour la motricité et la communication. Il avait 4 ans, mais il ne parlait pas et ne se liait pas aux autres enfants. Il ne supportait pas les changements dans l’environnement. Lorsqu’ils essayaient de trouver ce qui n’allait pas chez Rohit, la réponse était donnée en termes très techniques. Beaucoup de professionnels essayaient de les réconforter en leur disant qu’il irait mieux en grandissant. Mais les parents étaient inquiets et continuaient à l’emmener voir divers médecins, mais aucun ne savait diagnostiquer son problème à cet âge.
Ce n’est pas l’histoire du seul Rohit. Ils sont nombreux... Sunita a 5 ans ; c’était une prématurée avec une déficience visuelle et des problèmes de langage ; Ganesh a 3 ans et est sourd-aveugle ; Anu a 6 ans, elle est aveugle et a des symptômes autistiques.

Le besoin d’un centre d’intervention précoce
Bien que la plupart des enfants mentionnés ci-dessus n’aient pas de problèmes physiques, ils ne marchent toujours pas tout seuls, ils préfèrent jouer avec leur propre corps et ils sont dépendants des autres pour leur vie quotidienne. Au fur et à mesure que ces enfants grandissent, leurs parents sont plus préoccupés par leur éducation et ne savent pas où aller. Il y a beaucoup d’enfants comme Sunita, Anu et Ganesh. Ce sont des enfants multi-handicapés sensoriels.
La plupart de ces enfants ont une déficience sensorielle de la vision ou de l’audition, mais il y a aussi des enfants qui ont d’autres problèmes qui s’ajoutent comme la paralysie cérébrale, le retard mental, des problèmes d’apprentissage et de comportement, et des retards de développement.
En Inde, il n’existe pas d’étude sur cette population, mais on estime qu’il pourrait y avoir 350000 enfants multi-handicapés sensoriels. Actuellement, moins de 200 bénéficient d’un type de service, ce qui fait seulement 1% de la population estimée. Cela signifie que ceux qui restent n’ont rien pour leur éducation et leur rééducation. TRavailler avec ces enfants représente un défi à cause du coût élevé des programmes, du ratio élevé éducateurs/enfants, de la nécessité de projets individualisés, et du manque de professionnels formés dans ce domaine particulier.
Les handicaps multi-sensoriels affectent les rapports de l’enfant avec les autres, son acquisition des concepts, du langage et son développement moteur. Cela limite en outre sa capacité à apprendre de son environnement, et ralentit son processus de développement par rapport à ses pairs. Le développement de ces enfants dépend d’une gamme de facteurs, dont l’étiologie, l’âge, l’apparition du handicap et l’âge du diagnostic, les relations familiales, et de si un programme d’éducation a été commencé à un stade précoce.
Les premières années d’un enfant sont une phase d’apprentissage intensif. A ce stade, l’enfant acquiert la diversité d’expériences, idées et connaissances qui deviennent le fondement de son développement général. Les apprentissages précoces d’un enfant sont le fondement des apprentissages suivants. Par conséquent, plus le programme spécial d’intervention commence tôt, plus l’enfant a de chances d’apprendre des compétences plus complexes. POur la plupart d’entre nous, ce processus se déroule de façon très naturelle, mais ce n’est pas la même chose pour les enfants handicapés sensoriels.
Les effets sur le développement des handicaps sensoriels sont importants et exigent des ressources considérables pour aider l’enfant à se développer au maximum de son potentiel.

Création d’un Centre d’Intervention Précoce
Après la création réussie d’un programme d’intervention dans la famille pour les enfants multi-handicapés sensoriels dans la ville de Mumbai ( et ensuite dans tout le pays), l’Association Nationale pour les Aveugles, Secteur Education, a décidé de créer un Centre d’Intervention Précoce à la pouponnière Mata Lachmi pour les aveugles à l’hôpital Mata Lachmi de Mumbai, qui a ouvert en octobre 2003.

Le principal objectif de ce service est :

• toucher le nombre maximum d’enfants au plus jeune âge possible
• évaluer les enfants du point de vue clinique et fonctionnel
• aider les familles à accepter leur enfant par le conseil
• travailler en étroite collaboration et en équipe avec les membres de la famille et les aider à comprendre les conséquences des handicaps sur le développement général de l’enfant ;
• aider les parents à acquérir les compétences essentielles pour s’occuper de leur enfant quelle que soit leur situation financière ou leur éducation ;
• éduquer l’enfant chez lui dans son environnement pour qu’il puisse utiliser ses compétences sans avoir le problème du transfert de compétences ;
• apporter un soutien à l’enfant et sa famille qui empêchera l’enfant de développer des problèmes ou handicaps supplémentaires, par exemple des dispositifs d’assistance, appareils auditifs, aides pour basse vision, aides à la mobilité, etc.
• aider les familles à trouver des services d’aide complémentaires par exemple les orienter vers des institutions d’éducation appropriées, une assistance médicale, une aide financière, des conseillers, etc. ;
• utiliser au maximum les ressources locales ( ceci permet de faire prendre conscience de l’existence de ces enfants, de leurs besoins spéciaux et de leur potentiel).

Comment encourageons-nous les interactions du type chacun son tour et développons-nous des conversations avec des apprenants multihandicapés ? Comment apprenons-nous à baser nos interventions sur les expériences de la vie réelle qui aident à établir une communication sur la vie quotidienne dans un cadre habituel ? Enfin, comment encourageons-nous le personnel à comprendre et élaborer des stratégies pour accroître la communication et les opportunités d’apprentissage ?
Ce modèle décrit les interactions de la communication et de l’apprentissage , et comment des concepts comme le tour de rôle et les expériences de la vie réelle doivent être mis ensemble dans les projets de développement de la communication pour les apprenants multihandicapés.
Les interactions des apprenants avec les expériences de la vie réelle doivent donc être accrues par des conversations entre les apprenants et leurs partenaires communicants. Ces conversations créent des opportunités d’apprendre sur les environnements et aussi d’apprendre quoi demander, quoi mettre en question, ou quoi refuser dans ces environnements.

En développant l’interaction sociale
Ces sortes d’activités permettent aux enfants et aux éducateurs de se faire confiance et de s’apprécier. Ces interactions sont en général basées sur le mouvement, le rythme et la répétition, et reflètent la façon dont les mères et les enfants se conduisent quand ils jouent et parlent ensemble ( Trevarthen, 1977). En prenant un mouvement de l’enfant, en le répétant et en attendant que l’enfant montre qu’il veut que le mouvement continue, les deux parties sont engagées. L’éducateur peut aussi commencer un mouvement que l’enfant aime, attendre que l’enfant donne un signe et refaire le mouvement à nouveau. Van Dijk (1986) appelle ces interactions résonance, dans le sens que l’éducateur donne surtout une résonance aux comportements de l’enfant.

En développant le tour de rôle
Le tour de rôle social interactif peut mener à des conversations sur des thèmes autour d’un objet, d’une personne ou d’un événement. Cela exige que l’éducateur et l’enfant coordonnent les compétences d’attention qui leur permettent de prêter attention à des objets, et de déplacer l’attention de l’information fournie par ces objets à l’information fournie par les partenaires dans la conversation ( Mundy et Willouhby, 1998). C’est le rôle de l’éducateur de saisir quels objets, personnes ou événements intéressent le plus l’enfant et de les utiliser comme thèmes de conversations. Par ce type de conversation, d’autres thèmes peuvent être introduits, et on peut encourager des tours plus longs.

En travaillant dans des situations de la vie réelle
L’utilisation des expériences de la vie réelle dans l’intervention éducative avec des apprenants multihandicapés est basée sur plusieurs hypothèses :

• qu’elles signifient quelque chose pour l’enfant dans le contexte de sa vie, sa famille et sa communauté, et donc fournissent un contexte familier pour les activités ;
• qu’elles donnent un sens qui est facilement saisi par les enfants car il concerne leurs propres besoins ;
• qu’elles font partie de la vie normale de l’apprenant, et ont un potentiel de répétition qui aide l’apprentissage ;
• qu’elles ont des résultats clairs qui permet à l’apprenant de comprendre le processus moyens - fin ;
• qu’elles se produisent dans des environnements normaux afin de pourvoir au contexte et au sens.

En augmentant les opportunités de communication
La communication est à la fois un moyen et une fin dans le processus d’apprentissage d’un apprenant multihandicapé. Les apprenants ont besoin de développer des compétences de communication mais doivent aussi utiliser la communication pour apprendre sur de nouveaux sujets.
Un ensemble de thèmes doit être envisagé dans le développement d’opportunités de communication pour les apprenants multihandicapés :

• Identifier, interpréter et répondre aux comportements des apprenants ; les apprenants multihandicapés communiquent souvent en utilisant des formes non conventionnelles telles que mouvements, regards ou objets. Les éducateurs doivent apprendre à identifier les comportements comme des actes potentiellement communicatifs ( Sigafoos et al. 2000) et choisir ceux qui aident le mieux à développer des interactions.
• Encourager l’initiative ; les apprenants multihandicapés ont besoin d’être maintenus actifs dans le processus de communication. Encourager l’initiative aide à faire des choix et prévenir l’impuissance intellectuelle ( Seligman, 1975) qui est souvent une caractéristique des apprenants multihandicapés.
• Développer l’utilisation de formes de communication appropriées ; Ceci en choisissant les formes adaptées à l’apprenant individuel, et en introduisant plus d’une forme si possible pour élargir les opportunités de communication. Utiliser en permanence les formes choisies en communiquant avec l’apprenant et apporter de nouvelles formes de communication lorsque les apprenants montrent qu’on peut leur proposer des niveaux de communication plus abstraits.

En aidant au développement des fonctions de communication
Il faut insister particulièrement sur les demandes, négations et demandes d’attention, qui sont les fonctions de base concernant les niveaux précoces de communication . Modeler différentes fonctions en contexte, créer des opportunités de communication pour l’utilisation des différentes fonctions, et proposer à l’apprenant des formes de communication appropriées pour exprimer les fonctions communicatives sont des manières efficaces de développer et de diversifier l’usage des fonctions communicatives.

En augmentant le nombre de tours dans les interactions
Les interactions qui reposent sur un tour sont fréquentes dans les processus de communication avec les apprenants multihandicapés qui ne parlent pas. Bien que l’interaction sociale soit une base importante pour le développement d’autres compétences interactives, le tour de rôle de contenu doit être exploré et étendu afin de soutenir l’introduction et l’exploration de nouveaux thèmes tirés des activités de la vie réelle. Les éducateurs doivent encourager l’allongement des interactions, en répondant et en reprenant et développant les tours des apprenants, et en incluant des sujets signifiants qui apportent du contenu et aident à poursuivre l’apprentissage.
En rythmant les interactions selon les besoins des apprenants
Les apprenants multihandicapés ont souvent des façons de traiter l’information qui exigent que les éducateurs attendent plus longtemps les réponses que dans des conversations normales. Sauf si les éducateurs apprennent à régler leur tour sur le tour des apprenants, les interactions ne seront pas synchrones, entraînant une frustration du côté de l’éducateur et un repli du côté de l’apprenant. A long terme, cette interaction asynchrone entraînera une diminution d’intérêt. Développer les espoirs sur la capacité de l’apprenant à intervenir à son tour dans la conversation , et donner à l’apprenant le temps de répondre, sont deux points fondamentaux que les éducateurs doivent inclure dans leur pratique de partenaires de communication efficaces.

Enfin
Les éducateurs doivent organiser les activités de manière prévisible séquentiellement, pour aider les apprenants à comprendre comment une activité est développée et ce que l’apprenant est censé faire dans une activité. L’emploi de routines dans les activités de la vie réelle aide aussi à la répétition car les activités sont souvent répétées dans la vie des apprenants. Cela encouragera en fin de compte la prise de conscience des attentes de l’éducateur, encouragera l’initiative et permettra d’avoir le sentiment de réussir.

Réseau CHARGE
par David Brown

David Brown
Spécialiste de l’Education
Services pour Sourds-Aveugles de Californie

Réseau Surdicécité Acquise
par Ges Roulstone

Réseau Frères et Sœurs
par Sabine Kersten

Réseau Communication
par Marlene Daelman, Anne Nafstad, Inger Rodbroe, Jacques Souriau et Ton Viser

EDBN
par Ursula Heinemann

Groupe d’études Usher
par Mary Guest

Le groupe d’études sur le syndrome d’Usher est devenu mondial. Depuis nos débuts très modestes en 1985 en Hollande à l’Institution pour les sourds de St Michielsgestel , avec juste une poignée de gens d’Europe occidentale, nous avons attiré des participants d’Afrique, d’Amérique du Sud, d’Europe de l’Est et au-delà.
Il n’est pas possible pour tous de venir en personne à chaque fois que nous réunissons le groupe d’études Usher, mais il est possible de maintenir les liens et le flux d’informations vers un groupe élargi de personnes intéressées entre les réunions et entre les continents si nous le voulons.
A la fin de la rencontre de Toronto en 2003, nous avons commencé à prendre les coordonnées de tous ceux qui voulaient faire partie du groupe d’études Usher, et en rentrant chez nous, nous avons envoyé à tous le point sur les dernières recherches médicales.
Notre prochaine étape est d’inviter d’autres personnes dans le monde à rejoindre le réseau du groupe d’études Usher si :

• elles sont prêtes à communiquer leurs pratiques et leurs nouvelles dans leurs domaines
• elles veulent développer des travaux sur Usher
• elles souhaitent être actives dans le domaine du travail sur Usher

Si vous voulez en savoir plus , et savoir comment faire partie du réseau ( c’est gratuit), prenez contact avec Mary Guest et Melanie Gonsalves à Sense.

Lors de la dernière réunion du Conseil de DbI en Hollande, en février 2004, on a de nouveau reconnu que les réseaux de DbI sont très importants dans la vie de DbI. En même temps, on s’inquiétait que certains réseaux qui avaient été productifs aient maintenant disparu, peut-être par manque de soutien ou en ayant le sentiment de ne pas être liés à DbI.
Pour renforcer les liens entre les réseaux et le conseil de DbI, on a décidé de créer un petit groupe de travail, qui aurait la tâche de prendre contact avec tous les réseaux et d’ouvrir des canaux de communication entre les réseaux et DbI.
Les membres du groupe de développement des réseaux de DbI sont : Anny Koppen (Norvège), membre du comité directeur de DbI, Sergei Sorokin (Suède) et Mary Guest ( UK). Chacun sera chargé de prendre contact avec trois à quatre réseaux. Anny, qui préside le groupe, informera ensuite le Conseil et le comité directeur de DbI.
Notre première tâche est de voir comment les réseaux progressent, leurs projets, leurs éventuelles difficultés et quelles relations les réseaux souhaitent avoir avec le reste de DbI. On a envoyé aux réseaux une lettre et un questionnaire d’enquête à remplir pour le 1^er août 2004. Le groupe de travail analysera les résultats et un rapport sera présenté par Anny Koppen au comité directeur de DbI lors de sa réunion de novembre au Népal.
Pendant l’été Anny, Sergei et Mary seront chargés de prendre contact chacun avec leur groupe de réseaux pour voir comment ils progressent. Nous espérons que suite à ces contacts le travail appréciable que font les réseaux au sein de DbI sera renforcé et progressera.
Rendez-vous dans le numéro de décembre de la revue pour d’autres nouvelles des réseaux !
Mary Guest, juin 2004

Andrea Hathazi est une éducatrice spécialisée, qui prépare son doctorat. Après ses études, Andrea a travaillé 4 ans à l’école pour déficients visuels à Cluj-Napoca, dont 3 ans dans l’unité sourds-aveugles. Titulaire d’une maîtrise et ayant comme intérêt principal d’aider les enfants sourds-aveugles, elle joue un rôle clé dans la création de nouveaux services pour enfants sourds-aveugles en Roumanie. Elle vient d’écrire un guide d’évaluation utile aux enseignants aussi bien qu’aux parents.

Qu’ai-je appris pendant ces 4 années ? Cela m’a fait réfléchir, m’a apporté des satisfactions et des défis à relever !

• J’ai appris à être meilleure, à ne rien considérer comme acquis dans la vie, à apprécier les petites choses simples, à être modeste.
• J’ai appris que l’erreur est humaine et c’est une bonne chose si on reconnaît ses erreurs et qu’on en tire la leçon.
• J’ai appris à être plus patiente qu’avant. Pourquoi ? Parce que l’enfant doit prendre son temps pour comprendre ce que dit l’éducateur et encore plus pour comprendre ce qu’il a à faire et comment il va le faire. La question que je dois me poser est : " Est-ce que je serai encore là quand l’enfant répondra ? " L’enfant ne sait pas et ne comprend pas que notre temps est limité.
• J’ai appris que l’enfant a besoin de temps pour se développer ; vous ne pouvez pas lui inculquer de force ce que vous pensez qu’il devrait savoir à ce stade.
• J’ai appris que si un enfant ne " parle " pas avec vous, cela ne veut pas nécessairement dit qu’il est autiste. En Roumanie, les enfants ont souvent ce diagnostic. Plus tard, après une période d’établissement de la confiance et de la compréhension, après avoir établi un contact avec l’enfant, il commence à avoir une interaction avec vous. Il commence à répondre, et ce qui est plus important, il commence à s’exprimer. J’aime envisager ce processus comme un certain nombre de passages. Cela commence quand vous rencontrez l’enfant pour la première fois et puis, tout à coup, vous commencez à marcher sur la même route, à un certain rythme, en rencontrant en chemin beaucoup de repères et d’obstacles.
• J’ai appris à rechercher les choses positives et à ne pas rechercher les résultats négatifs et les échecs de l’enfant. Il faut construire sur quelque chose qui existe, sur une capacité que l’enfant possède, aussi petite soit-elle. Une acquisition conduit à une autre acquisition. C’et notre travail de comprendre comment ces capacités sont liées les unes aux autres et comment nous pouvons stimuler et motiver l’enfant pour qu’il se développe.
• Chaque enfant sourd-aveugle ou multi-handicapé sensoriel est unique. En tant qu’éducateur, il faut adapter vos méthodes d’enseignement aux capacités de l’enfant, être créatif et s’amuser. On peut s’amuser en faisant des choses sérieuses !
• J’ai appris que les enfants peuvent apprendre beaucoup en jouant et qu’on peut avoir des résultats scolaires en utilisant des méthodes d’enseignement non traditionnelles. La théorie peut être très différente de la pratique. Même si vous avez beaucoup de connaissances théoriques en la matière, en pratique vous pouvez vous heurter à des difficultés dans vos relations avec un enfant et en essayant de travailler avec lui. En fait, il faut être un très bon observateur et montrer de l’intérêt.
• J’ai appris à ne pas abandonner facilement. Les enfants réagissent souvent après une longue période – quand vous croyez que vos méthode sont fausses et que c’est sans espoir !
• J’ai appris qu’en tant qu’éducateurs, nous faisons souvent ce qui est évident et naturel pour nous en pensant que ce doit être pareil pour l’enfant aussi. Il faut que nous envisagions les choses de leur point de vue. Je me suis parfois demandé : " Pourquoi ne comprend-il pas ? C’est si facile ou c’est tellement évident ! ". Mais ensuite je réalise que cela peut être facile et évident si je sais comment le rendre facile et évident pour un enfant sourd-aveugle.
• J’ai appris que je n’ai pas besoin de tout savoir. Je n’ai qu ‘à me mettre à l’écoute , à communiquer et à laisser les choses suivre leur cours, même s’il semble que ce soit très difficile. Laisser aller les choses et accompagner l’enfant peut être très stimulant ! Les objectifs que vous vous fixez doivent être très clairs , réalistes et réalisables sur une période. Si nos attentes sont trop grandes depuis le début, nous diminuons les chances de réussite de l’enfant. Le temps crée l’opportunité et l’opportunité crée la réaction.
• Il est très important d’avoir une bonne relation avec l’enfant, il doit sentir qu’il peut vous faire confiance, que vous vous intéressez à lui et que vous êtes là. L’enfant a besoin de savoir que vous êtes là pour lui même quand il n’y a pas d’interaction.
• J’ai aussi appris que même si j’ai fait beaucoup d’erreurs et si j’ai été parfois trop impatiente, en voulant que les choses arrivent aussi vite que possible, cela m’émerveille de voir comme les enfants sont prêts à pardonner et à oublier, et m’aiment avec tous mes défauts.

• améliorer la santé physique et mentale et le bien-être des sourds-aveugles en Ecosse
• développer l’activité physique et les possibilités de choisir une vie saine chez les sourds-aveugles en Ecosse
• apporter une formation aux professionnels dans la communauté élargie, tels que le personnel des centres de loisirs, les personnels de santé ( ex : médecins généralistes) et aussi le personnel des hôpitaux.

Pour plus d’informations sur cet intéressant projet, prenez contact avec nous.

• Que signifie la participation à la société ? Où en sont les droits de l’homme des personnes handicapées aux Nations Unies ? Qu’est-ce qui se passe dans l’Union Européenne ?
• Qu’est ce qui fait de la surdicécité un handicap à part entière ? Nous discuterons du droit d’être sourd-aveugle rechercherons des réponses aux questions telles que : qui est sourd-aveugle et comment cela se reconnaît-il ?
• Participation égale à la société : droits à l’éducation, droits professionnels, politiques et de communication, droit de se déplacer (mobilité) font partie des questions à discuter.

• apprentissage des activités de la vie quotidienne
• apprentissage de l’accès à l’information
• apport de soutien émotionnel et social
• fourniture de programmes de formation pour les professionnels travaillant avec des adultes sourds-aveugles.

• l’étoile de mer a des contacts par les vibrations et les sensations sans vision ni audition en tant que telles.
• une forme d’étoile est un symbole positif.
• ses cinq " doigts " peuvent symboliser la main et le toucher , qui sont tellement vitaux pour la plupart des sourds-aveugles ( deux étoiles de mer ensemble pourraient symboliser le contact et le toucher).
• sa forme simple permet beaucoup de possibilités.
• les étoiles de mer sont populaires – en particulier chez les plus jeunes. Combien de fois avez-vous vu des enfants ravis d’avoir trouvé une étoile de mer sur la plage ?
• Les produits en forme d’étoile de mer attireraient le grand public. Par conséquent, il y a un potentiel pour distribuer quelques beaux produits au cours de la Semaine de la Surdicécité en association avec un concepteur et un grand supermarché ou grand magasin par ex. des stylos, badges, broches, tatouages , sacs de plage ou mini sacs à dos décorés d’une étoile de mer, des auto-collants de pare-chocs, t-shirts, chapeaux.
• Les étoiles de mer peuvent bouger leurs bras et avoir une apparence humaine.
• Beaucoup de thèmes agréables d’évènements peuvent être liés à l’étoile de mer (plage, eau, fonds sous-marins).

Les dessins doivent parvenir à l’ADBC avant le 30 juin 2004.
L’adresse est : ADBC
P.O.Box 1213
Camberwell Victoria

• L’association australienne des sourds
• Citoyens aveugles d’Australie
• Lésions cérébrales Australie
• Forum de la surdité
• Conseil national sur le handicap intellectuel
• Alliance nationale des handicapés des communautés ethniques
• Réseau national des handicapés indigènes
• Conseil des handicapés physiques d’Australie.

Les bonnes nouvelles vont vite, donc beaucoup de lecteurs savent peut-être déjà que la Fondation Sense (WA) a été choisie pour accueillir la prochaine Conférence mondiale de DbI en Australie occidentale en 2007 ! Donc, commencez à faire des économies : nous attendons des visiteurs du monde entier.

Un nouveau réseau et groupe de soutien pour les familles d’enfants sourds-aveugles a été créé. Ce réseau et groupe de soutien apportera conseils en communication, guidance, soutien, sorties récréatives, et traitera des questions concernant les enfants sourds-aveugles.
Avec l’aide de l’association pour les sourds-aveugles ( NSW) le groupe essaiera d’améliorer la prestation de services par des séminaires , des ateliers et un bulletin régulier. Le projet de lancement d’une page web parents et familles est prêt. Il n’existe pas d’autre groupe de soutien de cette nature en NSW.

L’association des sourds-aveugles (Victoria) est fière d’accueillir la 7^e Conférence nationale des sourds-aveugles australiens, qui se tiendra du 2 au 5 juillet 2004 à Rydges Riverwalk, Melbourne.
Les thèmes de la conférence sont :

• Vendredi 2- dimanche 4 : " Surdicécité et évolution "
• Lundi 5 : " Handicap et évolution "

L’année dernière a vu une croissance régulière et un développement de l’association. Une idée de nos activités :

• une étude sur les droits de l’homme des personnes aveugles et malvoyantes dans les pays de l’Union des aveugles d’Asie est disponible auprès du secrétaire général de l’ABU.
• il y a une évaluation de l’application de la Loi sur les personnes handicapées au Maharashtra, appelée : " Laissons les faits parler d’eux-mêmes ". Des copies du rapport ont été présentées et malheureusement la mise en application par le gouvernement du Maharashtra a été évaluée comme " mauvaise ".
• l’association a établi un Annuaire des organismes de financement dans le secteur du handicap de 83 pages. Beaucoup d’exemplaires ont déjà été vendus. Encouragée par ce résultat, l’ABLV se propose de sortir le complément sous peu.
• La Société de contrôle du SIDA du district de Mumbai a demandé à l’ABLV d’adapter et de produire en Braille /gros caractères des matériels sur le VIH/SIDA, afin de faire connaître cette maladie mortelle parmi les personnes déficientes visuelles. Ce projet vient d’être terminé.
• L’association produit des consignes de sécurité en Braille et gros caractères à la demande de Jet Airways Mumbai pour les passagers aveugles et malvoyants.

La Roumanie vient d’accueillir un séminaire d’évaluation du stage de formation pour éducateurs, organisé par l’Inspectorat National Roumain pendant les 18 mois précédents. Le stage était conçu en particulier pour préparer le personnel à travailler avec des élèves sourds-aveugles et multihandicapés et était placé sous les auspices d’un accord de coopération existant entre Sense International (Roumanie) et le Ministère de l’éducation et de la recherche de Roumanie.
Le stage de formation, soit au total 112 heures de cours, s’est déroulé sur 2 ans, avec des éléments d’enseignement et d’apprentissage personnel. Les formateurs étaient une équipe de personnels de Roumanie et du Royaume-Uni qui ont collaboré à la conception du programme. 27 éducateurs ont été très heureux de recevoir leurs certificats de stage lors d’une cérémonie très animée à Bucarest au printemps. La cérémonie a été accueillie avec enthousiasme par l’inspecteur général M.Mircea Vlad et l’inspectrice générale Simona Nicolae du ministère de l’éducation et de la recherche, qui ont assisté en personne au séminaire avec des inspecteurs et des directeurs d’école de tout le pays. Ils se sont joints à Richard Hawkes, Cristiana Salomie et Norman Brown , qui coordonnaient la formation du Royaume-Uni, pour célébrer ce succès.

Lieu : la conférence aura lieu à Presov, une belle ville historique de Slovaquie orientale. La conférence se tiendra près du centre ville. On peut s’y rendre à pied depuis les divers hôtels et foyers d’étudiants .

Transports : Il y a un aéroport international à Kosice, à 40 km de Presov. A Presov, il y a des liaisons par autocar et train avec les pays environnants.

Langue : La langue officielle de la conférence est l’anglais.

Dates à noter :

• mai 2004 : seconde annonce et appel à communications
• novembre 2004 : date limite pour la soumission des communications
• février 2005 : notification de l’acceptation ou du refus des communications soumises
• 2 – 7 août 2005 : 6^e conférence européenne sur la surdicécité

Suite à des circonstances indépendantes de notre volonté, le lieu et la date de la conférence ont changé

Thème : Ce séminaire examinera les relations interpersonnelles dans le monde de la surdicécité acquise. Nous étudierons les moyens d’améliorer les services destinés aux personnes présentant une surdicécité acquise.
Dans ce cadre, nous parlerons des attentes des sourds-aveugles, quelles sont opportunités qui peuvent être créées et comment transformer ensemble les possibilités en réalité .

Réseau surdicécité acquise : le réseau est reconnu par DbI et a été créé en 1989. Son objectif est de créer et soutenir un réseau de personnes impliquées dans le monde de la surdicécité acquise. POur cette raison, un séminaire sur la " surdicécité acquise " a eu lieu tous les 2 ans dans un pays européen différent depuis 1994.

Sense : Sense est l’organisation caritative nationale pour les sourds-aveugles qui aide les personnes qui ont à la fois des problèmes d’audition et de vision. Sense offre une large gamme d’aides et de services dans tout le Royaume-Uni pour aider les sourds-aveugles de tous âges à réaliser leur potentiel. Cela inclut les conseils, le soutien et les informations pour les personnes qui ont eu une perte d’audition et de vision tard dans la vie.

Conférence & Hébergement
Lieu : Harrogate Moat House
Kings Road
Harrogate
North Yorkshire HG1 1XX  UK

Coût: 655 Livres par délégué.
Ceci comprend : - l’ inscription à la conférence
- 4 nuits en chambre simple ou double, tous les repas

Le programme complet du séminaire et le formulaire d’inscription seront disponibles en mai 2004

Sense East
72 Church Street
Market Deeping
Peterborough, Cambs
PE6 8AL UK

J’ai le privilège de travailler dans notre merveilleux domaine de la surdicécité depuis près de 30 ans. Pendant ce temps, j’ai fait quelques observations. Je voudrais faire part de quelques réflexions sur l’usage de l’art comme manière d’aborder le travail avec des sourds-aveugles.
J’ai constaté que beaucoup d’enfants et d’adultes sourds-aveugles, tout en ayant des compétences, ne semblaient pas motivés pour les utiliser. John savait se lever, s’habiller et se faire sa tasse de thé le matin , pourtant chaque journée était un combat.
Il n’y a pas si longtemps, nous avions l’habitude de fixer des objectifs pour John, en contrôlant qu’il entreprenait des tâches et, quand il réussissait, nous en ajoutions une autre. Notre soutien à John était orienté sur les tâches et mesuré en objectifs.
Je savais que je n’organisais pas ma vie comme ça. Ma vie n’était pas dirigée par la fixation d’objectifs et la mesure de mes réussites. Quelquefois, je pouvais même passer à des choses nouvelles sans maîtriser les anciennes. Comment alors notre façon de soutenir John pouvait-elle s’inscrire dans la philosophie de plus en plus répandue d’inclusion et de vies normales ?
Peut-être plus exactement, la méthode ne semblait pas aider John. Il ne semblait pas plus heureux ni plus motivé. Oui, il avait des compétences, mais il y avait beaucoup d’occasions où il ne les utilisait pas. En fait, quelquefois il s’employait activement à ne pas les utiliser.
Au long de ma carrière, j’ai entendu diverses opinions à ce sujet. En général, elles sont dans la ligne : " les enfants rubéoliques sont difficiles à motiver ", " c’est si difficile de trouver la clé qui ouvre les enfants sourds-aveugles ", " il ne s’intéresse pas vraiment à grand’chose ", etc.
A l’origine, j’étais infirmière, et je travaillais dans un hôpital psychiatrique. Là , j’ai vu beaucoup de gens avec des problèmes mentaux, y compris la dépression. Les patients étaient difficiles à motiver, ils ne s’intéressaient à rien. Disons simplement que si vous n’avez pas le sens de votre propre valeur, il est difficile d’être intéressé et actif.
Je ne suggère pas que tous les sourds-aveugles sont déprimés, bien qu’on ait toutes les raisons de supposer que certains sourds-aveugles souffrent bien de dépression. Nous savons que pour que ce soit recherché, diagnostiqué et traité, il faudrait beaucoup de temps, car les médecins ne sont toujours pas préparés à s’occuper de sourds-aveugles. Nous continuerons , bien sûr, à travailler avec nos collègues de la santé pour améliorer notre compréhension et notre traitement ; mais cela serait le sujet d’un autre article.
En attendant, les personnes comme John n’avançaient pas et semblaient manquer du sens du bien-être et de l’estime de soi. Il était clairement nécessaire d’aider John maintenant , sans attendre que tous les professionnels ne lui soient tombés dessus.
L’art semblait être un domaine immédiat et simple à aborder. C’était purement intuitif. L’idée derrière tout cela c’était : Les gens ne peuvent pas être inclus à moins que les individus concernés n’aient un sens de leur valeur. Les sourds-aveugles ont peut-être l’expérience d’un sens de leur valeur et d’estime de soi très faible et l’art semble permettre de développer la confiance en soi et un sens de sa valeur.
Les sourds-aveugles sont exclus à cause de leur manque d’accès à l’information et aux difficultés auxquels ils sont confrontés en communication. La plupart des programmes artistiques peuvent transcender le besoin de communication verbale, et donc aplanir le terrain. Le théâtre, la musique, la peinture et la sculpture peuvent tous être non verbaux. Ces activités peuvent mettre les sourds-aveugles sur un pied d’égalité. Pensez par exemple à la façon dont vous profitez de la musique, il n’y a pas besoin de mots pour que vous ayez une réaction émotionnelle. La musique peut nous faire rire, pleurer et danser.
Beaucoup de sourds-aveugles trouvent difficile de s’exprimer et là encore les arts offrent une riche ressource d’expression et de communication.
En outre, dans nos programmes, nous avons découvert un avantage surprise. Nous étions vraiment inquiets que les artistes ordinaires n’arrivent pas à communiquer avec les sourds-aveugles. Mais cette crainte était sans fondement. Les moniteurs d’art ont trouvé leurs propres façons de communiquer et on pourrait dire qu’ils ont apporté une fraîcheur dans le travail avec les sourds-aveugles qui a pu être ôtée à certains d’entre nous par leur formation professionnelle. Ce court article ne permet pas d’explorer cette idée plus en détail, mais j’aimerais connaître les opinions de mes collègues à ce sujet.
Nous n’étions pas seuls à penser cela, et nous avons pu constater que d’autres organisations dans d’autres pays créaient aussi des programmes artistiques. Il est vite devenu évident en discutant que nous avions beaucoup à apprendre les uns des autres. Certains sont plus avancés en théâtre, d’autres en travail sur bois, sculpture, peinture etc.
Je ne veux pas dire que l’art est la réponse totale pour tous, mais je pense que c’est une approche importante, qui a beaucoup à offrir. Toutes les choses qu’un éducateur peut vouloir enseigner peuvent l’être par les arts. Communication, tour de rôle, couleurs, motricité fine et générale, travail en s’amusant et travail de groupe, pour n’en citer que quelques unes.
Etant donné qu’un certain nombre de pays et d’organisations étaient impliqués dans des aspects de ce travail, il semblait juste de commencer à travailler sur tous les pays, et c’est ici que nous en sommes. L’art, bien sûr, va aussi au-delà des divisions culturelles et de la langue.
Nous apprenons beaucoup grâce à un projet européen qui vient d’être financé : " Expression Unlimited ". Là, les artistes ( en l’occurrence les sourds-aveugles) sont au centre. Ils ne font pas que participer ; ils contrôlent et dirigent.
Nous en sommes encore aux débuts, mais un certain nombre de pays vont se rencontrer en Italie en mai 2004 pour écrire et répéter une représentation avec des sourds-aveugles, avec l’aide de notre directeur artistique. En quittant l’Italie, nous aurons tous chacun nos rôles, que nous travaillerons en rentrant dans notre pays. Nous nous rencontrerons à nouveau pour une nouvelle semaine en Ecosse en septembre, qui se terminera par notre première représentation en public dans un grand théâtre de Glasgow.
Si le projet marche, et que nous pouvons développer le financement , d’autres pays pourraient se joindre à nous et, qui sait – nous pourrions fonder la première troupe itinérante d’artistes sourds-aveugles. Nous pourrions donner une représentation en Slovaquie en 2005, mais il faudra réserver car ça risque d’être complet !
Finalement, nous avons trouvé que la peinture était une clé pour John. Les rituels du matin ne sont plus si difficiles pour lui maintenant et il se fait même des toasts avec son thé du matin.

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Lucy Drescher raconte son travail avec des amis et collègues de toute l’Europe qui a conduit à cette décision innovante
Une déclaration historique sue les droits des sourds-aveugles a été adoptée formellement par le Parlement européen le 1^er avril. C’était l’aboutissement d’une longue campagne des sourds-aveugles, de leurs familles et des professionnels d’Europe.
La Déclaration écrite est une déclaration de 200 mots sur le fait que la surdicécité est un handicap distinct. Elle énumère les droits auxquels les personnes sourdes-aveugles devraient avoir droit.
EDbN ( Réseau Européen des Sourds-Aveugles) travaille depuis quelque temps avec Richard Howitt, député européen, président du groupe Handicap au Parlement européen, à une campagne pour faire reconnaître la surdicécité comme un handicap à part entière au niveau européen. Sense, en tant que membre de EDbN, a eu un rôle prépondérant dans cette campagne.

Mai 2002
M.Howitt a pris la parole au séminaire sur l’inclusion sociale organisé par Sense International, la Lega del Filo d’Oro (Italie) et Casa Pia de Lisbonne et auquel assistaient de nombreux membres d’EDbN . Il a promis de soutenir la Charte pour les citoyens sourds-aveugles d’Europe.

2003
Faisant suite à la promesse de Richard Howitt, je suis allée à Bruxelles l’an dernier en juillet pour rencontrer Richard et Sophie Beaumont du Forum européen du handicap. Richard et Sophie souhaitaient tous les deux travailler avec des sourds-aveugles pour faire reconnaître la surdicécité au niveau européen. Il a été convenu que la reconnaissance de la surdicécité au niveau européen pourrait être opportunément utilisée par les gens des divers états membres pour persuader leurs gouvernements de donner aux personnes sourdes-aveugles les droits nécessaires pour jouer pleinement leur rôle dans la société.

La première semaine de janvier, il y a eu une réception et une exposition au Parlement européen pour le lancement de la Déclaration écrite 1/2004. Richard Howitt, Marion Mantovani, Liz Lynne, Ida Figueiredo et Patricia McKeena , députés européens , ont soumis cette déclaration au nom d’EDbN.
La réception donnée par Richard Howitt s’est tenue avec l’intergroupe Handicap des députés européens le 6 janvier 2004 au Parlement européen.
Des sourds-aveugles de Belgique, de Hollande, du Royaume-Uni et de France se sont rassemblés à Bruxelles pour la soirée avec des représentants des organisations Sense, la Lega del Filo d’Oro, CRESAM, ANPSA, APASCIDE et Spermalie. Plus de 80 personnes, dont 10 députés, ont assisté à cet événement très réussi. William Green (Italie) a parlé au nom de DbI, en tant que président, et Wolfgang Angermann (Allemagne) a parlé en tant que président suppléant d’EDbN. Peter Vanhoutte (Belgique) a parlé de son expérience personnelle et dit pourquoi la reconnaissance de la surdicécité est importante pour lui. Tous les intervenants se sont réjouis de la Déclaration écrite et ont encouragé les députés européens à la signer, en disant que même s’ils n’y croyaient pas, beaucoup de leurs électeurs y croyaient très fort !
La même semaine, s’est tenue une exposition au Parlement européen , des photos de personnes sourdes-aveugles de toute l’Europe étaient affichées avec des informations sur les organisations membres d’EDbN.

La déclaration était disponible à la signature pour les députés européens pendant 3 mois, du 12 janvier au 12 avril. Les membres d’EDbN ont passé ces 3 mois à envoyer sans arrêt des Emails, des fax de lettres et des appels téléphoniques à leurs députés européens , pour leur parler de leur expérience personnelle de la surdicécité.
Le meilleur moment pour faire signer aux députés les déclarations écrites, c’est quand ils sont à Strasbourg pour les sessions plénières , parce que toutes les déclarations se trouvent juste à la porte de la Chambre. En mars je suis allée aux deux sessions de Strasbourg et je me suis postée à la porte de la Chambre en tenant une affiche pour leur rappeler de signer la déclaration. A part un bon mal aux pieds, cela m’a donné l’occasion de rencontrer beaucoup de députés et de leur rappeler de signer la déclaration, autrement ils auraient pu passer devant sans la signer.
J’étais à Strasbourg le 1^er avril et alors que le vote arrivait à sa fin, il nous manquait encore 5 signatures ! Avec l’aide du député Liz Lynne, les derniers députés restants ont été persuadés de signer et la déclaration a été adoptée avec 323 signatures, ce qui fait plus de la moitié des 626 députés. Cela signifiait que la Déclaration était formellement adoptée par la session plénière du Parlement européen le1^er avril dans l’après-midi.
L’adoption de cette déclaration est une victoire très importante pour les sourds-aveugles de toute l’Europe. Nous n’aurions pas pu la remporter sans les sourds-aveugles, leurs familles et les professionnels partout en Europe, qui ont travaillé ensemble à faire pression sur leurs députés européens en leur envoyant des mails, des fax, des lettres ou des coups de téléphone pour leur demander de signer. Ce n’est que le premier pas – maintenant que nous avons commencé à travailler ensemble, nous pouvons assurer que les voix des sourds-aveugles sont entendues dans l’Union Européenne.

Plus d’une année de dévouement et de travail acharné ont conduit ce groupe à la victoire, et je veux remercier ceux qui ont excellé dans leurs efforts : Lucy, notre capitaine, Sue, Malcolm, et Richard, William et Martin Pav – qui s’est avéré un excellent sprinter dans les 100 derniers mètres. Je tiens absolument à inclure dans ces mots de remerciement Sense qui a mené la campagne et EDbN qui nous a donné une dimension européenne.
C’est pour moi une occasion unique de dire que nous pouvons et devons continuer le travail d’équipe au niveau européen.
Nous, les Catalans, vous invitons tous à Barcelone pour fêter cela au " cava " ( notre champagne local) !
Amitiés
Ricard Lopez
Catalogne & Espagne

Félicitations et merci beaucoup à vous tous ! Je suis vraiment content de votre résultat. En fait je n’ai jamais été aussi heureux qu’aujourd’hui. Portons un toast aux sourds-aveugles. A la vôtre !
Peter Vanhoutte

C’est un excellent résultat ! Je voudrais dire merci beaucoup à Lucy pour son combat extraordinaire pour obtenir le nombre de signatures nécessaires, et je voudrais dire aussi qu’EDbN apprécie avec une profonde gratitude le soutien précieux que Lucy a reçu de Sense International, de ses collègues de l’organisation et, le dernier mais non le moindre, du président de DbI. Nous pouvons être fiers de ce succès que nous avons remporté.
Amicalement
Wolfgang

Chers amis,
Nous avons réussi – nous avons vraiment réussi ! Cela a montré encore une fois quel pouvoir nous avons quand il faut se battre pour la cause de la surdicécité. Un travail remarquable – merci beaucoup.
Amitiés
Association danoise des parents
Lone

Félicitations à toute l’équipe pour ce grand succès !
Excellent !
Akhil Paul

Bonjour à tous
Juste pour me joindre à ce qui a été dit. C’est une merveilleuse nouvelle, félicitations à tous ceux qui ont participé à cet excellent travail.
Meilleur souvenir de tout le monde à Sense Ecosse
Gill

C’est un honneur , mais aussi un travail solitaire que je fais en ce moment. En tant que secrétaire général de la Fédération mondiale des sourds-aveugles, j’ai de plus en plus d’activités aux Nations Unies. Il semble que ce soit le bon moment. Beaucoup de portes s’ouvrent lentement dans les diverses organisations des Nations Unies après que l’ Assemblée générale ait adopté les Réglementations des Nations Unies sur l’Egalité des Chances pour les Personnes Handicapées en décembre 1993. En 2001, l’assemblée générale des Nations Unies a adopté une résolution pour nommer une commission spéciale, composée de représentants nationaux, afin d’élaborer le texte préparatoire d’une convention sur les droits des personnes handicapées.

La commission spéciale s’est réunie deux fois pendant 2 semaines et le résultat des négociations a été qu’on a élu un groupe restreint composé de 27 représentants nationaux et de 12 représentants des organisations internationales de handicapés. Je fais partie de ce groupe de travail, en tant que représentant de la Fédération mondiale des sourds-aveugles.
Le groupe de travail s’est réuni pendant 2 semaines en janvier et a réussi à écrire un projet de rapport. Cette commission aura encore 4 semaines de réunions et de négociations, donc beaucoup de choses peuvent encore changer !
Je souhaite vous faire part de mes expériences jusqu’ici. J’espère que cela vous donnera à réfléchir.

Très tôt, il a été clair que le groupe, pendant les réunions, parlait deux langages différents ! Les représentants nationaux, dont beaucoup étaient des juristes, parlaient un langage plus juridique, tandis que les organisations de handicapés parlaient un langage plus antidiscriminatoire. Les juristes avaient peur d’énoncer de nouveaux droits qui n’étaient pas encore formulés dans les autres conventions existantes. Les organisations de handicapés devaient faire pression pour obtenir ne serait-ce que le droit à un environnement accessible et l’accès à l’information et à la communication jusqu’au bout.
Certains délégués demandaient une définition du handicap, et d’autres pensaient qu’il était dangereux d’en avoir une. Une définition pourrait aussi être utilisée comme une arme contre nous.
C’était la même chose pour mentionner des handicaps, comme la cécité ou la surdité ou la surdicécité. Par exemple, si on dit que la langue des signes doit être reconnue pour les sourds, on exclut d’autres groupes qui utilisent aussi la langue des signes. Il peut aussi y avoir des handicaps et des syndromes que nous ne connaissons pas encore. Ils seraient exclus aussi.

Nous avons aussi trouvé la différence entre une convention et les réglementations. Les réglementations sont des directives pour les états pour la création de services. La surdicécité y est mentionnée ; dans le supplément à la réglementation qui est encours d’adoption , la surdicécité est mentionnée encore plus. Le combat pour obtenir la reconnaissance de la surdicécité comme handicap unique est un combat politique. Une convention va plus loin que cela. Ce doit être un document solide qui a une base légale internationale. C’est pourquoi la " liberté d’expression " est devenue une question très importante pour moi. Le droit d’avoir sa propre langue n’est pas un droit existant, mais la liberté de s’exprimer de sa propre manière (en pensant à la langue des signes et à la communication tactile) existe. Il y aura même une définition de la langue où la communication tactile sera mentionnée. Je n’ai pas pu aller plus loin !

Un autre point difficile a été l’éducation. La soi-disant " éducation inclusive " a de fervents supporters parmi les délégués nationaux et parmi d’autres organisations de handicapés. Là, l’Union mondiale des aveugles, la Fédération mondiale des sourds et la Fédération mondiale des sourds-aveugles ont dû se battre pour les besoins spéciaux des aveugles, des sourds et des sourds-aveugles. Pour beaucoup, l’éducation spéciale était liée aux institutions, où les personnes handicapées sont habituellement enfermées et exclues de la société. L’institutionnalisation doit être évitée, mais il faut reconnaître que les sourds-aveugles ont leurs propres besoins particuliers de communication, information et mobilité. Il faudra que nous nous battions énergiquement , dans les autres instances des Nations Unies aussi, pour que l’éducation spécialisée reste mentionnée comme possibilité pour ceux qui en ont besoin.

Il y encore beaucoup d’autres questions...
Et le droit à la vie ? Est-ce que cela inclut aussi le droit de survivre, en pensant à la qualité de vie des sourds-aveugles ?
Est-ce que le droit à l’accessibilité inclut aussi le droit d’avoir accès à l’eau potable ?
Jusqu’à quel point la santé est-elle liée à la rééducation ? Avons-nous droit à la rééducation ?
Et la famille ? L’emploi ? Et un niveau de vie raisonnable ?
Toutes ces questions seront discutées à l’avenir.
J’espère pouvoir présenter la prochaine fois un projet de Convention, qui deviendra un instrument légal pour garantir le droit à tous les services dont les sourds-aveugles ont besoin.

ANNONCE DE CONFERENCE

ICEVI Conseil International pour l’Education des DbI
personnes déficientes visuelles (17-19 novembre 2004) 20-21 novembre 2004
2^e Conférence asiatique conjointe ICEVI-DbI
Organisée par le Réseau Népal ICEVI

Lieu de la conférence : Nepal Administrative Staff College, P.O. Box 2152, Jawalakhel, Laitpur, ( près de Katmandou), Népal

Encouragés par le succès de la première conférence conjointe, ICEVI et DbI ont décidé d’organiser la 2^e conférence dans le cadre magnifique de l’Himalaya, à Laitpur aux environs de Katmandou, au Népal. La conférence d’Asie occidentale de ICEVI se tiendra du 17 au 19 novembre, suivie par la conférence de DbI les 20 et 21 novembre 2004.

Conférence ICEVI – La " bonne " méthode d’inclusion
Conférence de DbI – Surdicécité – Faire tomber les barrières en Asie

Comité d’organisation : présidé par Dr L.N.Prasad, avec M.Madhav Ariyal, secrétaire et Dr Bushan Punani, secrétaire à l’organisation. Les membres comprennent MM.Rajan Bahadur Raut, Rakesh Prasad Srivasta, Krishan Prasad Bhattarai, Janardan Nepal et Shyam Sunder Sharma ( tous du Népal) ; M.Gopal Krishna Aggrawal ( Inde) avec le président et le secrétaire de l’ICEVI ainsi que le secrétaire de DbI comme membres de droit.

Commissions scientifiques : La commission scientifique d’ICEVI sera présidée par le Dr M.NG.Mani. Les membres comprennent Mme Manju Samaddar ( Bangladesh), M.T.D.T.L.Dhanpala ( Shri Lanka), Dr S.R.Mittal ( Inde) M.Kumar Thapa ( Népal).

La commission scientifique de DbI sera présidée par M.Akhil S.Paul. Les autres membres comprennent M.Sigid Widodo (Indonésie), Mme Punitha Kovindaraju ( Malaisie), Mme Suwimon Udom (Thaïlande), Mme Milagrous Wayno ( Philippines), Mme Indira Shrestha (Népal), Mme Sheila Sinha (Inde), Mme Yolanda T.Capulong (Philippines) et Mme Vimal Thawani (Inde)

Commission de mobilisation des ressources : La commission ICEVI sera présidée par le secrétaire de l’ICEVI, Mme Nandini Rawaï avec Mme Grace Chan ,conseillère, et Mme Indira Srestha (Népal), membre. La commission de DbI sera présidée par le secrétaire de DbI, M.Richard Hawkes, avec Mme Binali Suhandani (inde) et M.Shyam Sundar Lal Kachapati( Népal), membres.

Inscription : Pour qu’elle soit accessible aux participants, en particulier aux éducateurs d’enfants déficients visuels et/ou sourds-aveugles, les organisateurs ont fixé un prix d’inscription très raisonnable :
ICEVI seulement : 80 dollars US
DbI seulement : 50 dollars US
ICEVI ET DbI : 100 dollars US

Pour tout renseignement complémentaire, s’adresser à :

NOUVELLES DE L’ADMINISTRATION

Le Conseil de DbI a créé une sous-commission d’élaboration de la politique
par Malcolm Matthews, de Sense, président de ce nouveau groupe

Dans le cadre de l’application de sa stratégie pour le développement de DbI et de promotion des services pour sourds-aveugles, le Conseil de DbI a décidé de créer une sous-commission d’élaboration de la politique . Avec moi dans ce groupe il y a Stan Munroe (Canada), Mike Collins et Bernadette Kappen (Etats-Unis), Graciela Ferioli (Argentine), Dr Bushan Punani (Inde) , et Ricard Lopez ( Espagne). La sous-commission dépendra du Conseil de DbI.

L’élaboration et la diffusion d’une politique n’est pas une fin en soi. Le travail d’élaboration des politiques aura pour but d’aider et de soutenir les activités suivantes :

• promotion de la reconnaissance de la surdicécité et du besoin de services pour sourds-aveugles
• influence sur les décideurs politiques pour qu’ils prennent en compte les besoins des sourds-aveugles
• influence sur les financeurs et les prestataires de service pour qu’ils financent les services pour sourds-aveugles et développent une bonne pratique.

Le travail de la sous-commission aidera les praticiens en surdicécité à présenter clairement certaines déclarations qui sont à la base du travail de DbI , en particulier :

• la surdicécité doit être reconnue comme un handicap à part entière
• les droits de l’homme pour les sourds-aveugles signifient répondre à leurs besoins exceptionnels
• il ne peut être répondu à des besoins exceptionnels que par des personnes ayant des compétences et une expérience spécifiques.
• la création de services spécifiques ou la modification de services pour répondre aux besoins spécifiques résultant de la surdicécité

Les processus suivis par la sous-commission devront inclure :

• collaboration avec d’autres organisations travaillant aux niveaux mondial, régional et international.
• implication de praticiens en surdicécité opérant dans différentes cultures
• consultation avec les sourds-aveugles à un niveau national en particulier le Conseil de DbI ( dont dépend la sous-commission).

Les principales productions de la sous-commission seront :

• déclarations politiques et matériels disponibles sur papier et sur le site web de DbI

Nous espérons pouvoir y ajouter ( en fonction des ressources à venir) :

• matériels , ateliers ou séminaires de formation sur la promotion de la reconnaissance, la création de services et la qualité des services.

Programme international d’action sur les services pour sourds-aveugles
Une première tâche est la préparation d’un document complet couvrant tous les aspects de " la prise en charge sociale " concernant la surdicécité et la prestation de services aux sourds-aveugles. Un second projet est en préparation et le troisième projet sera envoyé aux membres du conseil au début de l’été. C’est un document d’action. On peut en extraire les points d’action pour faire un " manifeste " séparé. On peut aussi en extraire différentes combinaisons d’éléments pour avoir des déclarations sur différentes questions concernant les sourds-aveugles qui peuvent être utilisées à un niveau national dans différents pays.
Le but de ce programme international sur les services pour sourds-aveugles est de fournir un cadre pour aider les organisations et les personnes dans différents pays à promouvoir la prise de conscience de la surdicécité et du besoin de services.
A la conférence mondiale de DbI en 1999, la résolution suivante a été adoptée :
"  DbI appelle les gouvernements du monde entier, en considérant les définitions du handicap et les descriptions des catégories de handicap, à reconnaître spécifiquement la surdicécité. Surdicécité signifie une combinaison de déficience visuelle et de déficience auditive. Une telle reconnaissance doit figurer dans la législation – et doit se référer aux besoins particuliers des personnes sourdes-aveugles, qui sont différents des besoins des personnes ayant une seule déficience sensorielle ".
Ce programme fournit un cadre dans lequel les organisations peuvent développer les méthodes et services qui conviennent aux différentes cultures et répondent aux besoins des différents pays. Il ne donne pas un plan complet de prestations de services.

Le programme peut servir d’instrument pour influencer les gouvernements et les ONG et les organisations internationales pour promouvoir une législation qui reconnaît les droits et les besoins des sourds-aveugles, et pour exposer clairement les problèmes au public.
Le programme peut aussi au développement du secteur sourd-aveugle, en aidant à :

• prendre des décisions sur les services pour sourds-aveugles aux niveaux locaux et nationaux
• faciliter la communication et la compréhension entre les pays en décrivant des concepts clé et en permettant de parler le même langage
• augmenter les opportunités de partenariat et de collaboration
• faire connaître la surdicécité et le besoin de services spécifiques pour répondre aux besoins des sourds-aveugles.

Bien sûr, le programme ne compromet pas l’autonomie des organisations, ni en restreignant leur droit d’agir seules ni leur droit de travailler en dehors de ce cadre.

Reconnaissance de la surdicécité à un niveau national et régional
On prépare aussi des études de cas d’exemples de reconnaissance de la surdicécité au niveau national ou de l’état ou à un niveau régional. Ces études de cas peuvent être utiles aux membre de DbI pour la promotion de la reconnaissance de la surdicécité dans leur propre pays.
Des études de cas sont actuellement proposées sur les pays ou sujets suivants :

• campagne pou faire adopter une déclaration écrite sur la surdicécité par le Parlement Européen
• Reconnaissance en Inde
• La campagne " Oui à l’accès " en Angleterre et au Pays de Galles
• Roumanie
• Reconnaissance de services éducatifs dans certaines provinces canadiennes
• L’emploi d’interprètes / intervenants pour les consultations médicales en Colombie britannique ( Canada)

Si vous êtes intéressé par la préparation d’une communication sur la reconnaissance dans votre pays, je serais très heureux d’avoir de vos nouvelles.

Matériels de formation et ateliers ou séminaires
Des conseils pour l’utilisation des documents et pour faire campagne pour la reconnaissance des besoins des personnes sourdes-aveugles et pour promouvoir la prestation des services seront aussi préparés. Cela peut aussi comprendre la préparation et le pilotage d’un court stage ou la préparation d’une session pour les prochaines conférences de DbI.
Il serait utile que les lecteurs nous indiquent quelle pourrait être la demande pour un stage ou une session de ce genre.

Education
Une autre activité envisagée est de travailler avec d’autres pour convenir d’une politique d’éducation. Cela pourrait être dans la ligne de la déclaration politique commune du Conseil international pour l’éducation des personnes déficientes visuelles ( ICEVI) et l’Union mondiale des aveugles.
Pour DbI, une déclaration commune avec l’Union mondiale des sourds-aveugles serait préférable à un document adopté seulement par DbI. Lex Grandia , de l’Union mondiale des sourds-aveugles, a été un invité important à la dernière réunion du Conseil de DbI, et en conséquence nous espérons que nos deux organisations pourront travailler ensemble à une déclaration commune.

Nouvelles du comité de direction
Des réunions du comité de direction et la première réunion du nouveau conseil se sont tenues à Hertogenbosch, Hollande, les 27 et 28 février 2004. Il y a eu d’importantes discussions sur l’augmentation du nombre des organisations membres, les publications de DbI , le site web et beaucoup d’autres points.

Nouvelles du Conseil
Le centre de ressources sur la surdicécité de Hollande et Sense International ont été acceptés comme membres à part entière du Conseil de DbI. Ils seront représentés respectivement par Christoff Marthaler et Geoffrey Atieli.

Cotisations
Le Conseil a décidé de fixer les cotisations en Euros, à cause des sommes importantes que DbI perd dans les opérations de change. De plus, lors de la réunion en Hollande, tous les membres du Conseil ont pris sur eux de chercher à faire adhérer de nouveaux membres.

• La monnaie officielle de DbI est maintenant l’Euro.
• IL est demandé aux organisations membres de verser leur cotisation par virement sur le compte bancaire de DbI au lieu d’envoyer des chèques ou des mandats poste. Cela simplifiera le travail du trésorier et économisera de l’argent.
• Comme il n’y a pas eu d’augmentation des cotisations depuis presque 5 ans, nous demandons aux organisations d’envisager d’augmenter leur cotisation. Une augmentation de seulement 100€ des cotisations de toutes les organisations membres augmenterait le revenu de DbI de presque 4000€. Nous avons examiné la situation et nous avons besoins des fonds supplémentaires pour financer l’extension de notre travail, y compris les réseaux, le magazine et le site web.

Les principaux événements à venir sont :

2^e Conférence asiatique ICEVI-DbI, à Lalitpur, près de Katmandou au Népal , la conférence d’ICEVI est du 17 au 19 novembre et la conférence de DbI les 20et 21 novembre.

6^e Conférence européenne de DbI, du 2 au 7 août 2005 à Presov, Slovaquie

La prochaine conférence mondiale de DbI aura lieu en Australie en 2007.

Le secrétariat de DbI est maintenant basé en Inde !
Après la conférence mondiale du Canada, Sense International a été désigné à nouveau pour continuer à gérer le secrétariat. Ils ont pensé qu’on pouvait offrir un service encore meilleur en déplaçant la majorité du travail de secrétariat en Inde. Richard Hawkes reste secrétaire de DbI, avec l’aide d’un secrétariat à Delhi, dirigé par Sumitra Mishra et Parag Namdeo.
Nous souhaitons mettre à jour les informations que nous avons sur vous et votre organisation .
Si vous avez des questions sur votre adhésion actuelle, ou si vous désirez remplir un formulaire d’adhésion par émail, contactez Sumitra à :

DbI Secretariat
P.O. Box 9601
Janakpuri
New Delhi –110058
INDIA
Sumitra Mishra